Ewing-Sarkom
 

meine frau (35jahre) hat auch einen ewing sarkom.
im beckenbereich. steht vor der ersten chemo.hat angst. gibt es eigentlich eine alternative???
freue mich über jede antwort!!![karstencoco20@aol.com)

Ewing-Sarkom
 

Hallo Karsten,

nach meinen bisherigen Erfahrungen gibt es keine Alternative zur Chemo.

Seit 4 Monaten bin ich auf der gleichen Suche.

Bedenke bitte das es keine seriöse Klinik gibt, die etwas anderes macht bei dieser Diagnose.
Die Klinik für Ewing-Sarkome ist die Uni-Klinik Münster.

Leiter ist Prof. Jürgens. Es gibt ein einheitliches Behandlungsschema basierend auf der EURO-EWING-STUDIE.
An dieser Studie sind mehrere europäische Länder angeschlossen, die nach diesem Schema behandeln. In Münster werden alle Fälle bewertet.
Bei unserem Sohn war es so, das alle Ergebnisse der Untersuchungen automatisch von der Uni-Klinik Aachen Münster mitgeteilt wurden.

Solltet Ihr irgend welche Fragen haben (ich Tippe mal > 1 Million !!!) wendet Euch an Münster.

Bedenke noch eines, Deine Frau (evt. Eure Kinder) hat Dich noch nie so sehr gebraucht wie jetzt.

Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Deiner Frau (evt. Euren Kinder/n) und Dir.

Bei Fragen an mich :Breuer@gmx.de


Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang, lebt Ihr auch noch. Ich weiß doofe Frage. Wie geht es Eurem Sohn, kann er sich mit allem was die Ärzte Euch vorschlagen leben? Wir kämpfen momentan mit den Spätfolgen der Bestrahlung und der Schwerbehinderung. Wie Du siehst hört es auch danach nicht auf. Sonst geht es meiner Tochter ganz gut. Ein Ewing Sarkom ist halt keine Leukämie.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und alles Gute bis demnächst Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Karsten muß Wolgang recht geben, es gibt keine andere Alternative, da kannst Du noch solange suchen.Wir haben es 1996 auch schon versucht. Das Problem ist nur, das man es nicht war haben möchte.Meine Tochter hatte, wie Du vorher lesen konntest einen Ewing im Oberschenkelhalsknochen. Wir wollten auch Alternativen aber es gab keine und wir mußten auch durch 14 Chemoblöcke + Bestrahlungstherapie. Ich kan nur auch sagen haltet durch und steh zu Deiner Frau.Viele Liebe Grüße von Rosi und ganz viel Kraft für die kommende Zeit

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

schön von Dir zu hören habe mich interessanter Weise hier in meinem Tread ziemlich rar gemacht. Bin öfters auch mit anderen Schicksalen in diesem Forum beschäftigt.
Man bekommt wohl eine andere "BRILLE" wenn man es halbwegs akzeptiert hat.

Unser Sohnemann hat halt Angst vor dem was kommt, ohne das jemand weiß was wirklich kommt.
Unser Ziel ist, der defekte Knochen muss raus.

Heute ist übrigens sein letzter Tag der 6 Chemo.

Der OP-Termin in Münster ist noch nicht fest, dürfte aber um den 9-10 Juli stattfinden.

Wie verstehe ich denn den Satz"Wir kämpfen momentan mit den Spätfolgen der Bestrahlung und der Schwerbehinderung" und 1 Zeile später "Sonst geht es meiner Tochter ganz gut" ????

Ist wirklich alles OK bei Euch?

Wir drücken Euch und ganz besonders Eurer Tochter die Daumen nachdem Sie bereits einen solchen Alptraum hinter sich gebracht hat, das jetzt bald Ruhe für Sie und Euch einkehrt.


Ciao
Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang, habe mich auch rar gemacht da ich wenig zeit habe. Bin momentan mit ganz vielen Krebsschicksalen beschäftigt. Wir haben am Samstag ein Sommerfest für Krebskranke Kinder und deren Familien ( Geschwisterkinder natürlich auch) ca. 120 Personen. Viel arbeit als Ehrenamtliche.
Spätfolgen heißt : Pubertierende 14 jährige mit
einem 2.5 cm kürzeren Bein, keine Pobacke und dünnem Bein. Sie kann kein bauch freien Schirts tragen, wie eigentlich alle anderen in dem Alter.
Du kannst Dir vorstellen nervig.
Schwerbehinderung: Statt vorher 90 nur noch 50 % aber mit G.
Eigentlich scheiß egal, hauptsache dem kind geht es gut.
Und so ist es, abgesehen von dem pubertierenden.
Du weißt halt, eine Krebserkrankung ist kein Erkrankung die von heute auf morgen vergessen ist.
Es freut mich das Ihr schon den 6. Block der Chemo heute hinter Euch habt.
Er wird es packen auch wenn er zwischen durch keine Lust mehr hat.
Ich habe heute ein kleines Mädchen gesehen die ganz stolz ist wieder ein wenig zu laufen.
Sie liegt fast ununterbrochen seid Januar bis jetzt im Krankenhaus. Freut sich aber riesig auf Samstag um zum sommerfest zu kommen.
Wenn man so wie ich sehr viel mit Krebskranken kindern zutun hat, rückt das eigene Schicksal etwas in den Hintergrund.
Nun wünsche ich Euch weiterhin viel Kraft, die Ihr gebrauchen könnt. Ich hoffe Ihr habt, trotz Scheiß Zeit auch an den Antrag auf Schwerbehinderung und Pflegegeld gedacht.
Nun aber wirklich alles liebe für Euch alle bis bald Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Karsten!

Mein Sohn hatte vor 6 Jahren auch einen Ewing Sarkom im Becken. OS Pubis links, vom Schambein ausgehend.
Falls Ihr Fragen habt, was speziell diesen Körperbereich angeht, könnt Ihr gerne bei mir nachfragen.
Auch ich muß Euch sagen, dass es keine Alternative zur Chemo und auch zur Bestrahlung gibt.
Wünsche Euch alles Gute und viel Kraft
Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!

Hört sich so an, als wenn Ihr Euren Weg jetzt gefunden habt. Es dauert ja auch eine Weile, bis man sich in diesem Bereich, den wir uns alle nicht freiwillig ausgesucht haben die Sicherheit zu gewinnen, dass nun auch das Richtige geschieht. Was die Bestrahlung von Eurem Marc betrifft, müßt Ihr Euch was Spätfolgen betrifft nicht gar soviele Gedanken machen, da bei ihm keine Organe im Strahlungsbereich liegen. Bei unserem Marc lagen im Becken ja z.B. Darm und Blase voll drin und da gibt es dann schon das eine oder andere Problem.
Ich war jedenfalls froh zu lesen, das es Marc und Euch zur Zeit, soweit es möglich ist, gut geht.
Bis demnächst, ich drück Euch weiterhin die Daumen Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo,
ich bin Anja seit August 1999 hatte ich zunehmend starke Schmerzen in meinem linken Unterschenkel . ein Jahr wurde von 8! verschiedenen Ärzten AUF Kramfpadern und später auf Thrombose rumgedocktert, so das ich alle 2 Wochen einen neuen Gummistrumpf der angepasst werden mußte bekam.August 2000 Diagnose Tumor Größe 12 mal 30 cm.Auch das Wadenbein war schon 7cm vom Tumor zerstört

Ewing-Sarkom
 

mit einer Röntgenaufnahme hätte man das viel eher sehen können.Im September 2000 ging es dann in Göttingen los. Biopsie-Ergebnis Ewing,
6 Zyklen Chemo nur im Krankenhaus nur übergegen ,künstliche ernährung, Gleichgewichtsstörungen,vom Mund bis Darm alles kaputt.Anfang Februar sollte die Amputationüber dem Knie sein aber immer wenn es mir einigermaßen ging stritt ich mich mit den Ärzten rum,weil ich nicht verstehen konnte
wieso alle einfach ohne mich nur zu fragen über mich bestimmten ich las viele Bücher und Fachzeitschriften bis ich Ende Januar 2001 also kurz vor der Amputation auf eine Tel. Nr. von einem Professor Steinau in

Ewing-Sarkom
 

Bochum stieß der schon einigen Menschen vor der Amputation bewarte. Ich rief sofort an und sollte ihm meine Mrt Bilder schicken er rief mich bei Fragen sogar persöhnlich zurück und sagte er kann mir helfen und er kann den Tumor beinerhaltend operieren.Die Ärzte an der Uni Göttingen waren darüber sehr erboßt und in ihrer berufsehre gekränkt und legten mir ab da nur noch Steine in den Weg ,so wurden die von dem Professor angeforderte Krankenakten einfach nicht zu Verfügung gestellt.Aber ich hab um mein Bein gekämpft ganz allein,da mein Vater zu diesem Zeitpunkt meine Mutter pflegte die 5 Monate vor mir an einem Hirntumor erkrankt(UND AUCH NOCH WÄHREND ICH MIT Chemos im KKH lag elendig daran zu grunde ging) aber ich habe es trotzdem geschafft und mich gegen die Götter in weiß durchgesetzt.Im Februar holte mich mein Vater nach hause wo ich wegen der sehr schlechten Blutwerte noch bis 30.03.01 auf die Tumoroperation warten mußte.da mir die Ärzte in Göttingen sagten, das sie es mir persöhnlich Übel nehmen würden wenn ich mir mein Bein nicht amputieren lasse(!!!)machte ich die 6 weiteren Chemos in Herne saß zwar 6 Monate im Rollstuhl, da ich mir im KKH auch noch während einer Chemo das andere Bein brach und nun 2 nicht funktionierende Beine hatte, aber sonst ging es mir besser . Man pumpte mich voll Cortison, aber wenigstens war mir nicht mehr so schlecht, ich nahm zwar nach dem ich mit den Therapien fertig war auch 25 kg zu ( Bestrahlung hatte ich übrigens auch noch während den letzten Chemos)
BIN seit Otober 2001 fertig mit den Therapien
und mir geht es bis auf meine Seele( nach 13 Monaten nur KKH und 500 bis 800 km von zu Hause weg und gleichzeitiger Tod meiner Mutter) GANZ gut man hat mir das Wadenbein und den Fußhebermuskel komplett entfernt ,so das der linke U schenkel jetzt einiges dünner ist als der rechte , aber ich hab noch mein eigenes Bein.Da ich jetzt 32 Jahre bin und auch wieder durch viel Übung so laufen kann, das man es nicht gleich sieht( natürlich kein Sturmschritt mehr und meinen Beruf als selbstständige Kaufhausdetektivin mußte ich auch aufgeben)WERDE ICH EINE Umschulung machen müssen.Also wie ihr seht kann ein Mensch viel aushalten auch mehrere Schicksalsschläge auf einmal.Ich wünsche Euch allen viel Kraft und laßt Euch nicht alles gefallen

Tschüß Anja
PS entschuldigt die komisch abgehackten Briefe vorher ich bin absoluter Computeranfänger

Ewing-Sarkom
 

Hallo,

da bin ich wieder. War bis letzten Samstag mit unserem Sohnemann und meiner Frau in Münster zur Op.
Kurz zum Stand der Dinge:

Die Op war soweit man es bis heute beurteilen kann ein voller!!! Erfolg. 1 Tag vor der OP wurde von Prof. Winkelmann (Orthopädiechef) der Plan dahingehend geändert das die Beweglichkeit des rechten Fusses erhalten bleiben soll.

Zur Erinnerung: Die Planung in Aachen lautete Unterschenkelamputation!!!

Auch wenn die letzten 14 Tage für unseren Sohn die Hölle waren (Schmerzen) und für uns ebenfalls (Du kannst nur trösten) sind wir überglücklich und können uns nicht oft genug bei dem OP-Team bedanken.

Es war eine 10 stündige Operation.

Heute am Dienstag ist Marc relativ schmerzfrei, und soll Donnerstag zur fortsetzung der Chemo nach Aachen überführt werden.

Er freut sich auf "seine" Station.

Heute abend findet in Münster die "Tumorkonferenz" statt; sprich das Ergebnis der abgestorbenen oder überlebenden Tumorzellen aus Marcs Schienbein.
Erfahren werden wir es dann wahrscheinlich Mittwoch.

Mir ist jetzt schon schlecht aus Angst vor einem negativen Ergebnis.

Ich möchte auf diesem Wege noch einmal eindringlich die Möglichkeit nutzen ALLEN Betroffenen oder Angehörigen zu Empfehlen bei drohender Amputation sich die Meinung der Orthopädie in Münster einzuholen.
Wir haben in diesen 14 Tagen viele Eltern von Betroffenen Kindern (Ewing oder Osteosarkom) kennengelernt, und immer wieder lautete die Erstdiagnose =Amputation.
Von 4 Kindern wurde keinmal eine Amputation in Münster durchgeführt.

Bis nicht falsch verstehen, hier sind keine Zauberer am Werk, auch hier gibt es Kinder mit Amputationen. Aber hier in Münster sind nach unseren und allen uns bekannten Informationen die Besten!

Also immer Meinung von Münster einholen.

@ Besondere Grüße an Rosi, würde mich freuen nochmal von Dir zu hören.


Ciao melde mich bald wieder.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!
War schön von euch zu hören. Prima, daß ihr einen Weg und und vor allen Dingen Ärzte gefunden habt, mit dem und denen ihr einverstanden seid. Für Mittwoch drücke ich euch die Daumen und wünsche euch dann für den Donnerstag eine gute Heimfahrt.
Alles Gute und meldet euch mal wieder
Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang, das ist jetzt nur ein Test, ob die Eintragung überhaut ankommt. Ich habe schon mehrfach versucht zu mailen, klappt aber irgendwie nicht. Falls diese klappt werde ich mehr schreiben. Alles Gute
Gitti

Ewing-Sarkom
 

Hi Gitti,

hat geklappt!

Ciao

Ewing-Sarkom
 

Hallo an alle,

hier noch kurz das Ergebnis der "Tumorkonferenz":

Response Grad 2; d.h.: weniger als 1% überlebende Tumorzellen.
Die Ränder der OP sind ebenfalls Tumorfrei!

Leider haben wir erst jetzt erfahren (was schon vom 1.Tag an diskutiert wurde) das es sich nicht um ein Ewing-Sarkom sondern um ein kleinzelliges Osteosarkom handelt.
Da die Chemo so gut angesprochen hat, wird weiter noch Ewingstudie behandelt. Ist auch OK so.

Uns jedoch bis heute die Information über eine Unklare Diagnose vor zu enthalten finde ich sehr befremdlich.
Das Ergebnis davon ist das was wir am wenigsten brauchen können: Verlust der Glaubwürdigkeit!!!

Argumente wie: "Es hätte sie nur verunsichert" halte für für völlig unakzeptabel.

Ansonsten geht es unserem Jungen recht gut. Er ist jetzt in Aachen, hat seine 1.Chemo von 8 hinter sich gebracht. Leider darf er noch nicht nach Hause, da seine Mobilität aufgrund seines Beines sehr eingeschränkt ist.

Er ist glücklich wieder auf "seiner" Station zu sein. Wir auch!!

Bis dann alles Gute für Euch

Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang, erst mal freue ich mich, dass es Eurem Sohn gut geht und er wieder in Aachen ist, hoffentlich nur kurz und dann wieder ab nach Hause. Unsere Tochter (heute 14 1/2 Jahre) war im Jahre 2000 in Aachen zur Chemotherapie und Bestrahlung. Ab März 2002 sind wir in einer sechsmonatigen Kontrolle, d. h. im September sind wir wieder in Aachen. (Sie erkrankte am Ewing-Sarkom, re. U-Schenkel.) Vergangenes Jahr waren wir in zu einen familienorientierten Rehabiliation in Bad Oexen. Zwecks Antragstellung, frag' ruhig bei mir mal nach, scheint nämlich doch kompliziert zu sein. Bis bald erstmal alles Gute Gitte name@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang,
es schein tatsächlich zu klappen. Kurz zu unserer Geschichte: Unsere Tochter wurde erst in Würselen operiert, weil man an einen bösartigen Tumor nicht dachte (wuchs außerhalb des Knochens). Allerdings dann sofortige Verlegung nach Aachen (sollte erst Münster sein, aber wir wussten, dass Aachen die Vorgaben von Münster bekommt). Am 06.12.2002 hatte unsere Tochter dann ihre letzte und 14. Chemoth. beendet, Hickman am 19.12. raus und dann Weihnachten gefeiert. Anschließend alle 6 Wochen zur Kontrolle, weil man immer einen Verdacht hatte, dass ein Tumor nachwuchs. Das hat sich aber bis zur letzten Kontrolle im März 2002 nicht bestätigt, sodass sie dann in eine 6monatige Kontrolle kam.
Übrigens wegen der "Kur", was ich im Eintrag andeutete, viele Eltern in Oexen mussten Kosten übernehmen, weil teilweise der Antrag nicht richtiggestellt wurde. Wir (unsere Tochter, unser Sohn (heute 12 1/2 J.) und ich) konnten ohne eigene Kosten zu haben, die vierwöchige fam. Rehabiliation durchführen. Unsere Tochter hat dieser Kur körperlich und psychisch gut nach vorne gebracht. Es geht ihr heute soweit gut; augenblicklich ist sie zu einer Ferienfreizeit in Dänemark.
Falls Ihr Fragen habt - vielleicht speziell zu Aachen - so weiß ich evtl. Rat. Schaut mal. Auf jeden Fall alles, alles Gute für die weitere Therapie.

Gitti












































name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfang,
unsere Tochter hatte ihre letzte Chemoth. am 06.12.2000.

Entschuldigung.

Bis bald Gitti

(irgendwie ziemliches Durcheinander bei mir)

Ewing-Sarkom
 

Hi Gitti,

dann werden wir uns ja evt. sehen.

Unser Sohn ist auf der "7. Schukinder Süd" bei Fr.Lassay und Hr.Mertens.

Morgen oder Übermorgen darf er wohl nach hause.


Euch und besonders Eurer Tochter alles Gute,

Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang,
nach 6 wöchigem Urlaub an der Ostsee endlich wieder eingetrudelt.Habe ganz kurz die Dialoge überflogen.Jetzt habt Ihr also die OP relativ gut überstanden. War doch ganz gut das Ihr nach Münster gegangen seid.Wolltet Ihr die Therapie nicht in münster weiter machen oder ging es nicht? Aber ich nehme an das Ihr es besser in Aachen organisieren könnt. Ich habe wenig Zeit und gehe gleich arbeiten.
Meiner Tochter geht es recht gut außer das die blöde Kuh pubertierend ist.
Aber von Ihr kommt jetzt immer der Spruch sei lieb zu mir denn ich suche dir dein Altersheim aus. So weit sind wir zwar noch nicht aber sie hat meint halt uns damit ärgern zu können.
Ich melde mich jetzt wider etwas öfter. Aber der streß frißt ein schon wieder auf.
Alles Liebe und gute an Euch alle und weiterhin viel Kraft für eure nächsten Chemos Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Euch allen,

habe im Augenblick mal wieder Zeit mich zu melden.

Unser Sohnemann ist seit gestern wieder zur Chemo (Nr.3 von 8).

Es geht ihm zur Zeit nicht so gut. Psychisch wird es langsam eng, 7 Monate hinterlassen ihre Spuren. Körperlich hat er Probleme mit seinem operierten Bein. Die OP-Wunden wollen Dank Chemo nicht heilen und sehen grausam aus.
Einige Stellen sterben langsam ab. Aber laut den Ärzten ist das unter Kontrolle und bei Chemopatienten leider nicht ungewöhnlich. Denke es wird schon wieder werden.
Jetzt bekommt er Entzündungen an den Zehen (auch normal) u.s.w.

Mich beschleicht zur Zeit langsam der Verdacht, das uns Eltern ein wenig "Die Puste" ausgeht. Kommt mir vor wie eine Batterie die leer ist.
Das macht mir im Moment ziemliche Sorgen.Es ist so ein stiller schleichender Prozess der Ermüdung.
Wunschdenken der Art "Ok 1 Jahr und es wird wieder im grünen Bereich sein" weicht langsam der Erkenntnis "Es wird wahrscheinlich nie wieder sein wie vorher".
Und dieser Gedanke birgt wohl auch ein Stück verlorene Hoffnung.

Und die ist wohl der einzige Rettungsanker den man hat.


Ich wünsche Euch allen das Beste


Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!
Auch das ist normal: sich zwischendrin müde und abgekämpft zu fühlen. Normal ist das auch auch in genau dieser Phase, in der ihr euch befindet. Die ganze Zeit habt ihr drum gekämpft, die beste OP-Methode für euren Sohn zu bekommen und nun gibt es nichts mehr zum kämpfen im Sinne von aktiv werden.Zur Zeit seid ihr dazu verdammt(und so fühlt man sich ja tatsächlich),dem Rest der Behandlung Folge zu leisten. Im Moment könnt ihr nur zuschauen, wie er auf die restlichen Chemos reagiert und könnt ausser bei ihm sein nichts tun.Daher spürst du jetzt besonders deutlich, wie anstrengend die letzten Monate auch für dich waren.
Wir haben in dieser Phase angefangen uns mit der Familienreha zu befassen, die wir dann auch 2 Monate nach der letzten Behandlung angetreten haben.Auch ihr solltet das ins Auge fassen und schon mal die ganzen Anträge für die Familie stellen. Dann habt ihr wieder etwas zu tun und vor allen Dingen ein schönes Ziel vor Augen
Ich wünsche euch alles Gute und den "Rest" schafft ihr auch--ganz sicher
Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang, wie sieht es bei euch aus?
Geht es Deinem Sohn entsprechend gut?
Was macht die Narbe?
Habt Ihr Euch wieder etwas gefangen? Es ist ganz normal das man irgendwann einen Krankenhaus Koller bekommt.
Mir und dem rest der Familie ging es genauso obwohl man vin vornherein wußte das die Therapie ziemlich lang war.
Habt Ihr jetzt doch keinen Ewing sondern einen Osteosarkom?
Meiner Tochter geht es ganz gut und sie macht momentan Ihr Schulpraktikum im Kindergarten.
Vielleicht hast du mal Zeit dich zu melden.
Die Hälfte der Familie fährt eine Woche nach Pottloch mit &5 Personen. Wir bieten es von der Elterninitiative an. Es nennt sich Familienzusammenführung nach einer Chemotherapie.
Ich hoffe das das Wetter mit spielt und die Gruppe gut mit einander auskommt. wir nehmen nämlich Kinder zwischen 2 und 19 Jahren mit.
Alles liebe und ganz viel Kraft an Euch alle von Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

schön von Dir zu hören.

Unserem Sohnemann geht es zur Zeit ganz gut. Seine Wunden heilen halt nicht, aber das ist laut den Ärzten unter Kontrolle.

Scheiss Chemo.

Ansonsten ist alles bei Ihm im grünen Bereich.

Was das Ewingsarkom betrifft, ist der Stand der Dinge zur Zeit der:

Von Anfang an, wie wir erst in Münster (August 02) erfahren haben gab es Diskussionen darüber, ob es ein Ewing- oder ein kleinzelliges Osteosarkom ist.
Heute heißt es =Kleinzelliges Osteosarkom´.

Behandelt wird jedoch weiter nach Ewingstudie wegen des Erfolges. Es wurden weniger als 1% (Stufe 2 von 5 möglichen)überlebende Tumorzellen nach der Tumorentfernung und 6 Blöcken Chemo festgestellt.

Für Euch und im besonderen für Deine Tochter freue ich mich sehr von Dir die "normalen" Alltagsprobleme zu hören (und sonst nichts). Gut so, denn das sollte das Ziel sein.

Ich wünsche Euch alles gute, schönes Wetter und viel Erfolg und Spass bei Eurer Woche in Pottloch.


Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolgang,
bin wieder eingetrudelt.
Wir hatten eine schöne Woche in Pottloch.
Die krebskranken Kinder hatten sehr viel Spaß. die kinder die keinen Katheder mehr hatten, sind wenn das wetter nicht so schön war aus dem Schwimmbad nicht mehr rausgekommen.
Ich hoffe deinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut.
Was macht die Wunde?
Wieviel Blöcke müßt Ihr noch?

Bekommt Ihm die chemo denn jetzt besser?

Also wir müssen jetzt erst einmal Pottloch aufarbeiten. So ist es immer. Außerdem steht Weihnachten vor der Tür und wir müssen unsere Nikolausfeier für die Krebskranken ´Kinder und Geschwister Kinder natürlich, planen und o´rganisieren.
wie Du sihst es wird nicht Langweilig.
Beim nächsten mal mehr und ich wünsche Euch viel Kraft weiterhin die Therapie durchzustehen.
Alles Liebe Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo ihr beiden,

ich habe im Januar meinen Befund der 2. Gewebeprobe bekommen und war erstaunt das ich einen Tumor habe den hauptsäxhlich Kinder bekommen. Mit meinen 41 Jahren nehme ich die Sachen etwas anders in Angriff als Euer MArc. Wünsche ihm alles Gute und weiterhin so viel Kraft.
Als Betroffener geht man ganz anders damit um als die nächsten Verwandeten besonders als die Eltern. ICh erlebe die Ohnmacht und Hilflosigkeit meiner Eltern immer wieder.
Bin jetzt im 2. Block der Chemo und befinde mich in der Uniklinik Bonn. Selber komme ich aus dem Bergischen und meine Noch bevorstehende OP des Tumors im Beckenknochen werde ich in der Uni-klinik Münster durchführen lassen. Bei diesen Ärzten fühle ich mich sehr gut aufgehoben, da ich dort die beide Gewebeproben entnommen bekommen habe.
Im Moment geht es mir selber soweit ganz gut und bin zum Glück von den Angekündigten Nebenwirkungen verschont geblieben, was mich weiter positiv auf die kommenden 27 Wochen meines Chemoplanes blicken lässt.

Ich habe für mich festgestellt das Lachen und viel Spaß haben, eine gute Theraphie sind und es kostet viel mehr Kraft, wenn man die Sorgengesichter der anderen sieht und versuchen muß diese zum lachen zu bringen, weil es einem selber garnicht mal so schlecht geht.

Wünsche euch viel Kraft und Geduld.
Und Mark alles Gute und viel Erfolg
Viele Grüße
Jürgen

Ewing-Sarkom
 

hallo zusammen!

wir haben eure beiträge interessiert gelesen, denn matthias` bruder (32 jahre) leidet auch an dem e.sarkom. er hat schon 20 chemos hinter sich, ohne erfolg, einige knochenamputationen und zur zeit liegt er in meschede in einer biologischen rehaklinik. momentan ist er ein pflegefall, kann nicht sitzen noch dtehen, noch seine ausscheidungen kontrollieren.

wir sind alle sehr verzweifelt, denn viele ärzte haben ihn schon aufgegeben und er kämpft weiter so gut es geht, aber in dieser woche sah es schon sehr schlecht aus, dass der chefarzt meinte, er würde in den nächsten tagen sterben, wegen der schlechten blutwerte und im allgemeinen.

unsere frage an euch lautet vielmehr, da wir benny ja auch nicht retten können:
wie kann man damit umgehen, um nicht selber zu sterben vor trauer und angst?

liebe grüße,

sandra & matthias

Ewing-Sarkom
 

Liebe Sandra & Matthias,

mein Sohn ist mit 21 Jahren an einem Ewing Sarkom gestorben. Er hat 13 Monate Operationen, Chemotherapien und Bestrahlungen mitgemacht, bevor ich ihn dann austherapiert mit nach Hause genommen habe und er 10 Tage später starb. Zu diesem Zeitpunkt war er schon querschnittsgelähmt, da die Metastasen sich auch am Rückrat festgesetzt hatten.

Eure Frage wie kann man sich vorab vor der Trauer und der Angst schützen, bzw. sich vorbereiten. Das kann man leider nur damit beantworten, dass es nicht möglich ist. Denn auf der einen Seite wünscht man sich, dass sein Leiden nun endlich aufhören soll und dann der entsetzliche Gedanke, dass man den geliebten Menschen nie mehr anfassen kann, mit ihm sprechen, scherzen, umarmen und viele andere Dinge nun für immer mit dem Tod verloren gegangen sind.

Wenn es dann soweit ist, befindet man sich in einem Schockzustand und das ist von der Natur so eingerichtet, damit man die ersten Wochen überhaupt übersteht. Erst nach einigen Wochen oder auch Monaten überfällt einem die Trauer mit aller Wucht und dann helfen Gespräche, miteinander oder mit Menschen, die diese Erfahrungen bereits mitgemacht haben. Ihr werdet hier im Forum bei den Hinterbliebenen immer Menschen finden, die sich Euren Kummer anhören und Euch helfen können.

Wenn Ihr noch etwas wissen möchtet, bin ich gerne bereit Euch weiterzuhelfen.

Liebe Grüße,
DORIS

Ewing-Sarkom
 

Liebe Doris,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin schon wieder völlig traurig und betroffen dadurch. Der Krankheits-bzw. Therapieverlauf ähnelt sich sehr mit dem, was unser Benny durchmacht. Wir haben so große Angst davor, dass er sterben kann. Vor 3 Tagen ging es ihm körperlich so schlecht (Blutwerte etc), dass der Chefarzt meinte, er würde in den nächsten Tagen sterben, aber das wollen wir nicht glauben. Er ist doch noch so jung und hat doch noch gar nicht alles erlebt, was er erleben wollte. Ist die Krankheit denn immer tödlich?

Mein Verlobter ist seitdem sich der Gesundheitszustand von seinem Bruder so verschelchtert hat, in psychatrischer und psychotherapeutischer Behandlung. Er konnte 5 Wochen vor lauter Traurigkeit nicht arbéiten gehen und nimmt jetzt ein Antidepressiva, um zurecht zu kommen. Ich bin chronisch depressiv bedingt durch eine ebenfalls tödlich endende Erbkrankheit, die ihren Ausbruch so mit 50-60 Jahren findet. Auch ich nehme Psychopharmaka, aber es hilft in dieser Situation auch wirklich nichts. Diese Hilflosigkeit und die ständige Frage des "warums".

Du hast Deinen lieben Sohn verloren und das tut mit (uns) aufrichtigst leid, liebe Doris. Wie lange ist es her? Und wie geht es Dir jetzt?

Liebe Grüße,

Sandra u. Matthias

Ewing-Sarkom
 

Liebe Sandra und Matthias,

ja, wie geht das Leben weiter. Es hat sich alles verändert, nichts ist mehr so wie es einmal war. Da mein Sohn mein einziges Kind war, bedeutete sein Tod auch der Verlust meiner Zukunft. Ein halbes Jahr nach seinem Tod zerbrach meine Ehe, da mein Mann nicht mit meinen Depressionen zurecht kam und 3 Jahre später hatte ich dann solche Panikzustände, dass ich eine Therapie in einer psychosomatischen Klinik machen musste.

Ich habe inzwischen wieder geheiratet, also auch positive Dinge erlebt, aber der Schmerz und die Trauer sind ein ständiger Begleiter. Viele kleine Dinge, aber auch große Ereignisse in der Welt (Tod von Kindern durch Verbrechen oder Erdbeben), erinnern einem an das verloren gegangene gemeinsame Leben und machen einem deutlich wie groß der Verlust ist.

Die Krankheit verläuft nicht immer tödlich, aber da mein Sohn das Ewing Sarkom im Körper hatte, und zwar vom Steißbein bis zur Bauchdecke und dazu noch fußballgroß, war eine Heilung nicht möglich.

Antidepressiva habe ich auch genommen und sie helfen wirklich die Zeit zu überstehen. Ich habe am Anfang viele Überstunden gemacht, aber es hilft nur eine Zeitlang sich in seine Arbeit zu vergraben. Inzwischen bin ich zu Hause und sehr aktiv im Internet, wo ich mich mit anderen Eltern, die auch ihre Kinder verloren haben, austausche und es gibt sehr viel Trost. Deshalb empfehle ich Euch sehr sich erst einmal therapeutisch weiterbehandeln zu lassen und danach eventuell eine Trauerselbsthilfegruppe zu besuchen.

Mein Sohn ist 1995 gestorben, nachdem im Juli 1994 das Ewing Sarkom bei ihm festgestellt worden ist. Allerdings hatte er zu diesem Zeitpunkt den Krebs schon sehr viel länger in seinem Körper, es wurde monatelang jedoch nicht erkannt.

Ich kann Euch nur dadurch unterstützen, dass ich an Euch und Benny denke und mein Mitgefühl ausspreche. Etwas anderes ist in dieser schweren Situation leider nicht möglich.

Liebe Grüße,
DORIS

Ewing-Sarkom
 

Liebe Doris,

vielen Dank für Deine verständnisvollen Worte!

Die Situation hat sich jetzt so zugespitzt, dass es ihm aufgrund der Bestrahlung sehr schlecht geht. Der Körper ist quasi vergiftet, ganz shclechte Blutwerte und vergangenen Donnerstag hat der Chefarzt gesagt, dass er in den nächsten Tagen sterben wird. Und man solle beten, dass es schnell geht. Jetzt geht es ihm wieder heute etwas besser, so dass wir wieder Hoffnung haben, dass es eine "Krise" war, die er überstehen muss und wenigstens noch wieder nach Hause kann irgendwann und eine schöne Zeit erleben kann.

Ich habe eben nochmal mit meiner zukünftigen Schwiegermama telefoniert und sie hat mir die Worte des Arztes genau wiedergegeben. Es ist einfach schrecklich und man kann nichts mehr dazu sagen.

Ich bewundere Deine Kraft, hier, den Menschen zuzuhören und von Dir und Deinem Sohn zu erzählen. Sowas kann nicht jeder und Du bist uns jetzt schon eine Hilfe, denn wir wissen, dass da jemand ist, der uns versteht und mit dem man zumindest email-technisch darüber "reden" kann. Du hast soviel mitgemacht in der Vergangenheit, und ich muss immer weinen, wenn ich es mir durchlese, weil ich es so furchtbar traurig finde. Auch dass Dein damaliger Mann Dich verlassen hat, finde ich sehr, sehr traurig, weil er doch genauso zu Dir halten hätte müssen. Dass Du das alles überstanden hast, ohne Suizid, ist mir unerklärlich und ich finde, Du bist eine wahnsinnig starke Frau. Ich hätte mich an Deiner Stelle schon längst erhangen oder sonstwie aus dem Leben befördert und mein Verlobeter glaube ich auch. Wir werden zum Glück nie ein Kind verlieren können, weil wir (leider) nie eins bekommen dürfen wegen meiner Krankheit, die ich habe und weitervererben kann. Aber seinen Bruder zu verlieren ist auch sehr schlimm und man leidet (ich) als nur Anverwandte in Spe auch sehr. Ich habe Benny auch sehr gerne, sicher ist es nicht die Liebe, wie Matthias als Bruder sie empfindet und gar seine Eltern, seiner Frau, aber ich hänge auch an ihm. Er ist uns allen sehr wichtig und ich bitte Gott, ihn nicht zu sich zu holen!

Ich bin froh, dass Du unsere Depression verstehst und nachempfinden kannst. Das Hoffen und Bangen...auf und ab...

Herzlichst,

Sandra u. Matthias

Ewing-Sarkom
 

Liebe Sandra und Matthias,

es hilft mehr sehr, wenn ich Euch ein bisschen in Eurer Situation unterstützen kann. Denn ich weiß, wie man sich fühlt, wenn man erfährt, dass das Kind oder der Bruder sterben muss. Damals hatte ich noch kein Internet und war dadurch ganz alleine auf mich gestellt, zumal mein Sohn nicht über den Tod sprechen wollte.

Nach den letzten Bestrahlungen musste die Dosis täglich verringert werden, da es ihm immer schlechter ging und man ihn nur noch durch Bluttransfusionen am Leben hielt. Ich habe 4 Wochen mit ihm in der Heidelberger Uniklinik im selben Zimmer verbracht und die letzten 10 Tage durfte er dann noch zu Hause sein. Ich denke, dass unser Körper und unsere Seele einen Schutz eingebaut hat, diese Situation zu überstehen. Man funktioniert nur noch und der Schmerz ist so groß, dass es einem fast die Luft zum Atmen nimmt. Man fühlt sich ja so zerrissen, auf der einen Seite möchte man den geliebten Menschen für immer bei sich behalten, aber dann möchte man auch, dass das unendliche Leiden für ihn bald vorbei sein soll.

Ich habe mein Leben jetzt ganz gut eingerichtet, aber sicherlich wäre es total anders verlaufen, wenn mein Sohn noch leben würde. Ich bin dankbar für die Zeit, die ich mit meinem Sohn zusammen erleben durfte, aber der Verlust ist riesig und schmerzt täglich. Ich wache mit dem Gedanken an meinen Sohn auf und gehe auch mit ihm schlafen, dass bleibt wahrscheinlich so bis zu meinem Lebensende.

Ich hoffe, dass es Benny weiterhin gut geht und vielleicht könnt Ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen, ich wünsche es Euch von Herzen !

Liebe Grüße,
DORIS

Ewing-Sarkom
 

Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Dein ehrliches Mitgefühl!!!

Wir waren gestern bei Benny im Krankenhaus und nach dem Besuch beide sehr, sehr fertig. Matthias hat auf der Rückfahrt einen Weinkrampf bekommen und ich habe mich zusammengerissen, damit ich ihn wenigstens trösten kann.

Benny sagt zwar, dass es ihm körperlich eigentlich ganz gut gehe, aber er war psychisch völlig unten. Er bekommt ja starke Schmerzmittel und Antidepressiva und ist dadurch sehr müde, hat Sprach-und Denkstörungen. Er wirkte auf uns beide sehr gedrückt und hatte auch paranoide Vorstellungen, in der Art, dass die Ärzte ihm irgendwas geben, damit er schneller stirbt. Ich habe versucht, ihn von diesen Ängsten abzubringen, aber er schien mir nicht überzeugt zu sein. Als Matthias mit ihm alleine im Zimmer war, hat er zu ihm gesagt, dass er nicht mehr leben möchte. Das hat Matthias völlig umgehauen, denn normalerweise war Benny im ein Kämpfer und hatte noch Träume vom Rollstuhl und nach Amerika zu reisen. Das ist jetzt alles vorbei und er beschränkt sich darauf, überhaupt noch lebendig zu sein und essen zu können. Er sah natürlich wieder sehr blass aus und wir haben wenig bis gar keine Hoffnung mehr, dass er wieder gesund wird.

Es ist so schrecklich, wirklich. Ich bin jetzt auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Matthias und mich, denn die Psychologin, mit der er jetzt 2,3 Gespräche hatte, ist der Meinung, dass das Leben doch normal weitergeht und er sich auf den Abschied vorbereiten möchte. Ich habe gestern mit einer anderen Psychologin telefoniert und ihr die Situation geschildert und sie meinte, dass wir in einer Selbsthilfegruppe besser aufgehoben wären, als in Einzeltherapie.

Matthias möchte am liebsten jeden Tag jetzt zu Benny fahren, weil er Angst hat, er könne sterben, aber das geht nicht wegen der Entfernung und weil Matthes ja arbeiten muss. Wir fahren am Freitag nochmal hin und versuchen ihn aufzubauen. Es ist so schwer jetzt, mit ihm umzugehen, weil er ein ganz anderer Mensch ist, als ich ihn kennengelernt habe.

Ja, wir wünschen uns auch noch viele gemeinsame Stunden oder Tage, aber es sieht nicht so gut aus. Die Ärzte machen auch wenig Hoffnung!

Liebe Grüße aus Mönchengladbach,

Sandra u. Matthias

Ewing-Sarkom
 

Liebe Sandra und Matthias,

leider hat es etwas gedauert bis ich auf Eure Mail antworten konnte. Zuerst einmal möchte ich Euch mitteilen, dass ich Eure Gefühle sehr gut nachvollziehen, ja, sogar nachfühlen kann. So ein schmerzvolles Geschehen verfolgt einem ein Leben lang. Das Wissen, dass die Ärzte nicht mehr helfen können und man nun hilflos dem Ende entgegen sieht, diese Hilflosigkeit, dieser Schmerz brennt wie Feuer. Es wäre schön, wenn Ihr noch viele gemeinsame Tage miteinander verbringen könntet. Haben die Ärzte wirklich gar keine Hoffnung mehr ?? Wenn ja, vielleicht solltet Ihr für Benny ein Hospiz in Eurer Nähe suchen. Es ist eine gute Lösung, da in einem Hospiz auch die Verwandten eine Ansprache und Trost finden, bevor das Ende kommt. Dort gibt es auch eine ärztliche Betreuung, denn ich denke, dass Benny so langsam seine Kraft zu kämpfen verliert und deshalb wäre es so wichtig für Euch alle einen Weg zu finden, der Euch die Möglichkeit gibt Benny so oft wie möglich zu besuchen, ohne Hunderte von Kilometern fahren zu müssen und gleichzeitig die bestmöglichste Betreuung für ihn zu finden. Als mein Sohn starb, gab es nur 1-2 Hospize in Deutschland und bevor ich alle Informationen bekommen hatte, war er bereits gestorben.

Ich halte es für Euch Beide ganz wichtig, dass Ihr schon jetzt von geschulten Menschen unterstützt werdet, da Matthias ja jetzt schon so unbeschreiblich leidet und Du Sandra durch Deinen Gesundheitszustand auch psychische Unterstützung dringend benötigst, damit Du Matthias auffangen kannst.

Ich hoffe, dass Ihr dieses Wochenende ein paar schöne Stunden mit Benny verbringen könnt und dass Euch mein Vorschlag vielleicht ein bisschen auf Eurem Weg helfen kann.

Liebe Grüße,
DORIS

Ewing-Sarkom
 

Hallo liebe Doris,

für ein Sterbehospiz ist es jetzt leider zu spät!!!

Benny ist am Sonntag, den 18.05.03 um 04.50 uhr gestorben. Es ging auf einmal rapide mit ihm bergab. Die ärzte konnten am Ende nichts mehr für ihn tun, außer die Schmerzen, Todesängste und deiesen ganzen Wahnsinn mit entsprechender Madikation zu unterdrücken. Es war kein Leben mehr und am Ende waren wir alle im ersten Moment erleichtert, dass er sich nicht mehr quälen musste.

Wir sind Freitagabend in die KLinik gefahren, weil es schon sehr schlecht aussah und die ärtzte der meinung waren, er werde am samstag versterben. Benny herz war noch stark und so hat es noch eine weitere nacht, die wir mit ihm verbringen durften gedauert, bis sein körper zu zerfallen war.

ich habe schreckliche bilder seitdem im kopf. er war so entstellt, eingefallen, sehr blass und mit halbgeöffneten, aber reglosen augen. Freitagabend ist er noch wachgeworden, als wir im krankenhaus ankamen. er hat sich aufgeregt und matthias auch erkannt. aber dann haben sie ihm dauerhaft valium gegeben und er war nur ruhig und hat geschlafen, bis er für immer eingeschlafen ist.

Wir waren noch bis 04.35 bei ihm und dann kam seine frau mit ihrer schwester und dann ist er gegangen. am ende wollte er auch nicht mehr leben. sein gehirn war ja völlig zerstört. er konnte ja nicht mehr richtig sprechen, essen, noch seine motorik koordinieren. ein schrecklicher zerfall. eine erfahrung, die ich im leben erst einmal, mit meiner katze, lucy, gemacht habe.

ich habe gestern sehr viel geweint. heute morgen auch noch, aber dann mussten wir stark sein, weil wir uns ja jetzt um matthes` eltern kümmern müssen. ich bin die nächsten 14 tage zum kochen und bewirten der familie und gäste zuständig und matthes kümmert sich um dies und das, hilft mir und was eben anfällt. nur , was ich heute absolut nicht verstehe, ist wie die eltern damit umgehen. ich meine, wir essen regelmäßig, unterhalten uns über alltägliche dinge, lachen sogar manchmal. ich denke, wir verdrängen im moment die gefühle, weil wir mit der trauer nicht zurecht kommen. ok, ich steh auch unter psychopharmaka, welchesn beruhigt und die gefühle wegdrückt. ich weiß nicht, wie es morgen ist. ich habe auch große angst vor dem trauergottesdienst am donnerstag, wenn die ganze familie da ist und freunde. wir werden alle traurig sein.

matthias hat gestern auf der autobahn einen weinkrampf bekommen, aber heute ging es ihm eigentlich gut mit seinen wltern. wir earen alle ständig beschäftigt, mit den vorbereitungen und der planung der trauerfeier (benny wird auf eigenen wunsch in ca. 2 wochen eingeäschert) und die beisetzung findet nur im kleinen familienkreis statt.

ich denke, wir befinden und gerade in diesem schockzustand?!

ich weiß es auch nicht. benny ist einderseits ja erlöst, er hatte keine chance. der krebs ist so aggressiv, die ärzte haben ihn zu spät erkannt und dann auch nochtr falsch gehandelt, aber das nützt uns ja auch nichts. er ist tot jetzt und nicht mehr unter uns. er fehlt jedem von uns und ich bereue keine sekunde, in der ich ihm auf seinem weg in den tod begleiten durfte. als er verstarb, habe ich nur dafür gebetet, dass er nun einschlafen möge, damit er nicht mehr leiden muss und auch wir erlöst werden.

ich hoffe, es geht ihm jetzt gut dort, wo er nun ist. als geist oder seele oder wie immer...

es braucht sicher seine zeit, zu begreifen und verarbeiten, was passiert ist.

liebe grüße,

sandra + matthias

Ewing-Sarkom
 

Hallo Sandra + Matthias,

zuerst einmal möchte ich Euch mein Beileid aussprechen. Aber der Tod war für Benny bestimmt eine Erlösung sowie er es auch für meinen Sohn war.

Ich finde es gut, dass Ihr in seiner Nähe sein konntet und er ruhig einschlief. Ich habe es anders erlebt, da mein Sohn zu Hause starb und das Sterben deshalb sehr schwer war. Wir hatten zwar täglich Besuch von unserer Hausärztin und 3 Mal am Tag bekam er Morphium gespritzt, aber in den letzten 4 Tagen seines Lebens war er sehr unruhig und konnte auch nicht mehr sprechen, da sich die Metastasen bis zum Gehirn ausgebreitet hatten. Dazu hatte er seit seinem Krankenhausaufenthalt einen großen Dekubitus und die Schleimhäute waren von Pilz befallen. Ich habe diese Tage in meinem Gehirn abgespeichert und ich versuche damit zu leben bzw. die damaligen Ereignisse zu verdrängen. An manchen Tagen gelingt es ganz gut und dann fällt man wieder in ein tiefes, schwarzes Loch.

Die richtige Trauer kommt erst nach der Beerdigung, wenn einem zum ersten Mal bewusst wird, dass er nie mehr zurückkommt. So lange man einige Dinge zu erledigen hat und beschäftigt ist, kann man die Situation ganz gut meistern. Der große Schmerz kommt später und beherrscht dann das ganze Denken.

Liebe Sandra, ich möchte Dir vorschlagen, dass wir uns unter dem Thema "Für Hinterbliebene" weiter unten im Forum, weiterschreiben, da für unsere krebskranken Mitmenschen doch immer Hoffnung besteht und unsere Erlebnisse vielleicht Hoffnungen nehmen könnten.

Ich denke und fühle mit Euch und hoffe, dass Ihr den Donnerstag einigermaßen gut überstehen werdet.

Liebe Grüße,
DORIS

Ewing-Sarkom
 

Hallo!
Auch bei mir (gerade 19) wurde im letzten August ein Ewing-Sarkom (über 1 Liter gross) in der Hüfte diagnosdiziert. Es gab Metastasen im rechten Bein, an der Lunge, an der Leber und der Wirbelsäule.
Natürlich sollte operiert werden (Schambein, Lunge, beides?), doch nach 7 Normalchemos und einem Monat Hochdosis war keine einzige Zelle mehr übrig.
Leider hatte ich vor zwei Wochen einen Rückfall und muss jetzt noch bestrahlt werden, aber ich bin mir sicher, dass das nun auch noch in den Griff zu bekommen ist.
Natürlich ist die ganze Zeit furchtbar, man fühlt sich eingeschränkt, abhängig und ausgeschlossen. Aber auch die blödeste Zeit geht vorbei und ich kann jedem nur raten, auch einmal mutig zu sein und aus dem Bauch heraus zu entscheiden, anstatt immer auf die Ärzte zu hören.
Mir persönlich ging es sehr viel besser damit.
Ich wünsche allen Betroffenen jede Menge Kraft zum Zukunftspläne schmieden.
Die Haare wachsen ja auch wieder!

Ewing-Sarkom
 

Liebe Anneke,

Du hast großes Glück, dass die Chemos bei Dir so toll angeschlagen haben!!! Wenn Du die letzten Beiträge gelesen hast, wirst Du wissen, dass es bei unserem Benny nicht so war.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du weiterhin soviel Kraft und Mut besitzt und den Krebs besiegst. Dass die Bestrahlung einen positiven Effekt hat und sich Deine Blutwerte nicht verschlechtern.

Dass mit den Haaren ist wirklich nicht so schlimm, finde ich auch, Hauptsache man kann LEBEN!!!

Alles Glück dieser Welt!!!!!!

Liebe Grüße,

Sandra