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Chancy 17.10.2004 09:59

Morbus Hodgkin
 
Ola Helmut,
dann bekommst du also 2-4 zyklen und bist im stadium 1-2a mit oder ohne Risikofaktor.
Wirst mal sehen, wie schnell die Knoten zurückgehen. Je nach Schema schmilzen die Lymphome dahin wie Schnee in der Sonne, also keine Bange und auf keine Fall Angst vor der Chemo, THINK Postiv ist das Credo, dann hast du auch keine Nebenwirkungen.http://www.my-smileys.de/smileys1/cool1.gif
Also viel Glück für Montag.
Ich habe am Mittwoch meine erste Nachsorgeuntersuchung und bin sehr guter Dinge.
Viele Grüße auch an die Familie.
Chancy

18.10.2004 00:09

Morbus Hodgkin
 
Hallo Chancy!
Habe eine Selbsthilfegruppe gefunden,war aber zu weit weg von uns.Ich bin mir auch nicht so sicher,ob das für Ihn das Richtige ist.Weil körperlich sieht es nicht so gut aus,und das Alter für MH ist auch ungewöhnlich,glaube ich !? Er hat Montag seine 5te Chemo,und wie er sagte wird die für Ihn in mehreren Etappen gegeben. Ich kenne mich da überhaupt nicht aus. Bin ein wenig hilflos und traurig,aber auch wiederum zuversichtlich.Bis Ende nächster Woche wissen wir mehr,da will er spätestens zu Hause sein.
Also für Dich auch erstmal viel Glück für Deine Nachuntersuchung und danke das Du mir den Tipp gegeben hast.
Viele Grüße Christine

20.10.2004 10:09

Morbus Hodgkin
 
Hallo Chancy.
Habe Montag meine erste Chemo bekommen, 4 Stunden am Tropf. Zwischendurch war lesen im Buch nicht mehrt möglich. Müdigkeit, Kältegefühl, Unwohlsein hat sich eingestellt. Ansonsten war es erträglich. Anschliessend Heimfahrt 2 Stunden (mit Chaufeur :-)) und dann noch 15 Minuten flach. Es ging eigentlich ganz ordentlich. Etwas wie leicht "besoffen" einfach nicht richtig da. Die Nacht jedoch war zum Abwinken. Kaum ein Auge zugemacht, aufgekratzt, nervös, warten auf .. ja was denn? Die 2.Nacht war ok von 20:30 bis 00:30. Dann war Fernsehstunde angesagt bis 04:00. Jetzt bin ich im Büro und könnte pennen. Muss unbedingt meinen Schlafrhytmus einhalten, sonst wird die Nacht zum Problem.
Den Befund den ich bekommen habe, nachträglich schriftlich, stimmt mich sehr hoffnungsvoll. Da steht dass ich die allerbesten Chancen habe. Was will ich denn mehr??? Durch diesen Warnschuss habe ich die Prioritäten in meinem Leben wieder in die richtige Reihenfolge gebracht, die Familie war nie schlecht beieinander aber ist jetzt TOP, kann es einem denn noch besser gehen? Ich bin richtig happy und den Rest, und tut er noch so weh, schaffe ich, zusammen mit der Familie und Deiner Hilfe. Ich danke hier Allen die mir zur Seiten standen und stehen. Und diejeingen die auch von MH betroffen sind möchte ich sagen dass es erträglich ist, Kopf hoch und durch. Es stehen gute Chancen am Wegesrand, einfach einpacken und mitnehmen. Und wie aus einem Vesperrucksack immer wieder ein Stück herausholen wenn man Hunger hat, die Psyche wieder aufbauen durch ein sattes Vesper, das tut gut.
Es grüßt Euch herzlichst
Helmut :-)

Chancy 20.10.2004 12:08

Morbus Hodgkin
 
Hey Helmut,
komme gerade von der 1ten Nachsorge und was soll ich sagen ich bin geheilthttp://www.mainzelahr.de/smile/froehlich/rofl.gif
Alle gemachten Untersuchungen (Labor,Ultraschall, Körperliche Untersuchungen usw.) bestätigen es, ich bin geheilt worden. Nächste Woche wird dann noch auf meinen Wunsch ein PET anstelle des normalen CTs gemacht, da ich ja im Mediastinum einen großen BULK hatte.
Auf jeden Fall freue ich mich unheimlich und denke, daß es Euch alle ein bisserl aufbaut, die gerade die Therapie machen, denn Ihr seht es lohnt sich.
Viele glückliche Grüße
Chancyhttp://www.mainzelahr.de/smile/party/sekt.gif

22.10.2004 22:33

Morbus Hodgkin
 
Hey Chancy!
Ich freue mich für Dich und mit Dir.Ich bin, Gott sei Dank,nicht von MH betroffen und kann auch nicht mit Fachausdrücken aufwarten,aber würde gerne in Bezug auf meinen Onkel ein paar Dinge erfahren.Er paßt ja Altersmäßig so gar nicht ins Schema,mit 72 Jahren.Er sollte am 18.10.04 seine 5 te chemo bekommen,hat er aber nicht.Er hat zu wenig Gewicht(keine68 Kilo).Ein CT haben sie gemacht,angeblich ist nichts Neues dazu gekommen (Seine Aussage).Wenn er bis zum 1.12.04 ca.5Kilo zugenommen hat,dann soll er Chemo in Tablettenform bekommen.??? Hab ich noch nie gehört.Wie kann er überhaupt zunehmen,wenn er keinen Appetit zeigt? Gibt es etwas,was ihn zunehmen läßt? Oder haben die Ärzte ihn nur nach Hause geschickt,weil sie ihm keine Chance geben??? Er ist auch guter Dinge und gut drauf.Kann mir aber keine richtigen Fachausdrücke nennen,so das ich Euch vielleicht etwas besser erläutern könnte was überhaupt Ansage ist.Hoffe trotzdem Du antwortest mir?!
Für Dich freue ich mich richtig doll und hoffe Du bleibst alle Zeit gesund!!!!!
Viele Grüße Christine

Chancy 22.10.2004 23:26

Morbus Hodgkin
 
hallo Christine,
es kommt häufiger vor, daß die chemo verschoben werden muß weil die äußeren Umstände, wie Gewicht,Blutbild, eine Infektion oder sonst was nicht stimmen, man kann dem Körper dann nicht auch noch die planmässige chemo geben.
Tabletteform gibt es auch bei Chemotherapie, warum dein Onkel jetzt tabletten anstatt infusionen bekommt weiß ich nicht aber vielleicht verträgt er die Tabletten besser oder seine Venen sind zu schlecht.
Auch beim Beacopp-Schema werden Tabletten verabreicht und Infusionen.
Es läuft derzeit auch eine Studie mit ABVD und beacopp esc. kombiniert bei mittleren Stadien und daher kann es sein er hat jetzt 2 Zyklen(4 Sizungen ABVD alle 14 Tage hinter sich gebracht und bekommt nun Beacopp, wo auch Tabletten dabei sind bei jeder Altersklasse)
In seinem Alter ist natürlich die Verträglickeit der Zellgifte nicht mehr so gut, wie bei Jüngeren.
Wenn er jetzt mal aussetzt , kommt vielleicht auch der Apettit wieder , denn essen sollte er schon und auch zunehmen um dem Körper die notwendigen Kräfte zu geben.
Ansonsten kann er sich auch Nabilone verschreiben lassen ein THC-Präparat daß chemopatienten gegen Übelkeit und Apetttitlosigkeit verschrieben bekommen dürfen auf Rezept.
Daß er nach Hause darf , würde ich eher positiv sehen, da er sich hier besser erholen kann und sich wohler fühlt.
Also grüsse deinen Onkel von mir und sag ihm er soll den Mut nicht verlieren, er kann auch in seinem Alter sehr gut geheilt werden, da bin ich mir sicher.
Liebe Grüsse
Chancy
PS.: Immer, wenn Dein Onkel entlassen wird bekommt er auch einen Befund mit für den Hausarzt. Hier steht seine Erkrankung, das Stadium der Erkrankung und die gewählte Therapie drin, laß es Dir doch mal zeigen oder eine Kopie geben.
Und nochwas : MH betrifft viele junge leute bis 30 und dann wieder ab 65, eigentlich bin ich mit meinen 40 ein Sonderfall.

23.10.2004 17:38

Morbus Hodgkin
 
Hallo Chancy.
Das Leben ist herrlich schön. Wenn man jetzt aus dem Haus geht und die bunten Bäume sieht, einfach toll. Und wenn dann MH hinter uns geblieben ist, dann werden wir das erst richtig voll geniessen. Wir, meine Familie und ich, freuen uns sehr auf die Zeit nach MH, und wir sind sicher, es gibt die Zeit nach MH.
Die Auswirkung meiner ersten Chemo wird immer schwieriger. Ich versteh das nicht. Am Anfang war ich nur etwas benommen, wie ganz leicht beschwipst. Jetzt tun mir die Knochen und Gelenke weh, ich bin hundemüde und kann endlos 1 bis 1,5 Stunden schlafen. Der Kreislauf ist im Keller, Blutdruck miserabel, Puls sehr niedrig. Offensichtlich fängt die Chemo an zu wirken, und das ist dann auch gut so. Ich will es ertragen ohne zu murren. An Arbeit ist fast nicht zu denken. Nach 2 Stunden bin ich so fertig dass ich am Schreibtisch ohne Vorwarnung einschlafe. Ich muss mich dann hinlegen sonst falle ich vom Stuhl. Mein Arzt schreibt mich nicht krank. So kann das nicht weiter gehen. Muss das am Montag klären. Wozu habe ich so eine sau-teuere Krankentagegeldversicherung?
So, und jetzt gehe ich auf den Balkon und geniesse die letzten Sonnenstrahlen und die herrliche Wärme des Rest-Tages. Das Leben ist lebenswert.
Es grüßt Dich, und alle anderen MH'ler herzlichst
Euer
Helmut

Chancy 23.10.2004 17:49

Morbus Hodgkin
 
Hallo Helmut,
alle die ich kenne sind ununterbrochen mindestens 6 Monate krank geschrieben wegen der Therapie und zwar zu 100%. Du darfst überhaupt nicht arbeiten, du brauchst deine Kräfte für die Chemos, das habe ich jetzt noch nicht gehört. Ich bin jetzt seit Februar mit meinem Mh2a krankgeschrieben, war auch schon beim Amtsarzt und freue mich über meine Tagegeldversicherung.
Ebenso bekommst du einen Schwebehindertenausweis (Bringt steuerlich etwas), mußt ihn nur beantragen.
Laß Dich sofort krank schreiben, das gibts ja nicht zumal du ja wirklich Nebenwirkungen hast.
Ansonsten, da mußt Du durch, die Kreuzschmerzen haben viel als Nebenwirkungen meist beim Beacoppschema und wenn die Leukos gepuscht werden müssen.
Also mach weiter so, mit der Einstellung macht Ihr das schon.
Liebe Grüsse
Chancy
Gute Tipps bekommst Du hier im Forum :
http://www.axel75.de/hodgkin/index.htm
bezüglich <Nebenwirkungen und was du dagegen machen kannst, je nach Schema.

24.10.2004 20:34

Morbus Hodgkin
 
Hallo Helmut!

Ich kann mich Chancy nur anschließen, dass kann ja wohl nicht wahr sein, dass du nicht krankgeschrieben wirst! Mein Freund wurde gleich zu Beginn für fünf Monate krankgeschrieben, ohne das man wusste, welche und wieviele Nebenwirkungen er haben wird.
Setz das auf jeden Fall durch!

Wegen den Knochenschmerzen: Die hatte/hat mein Freund auch, das liegt bei ihm an einem Leukozyten-Stau. Durch die Gabe von Granozyte werden halt so viele Leukos produziert, dass sie nicht mehr schnell genug ausgeschwemmt werden können. Sein Arzt meinte, wenns ganz schlimm wird soll er ne Cortison-Tablette nehmen, das hilft beim Ausschwemmen. Da würde ich mal fragen, vielleicht darfst du das ja auch. Bei ihm war es allerdings das erste Mal auch am Schlimmsten, die Zyklen danach ging es.

Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße,
Kirsten

31.10.2004 14:53

Morbus Hodgkin
 
Hallo Helmut,

bin auch betroffen, MH 4b, Behandlung nach BEACOPP-Schema, mittlerweile 5. Zyklus von 8. Die anderen Posting-Partner kenne ich zum Teil gut aus Axels Forum. Sehr hilfreich! Und ganz locker.

Falls du noch nicht krankgeschrieben bist, hole es sofort nach!

Arbeiten kannst du wenn DU Lust hast, aber MÜSSEN behindert die Gesundung.

Prüfe deine ganzen Versicherungen:
z.B. Berufsunfähigkeit:
Das wird in deinem Jahrgang noch anders gehandhabt als bei mir und Chancy. Ich habe mich privat zusätzlich abgesichert und vor kurzem die Bestätigung der Übernahme rückwirkend auf den 1. vollen Monat der Krankschreibung bekommen, bei einer Prognose von Arbeitsunfähigkeit von mindestens 6 Monaten und über 50%Ausfall. Die Grundlage wird allerdings regelmäßig überprüft.
z.B. Rentenversicherung:
Durch den Ausfall können zusätzlich zum Krankengeld Rentenansprüche wirksam werden, unabhängig von privaten Absicherungen. Prüfen! - BfA, LVA o.ä.; lange Bearbeitungszeit
z.B. Behindertenausweis:
Auch wenn es dir gut geht, es gibt solche und solche Tage. Manchmal brauchst du deine ganze Willenskraft um dich körperlich in Gang zu setzen (bestimmte Phasen der Chemo), geht halt nicht anders. Aber das packst du mit deiner Energie!
Dann ist es natürlich angenehm, wenn man nicht erst 100te von Metern laufen muss. Abgesehen davon ist es für steuerliche Belange sehr hilfreich, da genug finanzielle Einschränkungen und Mehrausgaben anstehen.

Weitere Tipps auf Anfrage. Vor allem hart dranbleiben bei Behörden, Ämtern und Institutionen. Die meisten Mitarbeiter waren wahrscheinlich selber noch nie richtig krank oder sind gut im Abwimmeln geschult.

Alles Gute

roro

gerold 31.10.2004 15:38

Morbus Hodgkin
 
Hallo roro,
mit Interesse habe ich heute Deinen Beitrag zu MH und möglicher Tipps wegen Behörden gelesen. Vielleicht verfügst Du auch über Hinweise auf EU-Rente wegen MH.
Gruß Gerold

roro 01.11.2004 00:27

Morbus Hodgkin - EU-Rente
 
Hi gerold,

leider nicht, aber vielleicht weiß Chancy etwas mehr, er ist da auch ganz fit, nur z.Zt. etwas straff beschäftigt, so dass es eventuell etwas dauert.

roro

22.11.2004 08:44

Morbus Hodgkin
 
Hallo Chancy.
Bin noch am Ball. Habe am Mittwoch meine 3. Chemo bekommen. Ich weiss nicht, mischen die da einen besonderen Saft zusammen? Ich habe den Eindruck dass es mich immer mehr schlaucht. Bin bis einschliesslich Sonntag flach gelegen. Jetzt geht es wieder so einigermaßen. Nun denn, wenn's "würgt" :-)
Die Knoten die ich noch tasten konnte sind komplett verschwunden. Nichts mehr da, glatt wie ein Kinderpopo. Das stimmt mich hoffnungsvoll und läßt mich die Chemo leichter ertragen. Ich hoffe dass ich ein besonderes Weihnachtsgeschenk bekomme. Bin schon sehr gespannt, aber die Ärzte lassen nichts raus. Brauche eben Geduld, und das ist meine starke Seite :-)
Ich melde mich wieder sobald ich etwas in Erfahrung bringen konnte. An alle Betroffenen viele Grüße und gute Besserung, der Kampf lohnt sich, wir haben die allerbesten Chancen.
Viiiiiele Grüße
Helmut

Purmaus 22.11.2004 10:18

Morbus Hodgkin
 
Hallo Helmut, sag mal, du bist ja lustig. Weißt du, bei mir ist seit einem halben Jahr die Therapie zu Ende und ich bin immernoch krank geschrieben. Du wirst das noch so lange in deinem Büro betreiben, bis die dich dort rausholen und abtransportieren...MÄNNER...!!! einfach unglaublich.
LG Petra

roro 22.11.2004 11:42

Morbus Hodgkin
 
Hallo Helmut,

schön wieder was von dir zu hören. Die Wirkung auf den LK-Rückgang kann ich bestätigen.

Bezüglich deiner Schwäche: Das ist normal und wird noch stärker ausgeprägt (meistens)! Aber das geht vorbei. Wie schon oben gesagt, lass dich krankschreiben, falls es noch nicht ist.

Ansonsten, halt dein Weihnachtsgeschenk im Blick

roro

gerold 22.11.2004 12:04

Morbus Hodgkin
 
Hallo chancy,
von roro (danke, danke: roro)habe ich erfahren, daß Du mir möglicherweise einen Tip geben kannst.

Ich habe wegen MH 3B von März bis Ende Aug. 2004 gemäß HD 15 zus. 6xBEACOPP esk. bekommen. Nach Abschlußuntersuchung liegt volle Remission vor, allerdings wurde von irreversiblen Vernarbungen gesprochen. Nach Aussage des Onkologen "geheilt" !

Ich habe immer noch erhebliche Probleme mit Kribbeln in den Fingerkuppen und Taubheitsgefühl insbesondere in den Füßen. Nach 1-2 Std. Bewegung (laufen oder stehen in Schuhen) wird das pelzige Gefühl unerträglich. Die Aerzte sagen, dass wird im Laufe der Zeit nachlassen. Außerdem kann ich mich nur schwer und vor allem nicht für längere Zeit, z.B. auf berufliche Anforderungen konzentrieren. Gilt auch für längere Autofahrt.

Mich interessiert in diesem Zusammenhang
1.Liegen bei Dir oder anderen BEACOPP-Behandelten ähnliche Probleme vor ?

und Deine Meinung zu

2.Macht es Sinn deshalb vorübergehende BU/EU-Rente anzustreben?

Vielen Dank im voraus und viele Grüße
Gerold

P.S.
Meine 1.Nachsorge ist bereits am 17.12.04. Ich kann schon jetzt nicht mehr klar Denken oder macht Chemo "blöd" ?

Chancy 22.11.2004 19:27

Morbus Hodgkin
 
Hallo Gerold,
ich hatte "Nur" das ABVD-Schema 4 Zyklen MH 2a mit 2 Risikofaktoren (Bulk im Mediastinum, 3 befallene Lymphknotenareale, aber ich habe von diesen neurologischen Nebenwirkungen schon sehr viel von ebenfalls Betroffenen mitbekommen.
Diese Nebenwirkungen bzw. Spätwirkungen verschwinden aber wieder je nach Status nach 3 Monaten bis zu 3 Jahren erst.
Schau mal hier rein :
http://www.mt-crew.de/axel/mhforum/forum.htm
hier sind nur Hodgies auch mit deinen neurologischen Symptomen.
Die BU -Rente lohnt sich nur bei Kassenpatienten, weil hier wohl keine Verrechnung mit dem Krankengeld einhergeht.
Ich als Privatpatient müßte auf mein Krankentagegeld verzichten UND DAS FÄLLT BEDEUTEND HÖHER AUS:
aBER SELBST HIER IST ES TARIFABHÄNGIG:
LG Chancy
@ Helmut
freut mich von dir zu hören und das du alles einigermaßen durchstehst.
Also an Heiligabend erwrte ich nur Positives, ist das angekommen ?

gerold 22.11.2004 22:04

Morbus Hodgkin
 
Hallo chancy,
danke für die prompte Info. Alles gut angekommen.
Hätte ich nicht gedacht, daß ich so viel erfahren kann. In das genannte Forum sehe ich gerne rein.
Vielleicht kann ich auch etwas für andere beitragen!
Zunächst beste Grüße
Gerold

Chancy 22.11.2004 22:10

Morbus Hodgkin
 
PS.
Grundsätzlich bekommst du die Rente problemlos, zumindest befristet auch mit "Nur" Morbus Hodgkin" 2-5 Jahre sind da schon drin, zumindest prozentual 60-90 % je nach Stadium.
LG Chancy

23.11.2004 07:58

Morbus Hodgkin
 
Hallo Gerold!

Mein Freund wurde auch mit 6 x BEACOPP esk. behandelt. Das von dir beschriebene Kribbeln ist eine bekannte Nebenwirkung (Nervenschädigung) von Vincristin. Da mein Freund bereits nach dem zweiten Zyklus dolles Kribbeln in den Finger hatte, haben seine Ärzte das Vincristin weggelassen (laut ihnen wars ok, da gibts aber auch ne Disskussion in Axels Forum, such einfach mal nach Vincristin). Er hatte trotzden noch lange (ca. 3,5 Monate) Kribbeln in den Fingern, so langsam ist es weg. Wenn man das Vin. aber länger bekommen hat, wirds vermutlich auch länger dauern mit dem Kribbeln, ich habe auch schon von mehreren gelesen, die das noch ein Jahr später hatten. Der eine Arzt hatte meinem Freund damals Vitamin B-Tabletten empfolen, um die Nervenregeneration zu unterstützen. Ob es wirklich hilft? Keine Ahnung.
Sprich auf jeden Fall noch mal nen Arzt an, wenn du nicht mehr länger als zwei Stunden stehen kannst, ist das ja mehr als nur ne Beeinträchtigung.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße,
Kirsten

P.S: Zur EU-Rente kann ich leider nix sagen.

Purmaus 24.11.2004 09:05

Morbus Hodgkin
 
Hallo Gerold.
also das Chemo "blöd" macht...auf die Idee bin ich noch nie gekommen...Aber: Dieses Wort trifft den Zustand doch recht gut. Wir sagten dazu: Cortsionlöcher im Gehirn. Ich hatte MH 2a, Therapie nach HD 14 2 x BEACOPP und 2 x ABVD mit anschl.Bestrahlungen.Die Therapie ist seit einem halben Jahr zu Ende. Wenn ich jetzt, z.B. tanzen gehe, fangen mir die Beine unendlich an zu krabbeln, das wird so unerträglich, dass ich mich hinsetzen muss. Aber irgendwann soll ja das alles nachlassen... Das Krabbeln in den Fingerspitzen hatte ich nicht all zu lange, das war bei zeiten wiede weg. Allerdings schlafen meine Arme andauernd ein, was auch nerven kann. Ansonsten, tja, was den Kopf betrifft. Hm, ich vergesse alles, mir fällt nichts ein, hm, beim Autofahren wusste ich plötzlich nicht mehr, wie die Scheibenwischer funktionieren, alles so was. Aber ich denke, das wird wieder.
Wass die Rente betrifft, kann ich leider nichts sagen. Würde mich aber auch interessieren, da ich für die nächsten 2 Jahre keinen Volltimejob mehr machen werde. Das steht schon mal fest. Allerdings habe ich noch keinen Plan, wie und was ich mache, wenn das Krankengeld ausläuft. Ich lass mich mal überraschen. Alles Gute für Dich, viele Grüße Petra

gerold 24.11.2004 10:08

Morbus Hodgkin
 
Hallo Purmaus,
den gewählten Namen „Purmaus“ finde ich gut. Hoffentlich stört es Dich nicht, dass ich Dich so anspreche. Gerold ist mein Vorname.
Das Thema „macht Chemo blöd“ habe ich auch irgendwo gelesen, aber wo weiß ich nicht mehr. Deshalb, die Urheberrechte für das Phänomen „macht Chemo blöd“ gehören nicht mir. Der Hinweis ist auf „macht Chemo blöd“ ist provokativ zu sehen. Tatsächlich scheint es jedoch zu stimmen, insbesondere wenn man sich so umfangreich mit Chemo oder Krebs beschäftigen muß, dass Chemo auf den Verstand wirkt. Bei meinem 1. Beacopp-Zyklus dachte ich wirklich, beim Einlauf von„orange agent“ in meine Vene, ich bin im Horrorfilm. Und dieser Eindruck ist bei allen 6 Zyklen geblieben und die Auswirkungen auf das Gedächtnis, die Konzentration, die Belastbarkeit und mein körperliches Befinden bestätigen es bis heute.

Zur Zeit habe ich Wiedereingliederung ins Arbeitsleben beantragt. Die Begründung hierfür ist natürlich nicht „macht Chemo blöd“. Aber wie sieht denn die Begründung „Krippeln in den Fingern, pelzige Füße (oder noch besser Matschklumpen) und Konzentrationsschwäche aus.

Viele Grüße
Gerold

PS
Das einschlafen meiner Arme habe ich auch erst seit der Chemo!

Purmaus 24.11.2004 10:42

Morbus Hodgkin
 
Hallo Gerold,
hab schon gesehen, dass du dich bei Axel angemeldet hast (das bist doch du oder?) Wir haben da seit dem Wochenende sogar einen eigenen Chatraum, JUCHU. Da geht die ganze Gedankenaustauscherei noch viel schneller.
Purmaus kommt davon, weil ich PUR so gerne mag.
Hm, ich dachte eigentlich, du willst erst mal Rente beantragen, ich hab das nicht so verstanden, dass du gleich wieder arbeiten willst. Fühlst du dich schon wieder so fit, dass du dir das zutraust?? *staun* BEACOPP ist ja ne ganz schöne Hammertherapie. Warst du schon bei der Kur?
Bis später, Petra

28.11.2004 12:18

Morbus Hodgkin
 
Hallo Purmaus,
ja, beim Axel das bin ich. Ich lerne noch im Internet und deshalb dauert bei mir auch alles etwas länger.

Ja und bei den anderen Dingen habe ich - was mich betrifft - gedacht ... "macht Chemo blöd".

Zur Kur habe ich persönlich sowieso keine Lust. Der Onkel Doktor meint auch, eine Reha wäre für mich nicht der geeignete Weg zum normalen Leben zurück. Es wird deshalb empfohlen, möglichst schnell wieder ins Berufsleben einzusteigen. Da auch dem Doktor die Nachwirkungen der Chemo bekannt sind, wäre eine stufenweise Wiedereingliederung sinnvoll. Ob das für die von und bei mir vermutete Auswirkung der Chemo, auch der richtige Weg ist wird sich zeigen.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich dabei überfordert werde oder mich dabei selbst überfordere. Deshalb meine Überlegungen auf zeitlich begrenzte Rente.

Da ich selbst nicht so genau weiß was ich will, bin ich auf Ratsuche (Bestätigung) bei Menschen die wirklich die Situation aus eigener Erfahrung kennen.
Aus diesem Grund habe ich auch provokativ die Frage gestellt "macht Chemo blöd? " .

Für meine Situation war es schon mal gut etwas von Dir bzw. Deine Meinung zu erfahren.

Viele Grüße
Gerold

28.11.2004 16:26

Morbus Hodgkin
 
Hallo Chancy.
Will mich einfach mal wieder melden. Habe am Wochenende einen alten Jugendfreund besucht. Habe zuvor zufällig seine Frau getroffen. Er ist auch ein "Patient", allerdings Darm. Nach über ienem Jahr geht es ihm jetzt wieder besser. Ich bin froh dass ich MH habe. Mir geht es im Verhältnis "unverschämt" gut. Den leichten Schnupfen, Schleimhautenzündung minimal, Müdigkeit und Muskelschmerzen, Gelenkprobleme und Leistungsschwäche, das sind alles vorübergehnde Symptome. Soweit möglich ignoriere ich diese und lasse ihnen keine Chance in meinen Gedanken die Oberhand zu gewinnen. Wir schaffen es. Da bin ich mir sicher. Am Mittwoch habe ich die 4. Chemo. Bin gespannt wie ich dann am Freitag und Samstag "drauf" bin. Ich werde Dich informieren.
Dass Du geheilt bist freut mich riesig. Ich gratuliere Dir und wünsche Dir noch viele schöne und gesunde Jahre. Für einen geheilten MH-ler dauert das Leben danach mindestens doppelt so lange als für nicht-MH-ler, denn wir leben bewusster, wir können jetzt das Leben erst RICHTIG geniessen.

Es grüßt dich und die Anderen MH-ler Euer
Helmut

Chancy 28.11.2004 17:19

Morbus Hodgkin
 
hallo Helmut,
freue mich wieder von Dir zu hören und daß Du die Therapie ganz gut verträgst und auch Deine Einstellung bestens ist.
Ja man lebt intensiver, wenn man bereit ist den Kampf gegen MH aufzunehmen.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute und wenig Nebenwirkungen.
Halrte mich bitte auf dem Laufenden.
LG Chancy

Purmaus 28.11.2004 20:07

Morbus Hodgkin
 
Hallo Gerold,
also ich habe gestern meinen Kurantrag bekommen. Die Krankenkasse schreibt wortwörtlich: da meine Erwerbsfähigkeit erheblich gefährdet bzw. gemindert ist...deswegen möchten sie mich aktiv bei der Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit unterstützen. Ich muss dir auch sagen, dass ich mich auf die Kur freue.

Für eine vorübergehende (ich glaube das geht auf 2 oder 3 Jahre begrenzt) Erwerbsunfähigkeitsrente interessiere ich mich auch. Aber ich habe diesbezüglich noch nichts konkretes raus bekommen. Ich bin ziemlich orientierungslos, was die Arbeit betrifft. Mein Chef hat ja im Frühjahr schon angedeutet, dass er nicht weiss, ob er mich nach der Krankheit noch braucht...Das baut nicht gerade auf. Ausserdem kommt von da nichts rüber. Kein Anruf, nichts. Und Krankenbesuch schon gleich gar nicht. Naja, es dreht sich eben nur ums Geld und daran sieht man auch, dass man nicht als Mensch zählt sondern nur als Arbeitskraft. Als ich krank geworden bin habe ich echt aufgeatmet, dass ich nun endlich die Chance hatte, endlich diesem Irrenhaufen zu entfliehen. Aber mir wird scheinbar nichts anderes übrigbleiben, als doch wieder dort anzufangen. Was neues habe ich auch noch nicht gefunden (bin ehrlich, hab auch noch nicht ernsthaft gesucht) Ich will eh erst mal diese Zwangspause schamlos ausnutzen. Und dann werden wir sehen. Ich mach mir eh erst wieder einen Kopf, wenn ich von der Kur zurück kommen.

Also, meld dich mal bei Axel oder such einen von den beiden Chats auf. Bin da auch ab und zu zu Gange. Momentan nicht so dolle, kämpfe mit mir und meinen Depris. Aber irgendwann wirds wieder besser.
Bis dahin,
LG Petra

roro 03.12.2004 10:29

Morbus Hodgkin
 
Hallo Helmut,

ich war einige Tage nicht im KK und habe erst heute deine Nachricht gelesen. Schön, dass du mit der Chemo so gut klar kommst. Bei mir sind es nur noch 1,5 Zyklen, dann bin ich durch (incl. der "kleinen" Nebenwirkungen, die beherrschbar sind).

Eine schöne Adventszeit an dich und alle anderen.

roro

03.12.2004 11:09

Morbus Hodgkin
 
Hallo Chancy, hallo roro.
Ja mir geht es eigentlich ganz gut. Mittwoch hatte ich die 4. Chemo. Am nächsten Mittwoch CT und dann Besprechung mit dem Prof. Entgegen den bisherigen Erfahrungen habe ich jetzt am 2. Tag nach Chemo weinger Nebenwirkungen als üblich. Nur körperlich bin ich fertig. Treppensteigen 1 Etage mit Sitzpause. Das gibt sich wieder nach der Therapie. Ich denke dass ich ganz gute Chance habe. Das baut mich auf. Eigentlich bin ich froh dass es mir doch recht gut geht. Ich hoffe dass es den "Leidensgenossen" auch einigermaßen erträglich geht. Ich wünsche Euch Allen eine fröhliche Adventszeit, schöne Weihnachten und eine rasche und gute Genesung.
Euer
Helmut

24.12.2004 11:06

Morbus Hodgkin
 
Hallo Chancy.
Frohe Weihnachten!!!
Es geht mir wieder besser. Die Nachwirkungen der Chemo klingen ab. Das körperliche Wohlbefinden kommt zurück, bis auf ein paar Kleinigkeiten.
Bin nun in Freiburg gewesen. Bin dort in der Strahlentherapie vermessen und berechnet worden. Bin gespannt was dort abgeht. Es kommt mir schon etwas gefährlich vor. Mit dem Aufwand der da vor der Bestrahlung getrieben wird muss das hochgefährlich sein. Mir ist etwas unwohl bei der Sache. Nun denn der Prof hat gesagt "auf jeden Fall machen" und dann wird es gemacht.
Ich bin froh Weihnachten feiern zu können und hoffe noch viele Weihnachten feiern zu können. Wir lassen es ruhig angehen. Die Kinder, teilweise mit Anhang, sind da, die Schwiegermutter auch :-), der Plastikbaum bleibt im Karton, Kartoffelsalat und Saitenwürste zum Essen, reicht vollkommen aus, eben keinen zusätzlichen Stress machen. Es wird sicher ganz gemütlich. Würde gerne 1/4 Roten trinken, muss dann aber den Rest der Flasche wegkippen. Der Rest schmeckt nach 3 Tagen nicht mehr, und sonst trinkt niemand ausser mir. Ach ja, mein Kasten Bier mit den schönen 0,33 L "Tannenzäpfchen", es fehlen 3 Flaschen, ist abgelaufen :-( Ich weiss nicht was los ist. Liegt das am Alter? Früher ist mir so etwas nicht passiert. Fühle mich eigentlich noch nicht alt, eigentlich ganz gut, nur momentan gehandikapt. Aber das wird wieder, bin mir ganz sicher. Viele Freunde und Bekannte halten mir die Daumen, das baut auch auf. Und Du hast es geschafft, gratuliere!!! Ich freue mich für Dich.
Und nun wünsche ich Dir und allen Anderen auch, ein frohes Weinachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Gruß
Helmut

Chancy 24.12.2004 12:17

Morbus Hodgkin
 
Hey Helmut,
wunderbar, daß du die chemos eingermaßen überstanden hast. Mach dir nicht soviel gedanken über die Bestrahlungen, aber schädlich ist das halt schon, vor allem für die Reed/Sternbergzellen.
Auch ich wünsche Dir ein ruhiges, besinnliches Weihnachten bei deinen Liebsten und freue mich mit für den Endspurt. Laß dich jetzt mal von deiner Familie verwöhnen und beschenken http://www.planet-smilies.de/x-mas/x-mas_001.gif
http://www.icq.com/friendship/pages/...page_18967.php
Ganz liebe Grüße
Arminhttp://www.smilieportal.de/img/goldige_smilies/3/61.gif

24.12.2004 14:14

Morbus Hodgkin
 
Hallo zusammen bin jetzt mit der Strahlentherapie seid drei Wochen fertig ,und schmecke beim Essen immer noch nicht viel! weis jemand wie lange es braucht das nicht alles gleich schmeckt??und auch man auch wieder freude am essen hat.aracajo@t-online.de.

Sabrina3 26.12.2004 20:02

Morbus Hodgkin
 
Hallo Andy,

das kann schon einige Wochen dauern; meine letzte Bestrahlung ist 4 Wochen her, langsam kommt der Geschmackssinn wieder ist aber wirklich noch nicht ganz der alte.

Nur Mut, Dauerzusstand wird das nicht sein.

LG
Sabrina

29.12.2004 23:51

Morbus Hodgkin
 
aracajo@t-online.de Hallo zusammen bin mit der Behandlung fertig und hab eine Reha bewilligt bekommen kann mir jemand ein guten Rehaplatz nennen!!!!!

Andy 30.12.2004 12:55

Morbus Hodgkin
 
Hallo zusammen!!! bin mit der chemo&Strahlentherapie (Morbus Hodgkin) fertig,und sollte jetzt zur Reha,kann mir jemand von Euch eine gute Rehaklinik empfehlen? Bitte Meilt mir. Viele Liebe Grüße Andy

Chancy 30.12.2004 13:21

Morbus Hodgkin
 
hey andy
hier soll es ganz schön sein, vor allem jetzt im Winter und auch mehr jüngere Leute.
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/.../01_04_03.html
LG und gute Erholung und genesung im neuen Jahr
Chancy


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