Interferon-Therapie
 

Hallo ks-schnecke,
das wäre ja wirklich hammerhart, wenn die KK die Interferontherapie nicht mehr bezahlen wollen. Meines Wissens ist dies ja so fast das einzige, was man vorbeugend gegen Metastasen machen kann. Welche Dosis meine Frau bekommt, kann ich leider noch nicht sagen. Sie hat erstmal nur das Rezept bekommen und kann es Ende der Woche abholen. Da ihre Hautärztin noch bis nächste Woche im Urlaub ist, beginnt die Therapie erst übernächste Woche. Dann kann ich bestimmt auch Genaueres sagen. Die Hautärztin hat jedenfalls von einer niedrigen Dosierung gesprochen. Meine Frau macht sich eigentlich die meisten Sorgen, dass Sie in absehbarer Zeit nicht wieder arbeiten kann. Wie hat es denn bei Dir mit Arbeit ausgesehen?
Ich finde es übrigens toll, dass es dieses Forum gibt und man sich mit jemandem austauschen kann und auch seine Fragen und Problemchen loswerden kann.

Interferon-Therapie
 

Hallo
bei mir wurde Lymphknotenmetastase am Hals rechtes entfernt. (frühjahr 2002). Anschließend umfangreiche Untersuchungen zur Aufspürung von Primärtumor. Ohne Erfolg. Werde jetzt seit 07/02 mit Dacarbazin (5 Zyklen alle 4 Wochen) sowie Roferon Alpha behandelt. Nebenwirkungen halten sich bislang in Grenzen bzw. sind auszuhalten. (nach letztem Zyklus verstärkte Depressionen und Übelkeit). Hat jemand Erfahrung mit nicht bekanntem Primärtumor und Krankheitsverlauf?
Vielen Dank für eine Antwort.
Gruß Sybille

Interferon-Therapie
 

Hallo Andreas, tschuldige, deinen letzten Beitrag habe ich erst gerade eben gelesen. Hoffe, du liest diesen hier, bevor´s bei euch beginnt. Ich war die erste Spritzwoche im KH zur begleitenden Beobachtung (wegen der doch recht hohen Dosierung und der Nebenwirkungen), aber gleich danach war ich auch wieder arbeiten und habe damit eigentlich keine Probleme. Ich habe zwar viel Streß und die 8 Stunden reichen auch manchmal nicht aus, und manchmal habe auch ich einen Tag, wo ich mich eigentlich nur ins Bett hauen möchte, aber ich versuche, mich nicht zu überanstrengen und ein wenig mehr auf mich selbst zu achten... und es geht! Ist alles machbar.

Wäre schön, von dir zu hören, dass es auch bei deiner Frau gut geht. Wir hier freuen uns alle immer über gute Nachrichten!

In diesem Sinne bis bald?! Karin

Interferon-Therapie
 

Hier in der Schweiz werden seit Mitte 2002 keine Interferon-Behandlungen mit klassischem Interferon mehr durchgeführt, da 2 klinische Studien gegensätzliche Erfolgschancen aufgezeigt haben.

Die Interferon-Pegasys-Therapie ist noch in der Studie der Universität Zürich. Versuche in diese Studie zu kommen (nach Primärtumor 1995 Clarc 2 und Metastase Lymphknoten rechte Leiste Oktober 2002). Wenn ich das Glück haben sollte, in diese Studie zu kommen, muss ich sehen, wer die Kosten trägt. Krankenkasse lehnt ab.

Ansonsten will man mich mit Nachkontrollen vertrösten.

Bin völlig verzweifelt.

Wer weiss Rat?

Gruss
Pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
wie groß war damals der Tumor ??
Wie ist die Metastase festgestellt worden, bei einer Routine Untersuchung ??

Gruß
Sascha

Interferon-Therapie
 

Hi Pelle,
hab die Interferontherapie hinter mir, allerdings nach 15 Monaten abgebrochen. Bei uns ist diese Therapie immer noch die am meist angewandte. Es gibt aber auch noch Impfstudien, wobei Tumorgewebe entnommen wird und dann aufbereitet wird. Mit diesen aufbereiteten Zellen wird man dann geimpft. Soweit ich weiß übernehmen die Veranstalter der Studien diese Kosten.
Also, ich wünsche dir alles gute und gib nie die Hoffnung auf, der krebs läßt sich besiegen!!!!!!!!
Viele grüße,
Christian

Interferon-Therapie
 

Lieber Sascha, lieber Christian,
der Tumor damals war 2,5 mm.
Ich habe die Schwellung des Lymphknotens selber bemerkt und als er dann innerhalb von 2 Wochen rapide gewachsen ist, bin ich operiert worden auf Grund meiner "Vorgeschichte".

Nächste Woche gehe ich nach Zürich und bewerbe mich für die Interferon-Pegasys-Studie. Drückt mir mal die Daumen, dass ich aktiv daran teilnehmen kann ich nicht nur als Vergleichsperson ohne Behandlung ausgelost (randomiert) werde.

Die Zelltherapie, die du Christian ansprichst, benötigt aber eigene Tumorzellen. Und mein Super-Tumor liegt schon in Formalin, ist also tot. Dies wäre eine Möglichkeit, falls ich (was ich absolut verhindern will) wieder eine Metastase bekomme. Dann werden meine Zellen genetisch verändert und wieder gespritzt. Ist aber auch alles noch in der Erprobung.

Hat jemand Erfahrung mit Iscobar (Misterl-Therapie) ?

Danke für die lieben Wünsche.
Ich werde kämpfen bis zum letzten und habe durch meine Familie, Freunde, Arbeitskollegen sehr viel Unterstützung.

Liebe Grüsse
Pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Leidensgenossen,
mir wurde im Mai 1999 ein malignes Melanom TD 4 mm, Clark IV, ED aus der rechten Ferse entfernt. Eine Nachbehandlung über die regelmäßigen Kontrollen hinaus wurde nicht vorgenommen. Im Mai 2001 wurde mir die Prostata wegen eines Karzinoms entfernt.Da nicht randscharf operiert werden konnten, wurde mit 60 Gray bstrahlt.
Im August diesen Jahres wurde im Rahmen der Nachsorge am rechten Fuß eine Metastase entdeckt, die inzwischen operativ entfernt wurde. In der Hautklinik der Uni Münster wurden umfangreiche Untersuchungen angestellt, die o.wesentliche Befunde blieben.
Nun soll mit mir eine Behandlung mit wöchentlich 1 x 150 microgr PEG Intron durchgeführt werden. Zur Abschwächung der Nebenwirkungen wurde mir Paracetamol verschrieben.
Kann mir jemand etwas dazu sagen?

Allen alles Gute und viele Grüße
Franz

Interferon-Therapie
 

Hallo Franz,
wieso wurde damals nix weiter unternommen ??
Ich meine es wird doch normalerweise schon ab 1mm eine Therapie gemacht ??!!

Gruß
Sascha

Interferon-Therapie
 

Hi Pelle,
na klar drück ich dir Daumen!!!!!!!!!!!!!!! Und wie und noch viel mehr!!!!!
Du wirst es schaffen!!!!!!!!
Aber von der Misteltherapie hat mein Onkologe abgeraten, weil sie das Tumorwachstum fördern soll!!!!! ist bei Hautkrebs so und soll auch bei verschiedenen Brustkrebsarten sein! Frag auf jeden fall vorher dein Onkologen danach!!!!
Viele grüße und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!!!
Christian

Interferon-Therapie
 

Hallo Franz,
das PEG- Intron soll nicht die Nebenwirkungen haben wie das Intron a/2b. Hab auch paracetamol genommen und hab damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Es drückt Schmerzen, Fieber und den Schüttelfrost! Ich würde es nochmal nehmen. Eine Zeit lang hab ich auch zusätzlich Novalgin genommen so ca. 60 - 80 Tropfen täglich. Paracetamol hatte ich 4 - 8 Stück genommen. Auch die brauchte ich täglich.
Wünsche dir alles gute und viiiiel Kraft!!!!!!!
viele Grüße
Christian

Interferon-Therapie
 

An Christian : Wie geht es Dir eigentlich so und ist weiterhin alles OK bei Dir ??
Lange nix mehr von Dir gelesen....

Gruß
Sascha

Interferon-Therapie
 

Hi Sascha,
mir gehts gut!!! Alles OK!!! Im Januar gehts wieder weiter mit CT's von Knochen, Bauch und Leiste und Lunge! Auf ein neues dann!!! Wird wieder hinhauen, keine Sorge!!
Hat private Gründe warum ich nur noch selten hier bin, sehe aber wenn ich kann immer mal wieder hier ins Forum!!!
Viele grüße,
Christian

Interferon-Therapie
 

OK Christian weiterhin alles Gute für Dich und natürlich auch Deine Familie.
Ich muß in 2 Wochen wieder zur Nachsorge, aber ob diesmal wieder Ultraschall gemacht wird weiß ich nicht.

Gruß
Sascha

Interferon-Therapie
 

Lieber Christian, lieber Sascha, lieber Franz,
War gerade in Zürich wegen der Studie zum PEG Interferon. Das ist ein pegyliertes Interferon, welches hier bei uns in Basel von Roche entwickelt worden ist. Es werden am Anfang 8 Wochen 6 Einheiten 1x pro Woche gespritzt, dann 1x pro Woche 3 Einheiten. Wenn ich das Medikament bekomme, werde ich es mindestens 5 Jahre nehmen müssen.
Also Franz, wenn du es bekommen kannst, dann nur zu. Etwas Besseres gibt es für uns im Moment nicht.
Schreibst mir mal, wie es dir dann geht?

Da meine Ergebnisse nach der OP der 3 Lymphknoten in der rechten Leiste noch nicht ok sind, müssen vorher alle Lymphknoten im rechten Bein von der Leiste abwärts raus. Einer hatte ja eine riesige Metastase.
Habe am Montag Besprechnung im Spital, da der Eingriff bald gemacht werden muss.
2 Wochen nach der OP dann wieder nach Zürich. Ich kann auf jeden Fall an der PEG-Studie teilnehmen, es muss nur noch gelost (randomisiert) werden, ob ich aktiv das neue Interferon bekomme oder nur passiv als Vergleichsperson in die Studie komme. In 1-2 Jahren soll Pegasys (wie es auch genannt wird) dann zugelassen sein und für alle zugänglich sein. Hoffentlich bekomme ich es dann auch??????
Das "neue Interferon" muss nur noch 1x in der Woche gespritzt werden und hat viel weniger Nebenwirkungen. Wäre also für uns alle ein grosser Fortschritt. Und man muss nicht stationär ins Spital.

Habe vom Iscador (Misteltherapie) unterscheidliche Meinungen gehört. Mein Onkologe (wie das klingt) hat mir davon abgeraten.

Christian ich drück dir die Daumen für die Tests im Januar. Ich habe davor immer schlaflose Nächte und Durchfall.

Auch dir Sascha alles Gute zur Nachsorge.

Viele Grüsse
Pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo zusammen,
ich nehme seit Nov.2000 Intron a/2b für die Dauer von 5 Jahren.In den ersten 4 Wochen bekam ich hochdosierte Infusiuonen 5 Tage in der Woche.Nach 2 Wochen mußte reduziert werden,da die Blutwerte so schlecht waren. Die Schmerzen waren unerträglich in dieser Zeit. Paracetamol half mir auch nicht. Seither muß ich 3mal in der Woche 10.Mill. spritzen.Meine Krankengeschichte: Mal.Melanom im Brustbereich, 0,4mm wurde gemessen,war aber womöglich tiefer da vorher gelasert wurde (fälschlicherweise). Metastasen in der linken Achsel wurden entfernt.
Ich kann meinen Beruf Werkzeugmacher (Schlosser) nicht mehr ausführen. Aufgrund der Nebenwirkungen (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, schlechte Merkfähigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, Glieder- Knochenschmerzen usw.) ist es mir nicht möglich eine andere Arbeit anzutreten, geschweige denn eine Umschulung.
Die Krankenkasse zahlte 18 Monate Krankengeld und empfahl mir einen Rentenantrag für die Dauer der Therapie. Dieser wurde abgelehnt und seither läuft das Klageverfahren. Wer kann mir helfen?

Interferon-Therapie
 

Lieber Peter,
hast du nun Bescheid wegen deiner Rente? Ich würde auf jeden Fall darum kämpfen.
Geht es dir nun mit der Therapie besser?
Ich muss auch mit der Therapie arbeiten gehen. Mein Freund muss 50% seines Verdienstes an seinen Sohn und seine geschiedene Frau zahlen, die gesund aber zu faul zum Arbeiten ist und um dies zu decken ihr 8-jähriges Kind vorschiebt. Ich bin hier nur geduldete Azsländerin und wenn ich nicht mehr arbeiten kann, muss ich das Land verlassen. Ich würde mich nie trauen IV zu beantragen.

Eigentlich wollten wir spätestens 2004 heiraten. Weiss nicht, wie das nun mit meiner Krebsgeschichte wird und trau mich gar nicht zu fragen. Wer will schon so eine Zeitbombe an seiner Seite, wenn sich schon der erste Versuch als absoluter Reinfall und Fehler erwiesen hat. Mein Freund meinte, ich soll erst mal die Op hinter mich bringen und die Therapie beginnen. es ist sehr lieb und hält zu mir.

Dir alles Liebe und viel Erfolg im kampf mit den Behörden.

Pelle

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
bzgl. Misteltherapie habe ich schon verschiedendlich gehört, daß es beim Melanom , wie auch bei Leukämien u.ä. kontraindiziert ist, also von Fachleuten in diesen Fällen abgeraten wird. Als ich damals vor 11 Jahren betroffen war, hatte man diese Erkenntnis noch nicht und ich habe drei Jahre regelmäßig Mistel gespritzt - und wie Du siehst, mir geht es nach so vielen Jahren gut. Also, über keine Therapie kann eine wirklich 100%-gültige Aussage gemacht werden.
Wenn Interferon übrigens nicht mehr gezahlt wird, kann ich nur mutmaßen, daß die Schulmedizin inzwischen nicht mehr von der wirklichen Effektivität überzeugt ist. In den letzten Jahren ist so viel damit herumprobiert worden und man hat nie die richtig effektive, d.h. wirklich überlebenverlängernde Dosis gefunden.
Schade, daß Du auch sonst in einer so schwierigen Situation steckst. Ein bißchen mehr Ruhe neben dem ganzen Krankenhaustrubel könnte Dir sicher gut tun. Nebenher noch arbeiten müssen ist wirklich nicht das richtige. Gibt es die Möglichkeit, mit Deinem Partner die Situation in Ruhe zu besprechen und gemeinsam nach einer befriedigerenden Lösung zu suchen? Die Medizin allein macht nicht alles, auch die psycho-soziale Situation muß stimmen. Gibt es z.B. bei Dir in der Nähe eine Krebsberatungsstelle? Dort könntest Du Dir in jedem Fall eine Unterstützung bei Deiner Suche nach Lösungsmöglichkeiten für Deine Sorgen holen.
Gruß von Birgit

Interferon-Therapie
 

Liebe Birgit,
2 Wochen nach der OP gehe ich nach Zürich, wo die Studie für das neue Interferon gemacht wird. Ich glaube ganz fest dran, dass ich dieses Medikament auch testen darf. Sonst muss ich mir anders Hilfe suchen. Alleine schaffen wir es nicht.
Mein Partner muss ja 50% für seine Noch-Frau ( die gesund, aber zu faul zu arbeiten ist und seinen Sohn) zahlen. habe hier nur eine 60% Anstellung und das muss irgendwie gehen. hatte nach der 1. OP 50% Krankschreibung ( also nur 30% arbeiten ) und das mache ich beim 2. Mal auch. Ich kann mir meine Arbeitszeit einteilen, da ich bis April eine Vertreung habe und so ist es gut.
Ich frage auf jeden fall nach einer Beratungsstelle. da ich auf jeden Fall in Zürich in Kontrolle bleibe ( dort ist das Krebs-Forschungs-Zentrum in der Schweiz ) bin ich immer dran am Geschehen.
Vom Mistel hat man mir auch abgeraten, weil es keine medizinischen Ergebnisse gibt.

Ich werde kämpfen und stark sein und mir alle Hilfe suchen, die ich bekomme.

Liebe Grüsse
aus dem nassen Basel

Pelle

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle!
Ich mache zur Zeit eine Chemo Immunotherapie in der Veramed Klinik in Meschede.Dort sagte man mir das die Erkenntnisse bezüglich Mistel auf einer Studie mit 100 Pat basieren.Danach würde Mistel nichts bringen.Man hat aber bei den Patienten vorher kein Staging durchgeführt.Also können Metas auch schon vorhanden gewesen sein.Bei mir wurde getestet ob Mistel oder Thymus.Ich bekomme jetzt zusätzlich Thymus.Nach den aussagen der dortigen Ärzte sollte man jedenfalls nicht davon ausgehen das Mistel schadet.
Viele liebe Grüße,
Ute

Interferon-Therapie
 

Hallo,
ich habe jetzt zum 3. Mal PEG Intron injiziert bekommen. Nach dem 1. Mal hatte ich Gliederschmerzen, Schüttelfrost und tagelang Mattigkeit. Das dauerte von Mittwoch bis Sonntag. Die Nebenwirkungen waren nach den beiden letzten Injektionen deutlich geringer und gut zu ertragen. Normalerweise kann man die Injektion selber zu Hause vornehmen, mir fällt es aber schwer mir selbst eine Spritze zu geben. Darum gehe ich immer zur Arzthelferin. Ich lasse mich abends behandeln, weil ich dann in der Nacht nichts von den Nebenwirkungen spüre.
Franz

Interferon-Therapie
 

Hallo,
nach der ersten Spritze erging es mir genauso. Ab der zweiten Spritze (habe ich mir selber am späten Abend gegeben) habe ich eigentlich kaum noch Nebenwirkungen. Ich habe jetzt sogar nur auf eine Paracetemol reduziert. Angst habe ich ja eigentlich auch vor dem Spritzen, aber mit seelischer Hilfe meines Mannes überwinde ich jedesmal meine Angst.
Beate

Interferon-Therapie
 

Lieber Franz, liebe Beate,
ich erfahre hoffentlich Mitte Dezember, ob ich auch aktiv an der Interferon PEG Studie in Zürich mitmachen darf.
Drückt mir mal die Daumen. Morgen gehe ich zum 2. Mal ins Spital, um die letzten 3 Lymphknoten aus der rechten Leiste entfernen zu lassen und gleich die Eierstöcke durchtrennen zu lassen.
Die PEG-Therapie its die einzige Hoffnung, die ich habe, da es sonst keine weiteren Therapiemöglichkeiten gibt.
Wurden bei euch auch die Lymphknoten entfernt und was hatte es für Auswirkungen auf das Bein?
Mache mir so Sorgen und habe Horror vor den Kompressionsstrumpfhosen. Ich mag so schon keine Strumpfhosen.

Euch beiden ganz viel Kraft und Erfolg bei eurer Therapie.

Ich habe zum Glück meinen Freund und meine Tochter, die beide in der Pharma-Branche arbeiten, die mir die Spritzen setzen können.
Ich glaube, ich selber kann das nicht.

Liebe Grüsse
Gabi / Pelle

Interferon-Therapie
 

Liebe Pelle,
als Alternative für die Kompressions-'Strumpfhosen' kann ich Dir aus eigener Erfahrung Strümpfe empfehlen. Ich trage lange, die bis in die Leiste reichen und komme damit seit 7 Jahren gut zurecht. Sie engen nicht so ein, sind wesentlich besser anzuziehen als eine Strumpfhose (von links anziehen und mit Gummihandschuhen hochstreifen) und sitzen perfekt. Sie tragen nicht auf und sind unter einer Hose nicht spürbar.
Probier es mal damit.
Gruß von Birgit

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
mit Strumphosen habe ich keine Erfahrungen gemacht, da bei mir die 2 Lymphknoten in der Achselhöhle entfernt worden. Mein Problem dadurch ist, das ich Wasser in der rechten Hand/Arm habe. Von meiner Hautärztin habe ich für die Behebung 20 Lymphdrainagen verschrieben bekommen. Hoffe doch es hilft.
Ich drücke Dir beide Daumen für die Studie.
Viele Grüsse und viel Kraft
Beate

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
viel Glück für Dein Vorhaben. bei mir wurden keine Lymphknoten entfernt. Darum habe ich keine Erfahrung mit Kompressionsstrümpfen.
Alle Gute
Franz

Interferon-Therapie
 

ihr lieben,
bin nun nach meiner grossen op wieder zu hause und es geht langsam wieder aufwärts. bis jetzt hatte ich noch keine probleme mit dem bein . trage zu hause die weissen strümpfe aus dem krankenhaus (zur trombosevorsorge). an dienstag kommt nun der bescheid wegen der peg therapie.
hoffentlich klappt es.

schreibt mal, wie es euch weiter ergangen ist.

alles liebe und schöne feiertage
pelle

Interferon-Therapie
 

hallo,
nach langer pause bin ich auch mal wieder hier. es ging mir die letzten tage nicht so gut. habe nach den 2 ops gesundheitliche und psychische probleme. über weihnachten hat es auch privat mächtig gekriselt, ist nun aber wieder alles ok. wir sind eben beide sehr belastet im moment und bringen nicht immer die nötige geduld und das verständnis für den partner auf.
ich habe nun am 20.12. das ok begonnen für meine
pegintron therapie.
am 14. 1. 2002 bekomme ich in zürich meine erste spritze. dort wird mir auch gezeigt, wie ich mich dann selber sprotzen soll. einerseits bin ich sehr froh, dass es nun los geht, habe aber auch angst vor den nebenwirkungen. wie ist das mit dem paracetamol? kann ich da in der klinik danach fragen?
geht ihr arbeiten am anfang der therapie udn wie geht es euch jetzt?

alles liebe
pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo,

mache seit 8 Wochen die Therapie. Habe absolut keine Schwierigkeiten. Ich spritze aber immer gegen 22.00 Uhr.
Die Dosis von Paracetamol habe ich von 2 auf 1 schon reduziert.Die Tabletten hat mir meine Hautärztin gleich mit verschrieben. Habe beim letzten Spritzen mal versucht ganz ohne Tablette auszukommen, ist mir aber nicht so gut bekommen.War bisher auch krankgeschrieben, gehe aber ab nächste Woche wieder auf Arbeit.

Ich wünschen einen guten Rutsch in das neue Jahr
Beate

Interferon-Therapie
 

liebe beate,
deine worte machen mir wieder mut. habe so anst vor den nebenwirkungen des pegintron. bin nach meinen 2 ops auch noch nicht wieder ganz fit. ich frage wenn ich das medikament bekomme gleich nach dem paracetamol.
nimmst du das pegintron auch im rahmen einer studie und wie ist deine "vorgeschichte"? meinst du, ich sollte m ich auch für die 8 wochen anfangs-dosis krank schreiben lassen oder könnte man nach 4 wochen wieder studenweise arbeiten gehen?
mache mir so viel gedanken und muss noch immer 14 tage warten, bis es los geht.
dir viel erfolg zurück im job und ein vor allem gesundes neues jahr

pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle

zunächst einmal alles Gute, vor allem Gesundheit für das Jahr 2003. Ich mache seit einem halben Jahr eine Inteferon-Therapie. Zunächst mit 3 Mio. Einheiten Roferon Alpha, jetzt mit 1,5 Mio Einheiten 3 Mal die Woche. Zusätzlich hatte ich im letzten halben Jahr alle vier Wochen eine Infusion mit Dacarbazin erhalten. Das Roferon spritze ich mir selber und werdes dies noch ein weiteres Jahr tun müssen. Ich war während der ersten Zeit der Behandlung krankgeschrieben, obwohl es mir körperlich eigentlich nicht so schlecht ging. Jetzt arbeite ich wieder.
Von dem Roferon habe ich körperlich nur geringe bis keine Nebenwirkungen. Ich spritze immer abends. Ich nehme auch kein Paracetamol mehr, weil es nicht notwendig ist. Was ich jedoch als ganz massives Problem habe, sind Depressionen. Ob die nun von dem Roferon kommen oder aus meinen persönlichen Umständen, von der Schilddürse (mit der ich auch Probleme habe)kann ich nicht beurteilen. Bisher versuche ich das mit pflanzlichen Mitteln (Johanniskraut, Baldrian, Melisse) in den Griff zu bekommen. Ich hoffe nicht, daß ich zu chemischen Mitteln greifen muß,die mir der Arzt bereits verschrieben hat.
Ich hoffe, daß ich Dir etwas helfen konnte. Du darfst Dich gerne mit weiteren Fragen an mich wenden.
Für Deine Therapie wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg.
Lieben Gruß von
Sybille

Interferon-Therapie
 

liebe sybille,
nimmst du das "normale" intefron oder das pegylierte (weiterentwicklung). hier in der schweiz wird diese therapie mit dem normalen interferon seit märz 2002 nicht mehr begonnen und ich beginnen nun in einer reichlichen woche mit dem pegintron innerhalb einer studie. dieses medikament ist für hautkrebs mit metastasen noch nicht zugelassen und daher noch in der erprobung. bei hepatitis c und lymphomen eruielt man damit grosse erfolge. ich habe jetzt schon vor beginn der therapie grosse psychische probleme. es ergeben sich nun doch massive probleme in der partnerschaft und hier in der schweiz läuft vieles anders. einen schwerbehindertenausweis, wie in de , gibt es nicht und ich habe keinerlei vergünstigungen durch meine schwere krankheit. nur mit dem krankengeld bin ich besser dran, da ich beim staat angestellt bin und relativ lange 100% krankengeld bekomme. da mein lg 50% seines verdienstes an seine zu scheidende frau + kind abliefern muss, ist es einfach unabdingbar, dass ich auch geld verdiene.
ich möchte so schnell als möglich dann auch beginnen zu arbeiten. zwischen meinen operationen habe ich 30% gearbeitet und das ist mir zum einstieg gut bekommen. werde es wieder so machen und dann steigern.

dir auch alles liebe zum neuen jahr und allen betroffenen weitmögliche gesundheit und erfolge bei der bekämpfung des krebs.

mit johanniskraut kann ich wenigstens etwas schlafen. habe nach der op schlafmittel genommen, will es aber wieder ohne schaffen.

bin nun schon aufgeregt, was nächste woche wird. ich gehe ans unispital nach zürich (die einzigste stelle hier, die an der studie mitmacht. nach der 1. injektion muss ich mindestens 4 stunden zur kontrolle bleiben. dann werde ich 1x pro woche zu hause spritzen und alle 3 monate einen tag nach zürich zur kontrolle.

natürlich hast du mir sehr geholfen. darf ich fragen, wie alt du bist?
mich erschreckt, dass so viele relativ junge leite von der krankheit befallen sind. bei mir der primärtumor je mit 25 aufgetreten und in der nachsorge habe ich nur "alte" leute gesehen.

ich dir alles liebe, viel erfolg und gute verträglichkeit bei deiner therapie und lange beschwerdefreiheit.

alles liebe
pelle

Interferon-Therapie
 

Thema: Antwort bei Krebs-Kompass Forum
Datum: 02.01.03 18:37:43 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit
Von: webmaster@krebs-kompass.de
An: mailto:Sybille1Schaal@aol.comSybille1Schaal@aol.co m
Internet-eMail: (Details)



Liebe Pelle

Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ich nehme das „normale“ Inteferon (Roferon A).
Ich weiß natürlich auch, daß die Therapie mit dem normalen Inteferon nicht so sehr viel bringen soll. Aber momentan ist es das einzigste was es als Therapie überhaupt gibt, zumindest in meinem Fall. Bei mir wurde im April 2002 eine Lymphknotenmetastase festgestellt. Trotz vieler umfangreicher Untersuchungen konnte der Primärherd nicht festgestellt werden. Danach wurden dann die restliche Halslymphknoten auf der Seite entfernt, die jedoch keinen weiteren Befall hatten. Die Chemo , die ich mache dient lediglich dazu zu verhindern, daß der unbekannte Primärherd weiter streut,evtl. auch in den Organen. Man nenn soetwas Cup-Syndrom, kommt aus dem englischen für „cancer of unknown primary“. Die Prognose gilt im allgemeinen als schlecht. Man hat keinen geeigneten Ansatzpunkt und therapiert eigentlich ins Blaue hinein. Ich hoffe, daß es bei mir hilft und ich nichts mehr zu erwarten habe.
Das Roferon spritze ich mir mit einem sog. PEN. Sieht aus wie ein Füller. In den kommt eine Patrone mit dem Medikament und mittels einer Digitalanzeige kann ich die von mir benötigte Menge einstellen. Ich habe nur einen Monat lang 3 Mio. Einheiten gespritzt (3 Mal die Woche). Hatte dann im August eine sehr schwere Lungenentzündung mit eitriger Rippenfellentzündung und mußte im Anschluß daran mit der Dosierung auf 1, 5 Mio. Einheiten runter gehen und dabei ist es bislang geblieben. Dazu mußte ich, wie schon geschrieben 5 x Infusionen bekommen. Die letzte war jetzt im Dezember. Mit dem Spritzen habe ich an sich keine Probleme. Ich habe keine Angst vor Spritzen. Ich spritze mir immer erst am späten Abend, so daß ich die Nebenwirkungen, wenn ich denn welche habe, überschlafe.
Wie schon gesagt leide ich aber sehr unter Depressionen. Da ich jedoch auch Probleme im Privatleben und auch Schwierigkeiten mit der Schilddrüse habe, die als Nebenwirkung auch Depression hervorrufen kann, und zudem unter massivem Nikotinentzug leide (früher 2 Schachteln ) am Tag kann man wahrscheinlich nicht mehr groß unterscheiden, woher jetzt die Depression wirklich kommt. Wahrscheinlich zu einem kleinen Teil von allen.
Warum gibt es denn das normale Inteferon in der Schweiz nicht mehr? Weil es keinen oder kaum Nutzen bringt?
Es ist immer schwer an einer Studio teilzunehmen, gerade weil halt die Nebenwirkungen noch nicht so erforscht sind und man dann natürlich auch nicht immer die geeigneten Gegenmittel hat. Ich hoffe für Dich jedoch das Beste.

Du schreibst, daß die auch psychische Probleme und auch in der Partnerschaft hast. Hast Du auch Depressionen und deswegen Schwierigkeiten? Ich kann es gut verstehen, man ist gerade jetzt auch ziemlich empfindlich. Ich kenne das von mir. Man sieht ziemlich schwarz und stellt vieles in Frage. Ich nehme Johanniskraut (wg. Depressionen) , Baldrian, Melisse (zum Schlafen), alles von dem ich mir Besserung verspreche und pflanzlich ist. Außerdem telefoniere ich sehr viel mit meiner Freundin, die mir sehr hilft. Ich habe jetzt auch eine 4-wöchige Kur genehmigt bekommen. Auch einen Schwerbehindertenausweis habe ich beantragt, der läuft jedoch noch. Ob es mir was bringt, weiß ich nicht. Auch ich arbeite schon lange im öffentl. Dienst und hatte deshalb auch eine wesentlich längere Lohnfortzahlung. Ich wollte eigentlich auch schon viel früher wieder arbeiten gehen, allein wg. der Ablenkung. Der Arzt wollte das aber nicht. Aber jetzt arbeite ich wieder voll.
Klar bist Du aufgeregt, wäre jeder andere auch. Ich bin bald (in 6 Wochen) 40 Jahre alt/ jung. Du bist ja doch noch viel jünger. Hast Du Kinder? Kann Dein Partner nicht mit Deiner Krankheit umgehen. Ich habe das jetzt viel gemerkt. Viele können und wollen sich damit nicht auseinander setzen. Man steht ja noch aufrecht, also geht es einem so schlecht ja nicht. Wie es in einem drin aussieht, die Angst, die aussteht, die sieht man nicht. Laß Dich aber nicht unterkriegen. Mach jetzt Deine Therapie und konzentriere Dich auf Deine Person. Das ist jetzt wichtig, sonst nichts.
Ich halte Dir die Daumen, daß alles gut wird.
Liebe Grüße aus Baden-Württemberg
Sybille

Interferon-Therapie
 

liebe sybille,
verdammt, ich habe mein login vergessen. macht nichts, ich kann ja auch als gast schreiben.
also heir wird das normale interferon in meinem fall (metastasierender hautkrebs) nicht mehr angewendet, da es zwei gegensätzliche studien gibt. die erste spricht über gute erfolge, die zweite kann keine erfolge aufzeigen. da die herstellung von interferon sehr teuer ist, werden keine neuen metastasefälle, wie ich, neu mit dieser therapie behandelt. der onkologe hatte mir noch im spiatl zu dieser therapie geraten. ich habe alles auf arbeit organisiert (vertretung) usw. als es dann losgehen sollte, kam eben der bescheid, wird nicht mehr durchgeführt. man wollte mich ganz ohne therapie einfach hängen lassen. das hätte ich aber nicht ertragen, da ich ja schin mal 7 jahren in beobachtung war und dann doch metastasen gekommen sind. habe mir über e-mails, telefonate usw. nun diesen platz in der studie wahrlich erkämpft. ich bin ja hier als deutsche nur geduldete arbeitskraft und muss sehr vorsichtig sein, mit dem was ich tue und verlange. ich bin auch nur grund-krankenversichert. jede zusatzversicherung wurde mit hinweis auf meine krankengeschichte abgelehnt. ich kann mich also nicht einmal in einem anderen kanton behandeln lassen und hätte ohne die studie die therapie in zürich selber zahlen müssen. für die nächsten 5 jahre im monat über 1000 euro. wo sollte ich denn das geld hernehmen? bin nun froh, dass die firma, die das pegintron herstellt, nun alles zahlt.
wieso kann man keinen primärherd feststellen? das habe ich noch nicht gehört.
ich wünsche dir alles alles gute und das die therapie dich vor weiteren herden bewahrt.
meine prognose ist auch nicht gut, aber wir werden es ihnen zeigen!!!!
ich weiss noch nicht, ob ich mich spritzen kann. ich habe angst vor spritzen und da ich schlechte adern und venen habe, hatte ich immer probleme damit. aber in den bauch, das sollte schon irgendwie gehen.
ich schreib dir dann mal, wie es in zürich war.

ich hatte nie psychische probleme.
ich wohne nun aber seit knapp 3 jahren bei meinem freund in der schweiz. seine scheidung zieht sich nun schon über 4 jahre hin und es ist noch immer keine ende abzusehen. es ist der schlimmste scheidungskrieg und dabei geht es seiner noch-frau nur ums geld für sie. sie will immer mehr, da sie immer weniger arbeitet.
aber da können wir mal privat dazu mailen. sein sohn kommt jedes 2. wochenende zu uns und durch den hass und die lügen der mutter, hat sich unser klima sehr verändert und jedes wochenende mit dem kind ist sehr anstrengend für mich. und weihnachten bin ich ausgerastet. aber wie gesagt, dass sind keine dinge für ein krebsforum.
ich denke, mei lg ist auch überfordert mit der ganzen situation. und da er 50% seines bruttoverdienstes jetzt schon abliefern muss, sind bei uns die finanzen sehr knapp.
ich hoffe auch so auf die therapie. ich brauche was, wo ich mich festhalten und wieder aufrichten kann. will dann auch ins joga gehen und regelmässig schwimmen. ist gut für mein rechtes bein, welches ja nun ohne lymphknoten leben muss.

ja, ich bin sehr empfindlich geworden und weine sehr schnell. ich habe keine kraft, meinen standpunkt zu erklären, da ich in beziehung auf seinen sohn sowieso immer nur nr 2 sein werde, obwohl wir uns sonst sehr gut verstehen und sehr glücklich sind. habe auch grosse probleme mit dem rest seiner familie, die mich für alles verantwortlich machen. dabei war seine frau schon 1 1/2 jahre ausgezogen, ehe ich meinen lg kennengelernt habe.
ich habe mir auch schon gewünscht, dass alles endlich vorbei ist und ich endlich meine ruhe habe. aber so weit lasse ich es nicht kommen. schon gar nicht wegen meiner tochter, die mich braucht.

ich habe hier noch nicht viele freunde. aber als ich im spital war, habe ich gemerkt, wie vielen ich etwas bedeute und wie viele mir alles gute wünschen.
habe viel besuch, telefonate, post, blumen ... bekommen. auch mein arbeitgeber ist ganz toll. meine 2 chefs waren mich besuchen und stehen voll hinter mir. das tut sehr gut.

schön, dass du wieder arbeiten kannst. das ist auch für mich sehr wichtig.
ich liebe meinen job (ich arbeite nur 60%) und brauche meine arbeit. nicht nur, wegen des geldes.

ich bin 41 1/2, da sind wir ja fast geleich alt und bist im februar auch im club. herzlich willkommen.
ich habe eine tochter, sie ist 17 und macht seit sommer ihr lehre hier in basel. vorher war sie 4 jahre bei ihrem vater in deutschland. ich bin 2002 in frieden geschieden worden und wir haben beide wieder einen partner. das trägt viel zum guten klima bei.

mein freund gibt sich viel mühe (im gegensatz zu meinem ex-mann damals), aber er ist manchmal einfach überfordert. hat er ja auch genügend eigene probleme. wir stützen uns aneinander und bauen uns wieder auf. wir lieben uns sehr und werden es gemeinsam schaffen.

schreib mir doch mal über dich an meine privatemailname@domain.de
hexlein@balcab.ch.
ich würde mich sehr freuen und man kann dann ungezwungener plaudern.

ich werde kämpfen und lass mich bestimmt nicht unterkriegen. bin nicht der typ frau dazu.

herzliche grüsse aus der nähe von basel, wo es heute abend ganz schlimm stürmt.
auch dir alles liebe und bis bald
pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo

hat einer Erfahrung mit massiven Schilddrüsenproblemen unter der Inteferon-Behandlung? Ärzte verneinen Zusammenhang. Gibt aber aus Schilddrüsenliga andere Hinweise.
MfG
Sybille

Interferon-Therapie
 

Hallo Sybille,

habe im August mit kombinierter Immutherapie begonnen, 1 x wöchentlich Peg Intron 180 mg, 3 x wöchentlich Proleukin 6 mio Einheiten. Aufgrund erhöhter Leberwerte wurde nach ca 6 Wochen Pegintron abgesetzt, weiterhin Proleukin beibehalten.

Allgemeinszustand verringerte sich merklich, Gewichtsabnahme und abgeschlagenheit, bis Schilddrüsenüberfunktion diagnostiziert wurde. Sache durch Tabletten im Griff, Ärzte schieben jedoch Überfunktion(Entzündung) eindeutig auf Immunbehandlung zurück, so sagt es jedenfalss Radiologe und Onkologie Hautklinik.

Zur zeit nehme ich 5 mg Favistan täglich, Schildrüse voll im Lot, hier wesentliche Verbesserung Allgemeinzustand

Gruß

Holger

Interferon-Therapie
 

Hallo Holger

vielen Dank für Deine Antwort. Ich spritze 3 x wöchentlich 1,5 Mio Einheiten Roferon A. Wie schon gesagt, verneinen Ärzte Zusammenhang. Jetzt habe ich nächsten Freitag Termin bei Endokrinologen. Mal sehen, was der dazu sagen kann.
Lieber Gruß und alles Gute
Sybille

Interferon-Therapie
 

lieber sascha, lieber christian, liebe forumler,
habe gestern mittag in der uni-klinik zürich meine therapie mit pegintron begonnen, 6mio einheiten pro kg.
im spital zur beobachtung ging es mir noch gut, aber auf dem heimweg kamen die nachwirkungen. ich bekam fieber, schüttelfrost, kopf- und gliederschmerzen. wir sind dann gleich in die apotheke paracetamol holen und ich habe 1g genommen. es ging dann schnell besser, aber am abend kam es wieder. habe dann noch einmal 1g paracetamol + 1 schmerztablette genommen und bin ins bett. heute morgen mit 40 grad fieber und all den nebenwirkungen wieder erwacht. aslo wieder 1g paracetamol und weiter schlafen. ehe ich zur lamphdrainage bin, habe ich noch eone schmerztablette genommen. jetzt am nachmittag geht es mir relativ gut. ich hoffe, dass mein körper sich gut dran gewöhnt. bin noch 3 wochen krank geschrieben, kann also alles mit ruhe angehen und im bett bleiben, wenn es nicht geht. die lymphdrainage ist sehr angenehm und nun für 3 wochen 3x die woche.
mein freund unterstützt mich sehr und war auch wieder mit in zürich. ich bin froh, dass er mir hilft, wenn ich keine kraft, keinen mut zum kämpfen habe.

euch alles liebe und gute besserung

pelle

Interferon-Therapie
 

Hallo Pelle,
drücke Dir alle Daumen das Du gut mit den Nebenwirkungen klarkommst.

Liebe Grüße
Sascha

Interferon-Therapie
 

lieber sascha,
heute abend geht es mir schon viel besser. also 1 1/2 tage nebenwirkungen nach der ersten spritze ist sicher gar nicht schlecht.
habe morgen einen tag zu rumschlumpern, ohne jeden termin.
das tut auch mal gut.

dir auch alles liebe und eine gute nacht

pelle / gabi