Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Hodenkrebs (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=18)
-   -   Leider auch bei mir (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=71286)

md_73 31.08.2018 07:25

AW: Leider auch bei mir
 
Moin,
hier die Infos zum CT. Die beiden auffälligen Lymphknoten sind jeweils um 5mm gewachsen, jetzt also 1,9 und 1,7 cm groß, weitere sind auffällig aber noch nicht vergrößert. Allerdings spielt sich alles noch unterhalb der Nieren ab.

Termin beim Doc: Zwei Möglichkeiten: 3xPEB mit Gefahr von Langzeitnebenwirkungen ( Leukämie oder ne Lungensache ) oder Räumung des Lymphknotenbereichs per DaVinci-Op an der Uniklinik Homburg. Letzteres wird bei Stadium IIa Teil der Leitlinien 2019, so wie er mir gesagt hat. 50% der Patienten bei denen das jetzt schon gemacht würde hätten kein Rezidiv und wären somit durch PEB übertherapiert. Beim Mann meiner Cousine wurde das auch gemacht und das ist nun vier Jahre her. Mein Doc ist Dienstag auf ner Tagung in Homburg wo der hiesige ambulante Onkologe, der Prof der Radiologie in der mein CT gemacht wurde, der Chefarzt der Urologie von hier und der Oberarzt der Onkologie der Uniklinik in Homburg teilnehmen. Er will dort, auch mit allen Unterlagen und Bildern, meinen Fall besprechen. Mittwoch um 12 werden wir uns treffen und ne Entscheidung fällen.
Meine Gedanken dazu:
OP - schneller auf den Beinen, geringere therapeutische Begleitung, höheres Rezidivrisiko und womöglich dann doch die Chemokeule.
Chemo - Nebenwirkungen und längerer Prozess - geringeres Rezidivrisiko - womöglich dennoch OP wegen geringem Teratomanteil.

Es fällt mir schwer gerade abzuwägen. Was meint Ihr dazu? Danke für Eure Einschätzungen......

LG
M

Toby01Harv 01.09.2018 09:27

AW: Leider auch bei mir
 
Hi,

die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen.

Nur zur Stadieneinteilung: das Stadium wurde bei Dir mit IIa angegeben. Sobald aber ein LK die 2,0 cm Grenze überschreitest, hast Du IIb. Sobald Du mehr als 5 LK hast (Du deutest an, dass andere LK auch verdächtig sind), hast Du IIc. Wenn Deine LK also in den nächsten beiden Wochen nur minimal wachsen oder sich vermehren, besteht die Gefahr, dass sich Dein Stadium ändert. Ist eine OP auch bei Stadium IIc möglich/sinnvoll?

md_73 01.09.2018 09:45

AW: Leider auch bei mir
 
Danke Toby. Wie ist das mit den Zweitmeinungen? Darf da nur der Urologe ran, oder könnte ich da selbst noch ne Mail schreiben?

LG

ElChupacabra 01.09.2018 11:00

AW: Leider auch bei mir
 
Ich hatte da am selben Tag eine Rückmeldung und hab selbst geschrieben. Nicht wundern, der Mann antwortet kurz und präzise. Am besten die Frage auch so stellen!
Alles Gute Dir.

md_73 03.09.2018 18:21

AW: Leider auch bei mir
 
In der Tat hat der Prof. präzise geantwortet und würde eine Chemo der OP vorziehen, letztere würde weltweit nur ganz selten vor einer Chemo gemacht, zumal sich das Problem ja auf weitere LK`s auszuweiten scheint. Hoffentlich ist bald Mittwoch.
LG in die Runde
M.

Wally_coffee 03.09.2018 18:58

AW: Leider auch bei mir
 
Wünsche dir alles Gute!
PEB hatten die meisten hier und das schaffst du auch!

Toby01Harv 04.09.2018 09:08

AW: Leider auch bei mir
 
Hi,

nochmals, muss letztlich wirklich jeder selbst entscheiden.

Bei mir war es aber eine ähnliche Situation. Die Uniklinik (!) hat empfohlen, zu operieren.

Drei Hodenkrebsexperten haben dagegen unabhängig voneinander jeweils ohne zu zögern zur Chemo geraten (ein Urologe und 2 Onkologen). Als ich fragte, warum, gaben alle drei an, dass es in vereinzelten Fällen zu Veränderungen im Tumor kommen könnte, die dann nicht mehr oder nur deutlich schwerer heilbar seien. Bei einem reinen Seminom würde keiner das Risiko eingehen, von 100 % Heilungschancen runterzugehen. Die Chemo sei gut verkraftbar.

Nochmals ausdrücklich, ich bin kein Experte, ich rate daher zu gar nichts. Mir wäre damals eine reine OP auch lieber gewesen, hab mich letztlich dann aber für die Chemo entschieden.

md_73 04.09.2018 13:13

AW: Leider auch bei mir
 
Hi, danke für die Einschätzungen.
Ich denke ich werde meinem Urologen morgen mitteilen, dass er die Chemo veranlassen soll.
Sollte ich in 30 Jahren dann ne Leukämie bekommen sind wir vielleicht medizinisch wieder weiter, auch falls diese Lungengeschichte bei mir als starkem Nichtraucher auftreten sollte wird sich die medizinische Welt weiter gedreht haben.
Vielleicht passiert auch gar nichts und ich werde 105, vielleicht überrollt mich nächste Woche n Bus.
Auch hier haben Uni-Klinik und ne Zweitmeinungsonkologin sich für ne OP ausgesprochen.
LG
M

Maaddiin 04.09.2018 14:57

AW: Leider auch bei mir
 
Grüß dich,

nur, weil es sich um eine UniKlinik handelt, müssen es nicht immer die richtigen Therapievorschläge sein, weil nicht jede Uniklinik einen Hodenkrebsspezialisten hat.

In meiner Uniklinik wollte man mir 6 (!!!) Zyklen PEB geben.

Alles Gute dir!

md_73 05.09.2018 19:52

AW: Leider auch bei mir
 
Guten Abend,

so. Nun is Klarheit. 17. September startet mein erster Zyklus, kommende Woche bekomme ich den Port implantiert.
Die Dinge sind endlich auf dem Weg.

LG

1994 05.09.2018 21:31

AW: Leider auch bei mir
 
das ist die richtige Entscheidung, letztlich weißt Du nicht wo überall Krebszellen rumschwirren. Die können auch in anderen Lymphknoten sein als in denen die weggenommen werden oder noch ganz woanders. So gehst Du auf Nummer sicher. Und 3xPEB ist zu verkraften, bei mir sind auch nach 24 Jahren keine Probleme aufgetreten.

md_73 13.09.2018 17:06

AW: Leider auch bei mir
 
So ihr Lieben,
Sonntag um 16 Uhr rücke ich ein in die Universitätsklinik, Montag um 7 starten wir dann den Gegenschlag. Bisher bin ich erstaunlich guter Dinge, lasse die möglichen Nebenwirkungen auf mich zukommen. "Et kütt wie et kütt", sagt der Rheinländer, es kommt wie es kommt quasi.
Die Bleotermine beim Urologen sind auch schon durchgeplant und ich zähle auf meinen Körper, damit wir da nix verschieben müssen.
Hoffe auf das Antibrechzeugs und die anderen Hausmittelchen und Onkologentipps...und ich hoffe auch, dass das Gekratze im Hals mir nicht noch den Auftakt vermiest. ( Der Sohn sammelt ja gerade in der KiTa fleissig Viren für den Herbst..)
Bis dahin Euch vielen Dank für die Aufbauarbeit, die Erfahrungen und Tipps. Allen die auch gerade gegen HK vorgehen viel Erfolg, gutes Gelingen und Mut, sowie Durchhaltevermögen.
Ich werde berichten wie es angelaufen ist. Bis Sonntag gehöre ich jetzt erst einmal der Familie...
Beste Grüße
M

Golsen 14.09.2018 15:27

AW: Leider auch bei mir
 
Rheinländer halten das locker aus :) Wobei viel Spaß jetzt ein wenig übertrieben wäre, haha. Aber melde dich und wenn du Fragen hast, sind wir für dich da. Drücke die Daumen.

Danach kannst du dann in eine Reha.
Hast du schon den Porttermin?

md_73 15.09.2018 06:06

AW: Leider auch bei mir
 
Also den Port habe ich seit Mittwoch, die ambulante OP war komplikationslos und erträglich. Die Wundschmerzen sind fast weg, da macht mir die Zerrung im Nacken, durch zu schnelle Drehung daheim, beim Faxen machen mit dem Junior, und das daraus resultierende Zusammenzucken wg. kurz jaulendem Wundschmerz, mehr zu schaffen.
Das Rheinland hat seinen Reiz, war häufig beruflich da und meine Frau und ich waren häufiger in Köln privat unterwegs. Aber auch hier in der Pfalz habe ich, trotz saarländischem Migrationshintergrund :lach2:schöne Ecken zum Wohlfühlen.
Reha würde ich dann zu gegebener Zeit auf den Weg bringen, jetzt hoffe ich zunächst mal, dass der Montag nicht gleich mit dem Kopf überm Klo startet, und die Mittelchen gegen Übelkeit halten was man ihnen nachsagt - sonst wäre meine Motivation im Keller.... alles andere kann ich auf mich zukommen lassen, denke ich...
Ein schönes Wochenende...

Golsen 15.09.2018 08:38

AW: Leider auch bei mir
 
Die Übelkeit wird nicht schlimm. Die haben echt gute Mittel (Zofran). Ich kenne eigentlich kaum Leute die starke Übelkeit hatte oder sogar kotzen mussten bei PEB und vor allem nicht im 1. Zyklus.

Dat wird schon und die Verräterzellen werden alle vernichtet :)

md_73 27.09.2018 11:45

AW: Leider auch bei mir
 
Hallo in die Runde,

wollte mich mal melden. Stationär habe ich den ersten Zyklus gut vertragen, ein Hoch auf die Übelkeitsmedikamente. Lediglich mein Hirn wird matschig sobald Cisplatin und Etoposid durch sind. Ich habe dann drei Stunden geschlafen und danach ging es gegen Abend wieder. Mehr zu schaffen haben mir die ständigen Toilettengänge und das Infusionsanhängsel gemacht, sowie die Zeit die einfach nicht vergeht. Lesen und Co fallen flach, da ich mich nach den Infusionen nicht konzentrieren kann. Aber noch einmal - es ist machbar!

Am Montag hatte ich dann meinen ersten Bleotag ambulant und pünktlich vier Stunden nach Ende der Infusion ging es los mit starken Gliederschmerzen und etwas Fieber, Schwindel und Übelkeit, und irren Träumen in der Nacht. Seitdem plagen mich mehr oder weniger starke, migräneartige Kopfschmerzen, helles und auch künstliches Licht ging gestern gar nicht, heute geht es wieder. dafür habe ich heute rechts und links unterhalb vom Ohr zwei fiese dicke Schwellungen ( Lymphknoten ? ) die ein normales Kauen heute nahezu unmöglich machen und gerade heftig schmerzen. Vermute mal ne neue Nebenwirkungsbaustelle....mal sehen ob ich später mal ne Ibu nehme oder so...wobei ich meinen Organen nur mehr zumuten möchte wenn unbedingt nötig...

Liebe Grüße
M

Wally_coffee 27.09.2018 14:00

AW: Leider auch bei mir
 
eine ibu ist unproblematisch wenn sie hilft und eher die Ausnahme ist.

Golsen 28.09.2018 10:35

AW: Leider auch bei mir
 
Viel Glück MD,

also die ersten Tage nach der 5er Packung sind immer mit am härtesten und dann muss man schauen, wie du das Bleo verträgst. Bei mir gings eigentlich meist. Ich hatte dann aber immer nur so am Tag 17-20 den stärksten Leuko-Abfall und musste auf Isolation. Aber das werden die im Blick haben.

Hoffe das mit dem Fieber gibt sich und ist nur eine Überreaktion und kein Infekt. Die sollen immer auch CRP/Differenzialblutbild und Infektsachen checken (Blutkulturen oder so).

Hol dir Serien für die Klinik, lesen ging bei mir auch nicht. Wobei doch so ein Krebsbuch habe ich geschafft, aber auch eher Zuhause.

Versuch auch spazieren zu gehen und den Körper in Bewegung zu halten. Das hilft bei der Verarbeitung und ess das, was geht und schmeckt (PIZZAAAAAA!!).

md_73 05.10.2018 07:12

AW: Leider auch bei mir
 
Guten Morgen in die Runde,

nachdem die Leukos seit Freitag zwischen 1400 und 2300 hin und her pendeln, soll ich heute morgen diese Spritze bekommen. Sonntag soll ich ja wieder einrücken zur zweiten Runde und sowohl Urologe als auch die Uniklinik sind der Ansicht, dass eine Anregung zur Produktion von Leukos vor dem Hintergrund sinnvoll wäre, ohnehin wäre ein deutlicher Abfall nach dem ersten Zyklus im Auge zu behalten.
Welche Erfahrungen habt Ihr mit dem Medikament gemacht, auch mit Blick auf die Nebenwirkungen, man liest ja auch da manche Gruselgeschichten.
Danke Euch.
LG
MD

Golsen 05.10.2018 08:55

AW: Leider auch bei mir
 
Hallo,

bei mir waren die Ärzte meist relativ relaxt. Ich bekam Spritzen nur bei unter 800-900 Leukos. Also nix vonwegen Vorbeugespritze oder so. Nur als es dann unter 800 gefallen ist, bekam ich nach dem 1. und 4. Zyklus Filgastrimspritzen. Nur bei der ersten Spritze hatte ich Muskelschmerzen (wie Muskelkater), war aber nicht dramatisch. Ich habe auch die Gruselgeschichten gelesen. Würde mir aber keine große Sorgen machen, wegen den Nebenwirkungen.

Andererseits würde ich das Zeug auch nur nehmen, wenns nötig ist. Jeder Eingriff in die Chemie ist eben immer ein Eingriff. Wenn du ein Typ bist, der auch so selten krank wird und keine Anzeichen hast, würde ich auch eher nur reaktiv spritzen. Allerdings sind viele Urologen nicht so erfahren mit Blutbildern und schießen gleich mal vorweg was rein. Oft sind diese Spritzen aber nur ein Strohfeuer und die Leukos steigen kurz an und gehen dann wieder runter.

Wir haben sogar mal bei 900 Leukos Bleo reingepumpt (wobei die Krankschwester die Zahlen vertauscht hat und dachte meine Leuos sind im Normbereich!).

Zwei Onkologen, den ich vertraue haben gesagt: wichtiger ist die Allgemeinbefindlichkeit im Auge zu behalten, also vor allem Infektsymptome. Das ist leider manchmal schwer, weil die Chemo eh schwächt und auch niedrige Leukos Fieber auslösen können. Aber bei Symptomen würde ich immer sofort abklären lassen.

Wie fühlst du dich?

Und ich drücke die Daumen für den 2. Zyklus! Schaffst du locker. Gehst du noch spazieren/machst Sport?

md_73 05.10.2018 09:10

AW: Leider auch bei mir
 
Hi Golsen,

Spritze ist drin. Mal sehen. Soweit fühle ich mich gut. Halsschmerzen führe ich eher auf die Schleimhäute zurück, aber alles im Rahmen. Den Mund spüle ich mehrmals am Tag mit alkoholfreien Mundspülungen, ich denke damit konnte ich bisher Schlimmeres vermeiden. Klar macht sich zunehmend die Müdigkeit bemerkbar, aber dann schlafe ich halt. Denke so halte ich es auch kommende Woche wenn die Matschbirne wieder nach den Infusionen kommt. Hoffe nur, dass die Medikamente gegen die Übelkeit genau so gut wirken wie bei der ersten Runde. Ach ja, und die Haare rieseln munter runter...:rotier2: Heute um halb elf ist Friseurtermin. Erstmal drei Millimeter und dann schauen wir.
Ich versuche jeden Tag meine Runde zu drehen, manchmal reicht mir aber auch n Gang zum Spielplatz mit dem Junior. Da hast Du Bewegung genug...:). Habe überlegt nach der zweiten Runde, wenn ich soweit stabil bin, auch mal den Gang ins Hallenbad wieder anzutreten. Und bei dem Wetter will ich heut und morgen auch noch mal ne Runde drehen. Lässt sich gut mit nem alkoholfreien Weizen im nahegelegenen Biergarten abschließen. ( Wobei mir da auch einer gesagt hat wegen B12 und Folsäure wäre das nicht so gut, aber soll man jetzt auf alles verzichten?)

LG

md_73 15.10.2018 17:10

AW: Leider auch bei mir
 
Moin moin,
nach dem zweiten stationären Zyklus mal ein kleines Feedback von mir. Angefangen mit einem Nachtrag zur Leukospritze. Ich halte viel aus, aber das waren die schlimmsten Rücken, -Becken, -Wirbelsäulen, -wasweisichnochalles, Schmerzen ever, ever, ever.
Nun es ging vorbei und die Leukos waren wieder schick im Normbereich.

Die zweite stationönäre Woche fing gut verträglich an, die ersten beiden Tage war ich relativ schnell durch den Matsch im Hirn nach den Infusionen durch. In der dritten Nacht habe ich mir dann im Schlaf wohl die Portnadel verschoben, keine Ahnung wie wild ich geträumt habe, ich wurde wach und das Shirt war nass. Kleiner Trost, es war nur ne Glucoselösung die sich da verteilte und keine Chemokeule.:lach2:
Dennoch wurde dann morgens neu angezapft. Fünf Versuche, letzterer vom Oberarzt, bis man wieder spülen und zapfen konnte! Dann kam die Doktorandin und musste vier mal in den Arm stechen um die tägliche Blutentnahme erfolgreich zu beenden und schließlich fingen von dem Tag an die Erschöpfungszustände deutlich stärker zu werden, die Müdigkeit wurde bleierner und die Übelkeit war fortan und bis heute Nacht ständiger unterschwelliger Begleiter. Und ne ordentliche Gastritis habe ich mir auch mit nach Hause genommen. Letztere flaut aber langsam ab.

Am Ende der Woche hatte ich dann den Klinikkoller. Körperlich ist alles sicher noch steuerbar, in den Griff zu bekommen, oder auch zu lindern, zumal ich mir immer sage, hey- es dient einer Sache und den Krebszellen in mir geht es sicher noch viel schlechter. Es ist eher die mentale Einstellung die mir gerade flöten geht. Die Stärke mit der ich ran bin löst sich gerade auf und ich gestehe, ich habe es nach dem ersten Zyklus vielleicht etwas zu leichtfertig genommen. Ich rechnen nun natürlich damit, dass diese ganzen fiesen Begleiterscheinungen in der nächsten Runde nochmal ne Schippe drauflegen werden. Ich hoffe, dass ich mental dann wieder so fit bin, dass ich mich eher über das bevorstehene Ende der Chemo freuen als mich an den täglichen Wehwehchen und Kleinigkeiten hochschaukeln kann. Hinzu kommt, dass ich mich inzwischen zum Hypochonder entwickele.
Ich habe Druckgefühl an der Schilddrüse und den passenden Clown im Kopf, dann glaube ich im linken Oberbauch einen kleinen 1cm Knoten ertastet zu haben, der seit der Gastritis auch schmerzt....Überlege beides in den kommenden beiden Wochen abklären zu lassen.
Dann komme ich mir im nächsten Moment wieder lächerlich vo. Andererseits, hatte ich vorher auch schon Magenprobleme trotz Spiegelung im April und immerhin vier CT´s in diesem Jahr, was ja für die Schilddrüse auch nicht gerade Spaß bedeutet.

Ja mein Kopf schlägt gerade etas Salto und ich hoffe, die nächsten Herbsttage bringen mich da wieder in ruhigeres Fahrwasser.....
Immerhin sind die Blutwerte ok. Meine Ärztin in der Uniklinik meinte, die Werte seien erstaunlich gut, Leber und Nieren würden das bisher sehr gut wegstecken.

Grüßle
MD

Golsen 16.10.2018 08:22

AW: Leider auch bei mir
 
Dein Körper ist gerade ein wenig in Aufruhe, dein Kopf sowieso. Nach dem 3. Zyklus (du hast 3 oder?) wirst du dich erstmal ein wenig erholen müssen. Ich hatte auch Probleme mit dem Darm, aber nach 3-4 Monate war das alles wieder okay.

Ich würde die aktuellen Probleme (gerade Gastritis) nicht überbewerten. Sie sind krass nervig und sollten auch kurativ angegangen werden, aber nicht im Sinne: ui da ist nun ne neue krasse Baustelle. Ultraschall oder Blutabnehmen sollte natürlich gemacht werden. Der Körper ist doch robuster als man denkt, oft ist der Kopf das Problem. Vor allem, weil du vor einiger Zeit schon eine Magenspiegelung hattest und einige MRTs und CTs, da hätte man komische Dinge schon gesehen :)

Das mit dem Blut abnehmen kenne ich. Ist immer ziemlich peinlich für die die failen :D Und nervt auch irgendwann, vor allem wenns ein Zugang ist, der schonmal ziepen kann.

Die Müdigkeit und Erschöpfung wird aber leider nicht weniger, daher viel Bewegung.

Kannst du Pizza essen :) ?

Weiterhin viel Glück

md_73 16.10.2018 15:45

AW: Leider auch bei mir
 
Hi Golsen,
Pizza essen geht immer! :lach2:
Ich habe diese Woche eh Termin bei meiner Hausärztin, da ich vor der dritten Runde gern einen Lungenfunktionstest wiederholen möchte, dann spreche ich sie auf die Dinge mal an.
Ja, es sind drei Zyklen, wenn alles im Plan bleibt, dann bekomme ich am 12. November die letzte Bleoinfusion beim Urologen.
Danach plane ich erstmal Erholen und Ausruhen, vielleicht n paar Tage wegfahren mit der Familie. Reha wohl im Januar, wenn alles nach Plan läuft, zwischendrin gibts ja eh vorab nochmal CT und Marker und Weihnachten kommt ja auch immer so plötzlich...

Golsen 17.10.2018 06:41

AW: Leider auch bei mir
 
Hast du Lungenprobleme? Also mir wurde gesagt, dass das so früh nicht sinnvoll ist, vor allem IN der Chemo und ich gebe den Ärzten recht.

Wieso: Du bist während der Chemo nicht wirklich fit und auch die Lunge wird wohl etwas schlechtere Ergebnisse produzieren, dann bekommst du aber Panik. Ich habe es deshalb so 3 Wochen nach der letzten Chemogabe gemacht. Gib deinem Körper etwas Zeit, dann sind die Ergebnisse auch realistischer.

Wenn es natürlich komische Symptome gibt, ist das was anderes. Allerdings wäre für akute Probleme Röntgen etc. sinnvoller.

Erholen und Reha ist gut :)

axiom 17.10.2018 08:03

AW: Leider auch bei mir
 
Lufu während der chemo ist ein standardprotokoll um eine bleo-induzierten lungenfibrose frühzeitig zu erkennen und gegebenenfalls auf PE oder PEI umzusteigen. Dabei sollte idealerweise nicht nur die volumina und die kapazitäten der lunge sondern auch der gasaustausch getestet werden.
Die Lungenfunktion darf auch während der chemo nicht unter eine gewisse schwelle gelangen.
Es reicht allerdings rein zur kontrolle eine lufu + LuRö pro zyklus.

Und ja, man erwartet einen "schlechteren" lungenfunktionstest. Allerdings inmerhalb der toleranzgrenzen für diese chemotherapie. Nach der chemo sollte sich das ganze wieder normalisieren.

Das einem die Puste ausgeht, oder dass man das Gefühl hat, dass das atmen anstrengender ist, ist leider normal.

Golsen 17.10.2018 08:28

AW: Leider auch bei mir
 
Das mit dem Standardprotokoll hatte mir auch ein befreundeter Urologe gesagt. Meine Ärzte waren da her: "Ach ne brauchen wir nicht, wenn nichts komisch ist" :) Aber machen schadet nie, aber nicht gleich Panik bekommen, wenn es nicht ideal läuft!

axiom 17.10.2018 14:33

AW: Leider auch bei mir
 
Es tut mir leid aber solange der arzt keinen röntgenblick hat, müssen untersuchungen gemacht werden. Blutbild wird ja auch gemacht obwohls eindeutig ungesund aussehen wird. Man weiß ja aus erfahrung in welchem rahmen ea sich bewegen soll. Wenn mir ein arzt sagt, dass er etwas nicht macht, damit der patient keine panik bekommt, dann ist er in meinen augen faul oder will geld sparen. Jeder arzt kann einem patienten in 1 minute erklären ob eine lufu sich für die situation noch im normalen berreich bewegt oder nicht. Da gibt es gar keine panik sondern sicherheit. Blind drauf los therapieren kann selten aber doch auch tödlich enden.

Man weiß nie vorher wie der patient auf die therapie reagiert, deswegen muss das überwacht werden.

Golsen 17.10.2018 18:51

AW: Leider auch bei mir
 
Ich bin ganz bei dir, ich sag nur, was sie bei mir gesagt (und auch gemacht haben). Und ich habe schon selbst genug genervt, wenn etwas komisch war :) Einige Berliner Kliniken sind einfach Fabriken...

md_73 18.10.2018 11:20

AW: Leider auch bei mir
 
Moin,
also der Hörtest verlief schon mal gut, LuFu usw kommen dann Anfang nächster Woche. Ich fürchte nur, dass ich was ausbrüte. Nachdem ich die Bleoinfusion Montag relativ gut weggesteckt habe, bin ich seit heute Nacht schubweise kaltschweißig und allgemein schwach auf den Beinen. Fieber habe ich keins. Was mir auffällt ist, dass nach Bleo die Herzfrequenz am Abend höher ist und bis in die Nacht hinein anhält. Auch Extraschläge fallen auf. Eventuell Nebenwirkung? Oder ne Reaktion über die Lunge?
Ultraschall Herz soll am Freitag gemacht werden. Leukos waren gestern noch ok. Vielleicht habe ich mich auch überanstrengt gestern mit Einkäufen usw... ich warte auf Rückruf meiner Arztpraxis wegen Abklärung. Lege mich jetzt mal auf die Couch und erfreue mich an meinem Streamingdienst...

BOB the builder 18.10.2018 23:41

AW: Leider auch bei mir
 
Hallo Md73,

mach Dir nicht zu viele Sorgen!

Nach den Bleos, die jeweils zwischen den Krankenhausaufenthalten kamen, also an Tag 7 und 14 bin ich wenn ich zu Hause war immer sofort eingeschlafen und zwar fast unkontrollierbar :)

Einmal bin ich auf einem eigentlich nicht sonderlich bequemen Gartenstuhl auf dem Balkon für 4 Stunden weggeknackt. Zum Glück war da Schatten, denn bei mir war das im Juli.:schlaf:

Und was Schwitzen angeht konnte ich auch ein Lied singen nicht nur Nachts. Kalt und warm mit fiebrigen Gefühlen und ohne..... und nach Zyklus 1 habe ich am Wochenende vor Zyklus 2 mit Schüttelfrost im Bett gelegen. Für genau eine Stunde dann war es gut....

Ich kann die psychische Belastung so gut nachvollziehen!!! Der Krankenhauskoller, die Ungewissheit was noch kommt und die Tatsache, dass man seinem echten Leben beraubt wird ist so unglaublich anstrengend. So viele mehr, als die merkwürdige Gehirn-Matschigkeit und die latente Übelkeit, die man bei einer Chemo erwarten muss.

ABER: Das geht vorbei. Das geht alles vorbei. Und dann geht es ganz normal weiter. Ich weiß, dass man sowas nicht wirklich hören will, oder nicht wirklich begreifen kann, wenn man da drin steckt. Aber es ist genau so!

Also halte einfach durch. Dein Leben geht nach dieser Behandlung weiter wie vorher. Und genau dafür ist sie ja auch da!

Und merkwürdigerweise schaue zumindest ich jetzt sogar positiver auf mein Leben und meine Umgebung als vorher. Wenn man sowas durchgestanden hat werden viele vorher "groß" erscheinende Dinge plötzlich so nebensächlich.

Die Extraschläge vorm Herz kommen sicher nicht von der Lunge! Wenn da wirklich was wäre, dann würdest Du das sehr deutlich merken. Und nicht nur über eine vorübergehende Herzrhythmusstörung.

Versuch Dich zu entspannen und Schritt für Schritt anzugehen. So habe ich es dann bei Zyklus 4 auch gemacht. Erstmal fertig werden mit der Behandlung und danach sehen wie es weitergeht.

Viele Grüße,

BoB

md_73 27.10.2018 16:39

AW: Leider auch bei mir
 
Hallo in die Runde.
Morgen soll ich wieder einrücken damit Montag der dritte Zyklus beginnen kann.
Folgendes Problem. Mein Sohn hat von der Kita einen grippalen Infekt mitgebracht und mit seinem Papa geteilt! Halsschmerzen, Schnupfen und beginnender Husten. Leukos bei 3700. Kein Fieber derzeit. Ich habe Angst, dass der Start der dritten Runde gefährdet ist.

Lg

md_73 10.11.2018 14:02

AW: Leider auch bei mir
 
Hallo zusammen,
nachdem ich die letzte Krankenhausrunde verhältnismäßig gut weggesteckt habe steht nun am Montag meine letzte ambulante Bleogabe an.
Leider hat sich mein Gesamtzustand im Laufe der Woche zunehmend verschlechtert. Die Erkältung aus der Klinikwoche hat sich inzwischen zu ner handfesten Bronchitis entwickelt, meine Leukos sind von Montag bis Donnerstag von 5100 auf 1900 runter, standen gestern bei 1600. Hab gestern schon ne Neupogen Spritze bekommen und soll morgen nochmal in die Praxis zum nachspritzen.
Der Doc will Bleo erstmal schieben und Montag Labor machen sowie die Lunge röntgen lassen, er meint notfalls könne die letzte Bleogabe unter Umständen auch entfallen.
Die Spritze hat mir zum Glück keinerlei Rückenschmerzen bescheert, kann natürlich sein dass mir die erneute Gabe morgen den Sonntag verhagelt. das er Bleo schieben will leuchtet mir ein, aber wirklich weglassen? Wisst Ihr mehr darüber?
Ansonsten drücken sich die Empfindlichkeitsstörungen in Händen und Füßen jetzt zum Finale dann doch zunehmend durch und die Erschöpfung erreicht neue, nie gekannte Dimensionen.....

Liebe Grüße

Wally_coffee 10.11.2018 14:17

AW: Leider auch bei mir
 
Geschoben wurde das Bleo bei mir immer, zum Weglassen kann ich nichts sagen.

axiom 10.11.2018 16:53

AW: Leider auch bei mir
 
Verschieben ja, weglassen nur bei wahrscheinlicher auswirkung auf die lunge oder ähnliches. Eine bleogabe wird den braten wahrscheinlich nicht fett machen aber die guidelines gibts nicht ohne grund... ich würde das weglassen kritisch betrachten

md_73 11.11.2018 09:56

AW: Leider auch bei mir
 
Also die zweite Spritze werd ich mir erst geben lassen, wenn morgen das nächste Labor gemacht wurde. Der letzte Wert von 1600 war VOR der Spritze. Leukos dürften daher wieder gestiegen sein. Morgen Labor, Röntgen und Entscheidung über neuen und letzten Bleotermin. Weglassen möchte ich auch nicht.

Golsen 16.11.2018 07:56

AW: Leider auch bei mir
 
Hallo MD, wie siehts mit Röntgen und den Symptomen aus?

md_73 17.11.2018 21:48

AW: Leider auch bei mir
 
Guten Abend,
also die Chemo ist inzwischen abgeschlossen. Donnerstag gab es dann die verspätete letzte Bleogabe beim Urologen. Davor heftige Bronchitis mit allem Schnickschnack und Leukos knapp über 1000. Zwei Aufbauspritzen pushten diese dann auf 3500 und dann gab es auch das Bleomycin. Ab dem Moment wurden auch die Symotome besser, inzwischen sind die nächtlichen schweren Hustenattacken besse, es dümpelt alles als mittelschwere Erkältung dahin und ich kriege keinen Ton raus.
Ich war beim Röntgen, im unteren Lungenbereich deuten sich auf der linken Seite Entzündungsherde an. Der Prof meinte, könnte auch am akuten Infekt liegen, eine Aufnahme aus 2014 die auch nach schwerer Bronchitis gemacht wurde zeigt ähnliche, teils sogar stärker ausgeprägte Herde. Nun, am Donnerstag gehts zum CT Abdomen um nach den Lymphknoten zu schauen, der Prof will dann dezent noch diesen unteren Lungenbereich mit aufnehmen um sich das im CT anzuschauen. Er geht aber, Stand letzten Mittwoch, nicht von einem Bleoproblem aus. Montag werden die Tumormarker mal wieder gemacht - ich bin gespannt....

md_73 22.11.2018 07:35

AW: Leider auch bei mir
 
Moin moin,

hier mal die ersten Marker seit Beginn der Chemo:
B-HCG:0,1
AFP: 6 ( ist zwar in der Norm aber dennoch etwas hoch ?)
LDH:508 ( Obergrenze 250)???

Ich mus dazu sagen, dass ich nach wie vor einen Infekt der oberen Atemwege habe. Leukos sind zwar mit 9000 gut, der Entzündungswert ist auch erhöht. Kann das in Zusammenhang stehen mit dem erhöhten LDH?

Heut gehts zum CT, nach den Lymphknoten schauen.....

LG

axiom 22.11.2018 07:57

AW: Leider auch bei mir
 
1.) AfP passt schon. Es hat schon einen Grund warum es eine Norm gibt.

2.) LDH ist ein "Zerfallsprodukt". Also wenn man eine Entzündung hat oder die Blutabnahme "schlampig" durchgeführt wurde, dann kann das schon erhöht sein. Wenn dann auch noch das CRP oder ein anderer entzündungsparameter erhöht ist, wundert mich das gar nicht...

Weiterhin alles gute!


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:53 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.