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Mein Hausarzt bestimmt den NSE-Wert auch immer mit.
Zuletzt war der NSE bei 21, wobei der Grenzwert des Labors bei 19(?) liegt. Da jedoch alle anderen (spezifischen) Marker (AFP, B-HCG und LDH) nicht messbar sind, schreibt er dem erhöhten NSE keine weitere Bedeutung zu.
Bei Diagnosestellung vor über 5 Jahren waren alle Marker erhöht und der NSE lag bei 150...

Wenn ich es richtig verstanden habe, kann der NSE zum Beispiel u.a. auch durch Verletzungen der Lunge (Narbenbildung etc.) erhöht sein, was in meinem Fall nach zwei Lungen-OPs der Fall sein dürfte... :shy:

Ich werde den Wert Anfang des kommenden Jahres jedenfalls erneut bestimmen lassen und solange dieser keine größeren Ausreißer macht oder einer der anderen Marker steigt, bleibe ich relativ gelassen ;)

Alles Gute!

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Nachtrag:

Habe eben die Werte schriftlich in der Post gehabt. LDH ist wohl auch nochmal genommen worden und ist auf 141 gesunken (249, 189, 181, 141).
Ich deute das mal als gutes Zeichen, denn der sollte ja auch steigen, wenn da was wäre (war er vor OP ja auch).

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Hi,

LDH bei 141 ist verdammt gering! So einen geringen Wert hat man eigentlich nur, wenn man den ganzen Tag rumliegt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass da was im Anmarsch ist. Wie gesagt, weiter kontrollieren lassen.

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Im Übrigen, um dem zuvorzukommen, der LDH schwangt stark. Also nicht beunruhigt sein, wenn Du das nächste Mal 220 oder so hast. Schon eine kleine Erkältung kann zu Erhöhungen führen.

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Hi.

Das mit dem schwankenden LDH ist klar. Mir wäre es nur auch lieb gewesen, wenn der NSE auch schwankt und nicht steigt ;-)

Aber jetzt bleibt mir nichts übrig als zu warten und schauen, wie es im Januar bei der nächsten Nachsorge aussieht, wobei ich dann gerne auf CT Lunge verzichten würde.

Grüße,

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Hi. Habe nun auch mal NSE messen lassen und es ist auch knapp über der Norm (17,61 ug/l beu norm <16,3).

Alles andere ist absolut und eindeutig in der norm (afp bei 1.3ng/ml (<10), kein HCG, LDH bei 152 (<232)).

Werde es nun auch in paar wochen nochmal kontrollieren, denke aber nicht dass da was malignes zu finden sein wird.

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Hi axiom,

vielen Dank für die Rückmeldung. Es beruhigt ungemein die Nerven, wenn auch andere gesunde einen solchen Wert haben.

Grüße,


P.S. Ich möchte an dieser Stelle die Möglichkeit nutzen allen ein frohes Fest und einen guten Rutsch zu wünschen. Und vorallem viel Gesundheit für das neue Jahr!

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Hallo.

Kurz vor meiner zweiten Nachsorge Mitte Januar sitzt mir pünktlich der Clown im Nacken (wohl auch noch immer wegen dem doofen NSE-Wert - Ihr erinnert Euch).

Ich habe seit ca. 2-3 Wochen so ein komisches Gefühl im linken Bein. Das selbe Gefühl hatte ich auch einige Wochen nach der OP im Juli. Es fühlt sich irgendwie taub an bzw. wie als ob ein Nerv beleidigt sei. Wie es dann manchmal so ist, drückt man mal an sich rum (ob das förderlich ist, sei mal dahingestellt) und spürt einen Druckschmerz unterhalb der OP Narbe (würde sagen so im Bereich rund ums Schambein). War der schon immer da? Unwahrscheinlich ja nicht. Schließlich wurde da vor 5 Monaten geschnibbelt.

Letzte Woche war es mal kurz weg, dann kam es wieder. Wenn ich ganz objektiv an die Sache rangehe, würde ich davon ausgehen, dass es vermutlich mit meinem Sport zu tun hat (joggen, Radfahren und viel Krafttraining auch mit Beinen), den ich in der letzten Zeit gut nach oben geschraubt habe.

Aber Ihr kennt das. Der Clown ist nicht objektiv. Was ist, wenn es doch was ist? Nungut, ich werde es im Januar ja sehen, aber vielleicht bekomme ich hier nochmal ne Info, ob es überhaupt wahrscheinlich wäre, dass eine Metastase in dem Bereich wäre und schon Schmerzen bereitet? (im Oktober war ja alles prima).

Schmerz tritt übrigens vermehrt beim Sitzen auf. Anlaufen ist hartnäckig, aber wenn man sich in Gang gebracht hat, geht er weg.

Grüße,

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Wenn ich das so lese muss ich echt schmunzeln ;) mir geht es selbst auch immer so, und ich denke ich habe weiß-Gott-was für riesen Krebsgeschwüre überall und wenn ich das von anderen lese ist mein erster Gedanke: „so wie der das beschreibt ist da nix und der bildet sich das nur ein“ :D

Ich kann dir sagen was mein onko und Radiologe jedes Mal gesagt haben wenn ich bei irgendwelchen gefühlten Sachen gefragt hab ob das metastasen sind:
„Das tückische an Krebs ist, dass man ihn erst viel zu spät spürt. Selbst Lungenmetastasen machen erst am Ende Beschwerden.“

Soll jetzt nicht heißen das es nicht auch welche gibt die früh Beschwerden verursachen, aber wenn im Oktober noch alles Palette war, halte ich es für nahezu unmöglich, dass da jetzt was ist, was du spüren kannst.

Vllt hilft das ja :)

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Danke @merasil!

Klar, hilft das für den Clown. Mir gehts ja auch immer so. Wenn ich es bei anderen lese, dann ist die Diagnose für mich klar, aber wenn es einem selbst betrifft, dann kommt der Clown :D

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@ElChupacabra:

Seit November habe ich auch zunehmden einen Schmerz beim Sitzen genau am Steißbein. Es gibt da so einen richtigen Druckpunkt. Stuhl ist okay, auch Bauch ist nicht komisch. Mich macht das an manchen Tagen total fertig. Ich war auch schon zweimal beim Arzt. Allerdings kann wohl nur ein Orthopäde helfen bzw. ein MRT alles klären. Daher werde ich das nächste Woche in Angriff nehmen und Nachsorge-MRT ist Ende Januar.

Aber gestern saß ich in der Arbeit auf der Toilette und dachte 10 mins: wenn das jetzt wieder innere Blutungen sind oder Metastasten. Es hat mich echt total fertig gemacht. Erst nach so 30 mins konnte ich mich durch die Arbeit wieder ablenken. Aber solche mentalen Rückfälle habe ich ab und zu. Vorallem wenn es komische Symptome gibt.

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Hi,

dass ein HK in das Steißbein streut, habe ich noch nie gelesen. Ich kenne ganz seltene Fälle, dass das Ding in die Wirbelsäule streute. Absolute Raritäten. Im Zweifel MRT und Blutwerte. Ist beides in Ordnung, kann eigentlich nichts sein, was ich bei 4xPEB auch glaube.

Dass ein HK einen Fuß lahmt, wäre auch sehr ungewöhnlich. Dann wüsste er in die Leiste streuen - was er auch sehr sehr selten macht und auch nur dann, wenn man an der Leiste schon mal operiert wurde! Zudem müsste die Metastase eigentlich schon so groß sein, dass man sie in der Leiste tasten kann.

Kurzum, ich denke, dass in beiden Fällen nichts ist. Ich selbst wenn bei mir aber immer sehr vorsichtig. Habe ich Wehwehchen, die ich nicht gut einschätzen kann, gehe ich zum Arzt und lasse das immer abklären. Damit bin ich immer gut gefahren und habe mittlerweile auch wieder etwas mehr Vertrauen in meinen Körper.

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Habe ich jetzt auch gemacht. MRT steht Ende Januar an Ultraschall, Röntgen und Tumormarker waren okay. Es spricht alles für was muskuläres. Gehe auch zum Orthopäden. Aber Der Clown war hart, gerade weil meine innere Blutung am 11.1. vor einem Jahr war...

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Hi.

Gestern gab es den ersten Termin der Nachsorge mit Ultraschall und Labor. Ich hatte ziemliches Muffesausen. Umsonst, denn der Ultraschall war sauber :) :)

Der Arzt erklärte meine Beschwerden am Schambein damit, dass sich (auch 6 Monate nach OP) wohl immernoch Nahtmaterial dort auflösen könnte und die Narbe wohl noch reizbar ist. Ich habe aber auch festgestellt, dass es nur bei Belastung schlechter wird (also z. B. Joggen oder Beintraining im Fitness) - das würde ja die These Reizung stützen.

Jetzt bekomme ich Freitag einen Rückruf bzgl. den Blutwerten und da hoffe ich einfach mal, dass dieser NSE Wert entsprechend gefallen ist. Falls ja, würde nur noch Röntgen Lunge anstehen in der Folgewoche.

Gruß an alle!

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Oh man, Leute. Am Freitag den Anruf bekommen. Alle Blutwerte top. NSE ist nun von knapp 17 auch wieder auf 11 gefallen, also im Normbereich. Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass mir ein ganzer Brocken vom Herz gefallen ist. Röntgen Lunge lassen wir jetzt auch mal und ich muss erst wieder im April zur Nachsorge.

Was mich ganz nebenbei auch echt freut ist, dass mein Testo weiter gestiegen ist und jetzt lt. Arzt sogar wieder absolut im Soll ist (das war es Jahre vor Diagnose schon nicht mehr!). Ich bin da echt froh, dass ich nicht die Hormone genommen habe, sondern es erstmal mit Maca und pflanzlicher Ernährung versucht habe (bin seit Diagnose komplett vegan und möglichst ausschließlich ohne verarbeitete Produkte).

Dass auch alle anderen Werte deutlich verbessert wurden (hatte immer ganz niedriges Vitamin D, schwachen Zink und schwaches Selen z. B.) schiebe ich jetzt auch einfach mal auf die Ernährungsumstellung. Vitamin D hatte ich sogar ne Kur mit 30.000 Einheiten pro Tag für zwei Wochen gemacht, nachdem ich das recherchiert hatte, dass es bei Krebs hilft und meine Werte da am untersten Rand der Skala waren (jetzt sogar mit 75, 5 über Normbereich).

Kurzum: Ich fühle mich derzeit gesund, bin auf der Arbeit in Wiedereingliederung und auch motiviert, dass das alles so bleibt!

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es ist fantastisch solch positive berichte hier zu lesen! das macht mir mut und ich freue mich sehr für dich :)

nochmal danke für den tipp zu maca: nehme es nun seit einer woche in geringer dosis und habe tatsächlich einen motivationsschub plus stimmungsaufhellung festgestellt. hoffe mal, dass es mein testo auch etwas anhebt. das wäre ein traum!

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Hallo einfaulesei. Mein Maca kam auch an, aber ich habe noch nichts genommen. Welche Dosen nimmst du? Hoffe es hilft dir beim Testo!

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Ich nehme einen halben Esslöffel tägl. in den Smoothie. Kannste aber auch in den Joghurt rühren. Das ist aber auf jedenfall eine langfristige Sache. Bei mir hat es einige Monate gedauert, bis es bergauf ging.

Insgesamt sollte man natürlich keine Wunder erwarten. Es ist sicherlich ein Zusammenspiels aus vielem bzgl. Testo. Nicht unerheblich ist auch eine Stressreduktion im Alltag und Sport etc. Es ist also ein Zusammenspiel aus vielem, wo Maca helfen kann als Baustein.

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Immer dieser Sport :)

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haha ja, mit dem sport lese ich auch überall und das soll wohl helfen.
habe ebenfalls mit leichtem training angefangen.

ich nehme ca. 1g maca täglich in kapselform (die verhandenen studien arbeiten mit 1,5 - 3g). testo kann ich noch nichts zu sagen, da ich erst ende märz wieder blut teste. das soll wohl auch erst ab 1-3 monaten was bringen (wie ElChupacabra bereits erwähnte) - wobei sich in den studien keine hormonwerte verändert hatten.

aber: so 2 tage nach beginn der maca-kur habe ich mich viel aktiver, motivierter und wacher gefühlt. das kann eine kopfsache sein, fällt aber bei mir mit der maca-einnahme zusammen und hatte ich nicht erwartet.

es ist bestimmt keine wundermedizin, die alle unsere probleme löst. aber eventuell wirkt es sich ja positiv regulierend auf den hormonhaushalt aus.

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So liebe Leute.

Die nächste Nachsorge steht bei mir im April an und pünktlich dazu steht der Clown auf der Matte. Echt krass, wie das so läuft. Hatte seit Januar fast keinen Gedanken an die Erkrankung vergeudet und je näher der Termin rückt, umso mehr denke ich dran und spüre natürlich das ein oder andere Wehwehchen...

Konkret ist es nun der verbliebene Hoden, bei dem ich nun ein leichtes Ziehen merke. Der Kopf hat natürlich ein paar sinnvolle Erklärungen (ich achte zu sehr drauf / die Narbe von der Stanzprobe zwickt / etc), aber der Clown macht sich so seine Gedanken ohne Vernunft. Was wenn jetzt noch der andere betroffen ist?

Dabei hatte ich im Januar ja noch nen Ultraschall von ihm und die Stanzprobe war auch negativ. Eher unwahrscheinlich also, dass da nun auch was ist. Dennoch bin ich froh, wenn der Termin rum ist, und ich wieder Ruhe habe :)

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So kurzes Update:

Natürlich war die Angst unbegründet. Der Ultraschall war schonmal unauffällig und morgen werden die Blutwerte noch abgenommen. Da hoffe ich dann einfach auch auf ein positives Ergebnis und dann wären wieder 3 Monate Ruhe :)

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So Blut war auch alles super. Alle Tumormarker und auch die unbestimmten wie NSE. Mein Urologe meinte, dass auch dieses Mal kein MRT oder Röntgen notwendig sei. Damit stehe ich erst wieder im Juli auf der Matte und dann zum großen 1-Jahres-Checkup! Wie die Zeit vergeht....

Alles in allem finde ich es faszinierend wie der Kopf den Körper beherrscht. Ich denke mittlerweile, dass der große Kampf gegen den Krebs im Kopf stattfindet und der ist bei Zeiten schon harte Arbeit. Ich versuche daher so gut es geht ausgeglichen und psychisch und physisch fit zu bleiben. Manchmal schleicht sich aber der Schlendrian ein. Dann merke ich direkt, wenn das zu oft passiert und ich bin wieder etwas schlechter drauf.

Ansonsten läuft es bei mir nach meiner Wiedereingliederung auch im Job prima. Ich wurde sogar befördert und habe von verschiedenen Stellen gehört, dass ich nach meiner Erkrankung stärker zurückgekommen sei. Das deckt sich aber auch mit meinen grundsätzlichen Beobachtungen. Ich schätze mehr die kleinen Details. gehe z. B. gerne ausgiebig spazieren (bei jedem Wetter) und genieße die Natur. Neulich bin ich einfach 120 Minuten durchs Feld und habe 60 Minuten auf einer Bank gesessen und die Natur beobachtet. Früher hätte ich das als Zeitverschwendung empfunden. Heute ist das für mich etwas extrem schönes.

Jetzt freue ich mich erstmal auf einen 2-wöchigen Osterurlaub daheim und genieße die Sonnenstrahlen.

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Sage mal Hallo und frohe Ostern!

Bei mir wurde vor 2 Wochen, 2 Tage vor meinem 43 Geburtstag ein Tumor am linken Hoden durch Zufall gefunden. Ich wollte eigentlich nur eine Zeckenimpfung machen lassen. Und ich sprach meinen Hausarzt auf Kontrolle an.

Dann kam die Diagnose natürlich eiskalt. Der Urologe entdeckte den Tumor, nachdem dieser mich zunächst ins örtliche Krankenhaus schickte, ich dort bereits einen OP Termin hatte, machte ich mich mich schlau und bin dann doch ins UKM Münster gefahren, OP war Donnerstag und Dienstag habe ich mein CT, Blutwerte waren bis auf LDH Top. Pathologiebericht dauert ca. 10 Tage, Schnellschnitt lehnen sie ab ist nicht ausagekräftig genug.

Das Warten und Kopfkino sind wirklich schlimm. Zumal ich mich Top fit fühle (fühlte) wir wollten im Juni in die Berge zum Wandern und Biken...

Was plötzlich alles unwichtig wird und was einem wichtig...

Schön das man sich hier austauschen kann

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Hallo und willkommen bei uns.

Zunächst einmal: Doof, dass es Dich auch erwischt hat! Wie Du sicherlich auch schon recherchiert hast, gehört HK zu einem der am besten zu heilenden Krebsarten (egal in welchem Stadium).

Bei Dir heißt es nun natürlich erstmal abwarten, was die Pathologie sagt und das CT. Dann kann man über die Therapie entscheiden. Ein erster guter Schritt ist schonmal, dass die Blutwerte gut sind. Das KÖNNTE ein Hinweis auf ein Seminom sein, bei dem manchmal sogar garkeine weitere Therapie erforderlich wäre.

Ich drücke Dir die Daumen. Halte uns gerne auf dem Laufenden. Außerdem darfst Du gerne auch einen eigenen Thread aufmachen (macht hier jeder so). So gehen Deine Fragen vielleicht in meinem Thread unter :)

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Du schreibst in Deiner Signatur "großer Jahrescheck"
gibt es da Unterschiede?

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Mit "großem Jahrescheck" meine ich die Nachsorge mit Ultraschall, Markern, Röntgen und MRT. Der "kleine Check" ist für mich bisher nur Marker und Ultraschall, das bisher bei mir alle drei Monate gemacht wurde.
Ich bin damit zwar nicht ganz im offiziellen vorgeschlagenen Nachsorgeschema drin (sonst wäre alle 6 Monate glaube ich Röntgen und MRT im ersten Jahr), aber ich fühle mich bisher damit gut.

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So Jungs,

auch mal wieder ein Update von mir. Ich hatte heute wieder Nachsorge (1 Jahres Check). Ultraschall war alles in Ordnung. Blut wurde abgenommen. Ergebnisse bekomme ich Freitag.

Dieses mal war ich vor der Nachsorge nicht ganz so aufgeregt wie sonst. Kurz der Atem ist mir aber während des Ultraschalls stehen geblieben, als der Doc an der einen Stelle extrem lange wortlos geschaut hat und den Ultraschallkopf hin und her bewegt hat. Sonst kommentiert er immer alles. Die Sekunden kamen mir wie Stunden vor und mein Puls ist extrem hochgeschossen. Brauche ich nicht wieder! Er meinte, dass das die Stelle sei, wo in der Regel die Metastasen auftauchen würden, wenn es welche gäbe und er deswegen sehr genau geschaut hätte (an der Bauchaorta).

Eigentlich wollte ich ja ein MRT machen, da mein letztes im Oktober war. Der Doc meinte aber, dass er meint er brauche gar kein MRT mehr in der Nachsorge, sondern ihm reicht nur Ultraschall und Blut. Ich bin damit einverstanden, da er sich wirklich Zeit nimmt beim schallen und er der Meinung ist, dass er da alles gut sehen würde.

Ich melde mich Freitag nochmal mit den Blutergebnissen, dann wäre wieder bis Oktober Ruhe :-)

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Hallo Jungs,

wollte mal die Zeit des Jahres nutzen, um allen einen guten Rutsch in 2020 zu wünschen.

An alle da draußen, die derzeit kämpfen: Es wird besser und schon bald ist der Krebs nur noch eine Erinnerung an schlechte Zeiten!

Liebe Grüße!

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Hi Jungs,

kurzes Update: Hatte im Januar mal wieder Nachsorge und dieses Mal war ich kaum aufgeregt. Weiterhin alles gut. Im Juli bin ich dann 2 Jahre krebsfrei :-)

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Hallo Jungs,

mal wieder ein Update von mir. Weiterhin bei der Nachsorge keine besonderen Vorkommnisse. Tumormarker und Ultraschall alles einwandfrei. Bin nun mit dem Doc am "optimieren" der restlichen Blutwerte, d. h. Cholesterin, Zucker, Testo etc. Probiere gerade viel mit Ernährungsoptimierung.

Im Juli kommt dann die 2-Jahresmarke, da geht dann auch mit Röntgen Lunge und Abdomen MRT mal wieder an den Start. Das wäre dann wieder ein kleiner Meilenstein, da dann die Nachsorgen auf 6 Monate verlängert werden. Zudem läuft den auch meine auf 2 Jahre befristete Schwerbehinderung aus. Bin natürlich froh, dass ich gesund bin, aber werde die 5 Tage Urlaub, die 1h weniger Arbeiten und die Steuervergünstigungen vermissen.

Gibts da irgendwelche Tipps, wie ich vielleicht doch noch eine Verlängerung bekommen könnte? Kann ich da einbringen, dass ich noch in Therapie bin, oder wirkt sich das nicht auf den Behindertenstatus aus?

Grüße,

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Glückwunsch zu den Ergebnissen.

Ich hatte auf 5 Jahre 100%, mit Stadium IIIb, nach Ablauf habe ich alles versucht um zumindest 50% zu bekommen => ich habe etwas Polyneuropathie an den Füssen, leichten Tinnitus, meine rechte Niere hat nur noch 10% Restfunktion, alle Sachen einzeln zusammen gezählt hätte ich 70%, habe aber nur 30% bekommen von der Niere, da zählt dann immer nur das schlimmste, es wird nicht automatisch addiert. Heutzutage ist sehr schwierig dauerhaft 50% zubekommen

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mit dem N0 sind es zwei Jahre und nicht mehr, fürchte ich.

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wenn dein Arbeitgeber cool und/oder verpeilt ist, dann behälst du die 5 Tage Urlaub einfach. Alles andere gibts wohl wenig Möglichkeiten.

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Danke für die Rückmeldungen. Am Ende sind das ja nur Luxusprobleme. Hauptsache es kommt nix mehr wieder :-)

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Das stimmt. Auf die nächsten unauffälligen Nachuntersuchungen! :prost:

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Hallo zusammen,

ich habe mal wieder die Nachsorge rum und weiterhin ist alles gut. MRT, Marker und Ultraschall. Jetzt sind schon zwei Jahre rum und ich muss nicht mehr alle 3 Monate hin, sondern alle 6 Monate. Das ist schonmal entspannend.

Mittlerweile war ich auch garnicht mehr aufgeregt vor der Nachsorge. Es wird also alles gut werden!

Grüße an alle!

AW: Diagnose Hodenkrebs - Was nun?
 

Grüß dich,

Das hört sich doch prima an, hoffen wir mal, dass das bei dir auch weiterhin so bleibt. Viel Glück und viel Gesundheit wünsche ich dir.