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Liebe Olympia, liebe Zuckerbieni,

nett von Euch zu hören. Die Kombotherapie ist schon ein ganz schöner Hammer mit ordentlichen Nebenwirkungen - naja...
Ich bin da auf jeden Fall raus und hoffe, dass die 3 Gaben ausreichend waren. Es wird ja gemunkelt, dass Wirkung und Nebenwirkung korrelieren. Aber wer weiß das schon so genau. Meine behandelnde Ärztin ist eine europäische Koryphäe auf dem Gebiet der Dermaonkologie aber auch sie sagt mir immer wieder, dass wir über diese Therapie gar nichts wissen. Wir dürfen uns nichts vormachen, wir (ihr beide und ich) leisten gerade Pionierarbeit für zukünftige Generationen mit allen Vor- und Nachteilen. Aber was wäre die Alternative?
Bei mir steht demnächst das Restaging an. Aber als Realist bin ich auf alles eingestellt.
Im Moment bin ich mal wieder im Krankenhaus. Mein Stoma musste korrigiert werden, d.h. erneute OP und leider wieder Schmerzen. Mittlerweile kenne ich schon die Schmerzmittel beim Namen und kann genau meine Wünsche artikulieren. Ich lerne gerade auch im Moment zu leben, die Zukunft ist eh ein Geschenk.

@Zuckerbieni: Wie sind denn Deine Schilddrüsenwerte? Hast Du es auch körperlich gemerkt? Und welche Leberwerte sind betroffen? Wie hoch ist die Kortisondosis?

@Olympia_4: Wie geht es bei Dir weiter? Welche BRAF Mutation hast Du eigentlich? Normalerweise macht man erst diese Therapie bevor man mit der Kombo beginnt. Die Lungenentzündung kann auch durch das Opdivo sein - welcher Grad war es denn?

Ich hänge Euch beiden einen Link an. Es ist eine ganz aktuelle Sendung über die Kombinationstherapie. Schön finde ich, dass man auch die Sicht des Patienten zeigt.

https://youtu.be/fMBvGDJ9MwQ

Liebe Grüße,
XAMA

Malignes Melanom Stadium IV - Sinunasales Melanom cavum Nasa sin cT2N0M1c AJCC2009
keine Mutation nachweisbar
05/2016 Erstdiagnosen und Tumorresektion (12.05.2016) eines sinunasalen Schleimhautmelanoms Nasennebenhöhlen links
05/2016 MRT Leber: Multiple signalinhomogene, pathologisch kontrastmittelaufnehmende parenchymersetzende Läsionen in beiden Leberlappen in 1. Linie fil. hepatitis
08/2016 immunmodulierte Hyperthyreose
08/2016 immunvermittelte Alveolitis und Pneumonie (Grad IV)
09/2016 immunvermittelte Colitis (Grad IV)
10/2016 Colektomie

bisherige Therapie:
3 Gaben von Ipilimumab und Nivolumab (letzte am 05.08.2016)

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Hallo liebe Mädels,

ich lese auch bei Euch die letzten Wochen fleißig mit, da ich ebenfalls mit der IPI/NIVO Kombi unterwegs bin.
Ich habe die 3. Gabe schon geschafft und die 4. steht für den 2.11. auf dem Programm.

Nebenwirkungsmäßig kann ich gar nicht so viel dazu sagen, weil bei mir so viel los ist, dass man gar nicht weiß, was von was kommt.
Ich bin direkt nach der 2. Gabe noch an mehreren Hirnmetastasen mit Gamma-Knife bestrahlt worden und nun nach der 3. Gabe nochmal am Kopf operiert worden.
Das heißt mein Körper ist sowieso geschwächt. Ansonsten habe ich leicht erhöhte Leberwerte, die aber seit Interferon-Zeiten immer mal da sind und niemanden wirklich beunruhigen, erhöhte Leukozyten, die sich niemand erklären kann und einen niedrigen TSH (f3,f4 aber normal) der beobachtet wird.
Nach der 2. Gabe & Bestrahlung war ich gut 1,5 Wochen einfach nur platt und es ging nichts.
Ab und an juckt es mich - meist an den Schienbeinen- gibt sich dann aber wieder.....

@Xana: Wieso nimmt man BRAF als Firstline-Therapie? Würde ja nicht wirklich Sinn machen, wenn man noch einen ganz geringe Tumorlast hat. Ich würde immer wieder auf Immuntherapie als First-Line greifen, weil hier doch einfach die besten längerfristigen Erfolge ausstehen. BRAF wirken schnell und können super schnell zur Linderung von Symptomen führen (hatte ich ja dann mit meinem Auge). Ich bin gut 9 Monate super mit BRAF unterwegs gewesen, wäre aber glücklicher wenn damals Ipi aufgeräumt hätte. Jetzt versuchen wir es mit der Kombi, weil sich bei mir alles aus dem Körper in den Kopf verzogen hat und wir drücken alle die Daumen, dass die Blut-Hirnschranke von meinem Immunsystem überwunden wird und es da oben richtig knallt......

Mädels, ihr seid sehr tapfer. Haltet die Ohren steif und lasst die Köpfe nicht hängen. Alles wird werden :winke::knuddel:

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Hallo Crazy_Kaktus,

Mir hat man erklärte, dass man lieber die Targettherapie als erstes macht. Deshalb wird der Mutationsstatus als erstes bestimmt. Ist es Wildtype oder versagen die anderen, dann nimmt man die Kombo. Vielleicht gibt es unterschiedliche Ansichten. In der Medizin hängt immer vieles von Einzelmeinungen ab, manchmal sind diese auch kontrovers. Es gilt ja nur der Satz: "Wer heilt hat recht."

In diesem Sinne gute Besserung und viel Erfolg,

Xama

P.S. Bei mir hat man extra abgeklärt, ob ich Mets im Kopf habe. Das wäre nämlich eine Kontraindikation für die Kombo, so sagte man mir.

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Hallo Zusammen!

@Xama: ich danke dir viel mal für deinen ausführlichen Bericht, jetzt ist vieles von deinen vorher geschriebenen Berichten besser nachvollziehbar. Ich finde es echt krass, wie dein Immunsystem deinen Darm so angreifen konnte, dass eine colestomie notwendig wurde. Man hat schon davon gelesen, aber man konnte sich das so extrem gar nicht vorstellen. Das ist echt zum davonlaufen. Wie ich aber gelesen habe, hast du genau die richtige Einstellung dafür. weiter so.
Nun noch zur BRAF-Therapie:

Wie schon Crazykaktus unten erwähnte, sind die BRAF Medikmente besser einsetzbar bei hoher Tumorlast resp. wenn die Metastasen an unmöglichen Orten drücken. Diese Medis wirken relativ schnell und bei vielen (mutierten) Patienten, ABER sie bilden meist spätenstens nach einem Jahr Resistenzen und sind daher dann nicht mehr einsetzbar. Ein Problem, das bei den Immuntherapeutika so nicht entsteht. In meiner Klinik werden von daher lieber zuerst Immuntherapeutika eingesetzt um noch ein "Notfall-Kit" in peto zu halten. Aber du hast schon recht, momentan gibt es noch keinen einheitlichen Plan zur Erstlinien-Therapie. Das ist alles noch in Entwicklung. Wie du schon sagtest, wir beschreiten einen Pionier-Weg👍

@Crazy-Kaktus
Deine Geschichte liest sich auch wie eine Horror-Geschichte. Mir tut das unheimlich leid, wieviel junge Mamis ich schon mit dieser Krankheit kennenlernen durfte. Ich bin dann auch immer sehr beeindruckt, wieviel Kraft und Energie diese noch aufwenden können um alles zu bestreiten.
Ich wünsche dir sehr, dass diese Scheiss-Dinger im Hirn schön verbraten werden. Dort gehören diese am wenigsten hin. Das ist eine Situation, vor der habe ich am meisten Angst. Das sie etwas im Hirn finden könnten. Diese Angst macht mich manchmal fast wahnsinnig. Wie hast du das weggesteckt, resp. wie lebst du damit? Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und das du dich wieder gut erholst!!

Herzliche Grüsse euch allen!!
❤️

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Hallo Zuckerbieni

Bei mir geht es momentan mit der Monotherapie Nivolumab 1mg/KG weiter. Mit Ausnahme der Pneumonitis (sie ist aber zum Glück weg), hatte ich wieder Glück und es ist nichts mehr neues aufgetreten. Ich hoffe sehr, dass ich jetzt diese Therapie ein wenig durchziehen kann und sich mir nicht wieder etwas in den Weg stellt. Das Staging findet dann etwa Mitte November statt und dann schauen wir mal.
PS: Ich werde dir beide Daumen drücken und ganz feste an dich denken🤗

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Meine Lieben

Heute gibts mal gute Nachrichten! Laut CT sind meine Lungen wieder voll fit👍 Der Onko hat dann auch noch die Bilder vom juli und september angesehen. Von den 15 Metastasen sind deren zwei kleiner geworden, JUHUUUUUUUEEEEEEEE! Er meinte, das seien sehr gute Nachrichten. Die Therapie scheint zu wirken. Das Staging ist dann erst mitte November, aber er hat sich da aus dem Fenster gelehnt und gemeint ich solle guten Mutes sein.

Erhalte jetzt wieder die volle Dosis Nivolumab (der Tag kann wirklich nicht besser werden👏👏👏).

Ich drücke euch ganz fest und gebt den Dingern schön eins aufs Dach!!:twak::twak::twak::twak:

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Hallo Olympia_4,

na das sind ja echt gute Nachrichten. Ich drück Dir die Daumen, dass es mit der Monotherapie gut läuft und vor allem, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten!

Liebe Grüße,
Xama

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Hallo Olympia, Xama und alle anderen Kombi-Bestreiter,

Das Staging nach Beendigung der 4 Kombigaben habe ich hinter mich gebracht. Das Ergebnis folgt nächste Woche (würg). Am gleichen Abend musste ich in die Notaufnahme, da eine Lungenembolie m CT entdeckt wurde. Jetzt plage ich mich neben der Schilddrüsenüberfunktion und der hohen Leberwerte auch noch damit rum.
Jeder Termin in der Uni wird zur Zerreißprobe, was wieder neu ansteht. Das macht mir langsam Angst.
Morgen ist die 1. Monotherapie geplant, keine Ahnung, ob das stattfinden wird. Auch die Schilddrüse wird wieder untersucht....und dann hoffe ich auf kleinere Sorgen am Wochenende.
Wie geht es dir, Olympia? Das hört sich ja alles toll an. Wie verträgst du die Mono?
Und Xama wie ist der neueste Stand bei dir?
Ich wünsche euch allen das BESTE !
Liebe Grüße ,
Zuckerbieni

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Hallo Zuckerbieni,

na das sind ja keine so guten Nachrichten.
Schilddrüse, Leber und Lunge... Wie ist denn die Lungenembolie zustande gekommen? Was sagen Deine Schilddrüsen- und Leberwerte? Was ist erhöht? Wie stehst Du selber zur nächsten Gäbe der Monotherapie? Was meinst Du, sagt Dein Körper dazu?
Liebe Grüße,
Xama

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Hallo Zuckerbieni

Ach Mensch, jetzt würgts dir noch einen rein. Ich hoffe, das die Werte bald besser werden! Zum Glück ist die Lungenembolie recht gut behandelbar. Ich nehme an, das du jetzt Blutverdünner erhältst? Gottseidank sind die vier Gaben jetzt mal drin, jetzt kannst du dich trotz allem ein wenig zurücklehnen. Die Monotherapie ist meiner Meinung nach um einiges erträglicher. Du erhältst zwar 3x soviel wie bei der Kombi aber sie wirkt eben doch anders.
Ich wünsche dir für nächste Woche alles Gute🍀🍀🍀
Grüsse

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Hallo Ihr Stadium 4 KämpferInnen,

vielleicht ein wenig Off-Topic aber da Ihr die Kombo macht seid Ihr sicher die richtige Zielgruppe. Ihr wirkt so kämpferisch und zielstrebig. Macht Ihr Euch auch Gedanken um die eigene Vergänglichkeit oder blendet Ihr das Thema einfach aus?
Ich würde einfach nur mal Eure Gedanken dazu erfahren, sofern Ihr sie teilen möchtet.
Liebe Grüße,
Xama

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Lieber Xama
Ja das ist wirklich eine sehr interessante Frage. Ich kann dir dazu nur meine Haltung äussern und ich denke, das da jede/r eine andere Meinung dazu hat. Gerade da es um das Thema Vergänglichkeit geht.
Ich für meinen Teil gehe da sehr offen damit um. Ich muss aber auch anerkennen, dass das Umfeld da bedeutend mehr Mühe damit hat. Die Gründe dafür sind unterschiedlich. Ich weiss, das ich höchstwahrscheinlich nicht alt werde (bin jetzt 31). Trotz aller Wirksamkeit der heutigen Medikamente, weiss ich, das alles eine verlängernde Massnahme ist. Heilung ist nur in wenigen Fällen möglich, das wäre ein Super-Goodie, aber eben. Es sollte keine falsche Hoffnungen schüren. Ich für meinen Teil, setze mich damit auseinander, das ich relativ jung sterben könnte. Ich kann damit leben auch wenn es unheimlich schmerzt. Mir ist es aber wichtig, das ich soviel Zeit wie möglich holen kann. Ich werde alles daran setzen und Kraft aufbieten. In meinen Augen ist die Alternative, der Tod, so Endgültig, dass jeder Kampf für mich besser ist. So denke ich heute. Kann sein, dass sich das mal ändert, wenn die Schmerzen extrem sind etc. Wer weiss das schon. Zudem bin ich noch ein junges Mami. Es geht in dieser Sache nicht nur um mich selbst, sondern auch um meine Familie. Man sollte auch nicht aus den Augen verlieren, das einem 100'000 Sachen passieren könnten, die dem Leben ein Ende setzen. Gehen müssen wir schlussendlich alle, die Superfrage ist Wann?
Mir ist auch wichtig, dass das Umfeld immer weiss, dass meine Geschichte (Krankheit) tragisch ist, ich aber trotzdem jeden Tag ein bischen Glück verspüre. Ich habe tolle Kinder, einen liebevollen Ehemann und auch sonst habe ich fast alles erreicht, das ich immer wollte. Jeden Tag freue ich mich darüber und das gibt mir sehr viel!

Ich hoffe, ich konnte dir einen Einblick geben und freue mich über deine Meinung dazu.

Grüsse Olympia

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Liebe Olympia,

danke für Deinen Blick hinter die "kämpferischen" Kulissen. Natürlich weiß niemand genau, wann das Ende kommt aber mit solch einer Diagnose tritt die eigene Endlichkeit deutlich vor das Auge, zumindest ich kann es schwer ignorieren. Durch meine zahlreichen und schweren Nebenwirkungen der Therapie und die beiden OPs habe ich die letzten 3 Monate im Krankenhaus verbracht und auch sehr viele Schmerzen gehabt. Das hat meinen Optimimus schon oftmals arg zugesetzt. Ich bin auch gerade 43 habe eine liebe Frau und zwei Kinder. Mir ist auch bewusst, dass ich nicht alt werde. Manchmal weiß ich auch nicht, wie lange mein Kampfgeist noch reichen würde aber manchmal hatte ich schon das Gefühl, dass ich nicht mehr weiter kann.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft auf Deinem Weg, auf das Du Deine drei auch noch sehr lange genießen kannst.
Liebe Grüße,
Xama

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Hallo ihr Lieben!

Ich schreibe heute in diesem Thread, da die Themen zu Pembolizumab bereits alle sehr alt sind, ich hoffe das geht okay.

Meine Mutter hat ein rezidivierendes Plattenepithelkarzinom, welches 5 Lymphknoten und nun leider auch die Leber befallen hat. Da die letzten Chemo-Zyklen keinerlei Wirkung gezeigt haben, wurde sie in eine Studie mit Pembrolizumab reingenommen. Sie bekommt also nun 2mg/kg Körpergewicht alle drei Wochen. Nun hatte sie vor gut 2 Wochen die erste Gabe und aktuell reagiert ihr Körper darauf sehr heftig. Sie hatte bereits vor der Behandlung massive Schmerzen durch die erweiterten Lymphknoten und nun bildet sich z.B. am Hals eine Ei-große Schwellung und sie hat nochmals gesteigerte Schmerzen im Oberbauch (wo sich die befallenen Knoten befinden). Sie geht heute zum Hausarzt und telefoniert mit dem behandelnden Onkologen. Trotzdem sind wir hin- und hergerissen:

Wir sind eure Erfahrungen? Ist eine so heftige Reaktion bereits nach der ersten Gabe ein gutes Zeichen? Sie bekommt gegen die Schmerzen niedrig dosiert Morphiumplaster, welche aber wohl von der Dosis her erhöhrt werden müssen. Sie trägt die Schmerzen mit viel Fassung und ist extrem positiv gestimmt. Uns würde der Austausch mit Betroffenen, welche bereits Erfahrungen mit Immuntherapie haben wirklich sehr helfen.

Ich freue mich auf Antworten und hoffe der Post ist hier richtig platziert.

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo insgesamt.
Hier meldet sich noch ein Neuer, stellvertretend für seine Partnerin Angela (67).
Gut, daß es so ein Krebsforum gibt, wo wichtige Erfahrungsaustausche möglich sind. Störend finde ich Beiträge, die nichts zur Sache zu tun haben und nur Wünsche enthalten. Man müßte unterscheiden in 1) privat und
2) sachlich.
Ich mache mal den Versuch:
1) privat: alles gute denen, die nicht so eine erfolgreiche oder
nebenwirkungsarme Therapie bis jetzt hatten. Verliert nicht den Mut!
2) sachlich: Angela, 67. Vor 7 Jahren wurde ein Hautkrebs entfernt am Oberarm, Wächterlymphknoten nicht befallen. Im Febr. diesen Jahres plötzlich Schwindelanfälle, MRT zeigte ein 4 x 3 x 3 cm malignes Melanom im Kopf. In 7 stündiger OP wurden ca. 50 % der Krebszellen entfernt - mehr war aus verschiedenen Gründen nicht möglich.
Anschließend Immuntherapie mit Nivolumab - bis jetzt 15 Infusionen, ohne jegliche Nebenwirkungen, aber Verkleinerung verschiedener Metastasen im Körper. selbst im Kopf trotz der hinderlichen Blut-Hirn-Schranke, durch die
die Lymphozyten schlecht durchkommen. Eine Bestrahlung mit insgesamt 36 Gray hat die Durchlässigkeit vielleicht verbessert.
Jetzt im Oktober plötzlich nachlassende Wirkung des Nivolumab - teils noch Rückbildung, teils Neubildung von Buckeln auf der Haut. Eine OP ist angesagt, um den Typ der Metastasen neu zu analysieren und entsprechend neue Therapie, Kombi Nivo und Ipilimumab ist zunächst vorgesehen, zu beginnen. Evtl könnte ja nun auch die BRAF-Mutation geändert sein.
Ich werde das Forum über die Entwicklung informieren.
Hans76

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Hallo,
nach 4x Kombigabi ergab das 1. STAGING bei mir ein Rückgang aller lymphknoten inkl. Kackbratzen!!!!!!!!!!!
die 1. Mono Nivo hat sich letzte Woche ohne sagbare Nebenwirkungen direkt angeschlossen.
Yeah yeah yeah yeah yeah yeah yeah
Für euch alle auch nur die besten Ergebnisse
Eure Zuckerbieni

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo Hans76
Ich freue mich, das du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn aus unerfreulichen Gründen.
Bis zu einem gewissen Grad verstehe ich deinen Unmut bezüglich der Sachlichkeit, ABER.... das Forum ist nicht nur für sachliche Informationen sondern sollte/darf auch unterstützen in emotionalen Belangen. Ich denke, dass sich gewisse User schon länger durch das Schreiben kennen (es läuft auch einiges im Hintergrund bei den PN) und sich so miteinander verbunden fühlen. Aber auch wenn dem nicht so ist, führt die Krankheit doch oft unweigerlich zu emotionalen Instabilitäten und da sind solche Zusprüche einfach Balsam auf der Seele. Wenn das bei dir nicht so ist, kannst du es ja einfach überlesen. Sei mir nicht böse für die harschen Worte, es sollen doch alle ihre Meinung kundtun dürfen, sei ein bischen Nachsichtig.

Herzliche Grüsse
Olympia

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hey Zuckerbieni
Boooaaaaah, was mich das freut für dich!! Da hat sich die ganze Mühe richtig gelohnt!! Weiter so und feiere das richtig schön!

Grüsse und eine dicke Umarmung:pftroest:

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Hallo Sinnwandler

Leider kann dir niemand sagen, welche Reaktionen der Körper bei einer Immuntherapie hervorruft. Die Nebenwirkungen sind zum Teil sehr vielschichtig und auch mal mehr oder weniger heftig. Was sicher gesagt werden kann ist, das der Körper offenbar die "Eindringlinge" erkannt hat. Das sagt aber nicht sehr viel aus. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu eurem Onkologen habt und euch auch getraut die Nebenwirkungen mitzuteilen. Wie du eventuell in meinen vorigen Threads gesehen hast, kenne ich mich mit direkt einsetzenden Nebenwirkungen bestens aus. Bei mir vergingen keine paar Tage nach der Infusion und mir war hundeelend. Mein Körper reagierte auch heftig und ich musste danach mit der Kombi abbrechen. Jetzt fahre ich weiter mit Nivolumab, aber auch da hatte ich zuerst eine Pneumonitis und schon wieder Angst ob ich weiterfahren kann. Hat sich zum Glück geregelt und ich kann weiterfahren.
was meint den der Arzt zu den Schwellungen? Sind diese durch die befallenen Lymphknoten verursacht? Es gibt ja auch die sogenannte Pseudo-Progression, wo zuerst alles noch eine Spur schlimmer wird und erst danach besser. Würde ich alles den Arzt fragen!

Grüsse Olympia

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Hallo Olympia 4!

Danke für deine Antwort. Der Hausarzt-Besuch liegt jetzt hinter ihr. Er meint, er kann das schlecht einschätzen. Ev. ist es ein Lymphödem? Die Entzündungswerte sind in Ordnung. Jetzt hat sie dann ein Telefonat mit ihrem Onkologen. Entweder sie muss dann gleich weiter auf die Onko zum Check oder um halb3 zum Internisten, welcher abklären soll was genau diese Zubildung am Hals ist. Sie ist da an sich recht ruhig, will der Sache aber auf den Grund gehen. Das sehen wir auch so!! Hilft ja nichts abzuwarten bis es vll. so schlimm ist, dass man dann durch zu spätes Handeln abbrechen muss.

Ja, ich habe von den vielen Nebenwirkungen in deinem Fall gelesen. Ich ziehe meinen Hut vor dir!! Es motiviert unglaublich zu sehen, dass es Menschen gibt die ebenso wie meine Mama so kämpferisch sind! Wir werden jetzt mal sehen was die Ärzte heute weiter meinen.

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

@Hans76

Wir drücken die Daumen, dass die neue Kombi volle Wirkung entfaltet! Zur Anmerkung bzgl. sachlich/persönlich: Bei meiner Mutter läuft die Erkrankung nun seit fast 2 Jahren. Je länger das geht, umso mehr wünscht man sich manchmal einfach motivierende Zeilen oder auch einfach nur die Erkenntnis, dass es anderen ähnlich ergeht. Die Höhen und Tiefen machen wirklich mürbe. Wir alle sind ziemliche Stehauf-Männchen und trotzdem merke ich, je länger dieser Kampf andauert, umso anstrengender wird alles. Hab Verständnis, dass man manchmal einfach etwas emotional ist. :shy: Wobei ich auch die harten Fakten immer besonders spannend finde. Ich brauche immer soviel Info wie möglich, um mit den Dingen zurecht zu kommen. :D Deshalb habe ich wohl auch schon fast jede Studie zum Wirkstoff etc. gelesen. So sind die Menschen eben verschieden.

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo zusammen

Nach einer anstrengenden Woche ein Feedback:

Letzte Woche hatte ich plötzliche, linksseitige Lungenschmerzen beim einatmen. Man das war echt beängstigend. Nicht richtig atmen zu können, macht einem riesen Angst. Mein Onkologe meinte dann, das könnte eine Embolie sein. Also wieder ein Lungen-CT und dann Entwarnung. Keine Embolie, es war nichts zu finden was das erklären würde. Ja super... kam mir schon richtig doof vor. Einerseits Erleichterung, anderseits hatte ich schon das Gefühl ich spiele voll verrückt. Es ist manchmal ein schmaler Grat. Am nächsten Tag sind diese Schmerzen dann komplett weg, dafür hatte ich dann eine richtig fette Erkältung mit Stimmverlust etc. Er vermutet, es war wahrscheinlich ein Vorbote der Erkältung. Hatte ich zwar so noch nie, aber eben. Der Körper verändert sich durch die Krankheit eben mit.
Nunja, gottseidank kann ich diese Woche wieder weiterfahren mit der Therapie. Lustigerweise habe ich, ausser das Fiasko am Anfang wegen der Lunge, nie wieder Nebenwirkungen wegen Nivolumab gehabt. Das ist sehr erfreulich. Im Gegenteil, meistens fühle ich mich topfit und voller Energie. Würde ich es nicht besser wissen, hätte ich gemeint, ich bekäme nichts.
Der Termin für das erste Staging steht jetzt auch fest, es sollte am 30. november alles über die Bühne. In drei Wochen😱 Ich bin hoffnungsvoll und guten Mutes. Gebe diesen lästigen Eindringlingen hoffentlich den vollen Garaus.

@Xama: Ich weiss, Hoffnung ist immer wieder mal ein totales Ar*****, aber trotzdem darfst du ihn nicht verlieren! Es gibt sie immer noch, aber ich kann deinen Unmut ein Stück weit verstehen.

@sinnwandler: wie geht es deiner Mutter? Seid ihr schon ein wenig schlauer geworden mit den Schwellungen?

@Hans76: bitte sei mir nicht böse! Wie geht es deiner Partnerin? Tut sich was in der Therapie?

So, fertig geplaudert, mit Spannung erwarte ich eure neue Nachrichten👍

Seid herzlich umarmt und beibt kämpferisch!

Olympia

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Hallo Olympia!

Ich gehoere zwar nicht hier her ( habe Lungenkrebs IV ) aber dachte ich kann Dir mal meine Erfahrungen berichten. Bekomme auch Nivo und auch ich habe an allen moeglichen Koerperstellen ploetzlich mal starke Schmerzen, ohne Ursache.
Muss dann wohl ne Nebenwirkung sein! Ich sage mir dann immer >> naja wenigstens ein Zeichen das es wohl wirkt :D
Hatte jetzt 5x nivo alle zwei wochen und letztes CT sagt Tumor geschrumpft!!! Zum ersten mal in einem Jahr.

Also nicht aufgeben!!!!

Petra:winke:

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Hallo Petra

Danke für deinen Sprung zu uns👍 Es ist manchmal bloss schwierig zu erkennen ob es jetzt was ernstes ist oder nicht. Man möchte aber auch nicht wegen jedem Wehwechen zum Doc springen. Ich vermute auch, dass der Körper ein wenig verrückt spielt mit dem Nivolumab. Ich bin bloss froh, ist es jetzt durch. Es geht mir wieder blendend und ich bin sehr gespannt was das Staging dann sagen wird. Es freut mich ausserordentlich, das es bei dir so gut wirkt👍👍👍 Das wird vielen anderen, inkl. mir, Mut und Hoffnung machen! Weiter so und schön dran bleiben👏👏👏

Grüsse

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Na dann gratuliere ich doch gleich einmal.
Ich hab jetzt meine 3. mono Nivo und fühle mich immer besser, hab gestern sogar vorsichtig angefangen etwas Sport zu treiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo Gucky,
Danke für deine lieben Worte. Freut mich ebenso, dass du dies Mono so gut verträgst. Ich musste jetzt aussetzen und werde aufgrund schlechter blutwerte mit cortison behandelt. Mein Arzt meint allerdings, daß seien die Nachwehen der Kombi und nicht vom Nivolumab .
Naja morgen hab ich wieder Blutentnahme und dann hoffe ich, dass es am Freitag mit der 2. Mono klappt.

Dir/Euch alles liebe von
Zuckerbieni

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Da ich kein Arzt bin, kann ich nur von mir berichten.
Meine Blutwerte sind seit der letzten Verabreichung schon lange nicht mehr so gut gewesen.
Meine Lymphknoten, besser Lymphpakete, da sie so groß waren, dass diese schon Pakete bildeten und dabei waren sich zu zersetzen, so die Aussage meiner Ärztin, haben sich bereits nach der 3. Transfusion so weit zurückgebildet, dass ich nun keine Hustentropfen mehr benötige.
Von mir aus kann es so weiter gehen bzw. bleiben. Ich hätte nichts dagegen, meine Familie natürlich ebenfalls nicht.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Gehen die Nebenwirkungen endlich zurück? Kannst du weiterfahren mit der Mono?

Grüsse

PS: ich bibere schon meinem 30.11. entgegen. Dann ist das 1. Staging... Man das macht einen schon recht kirre😱

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Hallo Olympia,

meine Leber und meine Bauchspeicheldrüse sind entzündet und ich werde weiterhin mit Kortison versorgt. Die Schilddrüse hüpft von Überfunktion zur Unterfunktion, mit der ich auch ursprünglich in die Kombi gestartet bin. Alles in allem ist es für die Ärzte wohl kein Thema, dass ich bereits 2x keine Mono bekommen habe. Sie meinen, dass errst alle Werte akzeptabel sein müssten, um nicht noch mehr Öl ins Feuer zu gießen. Ich bräuchte aber keine Angst haben, da die Kombi ja voll zugeschlagen hätte......Die haben gut reden!
Also warte ich bis zur nächsten Blutuntersuchung am Ende der Woche und lass mich überraschen....mehr kann man ja auch nicht tun. Und verrückt gemacht habe ich mich im letzten halben Jahr genug!
Und wie geht es dir so?
Und ja, das 1. Staging ist schon einen Sack Nerven wert...

Alles Liebe,
Zuckerbieni

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Liebe Zuckerbieni

Mir gehts eigentlich soweit wunderbar! Ich habe keinerlei Nebenwirkungen unter dem Nivolumab. Und wenns jetzt noch wirkt, habe ich mal den Jackpot geknackt. Das wär mal was. 🍾🎉🎉
Aber eben, ich hatte halt "nur" einmal die Kombi und ich kann mir vorstellen, dass die Nebenwirkungen mit jeder weiteren Gabe schlimmer werden. Ich hoffe sehr, dass deine Nebenwirkungen bald vorbei sind und du die Erhaltung locker angehen kannst.
Das mit dem Staging ist echt so eine Sache. Davon hängt einfach immer sehr viel ab und das macht mich schon wahnsinnig. Die Frage, was wenns nicht wirkt oder nur kurz wirkt und und und.... War heute wieder in der Therapie und der Onko hat gemeint, dass das 2. Staging (4-6 Wochen nach dem 1.) aussagekräftiger ist. Mal gucken und abwarten... und warten... und warten...

Herzliche Grüsse

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Hallo Olympia 4,

Ich habe gestern meine 2. Mono Nivo bekommen. Allerdings waren meine Leberwerte die letzten Wochen mehr als bescheiden und wurden mit cortison gedrückt.
Diese Mono wird nur weitergeführt, wenn du Blutwerte on Ordnung bleiben. Ansonsten wird das Nivo abgesetzt.
Was ich davon halten soll, weiß ich selbst noch nicht.....
Darf ich fragen, wie dein Staging gelaufen ist?

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

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Hallo Zuckerbieni

Ja, ich habe das Resultat gerade gestern erfahren. Von den ca. 15 Metastasen sind deren zwei etwas kleiner geworden und die anderen sind gleich geblieben. Ein etwas bescheidenes Resultat, aber immerhin etwas. Ich bin einfach nur froh, gehöre ich überhaupt in die Gruppe bei denen es wirkt und auch das diese Mistdinger nicht grösser geworden sind. Was uns leider nicht klar ist, ob die Wirkung von der Kombi kommt oder vom Nivolumab alleine. Das macht mich momentan gerade ein wenig verrückt... aber ja. Was für mich auch ein pluspunkt ist: ich ertrage die Therapie der Mono sehr gut. Ich habe Null Nebenwirkungen und das erstaunt manche dann doch. Aber ja.. ich bin froh drum😬 Ich hoffe, das du dich bald erholst und weiterfahren kannst! Weisst du schon, wann du das nächste Staging hast?

@Xama; lange nix mehr gehört von dir, wie geht es dir?

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Hallo MitstreiterInnen,

ich bin so gut wie schulmedizinisch austherapiert und es schreitet voran. Ich bin gerade dabei, mein Haus zu bestellen und alle möglichen Vorkehrungen zu treffen (palliativ, Hospiz, Familie).

Keine guten Aussichten, trotzdem frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
Xama

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Lieber Xama

Das sind sehr dunkle und auch beängstigende Zeiten bei dir und ich hoffe sehr, du findest ein Licht in dieser Zeit. Ich schätze dein Mit-Interesse sehr und du findest auch gute Worte für all den Scheiss. Was soll ich sagen? Da kann man nicht viel dazu sagen... Ich wünsche dir trotz allem viel Kraft!
Gibt es den keinerlei Hoffnung mehr? Spürst du, das es fortschreitet? Resp. hast du Schmerzen? Haben die Ärzte oder du eine Ahnung, wie viel Zeit dir noch bleiben könnte? Antworte nur, wenn du wirklich möchtest. Das sind dann schon sehr persönliche Fragen. Ich hoffe auch, das du dir eventuelle persönliche Wünsche noch erfüllen kannst!

Sei umarmt❤️

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Hallo an Alle,

da mich das Thema auch betrifft hab ich mich hier angemeldet.
Im Winter 2011/2012 wurden mir die Lymphknoten in der Achsel herausgenommen und malignes Melanom diagnostiziert. Daraufhin hatte ich Bestrahlung und 1,5 Jahre Interferon genommen und es war bis 2016 nichts mehr gewesen. Der Arzt hatte mir schon gratuliert. Ich hatte mühsam wieder mit dem Leistungssport angefangen (Mittelstreckenlauf).
Im August wurde dann eine Metastase in der Lunge entdeckt und operativ durch Herausnahme eines Lungenlappens entfernt.
Da ich danach frei von Metastasen war, durfte ich an einer Studie teilnehmen, in welcher Nivolumab und Ipilimumab getestet werden. Ich bekomme daher seit Anfang November im ein- bis zweiwöchigem Abstand entweder Nivo+ Ipi oder Nivo oder nur Placebo (Wahrscheinlichkeit immer 33,3%).
Mein letztes Staging war im Oktober. Seit dem sind aber die S100-Werte wieder angestiegen, mittlerweile bei 0,3 ng/ml.
"Leider" merke ich keinerlei Nebenwirkungen, sodass der Verdacht naheliegt, dass ich im "Placebo-Arm" liege.
Mittlerweile habe ich von mir aus bei der ersten Klinik (in meinem Heimatort) eine Sonografie durchführen lassen. In der wurden (vermutlich) kleine Metastasen in den Lymphknoten am Hals festgestellt. Das Staging (CT, MRT) war/ist an und für sich erst im Januar geplant.
Heute war ich bei meinem Sportarzt, weil mir die Hüftmuskulatur seit einiger Zeit weh tut. Ich hatte das auf meinen fast täglichen Laufsport zurückgeführt. Ich wurde dann sofort zu einem MRT im Hütbereich überwiesen.
Leider stellte sich dabei heraus, dass im Hüftknochen auch eine Metastase vorliegt.
Jetzt wird heute abend noch MRT im Kopf und Halsbereich und morgen früh CT (Thorax) gemacht. Am 29.12. dann Knochenszintigrafie. Zum Glück geht das jetzt alles recht schnell und ich hoffe dass ich möglichst bald entblindet werden kann und dann den Wirkstoff auch wirklich bekomme.
Mich wundert es etwas, dass 4 Jahre lang nichts war und auf einmal soviel auf einmal kommmt. Evtl. hat das anfängliche Interferon gut gewirkt und die Wirkung ist jetzt zurückgegangen. Aber die Nebenwirkungen von Interferon waren schon schlimm, deshalb liegt meine Hoffnung eben jetzt in Nivolumab und Ipilimumab....

LG

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Lieber Lebensläufer

Ich wünsche dir für die Bilder ganz viel Glück und hoffe sehr, dass diese nichts weiteres erkennen lassen!

Leider ist Krebs oft sehr unberechenbar und deswegen kommt es immer wieder vor, das die Metastasen erst viel später kommen. Es ist wirklich immer wieder fies, wenn man sowas liest. Bei Krebserkrankungen freut man sich auf jeden Monat/Jahr wo nichts weiter passiert und nach ein paar Jahren hat man schon das Gefühl es sei geschafft. Und dann sowas.

Der S100 Wert ist nicht sehr hoch, aber im Fall deiner Vorerkrankung könnte er hinweisend sein. Es gibt nur wenige andere Erkrankungen, die diesen Wert ansteigen lassen.

Was die Nebenwirkungen von Nivolumab und Ipilimumab (ich nehme an, du möchtest mit der Kombi starten?) angeht: Ich gebe dir recht, das das Interferon zeitweise eine echte Herausforderung war, aber die Kombi empfand ich bei den Nebenwirkungen als Bedrohlicher. Aber was bleibt einem übrig? Und es ist auch nicht bei allen so. Du findest dazu ein paar nützliche Beiträge in diesem Thread.

So, ich hoffe du kannst trotz allem ein bisschen schlafen und findest die nötige Kraft für die weitere Zeit!
Grüsse

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo Olympia,
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte...
Zum Glück wurde im MRT und CT nichts weiter gefunden.
Die Schmerzen in der Hüfte sind langsam unerträglich. Zum Glück taugen die Schmerzmittel. Der Tumor ist übrigens in der Hüftgelenkpfanne (Acetabulum). Da hatte ich aufgrund einer Hüftgelenksdysplasie so leichte Arthrosesnsätze (durch den Sport hatte ich aber nie Probleme)...
Ich hoffe dass ich jetzt möglichst schon morgen von der Studie entblindet werde und das zügig die Behandlung in der Hüftgelenkspfanne beginnen kann. Es ist für mich unerträglich nichts zu tun und zu wissen dass der Knochen immer weiter zerstört wird...
Übrigens war im August im PET CT noch nichts erkennbar. Und jetzt sind es schon 8cm.

Liebe Grüsse

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

gerade habe ich das Ergebnis der "Entblindung" erfahren:

Ich hatte die ganze Zeit Nivolumab bekommen. Offensichtlich hatte dies alleine nicht gewirkt oder die Wirkung kommen erst zeitverzögert....

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Lieber Lebensläufer

Oje, ja das ist nicht gerade der Burner, aber gib nicht auf! Du hast ja erst im November damit gestartet? Das sind ja erst ein paar Wochen. Da liegt es durchaus noch im Möglichen, das noch was geschieht. Wie sieht der Plan den jetzt aus? Noch ein wenig abwarten und weiterfahren mit Nivo?

AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
 

Hallo Olympia,

ich vermute mal, dass ich eine Betrahlung bekomme und evtl. zusätzlich die Kombination aus Ipi und Nivo. Aus der Studie bin ich jedenfalls draussen. Mein Ergebnis trägt natürlich nicht dazu bei, dass Nivolumab in der adjuvanten Therapie zugelassen wird. Obwohl, wie Du schon richtig ausgeführt hast, die Wirkung auch weitaus später eintreten kann...

LG
Lebensläufer