![]() |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Bei uns hat sich die Lage etwas beruhigt … Mama ist ein wenig entspannter und wir hatten ein gutes Gespräch. Das hat sehr gut getan … bis zum nächsten Mal :undecided.
Papa geht es schlecht, er schläft viel, die Schmerzen kommen und gehen. Bis jetzt können sie es noch in den Griff bekommen mit einer Menge Schmerzpflaster und Schmerztropfen. Essen tut er halbwegs, trinken kaum noch. Das macht uns gerade sehr Sorgen. Aber er ist tapfer, quält sich bisher noch jeden Morgen aus dem Bett und macht sich fertig. Die Hoffnung auf bessere Tage bleibt uns! |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe starke Wind, hoffe ihr habt ein ruhiges Wochenende...schön, dass ihr gute Gespräche führen könnt...das ist so wichtig für alle Beteiligten...hm...rührend wie du beschreibst, dass sich dein Papa jeden Tag fertig macht und also noch unheimlich gern am aktiven Leben - soweit er kann - teilnehmen will...das ist doch schön! Freu mich für Dich und dass ihr noch viele solcher Tage erleben dürft...!
|
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebes Bernsteinketterl … danke für deine Worte … es tut so gut.
Freitag schrieb ich noch, er quält sich hoch und macht sich fertig. Jetzt quält er sich nur noch hoch. Fertig machen muss ihn die Mama. Er hat keine Kraft mehr. Sie musste ihn auch das erste Mal rasieren und er beschwerte sich dann, dass sie ein paar Stellen vergessen hätte. Ich denke dann ja immer … solange er noch meckern kann …;) Aber er schläft eigentlich nur noch. Wach ist er zwischendurch immer mal für ein Stündchen. Mal mehr oder weniger verwirrt. Das eine Mal wusste er gar nicht mehr, dass mein Bruder und ich nicht mehr bei ihm wohnen. Solche Sachen halt. Es kam jetzt noch nicht so sehr oft vor, aber es wird häufiger. Er weint manchmal, wenn er wach ist, was natürlich der Mama sehr zusetzt. Gestern war dann die Arztschwester zur Blutabnahme da und dann sagte er, alles wäre gut. Die Mama war auf 180! Morgens rief sie nämlich noch bei der Ärztin an und erzählte, wie schlecht es geht und er liegt dann in seinem Bettchen und malt die Welt bunt. Da kann ich die Mama natürlich auch verstehen. Mit ihr reden tut er fast gar nicht mehr. Wenn er wach ist, starrt er in den Fernseher und lässt die Bilder an sich vorbei ziehen. Mama sagt, er merkt kaum noch, was er da schaut. Und dieses „stumme Dasein“ macht sie total fertig. Was mir am meisten Sorgen macht, ist, dass sein Urin ganz dunkel ist. Können wir ja sehr gut sehen, weil er den künstlichen Ausgang nach der Blasen-OP hat. Trinken tut er wieder etwas mehr … meine Mama beharrt sehr auf das Trinken, wenn er wach ist. Allerdings kommt nur noch sehr wenig in den Beutel zurück. Die Beine, Arme und sein Gesicht sind sehr auf aufgedunsen. Die Arzthelferin meint, die dunkle Farbe käme davon, weil er zu wenig trinkt. Ist das wirklich „nur“ der einzige Grund? Und eigentlich würde ich so gerne nach Hause fahren, aber die Mama will es nicht. Ich bin da wirklich sehr mit mir am hadern. Auf der einen Seite ist da mein Sohn, der genau weiß, wenn ich alleine zu meinen Eltern fahre, dann werden schlimme Dinge passieren. Auf der anderen Seite denkt mein Papa, wenn seine Tochter alleine kommt ohne Enkel, er muss morgen sterben. Ich fragte eben gerade nochmal meine Mama am Telefon … sie will es nicht. Mein Bruder hat dafür jetzt wohl mal etwas realisiert, dass die Lage nicht die Beste ist und fährt jetzt mit seiner kleinen Familie nächsten Freitag zu unseren Eltern. Eigentlich wollte er die letzte Märzwoche fahren, hat das nun aber vorgezogen. Und da habe ich auch das Gefühl, ich muss ihm den Vortritt lassen. Seine kleine Tochter ist zehn Monate alt, krabbelt und schnattert jetzt. Vielleicht gibt das dem Papa doch etwas mehr Aufwind, die Kleine zu sehen als mich alleine. Ich hoffe sehr, dass der nächste Freitag noch „ausreichend“ ist. Unser offizieller nächster Besuch wäre für die Osterferien im April angedacht gewesen. Ob unser Junge den Opi nochmal sehen wird? Ich habe auch gesagt, ich könne ihn jederzeit für ein paar Tage aus der Schule nehmen und ihn mitbringen … aber Mama will nicht. Es ist schwierig! Was ist richtig, was ist falsch? |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ich muss euch was fragen:
Warum schläft mein Papa soviel? Bestimmt 20Stunden am Tag ... das ist doch nicht normal, oder? Ich weiß, dafür gab es einen Grund, aber ich hab ihn vergessen. Vielleicht kann mir da nochmal jemand auf die Sprünge helfen. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind...
das hört sich ja nicht so toll an, was Du von deinem Vater schreibst... ob er wirklich zu wenig trinkt und sein Urin deshalb so konzentriert ist, werden die Blutwerte wohl ans Tageslicht bringen... da du aber von Nierenschädigung bei Cisplatin-Chemo und Einlagerungen (aufgedunsen sein) sprichst, könnte es natürlich auch mit an der Nierenfunktion liegen - aber auch das werden die Blutwerte zeigen. Diese Müdigkeit... ich nehme an, du meinst die Fatigue... die eben chronische Erschöpfung , Müdigkeit und hohes Schlafbedürfnis mit sich bringen kann... ob es etwas anderes dahintersteckt... schon wieder... die Blutwerte. Sollte die Nierenfunktion schlecht sein, könnte all das auch daher rühren.... aber da solltet ihr die Befunde abwarten - dann weiß man mehr und der Arzt kann und wird dann auch entsprechend handeln. Ach liebe Wind... ich weiß nicht wie alt dein Sohn ist.... aber ich würde ihn evtl. dann doch mal zwei Tage (oder so) aus der Schule nehmen und für ein langes Wochenende nach Hause fahren. Meine Oma ist bei uns zu Hause gestorben, da war mein Sohn auch noch relativ klein... Kinder gehen ganz anders damit um, wenn sie "unbeeinflußt" sind... und wäre es nicht ein großes Versäumnis, wenn er seinen Opa nicht nochmal sehen dürfte?... Auch wenn es dem Opa schon nicht mehr so gut geht... es würde ihm dann vielleicht aber auch helfen zu verstehen, wenn der Opa dann nicht mehr da ist. So würde ich (ich kann ja jetzt nur aus meiner Perspektive heraus schreiben) auch meiner Mutter gegenüber argumentieren (ich denke, es ist auch ihre eigene Angst... die sie so reagieren lässt, kann das sein?) Ich denke an dich... an euch... und umarme und drücke dich ganz herzlich... und wünsche dir viel Kraft... auch um eine (die für dich/euch richtige) Entscheidung zu treffen. glg Astrid |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
....denk immer dran, liebe Wind...wenn Papa schläft hat er keine Sorgen...keine Schmerzen...keine Angst...ist nicht hilflos oder ausgeliefert...er fühlt sich wahrscheinlich einfach nur wohl...träumt vielleicht sogar schöne Dinge vor sich hin...und dennoch habt ihr ihn unter Euch...hört ihn atmen...ich weiß von meinem Mann, dass ihn das immer sehr belastet, wenn Papa Tage hat, an denen er fast ausschließlich schläft...kann ich verstehen...aber ich sag ihm dann immer, dass das wahrscheinlich die besten Zeiten des Tages sind für Papa...da hat er es schön...und der Körper braucht es offensichtlich...dasselbe sag ich dir jetzt auch...ich glaub es tut ihm gut...und er ist froh, wenn er schlafen kann...
...und außerdem kann ihn deine Mama dann nicht sooft fragen, wie es ihm geht... ;) ...würde auch bei nächster Gelegenheit zu den Eltern fahren...einfach um dir selber das unruhige Gefühl zu nehmen...ich wünsche Dir, dass du viele wache Momente mit Deinem Papa verbringen kannst...! |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind,
es tut mir leid, dass ich nichts mehr geschrieben habe. Ich habe mich gerade auf den Neusten Stand gebracht. Ich habe in den letzten Wochen selbst wieder mehr getrauert und musste vom Thema "Krebs" ein wenig Abstand haben. Ich wollte dir nur noch einmal viel Kraft wünschen. Auch mein Papa hat viel geschlafen und es ist wohl wie Bernsteinketterl sagt: dann hat er keine Schmerzen und keine Sorgen. Zudem rauben kleine Verrichtungen den Kranken viel mehr Kraft, als einem Gesunden. Alles, alles Liebe und ich hoffe für euch und eure Entscheidungen. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Seit gestern Abend ist bei uns der Palliativdienst wieder in die Betreuung eingestiegen. Ich bin einfach nur froh darüber. Ich hatte die Mama dazu „verdonnert“ und sie hat auf mich gehört und sich Hilfe geholt. Um acht Uhr war der Arzt noch da und sie hatten ein sehr gutes Gespräch. Mama wirkte danach um so vieles entspannter und es tat sehr gut, zu merken, wie gut es ihr tut, nicht mehr alleine alles tragen zu müssen. Auch der Arzt hat ihr nochmal versichert, dass sie bisher alles richtig gemacht hat und das alles eben so ist und kommt, wie es ist und kommt. Das hat sie ganz arg beruhigt und ich glaube auch wieder etwas mehr gestärkt. Und sie hat auch gleich alle Fragen gefragt, die wir so hatten.
Der dunkle Urin kommt wohl tatsächlich vom wenigen trinken … wenn er mehr trinkt, ist er wieder heller. Seine Beine sind voll Wasser (hatte die Hausärztin immer verneint), dafür bekommt Papa jetzt Wasserpillen. Lunge ist aber frei. Wegen der Schmerzen konnte sich Papa zwischen einer Schmerzpumpe und Tabletten mit dem gleichen Wirkstoff entscheiden. Er nimmt erstmal die Tabletten. Dafür muss die Mama ihn jetzt morgens immer wecken, aber heute früh klappte das ganz gut. Geweckt, eingeworfen, weiter geschlafen. Blutwerte sind toll, Nierenwert etwas erhöht, aber ansonsten alles gut. Ansonsten ist Papa furchtbar kraftlos und kann fast gar nichts mehr alleine. Die Verwirrungszustände häufen sich. Gestern früh wollte er sich fertig machen für einen „Ummarsch“, gestern Abend machte er sich Sorgen über Gurkengläser und ob sie auch alle weg sind. An die Physiotherapeutin konnte er sich nicht mehr erinnern … aber dann gibt es auch wieder die guten Momente, die zum Glück noch überwiegen. Die Mama will es jetzt so, dass erstmal mein Bruder mit Familie hinfährt Ende nächster Woche. Und ich habe aufgehört, da gegen zu sprechen. Wenn sie es so will, dann soll es so sein. Mein Mann meint, es könnte sein, dass sie Angst vor mir hat (wie sich das anhört … ich hoffe, ihr versteht das richtig), weil ich in der Familie wohl diejenige bin, die die ganze Sache am realistischten (was ein Wort) sieht. Und ich spreche im Normalfall auch aus, was ich denke und wie ich darüber denke. Vielleicht kann sie das im Moment einfach nicht ertragen. Da ist mein Bruder anders … der setzt sich hin und weint mit ihr. Und das bin ich nicht, Ich bin auch traurig und hilflos und verzweifelt, aber das bin ich bei mir. Ich kann das nicht nach außen tragen. Ich muss analysieren und agieren und reagieren und Fragen stellen … und zusammenbrechen tue ich für mich. Und vielleicht hat mein guter Mann recht, wenn er das sagt … vielleicht bin ich gerade nicht die richtige Person zur Zeit für die Mama :huh:. Das tut weh, aber wenn es so ist, dann ist es so. @ Astrid: Wie geht es bei euch? Ich mache mir ein paar Gedanken!! @ Bernsteinketterl: Du hast gerade selbst so viel am Hals und baust mich trotzdem noch immer auf. @ little mermaid: Ich freu mich so, von dir zu lesen. Ich hoffe, es geht dir wieder etwas besser. Ich habe mir schon oft die Frage gestellt, was mit mir und diesem Forum passiert, wenn es bei uns „vorbei“ ist … und ich hoffe, ich habe deine Kraft, um anderen Betroffenen auch diese Unterstützung zukommen zu lassen. Es zerreißt mir schon jetzt fast das Herz, an diesen ganzen Schicksalen teil zu haben. Danke, dass du trotz allem für mich da bist! Ihr Lieben …. vielen Dank, dass ich euch hier gefunden habe. Ihr glaubt gar nicht, wie mir das hilft … ihr wisst ja … reden kann ich nicht so dolle, aber schreiben geht erstaunlich gut :). |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind...du in der früh und ich abends... :) das hat sich wohl so eingebürgert.... ;) ...schön!
...der Palliativdienst hört sich hilfreich an...gut, dass deine Eltern das so annehmen...das hilft...vor allem weil du ja nicht in der Nähe bist... Glaube deine Mama will dich ein bissi beschützen vielleicht...sie weiß ja, dass du so schon genug leidest und das wahrscheinlich noch mehr tust, wenn du vor Ort bist und auch noch live siehst, wie sie leidet...vielleicht ist das auch ein Grund...da trauen Mütter den Söhnen meistens mehr zu...(auch wenn er derjenige ist, der mit weint...) Durch sein Mitweinen weiß deine Mama vielleicht wenigstens, dass er ebenso trauernd damit umgeht wie sie selbst...und bei dir weiß sie vielleicht, dass du dich tapfer hältst und irgendwann alleine für dich zusammen brichst...und davor schützt sich dich vielleicht grad...oder versucht es... Sag ihr, dass sie dich nicht beschützen muss...ich habe das heute meinem Mann gesagt...dass er mich vor nichts beschützen muss was er gerade erlebt...es hat ihm gut getan glaub ich... ...wie weit bist du eigentlich weg von den Eltern? Könntest du im Notfall rasch dort sein? Weil dann würde ich auch dem Bruder einfach mal den Vortritt lassen, wenn die Mama das unbedingt so will...Müttern denken sich doch meistens etwas dabei...und wenn wirklich etwas ist...dann setzt du dich ins Auto und fährst los... ...dieses ständige "auf Abruf" sein ist so unendlich anstrengend - ich weiß....bei jedem Telefonklingeln mit dem "Schlimmsten" rechnen...so kraftraubend...aber ebenso kraftraubend, wenn das "Schlimmste" dann doch nicht eingetreten ist, sondern wieder eine andere Nachricht kommt, wie bei uns grad und man sich dann wünscht, dass bevor noch weitere Komplikationen und Leiden und Schmerzen dazu kommen, doch besser das "Schlimmste" schon eingetreten wäre...hm... |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind...
wie gut zu lesen, dass der Palliativ Dienst deiner Mutter nun wieder bei der Versorgung deines Papas unterstützt. Ich hoffe, das beruhigt dich genauso wie es deiner Mama helfen wird. Da sollte auch das zu wenig trinken besser aufgefangen werden können, oder? (und die Verwirrtheit vielleicht auch wieder etwas nachlassen) Und Du scheinst einen tollen Mann an deiner Seite zu haben...aber tolle Töchter verdienen ja auch tolle Männer ;) glg Astrid |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Soooo … ich bin bei meinen Eltern! Gestern Mittag rief die Mama an und erzählte, dass der Papa mich gerne sehen wollte. Also … Urlaub für heute und die nächste Woche genommen, heim gefahren … Kind und Mann unterrichtet…, halb acht los und heute früh um halb fünf war ich hier. Bin fertig, aber ich bin hier .
Papa hat sich sehr gefreut, aber natürlich war gleich die erste Frage, wieso ich alleine da bin und ob er denn jetzt sterben muss. Habe ich aber, glaube ich, ganz gut umschifft bekommen :). Heute Vormittag war dann auch gleich hier volles Programm … Frühstück, dann war die Palliativschwester für eine Stunde hier, dann gab es Mittag, dann Physiotherapie … seit 13Uhr schläft der Papa. Aber der Vormittag war sehr schön … er war ganz klar bei sich, wir haben viel gesprochen … zwar nur unwichtiges, aber egal. Ich war eigentlich sehr positiv überrascht, dass es so gut ging. Die Palliativschwester sagte, mein Besuch wäre für ihn wie ein Schub. Aber sie sagte auch, dass es wahrscheinlich nicht die ganze Woche anhalten wird. Aber nächsten Freitag kommt ja mein Bruder und vielleicht gibt das dann auch nochmal so einen Schub. Und der Papa saß auch den ganzen Vormittag mit mir im Wohnzimmer und hat eigentlich gar nicht geschlafen. Man hat gemerkt, dass er erschöpft war, aber er hat sich tapfer gehalten. Und am Montag kommt ein Pflegebett … nicht so richtig ein Pflegebett, aber ein Einsatz für das eigene Bett. Damit kann er sich dann selbst hoch und runter fahren und das macht es meiner Mama auch leichter, ihn aus dem Bett zu bekommen. So ... jetzt ist Kaffee-Trink-Zeit ... Papa betritt den Raum, von Schmerzen geplagt, aber glücklich, dass ich da bin ...:( Also … irgendwie läuft es bei uns gerade … irgendwie. Bitte seid nicht böse auf mich, wenn ich gerade nicht so an eurer Situation teilhaben kann. Ich habe zwar meinen Computer dabei, aber ich weiß noch nicht, wie oft ich dran kann. Meistens läuft hier der Fernseher oder das Telefon geht oder was auch immer und ich kann mich kaum konzentrieren. Aber vielleicht ist es auch nur heute so … Aber ich bin in Gedanken sehr bei euch! |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ich freue mich, dass Du nun zu Hause bei deinen Eltern bist... denke und nutze die Zeit dort und mit deinen Eltern... und zerbrich dir den Kopf nicht wegen "uns" hier!
glg Astrid |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Kurzer Zwischenbericht von uns hier:
Gestern war ein ganz guter Tag. Ich hatte den ganzen Tag Kopfschmerzen und sagte nachmittags, dass ich noch mal ans Meer und mir vom Wind die Schmerzen wegblasen lassen muss. Was sagt Papa? „Da komme ich mit!“ Unglaublich, dieser Mann. Mama kurz vor dem nervlichen Zusammenbruch … das ginge gar nicht, er könne ja in der Wohnung nicht mal drei Schritte mehr laufen … ich hab gedacht, sie fällt um. Aber ich fand die Idee super … dafür bin ich schliesslich auch hier, um solche Wünsche zu erfüllen, die die Mama mit ihm alleine nicht mehr stemmen kann. Und wir waren am Meer!!!! Wir haben uns den Rollstuhl von Nachbarn ausgeliehen, haben den Papa ins Auto manövriert und sind die 5min. mit dem Auto ans Wasser gefahren. Dort ist er sogar noch ein kleines Stückchen selbst mit seiner Krücke gelaufen, bis er sich dann im Rollstuhl … dick zugedeckt … von uns kutschieren lassen hat. Das war so wunderbar. Kalter Wind, Wellen und das Meer, rote Nasen, tränende Augen ... Wir haben es zu dritt wirklich sehr genossen. Mama hatte dann auch bald die Angst verloren und hat es selbst so genossen. Und genau für diese Situationen bin ich hier! Alles richtig gemacht … dachte ich bis gestern Abend! Heute früh bekamen wir dann die Quittung für unseren Ausflug. Papa kommt gar nicht aus dem Bett. Er hat ganz furchtbare Schmerzen und will nicht aufstehen. Gefrühstückt hat er eine Kleinigkeit im Bett, Schmerztropfen und Morphiumtabletten helfen hoffentlich bald. Ich hatte dann gleich ein ganz schlechtes Gewissen, aber er meinte, alles ist gut und alles war so, wie er es wollte und er bereut gar nichts. Hach … ganz tief in meinem Inneren bereue ich auch nichts, aber die Mama hat jetzt wieder mehr Sorgen. Ich hoffe ganz doll, dass sich seine Schmerzen bis heute Nachmittag wieder etwas bessern. Die Nachmittage sind die besseren Tageshälften, sagt die Mama. Papa schläft schon wieder, aber wie Bernsteinketterl schreibt … er hat dann keine Schmerzen. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
...Kompliment zu deinem Entschluss den Papa einfach einzupacken wenn er das will....ich glaube das war genau richtig....!!!! Du hast ihm schöne Momente beschert, die er nicht vergessen wird...und da ist es ihm doch völlig egal, ob er am nächsten Tag aus dem Bett kann oder nicht...ich versteh deine Mama, wenn sie sich dann sorgt...aber ganz ehrlich...wann, wenn nicht in dieser Lebensphase um jeden (und wirklich JEDEN) Preis alles noch schöne und guttuende erleben und auskosten wollen...? Wofür sich ruhig verhalten und schonen, wenn es doch sowieso dem Ende zu geht...also, liebe Wind, du hast das großartig gemacht und dein Papa hat es offensichtlich genossen...auch im Nachhinein. Mach dir keine Vorwürfe bitte. Es war richtig. Drück Dich!
|
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Seit gestern geht es meinem Papa sehr schlecht mit furchtbaren Schmerzen und heute Mittag hat der Palliativdienst das erste Mal eine Morphiumspritze gegeben. Heute Nachmittag kommt noch irgendwann der Arzt und es wird über eine Schmerzpumpe nachgedacht. Mama ist kurz vor dem Durchdrehen … es ist gut, dass ich hier bin. Er spricht viel über das Sterben mit mir, aber ich glaube, er hat noch Zeit. Ob und was ich ihm wünschen soll … ich weiß es nicht. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass er nicht mehr da ist, aber ich will auch nicht, dass er leidet.
|
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind,
tut mir leid das dein Vater so Schmerzen hat, hoffe das man mit die Schmerzen mit Medikamenten Lindern kann. Heutzutage muss doch kein Mensch mehr Leiden, es gibt do soviele möglichkeiten mit Schmerzmitteln. Ich kann deine Verzweiflung verstehen und bin selber am mit mir kämpfen was wir unseren Lieben Wünschen sollen. Man möchte nicht das Sie leiden aber loslassen so einfach können wir auch nicht. Mein Vater ist von heute auf morgen in seinem Bett eingeschlafen, er hatte einen Herzinfakt. Dies war ein Tod wie er sich immer gewünscht hat. Aber für uns angehörige war das ein Schlag. Der Satz der mich damals am wenigsten getröstet hat war: Er musste nicht leiden , so ein tod ist nicht jedem gegönnt. Ich konnte es nicht mehr hören, auch wenn er stimmte. Aber als Angehöriger möchte man gerne Abscheid nehmen und kann nicht so einfach loslassen. Als ich die Diagnose von meiner Mutter erfahren habe war ich am boden Zerstört aber habe gleich gesagt wir werden bis zum Ende kämpfen, so leicht lasse ich mir diesmal keinen weg nehmen. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind...hoffe du hältst dich halbwegs...viel Kraft an Dich und deine Eltern...wünsche Euch einfach, dass Papa keine Schmerzen haben muss und ihr noch einige friedliche Momente erleben dürft gemeinsam...drück Dich!
|
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
...meine Liebe, hab kein gutes Gefühl...mach mir Gedanken weil du nicht schreibst...viel Kraft für Dich...!!!
|
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Zitat:
Liebe Wind, wie geht es deinem Papa und dir? Ich bin in Gedanken immer mal wieder bei dir. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ich bin wieder zurück! Die Ereignisse haben sich die letzten Tage überschlagen und ich hatte keine Zeit zu berichten. Und nachdem sich nun alles ein wenig gesetzt hat, kann ich auch drüber schreiben.
Letzten Dienstag hat mein Papa ein Pflegebett bekommen. Nicht so ein richtiges Bett, aber einen Einsatz für das Ehebett. Er wollte nicht in ein anderes Zimmer und da gab es dann diese Option. Ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt, aber das ist wirklich ziemlich nett. Lattenrost raus und Gestell rein. Es kann alles, was ein normales Pflegebett auch kann… hoch und runter fahren, Kopf, Beine verstellen, hat auch so einen Hochzieh-Halter. Nachteile sind: Man kann nur von einer Seite richtig drehen und greifen, weil auf der anderen ja die andere Betthälfte ist und es gibt keinen Sicherheitsrahmen, damit er nicht rausfällt. Aber egal … beide können weiterhin in ihrem geliebten Schlafzimmer zusammen schlafen und das ist wichtig. Dienstag bekam er dann auch eine Schmerzpumpe gesetzt. Am Anfang verweigerte er sich dem neuen Bett und der Schmerzpumpe, aber zum Glück hört er ein wenig auf seine Tochter ;). Und ich finde, es gibt manchmal Entscheidungen, die muss man einfach treffen und man kann nicht immer Rücksicht auf den Willen des Papas nehmen. Dieses neue Bettgestell ist eine wahnsinnige Erleichterung für die Mama und ohne Schmerzpumpe waren die Schmerzen einfach unerträglich. Also, Schmerzpumpe gesetzt und gleichzeitig bekam der Papa noch eine Abführspritze, weil er acht Tage nicht auf die Toilette konnte. Der Arzt war noch gar nicht ganz zur Tür raus, da lief es aus meinem Papa raus wie aus Eimern. Er hockte dann ewig auf dem Klo und hatte furchtbare Schmerzen. Ganz, ganz schlimm … immer wenn er wieder hoch wollte, ging es wieder los. Er hat sich so sehr gequält. Am Anfang wollte er noch, dass ich das nicht sehe und hat nur die Mama im Bad zugelassen. Am Schluss war ihm alles so egal … jede Scham war vorbei und wir durften ihn dann beide versorgen. Der Palliativdienst hatte uns Windeln da gelassen und mit denen haben wir uns dann beholfen. Und eigentlich wollten wir diese nur diesen Tag nutzen, aber ohne geht es nun gar nicht mehr. Seit Dienstag wird er jetzt also gewindelt und dank dem Pflegebetteinsatz funktioniert das ganz gut. Dienstagabend dann der große Schock. Papa lag im Bett und war gar nicht mehr ansprechbar. Arme und Beine haben ganz merkwürdig gezuckt, sein Mund war ganz stark zusammengepresst und sein Blick war ganz weit weg. Der absolute Horror. Mama kurz vorm Umfallen. Ich habe dann gleich den Palliativdienst angerufen und bis die kamen habe ich ihn dann gestreichelt und vollgequasselt. Die Schwester meinte dann, er wäre im Drogenrausch, weil die Schmerzmittel jetzt direkt an die Nerven andocken würden. Sie hat uns dann auch noch gezeigt, wie wir den Papa am besten wickeln und ein paar Griffe zum Drehen. Mittwoch früh war Papa wieder ganz klar und wusste vom Vorabend gar nichts mehr. Eine andere Schwester meinte, das wäre kein Drogenrausch gewesen, sondern solche Anfälle gäbe es in diesem Stadium der Erkrankung sehr häufig. Hat da jemand von euch vielleicht Erfahrung mit? Die nächsten Tage verliefen dann relativ ruhig, aber der körperliche Verfall ist erschreckend. Er isst und trinkt kaum noch, trotzdem hat er in der Woche, die ich da war, 4kg zugenommen. Er ist richtig doll aufgeschwemmt und die Wassereinlagerungen sind unglaublich. Zu zweit hieven wir ihn morgens zwar noch ins Bad, aber das ist furchtbar anstrengend für ihn und uns. Ansonsten steht er gar nicht mehr auf und liegt nur noch im Bett mit seinen Windeln. Der Darm scheint wohl nicht mehr so zu arbeiten wie er soll. Von der Spritze kann es nicht noch sein. Seit Samstag ist jetzt mein Bruder da … ohne Familie. Freitag fährt er wieder und was dann ist … ich weiß es nicht. Die Mama alleine wird es nicht schaffen können. Einen Pflegedienst will sie bisher nicht einschalten trotz guter Zureden. Aber wahrscheinlich muss sie erst selbst an den Punkt kommen, wo es für sie so gar nicht mehr geht. Die Schmerzen sind immer noch da. Nur wenn er ruhig liegt, ist es erträglich, sagt er. Heute kommt der Arzt und dann muss was getan werden. Gestern sagte Papa mehrmals, dass er nicht mehr will. Oh Mann … natürlich kann ich ihn auch verstehen. Sein Wunsch war es immer, kein Pflegefall zu werden. Und nun müssen seine Kinder ihm den Po sauber machen. Aber all das machen wir und wir machen es gerne. Es ist doch unser Papa. Und ich will ihn so lange wie möglich behalten, aber zu welchem Preis? |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ach du liebe Wind...schön wieder von Dir zu lesen...und gleichzeitig so traurig zu lesen, was du durch machen musst...unfassbar...aber du bist unendlich stark...du schreibst das alles mit so einer Klarheit...mit so einer Selbstverständlichkeit, ohne Berührungsängste...du gehst deinen Weg...auch wenn er noch so schwer ist...großartig...schau aber gut auf Dich...!
Ja...du sprichst aus, was ich mir ständig denke...um welchen Preis...hm...unser Papa ist nach wie vor auf der Neuro...schreib dir gleich hier auf deine Frage ob es was Neues gibt bei uns, zurück...er ist nach wie vor gelähmt und bettlägrig....aber offensichtlich wächst der Tumor massiv...und ich schätze da werden bald noch ganz andere Ausfälle passieren...Angst habe ich davor, dass die Atemwege eine Lähmung bekommen...es ist einfach so schrecklich...man will nicht verlieren als Sohn...als Tochter...als Frau...darum hält man fest...und hofft...andererseits wünscht sich baldigste Erlösung für den geliebten Menschen...vor allem wenn man ihn so leiden sieht...hm...ich weiß oft nicht mehr was schlimmer ist...die Angst davor, die Nachricht zu bekommen, dass Papa verstorben ist und die ständige Hoffnung diese Nachricht möglichst lange nicht zu bekommen, oder das Gefühl, neue Komplikationen dazuzubekommen, irgendwie zu meistern und dem Papa zuzusehen wie es ihm immer noch schlechter geht...und auch diese Hürden werden wieder überstanden...und oft habe ich mir die Frage gestellt, wenn mein Mann mir eine Sms schickt mit einer neuen Hiobsbotschaft und ich in einer Besprechung sitze, ob nicht die Nachricht, dass er verstorben ist, die bessere für alle - vor allem für Papa selber - gewesen wäre...bei jedem Telefonat bei jedem Gespräch mit meinem Mann...wenn er weint und mir erzählt, wie schrecklich es Papa geht...da denk ich mir das...hm...es ist einfach so schwer...so schwer das alles zu ertragen... ...aber wir machen es ja alle ganz gut...DU machst es gut liebe Wind... |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebes Bernsteinketterl,
ich weiß genau, was du meinst, wenn du schreibst, dass du Angst vor jeder neuen Nachricht hast. Auch ich breche jedes Mal fast zusammen, wenn bei mir das Telefon klingelt. Selbst mein Bürokollege zuckt schon zusammen und wartet auf mein Zeichen, dass alles noch gut ist. Diese ganzen Auf und Ab`s … es ist kaum zum Aushalten. Die Nerven liegen echt blank. Mein Körper ist von einer unglaublichen Unruhe erfasst. Ich bin abends teilweise so erschöpft, dass ich mit unserem Jungen um acht schon im Bett liege. Ich habe das Gefühl, ich müsste nur noch schlafen. Aber dann liege ich da und ich kann nicht schlafen. Mein Kopf fährt Karussell, mein Herz schlägt wie wild und ich komme überhaupt nicht zur Ruhe. Ich stehe dann auf und laufe wie irre durch das Haus. Im Moment habe ich das Gefühl, nix geht mehr. Aber es muss gehen und ich werde nicht zusammenbrechen … liebes Bernsteinketterl … wir werden gebraucht … nötiger denn je … und deshalb werden wir auch alles, was uns bevorsteht, schaffen. Es ist keine Zeit für Schwäche! Wir sind so viel stärker als wir glauben. Meinst du, es wäre jetzt vielleicht mal der Zeitpunkt, bei deiner Familie vorsichtig das Hospiz ins Gespräch zu bringen? Ich weiß, dass ist vielleicht ein blöder Vorschlag, aber ihr braucht einen Plan B. Und es wäre ja auch nur Plan B. Bei uns geht es stetig weiter bergab. Konnte er vorgestern wenigstens noch die 2m ins Bad gehievt werden, ging da gestern gar nichts mehr. Papa mag auch nicht mehr aufstehen. Der Arzt war gestern wieder da, fragte nach den Schmerzen und mein Papa sagt … geht alles! Natürlich weiß der Arzt, dass er Schmerzen hat, aber er sagt auch, jeder Patient muss selbst entscheiden, was er aushalten möchte und kann. Ich glaube, mein Papa hat Angst davor, „weggeschossen“ zu werden. Und seitdem ich weg bin, redet er auch nicht mehr so viel darüber. Wir hatten in der Woche wieder einige Gespräche über das Sterben und „Tot-Sein“. Er hat sich auch nochmal vergewissert, dass alles erledigt ist mit Grabplatz und Bestatter und wir dann nicht so viel „Arbeit“ mit ihm haben. Krass, oder? Aber das ist der Papa … erstmal alle Anderen und dann irgendwann mal er. Was für ein unglaublicher Mann. Der Arzt sagte auch, dass seine Zeit noch nicht da ist, glaubt er. Man könne das beim Papa ganz schwer einschätzen, weil man ja nicht wisse, wo der Primärtumor sitzt und wo jetzt schon überall was befallen ist. Seit Oktober lässt Papa ja keine Untersuchungen mehr machen. Aber was ihm auch Sorge macht, ist, dass der körperliche Verfall so unglaublich schnell von statten geht. Vor 2,5Wochen war Papa noch selbstständig in seiner Praxis und ist draußen rummarschiert … jetzt kommt er nicht mehr aus dem Bett. Und ich hatte auch das erste Mal seit der Diagnose im Sommer bei der Verabschiedung das Gefühl, es könnte das letzte Mal gewesen sein. Aber alles kommt, wie es kommt … wir können nichts beeinflussen … wir können nichts tun … nichts ändern …. liebes Bernsteinketterl … wir reagieren und agieren … auf alles, was uns bevor steht. Und wir werden das schaffen … weil wir unsere Lieben so sehr lieben. So! Jetzt habe ich mir mal schön selbst Mut zugesprochen … ich fühle mich gerade als Held :rolleyes:! |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Zitat:
ich wünschte ich könnte dir mehr Hoffnung zusprechen, leider erinnert mich alles haarklein an die letzten Wochen meines Vaters :-/ Haltet zusammen in der Familie, seid euch jedes Momentes bewusst, den ihr zusammen verbringen dürft. Mehr kann ich nicht raten. Das mit der Toilette etc. war bei meinem Vater am Ende auch eine Qual bzw. ein Kampf und die vielen Schmerzen... Leider kommt mir auch das mit dem rapiden Abnahme der Kraft und der Mobilität bekannt vor. Es ist alles furchtbar traurig, ungerecht und gemein und ich denke an euch. Mehr kann ich nicht mehr schreiben heute. Alles Liebe! Mögest du irgendwoher Kraft nehmen. :cry: |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind, bei meine Vater war es genauso. Es fing Sonntag an und war Mittwoch vorbei. :angry: das heißt nicht dass es bei dir auch so sein wird. Sei gedrückt :pftroest: sei bei ihm!
Geli |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe little mermaid,
es tut mir so weh … ich lese aus deinen Worten noch so unsagbar viel Schmerz heraus. Unsere Geschichten ähneln sich so sehr und trotzdem gibst du mir Mut und Kraft. Mir ist sehr bewusst, dass es alte Wunden, die immer noch nicht verheilt sind, bei dir aufreißt, wenn ich so ausführlich über meinen Papa schreibe. Aber es hilft mir ungemein, mich hier mitzuteilen … der große Redner bin ich ja nicht … und trotzdem bist du hier bei mir. Dafür danke ich dir sehr … du bist großartig. Aber bitte … achte auf dich. Wenn es dir in meinem Thread nicht gut geht und dich alles erinnert … bitte denke auch an dich!!! Liebe Geli … ich bin schon oft auf Beiträge in anderen Threads von dir gestoßen. Es ist unglaublich, wieviel Kraft du … ebenso wie little mermaid … findest nach all dem Erlebten. Es ist eine unwahrscheinliche Hilfe für uns alle hier, dass ihr uns nicht alleine lasst. Und ich freue mich, dass ich ich dich jetzt auch hier bei mir mal begrüßen darf. Bitte fühle dich willkommen … immer und jederzeit ;)! Bei uns läuft es so dahin. Zum Glück haben wir die Durchfälle in den Griff bekommen … dank Immodium. Die Windeln hat der Papa trotzdem noch, denn er hat mittlerweile gar kein Gefühl mehr dafür, ob und wann was „kommt“. Gestern wurde er von der Mama und meinem Bruder geduscht. Das war ein unglaublicher Kraftakt. Er hatte dabei so wahnsinnige Schmerzen, dass man überlegen muss, ob man dieses überhaupt noch mal andenkt. Selbst das Sitzen im Toilettenstuhl, um zur Dusche zu fahren, bereitet ihm Schmerzen. Er sagt, dass er nur im Liegen keine Schmerzen hätte. Und er wird immer schwächer. Konnte er vor ein paar Tagen wenigstens noch fast alleine die Beine anwinkeln für die Windel, funktioniert dieses jetzt schon gar nicht mehr. Er kann nicht mehr mithelfen beim „auf die Seite drehen“, hat keinen wirklichen Appetit mehr. Ich glaube, er isst nur noch zuliebe der Mama. In seinem Urinbeutel sind ganz viele weiße Flocken und Kristalle. Die Mama hat gestern seinen Zugang gewechselt und sagte, als sie den Schlauch rausgezogen hätte, wäre irgendwas wie glibbriger, schleimiger Eiter ausgelaufen. Bei meinem Papa merkt man mittlerweile, dass er nicht mehr mag. Manchmal kommt so ein Seufzen von ihm … „Tja, nun lieg ich hier. Ich würde so gerne nochmal spazieren gehen, aber das wird wohl nichts mehr.“ Ich könnte schreien!!! Gestern hat die Mama mir ein Bild vom Papa geschickt … Schlafzimmerfenster weit auf und er lag dick eingemummelt und mit Pudelmütze im Bett und er hat gelächelt. Das war schön. Habe hier zwar geheult wie ein Schlosshund, aber Papa sah toll aus mit seiner Pudelmütze. Liebes Bernsteinketterl, liebe Astrid … meine Gedanken sind sehr bei euch :knuddel:. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Heute früh gab es bei uns gleich eine dramatische Wende. Papa war die Nacht relativ unruhig und als er zwischendrin aufwachte, wollte er zur Arbeit. Ist dann aber wieder eingeschlafen. Morgens sagte er zur Mama, er glaube die Windel wäre voll. Sie das Bett aufgeschlagen und alles war voller Blut. Durch die Windel, durch die Auflagen … alles voller Blut, welches aus dem Po kam. Mein Bruder und sie haben den Papa dann auf die Toilette gefahren, da hatte er dann einen völligen Kreislaufzusammenbruch. Ihm war übel … übergab sich aber nicht, Schweißausbrüche, ganz bleich. Es kam dann ein richtiger fetter Pfropfen raus wie geronnenes Blut, sagte mein Bruder und danach lief einfach nur noch Blut. Mama hat dann gleich den Palliativdienst angerufen und die empfahlen sofort, ihn wieder hinzulegen. Und er blutete und blutete. Die Schwester kam dann auch ziemlich sofort und untersuchte ihn. Es gab die Option des Krankenhauses, aber alle haben sich dagegen entschieden. Die Schwester meinte dann, es könne prinzipiell alles sein, weil man ja nicht wüsste, wo überall der Mist sitzt. Leberriss, Magenriss, Tumor im Darm …
Nun ist es also wohl so, dass man da nichts tun kann und alles bleibt wie es ist. Mama soll sich darauf einstellen, dass dieses öfter passieren könnte. Zum Glück war mein Bruder da und hat sie ein wenig aufgefangen. Und für mich hier … 800km weit weg … der pure Horror. Kurz der Anruf, er blutet, dann aufgelegt, weil Schwester kam und ich saß hier und wusste gar nicht so recht, was passiert ist. Nach 1,5h dann ihr Anruf und die vorläufige „Entwarnung“… ist Entwarnung das richtige Wort dafür? Ich weiß es nicht. Habe mittlerweile auch mit meinem Bruder gesprochen und er hat mich etwas beruhigt … Mama war bei unserem Telefonat immer noch ziemlich durch den Wind und sehr gereizt. Nachfragen waren unerwünscht und sie dachte, ich würde ihr sagen wollen, sie hätte da was falsch gemacht. Na klar, im Normalfall würde man einen aus dem Po blutenden Mann nicht noch hochstemmen und auf die Toilette setzen, aber das hier ist kein Normalfall und das erwähnte ich auch nicht am Telefon. Allein auf die Nachfrage, was denn die Schwester dazu meint, reagierte sie sehr angespannt. Mensch, Mensch … was für ein Morgen. Und heute früh fühlte ich mich eigentlich ganz gut. Obwohl … ich hätte wissen müssen, dass dieser Tag komisch wird … bin ohne Uhr und Ehering aus dem Haus … das passiert mir sonst nie. Jetzt fühle ich mich wie erschlagen … diese Wartezeit zwischen den Telefonaten hat so viel Kraft gekostet. Ich könnte nur schlafen. Um halb vier ist Feierabend und dann … mal schauen. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind...es tut mir so unendlich leid. Bin leider gerade auswärts. Daher nur kurz - ganz viel Kraft...melde mich länger sobald ich kann.
|
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Bersteinketterl ... wie gut, dass du dich meldest. Ich bin schon ganz in Sorge um dich und Astrid. Ja ... bitte melde dich nochmal und berichte über deine letzte Zeit.
Ich drücke dich :knuddel: |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
...so...nun bin ich wieder im Lande...ich war jetzt drei Tage auf Dienstreise....schrecklich in dieser Situation...konnte leider nicht länger antworten...obwohl bei DIR ja so unendlich viel passiert ist...mein Gott liebe Wind...wie geht es deinem Papa jetzt.....? Bist du wieder hin gefahren?? Wisst ihr woher das Blut kommt und hat es aufgehört? Kann er verbluten dadurch?? ....es ist so erschreckend wie schnell das alles gehen kann...hm...und andererseits dann wieder so langsam im Hinblick auf eine Erlösung....was muss denn ein Mensch noch alles erleiden, bevor er gehen darf...
Ach du....du wirst furchtbar viel mitmachen grad...hm...? Und dein Bruder...? Ist er bei den Eltern? Schick Dir viel Kraft...! Und Energie...! |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind.
Zunächst einmal danke fürs willkommen und danke dür die Blumen. Das Forum hat mir so viel gegeben, dass ich versuchen will, auch anderen was zu geben und nicht einfach abzuhauen, jetzt wo alles tot ist. Nehme dein Angebot gerne an. Was du da erzählst ist ja schrecklich. Ich habe den ganzen thread (noch) nicht gelesen, aber du schreibst, du bist 800 km weit weg. Kannst du nicht hin fahren, zumindest jetzt? Mit dem Pflegebett das finde ich übrigens sehr interessant. Als mein Vater an dem einen Sonntag nicht mehr aufgestanden ist, haben wir ihn mit Kissen gelagert, hoch, runter. Dienstag kam dann das Pflegebett. Als das aufgebaut war, habe ich im Schlafzimmer aufgeräumt (Pflegebett kam ins Wohnzimmer). Beim aufräumen habe ich dann gesehen, dass beide Betten im Ehebett über hoch moderne Technik verfügen. Per Knopfdruck geht es hinten und vorne und in der Mitte hich und runter. Daran sieht man mal, wie kopflos man ist, wenn einen so etwas ereilt. Meine Eltern hatte. Das extra für den Krankheitsfall angeschafft und meine Mutter hat es dann schlichtweg vergessen. Liebe Wind, ich drücke dich mal. :pftroest: Deine geli |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind,
ein kurzes Lebenszeichen von mir.... das hört sich ja nicht gut an, was Du von deinem Papa berichtest. Ich hoffe, dass sich die Blutungsquelle mittlerweile beruhigt hat... und dass deine Mama den Schock einigermaßen verdaut hat. Welch ein Segen, dass dein Bruder gerade dort war und ihr zur Seite stehen konnte. Wenn solch ein Notfall eintritt und man selbst ist soviele Kilometer entfernt, kann nicht da sein, nicht helfen... und ist auf's telefonieren angewiesen, um auf den Stand der Dinge gebracht zu werden... das stelle ich mir schrecklich vor. Ich hoffe auch Du hast diesen Schreck gut überstanden. Nun ist es schon einige Tage her, dass Du zuletzt geschrieben hast... ich mache mir Sorgen um dich... um euch! Was macht dein Papa?... deine Mama? Ist dein Bruder noch dort? Ich denke an dich und schicke dir eine Umarmung :knuddel: und ganz viel Kraft. glg Astrid |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ihr Lieben,
mal wieder ein Bericht von unserer Kampffront. Nachdem mein Papa am Donnerstag ja diese merkwürdigen Blutungen hatte, wollte er abends noch duschen. Das war keine gute Idee. Duschen klappte ganz gut … dank Duschlift. Dann wollte er sich alleine rasieren und dabei ist er dann zusammen gebrochen. Zum Glück stand mein Bruder hinter ihm und konnte den Fall der 115kg halbwegs abfedern, bevor er auf den Fliesen aufschlug. Ein Schreck für alle. Nach ein paar Minuten kam er dann wieder zu sich und Mama und Bruder haben ihn dann unter größten Anstrengungen wieder ins Bett gebracht. Zum Glück war mein Bruder da noch da. Seitdem steht er auch nicht mehr auf. Mama macht ihn morgens fertig … kurz aus dem Bett, auf den Klostuhl, dort dann auch gleich waschen und wieder zurück ins Bett. Danach ist Papa fix und fertig und benötigt gleich einen Bonus aus der Schmerzpumpe. Und er schläft immer mehr. Vormittags eigentlich nur, zum Mittag weckt die Mama ihn, dann isst er eine Kleinigkeit und trinkt was, dann schläft er, gegen vier weckt sie ihn wieder, dann gibt es Kaffee, dann schläft er, wird zum Abendbrot geweckt und ab dann hat Papa eigentlich eine wache Zeit. Aber Mama sagt, er redet nicht mehr. Sie sabbelt ihn voll und er sagt nichts. Auf ihre Nachfrage meint er nur: “Was soll ich denn sagen?“ Es ist gerade eine schlimme Zeit für die Mama. Sie hat das Gefühl, dass die Zeit verrinnt und sie beide diese verbleibende Zeit gar nicht mehr nutzen. Sie ist so traurig und verzweifelt. Aber Papa hat ja auch irgendwie recht … was soll er denn sagen :(? Mama fragt sich andauernd, ob sie alles richtig macht und sie will doch, dass es ihm gut geht. Aber er spricht nicht mehr wirklich mit ihr. Wir führen ewig lange Telefonate und ich versuche sie aufzubauen. Aber meine Worte rauschen an ihr vorbei und am nächsten Tag reden wir wieder über das Gleiche … und ich antworte das Gleiche … und am nächsten Tag wieder. Am Sonntag lag ich richtig flach mit einem fetten grippalen Infekt, hatte keine Stimme und habe den ganzen Tag so vor mich hingedämmert und auch nicht angerufen. Ich hatte an dem Tag einfach keine Kraft, wieder so ein Gespräch zu führen. Am Montag bekam ich dann gleich die Quittung … Vorwürfe, ich würde mich nicht für sie interessieren und schließlich müsste sie die ganze Zeit beim Papa sein und wir wüssten ja gar nicht, wie das ist und wären weit weg. Das reibt so an den Nerven … ich kann damit auch nur noch bedingt umgehen, weil ich auch kurz davor bin am Rad zu drehen. Ich übertrage das dann alles auf meine kleine Familie und bin einfach nur noch unausstehlich. Das Schlimme ist, dass ich selbst merke, wenn ich so ungerecht bin und werde. Aber ich kann nichts dagegen tun. Es tut mir selbst weh, wenn ich so bin, aber ich kann nicht aufhören. Es ist wie ein Ventil, welches sich öffnet. Was für eine beschissene Zeit! Und wenn ich dann beim Bernsteinketterl lese und sehe, wie schlecht es da geht und wie schrecklich sich der Papa verändert hat, dann denke ich mir, dass ich doch eigentlich noch ganz gut dran bin. Mein Papa spricht halt nur einfach nicht mehr, aber er ist friedlich und freundlich zu uns. Und dafür sollte ich dankbar sein, aber nein … was wird aus mir … ein ungerechter Stinkstiefel. |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Hallo Wind,
ich wollte dir ganz kurz antworten. Ich stecke grad in einer ähnlichen Situation wie Du. Meine Mutter kümmert sich um meinen Vater und macht mir auch öfters Vorwürfe bzw. gibt es dort bei den beiden auch Streit. Ich habe da am Montag mit meinem Therapeuten gesprochen und der hat mir klipp und klar gesagt, dass ich die welt nicht retten kann und das so alte Ehepaare ihre eigenen Rituale und Gewohnheiten haben. versuch dich abzugrenzen sonst geht's du kaputt. LG schreck |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ach liebe Wind...
erstmal wünsche ich dir gute Besserung... die "Vergrippung" ist diesen Winter ganz extrem und hartnäckig, deshalb kuriere dich gut aus, damit tust Du auch deinem Nervenkostüm etwas gutes. Ja, dass deiner Mama das zuviel wird, kann ich gut nachvollziehen, gerade wenn eben gerade erst wieder etwas neues vorgefallen ist, so wie der Zusammenbruch ihres Mannes im Bad. Ihre Vorwürfe "ihr seid ja weit weg"... hm... sind nicht wirklich fair... aber irgendwie kann ich auch das verstehen. (Das denke ich mir auch schonmal, wenn die Schwestern meiner Mutter mal anrufen und loslegen "ihr habt gut reden"... selbst meinem Sohn geht es so... platzte erst kürzlich ähnlich aus ihm raus "Sonst interessiert sich keiner, kommt niemand mal vorbei oder besucht Oma im KH", als eine neugierige Nachbarin versuchte genaueres zu erfahren - son Krankenwagen vorm Nachbarhaus ist immer für ne Sensation gut :rolleyes:) - aber es ist sicher nicht böse oder als Vorwurf gedacht... sondern Ausdruck der eigenen Hilflosigkeit und Angst. Jetzt waren dein Bruder und Du da... nun ist sie wieder alleine... dass sie da Angst hat, was ist wenn wieder irgendetwas passiert... sich damit auch überfordert fühlt. Ich finde immer, die Phase wo es "eigentlich noch geht"... aber man jederzeit von irgendwelchen Dingen überrascht werden kann, ist schlimmer als das was noch folgt. Und ich verstehe auch dich... dass Du dich genauso überfordert fühlst und ungerecht behandelt.... und auch dein "Druck" muss irgendwo raus... da ist es auch in dem Moment nebensächlich, dass es bei anderen "schlimmer" ist... aber du kannst versuchen diesen Druck zu kanalisieren... z.B. in sportlicher Richtung... zur Not in "Putzorgien" ;)... mir hilft es z.Zt. noch, mir den Hund zu schnappen und mit dem ne Runde durch die Prärie zu drehen... Bäumen macht es relativ wenig aus, wenn man sie "anmosert" oder anschreit :D Zurück zu deiner Mama... hat sie denn jemanden, der mal beim Papa bleiben kann, dass sie mal raus kann? Nen Kaffee trinken, einen Bummel machen oder ähnliches?... Habt ihr mal darüber gesprochen was wäre, wenn es schlechter wird und sie es zu Hause alleine nicht mehr kann... sei es körperlich oder auch psychisch und auch der Palliativdienst oder ein Pflegedienst nicht mehr "reicht"? Es ist eine schwere Zeit, diese Zeit... die einem viel abverlangt.... in der man aber auch Schwäche und Hilflosigkeit zeigen darf und sogar muss... und man sich auch immer wieder mal Zeit für sich selbst nehmen muss, um da durch zu kommen - ohne schlechtes Gewissen. Ich :knuddel: und denke an dich... glg Astrid |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Schreck,
willkommen hier bei mir und danke! Nein … ich kann die Welt nicht retten … aber ich würde es doch so gerne. Und ja, du hast recht, ich muss mich etwas abgrenzen, aber ich will ja auch immer da sein für Beide. Und ich will ihnen auch das Gefühl geben, dass ich immer da bin. Es ist schwierig … sehr schwierig. Liebe Astrid, alles gut mit der Erkältung … Sonntag war es am Schlimmsten … jetzt geht es schon wieder. Ich verstehe die Mama sehr, sehr gut. Ich war ja selbst vor zwei Jahren sehr intensiv in die Pflege meiner Freundin eingebunden bis zu ihrem Tod. Und ich konnte abends immer wieder gehen und fühlte mich trotzdem wie erschlagen. Ich weiß, wie furchtbar es ist, den ganzen Tag da zu sitzen und zu warten … auf was auch immer. Die Mama hat es rund um die Uhr und ich weiß, was sie leistet. Und ich verstehe auch, wenn da ab und zu die Sicherungen durchbrennen. Genau deshalb bin ich ja auch jederzeit für sie erreichbar und ich möchte ihr wirklich das Gefühl geben, dass sie nicht alleine ist. Aber ich bin nun mal 800km weit weg und das kann ich auch nicht ändern. Manchmal tut es dann einfach weh, wenn man etwas vorgeworfen bekommt, was schon seit 20Jahren so ist und auch immer gut war. Ich weiß, dass ihre Angst und Hilflosigkeit aus ihr spricht, aber es ist ja auch nicht so, dass ich hier sitze und mich des Lebens erfreue. Ich habe auch furchtbare Angst und fühle mich auch hilflos. Ich fühle, dass mein Platz beim Papa sein sollte, aber ich habe hier doch auch mein Leben. Ich muss doch auch hier funktionieren. Es ist gerade eine ganz furchtbare Situation, weil ich gar nicht weiß, was richtig oder falsch ist. Mit der Mama ist natürlich mittlerweile alles geklärt … eigentlich gab es ja nichts zu klären. Es gab da diese Aussagen von ihr, ich habe sie mir angehört, versucht zu erklären, dass es mir echt mies ging … war zwar nebensächlich für sie :augendreh … aber alles ist gut zwischen uns. Sie weiß nicht, dass ich mich verletzt gefühlt habe, damit muss ich sie nicht auch noch belasten. Das wisst nur ihr hier … und ich hoffe, ihr verratet es nicht ;). Irgendwie muss sie ja auch ihren Frust abbauen … und wenn es nur so geht, dann halte ich auch noch die andere Seite hin. Ich habe hier ja euch und einmal runter geschrieben, sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. DANKE :remybussi!!!! Ich habe die Mama schon ganz oft drauf angesprochen, wie es mit ein paar Auszeiten aussieht. Oder was sein soll, wenn es gar nicht mehr geht. Sie macht da komplett dicht, will es nicht hören. Solange sie es kann, wird sie alleine weitermachen, sagt sie. Ich hoffe nur, dass sie merkt, wenn es nicht mehr geht. Sicher bin ich mir nicht. Sie hat viele nette Nachbarinnen, die immer mal wieder reinschauen. Die eine hat gestern auch den ganzen Vormittag auf den Papa aufgepasst, weil Mama einen Arzttermin hatte. Sie hat viele Freundinnen, die ständig anrufen, aber leider weiter weg wohnen. Als ich letztens dort war, ging es echt zu wie in einer Bahnhofshalle. Wenn nicht irgendwer kam, dann klingelte das Telefon. Aber am Ende des Tages ist sie alleine mit all ihren Ängsten und Sorgen … |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ihr Lieben, bei uns kommt gerade eins zum anderen. Seit gestern hat der Papa ein ganz merkwürdiges Pfeifen beim Atmen. Abends war der Arzt da, hat ihn abgehört und gemeint, das Wasser ist jetzt im Bauch und drückt auf die Lunge. „Viel Zeit hat er nicht mehr“. Er sprach nicht von Tagen, aber auch nicht von Monaten. Und er machte den Vorschlag, dass es doch schön wäre, wenn wir mit unserem Sohn an Ostern nochmal kommen. Papa erzählt ja ganz viel von seinem Enkel und die Beiden sind schon immer Arsch und Eimer gewesen. Ostern war bei uns sowieso angedacht, allerdings hatte ich immer offen gelassen, ob ich den Lütten mitnehme. Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass unser Weihnachten so nett war und die Beiden zusammen so viel Spaß hatten und ich unserem Sohn gerne diese schöne Erinnerung lassen würde. Gestern Abend rief der Papa dann an und fragte, ob ich den Lütten mitbringe. Naja, gefragt ist anders, aber … du bringst doch meinen Lütt Schiet mit, wenn du kommst …
Manche Dinge zerreißen einen einfach innerlich. Und ja … wir nehmen ihn jetzt mit und fahren die Woche vor Ostern. Und ja … ich hoffe, dass die Zeit noch reicht. Es sind noch zwei Wochen … irgendwie kommt es mir fast zu lang vor. Gibt es so etwas wie Vorahnungen oder denkt mein Kopf einfach nur wieder zu viel? Sehe ich Gespenster, wo noch gar keine sind? Natürlich könnte ich auch früher fahren, aber mein Kleiner hat in der Schule einige Veranstaltungen, auf die er sich richtig doll freut. Klassenausflug, Schulübernachtung, Musicalaufführung … darf ich ihm das nehmen, nur weil sich in meinem Kopf irgendwelche Gedanken festsetzen? Will ich ihm das nehmen? Meine Mama war gestern am Telefon total euphorisch. Ich kann das gar nicht so recht beschreiben. Total aufgedreht und fröhlich. Das war völlig skurril. Und der Arzt hätte gesagt, es ist nicht mehr viel Zeit und wir sollen den Enkel mitbringen und Papa hat sechs Fischstäbchen gegessen und heute will er ein Steak und er will ab heute keine Windel mehr und er fühlt sich so gut und überhaupt. Ganz, ganz merkwürdig. Ob sie das Ausmaß dieser „Zeitaussage“ nicht sehen will … nicht sehen kann? Ich wusste gar nicht recht, wie ich auf diesen Ausbruch der Fröhlichkeit reagieren sollte. Es war irgendwie ein wenig unheimlich. Eben kam eine Nachricht von ihr, dass die Nacht sehr unruhig war, Papa viel mit seinem linken Arm gearbeitet hätte. Oh Mann … mache ich alles richtig? |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
...gerade kurz bei Astrid vorbei gesehen und nun lass ich dir ein paar Zeilen da...du machst definitiv ALLES richtig meine Liebe...sehr, sehr richtig sogar...du bist so stark...und ich weiß verdammt gut, wie sehr man damit zu kämpfen hat, dass dieser verflixte Tod einfach nicht einschätzbar und so unberechenbar ist..."er hat nicht mehr lange", "er wird das Krankenhaus nicht mehr lebend verlassen" - alles so unkonkret...obwohl man es doch so gerne wissen würde, wie viel Zeit, dass man noch hat um alles einzuplanen, noch alles unterzukriegen...ob man es das nächste Mal noch nachholen kann, wenn man etwas vergessen hat zu sagen...hm...wir wissen es einfach nicht...und das Schlimmste dazu ist, dass wir uns doch nur die baldigste und friedlichste Erlösung für unsere Lieben wünschen...und die wird ihnen auch gewährt werden...wenn der Zeitpunkt gekommen ist - den wir nicht kennen...also liebe Wind...Tag für Tag....wie immer...nicht vor denken...freuen über die Kleinigkeiten die im Jetzt sind...alleine schon freuen darüber, wenn der Papa bittet seinen Enkel mit zu nehmen...freuen darüber, dass ER sich darauf freut...unabhängig davon, ob er es noch erleben darf...vertrau auf dein Gefühl ob du erst Ostern fahrst oder vorher...oder am Besten - wenn du dich das traust...frag das doch deinen Papa einfach...offene Frage, er soll ganz ehrlich sagen, wie er es fühlt...wann du kommen sollst...unsere Lieben haben ein sehr feines Gespür dafür glaub ich...alles Liebe für Dich und bleib weiterhin so großartig stark!
|
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Mein Papa starb am 2.1. diesen Jahres. Am 31. habe ich mich noch ganz normal mit ihm unterhalten können. Einen Tag später ging das schon nicht mehr. Er hat dann soviel Schmerzmittel bekommen und war ganz abwesend. Einmal noch hat er mich richtig angeschaut und nach seinem Enkel gefragt.
Also habe ich die Kinder nochmal kurz Hallo sagen lassen. Ich weiß nicht, ob er das mitbekommen hat. Dieses röcheln und pfeifen hatte er auch. Und , maja meine mum wollte es auch nicht so richtig glauben. Sie hat so ihr tägliches Programm gefahren. Verdrängen würde ich sagen. Die Ärztin meinte dann auch, wir sollten mit ihr reden. Mein Vater starb dann Zuhause. Es war rund um die Uhr jemand bei ihm. Schlimm, auch wenn er schon82 war. Ich vermisse ihn. Meine Mutter ist depressiv und meine Schwester kommt auch nicht so richtig klar. Ist schon schwer jemanden loszulassen. Auch wenn man es weiß. Ich wünsche dir Kraft. Du machst das richtige. Grüße |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Liebe Wind, du machst alles richtig. Nimm deinem Kind diese kleinen Freuden nicht. Ich habe meinen allzu sehr vernachlässigt. Bereue es sehr. Zur not fahr alleine, weiß jetzt nicht, wie weit die Entfernung ist. Aber ich schließe mich den vorschreiberinnen an: alles richtig.
Mein Vater hatte auch dieses furchtbare röcheln. Als die palliativ Ärztin die Treppe hoch kam, sagte sie: hier stirbt jemand, ohne ihn gesehen zu haben. Er starb noch am gleichen Abend. Vielleicht hat "euer" röcheln aber auch andere Ursachen, ich will dir keine Angst machen. Sei gedrückt und viel Kraft :knuddel: Gelb |
AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
Ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder … musste mich die letzten Tage etwas rausnehmen und dachte, ich bekomme dann meinen Kopf vielleicht etwas frei. Natüüüüürlich hat das nicht funktioniert :rolleyes:. Vielen lieben Dank für eure lieben Worte. Es tut so gut, von euch zu lesen. Liebe Freundchen70 … willkommen hier bei mir … in deiner schweren Zeit. Ich bin überzeugt, dass dein Papa mitbekommen hat, dass seine Enkel noch bei ihm waren, auch wenn er es nicht mehr zeigen konnte. Magst du mir schreiben, wie alt deine Kinder sind? Unser Junge ist neun und ich habe ein wenig Angst davor, dass es ihn aus der Bahn wirft, wenn er seinen Opa jetzt sieht. Wahrscheinlich ist es aber auch ganz viel dieser Mutterinstinkt, der mich ihn beschützen lassen will. Liebe Geli, liebes Bernsteinketterl … danke, das ihr da seid! Bei uns geht es im Moment … irgendwie. Papa wird von Tag zu Tag schwächer, der Beinumfang ist von Freitag auf Montag um zwei Zentimeter angewachsen. Die Physiotherapeutin misst immer. Papas Hals ist jetzt auch ganz dick. Er hat ja auch schon lange nicht mehr richtig gegessen und getrunken, aber seit ein paar Tagen sagt er es auch. Er will nicht mehr essen und trinken. Er sagt, er merkt, wie er immer mehr verfällt. Aber er freut sich auf uns … auf seinen Enkel. Und dieses Röcheln … liebe Geli … es ist „noch“ nicht das Sterberöcheln … das kenne ich von meiner Freundin, die vor zwei Jahren an dieser beschissenen Krankheit gestorben ist. Es ist eher wie so ein Rasseln. Klar … ich weiß … das Wasser drückt auf die Lunge und auch dieses Rasseln ist nicht gesund … aber es ist noch nicht das Röcheln, dass ich damals bei meiner Freundin hörte. Mama hatte ja immer noch die ganz leise Hoffnung, dass es vielleicht doch nochmal besser wird mit dem Papa und er sich etwas erholt. So ist es ja um die Weihnachtszeit geschehen. Ich habe bisher nie wirklich dagegen gesprochen, obwohl ich weiß, dass es so nicht mehr kommen wird. Gestern hat dann die Palliativschwester zu ihr gesagt, dass es kein „Auf“ mehr geben wird. Da war sie dann ganz traurig, aber so richtig in ihrem Bewusstsein ist es nicht angekommen. Aber vielleicht braucht sie auch dieses Hoffen, um weiter machen zu können. Und ich kann und will es ihr auch nicht nehmen. Am Montag hat die Mama geweint am Telefon … sie hat diesen Samstag Geburtstag und Papa wusste es nicht mehr. Ach Mensch …. aber wenn er doch nur noch schläft, weiß er doch auch gar nicht mehr, welcher Tag ist und ob es früh, mittags oder abends ist. Und sie weiß es ja auch, Trotzdem hat es sie traurig gemacht. Aber ich habe alles organisiert … habe für den Papa ihr Lieblingsparfum besorgt, welches er ihr immer schenkt und noch so ein paar Kleinigkeiten. Papa sagte dann: „Ach mein Muschelchen …. das du das alles so für mich machst.“ Und bei mir rollten die Tränchen. Von mir bekommt die Mama einen selbstgestrickten Schal. Wie ich den zustande gebracht habe, kann ich mir selbst gar nicht erklären. Tausend Mal angefangen, weil ich eigentlich gar keinen Kopf dafür hatte, aber er ist fertig geworden und ich hoffe, sie freut sich. |
Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:46 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.