AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
 

Nun ja, meine Glücksquote scheint nicht so groß zu sein. Der cd34 sinkt leider wieder. Mal schauen wie es jetzt weitergeht. Evtl. soll es noch eine weitere Lymphozytengabe geben. Auch diese ist dann nur temporär und die zweite Transplantation in 2017 wird sich wohl nicht vermeiden lassen.

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Prof. B. und Prof. E. forschen gerade an einer vielversprechenden Alternative zur Chemo. Dabei geht es um modifizierte Blutzellen, die die defekten Zellen bekämpfen. Allerdings soll diese Art der Behandlung erst 2030 die Zulassung bekommen. Aber vorher gibt es ja Studien und evtl. kommt man da rein.

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Hallo, anjin san,
schau mal hier, bitte:
http://www.krebs-kompass.de/showthre...40#post1356540

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Genau den Bericht meinte ich. Ich hoffe nur, da in dem Bericht immer von Tumoren gesprochen wird, das Verfahren lässt sich auch auf die Leukämie anwenden. Das werde ich bei meiner nächsten Chemo mal hinterfragen.

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Guck mal in das Video, bitte.
Die erste kleine Studie ist für Leukämiepatienten, denen sonst keine andere Möglichkeit bleibt.

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Mal wieder ein kleines Update von mir, was evtl. auch anderen wieder etwas Mut macht. Ich bin ja eher skeptisch was Wunder betrifft. Aber nachdem der cd34 wieder anfing zu sinken war eigentlich klar, wie der weitere Verlauf ist. Ist ja logisch, es geht auf Weihnachten zu und um Weihnachten mache ich ja jedes Jahr Urlaub in der Klinik. :D

Aber dieses Mal scheinbar nicht. Der cd34 erholte sich unerwartet und stieg ohne weitere Maßnahmen wieder auf 99%. Eine Erklärung haben die Ärzte nicht, und das kommt wohl auch sehr selten vor. Klar, jeden Monat kann ein Rückfall kommen, aber ich gehe jetzt mal fest davon aus, dass ich dieses Jahr Weihnachten nicht auswärts schlafe. :D

Die Chemo geht also wie geplant bis Dezember 2017 weiter.

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Ich lese hier oft still mit. Drücke dir die Daumen, dass der Verkauf positiv bleibt und du Weihnachten zuhause verbringen kannst!

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das freut mich aber sehr zu hören dass es dir grad den umständen entsprechend so gut geht. also auf krankenhausfreie weihnachten!

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Meine Daumen sind ebenfalls gedrückt.

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Diese Nachricht freut mich wirklich sehr anjin_san!!!:) Ich bin bisher nur stille Mitleserin Deiner Geschichte gewesen!

Es gibt immer Wunder und jeder Mensch ist anders. Ich bin der Meinung die Ärzte können das alles gar nicht so genau voraussagen.

Ich wünsche Dir, dass Du gesund wirst und keine weitere Transplantation mehr brauchst!

P.S.: Bekommst Du weiterhin Vidaza + DLI? Weiterhin alle 28 Tage?

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Ich freue mich auch sehr für dich! :)

Ich habe ehrlich gesagt immer schon ein bißchen gezittert, nachdem sich der Wert ja vorher in die falsche Richtung bewegt hat.

Aber dann diese tolle Nachricht!

Weiter so!

Ich drücke alle verfügbaren Daumen!

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Prima! Das freut mich für dich. Ich wünsche dir, dass es so weitergeht.

Ich hatte vor fast genau drei Jahren eine AML Typ 2, wobei man bei mir auf eine Transplantation verzichtet hat. Mir geht es bis auf eine Thrombose ganz gut. Der Arzt versuchte mit Marcumar das Blut zu verdünnen, das klappt aber nicht. Mal sehen, nächste Woche habe ich einen Termin beim Spezialisten. Jetzt spritze ich seit fast 4 Wochen Heparin.

Alles Gute dir weiterhin anjin_san

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Hallo @All,

Ich wusste gar nicht, dass so viele mitlesen. Vielen Dank euch allen fürs Daumen drücken.

@Richiefan1998,
Die Dosis wurde wegen der guten Werte reduziert. Inzwischen erhalte ich nur noch 5 Tage je 2 Spritzen Vidaza und dann folgen 4 Wochen Pause. Anfang 2017 wird die Pause dann auf 6-8 Wochen erhöht. Die Lymphozyten habe ich nur zwei Mal erhalten.

@Zeka
Thrombose, Zucker... das habe ich auch alles hinter mir. Ich drücke dir die Daumen, dass sie die Thrombose in Griff bekommen.

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Hallo @All,

nun ist das Jahr ja fast geschafft. Meine Dezember-Chemo musste um eine Woche verschoben werden, weil so langsam der Körper sich nicht mehr ausreichend regeneriert. Ab Januar sind die Pausen eh größer. Es zeigt aber, dass wir aktuell am Limit sind. Sonst ist soweit alles im weiter grünen Bereich. Noch eine Knochenmarkpunktion am 23.12. und dann ist die Behandlung für 2016 geschafft.

Und rückblickend... ich hätte nicht gedacht 2016 ohne eine Transplantation zu überstehen. Rückblickend war 2016 unter den gegebenen Bedingungen ein gutes Jahr.

Da ich die nächsten Tage unterwegs bin, wünsche ich euch allen schon mal ein schönes und friedliches Weihnachten. Lasst euch reich beschenken. :D

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das klingt doch sehr gut und vor allem auch nach weihnachten außerhalb des krankenhauses. weiter so!

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Hallo, Axel,

das sind doch mal gute Nachrichten. ich freue mich für dich.

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Ein Hallo an alle. Ich hoffe es geht allen, soweit es möglich ist, gut.

Ein kurzes Update zu mir. Auch der vergrößerte Abstand der Chemos von 6-8 Wochen hatte keine negative Wirkung auf die Werte. :) Damit ist alles weiterhin im grünen Bereich. Klar, die üblichen Nebenwirkungen sind vorhanden und werden nach Aussage der Ärzte auch bleiben. Aber abgesehen davon läuft es gut. Jetzt habe ich noch zwei Chemos bis Ende des Jahres und dann wird es spannend, wie lange der Zustand ohne Behandlung so bleibt bzw. wann das nächste Problem kommt. Aber darüber mache ich mir derzeit keine Gedanken.

Eine Frage an euch habe ich dennoch. Ich habe seit Anfang meiner Behandlung das Problem, dass meine Gefühlswelt mit jeder Chemo mehr abgenommen hat. Am Anfang erholte sich das etwas zwischen den Chemos aber inzwischen ist es auf null angekommen. D.h. Gefühlsindikatoren wie Gänsehaut oder Kribbeln im Bauch, z.B. bei Freude gibt es schon lange nicht mehr. Ich nehme solche Situationen zwar wahr, d.h. mein Kopf sagt mir, da müsste doch jetzt was passieren, aber da passiertnichts und ich spüre nichts bzw. Leere. Dieser Zustand kratzt ganz schön an der Psyche. Laut Psychoonkologin trifft das ca. 30% aller Patienten. Habt ihr Erfahrungen dazu gemacht oder weiß jemand evtl. Rat wie man es wenigstens etwas wiederherstellen kann? Die Ärzte heben alle die Hände nach dem Motto, das ist eben so.

Gruß Axel

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Gruß an alle.
Mal wieder ein Update. Ich habe die letzte der 18 Chemos in zwei Jahren hinter mir. Ich merke so langsam, es reicht... Dummerweise scheint der cd34 jetzt auch noch abzusinken. Falls sich das bestätigt, folgen weitere Maßnahmen. :mad:
Ich hatte eigentlich auf etwas Ruhe gehofft. Na mal schauen, was die KMP sagt. Das Ergebnis bekomme ich in einigen Wochen. Bis dahin...

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Hallo Axel,

ich drücke dir die Daumen, dass es falscher Alarm ist und du doch mal Ruhe bekommst.
Ich hatte bisher Glück und bin seit Ende meiner Therapie 04/14 fast beschwerdefrei. Nächste Untersuchung ist Ende November.

LG

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Daumen drücken hat geholfen. :D

Na ja, sagen wir fast geholfen denn sicher ist noch nichts. Die letzten Werte sind Blut-cd34 = 99% und KMP-cd34 = 97%. Der letzte Wert davor war ein Blut-cd34 = 96%. Unterm Strich heißt das jetzt, abwarten... Meine Ärztin hat noch einmal eindringlich darauf verwiesen, dass ich zwischen den KMPs Blutbilder machen lassen soll und bei entsprechenden Abweichungen bei ihr aufschlagen soll.

Ich kenne meine Ärztin gut. Das hätte sie mir nicht so eindringlich gesagt, wenn sie die Sache entspannt sehen würde. Also alles in allen keine Panik, aber hoffnungsvolles Warten. Außerdem habe ich festgelegt, dass mir nach zwei Jahren Chemo jetzt mal eine Pause zusteht, da ich nächstes Frühjahr meine Tochter in Japan besuchen möchte. Dazu müsste mich die AML mal einige Monate in Ruhe lassen. :twak:

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ich hoffe mit dir!
cd34 ist dieser spezialchimärismus der bei dir im rahmen einer studie gemessen wird?

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Ja, dass ist der Subchimärismus oder anders gesagt, mein Chromosomenmarker. Der ist bei jeden anders und macht 2% des allgemeinen Chimärismus aus. Dadurch erkennt man einen Rückfall bevor der allgemeine Chimärismus anfängt zu fallen. Bisher wurde dieser im Rahmen meiner Studie bezahlt. In Zukunft muss ich den wohl zahlen, da die Studie vorbei ist und die Kasse die Kosten nicht trägt.

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Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest. Pünktlich zum Fest habe ich neue Werte. Alle Werte sind gestiegen. Throbos sind mit 141 für meine Verhältnisse richtig gut. Die Leukos... na ja, magere 3,6 aber für mich war nicht mehr zu erwarten. Die Leukos sind schon ewig nicht mehr über vier gestiegen. Die roten sind mit 8,38 für mich ein super Wert, den ich seit sechs Jahren nicht mehr hatte. :prost:

Der cd34, zuletzt schwankend zwischen 96%-99% ist erst wieder im Januar dran.

Wenn die Werte so bleiben, bin ich mehr als zufrieden. Die Behandlung war bis jetzt ein Erfolg. Ich kann wieder bis zu 80% arbeiten. Etwas (richtiger :D) Sport geht auch, auch wenn das die Ärzte nicht gern sehen. Für 2017 bin ich mehr als zufrieden. :prost::prost::prost:

Evtl. ist das auch ein kleiner Lichtblick für die, die gerade noch kämpfen...

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schön dass es dir gut geht und auch schöne weihnachten an alle!

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Hallo Axel,
schön, dass deine Werte soweit in Ordnung sind. Meine Quartalsuntersuchung Anfang Dezember war super.
Allen ein schönes Fest und ein gesundes Jahr 2018.

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Hey Axel,

das klingt ja super! Wünsche dir weiterhin so gute Werte…

:prost: LG Meiki

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Hi Leute,
aktuell läuft es richtig gut. HB 8.6, Leukos 4.07 und Thrombo 141 - damit kann ich leben. Der cd34 kommt zwar erst in 3 Wochen, aber bei den Blutwerten ist keine Überraschung zu erwarten. Einziger Negativpunkt ist, dass demnächst keine Punktionen mehr möglich sind. Nach über sechs Jahren ist der Beckenknochen inzwischen zu sehr vernarbt dass man kein Blut mehr aus dem Becken ziehen kann.
Aber das interessiert mich bei den aktuellen Werten nicht. :D

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Da haben sich die Ärzte und auch ich dieses Mal geirrt. Der CD34 liegt bei 85 und ist fallend. D.h. ein erneuter Rückfall steht bevor. Jetzt gibt es erst einmal Lymphozyten und wenn das nicht hilft, zusätzlich wieder Chemo.

Ewig geht das nicht. Dann kommt wohl Transplantation Nr. 2. Allerdings gibt es da drei wichtige Punkte.
1. Die Kasse muss zustimmen.
2. Es muss ein Spender gefunden werden und
3. die zweite Transplantation muss dann wirken....

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Menno Axel,

was ein Mist. Ich hasse diese Krankheit!

Wünsche dir, dass du gut durch die anstehende Therapie kommst und dann endlich mal ganz lange Ruhe hast.

Alles alles Gute
Simi

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Danke Dir. :) Nächste Woche habe ich evtl. einen Termin in der Uniklinik. Ich melde mich, sobald ich neue Infos zum Verlauf habe.

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Mensch Axel,

jetzt hast du der Krankheit so lange die Stirn geboten, das schaffst du.
Ich drücke die Daumen für gute Ergebnisse.

LG

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Hi,
kurzer Zwischenstand. Die erste Dosis gab es m Donnerstag. Soweit geht es mir gut. Bis jetzt habe ich keine GvhD. Man hat mir aber erst einmal auch nur 50% gegeben. Die nächsten 50% folgen im April. Das Arztgespräch hat die bisherigen Kenntnisse gefestigt. Man erwartet, dass es wie beim letzten Mal hilft. Beim nächsten Rückfall hat man noch Reserve für eine weitere Gabe. Also mit viel Glück sind das zwei weitere Jahre Ruhe. Mit Pech können es auch nur sechs Monate sein. Die Aussage zur zweiten Transplantation war auch klar. Man geht davon aus, dass diese irgendwie finanziert wird. Aber, ich habe eine sehr seltene Zellstruktur die es schwierig macht einen Spender zu finden. Und es wurde darauf verwiesen, dass die Chance der Heilung der zweiten Transplantation bei 20% liegt. Niemand steckt den Kopf in den Sand und malt schwarz, aber ich mag es eben auch die klaren Fakten zu kennen.

So fliege ich im April erst einmal zu meiner Tochter nach Japan und mache aus den nächsten Monaten das Beste was machbar ist und Dinge, die ich noch auf meiner todo Liste habe. Ich bin ja in der glücklichen Lage voll arbeiten, Sport machen zu können und weitgehend problemlos mein Leben zu bestimmen. Da geht es vielen anderen nach Chemo, Bestrahlung und Transplantation schlechter.

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ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann

gesamtsituation ist trotzdem sicher nicht lustig für dich, habe großen respekt dass du sogar noch arbeiten gehst. guten flug nach japan!

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Das Aufhalten scheint in erster Linie den Lymphozyten zu verdanken zu sein. Das Vidaza scheint bei mir wenig dazu beigetragen zu haben. Deswegen ist diese Methode der Verzögerung nur für Studien zugelassen. Auch liegt die Erfolgsquote kleiner 50% und ist nicht reproduzierbar einsetzbar. D.h. man untersucht noch wann und in welcher Kombination es wirkt. Irgendwann wird die Methode dann auch eine Zulassung bekommen.

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Neue Infos. Leider bewege ich mich am unteren Ende der Prognose, die eine Überbrückung mit DLI von 6-24 Monaten vorgesehen hatte. 24 Monate wäre super gewesen. Aber das Leben ist kein Wunschkonzert. :undecided

Vier DLI Spritzen habe ich und die erste davon hat zwei Monate gebracht. Hochgerechnet sind das in Summe ca. 8 Monate. D.h. mir bleiben noch sechs Monate (+Vorbereitung) bis zur nächsten Transplantation. Ich bin jetzt am überlegen, was ich in der verblebenden Zeit alles noch machen will. Die Zeit ab Transplantation ist dann wieder nicht planbar.

Klar reden die Ärzte immer noch von Hoffnung, dass die restlichen Spritzen besser wirken. Aber bisher stellte sich jede dieser Hoffnungen seit 2012 als frommer Wunsch ohne belastbare Basis heraus. Es würde mich wundern, wenn es dieses Mal anders wäre.

20.06.2018
Nachtrag. Inzwischen gab es Spritze Nr. 2 und ein Arztgespräch. Wenn die Spritzen aufgebraucht sind und die Werte wieder fallen, bleibt als einzige Option mit etwas Erfolg die zweite Transplantation. Die Finanzierung ist jedoch unklar und die Spendersuche gestaltet sich schwierig. Ist die Transplantation nicht möglich, versucht man mit Studien und Chemos Zeit zu gewinnen. Dass das nicht ewig geht, wissen hier alle.

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Lieber Alex,

es tut mir leid, dass die DLI Spritzen nicht so lange wie erhofft gewirkt haben. Ich kann deine Enttäuschung sehr gut verstehen. Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast. Obwohl meine Nachuntersuchungen bisher alle positiv verlaufen sind, versuche ich nach dem Motto zu handeln: Verschiebe nichts, was du heute schönes tun kannst auf später.
Ich drücke dir die Daumen, dass der Erfolg der nächsten Spritzen größer ist.
LG
ZeKa

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Hi ZeKa,
das versuche ich auch. Ganz einfach ist es nicht, denn es sind ja auch ökonomische Zwänge vorhanden. Inzwischen sind natürlich auch die Gedanken an die Zukunft täglicher Begleiter, da aktuell nicht klar ist, ob ich noch die Zeit bis Ende des Jahres habe. Inzwischen ist eine GvHD aufgetreten und ein Pilz macht sich breit.

Aber ich habe dennoch meine Urlaubsreise im Oktober gebucht. Ich bekomme zwar keine Reiserücktrittsversicherung mehr, aber das Risiko trage ich. Auch habe ich mich in meiner Tischtennismannschaft für die nächste Saison aufstellen lassen. Ganz so einfach lasse ich mich nicht unterkriegen, auch wenn es zugegeben zunehmend schwer fällt.

Gruß Axel

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hey, ich schau regelmäßig hier vorbei, ob es was neues von dir gibt.
ich bewundere wie du mit der schwierigen situation umgehst und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

ich wünsche dir weiter das beste

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Hi nirtak,
schön wieder etwas von dir zu lesen. Ich hoffe bei dir ist soweit alles im grünen Bereich, soweit es möglich ist.

Das hoffe ich auch. Immerhin hat mir die Studie über zwei Jahre gebracht. Leider funktioniert das aktuell nur in weniger als 50% der Fälle.

Es wurde damals zur der ersten Chemotherapie als auch zur Transplantation nach einem Spender gesucht und leider kein passender gefunden. Daher nahm man meinen Bruder auch wenn klar ist, haploidente Spender wirken nicht so gut. Deswegen stellt sich auch die Frage, ob jetzt ein Spender gefunden wird wenn in wenigen Monaten danach gesucht wird. Die Chance ist gering.

Hier in D ist die erste Transplantation eine Pflichtleistung und die zweite und jede weitere eine optionale Leistung. D.h. die Kasse ist nicht in der Pflicht zu zahlen, macht es aber so gut wie immer. Zahlen über die Ablehnungen gibt es natürlich nicht.

AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
 

verstehe, danke für deine antwort
ich bewundere sehr wie mutig du hier immer von deiner schwierigen situation berichtest, weil ich könnte es nicht
es hilft aber sicher anderen sehr

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Neuer Stand der Dinge. Meine GvHD ist nach Aussage der Ärzte mit hoher Wahrscheinlichkeit chronisch. D.h. ich werde bis auf weiteres mit Advantan einreiben müssen und wenn es zu stark wird, wird man mit Medikamenten gegensteuern - was man eigentlich nicht möchte weil.......

Die Sache hat wohl auch etwas Gutes. Die Ärzte sind froh über diese Reaktion da das ein Zeichen dafür ist, dass das neue Immunsystem endlich aktiv wird. Das will man nicht gleich wieder unterdrücken. Noch kann man wenig sagen. Dazu muss man die nächsten cd34 Werte abwarten. Aber das macht Hoffnung, dass die nächste Transplantation doch noch geschoben werden kann. Wenn der Preis dafür die roten Flecken sind, damit komme ich klar.

Mit der Zeit bin ich recht vorsichtig mit Hoffnungen geworden. Aber diese Nachricht macht doch irgendwie Hoffnung. Insbesondere vor dem Hintergund, dass die Spendersuche schwierig wird.