NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christian,

danke für deine ausführliche Antwort!
Leider habe ich momentan keine Zeit, deshalb nur mal so viel: Gerne hätte ich einen Ausdruck dieser Blutuntersuchung, denn meine Ärztin hat, ich habe sie gestern gefragt, wirklich keine Ahnung davon. Deshalb wäre es gut, wenn du mir auch das untersuchende Labor nennen könntest, aber vielleicht steht es ja auch auf dem Audruck drauf.
Hier erstmal meine Mailadresse:

M.Westmeier@gmx.de

Leider hat diese Ärztin außer der Eigenbluttherapie sonst wohl kaum Kenntnisse. Ich bespreche meine Untersuchungen auch immer noch mit anderen Ärzten, obwohl das auch leicht verwirren kann und hinterher weiß man dann gar nichts mehr.

Deine Nervosität vor der Untersuchung kann ich gut verstehen und die ist ja wohl bei jedem von uns mehr als normal. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute dafür und denke, so positiv, wie du klingst, wird es bestimmt ein gutes Ergebnis geben!

Liebe Grüße und vielen Dank für alle Hilfe,
Martin

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

You got mail :-)

Christian

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo ihr Zwei....,

so da melde ich mich jetzt auch mal wieder,bin ja meist in einem anderen Forum...
Ich hab gerade mal eure Berichte überflogen und zu dem Thema Entgiftung habe ich gerade was gepostet und zwar hier:Krebs-Kompass--->Immuntherapie--->Flor Essence
Das ist so ein Tee,der den Körper entgiftet.Darüber könnt ihr auch googeln.Einfach mal "Der Heilige Trank der Indianer " eingeben oder hier nachlesen http://earthsave.de/zernaehrung/nahr...oressence.html
Ja zu meinen Nebenwirkungen im allgemeinen Martin kann ich dir sagen,das es mir soweit ganz gut geht,aber ich kann nicht lange stehen.Außerdem habe ich Wechseljahresbeschwerden durch die Chemo bekommen,die ich aber jetzt auch dank Einahme von Nahrungsergänzungsmiteln in den Griff bekommen habe.Meine Stimme ist heiser,aber das ist durch den Luftröhrenschnitt verursacht worden.
Ich erarbeite fast den ganzen Tag am PC Motive mit einem Bildbearbeitungsprogramm und verkaufe so einiges in ebay.Das hatte ich schon vor NHL angefangen und mir jetzt als Beschäftigungstherapie verordnet,denn ich könnte auch keinesfalls nur zu Hause herumhocken.
Abgesehen davon ziehe ich ja auch noch meine 3 Kinder groß,das ist auch viel Arbeit,obwohl ich es nicht als solche betrachte.
Zur REHA war ich zum Glück nicht...da bekomt mich auch keiner ohne Druckmittel hin.ZUm Psychologen mag ich auch nicht gehen.Der Gedanke,das mir dort jemand zuhört,weil er dafür Geld bekommt...nein danke!Ich versuche halt möglichst wenig an die Krankheit zu denken.
Heute gehe ich zum Arzt und will dort mal eine Sauerstoffbehandlung ansprechen.Diese wurde mir schon einmal angeboten,aber damals ging es mir noch so schlecht,das ich sogar zusätzliche Wege zum Arzt gescheut habe.Ich berichte dann mal hier darüber.
Ach ja und zu den Nahrungsergänzungen noch folgendes:Ich neheme täglich Calcium,Lecitin,Magnesium,Multivitamin,Soja und Rotklee und seit heute diesen Tee(s.o.),ernähre mich gesund und versuche was über Qi Gong in meiner Nähe zu finden,als seelischen Ausgleich.
Wünsche Euch alles Gute
Bonny (weibl.)

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Bonny,

danke für den Tip mit dem Tee. Ich habe mich ein wenig damit beschäftigt und meine Gedanken dazu in dem o.g. Thread mal ausgebreitet.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...644&eintrag=80

Ich finde es schade, dass Du gegenüber den etablierten Hilfeleistungen, die in unserer Gesellschaft für Krebserkrankte angeboten werden, so negativ eingestellt bist. Ich habe hier tatsächlich ganz andere Erfahrungen gemacht. M.E. ist besser jede erdenkliche Hilfe die einem angeboten wird zu nutzen. Natürlich muss man alles gründlich abwägen. Ich überlege mir sogar 10x ob ich irgendeinen Tee trinke oder nicht. Übrigens gibt es auch gute Psychologen, die ihren Beruf nicht nur deswegen ausüben, weil sie damit Kohle machen können, sondern weil sie diese Arbeit gut können. Ganz ehrlich, wenn man nur des Geldes wegen arbeitet, dann ist der Beruf des Psychologen doch nicht der richtige. Da kann man woanders leichter und mehr Geld verdienen.

Christian

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christian,

ich bin nicht allen Hilfeleistungen unserer Gesellschaft für Krebskranke negativ gegenüber eingestellt,aber es gibt Dinge,die man halt so im Hinterkopf hat und ich habe bereits mit Psychologen Erfahrungen gemacht (war aber nicht selbst betroffen) und habe sicher daher diese Einstellung bekommen.
Abgesehen davon finde ich,das man z.B.auch im Internet gute Unterstützung bekommt,z.B. durch Foren o.ä.
Für mich persönlich würde ich auch eine Selbsthilfegruppe in meiner Umgebung ablehnen,da fühle ich mich in der Internetplattform,wo man mit Betroffenen ebenso kommunizieren kann wie in einer Selbsthilfegruppe wesentlich angenehmer.
Ich finde,jeder sollte selbst entscheiden,was ihm gut tut und wenn ich einen Psychologen ablehne,bedeutet das keineswegs,das ich Hilfen nicht annehme und mit dem Tee hat das gar nichts zu tun....warum ich den nehme,habe ich ja eigentlich im entsprechenden Thread deutlich gemacht.
Ich denke,das hast du nur falsch verstanden.Sorry wenn es so rüber gekommen ist,als würde ich mich zu Hause grämen und Tee trinken,weil ich glaube,davon geheilt zu werden,denn ich bin ein sehr positiv denkender Mensch!http://www.ebayagentin.de/36_1_11.gif

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christian, hallo binny!

Zunächst an dich, Christian, meinen herzlichen Dank für die Laborzettel. Ich werde dann deinen HP mal anrufen, um nach der Laboradresse zu fragen. Leider geht es mir nun nach der zweiten HOT-Sitzung immer noch sehr bescheiden bzw. sehr schlecht, denn die zweite Sitzung hat mich noch mehr gebügelt als die erste. Ich weiß auch nicht, was das ist, aber die Ärztin sagte mir schon, dass die ersten 2-3 Sitzungen sehr hart sein können. Schade, dass das so ist, ich hatte auch gehofft, nach den Sitzugen fit wie ein Turnschuh zu sein. Ich hoffe, dass diese Methode für mich nicht das Falsche ist, aber ich habe ja die Hoffnung, dass es nach den nächsten Sitzungen besser wird.
Ich würde gerne noch mehr auf Euren Dialog eingehen und das, was noch offen ist, aber mir gehts heute echt nicht besonders (Schwindel, Migräne, depressiever Gemütszustand), sodass ich lieber Schluss mache.- Wollte mich nur eben melden, dass es mich noch gibt und mich für die mail bedanken.

Liebe Grüße,
Martin

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Martin,

gibt es was neues bei Dir ?

Christian

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christian!!
Vielen Dank, dass du dich nach mir erkundigst. Bedingt durch die negativen Erfahrungen mit der Ärtin und der HOT-Therapie war ich ziemlich durch den Wind und es ging mir die letzten zwei Wochen sehr schlecht, sowohl physish als auch psychisch. Da ich gemerkt habe, dass mich das ganze Nachlesen und Suchen momentan nur mehrverrückt macht, habe ich mirerstmal Internetverbot erteilt und bin heute erst das zweite Mal seitdem du mir die Daten zur Blutuntersuchunbg gemailt hast, wieder online.
Bisher habe ich deinen Heilpraktiker bezüglich der Laboradresse auch noch nicht kontaktiert, weil mir momentan alles zuviel war. Ich werde es aber noch tun, wenn ich mich wieder stabilisiert habe.
Momentan ist mein Schwindel so stark wie fast noch nie und meine Migräneanfälle (verbunden mit Sehstörungen) sind zur Zeit sehr heftig und lang. Aber ich merke, dass es sich in den letzten paar Tagen wieder etwas stabilisiert.
Es ist leider jeder Körper anders - und ich merke, dass ich leider offensichtlich länger zur Erholung brauche als du oder als andere hier.
Gestern Abend war ich erstmals seit Wochen wieder weg - bei einem Vortrag zu dem Krebs-Fatigue-Syndrom. Ich habe mich da in sooooo vielen Dingen wiedererkannt und bin nun sicher, dass die meisten meiner Symptome nicht etwa auf irgendwelche Mangelzustände zurückgehen, sondern auf Überlastung - denn diese kann sich geistig, körperlich und seelisch auswirken und das scheint bei mir der Fall zu sein.
Einerseits hat mich das etwas beruhigt und gestärkt, andererseits ist es aber auch sehr frustrierend, dass statistisch gesehen die meisten Lymphompatienten Fatigue bekommen und sie zu den Patienten gehören, die es am längsten auch nach der Therapie noch haben - manche länger als 5 Jahre. Das sind natürlich keine sehr rosigen Aussichten...

Aber die Botschaft von gestern Abend war: Es kann besser werden, wenn man langsam macht - unterforderte Strukturen werden abgebaut, überforderte Strukturen werden zerstört... - es gilt wohl, wie immer im Leben, die goldene Mitte zutreffen...

So, bis dahin erstmal.

Würde mich freuen, wieder von dir und/oder bonny zu hören.

Was denkt ihr über das Krebs-Fatigue-Syndrom?

Liebe Grüße,
Martin

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Martin,

ist ja schön das du dich mal wieder hast sehen lassen.
Scheinst ja wirklich ganz schön "angeschlagen"zu sein im Moment.
Das du dir Internetverbot erteilt hast kann ich gut verstehen.Mich macht das lesen und googeln hier auch sehr depressiv.Deshalb bin ich auch nur selten im KK.
Na ja,was soll ich sagen...ich hatte dir ja schon geschrieben,das ich es nicht so gut finde,das du so schnell in deinen Beruf zurück gekehrt bist,da du ja selbst empfunden hast,das es zu belastend war.Hast du eigentlich schon mal über Rente nachgedacht?Ich selbst habe Rente beantragt und habe auch festgestellt,das ich noch einige Zeit brauchen werde,um körperlich wieder fit zu sein.Mir ist auch klar,das es nie wieder so wird wie damals,aber ich höre einfach auf meinen Körper und gönne mir die Aus-Zeit,weil ich sie einfach brauche!
Vom Krebs-Fatigue-Syndrom hatte ich bisher noch nie etwas gehört,also habe ich mich erst mal gerade belesen.
Ich glaube es geht vielen Krebs-Patienten so,das
sie schnell wieder arbeiten möchten um sozusagen sich selbst zu zeigen,das alles wieder in Ordnung ist und um zu vergessen,aber das gelingt nicht,wie du auch festgestellt hast.Ein Kind lernt ja auch Schritt für Schritt laufen und steht nicht einfach auf und läuft los.So müssen wir auch uns äußerlich und innerlich aufbauen:Schritt für Schritt.
Ja die goldene Mitte zu finden ist nicht immer einfach.Für mich persönlich habe ich jetzt einen schönen Rythmus gefunden und ich fühle mich richtig gut im Moment.
Ich halte meine Ruhezeiten am Tag ein und trinke meinen Indianer-Tee(s.o.) (von dem Christian ja nichts hören willhttp://www.ebayagentin.de/36_1_30.gifund setze mich nicht unter Druck.Dadurch bin ich ruhiger und ausgeglichener und nicht so hektisch und schaffe viel mehr.Außerdem hab ich ja diese Sauerstofftherapie gemacht,das tat auch gut.Erst ist man davon ja müde,aber man merkt schon Besserung bei deiner Migräne und deinem Schwindel nur zu empfehlen.Wenn das Wetter jetzt besser wird,werde ich anfangen zu joggen,wenn ich auch erst mal ganz klein damit beginne.
Ich rate dir...gönne deinem Körper etwas und fordere ihn zugleich,das ist wohl die "goldene Mitte" von der du gschrieben hast.
Versuche es heraus zu finden,was dir hilft,ich denke dann wird es dir sehr bald besser gehen.
Alles Gute
Bonny

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Martin,

ist ja schön das du dich mal wieder hast sehen lassen.
Scheinst ja wirklich ganz schön "angeschlagen"zu sein im Moment.
Das du dir Internetverbot erteilt hast kann ich gut verstehen.Mich macht das lesen und googeln hier auch sehr depressiv.Deshalb bin ich auch nur selten im KK.
Na ja,was soll ich sagen...ich hatte dir ja schon geschrieben,das ich es nicht so gut finde,das du so schnell in deinen Beruf zurück gekehrt bist,da du ja selbst empfunden hast,das es zu belastend war.Hast du eigentlich schon mal über Rente nachgedacht?Ich selbst habe Rente beantragt und habe auch festgestellt,das ich noch einige Zeit brauchen werde,um körperlich wieder fit zu sein.Mir ist auch klar,das es nie wieder so wird wie damals,aber ich höre einfach auf meinen Körper und gönne mir die Aus-Zeit,weil ich sie einfach brauche!
Vom Krebs-Fatigue-Syndrom hatte ich bisher noch nie etwas gehört,also habe ich mich erst mal gerade belesen.
Ich glaube es geht vielen Krebs-Patienten so,das
sie schnell wieder arbeiten möchten um sozusagen sich selbst zu zeigen,das alles wieder in Ordnung ist und um zu vergessen,aber das gelingt nicht,wie du auch festgestellt hast.Ein Kind lernt ja auch Schritt für Schritt laufen und steht nicht einfach auf und läuft los.So müssen wir auch uns äußerlich und innerlich aufbauen:Schritt für Schritt.
Ja die goldene Mitte zu finden ist nicht immer einfach.Für mich persönlich habe ich jetzt einen schönen Rythmus gefunden und ich fühle mich richtig gut im Moment.
Ich halte meine Ruhezeiten am Tag ein und trinke meinen Indianer-Tee (von dem Christian ja nichts hören willhttp://www.ebayagentin.de/36_1_30.gif und setze mich nicht unter Druck.Dadurch bin ich ruhiger und ausgeglichener und nicht so hektisch und schaffe viel mehr.Außerdem hab ich ja diese Sauerstofftherapie gemacht,das tat auch gut.Erst ist man davon ja müde,aber man merkt schon Besserung bei deiner Migräne und deinem Schwindel nur zu empfehlen.Wenn das Wetter jetzt besser wird,werde ich anfangen zu joggen,wenn ich auch erst mal ganz klein damit beginne.
Ich rate dir...gönne deinem Körper etwas und fordere ihn zugleich,das ist wohl die "goldene Mitte" von der du gschrieben hast.
Versuche es heraus zu finden,was dir hilft,ich denke dann wird es dir sehr bald besser gehen.
Alles Gute
Bonny

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Martin, Hallo Bonny,

wie geht es Euch ? lasst doch mal wieder von Euch hören. Martin, bekommst Du langsam die Fatique und Schwindelattacken in den Griff ?

Bonny, hast Du nicht ein Tässchen Tee für einen Kerl wie mich ?

Christian

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christian,

schön von dir zu hören....ja Martin,bitte melde dich doch auch mal,wie geht es dir?Hat dich die Frühlingssonne schon wachgekitzelt http://www.ebayagentin.de/smneu51.gif

@Christian
mein Tee befindet sich in den Endzügen.Ich habe noch etwa Tee für 2-3 Tage dann wäre sowieso die einwöchige Pause.Also ich bin echt lang damit hin gekommen.Ich habe ihn aber nur 2x täglich getrunken,weil 3x war zu viel,dann hab ich nachts schlecht geschlafen.Ich kann nicht sagen,das der Tee Wunder bewirkt hat,aber das er entgiftet finde ich schon,denn ich habe mehr geschwitzt und das ist ja ein Zeichen dafür.Ich finde auch,das mein Immunsystem gestärkt wurde.Ob das nun eine Folge des Tee´s ist kann ich nicht beurteilen,jedenfalls war ich seitdem nicht mehr erkältet,selbst als alle Leute hier gehustet und geniest haben.Ich hab nicht einmal die schwere mehrwöchige Grippe meiner Freundin abgefangen,wo ich wirklich schon dachte:das geht nicht gut...
Ich werde mit dem Tee nun pausieren um zu sehen ob es eine Veränderung gibt.Sollte ich wieder häufig krank werden,beginne ich wieder mit dem Tee.
Ja,ansonsten hab ich viele Aufträge und in ein paar Tagen fahre ich ja zum Hodgkie-Treffen nach Österreich.Da freue ich mich schon riesig drauf.
Wie geht es dir denn so?
Das soll es kurz gewesen sein,viele Grüße
Bonny

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Ihrs ***zwinker***,

so,habe jetzt den therad noch mal rausgesucht,denn ich möchte euch auch mitteilen,das ich jetzt für NHL ein eigenes Forum eröffnet habe.Würde mich sehr freuen,wenn ihr mir helft es zum "laufen" zu bringen...
http://www.non-hodgkin.de.am/

@ Martin und Christian
Ich hoffe sehr das es euch gut geht,würde mich freuen,mal wieder von euch zu hören...ich selbst habe Donnerstag Nachsorge-Termin...erstes CT nach halbjährlicher Pause und bin dementsprechend nervös,aber eigentlich kann gar nichts negatives bei raus kommen,denn ich fühle mich echt gut.
Dasselbe hoffe ich auch von euch zu hören...

Liebe Grüße Bonny

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hey Bonny,

yep, es geht mir gut. Ich geniese das Wetter, dass es so früh hell ist. Da kann ich noch vor der Arbeit lange Touren mit meinem Hund machen. Geschäftlich klappt es gut. Die letzte KU war ja auch OK.

Dir Bonny drück ich alle Daumen für den Donnerstag. Es wird schon alles. Meld dich mal nach dem Donnerstag und lass uns wissen was Sache ist.

@Martin...bist Du noch bei uns ?

Christian

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christian,

sorry wollte gleich Donnerstag schreiben,aber kam leider nicht so dazu,weil es viel zu tun gab.
Meine Untersuchung brachte lediglich positive Blutbefunde,denn CT wird seit diesem Jahr (wußte ich nicht) nicht mehr in der Klinik gemacht.Da muss man sich jetzt selbst drum kümmern,wie die Befunde zum Onkologen kommen.Termin zum CT habe ich dann also jetzt im Rahmen der Nachsorge geholt,der ist dann Anfang Juli.Melde mich dann nochmal,wenn die Befunde vorliegen.
Bei dir hört sich ja auch alles positiv an,das freut mich.
Ich habe mir jetzt glatt nach der Untersuchung eine Erkältung eingefangen.Bin heute morgen mit 38,5 Fieber aufgewacht,naja das wird schon wieder,ich laufe ja auch immer barfuß rum...
Einen schönen Start in die Woche wünscht Bonny

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hat jemad Erfahrung mit der Uni-Klinik in Tübingen?
Wie stehen die Aussichten bei alten Menschen (86 Jahre)?
Welche wichtigen Fragen sollten dem Artzt gestellt werden?
Bitte antwortet schnell. Muss schon am Di zur Ambulanten Untersuchung

Danke!

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Ruth,


Tübingen hat einen sehr guten Ruf, ich habe auch eine recht kompetente Seite mit Therapierichtlinien zu Lymphomen von der Uniklinik Tübingen.

Wichtig bei der Therapie von älteren Patienten ist, daß man an einen Arzt gerät, der nicht alleine aufgrund des Alters die Dosis der Initialtherapie dosiert - sowas ist ausschließlich aufgrund vorhandener Gesundheitsmängel vertretbar. Meine Mutter hatte leider das Pech, im Schwabinger Krankenhaus (München) diesbezüglich von Prof. Nerl masssiv fehlbehandelt zu werden, was wir aber durch einen Wechsel nach Großhadern zum Glück korrigieren konnten.

Auf jeden Fall können hochmaligne Lymphome in jedem Alter noch behandelt werden, nur können wir Dir hier leider keine näheren Infos geben, solange wir nichts Näheres übder die Diagnos und Vorgeschichte wissen.

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christina,
danke für Deine Antwort.
Mann steht so vollkommen hilflos da, die vielen Fachbegriffe mit denen ich wenig anfangen kann.
Meine Mutter ist 86 vor ca 6 Wochen bemerkte sie eine 1 Euro große Rötung am Unterschenkel als das ganze nach 2 Wochen noch größer wurde und sich leicht nach oben wölbte ging sie zum Hausarzt der ihr etwas zum einreiben verschrieb. Er entnahm ihr aus dieser Rötung noch Blut was lt. meiner Mutter schwarz war, auch war die Entnahme selbst sehr schmerzhaft. Erst nach weiteren 2 Wochen überweis er sie zu einem Hautarzt.
Dieser nahm eine Gewebeprobe.
Die Diagnose aus Freiburg: Dringender Verdacht auf ein hochmaliges B-Zell Lymphom.
Die 2. Labor in Kiel bestätigte diese Diagnose als ein hochmaliges agressives B-Zell Lymphom.
Auf das Ergebnis mussten wir knappe 2 Wochen warten.
In Tübingen ist ein Termin erst in 4 Wochen zu bekommen,
also werde ich mit meiner Mutter am Dienstag in die allg. Ambulanz der Hautklinik geheb. Ich bin mir zwar nicht sicher ob ich in der Hautklinik am richtigen Platz bin. Aber irgen etwas muß ich doch tun.
Kurz zu meiner Mutter:
sie hat seit ca 1 Jahr immer wieder starken Husten dies wurde zeitweise mit Antibiotika behandelt. Aber richtig weg ist der Husten nie. Ihre Atmung ist häufig sehr oberflächlich/kurz was sicher teilweise auch auf ihr Übergewicht zurückzuführen ist.
Nun habe ich natürlich ziemlich Angst vor Dienstag.
Hast Du mir vielleicht einige Tips. Wie kann ich herausfinden ob ich bei dem behandelnden Arzt am richtigen Platz bei.
Warte dringend auf Antwort.
Gruß Ruth

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Ruth,

das mit deiner Mutter tut mir sehr leid.
Ich bekam meine Diagnose NHL im Dez.2003.Meine Therapie war Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Welche Therapien bei älteren Patienten Anwendung finden,kann ich dir leider nicht sagen,aber mein Internist sagte mir,das die agressiven (hochmalignen Lymphome)sehr gut auf Chemo "ansprechen".
Vielleicht ist deine Mutter zwischenzeitlich bei einem Internisten besser aufgehoben...ich habe in meinem ganzen Leben eher schlechte Erfahrungen mit Hautärzten.
Mein Internist hat bei mir z.B. eine Sauerstofftherapie durchgeführt,die mir sehr gut bekam.Es ist reiner Sauerstoff und da deine Mutter Probleme mit der Atmung hat,kann ich es nur empfehlen.Sauerstoff hat großen Einfluss auf unseren Körper z.B. auf das Blut,es verbessert die Fließeigenschaften.
Sag mal,wieso bekommt ihr so spät einen Termin in Tübingen...das finde ich unverantwortlich!Mein Arzt sagte,das diese Lymphome so schnell wachsen wie Entenflott,ihr müsst da schon früher was machen!Ich will dir keine Angst machen,aber für mich hört sich das sehr unrealistisch an!

Was ich dir empfehlen würde ist unbedingt ein Notizbuch anzulegen,am besten ein Terminkalender,in den ma Notizen schreiben kann.Es kommen sehr viele Dinge auf euch zu,die man sich alle nicht merken kann.Dort kannst du dann auch alle Fragen,die du hast aufschreiben und dem Arzt stellen.So behält man einen Überblick,denn wenn man erst beim Arzt ist,fällt einem meist alles nicht mehr ein,oder es kommt noch mehr Neues und man kommt total aus dem Konzept.

Viel Glück und Kraft für deine Mutter und Dich
LG Bonny

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Ruth,

jetzt ist folgendes Vorgehen angesagt: Bei dringendem Verdacht auf ein hochmalignes Lymphom muß so schnell wie möglich ein so. "Staging" (Screening des gesamten Körpers auf das Stadium der VErbreitung) sowie die genaue Klassifizierung des Lymphomtyps vorgenommen werden. Letzteres geschieht durch die Entfernung eines kompletten befallenen Lymphknotens, ersteres via CT, Röntgen und Sonographie. Ich würde beides so schnell wie möglich anstreben, egal wo Ihr zuerst einen Termin bekommt, eine gute Abteilung für innere Medizin sollte grundsätzlich schon dazu in der Lage sein.

Wenn die exakte Diagnose steht (sollte laut Lehrbuch innerhalb einer Woche geschehen, für baldige Therapieeinleitung)wird eine THerapie vorgeschlagen werden (Wenn es sich um ein lokal begrenztes Lyphom handelt, wird nur bestrahlt werden, aber das glaube ich angesichts des Hustenreizes nicht). Dazu sollte man dann auf jeden Fall eine Zweitmeinung anhören, es sei denn, man ist mitten in einem Top-Kompetenzzentrum, wie z.B. bei Prof Pfreundschuh in Homburg.

Ich würde versuchen, in Tübingen ein wenig Druck zu machen, die Verdachtsdiagnose müßte da schon reichen. Wenn es nicht früher geht, dann behaltet den Termin in Tübingen und begebt Euch vorher in ein anderes KH, dessen Innere eine Abteilung für Hämatologie hat, (Lymphome gehören zu hämatologischen Erkrankugen) um schonmal mit den UNtersuchungen anzufangen.


Alles Gute und keine Panik. Lymphome gehören alles in allem zu den "Glück-im-Unglück"-Fällen. Fast jeder solide Krebs (außer vielleicht dem Cervix-Ca und dem Wilms-Tumor bei Kindern) gilt als gefährlicher und schwieriger zu behandeln. Natürlich ist auch Lymphdrüsenkrebs gefährlich, aber erstmal gibt es eine Menge an Möglichkeiten, ihn erstmal zum Stillstand zu bringen!

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Christina,
Danke für Deine guten Ratschläg, Due hast mir sehr weitergeholfen.
Ich melde mich gerne wieder.
Gruß Ruth

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Bonny,
auch Dir herzlichen Dank für Deine Hinweise.
Ich finde es ganz toll, dass es dieses Forum gibt.
Man fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos und alleingelassen.
Gruß Ruth

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo,

ich bin Ende April mit einem hochmalignen NHL (diffusen grosszelligen B-Zellen-Lymphom des Mediastinums, 13 cm) diagnostiziert worden, und habe gleich eine Chemotherapie begonnen, 8 mal CHOP mit Rituximab alle drei Wochen. Danach sollen zwei Monate Bestrahlung folgen. Habe jetzt gerade den vierten Zyklus hinter mir. Bisher vertrage ich alles relativ gut. Waehrend des dritten Zyklus ging es mir hervorragend, jetzt schleicht sich so ein bisschen Ernuechterung ein. Wuerde gern etwas mehr wissen von anderen Leuten, die Erfahrung mit ploetzlichem Einsetzen der Wechseljahre hatten, und, wie muede man von der Bestrahlung wird. Das ist sicher in jedem Fall etwas anders, aber ich frage mich, ob ich fuer die Zeit PC-Arbeit annehmen kann, und ob ich alleine mit dem Auto taeglich hin und her pendeln kann (30 km), oder ob man das besser stationaer macht.

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Bonny,

vielen Dank fuer Deine prompte Antwort. (Werde Deinen Tips mal nachgehen.) Ich war auch schon auf Deinen Webseiten...! Ganz wunderbar! Ich bin fuer jetzt einfach mal total gluecklich, dass ich heute hier Anschluss gefunden habe. Ich wohne am Ende der Welt, und habe wunderbare Unterstuetzung von meinem Mann (keine Kinder) und in der Nachbarschaft, aber einfach keinen Kontakt zu anderen "Cancer-Survivors", wie das so schoen heisst. Selbst im Krankenhaus sind nur alte Leute, die an allem moeglichen leiden, aber nicht an Krebs. Das stimmt so wahrscheinlich gar nicht, aber ich treffe keine Leute mit Kopftuch. (Aerzte und Krankenschwestern sind uebrigens supernett.) Ich bin nur 3 - 4 Jahre aelter als Du. Ich hatte heute tagsueber allein zu Hause ein bisschen Panik. Morgen mache ich meine fuenfte Runde Chemo, zum ersten Mal ambulant statt zwei Naechte im Krankenhaus zu bleiben, dass duerfte eigentlich glatt gehen, aber ich hatte heute so ein Kratzen im Hals und Angst, mir eine Lungenentzuendung oder so etwas eingefangen zu haben, nachdem ich gestern auf dem Rueckweg von einer PET-Untersuchung in den Regen gekommen bin. Die Hitzewallungen sind dann auch leicht mit Fieber zu verwechseln, aber bisher habe ich noch kein Fieber. Das mein Koerper sich so veraendert, hat mich komischerweise mehr belastet als der Haarausfall, weil ich auf den vorbereitet war. Aber ich denke, auch daran gewoehnt man sich. Ich habe immer mal wieder Momente, wo ich mich in irgendwelche Sorgen reinsteigere, aber das legt sich dann auch wieder. Es ist aber jetzt schon unheimlich entlastend, zu wissen, hin und wieder mit anderen Betroffenen mailen zu koennen.

Noch eine Frage an Alle zum Schluss: Ist es in Deutschland ueblich, nach der Haelfte der Chemotherapie eine PET Untersuchung zu machen? Oder eine Kombi-CT-PET? Mein Arzt hatte mich zur CT geschickt, wo erwartungsgemaess ein kleiner Rest zu sehen war, da mein Tumor sklerosierend ist, d.h. es bleibt vermutlich Gewebe zurueck. Ich habe jetzt 3 Wochen spaeter darauf bestanden, auch noch eine PET Untersuchung machen zu lassen, mein Arzt hat eingelenkt, obwohl er anfangs meinte, dass brauchen wir nicht, um zu sehen, ob dieser Rest noch aktiv ist. Es macht eigentlich keinen Unterschied, ausser das die 5-Jahres-Ueberlebensstatistik besser ist fuer diejenigen, bei denen nach der zweiten oder wenigstens nach der vierten Runde keine Aktivitaet mehr durch PET nachgewiesen werden konnte, aber ich habe gehoert, dass manchmal, wenn nach der vierten Runde noch etwas per PET zu entdecken ist, auf eine hochdosierte Chemo umgeschwenkt wird. Davor haette ich Angst, und es waere auch mit grossen Umstaenden verbunden, da ich mich dann aus meinem Provinznest raus begeben muesste... und mein Arzt haelt es auch nicht fuer noetig. Nach seinen Informationen schneiden Hochdosistherapien (bei "primary mediastinal diffuse large cell b cell lymphoma", eine kleine aber deutlich differenzierte Untergruppe der "diffuse large cell b cell lymphomas", die in der Literatur mal als sehr viel besser, und mal als sehr viel schlechter in den Aussichten beschrieben wird, aber letztendlich sind es kaum statistisch relevante geringe Patientenzahlen) nicht besser ab, was die Erstbehandlung anbelangt... Viele Untersuchungen, ueber die man bei Pubmed lesen kann, sind schon etwas aelter, und jetzt mit Rituximab sollten sich die Ueberlebenschancen deutlich verbessert haben, sodass vielleicht auf eine Hochdosistherapie bei der Erstbehandlung verzichtet werden kann... Hat jemand dazu irgendwelche Informationen oder Meinungen?

Ich melde mich wieder, wenn ich aus dem Krankenhaus zurueck bin. Vielen Dank, und Allen Alles Gute.

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo zusammen,

wir, das heißt meine Frau und ich, haben am letzten Donnerstag, 21.07.05 die Diagnose für meiner Frau eröffnet bekommen:
Diagnose hochmalignes NHL, diffus großzelliges B-Zell-Lymphom im Sitzbein.

Da meine Frau grundsätzlich und aus psychischen wie auch aus physischen Gründen eine Chemo und auch Strahlentherapie ablehnt beschäftigen wir uns intensiv mit Alternativen.

Eine Alternative kann ja die Misteltherapie sein. Die o.a. Warnungen wie auch die Entwarnungen habe ich auch gelesen, es bleibt mir aber die Frage, die ich noch nicht beantwortet fand:

Kann bei der NHL meiner Frau die Misteltherapie eingesetzt werden oder besser doch nicht.

Die Entwarnungen bezogen sich mehr auf die niedrig malignen Arten, oder habe ich das falsch gelesen?

Würde mich über Antwort sehr freuen.

Liebe Grüße
Udo Schwegmann

NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???
 

Hallo Udo,

ich habe sehr viel Positives ueber Misteltherapie bei niedrigmalignen NHL gelesen und gehoert. Besonders weil die Chemotherapie bei niedrigmalignen Lymphomen nicht so gute Erfolge bringt, und die Belastungen erheblicher sind. Anders dagegen bei hochmalignen, zumindest bei diffus grosszelligen B-Zell-Lymphomen:

Weil die Zellteilung bei hochmalignen Krebsen sehr schnell geht, ist auch die Chemotherapie sehr wirksam, der Tumor geht gleich nach der ersten Behandlung um mehrere Zentimeter zurueck, nach der zweiten Behandlung ist er guenstigenfalls bereits nicht mehr nachweisbar. 6 bis 8 Behandlungen, R-CHOP-21-taegig oder CHOP-14-taegig scheinen Standardtherapien zu sein, man kann aber auch gleich auf Hochdosistherapie gehen, aber das kommt bei Euch ja sicher nun schon gar nicht in Frage.

Ich moechte Euch aber Mut machen, es mit einer R-CHOP Therapie zu versuchen, falls der Tumor CD20-positiv anschlaegt, was eigentlich der Fall sein muesste. (Das untersucht der Pathologe.) Die Nebenwirkungen sind dank ausgereiften Medikamenten meist wirklich harmlos, der Haarausfall ist zwar nicht wegzuleugnen, aber sonst... wenn da nicht die Angst waere, es waere weniger schlimm als eine normale Erkaeltung.

Die Notwendigkeit einer anschliessenden Strahlenbehandlung wird in der Literatur kontrovers diskutiert. Bei groesseren Ausgangstumoren wird oft sicherheitshalber aber nicht notwendigerweise zugeraten.

Als ich diagnostiziert wurde, hatte ich noch ein paar Tage Lebenserwartung, da habe ich meine Sympathie fuer alternative Medizin mir-nichts-dir-nichts ueber Bord geworfen, und den Doktor um Beginn der Therapie gebeten, obwohl gerade Feiertage anstanden, und er hat sofort eingelenkt.

Wenn es bei Euch nicht ganz so eilig ist, koenntet Ihr es ja erst einmal mit alternativer Medizin versuchen, aber im allgemeinen hat man bei Diagnosestellung eines hochmalignen Lymphoms unbehandelt nur noch wenige Monate Spielraum. Wenn Ihr also auf alternative Medizin setzt, dann lasst den Tumor auch regelmaessig untersuchen, ob er waechst oder zurueckgeht.

Im Internet habe ich Hinweise auf Heiler mit Waermetherapien oder Handauflegen gesehen, die von erstaunlichen Erfolgen berichten, diese aber nicht zahlenmaessig in Vergleich zu Misserfolgen setzen. Angedeutet werden gelegentliche Misserfolge der nicht ganz billigen Therapien mit dem Hinweis, wer zu spaet kommt, ist selbst dran Schuld...

Viel Lachen, manchmal auch hohes Fieber, kann Spontanheilungen ausloesen...

Aber zurueck zur Chemotherapie:
Die zweite frohe Nachricht ist, das die Heilungschancen mit R-CHOP Chemotherapie inzwischen mit bis zu 85% bei sehr guter Lebensqualitaet angegeben werden. Im Detail kann man diese Zahlen sicher auch kritisch diskutieren. (Zweitkrebse, Nebenwirkungen, Komplikationen, etc.) Aber 85% Prozent war mir einen Versuch mit der Schulmedizin wert. Laut Statistik kommt es besonders bei den ersten beiden Verabreichungen eventuell zu allergischen Reaktionen etc. Dann ist es gut wenn man stationaer ein paar Tage im Krankenhaus behandelt wird und jederzeit sofort Hilfe rufen kann. Danach ist aber sicher eine ambulante Behandlung leichter, also alle paar Wochen fuer ein paar Stunden ins Krankenhaus, dann nach Hause und Alltag wie gewohnt. Viele Leute in Festanstellung arbeiten sogar normal weiter, und nehmen sich jeweils nur ein paar Stunden Auszeit.

Ich bin sicher auch eher ein ueberempfindlicher Typ. Zu wissen, das boesestes Zellgift meinen Koerper massiv attackiert, hat mir aber lustigerweise geholfen, meine leichten Phobien gegen unsichtbare Wohngifte, Schwermetalle, Elektrosmog, Umweltbelastungen, etc. ein wenig in Schach zu halten bzw. zu relativieren. Was vorher unertraeglich war, war jetzt ploetzlich nebensaechlich und ich war besonders am Anfang unbeschreiblich dankbar fuer jeden Tag, den ich weiterleben durfte. Zeit fuer schlechte Laune oder depressive Stimmung hatte ich einfach nicht mehr. Inzwischen bin ich zurueck bei den ueblichen Befindungsschwankungen, jetzt wo die unmittelbare kurzfristige Lebensgefahr gebannt zu sein scheint.

Bin gespannt, wie Ihr Euch entscheidet, und freue mich bei Gelegenheit zu hoeren wie es anschlaegt.

Alles gute, Kopf hoch, es ist Alles nur halb so schlimm, hoffe ich.