analkarzinom - künstlicher darmausgang? 07.02.2002
 

07.02.2002, 09:22

nun habe ich meine diagnose - daß ich krebs habe, und wo der tumor liegt vor 8 tagen erfahren.
was mich irritiert ist, daß die ärzte desselben krankenhauses mir verschiedene prognosen stellen.
der erste arzt, der mich untersuchte, meinte, daß ich ziemlich sicher einen künstlichen darmausgang bekommen werde.
der 2. arzt meinte, daß das thema künstlicher darmausgang bei mir noch gar nicht relevant wäre, da der tumor höchstwahrscheinlich mit einer kombinierten radio-chemotherapie vernichtet werden kann.
nun bin ich skeptischer denn je.
der tumor ist als t2 eingestuft -

hat jemand von euch erfahrungen mit der radio-chemotherapie und ihren erfolgen oder auch nicht?

@skippy - sicher bin ich an einem mailaustausch interessiert. meine e-mail-adresse:
ingrid-mz@gmx.de
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ir

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 07.02.2002
 

07.02.2002, 09:25

@pudding - ich weiß nicht, wie ich hier jemand direkt anschreiben kann. sicher bin ich an einem austausch interessiert.
wie gesagt, meine e-mail adresse: ingrid-mz@gmx.de
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ir

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 22.02.2002
 

22.02.2002, 21:55

Hallo Ingrid
Tut mir leid für dich wenn du einen Anus-Preater bekommen solltest. Es gibt aber die Möglichkeit der Punktbestrahlung,wobei dein Schliessmuskel evtl. erhalten bleibt. Für die Zeit der Bestrahlung, würde ich dir zu einem doppelläufigen Anus-Preater raten. Der kann nach der Bestrahlung wieder zurückgelegt werden. Sprech mal mit deinem Arzt darüber. Ich hatte ihn auch mal,aber habe seit 11´99 einen enständigen AP.

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 23.02.2002
 

23.02.2002, 12:46

@Pudding
Würd mich mal interessieren, ob das Irrigieren bei dir geklappt hat. Wäre nett was von dir zu hören. kroegermichael@gmx.de

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 23.02.2002
 

23.02.2002, 13:37

Bin noch nicht beim irrigieren.
Seit Donnerstag werde ich bestrahlt und am Montag kommt die erste Woche Chemo hinzu. Die 2. Woche Chemo soll in der letzten Bestrahlungswoche - der 6. Woche durchgeführt werden.
Ich bin am Freitag im Krankenhaus aufgenommen worden und habe jetzt WE-Ausgang.
Die Ärzte versuchen den Tumor mit Bestrahlung und Chemo in den Griff zu kriegen.
Ich werde von meinen Erfahrungen weiter berichten.
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ir

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 23.02.2002
 

23.02.2002, 13:38

ach so - das Irrigieren war gar nicht für mich bestimmt, sondern für Pudding - hab ich eben erst gesehen.
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ir

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 23.02.2002
 

23.02.2002, 19:01

Hallo Ingrid !
Würd gern mal wisssen was ein WE-Ausgang ist, und wie es dir geht. Natürlich kannst du auch an meine E-Mail Adresse schreiben wenn du es möchtest. kroegermichael@gmx.de

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 25.02.2002
 

25.02.2002, 10:16

Hallo Ingrid,
ich war in derselben Situation wie du, man hatte mir in mehreren krankenhäusern einen dauerhaften anus praeter prognostiziert, da mein tumor zu nahe am schließmuskel lag (6 cm). Ich bin dann nach einer neuartigen amerikanischen op-methode (tme) operiert worden und mein schließmuskel konnte dabei in Teilen erhalten werden. Ich wurde auch vorbestrahlt, wodurch sich der tumor verkleinerte. Allerdings hatte ich nicht so großes glück wie du, mein tumor war schon weiter fortgeschritten. Jetzt, nach fast fünf jahren, bin ich trotzdem immer noch beschwerdefrei und komme mit dem restschließmuskel hervorragend klar. Wenn du die adresse des krankenhauses, in dem ich operiert wurde, wissen willst, schreib mir oder erkundige dich bei den verantwortlichen dieses forums, die die adresse auch kennen, da ihr link auf der homepage des krankenhauses vermerkt ist. Alles gute! Gerti

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 27.02.2002
 

27.02.2002, 01:23
Hallo,

da ihr alle so viel Erfahrung mit dem Stoma habt, hätte ich da mal einige Fragen. (Meine Mutti hat seit 3 Wochen ein Ileostoma.)
Muß man bei der Ernährung auf etwas Bestimmtes achten?
Gibt es Unverträglichkeiten bei bestimmten Lebensmitteln?
Was ist "irrigieren"?
Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 27.02.2002
 

27.02.2002, 10:44

Hallo Linda,

irrigieren bedeutet den Darm zu spülen, geht einfacher als es klingt. Sinn und Zweck ist, den Darm so zu trainieren, dass er nach einer Weile lernt, sich nur alle 24 oder 48 Stunden bei der Spülung zu entleeren. Den Rest der Zeit kann man dann mit einem "Verschluß" leben, und braucht keine Beutel zu wechseln.
Geht aber nicht von heute auf morgen.
Unterverträglichkeiten muss man einfach ausprobieren. Blähende Dinge sollte man nur essen, wenn man sie gut verträgt und nicht gerade anschließend ins Theater will. Ansonsten
hat mein Mann keine Einschränkungen (er verträgt keine Pilze und Nüsse, das wars aber auch). Es gibt gute Stomatherapeuten, die Euch Unsicherheiten und Fragen auch beantworten können. Auch der Arzt sollte Ernährungsfragen beantworten können.

Viele Grüße
Heike und Michael

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 28.02.2002
 

28.02.2002, 22:30

Hey Skippy !

Würd mich mal interessieren wie du mit der Stoma klarkommst. Ich habe seit drei Jahren eins und hatte natürlich auch Pleiten,Pech und Pannen

An Michael - 01.03.2002, 21:43
 

Hallo Michael

Wenn du meine Erfahrungen mit dem Stoma wissen möchstest, mail mir doch mal.
Hier meine Adresse:
ulrike.eschbach@t-online.de

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 15.03.2002
 

15.03.2002, 14:42

Hallöle Linda!!!
Was da geschrieben wurde stimmt wohl,
nur kann man mit einem Ileostoma leider nicht irrigieren!!

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 11.04.2002
 

11.04.2002, 16:20

Hey ihr mein Vater kriegt sehr wahrscheinlich einen
künstlichen Darmausgang ich bin total geschockt und wenn
jemand Erfahrungen damit hat wäre es lieb wenn
dieser jenige mir mailt!

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 12.04.02
 

12.04.2002, 12:20


Hallo Lil Jane,
so ein Stoma ist kein Weltuntergang.
Es gibt auch Stomata die nur für ein halbes Jahr angelegt werden u.wenn es doch für immer sein sollte
gibt es heute so gute Versorgungen die die ganze Sache sehr vereinfachen! Mit so einem Stoma kann man noch alle Aktivitäten des tägl.Lebns ausüben!!!!!
Ich versorge Stomapatienten seit mehr als 7 Jahren u. 99% kommen super damit klar.
Welche Grunderkrankung liegt denn bei deinem Vater vor?

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 28.04.02
 

28.04.2002, 12:00

Hallo Tom
Mit einer Stoma kann man leben das stimmt wohl. Ich habe jetzt auch noch ein zweites bekommen.
Ist zwar nicht der der Hit,aber auch damit muss ich lernen umzugehen.Denke das ich das auch hinkriege. Du schreibst das du Stomapatienten betreust. Würde mich gern mal dir unterhalten.

Grüsse aus Hamburg von Michael

Hallo Michael aus HH. - 03.05.2002, 14:19
 

Danke für die Mail,
stimmt ich betreue u.a.Stomapat.u.was möchtest du mit
mir besprechen

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 09.05.02
 

09.05.2002, 13:27
Hallo Ihr,
seit vorgestern wissen wir, dass mein Vater Darmkrebs hat und der Bericht des Arztes hört sich nicht gut an, wahrscheinlich bekommt er einen künstlichen Darmausgang. Gerti schreibt von einer neuen amerikanischen OP-Methode, bei der der Schließmuskel teilweise erhalten bleibt. Kann mir vielleicht jemand die Adresse der Klinik geben?? Und hat irgend jemand von euch Erfahrungen mit dem Tumorzentrum Tübingen?? Freue mich über jede Antwort!!

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 12.05.02
 

Hallo Nadine !
Bei meiner Mutter sollte auch ein künstlicher Darmausgang in Tübingen gelegt werden,was sie absolut nicht wollte.
Also haben wir uns umgehört und erfahren,das im Kantonsspital Basel nach einer neuen Methode operiert wird.Bei ihr wurde so operiert das ein Stück vor dem Schließmuskel und kleines Stück vom Muskel entfernt wurde.der verbliebne Schließmuskel wurde mit dem restlichen Darm neu verbunden.
Die Operation verlief sehr gut,nur hinterher hatte sie etwas Probleme sich an die neuen Bedingungen zu gewöhnen.
Wenn Du mehr wissen willst kannst Du mir ja schreiben
SayHello3_2000@yahoo.de

Gruß

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 14.05.02
 

14.05.2002, 10:26

Hallo Nadine!
Hier die Antwort auf deine Anfrage in diesem Forum:
Ich bin in den Kliniken der Stadt Düsseldorf (Gerresheim) von Prof. Bernwart Ulrich operiert worden (mit der TME-Methode). Dieser Arzt ist ein renommierter Bauchraumspezialist, dessen Erfolge weithin bekannt sind. D.h., er hat auffallend gute Heilungsraten. Meldet euch doch einmal für ein Gespräch in seiner Sprechstunde an, mich hat er sehr beeindruckt. Ich bin nach einem Karzinom im fortgeschrittenen Stadium nach nun fünf Jahren immer noch ohne Rezidiv.

Alles Gute für deinen Vater und euch alle.

Gerti

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 19.05.02
 

19.05.2002, 18:51
Hallo Frank, hallo Gerti,

zuerst mal vielen Dank für eure Antworten.

Bei uns hat sich die Situation ein kleines bißchen geändert, die Ärzte meinen, dass sie den Darmausgang vielleicht nur für kurze Zeit verlegen müssen. Wenn die weiteren Untersuchungen nichts ergeben, ist erst mal Bestrahlung und Cheotherapie angesagt.

CT und Ultraschall waren zum Glück ohne Befund, aber die Ärzte meinten, zur Sicherheit sollte noch eine Kernspintomographie gemacht werden, und da haben wir erst am 29. Mai einen Termin bekommen. Wir haben natürlich Angst und sitzen im Moment wie auf Kohlen. Drückt uns die Daumen, dass nicht auch noch woanders was rauskommt. Ich schreibe wieder, sobald ich Neuigkeiten habe.

Vielen Dank nochmal und alles Gute für Euch

Nadine

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 02.06.02
 

Egal was Du machst, mach es sehr schnell!!! Ein künstlicher Darmausgang ist das kleinere Übel. Wenn der Krebs Tochtergeschwülste hat ist es zu spät.

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 07.06.02
 

07.06.2002, 10:26


Hallo Ingrid und hallo an alle anderen,
ich heiße Gaby (42J.) und letztes Jahr im Mai bekam ich meine
Diagnose (Rektumkarzinom), sehr nah am Schließmuskel gelegen.
Da ich mich aber noch gegen den Anus Praeter entschied, versuchte man es halt mit Chemo (5FU) und Bestrahlung. Die Be-
strahlung war der reinste Horror, aber erst nachdem die 28 Be-
strahlungen vorüber waren, fing das Schlimmste an. Ich hatte äußerlich Verbrennungen 2.Grades und innerlich war alles ziemlich verkocht. Alles brannte wie Salzsäure.Und das nur weil
man mir in der Strahlentherapie versicherte, ich würde an der
OP vorbeikommen. Zwei Monate nach der letzten Bestrahlung (Sept.2001) wurde ich dann operiert.Alles Innere (Gebärmutter,
Schließmuskel etc. )hat ausgesehen, als hätte man die Organe in
kochendes Wasser geworfen. Manchmal denke ich, hätte ich mich nur sofort operieren lassen. NaJa, jetzt habe ich es ja hinter mir. Hatte wohl im Januar (1.Nachsorge) eine 6cm große Lebermetastase, die jedoch verkapselt war und komplett entfernt
werden konnte (denke ich auch,daß damals zu lange gewartet wurde). Nichts desto trotz jetzt gehts mir gut.Bei der letzten
Nachsorge im April war alles ok.Gott sei Dank, die nächste steht jetzt wieder an (Schwitz).
Mit dem Irrigieren habe auch ich noch keine Erfahrungen gemacht,
wäre aber für jeden Austausch egal welcher Art dankbar.
Das zu meinen Erfahrungen und ich hoffe, daß Ingrid alles besser
überstanden hat, als ich damals.
Hoffe bald von Euch zu hören
Liebe Grüsse
Gaby

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 06.07.02
 

06.07.2002, 17:05
Wer kann mir helfen - meine Mutter hat einen künslichen Darmausgang und viele Probleme damit.
Der Stuhlgang ist durch die Chemotherapie flüssig
dadurch müssen wir sehr häufig Beutel wechseln,
ungefähr alle 45 min. Sie hat Schmerzen bei der Verdauung und eine sehr empfindliche Bauchdecke.
fam-soniec@t-online.de

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 06.07.02
 

06.07.2002, 20:20

Hallo Anne,

den ultimativen Vorschlag habe ich leider auch nicht. Vielleicht solltet ihr in der Zeit des Durchfalls auf Ausstreifbeutel zurückgreifen. Welches System benutzt ihr denn? Und kann deine Mutter vielleicht Immodium nehmen (wenn der Arzt es erlaubt und sie es verträgt)? Ansonsten fällt mir leider auch nichts ein. Was sagt denn der Arzt dazu ? Und habt ihr eine/n erfahrenen Stomatherapeuten, den ihr um Rat fragen könnt ? Mein Mann, er trägt 2 Stomas (Uro und Colostoma) hatte in der Antibiosebehandlung auch nur Durchfall der schlimmsten Art, ihm haben Immodium und Bananen einigermaßen geholfen, die Schmerzen nimmt es natürlich nicht.

Viele Grüße
Heike

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 07.07.02
 

07.07.2002, 14:07

Hallo Heike,
danke für Deine Antwort. Meine Mutter hat auch schlimmste Durchfälle, es schießt aus dem Körper
und nimmt immer mehr Kraft weg. Sie nimmt Loperamid 6 Tabl., aber auch das will nicht helfen. Hinzu kommt, daß sie auch noch Brustkrebs hat und Metastasen in beiden Leberlappen. Würde mich gerne weiterhin mit Dir schreiben.

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 08.07.02
 

08.07.2002, 23:10
Hallo Anne,

ja klar können wir weiter schreiben. Was ist Loperamid, auch ein mittel gegen durchfall ? und bekommt sie auch schmerzmittel ? ist sie eigentlich zu hause oder in der klinik und wird der flüssigkeitsverlust ausgeglichen durch elektrolyte ? ich hätte ganz viele fragen, du kannst mir auch mailen wenn du willst: kroegerheike@gmx.de.
so ist es immer schlecht, irgendeinen ratschlag zu geben, wenn man so wenig informationen hat.

Viele Grüße
Heike

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 20.07.02
 

20.07.2002, 17:27
Hallo Ihr,

ich möchte an dieser Stelle einen aktuellen Stand loswerden. Mein Vater ist derzeit in der Klinik in Tübingen und bekommt eine Kombinationstherapie aus Chemo, Bestrahlung und Hyperthermie. Bis jetzt verträgt er das ganz gut. Die Behandlung geht in dieser Form noch 2 Wochen weiter, dann ist erstmal Pause bis zur OP. Hat vielleicht irgendjemand positive Erfahrungen mit der Kombinaionstherapie vor einer OP?

Viele Grüße

Nadine

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 31.10.02
 

31.10.2002, 17:52

Hallo Moses

Ich habe mit dem Irrigieren im Februar angefangen. Und ich muss sagen, ich würde nicht mehr darauf verzichten.
Es gibt mir wieder ein ganz neues Lebensgefühl.
Natürlich geht auch mal was schief. Aber das steht in keinem Verhältnis zu den Vorteilen.
Ich habe mir den Zeitpunkt so gelegt, dass ich genügend Zeit habe. Das ist bei mir abends, weil ich vormittags arbeiten gehe.
Es ist ein tolles Gefühl, wieder sicher zu sein, dass nichts passiert und ganz besonders gut finde ich, dass kaum noch peinliche Geräusche kommen.
Ich würde das Irrigieren jedem empfehlen, der es machen kann.

Liebe Grüße

Skippy

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 31.10.02
 

31.10.2002, 18:01
Hallo Skippy und Moses,

verratet ihr mir, was man unter "irrigieren" versteht?

Anja

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 01.11.02
 

01.11.2002, 16:24

Hallo anja,

das mit dem "irrigieren" klingt komplizierter, als es ist. im grunde ist es eine darmspülung, die dem stomaträger, wenn es denn gut läuft, das tragen und wechseln der kolostomiebeutel am bauch erspart. man trägt dann einen minibeutel bzw. pflaster am bauch.
alle 48 stunden lässt man eine gewisse menge wasser über den anus praeter in den darm laufen. in der stunde danach sollte er sich vollständig entleeren. das über einen längeren zeitraum angewendet, erzieht den darm dahingehend, dass er sich nur alle 48 stunden entleert. aber man braucht geduld. bei einigen ist der zeitraum auch kürzer. und bei einigen klappt es auch nicht. je nach dem, wie die medizinische vorgeschichte ist. aber bei ganz vielen schafft es eine neue form der lebensqualität, eben weil man nicht ständig den beutel wechseln muss.

Viele Grüße
Heike

analkarzinom - künstlicher darmausgang?- 01.11.02
 

Liebe Heike,

vielen Dank für deine Informationen.

Liebe Grüße. Anja

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 02.11.2002
 

02.11.2002, 11:44

danke für deine info.hoffe mir ergeht es wie dir.danke noch mal. moses

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 18.12.02
 

18.12.2002, 23:42

Ich kann der Aussage von Gerti nur zustimmen, daß Prof. Dr. Ulrich vom Krankenhaus in Düsseldorf-Gerresheim sehr zu empfehlen ist. Er hat ein T4-Analcarcinom bei mir - hoffentlich - erfolgreich operiert, obwohl die Aussichten erst nicht besonders gut waren.

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 09.02.03
 

09.02.2003, 08:37

hallo an alle, ich bin 44 j.ahre, habe seit seit 2 Jahren Darmkrebs. Eine OP im Jan. 2001. Rezidiv im Juli 2000, danach eine Elektrobehandlung, keine Metastasen. Aber im Juli 2002 wegen großer Schmerzen Chemo, Bestrahlung gemacht. Jetzt wird doch operiert. Mit künstlichem Ausgang für immer. Tumo sitzt 5 cm vorm Schließmuskel. Datum der OP 18.2.03. Ich kann nicht beschreiben, was in mir vorgeht. Der Ausgang ist für mich wie ein Ende. Außerdem lebe ich allein. Mein Mann hat mich während meine Krebserkrankung verlassen nach 16 Jahren Ehe. Auch das belastet mich. Fühle mich furchtbar allein. Aber ich sehe hier, daß es unendlich viele gibt, die die gleichen Ängste haben.Liebe Grüße an alle. Kann mich jemand anmailen, der auch gerade erst ein Stoma bekommen hat?

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 09.02.03
 

09.02.2003, 10:26
hallo ute,
vor fast einem Jahr habe ich mein Stoma bekommen. Zuerst dachte ich, daß ich damit nie klarkommen würde. Aber mit der Zeit habe ich mich daran gewöhnt. Es hat lange gedauert, bis ich gelernt habe, daß ich mein Leben wegen des Stomas nicht verändern muß sondern alles auch wie früher machen kann. Es ist wichtig, daß du eine gute Stomatherapeutin hast, die Dir anfänglich hilft. Alles Gute für den 18.2.2003 (bei mir war es der 23.2., werde ich wohl nie vergessen). Inzwischen gehe ich auch wieder schwimmen. Bleib bloß nicht mit Deinem Stoma zu Hause sondern geh unter Leute. Dann kommst Du am schnellsten damit klar, weil Du nicht dauernd daran denkst. Ich kann mir vorstellen, wie Du Dich fühlst. Ich kann Dir aber versichern, daß es besser wird. Liebe Grüße und alles Gute Petra

analkarzinom - künstll. darmausgang??? - 09.02.03
 

09.02.2003, 11:51

hallo petra,
vielen dank für Antwort. Weiß noch nicht so genau, ob diese mich aufmuntert. Gleich treffe ich mich mit einer Betroffenen, die eine Selbsthilfegruppe vor paar Jahren gegründet hat. Ich habe so viele Fragen. Meine größte Angst ist, wie wird die Zeit unmittelbar nach der OP und die ersten Monate. Alle schreiben und sagen, daß man alles machen kann mit einem Stoma. Aber wann wie lange dauert das. Es macht mich fast wahnsinnig. Lieben Gruß an Dich. Ich wünschte, ich wäre soweit wie Du. Ute

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 09.02.03
 

09.02.2003, 12:24
Hallo Ute,
es ist unbestritten, daß die erste Zeit nach der OP die schwierigste überhaupt ist. Wenn alles richtig verheilt ist, kannst Du mit dem Spülen des Darms alle zwei Tage beginnen und brauchst dann nur eine kleine Stomakappe zu tragen, die wirklich nicht stört. Seitdem ich auf die Beutel verzichte und die Stomakappe habe, fühle ich mich viel besser. Alle haben mir während der Behandlung gesagt, daß man das Stoma als einen Teil von sich selbst akzeptieren muß. Auch wenn ich es erst nicht wahrhaben wollte, es ist so. Du tust mir sehr leid, weil ich genau weiß wie Du Dich fühlst, weil es mir genauso ging. Wenn Du irgendwelche Fragen hast, kannst Du mir auch Deine Telefonnumme mailen, ich rufe Dich dann an. Alles Gute für Dich! Petra

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 09.02.03
 

09.02.2003, 13:01

Hallo,
ja ich denke, daß Du weißt, wie ich mich fühle. Danke für die lieben Worte. Als erstes werde ich mich um eine gute Stomatherapeutin bemühen. Ich denke, ich sollte die Sache praktisch angehen, dann hört das Weinen auf. Würde mich gerne noch mal bei Dir melden, wenn es Dir recht ist. Vielleicht gegen Abend. Ich wohne übrigens in Freudenberg bei Siegen in Westfalen. Bis dahin Ute.

analkarzinom - künstlicher darmausgang? 09.02.03
 

09.02.2003, 13:58

Hallo Ute,
selbstverständlich kannst Du Dich bei mir melden. Petra