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Hallo,
auch ich bin brac 2 Trägerin und mit 30bk!Du musst das Gen ja von mama oder papa vererbt bekommen haben,und wenn es beide nicht haben ist da irgendwas komisch!Ich habe es auch von meinem Vater bekommen und auch dort haben wir nicht mit gerechnet da es wenig Krebserkrankungen in unserer Familie gibt!Mein Vater wurde auch erst nach mir getestet und ist mit 60jahren noch gesund!Ich wünsche dir alles alles gute.......und viel Gesundheit! |
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Dankeschön Marsella!
Aber ist das wirklich so? MUSS man eine BRCA-Mutation vererbt bekommen haben? Oder könnte ich einfach die erste in der Familie sein? Liebe Grüße, Ameise |
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Guten Morgen,
nein, irgendwann ist immer jemand der Erste, der eine Mutation spontan bekommt. Wenn ich das richtig verstanden habe, ist das in den USA getestet worden. Was sagt denn der deutsche Test? Bei Dir hätte ich eher auf BRCA1 getippt, von daher verwundert mich das Ergebnis schon. Darüberhinaus gibts keinen Zusammenhang mit Deiner Mutter, die keinen Gendefekt hat und schon so lange nach BK lebt. Es ist ja nicht gesagt, dass die "Mutanten" weniger lange überleben...ich kenne hier Einige, die trotz Mutation schon lange nach BK gesund leben. Bitte grübel nicht so viel darüber nach. Liebe Grüße, jule |
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Guten Morgen und danke liebe Jule!
Richtig, BRCA2 kam bei der Studientestung in den USA heraus. Die Untersuchung hier in der Humangenetik ist noch nicht abgeschlossen, ich hoffe aber dass ich noch im Januar ein Ergebnis bekomme. Im Novemer hieß es Max. 8 Wochen... Ich hätte trotzdem nicht gedacht, dass es echt Zufall sein kann... Also dass Mutter und Tochter jung erkranken und trotzdem keine Vererbung im Spiel sein kann. Grübeln.. Ja wenn man das nur abschalten könnte... Liebe Grüße, Ameise |
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Meine Mutter war Mitte 67, meine Schwester knapp 50 und ich 41, als wir innerhalb von 2 Jahren erkrankten. Meine Schwester ließ sich testen, negativ auf alles Bekanntes.
Ich lebe lieber mein Leben, als zu grübeln. Was soll ich mir die Zeit, die ich habe auch noch vermiesen? Grübeln ändert ja nichts. Und wir hatten alle ganz unterschiedliche Tumore, duktal, lobulär, gemischt, HER pos und neg, starkt hormonabhängig bis so gut wie gar nicht ... Mein Vater hat übrigens Prostatakrebs, was ja auch eine BRCA-Geschichte sein könnte. Könnte, aber eben nicht muss. Hast Du nicht die Möglichkeit zu verreisen? ich flog am Tag der letzten Bestrahlung für 3 Wochen nach Australien. Es half ganz wunderbar, wieder im "richtigen" Leben anzukommen. |
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Sandra, ja das ist auch eine komische Geschichte mit der Cousine. Ich werde berichten, sobald ich ein Gespräch mit der Humangenetik hatte.
Gilda, verreisen... ja das wäre schön... Nach der Chemo, wenn nicht per permanent Untersuchungen anstehen oder man nicht mehr so arg aufs Immunsystem aufpassen muss und vor allem auch fit genug ist, diese Reise zu genießen. Mit zwei Kindern - eins noch kein Jahr alt und eins ab September schulpflichtig - wäre aber auch das eine Herausforderung... Grundsätzlich hast Du auf jeden Fall Recht was vergrübelte Lebenszeit angeht. |
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Ich bin sicher, dass das mit dem Grübeln auch bei Dir weniger wird. Es kommt sicher immer wieder, aber die Zeiten dazwischen werden länger.
Vielleicht kann Deine Familie Dir ja helfen, eine Auszeit zu organisieren? Ein langes WE mit einer Freundin in London oder irgendwas sonst? Vergiss die Infektion, ich bin auch während der Chemo nach England geflogen. Nicht in der 1. Woche, aber in der 2. danach. Eine AHB ist sicher gut, aber da hängt man so zwischen Krankheit und neuem Leben. Eine "normale" Aktivität tat mir am Ende viel besser. |
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Hallo Ameise,
ich lebe jetzt 14 Jahre nach BK mit BRCA 2-Mutation und bin mit nun 45 Lebensjahren bisher gesund geblieben (außer einer lokalen Zweiterkrankung vor über vier Jahren, da bis dahin noch keine Mastektomie). Allerdings gehörte ich zu den Hormonpositiven. Daher hat es für dich wahrscheinlich auch nicht viel Aussagewert, dass auch bei mir die Tumorzellen nicht zufriedenstellend auf EC ansprachen. (Edit: Wobei bei dir ja das Ansprechen des Tumors noch nicht wirklich klar ist.) Aber was allein die Mutation angeht- viele Jahre Leben sind drin :). Beste Wünsche, Sandra (P.S. Du heisst wie mein Auto- klein und stark ;)) |
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Hmm. Das Thema Auszeit muss ich mal durchdenken. Wobei ich nicht weiß ob das jetzt in der Chemo Sinn macht. Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.
Bergmädel, auch Dir vielen Dank! Ja, hormonpositiv ist halt leider nicht mit TN vergleichbar, aber trotzdem ist es schön zu hören, dass Du trotz Mutation schon so lange gesund bist! Weiter so!! Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert? Diesmal macht das EC mich Fertig. :-( Ich habe null Kraft, bin endlos erschöpft und müde, habe Muskelschmerzen ohne Ende, nichts schmeckt mehr und von meiner Psyche brauche ich gar nicht erst anfangen. :-( Hoffentlich lichtet sich das Tal bald wieder.... LG Ameise |
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Hallo Ameise113,
wenn du die NW der jetzigen Chemorunde hinter dir hast, sieht die Welt wieder ganz anders aus. Warum nicht mal ins Theater oder Musical gehen, nicht gerade im Zelttief, aber danach was spricht dagegen. Manchmal hilft aber auch ein Besuch in einem Museum oder einem Garten. Ich habe mir damals zu Beginn der Erkrankung eine Jahreskarte für den hiesigen Palmengarten gekauft und war erstaunt, was die Natur selbst im Winter zu bieten hat. Die Ausstellungen im Winter sind Labsal für die Seele. Alles gute GlidingGeli |
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Hallo Ameise,
wie sind denn deine Blutwerte? Besteht denn laut diesen ein erhöhtes Ansteckungsrisiko? Wenn nicht, warum solltest du nicht ausgehen? Du kannst ja anschließend die Hände desinfizieren und natürlich eine Begleitung mitnehmen, die nicht erkältet ist. Natürlich bleibt ein Risiko. Es gibt aber auch neue Kraft. Ich selbst bin die ganze Chemo über mit öffentlichen Verkehrsmitteln gefahren, habe bei meiner Arbeit Kontakt mit recht vielen Menschen, habe drei Mal ein Konzert besucht und anderes. Es ist gerade in der Zeit, in der es dir nicht gut geht, wichtig, dass du auch etwas machst, was dir Kraft gibt. Bewegung hilft bei mir auch ganz gut gegen Ängste. Ein bisschen Gymnastik, ein Spaziergang, nichts, was dich überlastet zur Zeit, sondern wichtig ist, dass es dir gut tut. Liebe Grüße Finja |
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Hallo Ameise,
ich habe bei meiner 1. BK-Erkrankung auch 4 x EC bekommen. In dieser Zeit waren alle um mich herum erkältet, ich bin einmal 2 Wochen nach Ibiza geflogen und habe eine Konfirmation ausgerichtet. Ich habe mir nach der Chemo eine Woche zum Erholen gegeben und dann ging alles ohne Infekte. Mach Dir nicht so einen Kopf. Lass Dich von der Chemo nicht beherrschen, sondern mache, was Dir gut tut. Das ist übrigens 21 Jahre her. Und so wie es aussieht habe ich den 2. BK auch schon wieder 2 Jahre überlebt. Und es war beide Male TN. Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag. Brigitte |
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Zitat:
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Zitat:
2002 hieß meine damals in Deutschland noch moderne Chemotherapieempfehlung: Neoadjuvante 4-6 Zyklen EC dosisdicht, dann OP, dann 4 Zyklen Taxol. Verlaufskontrolle erfolgte per Ultraschall. Nach 4 Zyklen EC sprachen die Ärzte in der Tumorkonferenz von einer nicht zufriedenstellenden Verkleinerung von ca. einem Drittel der Tumorgröße. Reagiert wurde, indem der 5. und 6. Zyklus EC nicht mehr gegeben und der OP-Termin festgesetzt wurde. Viele Grüße, Sandra |
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Hallo Ihr Lieben!
Der Nebel hat sich gelichtet und es geht mir sowohl körperlich als auch psychisch deutlich besser - Halleluja! Das war echt nicht lustig diesmal... Was Unternehmungen und den Schutz vor Infekten angeht, muss ich sagen, dass ich durchaus anfällig bin. Heißt, ich nehme gerne mal einen vorbeifliegenden Virus mit wenn ich einen sehe. :rolleyes: Aber Ihr habt Recht, positive Gefühle sind auch wichtig. Und so werde ich versuchen, mir für die nächste Zeit mal ein paar kleine Auszeiten wie Kino oder essen gehen zu organisieren. Schwimmbad/Therme ist mir aber glaube ich trotzdem zu heikel - auch wenn ich mit meinem Kleinsten wirklich gern mal planschen gehen würde... @Bergmädel: Ein Drittel Verkleinerung klingt jetzt gar nicht mal so wenig. Mein Arzt sagte mal, solange der Tumor nicht wächst, sind sie zufrieden. Wahnsinn, so unterschiedlich sind die Meinungen. Nochmal was anderes: hat jemand Erfahrungen mit nab-Pacli statt Pacli im Frühstadium? Soll ja effektiver sein... Und geht das trotzdem in Kombination mit Platin? Habe am Freitag Termin mit dem Prof und will danach fragen... Liebe Grüsse, Ameise |
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Ich habe ja in der Kombi bei TAC nab-pacli bekommen und meine Ärztin hat mir erklärt, dass es dieses Medikamente derzeit bei Erstdiagnose nur gibt, wenn auf das klassische Pacli heftig allergisch reagiert wird (ich hab keine Luft bekommen nach 1min Infusion). Es ist wohl auch teurer und wird deshalb klassisch (noch) nicht von der Kasse übernommen. Ich denke also nicht, dass du da große Chancen haben wirst. Wenn ich dran denke wie Finja (trotz allerischer Reaktion) darum kämpfen musste wird mir immer noch ganz anders...
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Ich hatte auch wegen der bisherigen Studienergebnisse nach Nab-Pac gefragt und es auch als Off-label-use bei der Krankenkasse beantragt. Es wurde abgelehnt. Allerdings war der Prof. mittlerweile auch nicht mehr begeistert von nab-Pac, weil es doch mehr Nebenwirkungen macht als vermutet. Wir konnten uns dann auf einen Kompromiss einigen und ich habe ohne Mutation Platin dazubekommen.
Frag am besten mal bei Deiner Krankenkasse nach einem Off-label-use Antrag, kannst ihn Dir sicher auch per Mail schicken lassen. Falls Dein Arzt hinter der Idee steht, kann er ihn gleich ausfüllen. Die Bearbeitung dauert nämlich gern eine Weile. Meiner Meinung nach ist nab-Pac nicht deutlich teurer als Paclitaxel. Wenn man es aber privat zahlen will/muss /kann, wird die gesamte Chemo-Sitzung in Rechnung gestellt, also man muss dann auch die Prä- und Postmedikation selbst zahlen, weil die Krankenkasse mehr dahinter steht. Vielleicht hast Du aber einen begeisterten Arzt, der nab-Pac gut begründen kann. Ich drücke Dir die Daumen! Viele Grüße von Penelope |
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Zitat:
der Genetiker, der mich vor 3 Jahren (auch negativ!) getestet hat, erklärte mir, dass sich eine BK- relevante Mutation oft erst nach Jahren als eine solche herausstellt. Die Daten aller getesteten Patientinnen werden abgespeichert und irgendwann kann sich herausstellen, dass eine vermeintlich harmlose Eigenschaft in einem der untersuchten Gene doch BK- Relevanz hat. Soweit ich mich erinnern kann, fließen die Daten in einer US Datenbank zusammen. Es könnte also gut sein, dass man bei Dir in Deutschland auch keine BRCA Mutation feststellt, weil man in USA einfach schon weiter ist. Das gilt auch für Deine Mutter. Auf alle Fälle würde ich dieses Thema bei den Genetikern ansprechen, sobald Dein Ergebnis da ist. |
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So Ihr Lieben... heut mal ein Update von mir. :-)
Am Mittwoch hatte ich Termin in der Humangenetik in Würzburg zur Ergebnisbesprechung. Sie kamen - leider - auf das gleiche Ergebnis wie ihre amerikanischen Kollegen: BRCA2. Aber gut, damit hatte ich gerechnet und mich mittlerweile auch arrangiert. Aber was ich interessant fand: er schließt nahezu aus, dass diese Mutation bei mir aus dem nichts entstanden ist, solche Spontanmutationen (also getreu nach dem Motto "einer muss der erste sein") sind in der Regel vor 40-50 Generationen entstanden. Er sagt zu 99,x% muss es, wenn die Mutter negativ getestet wurde, vom Vater kommen. Ich finde das absolut verrückt. Auf der Seite der Familie ist noch nie (soweit bekannt) Brust- oder ES-Krebs aufgetreten, trotz vieler Frauen. Und bei erkrankter Mutter und Tochter soll es nicht zusammenhängen... Naja. Wir werden sehen. Jetzt aber zum Schöneren :-) Heut war nochmal US und was soll ich sagen: das Mistding ist um 75% geschrumpft!! Da scheint doch erst die 3. EC richtig reingehauen zu haben. Ich bin so happy. Nun kann es weitergehen. :-) Danke auf jeden Fall nochmal an jede einzelne für den Zuspruch den man hier bekommt! LG Ameise |
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Hi Ameise,
freu mich über deine 75% ! Weiter so http://www.krebskompass.de/images/icons/icon14.gif !! |
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Ich danke Euch, dass Ihr Euch mit mir freut! :-)
Es ist wirklich ein tolles Gefühl, zu wissen, dass die Chemo doch gut wirkt. Jetzt kann ich auch wieder an eine mögliche Komplettremission glauben. Tschakka! Conny, natürlich... Sollte ich solche Sorgen mal lesen, werde ich mich gern mit meinem Beispiel melden. Ich weiß ja, wie verzweifelt ich nach Erfahrungen gesucht habe... LG Ameise |
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habe gestern einen Beitrag über TN gelesen der mir gleich wieder den Hals zuschnürte.
Andrerseits auch wieder Hoffnung gibt. Bis diese Studie fertig ist wird es wahrscheinlich für mich zu spät sein, doch wer weiß? Der Artikel ist von der Wilhelm-Sander-Stiftung.de und heißt Gefährlicher Triple-Negativer-Brustkrebs: Neue Zielmoleküle für die Behandlung. Lg Anna |
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Sunshine, den hab ich auch gelesen und mir ging es genauso wie Dir.
Dann hab ich allerdings ein Video von Prof. Untch angesehen und gleich ging's mir besser. Solche negativen Dinge darf man gar nicht zu lange auf sich wirken lassen. Such mal in youtube nach Videos von Prof. Untch, die machen Mut! LG Ameise |
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Ich habe den Artikel per Suchmaschine gefunden und dann gelesen. Entschuldigt bitte meine Wortwahl, aber solche Aussagen ko**en mich an.
Da werden mit ziemlich undifferenzierten Mengenangaben Ängste geschürt. Wie viele in absoluten oder relativen Zahlen sind "viele", wie häufig ist "oft"? Ich bin in den letzten 6 Jahren 6 mal geblitzt worden. Wollt ihr beurteilen, ob das "oft" war, wenn ihr gar nicht wisst, wie viele gefahrene Kilometer dahinter stehen? |
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Dem möchte ich mich anschließen.
Und...ich kann das auch... Ich kenne viele, die leben auch etliche Jahre nach TN noch gesund und munter weiter:grin: Liebe Grüße, Jule |
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:1luvu:Wkzebra, danke!! Das sehe ich ganz genauso! Gerade diese schwammigen Mengenangaben schüren Ängste, die vielleicht gar nicht sein müssten.
Ich glaube, ich werde sowas gar nicht mehr lesen. Und übrigens, 6mal in 6 Jahren finde ich nicht viel. :D Jule: großartig! :smiley1: |
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Hallo zusammen,
es ist doch müßig darüber zu spekulieren, ob man mit einem TN-Tumor 6 Monate, 6 Jahre oder 20 Jahre überlebt. Wir wissen weder Tag noch Stunde, wann unser Leben zu Ende ist. Ich habe gestern in Wikipedia gelesen, dass ein russischer Schachspieler mit 20 Jahren an einem Schlaganfall gestorben ist. Von jetzt auf gleich. Wir an TN Erkrankten wissen, wie werden nicht wegen unserer BK-Diagnose gleich tot umfallen. Mir ist durch die Krankheit bewusst geworden, dass mein Leben endlich ist. Ich habe meine Prioritäten anders gesetzt und nehme viele Dinge viel gelassener. Ich habe auch versucht, mit allen und allem im Reinen zu sein. Wer das nicht möchte, dem lasse ich seinen Willen und kümmere mich nicht mehr um ihn. Es nützt doch nichts Statistiken zu lesen. Lebt jeden Tag. Was morgen ist, wissen wir nicht. Der eine sagt, 2 Jahre sind gefährlich, der nächste 3 und dann wieder 5 Jahre. Was meint ihr, wie sicher ich mich mit 19 Jahren gefühlt habe? Und dann zack, wieder TN. Jetzt sind wieder 2 Jahre rum. Was nun? Bin ich jetzt auf der sicheren Seite? Oder bekomme ich morgen einen Herzinfarkt, und dann? Man kann sich auch zu Tode sorgen. Also genießt das Leben, Eure Kinder, Eure Familie. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende. Liebe Grüße Brigitte |
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Hallo Ihr Lieben!
Ich will mich hier mal wieder melden. Die 4 EC habe ich nun erfolgreich hinter mich gebracht. Ich würde auch sagen, dass es mir relativ gut damit ging. Ja, Tag 3-6 waren nicht wirklich schön, bei Nr. 3 und 4 sogar wirklich schlimm, aber Woche 2 und 3 war jedesmal sehr gut, ich konnte wieder alles machen. Nun sind die 12 Pacli/Carbo dran. Start war gestern. Das ganze hat sehr lang gedauert. Erst nach fast 6 Stunden war ich fertig und hab dann den restlichen Tag verschlafen, da anscheinend das Antiallergikum so reingehauen hat. Beim Pacli hatte ich dann leichte Luftnot, sodass die Infusion unterbrochen wurde, und erst nach Zwischenspülen weiterlaufen konnte. Ab nächstem Mal bekomme ich nun nab-Pacli statt dem normalen Pacli. Was sonst noch? Meine Augenbrauen und Wimpern gehen nun auch flöten. Schade. :-( Bei den Haaren habe ich das Gefühl, sie wachsen langsam wieder. Aber vermutlich gehen die nun unter Platin wieder aus, oder? Psychisch muss ich sagen, geht es mir im Moment recht gut. Irgendwie bin ich optimistisch dass alles gut werden kann. Meine regelmäßigen Besuche bei Psychoonkologin und Osteopathin tragen da sicherlich zu bei. Sowie meine tägliche 5km-Spazierrunde. Liebe Grüsse an alle, Ameise |
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Hallo an Alle hier,
ich bin mit 38 Jahren an BK TN erkrankt (vor 9 Jahren) , habe dann 6 Jahre später den Gentest gemacht. Es kam heraus, das ich BRCA1 Trägerin bin und von meinem Vater es bekommen habe. Von seiner Seite ist nur bekannt, das eine Cousine an BK erkrankte. Hier denken wir, das er es von seinem Vater bekommen hat, da von seine Mutter die Seite nix bekannt war. Also es muss nicht immer von der Mutter kommen. Ich wurde damals auch nur gefragt, ob von der Muttersseite etwas über BK bekannt ist und nicht vom Vater. Ich bin nur stutzig geworden, da mein Opa an Schlundkrebs gestorben ist. Ich gehe halbjährlich zur Untersuchung, 1x Sono. + Mamo, 1x MRT. Durch die Diagnose BRCA1 wurde mir nahegelegt mir meine Eierstöcke entfernen zu lassen. Das habe ich vor 2 Jahren dann auch gemacht. Jetzt will ich mir im Spätjahr noch die Mastektomie machen lassen. Meine Frage: wer hat sich das machen lassen und hat das 2 Jahre hinter sich gebracht? Dir noch auf Deinem Weg viel Kraft. Ich lebte in dieser Zeit immer von Chemotherapie zu Chemotherapie. Aber es ist ein Lichtblick am Ende des Tunnels. Ich dachte damals, das überlebst du nie, aber siehe da ☺️ , es waren am 6.1.2016 9 Jahre her, wo ich den Tumor ertastet hatte. Also Kopf hoch und durch. GlG Chris |
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Hallo bin neu in eurer Gruppe,
heisse Petra bin 46 Jahre alt 2 Kinder von 7 und 8 jahren. 2014 Sept bekam ich Diagnose triple negativ , g3 4 tumore 3,7 der grösste und 1 Lymphknoten 2,7 cm Chemo, op masektomie rechts, Bestrahlung bis Juni 2015 nun in nachsorgeprogramm Ich war die erste in der Familie die tn hatte Mir gentest war negativ Vorher sind 3 Tanten an Brustkrebs sowie 3 Onkel an bauchkrebs gestorben alle mit 40,42Jahren meine Mutter ist gesund mein Papa auch Ich habe ständig Angst wieder was zu haben. Angst wegen meiner Kinder |
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Ich bekam die Erstdiagnose 2007. Bin auch Triple Negativ. Einen Gentest wurde damals nicht gemacht weil kein Brust- oder Eierstockkrebs in der Familie. Ich habe auch keine Kinder. Es wurde brusterhaltend operiert, mit Chemo und Bestrahlung. In 2012 hatte ich ein Rezidiv an der Narbe und es folgte eine Ablatio mit anschliessender Chemo.
Es sind also 9 Jahre und ich lebe gut, fühle mich fit und gesund. Ich hoffe, dass jetzt nichts mehr kommt. Bald habe ich die magische 5 Jahre rezidiv freie Periode überstanden (nach 2. Diagnose). P.S. Bist du aus NL? Wünsche Dir alles gute! Suske52 |
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Hallo ihr Lieben,
Ich möchte dieses Thema gerne wieder nach oben schieben. Ich bin 33, habe 2 kleine Kinder und seit 4 Wochen weiß ich, dass ich Brustkrebs habe. Triple negativ, g3, keine auffälligen Lymphknoten, keine Metastasen. Am Freitag beginnt meine Chemo. Ich habe große Angst, sehr große Angst was die nächsten Jahre bringen. Ich möchte doch meine Kinder aufwachsen sehen :cry: Gibt es noch mehr Langzeitüberlebende? Wie geht es euch, Ameise und all den anderen, die hier geschrieben haben? Ich brauche dringend etwas Mutmachendes.. LG, Anna |
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Liebe Anna,
Ich bin (noch) keine Langzeitüberlebende von TN-Brustkrebs (aber ich werde es!;)) Ich kann gut verstehen, wie Du Dich fühlst. ABER: KEINE METASTASEN! Das ist wunderbar und das ist Deine Chance, wieder gesund zu werden. Ich weiß, dass es schwer ist und in dieser Situation wie ein Hohn klingt, aber versuch mal, Dir zu denken, dass Du in dieser Hinsicht Glück hattest. Ich habe nach meiner Diagnose meine liebe Betriebsärztin kleinlaut gefragt, ob man so etwas überhaupt überleben kann. Heute lache ich über die Frage. Nicht, weil die Diagnose lächerlich wäre, sondern weil ich damals von einer 100%-igen Sterblichkeit ausgegangen bin. (Naja, ein bisschen hysterisch). Ich habe panisch im Internet recherchiert - jede halbwegs gute Zahl hat mich zwei Tage glücklich gemacht. Also: die Chancen stehen auch beim TN nicht schlecht, wenn Du keine Metastasen hast. Auch wenn uns nicht die zielgerichtete Therapie zur Verfügung steht: der medizinische Standard in Deutschland und Österreich ist gut. Die Zahlen der Überlebenden sind auch für TN-Tumore nicht so schlecht. Mein sehr, sehr lieber Onkologe hat mir einmal, als ich ihn kleinlaut nach meinen Chancen gefragt habe, erklärt, dass er sehr zuversichtlich ist. Und genauso nehmen wir auch immer die Nachsorge. Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung rückblickend sagen: Ich hatte große Angst vor der Chemo. Es war ok. Es war kein Honiglecken oder Spaziergang. Ich habe heute noch Nachwirkungen wie Osteopenie, Polyneuropathie usw. ABER es war weit nicht so schlimm wie ich befürchtet hatte. Schau mal ins Mutmachforum - das hat mir wahnsinnig geholfen, wenn ich mal wieder am Rad gedreht habe. Ich habe mir auch eine Liste gemacht mit Frauen (aus meinem Freundeskreis oder Bekanntenkreis, aber auch Prominente), die Brustkrebs überlebt haben. Und immer, wenn ich kurz vor dem Ausflippen war, habe ich mir die Liste angesehen. Und dann hab ich mir gesagt: Du bist auch eine davon. Dein Krankenhaus bietet sicher Psychoonkologen - rede mal mit einer oder einem von denen. Ich habe mich lange gewehrt und frage mich heute, warum ich das getan habe. Ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo! Mein Arzt meinte damals: "Das ist nicht wie im Kino, wo Sie kotzend dahinsiechen. Mittlerweile gibt es gute Begleitmedikamente." Ja, ich hab sicher verdammtes Glück gehabt, aber das hat gestimmt. Es ist mir die meiste Zeit sehr gut gegangen. Ich verstehe Dich gut: nach der DIagnose war ich abwechselnd völlig fertig und unglaublich aggressiv. Aber mit Beginn der Chemo hat sich das geändert. Ich habe hier im Forum gelesen, dass eine Frau die Chemo immer als etwas sehr Positives gesehen hat: jetzt fliest all das, das diesen Krebs bekämpft, in sie rein. Und das habe ich mir auch jedes Mal gesagt. Nimm Dir zur Chemo irgendetwas Nettes mit: einen Film, den Du Dir auf dem Tablet ansiehst oder ein Buch, das Dir gefällt. Damit die lange Zeit dort irgendwie nett gestaltet ist. Damit Du Dir ein halbwegs freundliches Umfeld schaffst. Alles, alles Gute! Glaub mir: Du bist stärker, als Du jetzt selbst glaubst! Liebe Grüße Erzsi |
AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Liebe Anna,
hab gerade per Zufall deine Frage gelesen. Ich bin hier nur noch sporadisch unterwegs, da der Abstand zum Thema für mich immer größer wird. Aber soviel: 10 Jahre nach tripple Negativ und alles ist gut!!! Damals war ich 36 und hatte auch zwei kleinere Kinder. Alles alles Liebe für Dich. Ich werde am Freitag an dich denken. Versuch die Chemo als etwas Gutes anzunehmen, das dir hilft. So eher als Freund und Verbündeten. Nicht als Feind. Ich hab mir bei den Nebenwirkungen immer gedacht, dass es wirkt. Alles Liebe |
AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Danke ihr zwei. Das tut gut. Gefühlt lese ich immer Internet nur was mit aggressiv, schlechteren Prognosen usw.
10 Jahre, wow. Das ist echt toll rehfrau. Ich hoffe, dass wir in Jahren wieder hier schreiben ;) |
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Liebe Anna,
ich hatte 2013 meine ED. Hatte Luminal B HER neu negativ und somit mittleres Risiko. Ich hatte damals 6x TAC und die war nicht ohne. Mir war nie schlecht und ich habe weiter Karate trainiert und bin Motorrad gefahren. Du siehst, man muss wirklich nicht dahinsiechen. Ich habe den Ärzten geglaubt als die mir gesagt hatten, ihnen wird nicht schlecht. Und mit den Mitteln wurde es auch nicht. Rein mit dem Zeug, es hilft. Ich bin jetzt im 5. Jahr und es sollen nein es werden bestimmt noch mehr. Alles Liebe Claudia |
AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Liebe Anna,
Ich versuche mal, dir etwas Mut zu machen. Ich bin mit 26 Jahren an BK erkrankt, meine Tochter war 1 Jahr alt. Das war 1996. Chemo, Op, Bestrahlung waren die Therapie der Wahl. TN Triple negativ. Gentest gab es da nicht. 2005 bin ich wieder erkrankt. Andere Seite. Da war ich 35 Jahre und mein 2. Kind wieder 1 Jahr. Chemo, Op und Bestrahlung. Dann kam man darauf, sich humangenetisch beraten zu lassen. Ich war wieder TN. 2007 hatte ich das Ergebnis. Brca1. 2008 erfolgte die Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter. 2016 bin ich leider an einem Bronchialcarcinom erkrankt. Da war ich 46 Jahre. Chemo und Op. Heute, bin ich 48 Jahre und habe 22. Jahre nach Ersterkrankung, 13. Jahre nach Zweiterkrankung geschafft. Das BronchialCa hatte damit laut Ärzten nichts zu tun. Einfach nur Pech gehabt. Meine Kinder sind 23 und 14 Jahre alt. Manchmal habe ich nicht daran gedacht sie so weit begleiten zu können, gehofft aber immer. Gebe die Hoffnung nie auf, lass dich nicht von Statistiken blenden. Jeder ist individuell und kein Krankheitsverlauf gleicht dem Anderen. Umgebe dich mit guten Geschichten, die negativen rauben Kraft und Hoffnung. Meine Mama ist auch mit 30. Jahren erkrankt und mit 44. Jahren. Brca1 Trägerin. Heute ist sie 68 Jahre und bei bester Gesundheit. Also 2 Mutmachgeschichten in einer. Nur das Beste für Alle LG |
AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Liebe Anna,
Ich versuche mal, dir etwas Mut zu machen. Ich bin mit 26 Jahren an BK erkrankt, meine Tochter war 1 Jahr alt. Das war 1996. Chemo, Op, Bestrahlung waren die Therapie der Wahl. TN Triple negativ. Gentest gab es da nicht. 2005 bin ich wieder erkrankt. Andere Seite. Da war ich 35 Jahre und mein 2. Kind wieder 1 Jahr. Chemo, Op und Bestrahlung. Dann kam man darauf, sich humangenetisch beraten zu lassen. Ich war wieder TN. 2007 hatte ich das Ergebnis. Brca1. 2008 erfolgte die Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter. 2016 bin ich leider an einem Bronchialcarcinom erkrankt. Da war ich 46 Jahre. Chemo und Op. Heute, bin ich 48 Jahre und habe 22. Jahre nach Ersterkrankung, 13. Jahre nach Zweiterkrankung geschafft. Das BronchialCa hatte damit laut Ärzten nichts zu tun. Einfach nur Pech gehabt. Meine Kinder sind 23 und 14 Jahre alt. Manchmal habe ich nicht daran gedacht sie so weit begleiten zu können, gehofft aber immer. Gebe die Hoffnung nie auf, lass dich nicht von Statistiken blenden. Jeder ist individuell und kein Krankheitsverlauf gleicht dem Anderen. Umgebe dich mit guten Geschichten, die negativen rauben Kraft und Hoffnung. Meine Mama ist auch mit 30. Jahren erkrankt und mit 44. Jahren. Brca1 Trägerin. Heute ist sie 68 Jahre und bei bester Gesundheit. Also 2 Mutmachgeschichten in einer. Nur das Beste für Alle LG |
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Hallo,
auch ich berichte kurz über meine Geschichte. Ich bin 2011 an Brustkrebs (TN) erkrankt, zu dem Zeitpunkt war ich 33 Jahre alt. Für mich brach eine Welt zusammen, da meine Mutter vorher an Krebs verstorben war. Das war sofort mein Gedanke:"Ich werde nicht mehr lange auf der Welt verbleiben!" Aber dann habe ich keinen Statistiken geglaubt und begonnen zu kämpfen, erst Chemo, dann Bestrahlung. Alle, auch alle Ärzte sprachen mir Mut zu!! Da ich BRCA 1 Gen-Trägerin bin, wurden meine Eierstöcke und Eileiter entfernt und die nicht betroffene Brust wurde ebenfalls operiert. Ich habe mir das Brusdrüsengewebe entfernen und die Brust aufbauen lassen. Leider bin auch ich erneut an Krebs erkrankt. Im Jahr 2016 stellte man bei mir Blasenkrebs fest. Es steht aber nicht im Zusammenhang mit den TN- Brustkrebs!! Da unsere Familie stark Krebs belastet ist, vermuten die Ärzte, dass ich leider von beiden Seiten belastet bin und echt Pech hatte. Aber auch diese Krankheit habe ich gut überstanden und stehe mit beiden Beinen wieder voll im Leben. Als Tip kann ich nur sagen: "Seid mutig, bietet dem Krebs die Stirn und kämpft...Es lohnt sich!! Das Leben ist schön!!" Liebe Grüße Dinana |
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Hallo Ivana,
auch ich bin 2 Mal an BK erkrankt. 1994 war ich 42 Jahre alt. TN und volles Programm. Nach 19 Jahren bin ich das 2. mal erkrankt. Wieder TN und wieder volles Programm. Ich habe auch vor 24 Jahren gedacht, ich überlebe das nächste Jahr nicht. Jetzt bin ich 67 Jahre alt, bin 44 Jahre verheiratet und habe 5 Enkelkinder. Man kann das überleben. Wie du hier siehst, gibt es viele, die wieder voll im Leben stehen. Du hast gute Voraussetzungen. Glaube den Ärzten und lies nicht soviel im Internet. 1994 gab es noch nicht so viele Möglichkeiten sich zu informieren. Das war auch bestimmt besser so. Ich wünsche Dir alles Gute Brigitte |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:04 Uhr. |
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