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Hey Bob,

habe soeben deinen Beitrag in deinem Thread gelesen und musste bei deiner Handygeschichte und dem hochgegangenen Puls grinsen, weil ich genau das gleiche hatte. :lach2:

Ich wollte ihn bezüglich des Teratokarzinoms fragen, jedoch war ich so aufgeregt, dass ich bei Puls 200 kaum ein Wort rausbekommen habe beim Telefonat und fast ohnmächtig wurde als er mir nur positive Nachrichten übermittelte.

Ich will mich da jetzt nicht mehr zu sehr verrückt machen und sehe ihn ja an meinem nächsten Bleo-Montag. Da frage ich ihn.
Habe zwischenzeitlich selbst recherchiert und mit meinem Halbwissen paar Sachen herausgefunden:
-Teratokarzinome sind häufig. Werden nur immer unterschiedlich genannt, weil halt Mischtumor
-Teratokarzinome erhöhen den AFP Wert extrem. Dieser ist bei mir gesunken.
-Streut ziemlich schnell über lymphbahnen und nicht so schnell über Blut (Vielleicht deswegen noch kein Organbefall trotz Stadium3c)

:winke:

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Hallo Martin,

du hast ja wirklich eine Odysee hinter dir was die Erkennung angeht - aber umso schöner, dass du große Schritte in Richtung Heilung machst. Das freut mich richtig für dich!

Wie hast du das denn angestellt mit der Kostenerstattung? Ich befürchte fast, dass man da generell mit einer privaten Krankenversicherung besser aufgestellt ist als mit der gesetzlichen, aber sobald die Rechnung bei mir kommt werde ich das auch versuchen...

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Bei einer privaten Krankenversicherung läuft das folgendermaßen:

Ich kriege sämtliche Rechnungen nach Hause geschickt. Diese leite ich an meine Versicherung weiter und die überweist mir das Geld auf mein Konto. Dieses Geld überweise ich dann an die Ärzte, Labore etc. weiter.

Ich habe die Rechnung für die Kryokonservierung ebenfalls eingereicht und das Geld samt Schreiben erhalten. Dort stand, dass es sich nur um eine Kulanzleistung handelt, da diese kosten nicht erstattet werden. Trägt halt nicht aktiv zur Heilung bei.
Soweit ich weiß, tut das auch nicht jede private Versicherung und dann ist es auch noch vom Tarif abhängig.

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Leider zahlen das die wenigsten Versicherungen. Ich habe einen Sonderantrag bei der Heilfürsorge eingereicht (und muss das auch jedes Jahr wieder) und die prüfen das dann. Ich bekomme es aber auch nur erstattet, weil ich unfruchtbar bin (muss jedes Mal ein Spermiogramm machen lassen). Von daher ist das leider die Ausnahme, auch wenn es leider eine nicht unerheblich finanzielle Belastung ist. Allerdings haben die Kinderwunschzentrum auch unterschiedliche Kosten für die Einlagerung - da lohnt es sich auch zu vergleichen (hatte sowohl 180€ halbjährlich als auch schon 240€ pro Jahr).

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Heyho,

habe heute erst das Schreiben mit der genauen Diagnose erhalten.
Wollte das mal hier noch hinzufügen

Hodenkrazinom links, 95% Seminom, 5% Teratocarcinoma mit Infiltration des Nebenhodens, Erstdiagnose 8/2016
Tumorstadium: pT2 PNx S3 L1 V1 Pn1, UICC Stadium IIIC
MRT Abdomen: Nachweis von Lymphknotenpaketen paraaortal und iliacal bis zu 12cm Ø, iliacal Lymphknoten bis 3 cm Ø
Initiales ß-HCG 225.000 mlU/ml
AFP 20m IU/ml
CT-Hals/Thorax: Links supraclaviculär ca. 2cm path. Lymphknoten

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Guten Morgen zusammen,

befinde mich heute im Tag 2 des 3. Zyklus und werde gleich angeschlossen an alle Beutel.
Mir sind in letzter Zeit paar Fragen aufgekommen. Meine Fragen schreibe ich mal in Rot.
Ich fasse mal alles zusammen :D

• -Gerade meine Visite gehabt. Stand der Tumormarker ist weiterhin der von vor 2 Wochen (ßHCG 2xx von ursprünglich 225.000). Letzte Woche wurden Tumormarker nicht bestimmt und gestern vor dem 1. Chemo Tag ist leider irgendwas mit meiner Probe passiert, so dass mir heute nochmal komplett Blut abgenommen wurde zwecks Markerbestimmung. Der Chef hat bei der Visite jedoch gesagt, dass man sich bei mir Markertechnisch keine Sorgen mehr machen sollte und wir jetzt eine Bildgebung(1. Zwischenstaging) in Angriff nehmen. Diese findet Montag zu meinem ambulanten Bleotag. Seltsamerweise wurde von mir noch eine Urinprobe genommen und heute Blutzucker gemessen. Dies war noch nie der Fall. Blutzucker sogar alle paar Stunden, weil die ein Tagesprofil anlegen wollen. Und ich Troll habe vergessen die Visite zu fragen, warum das gemacht wird...
  Frage1: Wurde bei euch ebenfalls eine Urinprobe genommen und sehr viel Wert auf die Nierenkontrolen gelegt? Dies war bei mir bislang nie der Fall und habe auch keine Beschwerden diesbezüglich geäußert.
  Frage2: Wurde bei euch Blutzucker gemessen? Bei mir heute das erste mal (Blutzucker war in Ordnung). Ich hatte noch nie Probleme mit Zucker o.ä.
  Frage3: Ist es überhaupt denkbar, dass die Tumormarker sich nach meinem "perfekten" Markerverlauf während der Chemo verändern?

• Ich kriege bei meiner stationären Chemogabe das Bleo seltsamerweise immer erst am Tag 2 (nur im ersten Zyklus am ersten Tag).
  Mir wird zwar immer gesagt "Das macht absolut keinen Unterschied,ob Tag1 oder Tag2".
  Frage3: Habt ihr das ebenfalls mal so erlebt? Ich kann mir aktuell nur vorstellen, dass man Tag 1 PE gibt, um Tag 2 spontan entscheiden zu können, ob PEB oder nun doch PEI kommt.

• Ich habe seit 3-4 Tagen Sodbrennen und auch Bauchschmerzen im oberen Bauchbereich. Besonders die Schmerzen (Die wohl vom Blähbauch kommen) machen wir stets Angst. Generell ist mir aufgefallen, dass jedes noch so kleines Weh-Wehchen mir viel Kopfzerbrechen bereitet. Ich hoffe, dass dies sich legt. Gegen Sodbrennen bekomme ich nun wieder Pantoprazol

• ich bekomme auf den Handinnenflächen Braune flecken. Diese sind klein und etwas heller als Leberflecken. Besonders an Druckstellen oder wenn mal ein Zahnabdruck vom Toben mit meinem Hund kommt, bleibt ein solches zurück.
  Habt ihr dies auch so erfahren? Ich lese sonst nur von "Bleostriehmen".

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Hi,

ich hatte 4 x PEB

zu 1: Ja, Urinproben wurden immer mal wieder gemacht. Vor jeder Chemorunde wurde eine Kreatininclearance gemacht, d.h. ich musste 24 Stunden Urin sammeln und es wurde die ausgeschiedene Menge Kreatinin ermittelt. Damit wird die Nierenfunktion am Besten geprüft. Das geht auch über den Blutwert, ist allerdings nicht so genau. Die Chemo ist stark toxsisch, zusammen mit dem Blut läuft das immer durch die Niere durch. In Einzelfällen kann es zu Nierenproblemen kommen, daher die Kontrolle

zu2: Ja, Zucker wurde auch gemssen

zu 3: Ja, sie sollten sich verändern, Tumormarker haben eine spezielle Halbwertszeit, d.h. in dieser Zeit halbiert sich der Wert (theoretisch). Wenn das so passiert ist alles gut, wenn nicht bzw. der Wert steigt, dann kann es sein, dass die Chemo nicht wirkt. Beispiel, ich hatte AFP 1900, Halbwertszeit 5 Tage, 1 Woche nach Beginn der Chemo hätte ich theoretisch 950 haben müssen. Das war nicht ganz so, aber die Richtung muss eben stimmen

Zu Bleo: das habe ich immer ganz normal wie geplant an Tag 1 bekommen

Braune Flecken, hatte ich an den Füßen ein bißchen, ist aber nicht mehr da, sonst hatte ich keine

AW: Neues Mitglied
 

Hey wiesel,

danke für deine Antworten. Das hilft ungemein.
Besonders wegen der Zuckerkontrollen bekam ich Angst, weil in der kompletten Familie mütterlicherseits Diabetes rumgeistert. Bis auf meine Mutter und mich haben es quasi alle aus ihrer Familie (Ihre beiden Geschwister, Ihre Mutter, Ihre Tante) haben alle Diabetes und es kann ja gerne mal eine Generation überspringen.

Auf den Füßen habe ich ebenfalls an den Druckstellen von Schuhen und Hornhautstellen jetzt braune Bereiche.

Auf den Händen die Flecken kann ich schlecht beschreiben - also habe ich mal Fotos gemacht und stelle die hier zur Verfügung:
https://www.dropbox.com/sh/xf3muwlsl...F460T4Apa?dl=0

Bild 1 - Der Fleck auf dem Zeigefinger ist neu , der am Daumen war schon immer
Bild 2 - Fleck am Daumen
Bild 3 -Handballen, Ringfinger, Mittelfinger

Sind ganz klein und harmlos, nur habe ich habe die Sorge, wenn noch viele dazukommen, dann sieht es aus als wären meine Hände dreckig.:rolleyes:

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Hi Martin!!

Leider kann ich zu den meisten deiner Fragen keine Auskunft geben, da ich ja nur den Monoshot Carboplatin hatte. Dort wurde jedoch auch der Urin untersucht. Musste ja 24 Stunden den Urin sammeln. Wie Wiesel schrieb, wurde Kreatininclearance ermittelt. Mir wurde gesagt, dass je besser die Nierenwerte seien, umso stärker könne das Carboplatin verabreicht werden. Aufgrund meiner guten Nierenwerte gabe es auch eine entsprechend harte Dosisc :shocked:

Und mit den Wehwehchen.... Ja, ich kenne das. Bei allem was mir leichte Schmerzen bereitet habe ich sofort den Gedanken "Krebs". Ich habe derzeit immer Angst, dass im zweiten Hoden was kommen wird, da er auch kleiner ist als üblich und auch dort ein Sternenhimmelsyndrom vorliegt. Habe oft den Gedanken, dass ich den am liebsten auch weggemacht bekommen hätte..:(

.Ich glaube einfach, dass man nach so einer Diagnose sensibilisiert ist und dass sich das ggf. auch wieder legen wird. Die meisten hier schreiben ja auch, dass man mit der Zeit gelassener wird. Wir sind halt noch ganz frisch dabei.

Haste denn ansonsten die Chemo gut vertragen bisher? Übelkeit vorhanden?

Viele Grüße und halt die Ohren steif!

AW: Neues Mitglied
 

Die Flecken sind auch normal, ich habe sowohl Flecken als auch Streifen bekommen - manche sind noch da, andere wieder weg.

Wegen deinem Bauch brauchst du dir auch keine Sorgen machen, die Chemo greift halt alles an, auch die Schleimhäute (ich hatte zum Ende hin andauernd Nasenbluten, weil die Schleimhäute da hinüberwaren). Auch der Magen wird in Mitleidenschaft gezogen, aber da bekommst du ja jetzt was gegen.

Ich habe das Bleo auch immer an Tag 1 bekommen, aber die Ärzte werden wohl schon wissen was sie da machen. Spontan wird da nix entschieden mit Bleo oder Ifosfamid. Das wird vorher festgelegt. Die müssen ja auch alles bestellen (wird ja extra für dich angerührt) und was man bekommt hängt viel eher von anderen Faktoren ab (Lungenprobleme, Leistungssportler usw.). Die werden also schon gewusst haben, dass es Bleo wird. Ich denke aber auch, dass der eine Tag den Kohl nicht fett macht.

Weiterhin maximale Erfolge!

AW: Neues Mitglied
 

Und wieder einmal danke an alle für die raschen und auf den Punkt gebrachten Antworten. Diese helfen mir mir ungelogen sehr.
Ich werde mich melden sobald das Zwischenstaging durch ist und die Bildgebung hoffentlich wie der Tumormarkerverlauf ist
Das STernhimmelsyndrom habe ich auch an meinem anderen Hoden. Der Urologe sagte mir mal, dass nach 4xPEB da eigentlich nichts mehr übrig sein sollte. Den zweiten Hoden würde ich zwecks Testosteron gerne noch behaltne :zunge:
Am Ende der Chemo spreche ich meinen Onkologen nochmal an, ob er das auch so sieht, dass der andere Hoden kaum ein Risiko darstellt. Ich bin nämlich auch ein Vertreter der Fraktion "Denkt nicht drüber nach - schneidet alles raus, was Risiko hervorruft".

Also neben dem Sodbrennen habe ich noch keine Übelkeit. Vertrage die Chemo an sich generell ganz gut. Mal tut hier was weh, mal da , aber scheint alles normal zu sein.
Ich merke aber, dass ich natürlich von Zyklus zu Zyklus schlapper bin.
Erster Zyklus war ich topfit und erst die Tage nach dem Krankenhausaufentfalt haben mich 3 Tage flachgelegt.

Beim zweiten Zyklus war ich bereits seit Donnerstag (Tag 4) + 4 Tage Zuhause sehr müde.

Und beim dritten Zyklus merke ich bereits heute (Tag 2 im Krankenhaus), dass ich relativ müde bin und morgen bestimmt ziemlich müde sein werde.
Dementsprechend habe ich sehr großen Respekt vor dem vierten Zyklus, der ja noch ansteht...

Muss man halt durch und ist ja noch alles harmlos :-)

AW: Neues Mitglied
 

Hallo Martin,

die Flecken hatte. zw. habe ich auch an den Händen, bei mir kamen dann noch deutliche Verfärbungen unter den Nägeln dazu, besonders ein Zehnagel sieht auch jetzt noch richtig fies aus.
Also nicht erschrecken, wenn das passiert kommt auch vom Bleo.

Und bei mir war es genauso, dass ich von Zyklus zu Zyklus müder wurde. Lag bei mir vir allem daran, dass mein Hb Wert immer weiter abschmierte, dann haste zu wenig Sauerstofftransportierende Blutkörperchen und das macht unglaublich müde.
Aber auch das geht wieder weg.

Weiterhin alles Gute!

Viele Grüße,

BoB

AW: Neues Mitglied
 

Hi,

das mit der Nierenkontrolle sehe ich anders. Wurde bei mir nur immer per Blut kontrolliert. Der Aufwand per Urin macht wenig Sinn. Erstens sind wir - ansonsten - ja alle jung und gesund, haben also gute Nieren. Zweitens muss während der Chemo massiv mit Wasser gespült werden; macht man dass, liegt ein Nierenschaden nahezu bei 0 %, jedenfalls bei der üblichen Zykluszahl. Drittens, aufgrund vieler Versuchsreihen weiß man, welche Dosis man geben muss. Eine spanische Studie zeigte, dass die BEP deutlich schlechter wirkt, wenn man die empfohlene Dosis unterschreitet. Sollte also der Nierenwert selbst leicht erhöht sein, würde man doch im Zweifel trotzdem den letzten Zyklus verabreichen. Meine Professoren meinten, die drei Zyklen werden taggenau gegeben, sofern die Blutwerte einigermaßen passen. Eine Verschiebung um mehr als 3 Tage sei nämlich statistisch relevant.

Bzgl. der Gabe von Carboplatin ist ein Nierenschaden ohnehin nicht zu erwarten, weil weit weniger toxisch als Cisplatin.

Kurzum, wenn das ein Krankenhaus kontrolliert, ist es sehr vorsichtig, was letztlich ja nicht schlecht ist. Für notwenig halte ich es jedoch nicht.

Und zum Sternenhimmelsyndrom:
Soweit ich weiß, ist die Behauptung, dass das Syndrom eine Vorstufe für Hodenkrebs sei, veraltet. Statistisch sei das nicht haltbar.

Unabhängig davon, ob man BEP bekommen hat oder nicht, liegt die statistische Häufigkeit, an einen Tumor das anderen Hodens zu erkranken bei 5 %. Es ist also keiner von uns davor gefeit, den ganzen Mist nochmals zu bekommen.

Ich hatte auch schon mal daran gedacht, den anderen Hoden zu beseitigen; das hätte jedoch sehr negative Auswirkung auf das Altern. Eine Testosteronersatztherapie sei mit einem echten Hoden nicht vergleichbar. Zudem wäre es aus mit dem Kinderbekommen. Mein Prof. meinte, er würde, wenn man sehr ängstlich ist, alle 3-6 Monate (ausschließlich) den Hoden per Ultraschall kontrollieren lassen.

AW: Neues Mitglied
 

Hey Toby!

Also ich weiß nicht wie es bei einem PEB-Zyklus läuft, bei dem Monoshot spielen die Werte der Niere eine große Rolle und man gibt da nicht einfach statistisch festgelegte Mengen des Mittels. Der Oberarzt hat gesagt, je besser die Nierenwerte, desto stärker die Chemo....Von daher hat zumindest die Urinkontrolle beim Carboplatin durchaus seinen Sinn....

Schönen Tag euch!

AW: Neues Mitglied
 

Toby, ich hatte Probleme mit 1 Niere, vielleicht wurde deswegen die Clearance gemacht. Richtig ist, so lange die Werte irgendwie gut sind, wird mit voller Dosis zugeschlagen

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Also die Untersuchungen sind reine Routine wurde mir von meinem Oberarzt bestätigt.

Blutzucker war alles in Ordnung.

Meine Tumormarker aktuell:
ß-HCG: 27,8 (vor 1,5 Wochen noch 2xx und ursprünglich vor 6 Wochen 225.000)
und AFP 2,6 (der war mal 26)

Vielleicht wäre ß-HCG ebenfalls noch niedriger, weil er nunmal erst am 2. Tag bestimmt wurde, weil die Probe am ersten Tag nicht richtig war.

Ich bin zufrieden , die Ärzte sind zufrieden, alle sind zufrieden :-)

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gratuliere! aber natürlich muss ß-hcg am Ende <0.1 sein. Wie viele Zyklen hast Du noch?

Die Streifen habe ich auch, aber nur an den Stellen wo ich sonst Fett / Fettablagerungen hatte - Bauch, Brust, Nacken/Schulter, Oberschenkel.

Bleo gabs bei mir immer am 2. Tag. Urin wurde bei PEB nicht getestet.

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Bin gerade in der stationären Woche des 3. Zyklus und habe noch einen 4. Zyklus vor mir. Laut Ärzten super Markerverlauf bei einem solch hohen Startwert.

Nächste Tumormarkerbestimmung und erstes CT Zwischenstaging ist kommenden Montag.

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Hi,

bzgl. Carboplatin-Einmalgabe nehme ich meinen vorherigen Kommentar zurück. Ich habe nachgeschaut. Es ist - überraschenderweise - tatsächlich so, dass die Einmal- oder Zweimalgabe heutzutage teilweise in Abhängigkeit vom Nierenwert gegeben wird. Nach anderer Ansicht werden pauschal 400 mg/m³ verabreicht. Streitig ist, welche Vorgehensweise vorzuziehen ist.

Vgl. www.albertinen.de/module/download/9588

Bei BEP habe ich soetwas aber nicht gefunden.

AW: Neues Mitglied
 

Hallo,

-das mit dem Blutzucker wurde bei mir auch getestet. Ich weiß, dass einige Chemotherapien Einfluss auf den Blutzuckerspiegel haben - ob das bei PEB auch der Fall ist, kann ich nicht genau sagen. Zudem liegt durch die Tumorerkrankung ein erhöhter Stressfaktor vor, der zu einer Erhöhung führen kann.

-Urin und Nieren wurden bei mir regelmäßig untersucht, da eine meiner Nieren deutlich vergrößert ist und die Belastung durch die Chemo recht hoch ist.

-Braune Flecken habe ich durch die Bleostreifen eher am Körper als an den Händen. Habe aber nach der Chemo auch einige neue Leberflecke bekommen.

-Bei mir wurde das mit dem Bleo auch gelegentlich um einen Tag verschoben, die Ärzte meinten, dass das nicht so eine große Rolle spielt, solang die Konzentration im Körper aufrecht erhalten wird. (Ich denke aber, dass es an Überbelegung und mangelnden Betten lag)

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Hey zusammen,

wollte mal wieder eine etwas spätere Rückmeldung geben. Der letzte Zyklus hat mich echt ordentlich zerknüllt und die ersten Nebenwirkungen sind aufgetreten.

Samstag war der letzte Tag meines stationären Aufenthaltes in Zyklus 3(von 4).
Bei der Entlassung wurde ich mehrmals kontrolliert, da Puls 47 und ich generell sehr schlapp war. Wurde aber dann nach einem kleinen Spaziergang über den Flur und anschließendem Puls von 80 entlassen.
Zuhause habe ich bis Montag quasi durchgeschlafen und bin nun fitter.
Meine Kondition hat sich quasi komplett verabschiedet.

Was mir wirklich zu schaffen gemacht hat war die komplett eingestellte Verdauung. Es kam kein Lüftchen raus und ich war aufgebläht, dass mir alles weh tat. Es drückte in alle Richtungen und besonders rechtsseitig (fühlte sich an wie Leberschmerz).
Also gestern ab zur Onko Ambulanz und durchchecken lassen vom Prof.
Blutwerte waren super (Leukos sogar bei 7,4).
Er machte einen Ultraschall vom Bauch und sagte, dass nicht zu erwarten sei, dass die Tumormarker so fallen, aber gleichzeitig was neues wächst. Ultraschall bestätigte, dass nichts ist und ich einfach nur komplett verstopft bin.
Habe nun schön reinigende Mittelchen bekommen, welche erst heute angefangen haben zu wirken.

Heute war ich auch zum ambulanten Bleo-Tag.
BHCG vom 10.10. liegt bei 19.
BHCG vom 05.10. lag bei 27
BHCG vom 26.09. lag bei 280

Laut Prof ist Verlauf weiterhin gut und sollte nächste Woche (da gibt's auch CT) unter 10 sein.
Ich persönlich habe einen niedrigeren Wert erwartet :(

Zudem sind seit gestern die Schleimhäute im Mund, Nase und Rachen angegriffen. Habe nun Halsschmerzen, aber da Entzündungswerte bei 0 und kein Fieber vorhanden ist, sei alles ok laut Prof.

Ich verbringe jedenfalls die nächsten Tage auf Toilette und hoffe, dass diese drückenden Bauchschmerzen mal wieder verschwinden.

Lieben Gruß

Martin

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Hallo Martin,

ja das mit dem Blähbauch und dem Verdauungsstillstand ist echt sehr nervig.

Ich hab schin während des Zyklus dann immer Lefax genommen, da verschwindet dann wenigstens die Luft regelmäßig. Als gar nix mehr ging musste dann Laxoberal ran. Die helfen zwar erst mit 12 Stunden Verzögerung, aber dann eigentlich recht durchschlagend😜

Zu Deinen Markerwerten:

Die sind ja jetzt wieder während des Zyklus genommen worden, also ist es ja ein gutes Zeichen, dass sie trotz Tumorzerfall weiter sinken. Ein belastbarer Wert wird sich ja ohnehin erst wieder am Sonntag vor Zyklus 4 messen lassen.

Gegen die Halsschmerzen hat mir sehr gut Pfefferminztee mit Honig geholfen, sowie Emser Pastillen. Wirklich was gegen die geschädigte Schleimhäute kann man ja nicht tun, höchstens die Symptome lindern.
Fur die Nase kannste ja mal Meerwassernasenspray mit Panthenol probieren, jetzt wo noch Heizungsluft dazukommt hilft das wahrscheinlich wenigstens davor, dass die Nase nicht auch noch austrocknet.

Und auch wenns schwerfällt: Versuch die jeden Tag draußen zu bewegen, damit die Kondition nicht völlig flöten geht.

Weiterhin alles Gute und viel Erfolg,

BoB

AW: Neues Mitglied
 

Hey Martin!!

Hmmm, das mit der Verdauung ist bestimmt unangenehm.... Wie sieht es aus mit Übelkeit? Nix davon gehabt? Und mit den Schleimhäuten is sicher auch totaler Mist.... Aber nun hast du 3/4 rum und bist auf der Zielgeraden. Ich drücke dir weiterhin die Daumen und bleib stark!!!!:winke:

AW: Neues Mitglied
 

Die beta hcg werte sind top! Mach dir kein Kopf.

Bei Verdauungsproblemen:
Zäpfchen bei Verstopfung. Keine Scheu haben! Hilft sofort. Ich habe bei mehr als 1 Tag Verzögerung sofort Zaepfchen benutzt und das erleichterte mir auch den Therapieverlauf bzw die Genesung. Ich probierte zwar die sanfteren Mitteln aber diese fuehrten nur zu Blaehungen und hatten sonst kaum Wirkung . Und gg Blähungen gibts auch genug gute Mitteln.

Vegan/Vegetarisch essen! Total ernst, bei veganer Ernaehrung bis zu 3x am Tag :)) und ich hatte auch gemerkt dass ich da die Chemos auch viel besser vertragen hatte und schneller fit wurde. Esse mittlerweile auch Joghurts weil gut um Magen während/nach der Chemo zu beruhigen. Manchmal konnte ich nur noch Joghurt essen.

Probiotics, Darmbakterien - helfen allgemein.

Viel trinken.

Bei Halsschmerzn - ich habe eine Mundspülng mit Tebaumöl. Ansonsten Salbei Tee. Und öfter Zaehne putzen und Mund spülen als Prophylaxe.

Edit: und was mir noch sehr gut geholfen hat - Hanf habe ich geraucht bzw vaporisiert. Mildert die Nebenwirkungen, verbessert die Zeit nacg der Chemo.
Alles Gute!

AW: Neues Mitglied
 

Danke für die Profi-Tipps!
Werde diese morgen anwenden und die nötigen Sachen mal einkaufen gehen.

Heute war ich bereits relativ fit auf den Beinen und lange spazieren + Einkaufen (>10.000 Schritte).

Verdauung hat sich verbessert, aber ist immernoch durcheinander. Aber auf dem richtigen Wege.

Joghurts und Salate gehen bei mir wirklich immer. Das habe ich auch gemerkt. Und mein Geheimfavorit, wenn sonst nichts geht: Naturjoghurt mit gezuckerten Dosenpfirsichen kalt genießen. Das habe ich mir auch ins Krankenhaus bringen lassen, wenn nichts ging.

@Angsthase
Übelkeit ist so ein Thema. Ich kann leider nicht mehr so ganz unterscheiden zwischen Blähbauch, Bauchschmerzen, Übelkeit, Sodbrennen. Fühlt sich aktuell alles fast gleich an. Aber klassische Übelkeit, dass ich mich fast übergeben muss, ist weiterhin noch nicht aufgetreten :-)
Das ist ein Thema, welches mir schon öfters durch den Kopf gegangen ist.
Jedoch kann THC meines Wissens nach den BHCG Wert beeinflussen. Und der Verlauf von diesem ist ja bei mir so extrem wichtig. Habe Angst durch Konsum den Therapieverlauf zu beeinflussen.

AW: Neues Mitglied
 

Hallo zusammen :winke:

Hatte heute ja meinen wichtigen Tag mit erstem CT nach Befund + Tumormarkerbestimmung.

Kurz zusammengefasst:
-CT war mehr als erfreulich
-Mit Abstand der größte noch übrige Lymphknoten hat 1,3 cm und liegt oberhalb des Zwechfells zwischen der Lunge (Er war ursprünglich über 5cm)
-Lymphknoten Hals und Achsel, welche 2cm hatten, sind komplett verschwunden
-Im Bauch sind alle Lymphknoten nurnoch paar mm und lt. Prof sogar Normalgröße. Hier waren die Lymphknoten ursprünglich 3-6cm und man fasste diese zu mehreren Lymphknotenpaketen zusammen, welche bis zu 12cm Durchmesser hatten.
-AFP bei 3
-ß-HCG bei 9 (sinkt weiterhin)

Montag gehts weiter mit dem 4. Zyklus, welcher hoffentlich den letzten Lymphknoten unter 1cm kloppt und mein ß-HCG auf Normalwert bringt.

Auf dem Zettel mit Blutwerten steht bei Normalwert ß-HCG "<5".
Ich lese im Forum jedoch immer von "<0,1". Was ist denn nun richtig? Hat mein Labor andere Toleranzen?

Ich wünsche ein schönes Wochenende :winke:

AW: Neues Mitglied
 

Sehr gute Nachrichten, Martin! Besser könnte es doch nicht laufen. Schön zu lesen, dass die Behandlung anschlägt. Weiterhin ganz viel Erfolgt für die letzte Runde!!!!

Gruß, Jan

AW: Neues Mitglied
 

Moin Martin,

besser hätten die Ergebnisse nach 3 Zyklen ja nun echt kaum ausfallen können. Herzlichen Glückwunsch! :)
Sieht ja alles danach aus, als ob du nach dem vierten Zyklus mit dem Thema abschließen könntest :)

Normwerte können von Labor zu Labor unterschiedlich sein. Außerdem kann die Einheit in der gemessen wird variieren.

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Hallo Zusammen,

Nun läuft doch nicht alles wie geplant...
Heute hätte ich den 4. Zyklus anfangen solle, jedoch waren meine Blutwerte zu schlecht (insb. Neutrophile?) und ich wurde nach Hause geschickt.
Ich soll Freitag ambulant nochmal zum Blutwerte-Check vorbeikommen und dann geht erst den nächsten Montag die Chemo dann ggf. weiter?

Darf die PEB Chemo überhaupt solange verzögert werden? Ich lese nur von maximaler Verzögerung von 3 Tagen.:(

AW: Neues Mitglied
 

Dabei handelt es sich um einen Teil deiner weißen Blutkörperchen. Die hat es bei mir auch immer in den Keller gehauen. Bedeutet dass dein Immunsystem aktuell nicht wirklich vorhanden ist. Bei mir hat man dann immer um eine Verzögerung zu vermeiden Antibiotika gegeben und mich zusätzlich im KH isoliert (weniger Bakterien und Keime, dann ging es auch mit den schelchten Blutwerten).

Ich hatte mein Tief der Neutrophile immer so um Tag 16-18 im Zyklus. Bei mir haben sie sich aber dann auch immer wieder schnell erholt. Also das kann sich auch wieder schnell verbessern.

AW: Neues Mitglied
 

Hallo Martin,

die Chemo darf ohne Grund nicht verzögert werden. Der einzige Grund sind schlechte Blutwerte und das ist bei Dir ja der Fall.

Sei jetzt nur vorsichtig, dass Du Dir keinen Infekt holst, denn das ist dann alles andere als ungefährlich. Grade bei dem Wetter jetzt also Menschenansammlungen meiden und sehr, sehr gute Handhygiene.

Es gibt die Möglichkeit Substanzen zu spritzen, die die Generierung von weißen Blutkörperchen stimulieren. So weit ich weiß sind aber nicht alle Ärzte davon überzeugt, dass dies nicht womöglich auch eine stimulierende Wirkung auf Tumore haben könnte. (Weiß man halt nicht wirklich....).


Deine Ärzte werden sich etwas dabei gedacht haben!

Viele Grüße,

BoB

AW: Neues Mitglied
 

1 Woche ist nicht schlimm, nutze die Zeit zur Erholung. Und wie oben erwähnt, sei vorsichtig und meide Menschenansammlungen etc.

Alles Gute!

AW: Neues Mitglied
 

Danke für die Antworten!

Habe mir alles für Handhygiene + Oberflächendesinfektion (Computermäuse und Tastaturen sind ja mit mehr Keimen behaftet als Klobrillen) besorgt.

Würde mir gerne eine Zweitmeinung für den Verlauf nach meinem 4. Zyklus einholen, aber bin da etwas unbeholfen. Mein Prof. teilte mir mit, dass ich mich auf einen 5. oder sogar 6. Zyklus Chemo (er sagte nicht PEB) einstellen soll, weil ich nunmal Stadium IIIC war und selbst bei meinem guten Verlauf und wenn der Tumormarker endlich im Normwert in Zyklu 4 rutschen sollte, man nicht sofort aufhören sollte. Ich vertraue meinem Prof voll und ganz und bin auch mit dem Verlauf und ihm als Person mehr als zufrieden, würde aber gerne diesbezüglich eine Zweitmeinung haben.

Aus diesem Grund habe ich mich auf der Seite zm-hodentumor umgeschaut, aber finde dort nur Kontaktmöglichkeiten für Ärzte.
Kann mir da jemand (gerne auch per PM) Kontaktmöglichkeiten zur Verfügung stellen?

Besten Dank Leute für eure guten Hilfen immer :)

AW: Neues Mitglied
 

Hallo Martin,

unter diesem Link:

https://www.zm-hodentumor.de/index.php/zmz_aerzte.html

stehen alle Ärzte, die an dem Projekt teilnehmen.

Schreib einfach einen Deiner Wahl davon an. Ich hatte meine Antwort binnen 2 Stunden an einem Freitagnachmittag.
Initialbefund, Markerverlauf und Ergebnisse Bildgebungen beschreiben und um Zweitmeinung bitten.

Viele Grüße,

BoB

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Hi,

PEB gibt es meines Wissens nach max. 4x - danach dürfte das mit dem Bleomycin nicht mehr funktionieren.
Danach sollte eine RTR erfolgen (bei Residual > 1cm), bei vitalem Tumorgewebe noch eine Chemo.

Hol dir auf jeden Fall mal eine Zweitmeinung ein... Pauschal wird da nicht einfach Chemo verabreicht.


Gruß
Oli

AW: Neues Mitglied
 

Hey,

habe jetzt alles mal zusammengefasst an Prof. Sch. geschickt und schaue was er dazu sagt.

Ich habe im englischen Forum von Stadium IIIC Fällen gelesen, bei denen 6 Zyklen PEB verabreicht wurden, jedoch war dies nicht im amerikanischen oder europäischen Raum, da PEB maximal 4 Zyklen gegeben werden sollte.

Ich warte mal die Antwort ab und melde mich sobald ich dort was höre.

LG

martin

AW: Neues Mitglied
 

Hi,

Oli hat es genau richtig beschrieben, so war es bei mir auch. Stadium IIIb, nach 4 PEB war ein Rest im Bauch vorhanden ca. 3x3x3 cm. Der Rest wurde per offener RTR entfernt, alles war aber nur noch Nekrose, d.h. alles gut. Sollte aktives Gewebe gefunden werden, kann TIP/PEI?? oder Hochdosis gemacht werden, auf keinen fall was mit Bleo. Da ist nach 4 Zyklen die Höchstdosis erreicht.

AW: Neues Mitglied
 

Hi,

ich würde auch bei Deinem Prof. nochmals genau nachfragen:

1) BEP geht max. 4x, weil Bleo sonst Deine Lunge zerstört.

2) Nach 4 Zyklen wird normalerweise der Rest chirurgisch entfernt. Erst wenn dann noch vitalen Gewebe gefunden werden sollte, müsste man 2 weitere Zyklen anschließen, aber nicht BEP. In diesem Fall würde ich Dir aber raten, zwingend in eine Fachklinik zu gehen, die mit diesen seltenen Fällen vertraut sind.

3) Die BEP, so sagte man mir, wir nie für länger als 3 Tage unterbrochen. Es könnten sich sonst Resistenzen bilden. Auch die Unterbrechung von 3 Tagen wird nur im äußersten Notfall gemacht. Gegen schlechte Blutwerte gibt es Aufbauspritzen.

4) Vielleicht noch ein aufbauender Hinweis: nach einer ganz neuen Studie sind die Langzeitüberlebensraten selbst bei den Stadien III deutlich höher als bislang vermutet. Eine Münchner Studie kommt für das Stadium I und II auf Langzeitüberlebenraten von 100 %, bei Stadium III a-c zumindest noch auf ca. 95 %, also weitaus höher als die bisherigen Statistiken vermuten lassen. Voraussetzung dieser super Ergebnisse sei jedoch, dass die Patienten exakt nach den Leitlinien behandelt werden. Die Statistik ist noch nicht veröffentlich; es handelt sich um eine Kooperationsarbeit mehrerer Spezialisten aus dem süddt. Raum.

AW: Neues Mitglied
 

Schönen Abend,

wie sind denn die Erfahrungen mit der Antwortdauer von Prof. Sch.?
Habe gestern um 12Uhr eine Mail verschickt, welche Zusammengefasst Initialbefund, Tumormarkerverlauf, Beschreibung der CTs und meine Fragestellung/Bitte um Zweitmeinung beinhaltet.

@Wiesel
Habe bereits gestern dort angerufen. Für die richtige Privatsprechstunde können die erst im Dezember einen Termin anbieten.
Ich soll am besten ebenfalls per Mail dorthinschreiben.

Soll ich noch etwas warten oder noch eine Mail an einen weiteren Experten des Zweitmeinungsportals schreiben?

Besten Gruß

Martin

AW: Neues Mitglied
 

Hallo Martin,

ich hatte ihm im Mai als es bei mir losging mal geschrieben und gar keine Antwort erhalten.
Wobei ich nicht weiß woran es lag. Kann auch eine falsche oder alte Emailadresse gewesen sein. (Ich glaube er hat das Krankenhaus gewechselt)

Ich habe mich bei meiner 2. Anfrage dann einfach an jemand anderen von der Liste gewandt.

Das sind alles hoch versierte Ärzte für unseren Krebs, da machste also nix falsch.

Viele Grüße,

BoB