AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Hallo Quenny

das mit den Schmerzen haben wir auch durch. Bei meinen Papa war es auch so das er nur noch liegen konnte , alles andere ging nicht. Er war auch nicht sehr umgänglich. Erst seit er dann noch mal auf Station war und man ihm richtig eingestellt hat, ging es dann ( auch psychisch ) besser.
Bei meinen Papa kommen ja noch die Schmerzen durch die Knochen Metas und die von Ihnen verursachten Rippenfrakturen dazu.

Drücke euch die Daumen , das sie für deinen Papa auch schnell eine gute und vor allem wirksame Schmerztherapie finden.

Liebe Grüße
Netty:knuddel:

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Mal wieder ein Update von uns...
obwohl, so richtig viel Neues gibt es nicht.
Mein Vater hat gestern den Port eingesetzt bekommen. Das war wohl nicht wirklich toll, da er trotz Betäubung ziemliche Schmerzen hatte, aber aus Angst vor einer Vollnarkose nichts gesagt hat :o
Den Rest des Tages stand er total neben sich.
Generell nimmt er momentan eigentlich kaum am aktiven Leben teil. Er ist immer nur müde und kaputt von den Schmerz- und Schlaftabletten. Heute hat er aber einen Termin beim Onkologen. Da werden sie es auf jeden Fall ansprechen - er muss neu eingestellt werden. Was ist denn das für ein Zustand!? :confused: Das Wichtigste ist, dass er schmerzfrei ist und trotzdem irgendwie ein bissl was machen kann. So kann er ja nicht mal mehr aus dem Haus! :sad:

Auch wenn ich die Hoffnung noch lang nicht aufgeben mag, hat mir diese Sendung sehr gefallen - und geholfen. Falls Ihr schauen mögt:

http://www.ardmediathek.de/ard/servl...entId=10152042

:knuddel:

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Und nochmal hallo :)
Die Ergebnisse des Gespräches heute wollte ich auch noch aufschreiben:

Impfung: kommt leider im Stadium meines Vaters nicht mehr in Frage, die Erfolgsaussichten sind auch nicht sehr vielversprechend,
Protonentherapie: auch diese ist nur wirklich sinnvoll und überhaupt machbar, wenn keine Metastasen vorliegen
Tarceva: damit kann er leider erst beginnen, wenn die Entzündungswerte im Blut runter sind, und er nicht mehr so schlapp ist, denn leider leidet er wohl unter
Fatigue - das erklärt dann auch seine absolute Schlappheit/Müdigkeit und Antriebslosigkeit.

Die Chemo beginnt nächste Woche Mittwoch. Wie mit den Schmerzen weiter umgegangen wird ist noch nicht klar. Durch die Chemo soll sich dieser bessern, ansonsten will der Arzt wohl das zuständige Nervengeflecht durchtrennen.

Soviel von uns.
Ich wünsche Euch allen alles Liebe und viel Kraft :knuddel:

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Liebe Queeny,

mein Papa hat damals sehr gute Erfahrungen mit den Schmerzpflastern gemacht. Die haben für eine ganze Weile recht gut geholfen und er hat sie gut vertragen. Es gibt ja verschiedene Stärken und es kommt ein wenig Ruhe in die Schmerztherapie, weil es ja viele länger wirkt, als Tabletten.

Und Papa hat damals auch die Zöliakusblockade (Nervenblockade durch Alkohol) bekommen. Ich bereue heute noch, dass wir damit so lange gezögert haben.

Alles Liebe, von Kirsten

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Hallo Liebe Queeny,

man das ja doof das die Betäubung nicht gewirkt hat.
Ja das Thema Schmerzen ist bei uns auch ein riesen Problem.
Das dein Papa für die anderen Therapien nicht in Frage kommt ,tut mir leid.
Ich drücke euch die Daumen, für die erste Chemo.
Zum Thema Nervengeflecht durchtrennen muss ich mich auch erst mal schlau machen.

Wünsche euch alles Liebe und weiterhin viel Kraft
Liebe Grüße
Netty

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Danke, liebe Kirsten :knuddel:
Der Fachbegriff hat mir gefehlt - und nun verstehe ich auch besser, was da gemacht wird...

Liebe Netty, das Stichwort ist "CT-gesteuerte Zöliakusblockade". Das habe ich eben dazu gefunden:
Man findet aber noch deutlich mehr. Werd ich jetzt auch mal googeln...

Ich habe heute übrigens Marburg kontaktiert und hoffe auf eine Aufnahme zum Früherkennungsprogramm für das familiäre Pankreaskarzinom. Ich bin gespannt.

Alles Liebe :1luvu:

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Noch etwas dazu:
(Quelle: http://www.navigator-medizin.de/schm...voll-sein.html)

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Hallo meine Liebe,

unfassbar, da sind wir wieder.....:embarasse
Mein Stiefvater hatte damals auch diese Transdermalspflaster und diese Sache mit dem Alkohol, die Kirsten beschreibt- hat gut gewirkt.
Den von dir beschriebenen Zustand der Fatigue kenne ich auch, ich hoffe, der neuerliche Onkologentermin bringt Klarheit und Besserung.
Schaue hier jetzt wieder regelmäßig rein, will einfach wissen, wie es euch ergeht.

Wie immer alles Liebe, ich denke an euch

Martina

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Ja... tatsächlich unfassbar, unglaublich - und unmenschlich!
Nun sind wir wieder hier...
Und ich bin sehr gerührt, dass Ihr (Du und Kirsten) mich hier besuchen kommt, obwohl es Euch wahrscheinlich besser damit gehen würde, hier nicht mehr zu lesen :knuddel:
Ich danke Euch soo sehr für Euren Beistand http://www.benfica-online.de/Bilder/...miley_herz.gif

Gerade eben ist mein Vater in der Klinik, zum Gespräch und zur ersten Chemo. Wenn die überhaupt stattfinden kann :o Er isst seit Tagen so gut wie gar nicht mehr :(
Er hat weder Hunger noch Appetit. Und die "Ersatznahrungen" kriegt er nicht runter. Wenn das so weitergeht, dann muss er künstlich ernährt werden. Er nimmt viel zu viel ab!
Es ist zum Heulen :cry:

Ich berichte nachher, wenn es Neuigkeiten gibt.

Liebe Grüße
Queeny

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Hallo Queeny,
nein, mein mann ist ja operiert, da kann man nicht an der "Schluckimpfung" teilnehmen.
Er bekommt jetzt seit 12.4. Chemo mit Gemcitabin und Tarceva, Tumormaker CA 19-9 ist schon von 790 auf 580 gesunken :o Bislang gar keine Nebenwirkungen nur müde und Abfall HB wert, aber blutkonserve bekommen. Mein Vater hatte auch Tarceva, er hatte diesen Rash, aber so schlimm, dass andere Angst bekommen könnten ist das nicht, nur unangenehm. Aber ich denke die Vorteile von Tarceva überwiegen, die mittlere Lebenserwartung wurde in einigen Studien verdoppelt, wobei hier die positiven Ausnahmen nach oben natürlich nicht einzeln erwähnt werden!!!

Wünsch ganz viel kraft und alles Liebe :winke:

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Hallo,

ich drücke euch die Daumen, dass es in all dem Kummer nach dem Gespräch auch Gutes zu melden gibt... War bei meinem Stiefvater das Gleiche, er nahm ganz furchtbar ab, war erschöpft, ich weiß nicht, wie er es manchmal überhaupt noch zur Chemo geschafft hat. Es muss wohl eine furchtbare Tortour gewesen sein und ihn alle Kraft, die er noch hatte, gekostet haben.
Wie gestaltet es sich zwischenzeitlich in Sachen Schmerztherapie?

Liebe Grüße
Martina

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Ich dank Euch, Ihr Lieben :1luvu:

Gestern war also mal wieder KH-Termin angesagt.
Leider ging es meiner Mutter nicht so gut, deshalb war sie nicht bei dem Gespräch mit dem Onkologen dabei (und ich wusste das leider nicht, sonst wär ich hin). Aber sie hat ihn zum Glück später noch angetroffen.
Mein Vater ist da etwas seltsam... Wenn es darum geht, wieviel er isst, sagt er "naja ein bisschen weniger". Ja nee, is klar. Typisch mein Vater, er untertreibt gern. Genau wie mit den Schmerzen. Nach dem Gespräch mit meiner Mutter hat ihm der Arzt aber auch nochmal klargemacht, dass falsches Heldentum hier nicht angebracht ist. Und dass er soviel Vertrauen zu ihm haben muss, um ihm alles zu erzählen.
Nun bekommt er Morphium-Pflaster und sie suchen irgendein Nahrungsergänzungsmittel, was er runterbekommt. Wenns dann essenstechnisch nicht besser wird, muss abends ein Pflegedienst kommen und ihn anstöpseln, damit er nachts künstlich ernährt wird. Trübe Aussichten :o
Und wenn die Pflaster nicht helfen, gibts den Termin zur Nervenblockade.
Sie hätten es theoretisch auch sofort machen können, aber er müsste dann 24h da bleiben, und es war kein Bett frei :shy:

Die Chemo konnten sie immerhin machen. Danach gings ihm soweit gut, nur war er schwach und hat gefroren. Ich hoffe, da kommen nicht mehr Nebenwirkungen! Aber bislang sieht das ganz gut aus.
Heute war er allerdings sehr benommen vom Morphium. Angeblich wird das nach einer Woche besser :confused:

Nur essen tut er immer noch nicht! Morgen muss er zur Nachsorge der Portlegung, da gehen sie nochmal in die Ambulanz um Rat einzuholen. 3-4 kg in einer Woche sind viel zuviel :(

Wenn er die Chemo gut verträgt, soll er noch das Tarceva bekommen. Wir wollen es zumindest versuchen. Weniger als dass es nicht anschlägt kann ja nicht passieren. Der letzte Strohhalm...

Alles Liebe
Queeny

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Liebe Queeny,

auch mein Papa war vom Morphium anfangs benommen. Ob es 1 oder 2 Wochen dauerte, weiss ich nicht mehr, das wurde aber auf jeden Fall viel besser.

Sollte Dein Papa künstlich ernährt werden, schaut, ob er das verträgt. Mein Papa hat anfangs Lipovenös bekommen, ihm war dann immer schlecht, bis mir die Hospizmitarbeiterin sagte, dass es BSDK-Patienten davon oft schlecht wird. Ich muss gestehen, ich weiss nicht mehr, was wir danach gemacht haben.

Habt Ihr mal über Dronabinol nachgedacht? Ist ein Akt es zu bekommen, aber man kriegt es auch als Kassenaptient.

Unser gemeinsamer Weg vor 4 Jahren war so intensiv und lang, es ist doch klar, dass man dann jetzt nicht einfach für sich zur Tagesordnung übergeht.

Ich drück Dich :knuddel:

Und einen lieben Gruß an Tine 70.:remybussi

Kirsten.

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Hi ihr Lieben,

an die Tropfen, die Kirsten da anspricht, hatte ich auch schon gedacht, sollen ja den Appetit gut anregen, letztendlich ist es doch wirklich so, dass man nichts unversucht lassen will- ich persönlich habe keine Erfahrungen damit, aber durchaus Positives darüber gelesen. Die Untertreibungen bei den Arztgesprächen- oh ja, ich erinnere mich; ich habe es mir angewöhnt, hatte es mir angewöhnt, meine ich, alles aufzuschreiben: Jede Frage, die mir einfiel, jede Antwort, jeden Tipp. Kam anfangs komisch an, aber in all dem Wirrwarr und bei all den tausend Fragen finde ich das legitim...Wusste sonst manchmal echt nicht mehr, was eigentlich wer wann gesagt und gemeint hat....
Ich denke auch, dass bei Morphium eine gewisse Gewöhnungstoleranz einsetzt und man schließlich nicht mehr gar so matschig ist, wenn man es eine Zeit lang genommen hat. Wünsche deinem Papa auf jeden Fall, dass er die Schmerzen nicht aushalten muss, wie gesagt, haben gute Erfahrungen (ein Hohn in diesem Zusammenhang...) mit der Blockade gemacht.
Wie geht es deiner Mama??? :(:(

Wünsche euch irgendwie doch ein schönes Wochenende,
liebe Grüße und auch ein schönes Wochenende für dich, liebe Kirsten!

Martina

AW: Meine Schwester hat BSDK
 

Liebe Queeny,

geschockt habe ich Deine Beiträge gelesen, dass nun auch Dein Dad betroffen ist. Was muss das für ein Horror für Dich und Deine Familie, aber vor allem Deinen Dad sein. Beim "ersten" Betroffen ist man doch noch so unwissend und kann sich vieles gar nicht vorstellen, aber ich finde Deinen Mut und die Hoffnung "toll", die Du hast. Ich persönlich würde glaub den Kopf in den Sand stecken...... und resignieren.

Wegen der künstlichen Ernährung und dem Port wollte ich Dir nur sagen, dass das doch gar nicht schlimm ist. Meine Mum bekam damals trotz Dronabinol Tropfen jede Nacht und das fast 20 Monate lange diese Ernährung. Wir fanden es eine Erleichterung, denn das Gefühl "essen zu müssen" wurde von einem genommen und meine Mum hatte dann auch kein schlechtes Gefühl, wenn sie mal wirklich ein paar Tage nichts gegessen hat. Die notwendigen Kalorien kamen ja von der Flüssignahrung. Wir haben selbst abends angestöpselst, die Zeit von diesem "Durchlaufding" eingestellt und morgends abgestöpselt. Geht ganz einfach. Und in der Zeit wo die Nahrung läuft, schläft man ja. Gaaanz easy. :pftroest:

Ich habe keine Ahnung woher Du die Kraft nimmst und schicke Dir auf alle Fälle von mir aus ein mega Kraftpaket, viele Schutzengelchen und ne mega Portion Mut und Hoffnung.

Lieber Drücker
Claudia