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Hi,
ok, was das CRP angeht hast Du gewonnen...:rotenase:
Meins steigt auf das Neulasta wieder an. Naja, sind ja auch Bakterien...

Mir wurde erklärt, wenn man das Rituximab während der ersten zwei Verabreichungen vertragen hat, dann kann man es auch schneller laufen lassen. Dann passiert nix mehr.
Bei mir lief es beim 2. Mal nur noch ca. 2 Stunden.

Ich bekomme Doxyrubicin und das Vincristin als Bolus.
Etoposid und Cyclophosphamid läuft jeweils über eine Stunde.
Davor noch jeweils eine halbe Stunde Vorlauf mit NaCl und der Nachlauf ebenfalls eine halbe Stunde...

Ja, das ist schon eine blöde Herumsitzerei. Seufz.

Du bekommst aber eine Menge Cortison. Oh weh. Ich lagere innerhalb von 2 Tagen ca. 4 Kilo Wasser ein.
Das reicht schon!!!
Gorillagesicht und Elefantenfüße!

Wegen der Bestrahlung: mir wurde erklärt, dass man bei größeren Tumoren, Bulk oder bei Lymphknotenpaketen ganz gerne bestrahlt um sicher zu gehen, dass auch wirklich alles tot ist.

Im nächsten Zyklus werden ich den Onkologen ordentlich mit Fragen löchern. Ich habe so viele!!!


Gute Nacht!:winke:

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So nun bin ich seit heute wieder im KH und mein 7ter Zyklus beginnt, habe dieses Mal das erste Mal das Rituxi als Subkutane Spritze bekommen. War toll, die ganze Aktion dauert 3 Minuten und nicht mehr 6 Stunden mit der blöden Infusion. Dadurch habe ich mir einen ganzen Tag im KH gespart!!!

Der erste 24 Stunden Chemosack rinnt bereits.... Heute habe ich dann nochmal an der aktuellen Größe meines Tumors gefragt. Dieser ist wieder geschrumpft, dass war auch der Punkt warum ich noch weitere 2 Zyklen bekomme. Laut dem Therapie Protokoll sollen 8 Zyklen gegeben werden, wenn sich die Tumormasse zwischen 4 und 6 Zyklus um mehr als 20% verringert.

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Hallo,
14 Tage sind fast wieder vergangen und dank Neupogen Spritze Nummer 8 habe ich wie gewohnt wieder meine extremen Rückenschmerzen. Die letzten Tage sind ohne großen Probleme abgelaufen.... Was mich ja sehr verwundert hat....;) nicht mal eine mukositis hatte ich.... Gestern hatte ich Blutkontrolle und meine leukos waren auf fast 0... Laut Arzt wirkt die Theraphie und Gott sei dank habe ich keine Dosis Eskalation für meine definitiv LETZTE chemo!!!! Nächst Woche am Donnerstag geht's in die finale Runde.

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Hi Uli,

man gewöhnt sich an fast alles, wie?:augendreh
Nein - freut mich wenn Du das Ganze einigermaßen wegsteckst!
Weißt Du schon ob noch punktiert werden muss?
Welcher Chemosack läuft bei Dir über 24 Stunden?
Du bekommst doch auch R-CHOEP, irgendwie scheint die Therapie bei Dir aber ganz anders zu laufen als bei mir.
Ich krieg nur das Rituximab über mehrere Stunden, alles andere entweder als Bolus (Vincristin und Doxy) das Etoposid und Cyclophosphamid über jeweils eine Stunde - dann darf ich wieder heim.

Bei mir:
Der 3. Zyklus ist gut überstanden.
Nur der Cortisonentzug hat mir wieder zu schaffen gemacht. Mein Kreislauf ist 2 Tage komplett im Eimer.
Ansonsten habe ich sehr wenig Nebenwirkungen. Auch meine Blutwerte sind stabil. *auf Holz klopf*

Ich war häufig mit den Kindern schwimmen, spontan in Urlaub usw. Ich schränke mich überhaupt nicht ein.
Dadurch ist die ganze Situation für mich irgendwie immer noch total surreal.
Wenn die Glatze nicht wäre...
Hm!:huh:

Manchmal erwische ich mich bei dem Gedanken: wenn es mir so gut geht, kaum NW vorhanden sind - wirkt dann das Zeug überhaupt????
Am 10.8. habe ich Zwischenstaging und ich habe SOLCHE Angst dass das Ding nicht geschrumpft ist!!!!
Was dann?????

Die ambulante Therapie bereue ich jetzt schon! Wäre ich lieber mal bei der stationären Behandlung geblieben!
Dieses Herumsitzen und ewige Warten... nervig, anstrengend, belastend.
Psychisch bekommt es mir auch nicht wirklich. Mit mir sitzen 5 weitere Krebskranke im Raum und man unterhält sich. Im Grunde tut mir der Austausch ja gut - aber eben nicht immer! Den Zeitpunkt bestimme ich lieber selbst und dort fühle ich mich irgendwie "ausgeliefert".

Im Krankenhaus konnte ich wenigstens schlafen, bekam ein Essen, musste mich um nichts kümmern und auch nicht so viel zuzahlen.
Komisches System, verstehe ich nicht, ich habe wirklich null Vorteile durch die ambulante Therapie - im Gegenteil, meine Krankenkasse zickt jetzt bei der ambulanten Therapie herum wegen der Haushaltshilfe/Kinderbetreuung.

Nachmittags komme ich nach Hause, meine Haushalthilfe geht und ich habe die Kinder an der Backe.
Abends falle ich fix und alle und halbtot ins Bett.
Na vielen Dank.:(

Naja. Ich mache den nächsten Zyklus nochmal ambulant und dann gucke ich, ob ich nicht doch lieber wieder ins Krankenhaus gehe...

*genug gemotzt*

Liebe Grüße,
Phönixa
:winke:

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Hey,

Also ich bekomme das Rituximab als Spritze und dann 4xSäcke Doxi,Vincristin und Eto über 4 Tage rund um dir Uhr und das Cyclo am 5 Tag in zwei Stunden. Das ganze Dosis angepasst an meine Blutwerte, wenn die Leukos bei den 4 Komtrollen nicht unter 500 fallen bekomm ich bei nächsten Chemo eine höhere Dosis die wird immer mit dem Faktor 1,2 mit der letzten Dosis multipliziert. Meine höchste Dosis war 2 mal Stufe 4 also 179% von der Stufe Eins. Da war ich dann auch 2 mal mit einer Sepsis im KH. Die letzt und 8te chemo wird jetzt Stufe 3 sein.... Ist auch das schon genug....

Ich habe auch das Glück das meine Hämato Station die beste in ganz Österreich ist und meine Ärzte sind top in der Forschung und wirklich bemüht. Was ich letztens gehört habe sind sie davon abgekommen nur 6 Runden Chemo zu geben und geben jetzt meistens 8 Runden weil so viele Patienten bei uns ein Rückfall hatten.

Also ich bin immer stationär und es kotzt mich an.... Ich war dann heuer schon insgesamt 13 Wochen stationär.

Du wirst sehen der Krebs ist sicher kleiner geworden!!!! Und bitte sei froh das du alles machen kannst, ich bin immer 8 Tage zu Hause gefangen weil ich keine Leukos habe....

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Aufgrund der Gefahr von nosokomialen Infektionen ist es gut, wenn man so kurz wie möglich in der Klinik liegen muss!!! Das ist ein großer Vorteil...;)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi,
ja, ja, ich bin froh! Mir ist auch klar, dass das alles nicht selbstverständlich ist. *schäm*
Außerdem kann sich das schnell ändern - auch das ist mir bewusst.

Trotzdem finde ich die ambulante Chemo happig.
Der einzige Vorteil ist wirklich, dass sich meine Kinder immer so freuen wenn ich wieder da bin.
Naja. Mal sehen wie das nächste Mal wird.

Ich habe eine 2. Meinung eingeholt und da lautete die Empfehlung auch 8 Chemos! Meine jetzige Klinik hat aber vorerst 6 Zyklen geplant.
Mal sehen was sie nach dem Zwischenstaging sagen.
Interessant was Du schreibst, Uli. Ich werde auf jeden Fall nachfragen wegen der 8 Chemo-Runden. (nicht das sich scharf darauf bin...)
Gilt diese Empfehlung Deiner Ärzte generell oder in gewissen Stadien oder bei bestimmten Formen eines NHL?

Diese Dosissteigerungen habe ich zum Glück nicht.
Klingt heftig!!!:augen:

Ich spritze mir das Neulasta 72 Stunden nach der Chemo. Daraufhin springen meine Leukos innerhalb einer Woche auf über 20.000! Sie fallen dann wieder ab und pendeln sich bis zur nächsten Chemo zwischen 3000 und 7000 ein.
Mein niedrigster Wert war bisher 1500 - kurz vor der Neulasta-Gabe.
Schon ein paar Stunden nach der Spritze fängt es in meinen Knochen an zu rumoren. Krasses Zeug! Bin aber natürlich froh, dass es so gut wirkt!

Ich reagiere darauf überschießend, meinte mein Onko und ich hatte ja auch übelst Schmerzen, vor allem im Beckenkamm. Als würde eine Herde Pferde über mich trampeln. Beim ersten Mal lag ich heulend auf dem Boden...
Nach 2 Tagen ist alles vorbei - als wäre nichts gewesen.
Inzwischen habe ich die Schmerzen mit Medikamenten im Griff und sehe es als Deal: Leukos gegen Schmerzen.:undecided

Ein Spaziergang ist es wirklich nicht!

*wink*

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey,

das mit den 8 Chemos habe ich dann nicht mehr hinterfragt, aber ich denke es wäre logisch wenn dies für ein höheres Stadium gilt.

Aber ich habe 2 neue Freunde im KH gefunden. Ein Mann mit Stadium 2 diffuses b-zell, er bekam 6 Zyklen aber da war es auch extrem knapp und er hätte fast 8 bekommen. Und eine Frau Stadium 3 auch ein diffuses b-zell und sie hatte jetzt einen PET Scan nach 4 Runden, da war noch was aktiv und sie bekommt jetzt auch auch 8 Zyklen.

Mir wurde nur gesagt bei meinen Typ der ja extrem selten ist, diese eine Studie die ich vor ein paar Monaten gepostet habe lief über 14 Jahre und da waren nur knapp über 60 Personen beteiligt, werden auch sehr sehr häufig 8 Runden verordnet. Egal ob 6 oder 8 Runden, es ist meiner Meinung nach eine psychologische Sache wie das dein Arzt kommuniziert. Ich habe es auch meinem behandelten Arzt gesagt, warum sagt er mir nicht von Anfang an es werden 8 Zyklen, dann stellt man sich darauf ein und wenn es 6 werden freu ich mich natürlich umso mehr! Aber dieses ständige bangen und hoffen werden 8 oder bleibt es doch bei 6 Zyklen ist zermürbend. Ich bin dann schon in ein kleines Loch gefallen als es hieß, doch 8 Runden. Dann die ganze Sache 4 Wochen nach dem 6 Zyklus ich war schon wieder halbwegs fit usw.

Mit deinen Schmerzen nach Neupogen bist du nicht allein. Sehe sie als was positives an, sie sind harmlos und sind ein Zeichen das dein Knochenmark wieder arbeitet! Ich bin auch nicht von den Schmerzen begeistert aber ertrage sie mit einem Lächeln im Gesicht :-)

lg

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Jede Klinik, entscheidet im Tumorboard für sich & immer wieder abweichend der "offiziellen" Standardtherapie.
Freiburg hat zb. auch ein etwas eigenes Regime. Ich habe nur 6 Zyklen bekommen, dafür noch 2 mal MTX. Das hat an anderen Stellen immer für Fragezeichen im Gesicht gesorgt...;)
Außerdem wurde ich noch nachbestrahlt.
Was jetzt besser ist bzgl der Spätschäden... 8 Zyklen oder 6 & dafür noch Nachbestrahlung... ? Keine Ahnung, die Studienlage vor 3 Jahren entsprach genau dem! Das zeigte sich in deutschen wie in amerikanischen Studien. & ich bin seit 3 Jahren in Vollremission & werde es auch bleiben!!!:D:prost:

Ich hatte auf Neupogen gar keine Schmerzen, nur beim Spritzen brannte es höllisch...:eek::megaphon: :rolleyes: & meine Leukos stiegen gerne mal über 80 000 an...:rotier:

Ach ja... & bzgl Großraum-Chemobehandlungsraum... dem habe ich vorgebeugt... die erste Gabe Rituximap wurde den Patienten immer in Pat.-Zimmer in Betten verabreicht. ( Tagesstation) & ich hatte direkt raus, dass man, wenn man gaaanz früh kommt & ein bisschen bettelt ( & ich glaube auch, weil ich einen "Kollegenstempel" hatte..:o ) das Bett zugeteilt bekommt. Ich hatte sogar bis auf einmal immer den gleichen Platz....Ich habe ihnen auch gesagt, dass ich das in dem Großraum nicht aushalten würde... ICH KANN DICH ALSO GUT VERSTEHEN!:) Ich war sowieso extrems positiv überrascht, was in einer Uni alles möglich ist! !!! Aber ich glaube Freiburg ist da auch was ganz besonderes! :)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

So die letzte Chemo hat begonnen! Rituximab wieder als Spritze innerhalb von 5 Min bekommen und die Erste von 4- 24 Stunden Chemos läuft bereits.

Naja dann mal abwarten und Tee trinken, nächstes PET CT in 4 Wochen.....

lg

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Go, go, go!!!:)
Daumen sind gedrückt, Uli!
Ich habe am Montag mein Zwischenstaging und große Angst, dass die Chemo gar nicht oder nicht ausreichend angeschlagen hat...!
Ich lenke mich schon die ganzen letzten Tage ab und unternehme total viel - aber nachts kommt das große Grübeln.
Schrecklich!!!!:(

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey,

Phönixa wie war dein CT????

Status Quo bei mir: Tag 4 nach der Chemo, gestern hatte ich erste Blutkontrolle und es hat dank Neupogen noch alles gepasst....Die Hitze macht mir ziemlich zu schaffen....Herzrasen, Mundentzündung und ein wenig Kopfweh und jetzt seit neuem Schlaflos....ziehen die 8 Zyklen doch nicht ganz spurlos an mir vorbei ;-))

Ich hoffe meine Leukos kommen dann wieder am Dienstag/Mittwoch nächster Woche und der Spuck hat endlich ein Ende.

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hi Uli,
Spuk ist genau der richtige Ausdruck!

lt. meinem CT ist das Biest um 50-60% geschrumpft! Ich war sooo erleichtert!
Auch meine Entzündungswerte sind wieder im Normalbereich!
Hoffentlich geht es so weiter!!! Hoffentlich stirbt es auch ab! Die Onkologin war jedenfalls zufrieden.
Den 4. Zyklus habe ich jetzt auch geschafft. Körperlich geht es mir recht gut bis jetzt!

Die letzten 2 Zyklen mache ich wieder in der Klinik. Das ist jetzt schon so geplant und ich bin sehr froh darüber!
Im Oktober soll dann das PET-CT stattfinden. Danach wird man weitersehen!

Was stehen bei Dir jetzt noch für Untersuchungen an?

Schlaflos bin ich leider auch oft.:( Ich schieb es auf's Cortison.
Diesmal werde ich es ausschleichen, vielleicht treten dann wenigstens die Kreislaufprobleme nicht so heftig auf! *hoff*
Außerdem habe ich jetzt ein leichtes Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen.
Wenn es schlimmer wird, wollen sie das Vincristin reduzieren...
Ja, so langsam kommt doch ein bisschen was dazu an NW. Aber ich darf mich nicht beschweren. Es ist immer noch gut machbar!

Liebe Grüße und bis bald!
Phönixa

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Hallo,

habe mich lange nicht gemeldet, ich wollte mal ein wenig Abstand zu dem ganzen Krebsthema haben....

Nun war ich 5 Tage auf Mallorca und es war super. Endlich mal wieder raus aus dem Hamsterrad...Ich habe meine natürliche "Leichen Krankenhausbläse" gegen einen leichten braunen Teint eingetauscht und schaue fast schon wieder wie ein normaler Mensch ( halt noch ohne Haare) aus :-))).

Am Donnerstag habe ich meinen nächsten PET und es plagen mich schon wieder die Alpträume....was ist wenn das Ding nicht tot ist. Ständig zwackt und zwickt es an den Stellen wo der Krebs war und denke mir nur immer oh Gott.....

Aber vielleicht sollte mich mir vor meine Augen führen, wie krank ich schon war und wieviel Liter Chemo Gift in meinen Körper gepumpt wurde....

Am Donnerstag weiß ich hoffentlich mehr! Entweder ist alles tot was ich natürlich hoffe, oder die ganze Scheiße geht noch weiter....

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Ich drücke dir für Donnerstag beide Daumen...

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Das ist soooooooooooooooooooooooo normal.... Ich weißnicht, wie viele Rezedive ich in meinem Albtraumkopfkino wegen irgendwelcher Zwickerle schon hatte...:rolleyes:;)
Man mag es lange nicht glauben, aber diese Angst wird besser & auch der Körper gibt irgendwann wieder etwas mehr Ruhe! ABER, man wird hellhöriger & man erlaubt dem Körper weniger sich bemerkbar zu machen, wie er es bei jedem Menschen tut...
Viel Erfolg! Und genieß noch ein wenig die Nacherholung Deines wohlverdienten Urlaubs!

Ich habe letzte Woche endlich wieder eine ähnliche Leistung auf dem Rennrad gebracht wie vor der Erkrankung. Habe extra Urlaub in meinem alten Revier gemacht & habe überraschenderweise einen gewissen Seelenfrieden wiedergefunden! Das ist ein tolles Gefühl! :)

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Hallo Leute,

nun ist es amtlich, habe heute meinen radiologischen Befund bekommen. Volle metabolische Remission!!!!

Leukos sind zwar auf 2,2 unten aber nach der harten Therapie ist das anscheinend normal.....

Ich habe es noch nicht begriffen was das bedeutet :-)

An alle im Forum, KÄMPFT!!! Es zahlt sich aus

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Uli,
das freut mich so!!!
Herzlichen Glückwunsch!!!
:prost:

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Danke Phönixa!!!

Und wenn ich das gepackt habe, schaffst du es mit geschlossenen Augen:))
Mitte Dezember hab ich meine erste Nachsorge.... Ab Samstag habe ich 16 Tage Urlaub und werde mich mal eine Zeitlang vom Forum verabschieden.... Genug Krebs für heuer ;))))

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Nee, genug Krebs für's restliche Leben!!!:cool2:

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo!
Uli, liest Du noch mit? Wie geht es Dir?

Ich habe meinen PET-Befund bekommen:
Das Ding ist tot!!!:tongue
So wie es aussieht muss ich auch nicht bestrahlt werden.
Aber darüber wird noch mal gesprochen...
Es ist noch bisschen totes Restgewebe vorhanden.
DEN REST HAT DIE CHEMO ALLE GEMACHT!

Nun ja. Jedenfalls steht unter dem Befund dick und fett:

-avital
-PE-tomographisch CR
:rotier:

Puh! Also an alle Betroffenen:
Es ist zu schaffen. Es war wirklich machbar. Es hat sich gelohnt. Ich habe zwar die Nase voll und bin psychisch gerade ein bisschen in ein Loch geplumst...
Aber dafür habe ich mich während der Chemo wacker geschlagen. Lieber so rum als anders...
Das wird schon wieder!:)

Viele Grüße,
Phönixa

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Hey!!!

Das freut mich voll das du das Ding auch getötet hast!!!!!!!!

Jetzt erhol dich gut, es wird Zeit brauchen.....Bin jetzt in der 9 Wochen nach der letzten Runde und auch nicht fit....

Aber genieße mal wieder das normale Leben, diese "Langeweile" ist spitze ;-)))

Ich arbeite halt wieder viel zu viel.....aber irgendwie brauch ich das!

LG Uli

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Huhu Uli,
ja, Langeweile ist etwas Großartiges! Finde ich auch!!! Ich werde mich nie wieder darüber beschweren...:D

Ich hatte jetzt ein ausführliches Gespräch in der Strahlenklinik (auf eigenen Wunsch) und mir wurde ohne Zweifel von einer Bestrahlung abgeraten!
Die Chefärztin hat mir das "leuchtende" PET-Bild gezeigt und zum Vergleich das stockfinstere Bild des letzten PET... Herrlich! Ein toller psychologischer Effekt!
Mann sollte sich wirklich immer seine Aufnahmen zeigen lassen!

Am Montag bekomme ich mein letztes Rituximab und das war's dann - hoffentlich für immer!!!:cool:

Was war das nur für ein komischer Albtraum??? Ich muss ihn leider noch aufarbeiten.

Ich werde auf jeden Fall eine Reha beantragen. Irgendwie brauche ich noch einen Abschluss für mich!
Außerdem habe ich mich auch wieder im Fitness-Studio angemeldet und bin ganz fleißig dabei. Wenn mich der Trainer vom Step-Aerobic noch einmal anmotzt ich soll durchhalten, werde ich meine Perücke abnehmen und mir demonstrativ den Schweiß von der Glatze wischen!:zunge:
Meine Kondition hat schon etwas gelitten. Meine Pulsuhr hat kürzlich Alarm gegeben. Ich wußte bis dato gar nicht, dass die so eine Funktion hat...:o

Was mir auch geholfen hat: die Strahlenärztin meinte, sogar wenn das Mistvieh wieder nachwachsen sollte, wären die Chancen es endgültig zu besiegen sehr, sehr gut.
Ich werde natürlich versuchen immer positiv zu denken damit ich die Nachkontrollen gut überstehe. Trotzdem hat mir das Gespräch noch mal richtig geholfen und mir viel Angst genommen!

Liebe Grüße,
Phönixa

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo,

wollte mich wieder mal melden! Hatte heute den ersten Teil meiner ersten Nachsorge (die Zeit vergeht so schnell....).

Beim Ultraschall war alles in Ordnung, nun warte ich noch auf mein Röntgenbild und dann habe ich am kommenden Montag Befundbesprechung und wiedermal eine Blutabnahme.....:)

LG Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Also auch beim Röntgen war alles in Ordnung. Blutwerte liegen alle wieder im Normalbereich.

Jetzt muss ich noch 2 Monate warten und dann werden sämtliche Impfungen aufgefrischt und ich darf wieder Fernreisen machen.

Meine ständigen Schmerzen im Brustbreich, sind große Vernarbungen vom Krebs... Naja damit kann ich leben :)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Ulrich84,

warum werden bei Dir sämtliche Impfungen aufgefrischt?
Liebe Gruesse
Ingla

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Ingla!

Aufgrund einer Empfehlung von meinem Hämatologen hab ich einen Impfschutz Tita Test gemacht( bei diesem Test werden die Antikörper von den einzelnen Impfungen überprüft-geht aber nur für bestimmte Impfungen) und da kam heraus, daß durch die sehr harte Chemo fast mein kompletter Impfschutz zerstört wurde.

Nun sagten mir meine Ärzte wir warten bis die letzte Chemo 6-7 Monate zurückliegt und dann wird alles nachgeimpft weil das Immunsystem erst dann wieder stark genug ist um Antikörper zu bilden.

Leider habe ich mich eigenmächtig nach 2 Monaten gegen Pneumokokken impfen lassen..... Diese 80 Euro hätte ich verbrennen können... :mad:

Lg uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Mich wollten sie auch Auffrischen bevor die Impftiter kontrolliert wurden.. Ich habe beim Betriebsarzt eine Titerbestimmung machen lassen & siehe da, außer Pertusis alles im grünen Bereich!:)
Man muss deswegen mit der Impfung warten, da einige Wirkstoffe "Lebendimpfstoffe" sind & wenn Dein Immunsystem noch stark genug ist, kommst Du bzw Dein Körper mit den Erregern nicht klar...;)

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Danke für die Antwort.
Komisch, bei meinem Sohn hat das niemand erwähnt oder vorgeschlagen.
Nun ja, dann soll er mal im Mai bei der Nachsorge das Thema ansprechen.
Kann durch die Impfungen kein neues Lymphom entstehen? Das Immunsystem wird ja massiv angeregt.
Liebe Grüße
Ingla

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey Ingla,

ob da neue Lymphome enstehen können....hmmm....ich sage da mal vorsichtig nein....

Ich wenn es so wäre, hätte mein Arzt diese Empfehlung bzg. Neuimpfung nie ausgesprochen.

LG

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Ich habe das Thema Impfschutz auch von mir aus angesprochen, da ich in der Klinik mit Kindern gearbeitet habe..;)
Nach einer bestimmten Zeit ist es sinnig das Immunsystem mal wieder ein wenig zu fordern...;)Es soll ruhig wieder lernen wofür es da ist...
Stell Dir vor, Du stehst unbewusst mit einem an Masern Erkrankten zusammen & Steckst Dich an.. Da hat Dein Immunsystem aber auch ganz schön zu arbeiten...;)

Wie sagte meine leibliche Schwester ( berufl. Palliativsr.) " Dich sollte man jetzt mal in nen Kuhhaufen stecken, damit Du wieder ein starkes Immunsystem bekommst!"....
NEIN, das habe ich nicht gemacht!!!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Leute,

heute am Tag 209 nach meiner letzten Chemo hatte ich meine 2te Nachsorge. Leukos bei 5,3 und ein Lungenfunktionstest wurde auch gemacht. Ich habe 79% Volumen aber aufgrund meiner Vorerkrankung muss ich mir keinen Kopf machen. Ich gehe 4 mal die Woche trainieren und laufen und merke nichts vom dem Defizit.

Schmerzen habe ich auch immer wieder im Bereich des Resttumors. Nun wurde ein letztes PET CT angesetzt um laut Nachsorge Protokoll alles zu überprüfen.

LG

Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Uli,
schön von Dir zu lesen!
Dann wünsche ich Dir ein schönes, dunkles PET!

Hast Du noch anderweitig mit Nebenwirkungen zu kämpfen?
Bei mir stimmt die Feinmotorik noch nicht ganz, besonders in den Händen.
Aber es wird besser!
Außerdem bin ich leider ziemlich Infektanfällig - könnte aber auch an der Jahres- und Seuchenzeit liegen.
Leukos sind bei mir so zwischen 2,5 und 3,5.
Geht so.

Liebe Grüße!:winke:

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey,

du bis auf die oft wiederkehrenden Schmerzen, hab ich sonst keine Probleme....Aber das Problem mit den Schmerzen reicht mir eh....

Mein Gedankenkarussell dreht sich schon wieder, was ist wenn das Ding wieder wächst?! Aber ich muss mich dann immer mit logischen Argumenten selber austricksen... BLutwerte passen, ich habe keine B-Symptome usw...ich vergesse auch immer wie groß der Resttumor ist 4x3x11 cm und das ist ja nicht gerade klein....

Ich kann dir nur eines bzg. Hände sagen, meine Nervenprobleme haben sich komplett zurück gebildet!! Braucht alles seine Zeit!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich an dieser Stelle gerne vorstellen: 30 Jahre alt, weiblich und ebenfalls erkrankt am primär mediastinalen, diffus großzelligen B-Zell-Lymphom. Was für eine Bezeichnung!! Daher habe ich es zunächst auch nicht begriffen, als mir der Befund am Telefon mitgeteilt worden ist. Aber auch ich habe Krebs.

Von September bis November habe ich 6 Zyklen R-CHEOP-14 bekommen und nach einem PET-CT habe ich Anfang des Jahres noch 20 Bestrahlungen bekommen. Und jetzt? Wie geht es weiter? So richtig weiß ich es noch nicht, aber das werde ich vielleicht morgen erfahren. Morgen steht mir ein weiteres Gespräch mit meiner Onkologin bevor und Donnerstag geht es erstmal in die Reha.

Ich finde es auf jeden Fall interessant hier im Forum auf ähnliche Geschichten zu stoßen und freue mich auf einen kleinen Austausch mit euch. Alles Gute!!

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey Flauscheköpfchen,

leider willkommen im Club. Gut das du alles hinter dir hast!

Hast du noch einen Resttumor? Finde es auch immer interessant wie unterschiedlich die Behandlungen sind... Bei mir war die Bestrahlung überhaupt kein Thema, dafür war meine Chemo um einiges stärker als bei dir....

Ist halt die Frage was besser ist ;-)

Was jetzt auf dich zukommt...?
Ich bin kurz in ein Loch gefallen nach der Behandlung, aber so blöd es klingt, ich hab mich irgendwie schutzlos gefühlt....Von einer fast täglichen medizinischen Überwachung auf 0.... Aber man gewöhnt sich schnell wieder an sein normales Leben! Laut meinen Ärzten ist im ersten Jahr nach der Chemo die Gefahr eines Rückfalles am höchsten, dh. 80% der Leute die ein Rezidiv haben, bekommen es im ersten Jahr....Ich habe heute Tag 219 nach meiner letzten Chemo erreicht und spüre den Tumorrest noch immer massiv...an manchen Tagen mehr an manchen weniger...Naja jetzt hab ich genug geschrieben :-)

lg Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Uli,
lieben Dank für deine Nachricht.

Na da hast du ja schon einige Zeit gut überstanden. Das ist toll. Inwiefern spürst du denn den Resttumor noch? Ist nicht alles weg gegangen? Oder meinst du das noch verbliebene Narbengewebe?

Momentan bin ich in Reha und fühle mich sehr gut. Von einem tiefen Loch bin ich daher momentan weit entfernt. Aber das kann ja noch kommen... wie hast du dich denn wieder daraus gebuddelt? Fühlst du dich momentan wieder stärker?

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hey,

du ich habe nachdem ich so einen massiven Tumor hatte, eine relativ große Narbe in meiner Brust. Der Tumor war schon so groß, dass er in Zentrum bereits nekrotisch war und deswegen ist er dort durch die Chemo natürlich nicht verschwunden. Und diese Narbe spüre ich sehr oft und teilweise tut es mir richtig weg. Jetzt bin ich seit ca. einer Woche in einer Phase wo ich nichts spüre .... Durch die Hilfe meiner Familie, Freundin und Freundin und meiner Psychologin wird es immer besser und natürlich die Zeit heilt alle Wunden.
So geht es mir wieder ganz gut :-)
Heute bin ich auf den Grazer Hausberg den Schöckl gegangen. Der ist knapp 1.500m hoch und ich brauchte nur eine Pause :-))) und dies nach knapp 8 Monaten nach der letzten Chemo.... Aber natürlich ist mir bewusst, ganz fit werde ich nie mehr sein.

lg Uli

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Leute,

die letzten 2 Monate waren sehr turbulent für mich. Ich hatte Ende März mein erstes Kontroll PET CT nach meinem Abschluss PET.

Nun fanden sie auf meiner rechten Seite bei meinem Herz was neues. Es hat schwach im PET geleuchtet und keiner konnte mir sagen, ja Rückfall oder nicht. Mir wurde schon gesagt ich werde eine Chemo mit anschließender Eigenstammzell übertragung bekommen. Ich war etwas skeptisch weil der Ambulanzarzt der mir gegenüber saß meinen Fall nicht kannte und er nicht mal eine Biopsie machen wollte sondern gleich Chemo. Dies habe ich natürlich abgelehnt und ich habe auf ein neues Kontroll PET in 3 Wochen bestanden. Das wurde dann auch so gemacht. Während der Wartezeit habe ich mich mit Dr. Wyndham Wilson in Verbindung gesetzt, er ist der Experte für PMBCL und sitzt im NCI in Washington, er hat auch mit seinem Team die Chemo entwickelt dich ich bekommen habe. Er ritt mir sofort von einer weiteren Chemo ab, da bei meinem speziellen Lymphom nur eine Bestrahlung helfen könne.....Aha habe ich mir gedacht....
Nun beim Kontroll PET wurde festgestellt, dass mein neuer Spot kleiner wurde aber um eine Spur mehr im PET leuchtete.....Noch mehr grübeln bei den Ärzten.....Dann wurde ein Cardiac MR gemacht, aber mit meinem Herz ist/war alles i.O. Gott sei dank!

So nachdem 8 Wochen vergangen waren, wurde die Stelle doch CT gesteuert biopsiert und es wurde Gott sei Dank nur totes Narbengewebe gefunden :-)))

AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
 

Hallo Uli,
na das ist ja wieder mal eine Geschichte! Das waren sicher lange Wochen voll Sorgen für dich. Aber umso schöner, dass es eine Entwarnung gab. Das zeigt aber wieder mal, dass man selbst unbedingt mitdenken und -entscheiden muss. Wenn du das nicht getan hättest, hättest du womöglich völlig umsonst eine weitere Chemo bekommen. Wahnsinn!!

Ich hoffe, es geht dir im Moment gut.
Alles Liebe!!


Bei meiner ersten Nachsorge bzw. eigentlich Abschlussuntersuchung letzten Monat war auch alles in Ordnung und das CT hat gezeigt, dass das Narbengewebe sogar noch kleiner geworden ist. Ich war also sehr zufrieden mit dem Ergebnis.