Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend
 

Hallo,
meine mutter(43 Jahre) wurde vor 3 wochen wegen einem medulloblastom operiert.jetzt ist die narbe aufgebrochen und liquor ist ausgetreten. dareufhin wurde sie nochmals operiert und ist nun nicht mehr ansprechbar.der tumor wurde nach angaben der ärzte vollständig entfernt,ist es denn trotzdem möglich das noch metastasen unentdeckt geblieben sind und wie lange muss man jetzt nach der 2.op warten bis die bestrahlung beginnen kann?? ist das risiko durch die verzögeung der zweiten op für die metastasenbildung nun erhöht???und aus welchem grund ist sie nicht mehr ansprechbar-kann das am tumor liegen ?oder ist es "nur"die nachwirkung der op welche nun 5 tage zurück liegt???
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen ???
vielen dank,jessica

Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend
 

Hallo Jessica,
was wurde bei der 2. OP gemacht? Musste ein Shunt gelegt werden?
Unserer Tochter wurde vor 12 1/2 Jahren ein Medulloblastom entfernt.
Danach war sie 2 Wochen nicht ansprechbar.Ich bin überzeugt davon, dass sie uns gehört hat, aber einfach nicht reagieren konnte. Wir haben ihr ganz viel erzählt und vorgelesen und ihre Lieblings- kassetten vorgespielt.Sie war damals 5.Irgendwann hat sie plötzlich an ihrer lustigen Lieblingsstelle gelacht! Ich bin fast vom Hocker gefallen. Bald darauf war es möglich sich durch "Handdrücken" zu "unterhalten" und sie wurde zusehens wacher.Die Ärzte haben uns damals erklärt, dass durch die OP das Gehirn so durcheinander ist, dass es sozusagen abschaltet, um sich zu erholen. Eine schwere Situatoin für die Angehörigen. Man weiß ja nicht, wie lange dieser Zustand andauert.Eine große Rolle spielten wohl auch die starken Medikamente, die sie in der Zeit genommen hat. Leider siedelt das Medulloblastom manchmal Metastasen im Spinalkanal ab(und halt überall wo noch Liquor ist) Wurde vor der 1. OP kein MRT vom Rücken deiner Mutter gemacht?? Uns sagte man, und das stand auch so in ihrem Protokoll HIT 91 , dass nur Tage später mit der Therapie angefangen werden sollte. Unsere Tochter lag 4 Wochen ohne weiterführende Therpie auf der Intensivstation und sie hatte einen Resttumor!! Wir hatten auch große Angst! Nach 5 Wochen ging`s dann los mit der Chemo und später kam dann die Bestrahlung. Danach war dann endlich auch der Resttumor weg. Übrigens hat unsere Tochter erst nach ca 2 Monaten wieder sprechen können, nach ca 4 Monaten begann sie sehr, sehr wackelig wieder zu gehen. Es ist halt eine schwere OP und manchmal ein langer Weg. Unsere Tochter hat z.B. immer noch Krankengymnastik! Es geht ihr jetzt aber relativ gut .Ich wünsche alles Gute und das deine Mutter bald "aufwacht"
Unsere Ärzte nannten diesen Zustand "Dornröschenschlaf" oder Durchgangssyndrom. Annett

Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend
 

hallo, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen! mein sohn 17 jahre ist am montag in münchen - bogenhausen operiert worden er hatte am kleinhirn ein tumor der 6 cm groß war. momentan befindet er sich noch auf der intensieve station,seine rechte gesichtshelfte reagiert nicht so wie die linke. ich weiß einfach nicht mehr weiter, sitze seit stunden am pc und mach micht verrückt.
gruss jenny.

AW: Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend
 

Hallo zusammen,
Bei mir wurde am 8.09.2009 ein Medulloblastom diagnostiziert. Zum Glück hatte ich nicht viel Zeit zum überlegen und konnte gleich am selben Tag in der Uni Klinik Erlangen von Prof. Dr. Michael Buchfelder operiert werden. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden ist aber leider bösartig. Nun steht mir eine Strahlen und Chemotherapie in der Strahlenklinik Erlangen bevor. Vorgesehen sind 32 Bestrahlungen. Nach der Besstrahlung kommt dann die Chemotherapie. Ich fühle mich zwar in Erlangen gut aufgehoben hab aber doch richtig Angst was auf mich zukommt. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das bei der Bestrahlung funktioniert. Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Schon mal danke im voraus.
Brigitte Lea

AW: Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend
 

Hallo zusammen,
Bei mir wurde am 8.09.2009 ein Medulloblastom diagnostiziert. Zum Glück hatte ich nicht viel Zeit zum überlegen und konnte gleich am selben Tag in der Uni Klinik Erlangen von Prof. Dr. Michael Buchfelder operiert werden. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden ist aber leider bösartig. Nun steht mir eine Strahlen und Chemotherapie in der Strahlenklinik Erlangen bevor. Vorgesehen sind 32 Bestrahlungen. Nach der Besstrahlung kommt dann die Chemotherapie. Ich fühle mich zwar in Erlangen gut aufgehoben hab aber doch richtig Angst was auf mich zukommt. Ich kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das bei der Bestrahlung funktioniert. Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Schon mal danke im voraus.
Brigitte Lea

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Hallo Brigitte

Ich war nur sehr kurze Zeit Angehörige,helfe nun aber Ehrenamtlich
in einem Krankenhaus.
Bevor du Bestrahlungen bekommst wird dir eine Maske angepasst,das ist nicht sonderlich angenehm und auch nicht unangenehm(Aussage der Betroffenen).
Die Maske selber erinnert mich ein bischen an Spidermann,vom aussehen her.
Alle Betroffenen sagen mir dasselbe,die Bestrahlung dauert nur wenige Minuten glaube nicht mehr als 2 und alle finden es aufwendig die Maske für diese kurze Zeit anzulegen denn das dauert länger als die Bestrahlung selbst.
Von der Bestrahlung sagen einige Sie merken gar nichts und andere es würde ein bischen heiß.Aber alle sagen das es eine enorme Lautstärke ist.
Keiner hat dabei Schmerzen und was danach ist hängt, denke ich vom
eigenen Körper ab.Ich habe von Müdigkeit und Schwindel gehört.
Hoffe konnte dir weiter helfen,wenn du noch mehr Fragen hast und ich keine Antwort weiß will ich mich gerne erkundigen...aber nicht vergessen,meine Infos habe ich auch nur von Patienten.
Am besten du schnappst dir einen Arzt und löcherst den,wenn er gehen will hälst ihn am Kittel fest,hab ich auch schon gemacht.
Wünsche dir trotz allem ein schönes Wochenende.
LG
Mara

AW: Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend
 

Hallo Mara
Ganz lieben dank für deine Antwort. Du hast mir echt weitergeholfen. Die Maske wurde bei mir schon gemacht. Ich muß dir recht geben die Maske aufzusetzen ist echt nicht sehr angenehm. Weißt du zufällig ob man die auch aufsetzen muß wenn man am Rückenmark bestrahlt wird ? oder nur beim bestrahlen vom Kopf ?
Dir auch ein schönes Wochenende
Gruß Brigitte

AW: Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend
 

Guten Morgen:winke:

das kann ich dir leider nicht beantworten.

Ich kann es mir aber nicht vorstellen das man bei einer Rückenbestrahlung

auch diese Maske tragen muss.Sorry ich habe noch nie nachgefragt.

Bin morgen früh wieder im KH und erkundige mich.Schreibe dir dann sofort.

Hab einen schönen Sonntag ich denke an dich und gehe nun zum Flohmarkt,

unser Wetter ist so schön heute.

Sonnige Grüsse aus Spanien von

Mara:winke: