auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,werde nicht unruhig ,das legt sich wieder sobald die Bestrahlungen vorbei sind.... die Müdigkeit meine ich.

Freunde ,ja das ist in der Zeit eines der wichtigsten Dinge. Ich holte sie mir hier aus dem Forum! Wirklich ,wie oft war ich verzweifelt... dann schrieb ich einige Zeilen,darauf bekam ich so liebe aufmunternde Worte! Wie gut die in der Situation taten!

Für die Haut nach den Bestrahlungen kaufte ich Günter PHYSIOGEL "STIEFEL"LABORATORIUM" GMBH 63075 OFFENBACH alle Ärtzte und Schwestern waren über Günters guter Haut begeistert! Eine Krankenschwester hat es ihrer Schwester auch besorgt,sie bekam auch Chemo,da ist die Haut auch sehr dünn,wie Paapier.
Das Mittel ist nicht ganz billig 200ml um die 21€. Aber es hilft sagenhaft!
Kannst auch im Internet mal Physiogel eintippen,da kannst dich genauer informieren. Mir hat es damals unser Apotheker ans herz gelegt!
Ich nahm für die Körperpflege nur noch das!Für Günter mar mir nichts gut und teuer genug! Ich habe auch sehr trockene Haut,verwende nun den Restbestand. Solltest du nicht drankommen besorge ich es Euch.

Dayo du machst es genau richtig! Entscheide aus dem Bauch heraus,das ist meistens das richtige. Du bist schon ein toller Ehemann,wie viele wären froh ,ihr Mann täte nur die Hälfte für Sie.

Dir und deiner "kleinen" alles gute und ein recht schönes,ruhiges Wochenende.
Mir gings leider die Tage wieder nicht so gut.... Dagi

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hallo dagi,
schoen von dir zu hoeren..!!!! ich habe sofort die webseite von physiogel aufgerufen und wunder, es gibt es auch in frankreich!! jetzt eine wichtige frage: es heisst, dass man waehrend der bestrahlung keine cremes etc. auftragen sollte...hast du das waehrend der bestrahlung gemacht??? ohne nebenerscheinungen ?? das waehre ja wirklich super..!! wenn du mir eine schnelle antwort geben koenntest, bin ich am montag in der apotheke....(wie froh bin ich, dass du weiterhin im internet zu erreichen bist..!!) meine 'kleine' hatte heute einen grossen tiefpunkt, es ist mir aber gelungen noch einen sehr schoenen tag daraus zu machen: am nachmittag kaffee und kuchen auf dem boot, dann spazierengehen(natuerlich nicht lang) auf der promenade, wo wir zwei sonnenbrillen und einen grossen strohhut gekauft haben denn morgen wollen wir wieder hinaussegeln und sehen, ob die fische anbeissen ( fuer sie das hoechste!! frueher haette sie die fische mit den zaehnen gefangen!!)...auf unser schiff kommen noch vier freunde und dann treffen wir uns zum mittagessen mit noch anderen freunden auf deren schiff, wenn das alles klappt....meine 'kleine' waere die gluecklichste frau auf der welt.....

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Lieber dayo während der Bestrahlung darfst du garnichts verwenden! keinen Tropfen Wasser ,nichts!
Habe damals auch gefragt warum . Weil das Wasser das sich in der Haut bindet würde zu kochen beginnen dass gäbe die schwersten Verbrennungen .
Also in der bestrahlungszeit nur Puder verwenden,wenns auch in der langen Zeit schwerfällt!

Mensch dayo ,toll wie du das händelst! Macht noch soviel ihr könnt,aber nicht über DEINE Grenzen gehen,sie braucht DICH noch bittter nötig ,glaube mir das,du brauchst deine Kräfte noch sehr lange...... Haushalte damit!

Wenn du die Lotion nach der Chemo immer verwendest wird die Haut viel widerstandsfähiger,geschmeidiger. Günter hatte in den 7 Monaten nicht eine einzige offene Stelle,die Krankenschwester war hellauf begeistert!Ihre Schwester bekam auch Chemo,hatte auch die Haut dünn wie Papier,sie ist es auch gleich kaufen gegangen!
Günter war ja auch mit dunkelroten Flecken übersät durch die Chemo ,aber die Haut war bald wieder etwas elastischer. Ich verwende nun den Rest weil ich auch trockene Haut habe,es mich immer juckte. das ist jetzt ganz weg.
Freut mich dass du es in Frankreich auch bekommst! Für was sind wir EU? Sonst kann dir aber der Apotheker alles was in der EU erlaupt ist auch über die Internationale Apotheke auch besorgen! Müsstest ihm mal die packung von H15 bringen und ihn fragen!
Also mein Apotheker sagte mir es so.
Wünsche dir noch einen schönen Tag auf dem Wasser Dagi
PS:Ach wie wäre Günter da gerne mit draußen. War er doch 6Jahre auf allen Weltmeeren zu Hause!Zum 60er wollte er auch einen Segeltörn machen,war ihm leider nicht mehr vergönnt!

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hallo dagi
uns hat kein mensch was darueber gesagt, ausser dass man keine cremes benutzen sollte und sich auch nicht schminken soll, wobei meine 'kleine' mit dem letzten ueberhaupt keine schwierigkeiten hat...von dem nicht waschen hatte ich keine ahnung...man soll sich also sechs wochen nicht waschen???? oder nur am kopf nicht??? oder wie nun.....????
danke fuer deine hilfe...!!!

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hallo dayo
Bei deiner "kleinen" nur der Kopf,da sie ja nur dort bestrahlt wird!
Ich kanns mir nicht erklären,kann es sein ,dass in Frankreich ein anderes System genutzt wird? Wieviel Gy Bestrahlung bekommt sie insgesammt verabreicht?

Liebe grüsse Dagi

e-mail auch Manfred ,der wird dir sicher das selbe sagen.

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hallo dagi,
sie bekommt 60Gy in 30 seancen verabreicht, ich glaube das ist standard...wir haben ueber einen freund, selber sehr bekannter arzt in muenchen, kontakt zu einem ober-professor der onkologie und radiotherapie in amerika, der wuerde auch nichts anderes machen.....es ist sehr schwer abzuwaegen, wo es meiner 'kleinen' am besten geht...wenn ich sehe, dass es anderswo auch nicht anders behandelt wird, bin ich bis jetzt dafuer hier zu bleiben, weil wir hier die optimale lebensqualitaet haben..!!

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Leider habe ich schon wieder Horrornachrichten erhalten.... weiss nicht mehr genau ob ich es dir schon geschrieben habe. Ein Bruder meines Mannes,also mein Schwager hat Knochen(mark)krebs,und Blutkrebs. Habe es von ihm genau zu meinem Geburtstag Abends erfahren. Ich wusste ja ,dass er in der Uniklinik Innsbruck behandelt wurde,weil sie in Feldkirch nichts finden konnten,obwohl sein ganzer Körper über und über mit großen Pusteln ähnlich einer eitrigen Eisse ist!Es juckt auch sehr!
Monatelang hat er aber selber herumgedoktert ,dann zu einem heilpraktiker,der hat ihm ins gesicht gesagt es ist Krebs. Er soll ins Krankenhaus!
Leider ist er auch dort wieder Monatelang untersucht ,Haut 3mal entnommen,aber nichts wirklich erkennen können. Sie sagten zu ihm es kann etwas ganz seltenes auch sein.
Doch nun wissen sie was er hat,jetzt erst kann mit einer Chemo begonnen werden! Viel Zeit ging verloren!
Ich habe meinem Schwager gesagt ,dass er immer auf mich zählen kann,er ist ledig hat eine Freundin,die selber sehr krank ist.
Hoffentlich stimmt seine Einschätzung seines Zustandes nicht! Er sagte mir am Telefon ,er hat das Testament schon gemacht ,vielleicht noch ein halbes bis ein Jahr....er will das ich ihm auch eine Patientenverfügung besorge! Dagi

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dayo ich habe nicht gesagt dass ihr woanders hingehen sollt!
Ich habe nur gedacht ,vielleicht macht man in Frankreich etwas anders!
Günter hatte das gleiche,auch 60Gy in 30 Behandlungen,aber dazu noch chemo frage mich aber jetzt nicht welche,müsste nachlesen. Ich weiss nur den ersten Teil davon Accnu/... dagi

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hallo dagi,
es tut mir unglaublich leid, was alles auf dich einstuerzt...ich habe als stiller leser damals gesagt, dass ist eine grossartige frau, ich werde versuchen, es ihr gleich zu tun....ich weiss nicht ob ich das schaffe....aber wenn ich irgendwie und irgendwann etwas fuer dich tun kann, dann scheue dich nicht, es mich wissen zu lassen......

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lieber dayo du tust schon soviel für mich! dass kannst du garnicht wirklich erahnen!
Aber deshalb habe ich dir das nicht geschrieben,ich wollte es einfach nur erzählen,weil ich diese Woche nun beim Nervenarzt war,ich kann bald nicht mehr.
Er verschrieb mir Schlaftabletten und ein Beruhigungsmittel zusätzlich für den früheren Abend,und was pasierte mir heute Vormittag? Habe meine Bürgerpflicht getan bin zum Wählen gegangen,bin mit dem Auto auf den Bürgersteig gefahren,zum Glück war gerade wenig los und keine Fussgänger in der Nähe! Hätte schlimm ausgehen können! Ob das Auto was abbekam,weiss nicht. Wenn ich morgen einen Platten habe,dann weiss ich es ja!
Entweder die Felge oder der Reifen oder gar Beides.
Aber lieber so als ein Mensch!Vielleicht ist aber auch alles noch in Ordnung! Aber die Schlaftablette nehme ich nicht mehr wenn ich Vormittags weg muss....Mal sehen. Dagi

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dayo
bist du auch ab und zu im Chat hier im Krebs-Kompass?

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ich habe es ein paar mal versucht...im chat...aber ich glaube, es ist nicht mein ding!!... obwohl sie alle sehr nett sind..

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hallo dagi,
nach ruecksprache mit der strahlentherapeutin, die eine junge dynamische frau ist und die mir erklaerte, dass sie zu einer neuen generation von onkologen gehoert (ich bin ein unglaublich kritischer mensch wenn es um aerzte geht, aber in sie habe ich irgendwie vertrauen..!!) sie erklaerte sie mir, dass sich meine 'kleine' ohne weiteres die haare waschen koennte und sogar nach der bestrahlung abends eine leichte feuchtigkeitscreme auftragen koennte, wenn sie die am morgen danach wieder mit dem waschlappen entfernt....jetzt weiss ich gar nichts mehr, ausser dass wir das lieber bleiben lassen, um kein risiko einzugehen... vielleicht findet sich noch jemand, der mir seine erfahrungen mitteilen kann.....

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Lieber dayo,vielleicht kann dir hier noch jemand in der Sache antworten! Ich kann dir nur das sagen was Günter machen musste!
Ich habe ja in der Strahlenstation einige andere Patienten immer wieder zur selben Zeit im Untergeschoss angetroffen und oft mit ihnen geredet,bei 6Wochen Behandlungszyklus ja keine Besonderheit. Es war schon sehr warm und alle haben darüber gejammert ,dass sie sich garnicht waschen durften,wirklich alle!
Kann mir eigentlich nicht vorstellen dass das ein anderes Gerät ist.
Wie genau heisst die Betrahlungsart die deine Frau erhält?
Liebe Grüsse Dagi
PS: Übrigens es war der Schreck grösser als der Schaden,eine Delle in der Felge,sonst nichts. Bin froh dass sonst nichts passiert ist,es hat mich den ganzen Sonntag noch beschäftigt..

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hallo dagi,
du hast ja schon gelesen... fuer die letzten sechs bestrahlungen werden wir kein risiko mehr eingehen; also keine kopfwaesche und auch keine cremes, und danach die salbe, die du mir vorgeschlagen hattest....
liebe gruesse....

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Gute Nacht dayo,kannst auch nicht schlafen? nehme heute keine Schlaftablette mehr,gehe ja morgen wieder zum malen ,und da muss ich mit dem Auto hin! Zu gefährlich.... dann bin ich doch lieber etwas müde,aber damit kann ich umgehen. Aber wie ein Zombie,zu sein ist garnicht gut. Dagi

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hallo dagi
nach meinem gestrigen eintrag bin ich gleich ins bett gegangen und habe deinen erst jetzt gelesen..ich habe heute versucht, deine mails zu beantworten, aber sie kamen immer zurueck...irgendwann habe ich dann aufgegeben....weil mir die zeit fehlt..! ich habe mich gestern sehr ueber die ambulanzfahrer geaergert,die meine 'kleine' zur bestrahlung fahren... als wenn die wartezeiten dort nicht schon lang genug waeren, holen sie anschliessend (oder vorher) noch andere leute von der dialyse oder von sonstwo ab (rentabilitaet ist alles!!), die aber noch nicht fertig sind und dann sitzen wir noch eine halbe stunde im auto und warten....ich habe sie jetzt rausgeschmissen und mache das ab jetzt lieber selber; diese verlorene zeit koennen wir besser fuer uns nutzen...sonst nichts neues...vor allem nichts negatives...wir versuchen jeden tag maximalst zu geniessen.... liebe gruesse, dayo

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Hallo dayo ,mit Malen war nichts.... bin nicht aus dem Bett gekommen! Ich glaube die Tabletten wirken nach. Bin so schlapp,eigentlich sollte ich der Müdikeit nicht einfach so nachgeben ,aber ich getraue mich nicht mehr in dem Zustand hinters Steuer. Will ja den Führerschein nicht verlieren und auch niemanden,auch mich nicht in Gefahr bringen.
Tut mir leid dass die e-mails retour gingen,aber ich habe auch Probleme mit dem PC! Der Heini hat ihn heute gebracht,aber was der gemacht hat möchte ich auch wissen! Er ist mir bis jetzt auch schon wieder 6 mal heruntergefahren! Was das soll,kiene Ahnung.
Wenn du keinen Anhang hast

Zum Glück mussten wir sowas nie erleben,solange Günter noch halbwegs in den Rollstuhl kam,fuhr ich ihn immer selber ins Krankenhaus.Bis auf 2x wo ich selber krank war.
Als das nicht mehr ging,war er immer alleine im Krankenwagen.
Du hast recht ,die Wartezeiten sind so schon mehr als happig,da nimmst du deiner Frau viel ab.
Aber wird es dir nicht zuviel? Pass auf dich auf,nimm auch du dir Auszeiten,nicht erst wenn garnichts mehr geht! Denke daran! Dagi

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heute haben wir uns beide eine kleine auszeit genommen : spaet aufstehen, lang fruehstuecken dann baden (ohne haarewaschen, danke dagi!!)ein wenig fern sehen, gemuetlich mittagessen (mit unserem strategischen wuerfelspiel, welches schnelles denken erfordert..ganz wichtig!!), dann ein kleines schlaefchen....und spaeter dann die bestrahlung mit anschliessender visite bei der onkologin, die wieder sehr erstaunt ueber den guten allgemeinzustand meiner 'kleinen' war...( danke weihrauch 4X4 am tag, danke enzyme 3X4 am tag)...vielleicht traegt mein taegliches motivationsprogramm auch langsam fruechte...waere schoen, und morgen sehen wir weiter......
liebe gruesse an alle

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Lieber dayo und "Kleine"!

das hört sich für mich echt gut an!
Macht weiter so!
Nur nicht alles auf einmal wollen. Ruhephasen sind extrem wichtig,für BEIDE!
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Versuche nun endlich auch schlafen zu gehen,ohne Tablette momentan echt schwierig,aber diese Müdigkeit am Vormitag ,mit Tablette ist noch unangenehmer! Ist schon bald wieder 2h.... Dagi

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hallo dagi,
ich wuensche mir sehr, dass es dir bald besser geht...!! vielleicht versuchst du es einmal mit einem tee, um einschlafen zu koennen...
meine 'kleine' war heute morgen wieder sehr muede, ich musste sie aber gegen 9.00 aus den federn schmeissen, weil um 9.30 eine freundin kam, die friseuse ist, um mir die haare zu schneiden...inzwischen sind sie schon den halben ruecken runtergewachsen...jetzt sehe ich wieder serioes aus, wie ein altrocker aus den sechzigern, und habe damit viel erfolg bei den aelteren damen ( ab 70) im wartesaal fuer die bestrahlungen, die mir zu meiner haartracht gratulieren....die sie leider selber nicht mehr haben...
heute nach der bestrahlung haben wir einen termin fuer die 'seintographie mit thallium' bekommen, am 14. okt.( wenn jemand weiss, was das auf deutsch bedeutet: bitte schnell melden!!!) sonst loechere ich die onkologin morgen..(ist aber immer besser, wenn man selber schon bescheid weiss!!!) und einen termin fuer die tomographie am 26. oktober....und dann kam wieder der seelische hammer als ich den begleitbefund fuer die zustaendigen aerzte las...und das schwarz auf weiss..glioblastom, operiert und bestrahlt....ich versuche meine 'kleine' von frueh bis abends seelisch und koerperlich aufzubauen und dann werde ich in die wirklichkeit zurueckgerufen: glioblastom...aber ich werde mich und auch sie morgen wieder zu motivieren versuchen, denn jeder tag an dem sie ein laecheln im gesicht hat, ist ein gewonnener und gluecklicher tag...

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo!

Bin eigentlich nur stille Mitleserin. Zu Deiner Frage: "Seintographie" habe ich nicht gefunden, nur Sintographie. Hat was mit Schilddrüse zu tun. Thallium ist ein Metall und wird wohl als Kontrastmittel benutzt, soweit ich das aus dem Internet entnehmen konnte.

Ich wünsche Dir und Deiner "Kleinen" alles erdenklich Gute.

Ulrike

auf einmal ist alles anders....
 

hallo ulrike,
vielen dank fuer deine schnelle nachricht..!! ich habe inzwischen selber herausgefunden, was es damit auf sich hat, auf franzoesisch richtig: szintigraphie ( ich komme mit franzoesisch sehr gut zurecht, aber bei solchen ausdruecken muss ich selber erst mal nachfragen!!!), schoen dass sich wieder einmal jemand meldet, um spontan zu helfen...herzlichen dank dafuer..!!!

hallo dagi,
die mails, die ich beantworte, kommen alle zurueck..!!
ich wuerde gerne wissen, wie es dir geht..???

bei uns gibt es nichts neues..ausser dass die muedigkeit meiner 'kleinen' am morgen anhaelt, nach dem fruehstueck gegen 8.00 wieder schlafen bis 11.30 , dann schnell anziehen etc. weil wir mit sehr lieben kollegen zum mittagessen verabredet waren ( sie geben sich unwahrscheinliche muehe uns abwechslung zu bringen!!) das essen dauert ja bekanntlich in frankreich etwas laenger... und meine 'kleine' hat fast kein zeichen von muedigkeit gezeigt. um 16.00 sind wir zur bestrahlung gefahren, wieder alles gut..!! und dann mussten wir ans abendessen denken.. sie war seit diagnose nie mehr in einem supermarkt, weil sie davor angst hatte...auf dem parkplatz fragte ich sie, ob sie mitkommen will...und zu meinem groessten erstaunen ist sie mitgekommen...(sie haelt sich natuerlich an mir und dem einkaufswagen fest, weil sie halt schwierigkeiten mit der linken haelfte hat!) und alles gut abgelaufen..ich kann gar nicht sagen, wie mich das gefreut hat...!! am abend gab es eine gute sendung im fernsehen ueber fische und deren fang und sie ist erst gegen 22.00 ins bett gegangen...und das gab es bis jetzt nur einmal....und es ist schoen, dass zwischendurch, mal wieder, auf einmal alles anders ist.....

auf einmal ist alles anders....
 

hallo ulrike,
es ist mir ein beduerfnis, mich nochmals zu melden.....auch ich habe den kompass als stiller leser verfolgt ( nach diagnose bei meiner 'kleinen' verbringe ich die naechte im net) und habe von den beitraegen viel gelernt...ich bedanke mich sehr fuer dein interesse an uns beiden...aber welches problem hast du mit der krankheit..?? koennen wir irgendwie helfen???

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

Ich sitze nun am Laptop weil beim anderen nichts mehr geht.
Schön zu lesen dass es bei Euch auch wieder schöne Momente gibt! Genießt sie!
Ich wünsche dir und Dominique viele,viele dieser Momente! Nur noch bessere Tage!

Mir gehts heute auch besser,ich darf einfach die Schlaftablette nicht mehr nehmen,weil ich sie nicht schon um 21h nehmen will und kann,dann hätte ich nicht so grosse Probleme damit.

Da lass ich sie lieber weg und bin auf bis Ultimo!
irgendwann wird sich das auch wieder einrenken,hoffe ich!
Sonst darf ich nicht mehr Auto fahren! Das ist mir sonst zu gefährlich,will ja niemanden gefährden.....

bei uns regnet es und es ist sehr kalt geworden,es schneit schon bis 1500meter herunter!
Es ist sogar geheizt! Normal wird erst Anfang Oktober geheizt.

Bei Euch am Meer auch schon so eine kalte Brise? Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Liebe Dayo!

Es ist ganz lieb von Dir, daß Du mich nach meinem Befinden fragst. Ich selbst bin nicht "Betroffene", wie leider so viele hier. Ich habe (nach einigen anderen Verwandten schon) Ende letzten Jahres auch meinen Vater an Krebs verloren und "gehöre" eigentlich ins Forum für Hinterbliebene.

Doch wie es halt manchmal so ist, man schaut auch woanders rein und ist ganz schockiert, wie viele Menschen von dieser Krankheit betroffen sind und es immer noch keine Möglichkeiten gibt, alle Krebsarten zu besiegen.

Ich hoffe, dass Du das gelegentliche Mitlesen nicht als Neugier empfindest. Weiterhin alles Gute für Euch Zwei und liebe Grüße aus dem kalten, nassen Norddeutschland,
Ulrike

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
schoen von dir zu hoeren ..!!! durch den kalten nordwind sind auch bei uns die temperaturen gefallen auf 22grad im schatten....meine 'kleine' hat ein immer staerkeres kaelteempfinden, das heisst dicker pulli und dicke jacke und zum schlafen zwei bettdecken....kann das von den bestrahlungen kommen??? a propos bestrahlungen : heute habe ich beim haarewaschen bemerkt, dass hinter den ohren beidseitig die haare ausfallen, in einem umkreis von ca. 5cm eine kahle stelle...
ich habe irgendwo gelesen, dass wenn die haare am ende der bestrahlung ausfallen, diese nicht mehr nachwachsen sollen.....wenn du oder ein anderer leser mir dazu eine auskunft geben koennte, wuerde ich mich sehr freuen....!

hallo ulrike,
das forum ist da, um gelesen zu werden und kann dadurch viel hilfe leisten... ich freue mich sehr, dass es so eine einrichtung gibt...
liebe gruesse an alle....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

Bei Günter sind da wo die Bestrahlung direkt erfolgte die Haare leider nicht mehr nachgewachsen.Nur ein ganz dünner Flaum!
Ist aber nicht bei allen Bestrahlten so.

Später wuchsen die Haare viel dunkler nach.
Günter hatte so dunkle ,beinahe schwarze Haare bekommen!Aber fast kein Graues! Früher waren sie eher rötlich braun.Dafür bekam ich immer mehr!!! Aber die sind auch nicht schwerer,....stören mich nicht ,werde sie auch nicht färben.

Wegen der anderen Medikamente die ich ja nehme,muss ich zuerst den Apotheker fragen,ob was anderes dazu genommen werden darf.

Dayo versuche mal auf zisle@hotmail.com,da kommt meistens alles an! Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hat jemand erfahrung mit sehr verstaerktem kaelte-empfinden gemacht ??? hier im sueden haben wir noch 22grad im schatten und meine 'kleine' zieht sich an, wie im tiefsten winter in deutschland...sie trinkt oder isst auch nichts, was direkt aus dem kuehlschrank kommt...hat das etwas mit den bestrahlungen zu tun..??? oder mit der krankheit allgemein..???
lg dayo

auf einmal ist alles anders....
 

wir hatten heute liebe freunde zum essen zu hause, mit denen wir einige sehr schoene stunden verbracht haben.....dann wollte meine 'kleine' ihnen auf einmal die unterlagen zeigen, wie es weiter geht...weil sie die nicht fand, musste ich sie wieder heraussuchen und hatte wieder den befund vor augen....dieses gespenst.....(glioblastom, operiert und bestrahlt).... laesst mich nicht mehr los....ich versuche sie immer auf andere gedanken zu bringen, was mir auch gelingt, aber ich denke nur noch an dieses ungeheuer, das dabei ist unser kleines friedliches leben zu zerstoeren...wie lange noch...?? mein einziger trost ist, dass wir ein sehr bewegtes leben hatten und alle unsere chancen nutzten und unsere adresse 'paradiesweg' bedeutet.... und jean paul in etwa sagte: die erinnerungen sind ein paradies, aus dem dich niemand vertreiben kann.... und davon haben wir zum glueck sehr viele....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
ist ja interessant, dass es anderen auch so geht - mein Mann hat selbst im Hochsommer mit einer Fleecedecke zugedeckt im Wohnzimmer gelegen. Und eigentlich war immer ich die Frostnase ;o)! Und wie bei deiner "kleinen" mag er insbesondere keine Getränke direkt aus dem Kühlschrank. Gegen das Überreagieren der Zähne haben wir vom Zahnarzt etwas verschrieben bekommen. Hilft ein bisschen.
Hatte mich anfangs gewundert über sein "Kälteempfinden", doch inzwischen ist es normal. Der Körper muss eine Menge mitmachen - Medikamente, Therapien - und ich denke irgendwo zeigt es sich.
Woran es genau liegt kann ich nicht sagen, Bestrahlung hatte er schon im Dezember/ Januar. Die Haare sind übrigens nach 2-3 Monaten wieder nachgewachsen. Aber er reagiert besonders am Kopf noch sehr empfindlich auf Kälte/ Zug.
Geniesst die Zeit zusammen und denk' nicht immer an den "Mistkerl", sonst hat er schon gewonnen. Es fällt mir auch sehr schwer, da unser Leben von der Krankheit bestimmt wird. Dennoch versuche ich aus jedem Tag einen besonderen, schönen Tag zu machen.
Sonnige Grüße an euch zwei
Jazz

auf einmal ist alles anders....
 

hallo jazz,
lieben dank fuer deine zeilen!! wie ging es deinem mann denn nach den bestrahlungen und... wie ging es weiter bis heute?? mich wuerde natuerlich sehr interessieren, wie auch du damit zurechtkommst....mir bricht immer das herz, wenn ich zusehen muss, wie schwer sich meine 'kleine' tut, einfachste dinge zu verrichten...ich will immer hinspringen und ihr helfen, aber damit waere ihr auch nicht gedient, solange sie es noch will und selber schafft und dann ihr erfolgserlebnis hat. es ist nicht einfach, dazu dann immer ein aufmunterndes laecheln im gesicht zu haben....
zum glueck traegt das wetter zur moral bei...fuer morgen sind 25grad vorausgesagt...
auch sonnige gruesse an dich und deinen mann,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

ich war bisher auch immer nur "stille Mitleserin" und hatte einfach mal das Bedürfnis Dir zu schreiben, was Dich hoffentlich nicht stört.
Denk nicht immer an das "Warum" und "Wie lange noch", sondern, wie Jazz schon schrieb, genieße die Zeit mit Deiner "Kleinen", möge es noch gaaaanz lange sein! Ich weiß, daß ist immer leichter gesagt als getan, aber es hilft wirklich nichts dauernd dran zu denken (außer, daß man innerlich kaputt geht). Euer Zusammensein ist zu kostbar für schlechte Gedanken.
Ich hoffe, ich habe jetzt nicht zu viel "Mist" geschrieben.
Viele liebe Grüße
Manuela

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hallo manuela,
es freut mich sehr, dass du mir geschrieben hast!! und wenn jemand zum aufmuntern kommt, kann das kein 'mist' sein, sondern er ist herzlich wilkommen.....
ich weiss nicht, wie ich das ausdruecken soll...MEINE schwierigkeit ist die schizophrenie, alles tun zu muessen, um meine 'kleine' seelisch oben zu halten, immer einen guten spruch und ein aufmunterndes lachen draufzuhaben und moeglichst viel zu unternehmen (soweit das geht), und ich bin (manchmal) seelisch down und darf das unter keinen umstaenden zeigen...versuche das mal deinem partner vorzuspielen, der dich seit 36 gluecklichen jahren von innen und aussen kennt....
aber ich werde weiterhin mein bestes geben, um ihr das schoenste leben zu ermoeglichen, immer ein laecheln im gesicht zu haben....und zum glueck haben wir freunde, die mir dabei sehr viel helfen...!!
viele gruesse an dich und alle anderen, die diese seite lesen...
dayo

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hallo jazz,
ich habe heute in erfahrung bringen koennen, dass das verstaerkte 'kaelte-empfinden' mit der schilddruesenfunktion zu tun haben koennte...hat dein mann irgendetwas in dieser richtung gehabt??? ich wuerde mich sehr ueber eine antwort freuen....
liebe gruesse, dayo

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hallo an alle,
wer weiss etwas ueber : 'melatonin' oder 'krestin' ???? ich sitze halt mal wieder und suche....kann ich auch nur, wenn meine 'kleine' schon schlaeft.....
liebe gruesse, dayo

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Hallo dayo,
zum Thema Melatonin habe ich irgendwann mal folgendes aus einem anderen Forum abgespeichert:
...
Ansonsten ist das Buch "Surviving Terminal Cancer" von Ben Williams zu empfehlen.
Er bietet eine gute Übersicht über Medikamente, die man noch versuchen kann.
Ich habe meiner Mutter nach dem Lesen des Buches
täglich 3 Mikrogramm Alfacalcidiol (eine Art des Vitamin-D; Präparatename in Deutschland: Bondiol, leider nicht ganz billig) und 15 mg Melatonin gegeben. Ob der bisher eigentlich ganz gute Verlauf darauf zurückzuführen ist, steht natürlich in den Sternen. Beide Dosen sind sehr hoch. Die Vitamin-D-Therapie erfordert Kontrollen und hat ein paar Gegenanzeigen (es gibt also ein paar Situationen, in denen man sie nicht durchführen sollte). Hier bitte die Packungsbeilage beachten!!! Ich musste die Dosis auch nach einiger Zeit deutlich senken. Die Melatonin-Dosis ist ziemlich vage, hat bei meiner Mutter aber nach über einem Jahr keine erkennbaren Schäden angerichtet...

Außerdem erhält meine Mutter noch eine Misteltherapie im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke (mehr dazu in meinem heutigen Beitrag unter Glioblastom und Hyperthermie).

Ganz informativ ist auch der Newsletter von Bill Henderson "Cure your Cancer". Unter www.getandstaywell.com.
Der hat auch ein Buch herausgegeben. Allerdings ist die Umsetzung der dort gegebenen Empfehlungen schon etwas schwieriger, erfordert große Disziplin und man muss die genannten Mittel auch erstmal in unser Heimatland bekommen. Habe schon einmal über 200 Euro für Protocel bezahlt, das dann irgendwo an der Grenze stecken geblieben ist. Das macht einen schon etwas wütend.
...

Ich hoffe, es ist legitim, es so einfach weiterzugeben....
Liebe Grüße
asta

auf einmal ist alles anders....
 

hallo asta,
ich freue mich wirklich sehr ueber deine hilfe!!
ich habe mir zum teil alles schnell durchgelesen(muss es aber mit sicherheit noch oefters machen, um alles zu verstehen), vielleicht kannst du mir in ganz kurzen worten sagen, was es euch gebracht hat....??? ueber einen sehr guten befreundeten arzt kennen wir einen professor fuer onkologie und strahlentherapie in amerika....wenn du meinst, das der etwas fuer uns tun kann, wegen medikamenten oder anderen moeglicheiten, waere ich dir sehr dankbar, uns dies mîtzuteilen......
liebe gruesse; dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
eigene Erfahrung mit Melatonin habe ich nicht, der obige Forumsbeitrag stammt von einer Betroffenen aus dem http://www.hirntumor.net/
Gib hier mal "Melatonin" in die Suchmaschine ein, und Du wirst einige Beiträge finden - u.a. auch die Studien.
Daraus habe ich entnommen, daß einige Glio-Patienten Melatonin in erster Linie als Schlafmittel einsetzen, wohl mit gutem Erfolg.
Leider kann ich Dir nicht mehr dazu sagen...
Ich wünsche Euch einen schönen Tag
asta

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo, hallo asta,

Melantonin ist ein körpereigenes Hormon welches in der Hypophyse wo die Zwirbeldrüse sitzt produziert wird.

Es kommt schon mal vor, das bei Hirntumorpatienten die Hypophyse gestört ist.
Wenn dann Schlafschwierigkeiten vor handen sind, kann es sinnvoll sein dieses Medikament ein zu setzten.

Es ist aber sehr umstritten ob es eien positiven Effekt hat.

Bei der Tumorbehandlung hat es sich bis jetzt nciht bestätigt das es einen Effekt bringt... leider...

Alles Gute

Peter