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Ich moechten allen lieben Leuten hier einen guten Rutsch ins neue Jahr wuenschen! :1luvu:

Vor allem Gesundheit, positive Gedanken und Staerke !!!!

Nur noch 5 std hier :D

Liebe Gruesse Petra :winke:

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Auch von mir alles Gute und möge alles in Erfüllung gehen was ihr euch wünscht und vorgenommen habt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Wünsche euch auch allen viel viel Gesundheit und Alles Gute für das Jahr 2017:1luvu::1luvu:

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Hallo Ihr da im neuen Jahr :D

So nun gehts auch bei mir los mit den ersten Nebenwirkungen nach fast 5 monaten.
Meine Schilddruese spielt nun verrueckt, mal ueber function mal unter.
Doc sagt wir muessen das beobachten , aber weils mal zu viel und mal zu wenig ist kann man da im moment nix machen.
Das einzige was mich ein bisschen nervt ist das ich nun seid nem Monat oder so immer einen ganz trockenen Mund habe :rolleyes:
Aber andererseits wuerde ich gern damit noch 10 Jahre leben , oder so :D
Gestern haben die nun auch noch nen extra Blut test fuer Auto Immun Disease gemacht :confused:

Aber hey ich will nicht mekkern , mir gehts immer noch gut, merke nix von nem Tumor oder so. Naechstes CT ende Januar!

Liebe Gruesse Petra:winke:

Neuer CT scan
 

Heute ergebnisse vom Neuen CT >>>
Tumor nicht veraendert , Lympfknoten am Hals alle im Normalbereich !!!
Lympfknoten in der Lunge und Brustbereich leicht geschrumpft! Schilddruesenwerte wieder normal!!!
Alles gut , juhuuuuuuuuuuuuuuuu :D

Liebe Gruesse Petra :winke:

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Hallo Petra,
Super,weiter so.
Viele Grüsse nach Down under
Löffel

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Liebe Petra.

Das lese ich gern. Meine Däumchen sind gedrückt, dass es so weitergeht und besser wird.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2.

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So etwas liest man gern.
Ich drücke die Daumen für Dich, dass es so weiter geht.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Super - freut mich!!!:1luvu:

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Danke Euch allen :1luvu:

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Liebe Petra,

SUPER, weiter so.

Daumen sind gedrückt !!!!!:winke:

LG: Rudi

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Liebe Petra

Das freut mich sehr! Ich komme ja aus einer ganz anderen Ecke, aber es freut mich, das Nivolumab auch bei anderen Krebserkrankungen so gute Wirkungen erzielen kann.
Weiter so!

Herzliche Grüsse
Olympia_4

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Nivolumab ist für mich die Wunder Medizin, besser das Wundermittel.
In den letzten Tagen habe ich ja hier und da bereits berichtet.

Heute war nun das Entlassungsgespräch. Gestern war ich über das Ergebnis des Stagings so begeistert, dass ich glatt vergessen habe, nach der Größe des Tumors zu fragen, da die Ärztin sagte, er habe sich massiv zurückgebildet.

Da im schriftlichen Diagnosebericht auch keine Größe erwähnt wurde nahm ich mir vor, die Ärztin danach zu fragen, was ich dann auch tat.
Ihre Antwort: "Am besten zeige ich es Ihnen". Und schon saßen wir vor dem PC und sie zeigte mir Bilder vom September und Januar, der Tumor wurde sichtlich kleiner.
Dann der Hammer in den Aufnahmen vom 28.03.2017

Der Tumor war weg, fort, nicht mehr da.

Vor genau einem Jahr sah es überhaupt nicht gut aus. Man hat mir angeraten meine Sachen zu ordnen, und nun?

Ich könnt lachen und heulen zu gleich.
Die Ärztin meint, das ich der erste Patient sei, bei dem Nivolumab soooo extrem positiv gewirkt hat.

Die Metastasen wurden von der Chemo gekillt und der Tumor vom Nivolumab.

Nun, wo alles weg, ist geht das Hoffen los, dass alles auch wegbleibt (plattenepithelkarzinom in der Lunge ist bis jetzt noch nicht heilbar) denn die Therapie ist fürs Erste eingestellt, da jetzt erst einmal die Gelenke und die Haut in Ordnung gebracht werden. Was aber Schäden sind, die in den letzten 14 Tagen erst verstärkt lästig wurden.

LG Gucky

Ich wünsche allen hier in diesen Forum alles Gute keine Schmerzen und viel Gück mit euren Therapien.
Ich werde weiter berichten.

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Hi Gucky!!!
:rotier: wow wow wow kann ich nur sagen! Ich freu mich so fuer Dich!!!
Ich habe bis jetzt auch nur positive erfahrung mit Nivu :D hoffe mein Tumor verschwindet auch noch, aber selbst wenn er so bleibt wie er ist bin ich froh!

Ganz liebe Gruesse Petra:winke:

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Danke Petra.
So, das Erste ist abgehakt.
Nach einer einzigen kleinen Tablette ( Prednisolon) sind die Schmerze so gut wie weg. Bestenfalls noch ein ganz entferntes Echo.

Liebe Grüße Gucky

Update
 

Hallo Ihr lieben!
Mal wieder ein Update von hier.

Hatte Knochen scan >>> alles gut keine Metas nur alte knochen :D
CT scan >>> nichts gewachsen alles gleich geblieben :)

Also wir werden nix aendern, weiter mit NIVU !!!

Hoffe Euch gehts auch gut??

Ganz liebe Gruesse aus dem Herbst :smiley1: 25 grad

Petra :1luvu:

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Hallo Petra
So etwas hört man gern und es macht auch Mut.
Mein Staging ist Anfang Juni und ich hoffe, es geht auch positiv aus.
Momentan musste meine Therapie vorerst unterbrochen werden, da es dann doch etwas zu heftig auf die Gekenke ging.
Da im Mai zu viele Events, ein Event war die Hochzeit meines Sohnes letzten Samstag, anstehen war ich auch mit der Unterbrechung einverstanden.
Mir geht es zur Zeit blendend und ich habe überhaupt keine bemerkbaren Nebenwirkungen, so kann es von mir aus bleiben. Dies wird sich aber erst im Juni festmachen lassen.

LG vom Gucky

Ps: 6.15 Uhr - 11,4 Grad in Dessau

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Liebe Petra.
Ich freue mich über Dein gutes Ergebnis. Mach bitte weiter so.

Lieber Gucky, schön, dass es Dir blendend geht und dass du die Events im Mai aktiv erleben darfst. Bei der Weiterführung der Therapie wünsche ich Dir wenig Nebenwirkungen.
Hier in Berlin sollen zehn Grad sein. Trotzdem brauche ich mein Wärmekissen.

Viele Grüße. :winke:
Wolle2.

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Hallo,
ich bin ganz neu hier.Ich bekomm Nivolumab seit den 18.04.2017.Habe am 03.10.2016 eine Not-OPgehabt.
Festgestellt ist nun der Tumor am Lungenfell1,6cm und Lymphknoten unter der Achsel von 1,7cm.
Meine Frage wäre an euch.Wie merkt man ob Nivolumab wirkt.Ich bekomm mMontag meine dritte Infusion-
Danke für eure Antworten. katze67

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Hallo,
wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute, vor allem das die Therapie wirkt.
Ich nehme seit Ende Oktober Nivolumab und ehrlich gesagt, kann ich Dir die Frage leider nicht zufriedenstellend beantworten.
Bei mir wurde nach 3 Gaben CT und MRT gemacht (auch weil es mir schlecht ging)und dabei festgestellt, dass das Metastasen rückläufig sind. Hätte mich jemand gefragt, dann ich genau das Gegenteil vermutet. Nach 8 Gaben wurde mir das gute Ansprechen bestätigt.
Schmerzen habe ich leider immer noch, aber man kann dadurch nichts auf die Wirkung ableiten.
Lg

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Hallo katze67,
da Nivolumab (Opdivo) nicht eben günstig ist, wird man sicherlich ein Kontroll-CT machen und mit dem Vorbefund vergleichen. Ich kenne jetzt nicht die Zeiten, die bei einer Immuntherapie üblich sind, mehr als 3 Monate wird man aber meiner Annahme nach nicht warten.
Hoffe es wirkt bei dir.

Lieben Gruß, dagehtnochwas

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Hallo Katze67!

Ich habe es sehr schnell bemerkt, nach 2x NIVU konnte man sehen das meine Lymphknoten abschwellen am Hals. Muss aber dazu sagen das die richtig rausgeguckt haben.

Druecke Dir die Daumen.

Petra:1luvu:

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Ging bei mir genau so schnell.
Bereits nach der 2. Anwendung war eine deutliche Verbesserung zu spüren und zu sehen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Hallo, danke für eure Antworten.Habe heute meine 3 Infusion gehabt.

Bin sehr k.o. Bei mir wird ca.Ende Mai ein Kontroll-Pet gemacht.Bin mal gespannt,ich denke ob es Anschlägt,

denn die Kosten für die Infusion sind ja sehr hoch.
lg katze67

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Wenn es danach gehen würde, dann müßten wir bei den Preisen für Krebsmedikamente doch längst kerngesund sein.
Leider ist teuer nicht immer gleich besser.
Wirken und helfen muss es.
Ich fühle mich z.Z. rundum Wohl. Keine Schmerzen kein Ziehen, so kann es noch lange gehen.
Auch ich bin schon auf das nächste Staging Anfang Juni gespannt.
Ich wünsche Dir und allen Mitleidenden, das Eure Mittel genau so anschlagen und Eure Therapien so anschlagen wie bei mir.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Hallo zusammen.

das sind wirklich enorme Kosten.Ich bin seit der Therapie , in der Zeit wo Infusionsfrei ist, nicht mehr so müde.
Ich kann mich nicht beklagen, im grossen und ganzen gehts mir gut.Dieses Forum gibt mir wirklich Hoffnung das, das Mittel wirkt.

Niemals aufgeben,,,

LG
Katze67

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Hallo,

Da bei mir die Therapie wahrscheinlich auch irgenfwann dran kommen wird, würde mich interessieren ob bei euch ein PD-L1 Test gemacht wurde. Bei mir wurde er gemacht mit den Proben von der Erst-Diagnose. Ich bin zwar PD-L1 Postiv aber der Wert ist nicht hoch (3%). Laut Ärzten soll es aber wohl ein Dynamischer Wert sein, der auf dem Tumor unterschiedlich ausgeprägt ist, und sich mit jeder Therapie und der Zeit ändern kann. Und es wirkt wohl auch bei manchnen PD-L1 negativ Patienten... meine Ärzte waren von dem Marker noch nicht überzeugt weil vieles noch nicht klar ist... und es wohl so ist dass bei vielen Laboren unterschiedliche Ergebnisse rauskommen, weil es keine Einheitliche Testverfahren gibt...
Lg Eddy

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Hallo Eddy,

lass doch mal ein PET-CT machen dann hast Du Gewissheit.

Alles Gute

katze67

Niemals aufgeben..:winke:

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Hallo ihr Lieben,

ich hatte jetzt meine 4 Therapie mit Nivlumab.Es war sehr warm die ganze Woche, wie vertragt ihr die Therapie mit der Wärme.Meine Onkologin meint, weil es mir so schlecht geht, das kommt auch von der Wärme, ich habe das Gefühl, nach jeder Therapie werde ich schwächer.Mich würde mal intressieren, wie das bei Euch so ist.
Liebe Grüße
katze67

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Hallo Eddy,

bin Angehoeriger und darf mich kurz einmischen. Meine Frau (pT2aN2M0 - vor OP cT2aN0M0)) hatte am 25.4.17 eine neoadjuvante Immuntherapie (3 Wochen vor OP, Studie Phase II) hier in Paris. Sie ist PD-L1 negativ und die Aerzte gehen hier davon aus, dass eben die Immuntherapie auch bei PD-L1 negaiv Status wirken kann.

Lg und Kopf hoch,
Norbert

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Bei mir ist Optivo erst einmal abgesetzt, da es auf meine Gelenke gegangen ist.
Mit den Temperaturen hatte ich bis dahin jedoch keine Probleme.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Hallo Gucky,

wieviel Behandlungen hattest Du.Und was machen die jetzt bei Dir an Therapien.

Gute Besserung
katze67

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Ich bekam von Anfang Oktober 2016 bis 14. April meine 14tägige Therapie.
Da Opdivo bei mir auf die Gelenke gegagen ist, wurde mir zeitgleich von Februar "Prednisolon" verabreicht.
Leider wirkte es nur am Anfang hervorragen. Mit Veringerung der Dosis kamen die Probleme wieder.
Da im Mai einige Termine anstanden, wendete ich mich an meine Ärztin.
Diese setzte die Therapie erst einmal aus und gab mir am 28.04. 100mg Prednisolon, welches dann jedoch schnell in der Dosis reduziert wurde.
Ich war echt Happy. Meinen Geburtstag und die Hochzeit meines Sohnes feierte ich total schmerzfrei und ohne Einschränkungen.
Am 19.05., ich war da bereits auf nur noch 10mg, machten sich die Kniegelenke wieder bemerkbar, was ich aber auf den doch sehr langen Stadtrundgang in Oslo schob.
Am nächsten Tag kamen so langsam die Schmerzen wieder und wurden bis vorgestern immer mehr. Hinzu kamen die Schultern, linkes Handgelenk und beide Daumen.
Vorgestern war ich dann wieder bei meiner Ärztin. Sie setzte die Dosis auf 15mg hoch, da sie der Annahme ist, dass die Dosis zu schnell runtergesetzt wurde. Nun bin ich wieder so gut wie schmerzfrei.
Nächste Woche, am 12.06., muss ich zum CT und 2 Tage später zu meiner Ärztin. Ich hoffe, dass alles in Ordnung ist.
Dann werden wir sehen wie es weitergeht.
Momentan fühle ich mich wieder prächtig und würde mich am liebsten gleich wieder auf mein Fahrrad setzen und eine Runde fahren.
Damit dürfte auch deine Frage nach der gefühlten Schwäche beantwortet sein. 30km mit dem Fahrrad fährt man nicht, wenn nan sich nicht wohl oder schwach fühlt.

Ganz wichtig ist aber, dass ich auf sehr hohem Niveau klage. Zu keiner Zeit hatte ich Dauerschmerzen und mit etwas vorsichtigerem Gehen waren auch lange Strecken kein Problem.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Hallo Gucky!!!!

Daumen sind dann schon mal gedrueckt hier :1luvu:

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Hallo Gucky,

drück dir auch ganz fest die Daumen.
LG.

Susanne

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Ich danke Euch fürs Daumendrücken.
Heute lerne ich gerade die Kehrseite vom Opdivo kennen.
Schon in der Nacht taten mir die Gelenke weh und ich kam kaum aus dem Bett vor Schmerzen.
Das stzte sich fort und ich kam nur noch kit Müh und Not aus meinem Fernsehsessel.
Na das kann ja heute noch "lustig" werden.
Jetzt verpasse ich mir erst einmal eine schöne heisse Dusche. Die hat bis jetzt immer geholfen, das Gröbste von mir zu nehmen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Hallo Gucky,

Ich kann dir nach entfinden ich habe auch immer so schmerzen
In den Beinen und in den Füßen das sind Höllen schmerzen nehme
deshalb jeden Tag Perdninisolon 2,5 mg und Tilidin 100/8 mg jeden Tag
anderst würde ich die schmerzen nicht aushalten ist schon schlimm
mit den Medi.
Ich hoffe das dir es besser geht nach dem Duschen habe ich auch schon
hinter mir.
Wünsch dir noch ein schõnes Wochenende

L.G.

Susanne

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Ich danke Dir für die guten Wünsche.
Das Duschen hat heute nichts geholfen.
Mir blieb also nichts weiter übrig, als die 6 Stunden bis zur Wirkung des Prednisolons abzuwarten.
Dieses Mal hab ich aber auf meine Frau gehört und bin nochmal ins Bett gegangen.
Die Schmerzen waren so extrem, dass mir davon schlecht wurde und mir das Frühstück noch einmal durch den Kopf gegangen ist.
Fast genau 15.00 Uhr konnte ich dann wieder einigermaße laufen und aufstehen.
Die Schmerzen so gut wie weg.
Nun werde ich meine 15mg wieder teilen. 10 am Morgen und 5mg am Abend.
So wache ich ohne Schmerzen auf und habe eine ruhige Nacht hinter mir (hoffentlich).
Jetzt wird erst einmal Fußball geschaut, 2Tore sind bereits gefallen, hurra.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

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Gucky
freut mich das es dir wieder gut geht
Ich muss mich auch heute um 19:00h hinlegen tut mir auch gut auvh wenn man das nicht wahr haben möchte ist ja auch nicht schlimm.
Bei uns wird auch Fußball geschaut Männer sache :lach: net wohr

L.G.
Schneeflock

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Soo, gestern hatte ich mein CT und habe meine Möglichkeit, im Anschluss mit dem Arzt zu reden, zum ersten Mal wahrgenommen.
Wie ich bereits geschrieben hatte, hat es meinen Tumor in der Lunge regelrecht vernichtet und zwar innerhalb kürzester Zeit, von Januar bis Februar war er auf dem CT nicht mehr sichtbar.
Im gestrigen Arztgespräch bestätigte mir der Artzt, welcher mein CT ausgewertet hat, das man den Tumor auf dem CT nicht mehr sehen kann, so wie es bereits im Februar der Fall war.
Mit der Diagnose "Totalremmision" gehen Ärzte jedoch sehr vorsichtig um, es kann ja sein, dass der Tumor so klein ist, dass man ihn auf dem CT nicht mehr erkennen kann.
Als geborener Optimist sage ich mir, dass er vernichtet ist, sonst hätte er sich ind den letzten Wochen wieder vergrößert, da meine Therapie seit ca. 4/5 Wochen ruht.
In meinem Fall hat so das "Opdivo" wirklich ganze Arbeit geleistet.
Vom Befinden her geht es mir nach erneuter Teilung der Dosis "Prednisolon", Früh 10mg und am Abend 5mg sehr gut und meine Gelenke erholen sich.
Nun bin ich gespannt wie es weitergeht. Morgen habe ich das Arztgespräch mit meiner Onkologin.
Ich habe übrigens gestern Abend das Ergebnis mit meiner Frau und einem Gläschen Wein gefeiert. Ein Hoch auf die moderne Medizin.
Ich wünsche allen auch so positive Ergebnisse und noch viele schöne Stunden.

Mit freundlichen Grüßen Gucky