AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Habe einen Thread über Erfahrungen mit Votrient rausgekramt, da kannst du nachlesen.
http://www.krebs-kompass.org/showthr...38#post1360338
Gibt teilweise sehr gute Erfahrungen!

LG Heidrun

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Und noch eine ganz banale Frage: kann man unter Votrient selbst Auto fahren oder gibt es sonstige Einschränkungen ??
Gruss Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,

Ihr dürft euch das jetzt nicht so vorstellen, dass man plötzlich überhaupt nichts mehr machen kann. Wegen den TKI's muss man nicht auf das Autofahren verzichten, ein anderes Thema wären da die Schmerzmittel, aber die Ärzte werden euch dann schon beraten. Ich bin bis vor 1,5 Jahren noch stundenweise auf dem Bau LKW gefahren, mach ich nicht mehr, weil ich einfach nicht mehr die Energie dafür hab, nach ner Stunde bin ich fix und fertig.

Ansonsten fahr ich weiterhin PKW, werden die Strecken halt in Etappen so aufgeteilt, dass sie ohne große Anstrengung machbar sind.
Ihr dürft das Leben über die Krankheit nicht vergessen, es geht oft ein bischen langsamer als vorher, auch nicht mehr so weit und schnell, kann man sich darauf einstellen.

Arbeiten finde ich für mich nicht mehr möglich, ganz einfach weil ich nicht mehr in der Lage bin die geforderte Produktivität und Zuverlässigkeit an den Tag zu legen. Jeder Arbeitgeber würde mich nach kurzer Zeit mit recht entlassen. Im Bericht der DRV nach der Reha steht "ist nicht mehr in der Lage regelmäßig mehr als 3Std täglich einer wirtschaftlich sinnvollen Tätigkeit nachzugehen". Das heißt jetzt nicht das man gar nichts mehr machen kann, sondern man hat Einschränkungen in der Leistungsfähigkeit.

Gruß Jan

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Danke Jan für die aufbauenden Worte, aber nachdem esdie letzten 3 Wochen ein einziger Sturzflug war, fällt es schwer dran zu glauben, dass e auch mal wieder anders sein kann. Dann die Angst aufgrund der vielleicht noch unzureichenden Wundheilung der Narben noch nicht mit Votrient beginnen zu können, die Nebenwirkungen und ob es überhaupt was bringt - und was wenn e nicht anschlägt, er ist ja jetzt schon so schlapp und hat die letzten 6 Monate stark abgenommen.
Gruss Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo shania,

dass dein Mann noch geschwächt ist nach der Operation ist völlig verständlich. Er muss sich erholen. Ist auch viel zu verkraften in kurzer Zeit. Und die Unsicherheit vor dem Medikament ist groß. Ich hatte auch Angst vor der Sutenteinnahme, hatte ja die möglichen Nebenwirkungen gelesen. Bin am Anfang mit Telefon ins Bett:). War aber am Ende gar nicht so schlimm. Ihr schafft das!
Allerdings muss man schon akzeptieren, dass das Leben nicht mehr normal verläuft. Wie Jan schon schreibt. Es geht alles langsamer, darauf muss man sich einstellen. Ich will das oft nicht einsehen und ärgere mich über mich selbst. Dann muss ich innehalten und bin froh, dass ich noch Lebe! Mein Uro sagt zu mir: Sie haben halt nicht nur einen Schnupfen!
Auto fahren geht ohne weiteres. Manchmal besser, dann wieder schlechter. Gute Planung ist wichtig.
Ich arbeite übrigens noch halbtags im Büro. Fällt mir aber schon oft schwer. Muss regelmäßig Urlaub machen. Will es aber noch ein bisschen durchhalten. Auf Dauer sicher nicht machbar. Habe es jetzt ein Jahr geschafft.

Also mit Geduld und Zuversicht ab durch die Mitte:)

LG Heidrun

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo, mal ein kurzer Zwischenstand: mein Mann nimmt nun seit 10 Tagen Votrient.
Ausser dass er sehr oft müde und schlapp und schnell angestrengt ist,bisher keine Nebenwirkungen, hoffen es bleibt so.
Positiv ist, dass seit der Einnahme der durch die Metastasen im Zwerchfell bedingte Husten sehr deutlich weniger wurde.kann ja wohl noch nicht durch Votrient bedingt sein ?!
Ab Mittwoch Strahlentherapie LWS und Meta Zwerchfell (liegt direkt daneben)habe hier weniger Bedenken,da ich hier beruflich Erfahrung habe.
Wie und wie oft werden bei Euch Kontrollen unter Votrient vorgenommen, er soll am 9.9. Wieder zum Onkologen, denke da wird wohl nur der AZ und BB kontrolliert, für die Lebermetastasen ist es bestimmt noch zu früh.
Gruss, Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,
ich nehme seid August 2014 Votrient ein, hatte immer sehr gute Untersuchungsergebnisse. Metastasen wurden immer kleiner, Nebenwirkungen waren bei mir Anfangs stärker. Ich muss/darf alle 3 Monate ins Ct und jeden Monat werden bei mir die Blutwerte angeschaut. Ansonsten geht es mir gut mit den Tabletten, mal schauen was die nächste Untersuchung im Oktober bringt. Zur Zeit bin ich auf Reha und lass es mir richtig gut gehen. Vielleicht bleibt es ja so, mit den wenigen Nebenwirkungen, ich würde es euch auf jeden Fall wünschen. Man sieht, dass Leben mit den TkI,s kann trotz allem noch lebenswert sein.....
Liebe Grüße
Dagmar

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Liebe Dagmar, danke für deine mutmachenden Worte, hoffen wir das Beste.
Für dich alles Gute eine gute Reha und gutes Ergebnis im Oktober.
Liebe Grüsse, Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo zusammen, mein Mann nimmt ja seit knapp 2 Monaten Votrient 800mg. Bis auf kleinere Nebenwirkungen ist alles ok, LDH und CRP sind deutlich gesunken was für ein Ansprechen spricht.
jetzt sind allerdings GOT und GPT gestiegen, ggg. Muss die Dosis Laut Onkologie reduziert werden. Aber: dann ist doch au h die Wirksamkeit geringer, oder?? Hat jemand von euch damit Erfahrungen? Danke und Grüße, Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,

Votrient geht oft an die Leber, dann muss die Dosis reduziert werden oder ganz abgesetzt. Es bringt ja nichts wenn wir den Krebs bekämpfen und machen daei die Leber kaputt. Ob Votrient mit niederer Dosis funktioniert wird sich zeigen, wenn nicht wird auf ein anderes Medikament umgestiegen. Da gibt es bald soviel von, dass man schon den Überblick verliert.

Jan

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Danke Jan, warten wir halt wieder ab.

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Shania,
von August 2014 bis Dezember 2014 nahm ich auch 800mg Votrient, da ich mit dieser Dosis aber ziemliche Nebenwirkungen hatte, reduzierten wir auf 400mg. Ich nehme also schon ziemlich lange nur 1 Tablette (400mg). Auch machte ich schon 2 x Pausen, natürlich in Absprache mit meinem Onkologen und auch nur, weil die Metastasen nicht mehr nachweisbar waren in der Lunge. Zur Zeit nehme ich sie und muss am kommenden Montag mal wieder ins Ct, bis dahin lasse ich es mir gut gehen und hoffe auf ein postitives Ergebnis. Ich wünsche deinem Mann alles Gute und das auch bei ihm die Votrient gut ansprechen.
Ganz liebe Grüße
Dagmar:winke:

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo Dagmar, danke für deine Antwort, es ist halt immer ein hin und her, mal abwarten wie die Wert e nächste Woche sind.
Dir alles Gute für das CT, lass es dir bis dahin gut gehen, Liebe Grüsse, Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo zusammen, mal wie ein kurzer Statusbericht: mein Mann nimmt ja nun seit gut 3 Monaten Votrient 800mg mit mehr oder weniger starken Nebenwirkungen (Durchfall, übel, müde).letzte Woche CT, die Grossen Metastasen in Leber, Zwerchfell, Rezidiv sind um die Hälfte zurückgegangen, erfreulich.
Aber in der Leber, einem Wirbel und Rippen sind kleinere dazugekommen die im CT im Juli noch nicht nachweisbar waren ( wurde in einer anderen Klinik gemacht, problematischer Vergleich). PROF.. Geht davon aus, dass diese entweder noch zu klein waren damals oder in der Zeit bis Therapie Beginn gewachsen sind (damals ging es ihm sehr schlecht, Blutwerte waren katastrophal, CRP und LDH, sind seit Therapie Beginn deutlich runter).
Nächstes CT im März, mal abwarten was die Zeit bringt ...?! Vielen Grüsse

AW: Spätmetastase im Zwerchfell ja/nein?
 

Mal wieder ein aktueller Stand vom Krankheitsverlauf bei meinem Mann. Er nimmt ja seit August Votrient und bekommt Zometa-Infusion wegen der Knochenmetas. Im CT hat sich jetzt gezeigt, dass das Rezidiv des Nieren Ca und die sehr grosse Lebermeta sich verkleinern, es sind aber auch neue Herde da, leider.
Es geht ihm körperlich und psychisch sehr unterschiedlich, gute und schlechte Tage, ist total anstrengend das auszuhalten. Habe Angst, dass es schnell noch schlechter wird. somit war die Weihnachtszeit schwer zu ertragen. Für ihn ist es das schlimmste dass er nicht mehr arbeiten kann, ich nehme ihm auch viel ab, also fühlt er sich nutzlos und unzufrieden......

Kann vor allem nicht mehr abschalten, ständig beobachte ich ihn. Wir versuchen zwar auch schönes zu unternehme, aber das ist auch überschattet.
Hatte zwar schon psychoonkologische Beratung, kann aber leider nicht allem und jedem was positives abgewinnen.
Lebe ja schon 20 Jahre mit der Angst, aber jetzt ist es eben sehr konkret und bedrohlich und es ist einfach diese Angst, dass es vielleicht nicht mehr lange dauert bis es kippt - und dann??
Liebe Grüße, shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo zusammen, Votrient hat nach 3 Monaten nicht mehr gewirkt, Nivolumab nach 4 Zyklen nichts ausser Progression, jetzt Votrient und Nivolumab in Kombination - tja, wenn es nicht einzeln wirkt , was dann?? Sind mutlos tieftraurig traurig inzwischen, LG
Shania

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo shania,

es tut mir sehr leid für euch! Diese Unsicherheit ist schwer auszuhalten. Bei Nivolumab hört man sehr oft, dass die Metas erst mal wachsen. Was ich nicht ganz verstehe ist, warum man Votrient weiter gibt, wenn es nicht wirkt. Habt ihr da eine Erklärung bekommen?
Ich wünsche euch sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen.

LG Heidrun

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Hallo shania, auch mir tut es sehr leid. Es ist wahr, dass Nivolumab am Anfang Metas grösser werden können. Sind denn alle Metas grösser geworden oder waren einige konstant? Es dauert manchmal länger als normal, aber wenn Nivolumab anschlägt, dann kann auch sehr lange sein.
Warum Votrient weiter laufen soll, verstehe ich auch nucht. Hört sich ja fast wie eine Studie an.
Aber Hauptsache es hilft Deinem Mann. Wünsche Euch viel Kraft und hoffe für Euch, dass es bald besser wird.

Lg

AW: Rezidiv und Metastasen nach 20 Jahren
 

Danke für Eure Antworten, laut Uni kann es sein, dass Votrient in Kombi mit Nivo wieder wirkt, na ja, abwarten, bin skeptisch, warum es auf einmal wieder wirken soll, vielleicht ist es auch nur ein Versuch - Studien gibt es wohl schon darüber.
Die großen Lebermetas sind gewachsen, neue auch noch dazugekommen, das Rezidiv ist auch gewachsen , also so richtig haben weder Votrient noch Nivo (ausser einer Lungenentzündung zwischendurch) nicht gewirkt.
Er ist sehr schlapp, schläft viel, hat stark abgenommen..... denke es ist eine Frage der Zeit. Er will die Therapie weiter, also kriegt er sie, Liebe Grüsse

Capozantinib- Erfahrungen
 

Hallo, nachdem bei meinem Mann unter Votrient wie auch Nivolumab eine deutliche Progredienz der Leber, _Lungen,-Knochenmetastasen da ist, soll er nun mit Capozantinib therapiert werden.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem neuen Medikament? Habe noch wenig Infos gefunden. Danke und Gruss, shania

AW: Capozantinib- Erfahrungen
 

Hallo Shania,

Tobi nimmt das Medikament. Unter Deinen Beiträgen kannst Du einiges finden.
Oder Du schreibst ihn mal an.

Alle Gute wünsche ich Euch und dass das Medikament Deinem Mann helfen kann.

Lg

AW: Cabozantinib- Erfahrungen
 

Hallo Shania,

ja die größten 3 Probleme bei Cabo sind:

Gewichtsabnahme, wegen Apetitlosigkeit und Sättigungsgefühl

"aus der Puste kommen", auch bei normaler Belastung - das ist auch unabhängig vom Hämoglobinwert. Die Herzfrequenz steigt immer an bei Bewegung.

Zerstörung aller 3 Blutzellarten (weiße Blutkörperchen, rote Blutkörperchen, Blutplättchen)

letzteres muss aber nicht bei jedem Patienten eintreten, kenne einen, da ist es nicht passiert, aber auch zwei bei denen es eingetreten ist.

AW: Capozantinib- Erfahrungen
 

Hallo Tobias, danke für deine Antwort. Ich sehe die Therapie Änderung aufgrund der Progredienz unter Votrient und Nivolumab eigentlich nur als einen letzten verzweifelten Versuch.
Dir alles Gute und LG

AW: Capozantinib- Erfahrungen
 

Hallo Shania,

bitte niemals die Hoffnung aufgeben. Wünsche Euch von Herzen, dass dieses neue Medikament, was sehr erfolgreich in den Studien war, auch bei Deinem Mann sehr gut anschlägt.
Lg

AW: Cabozantinib- Erfahrungen
 

Kann dem nur beipflichten. Und Du solltest nicht vergessen, dass Cabo aktuell das potenteste Mittel gegen NK ist, was auf dem Markt ist. Durchschnittliche progressfreie Zeit: 28 Monate!

AW: Capozantinib- Erfahrungen
 

Danke für Eure guten Wünsche, der Frust ist natürlich da weil bisher nichts angeschlagen hat und die Metastasen überall gewachsen sind. Aber natürlich bleibt die Hoffnung, alles Gute Euch und LG Shania

AW: Capozantinib- Erfahrungen
 

Nach einjährigem harten Kampf hat keine der Therapie n angeschlagen, mein Mann ist am 12.7.17 verstorben, es war ein hartes Jahr und wieder einmal hat der Nierenkrebs gesiegt. Euch alles gute, Shania

AW: Capozantinib- Erfahrungen
 

Liebe Shania,
es tut mir sehr leid. Mein aufrichtiges Beileid.
Wünsche Dir und Deinen Liebsten viel Liebe und Kraft
für die kommende Zeit.
😢

AW: Capozantinib- Erfahrungen
 

Liebe Shania,
das tut mir sehr leid zu hören, dass es dein Mann nicht geschafft hat. Ich hoffe es geht ihm dort besser, wo er jetzt ist. Dir wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit.

Dagmar