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Monika Rasch 08.10.2015 21:42

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Heute gabs keine Chemo, die Blutwerte waren zu schlecht. HB von 6, Leukos 1,2
das gab erst mal eine Blutkonserve und eine Spritze zur Anregung für die Produktion der Leukos.

Später dann hatte meine Schwester mehrere Krampfanfälle.
Sie liegt jetzt auf Intensiv, hatte ein CT mit dem Ergebnis Hirnmetastasen, 2 Stück - ohne Kontrastmittel.
Mehr erfahren wir morgen.

Das ganze jammern nutzt nichts.
Wir müssen da durch- aber es tut mir weh meine Schwester weinen zu sehen.

Panda72 08.10.2015 21:48

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Liebe Monika,

Jammern nützt zwar nichts ist aber in dieser Situation durchaus erlaub und auch angebracht. Lass Dich mal ganz feste :pftroest::pftroest::pftroest::pftroest:
Das ist keine gute Nachricht, bedeutet es wieder neue Therapieentscheidungen und Untersuchungen.

Mir kam gerade spontan in den Sinn, dass es ja auch heilsam sein kann, einfach mal zusammen zu weinen. Man muss nicht immer stark sein...

Ich denk an Euch.

Panda

Monika Rasch 08.10.2015 22:04

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Ich bin sicher wenn ich anfange zu weinen dann hör ich nicht mehr auf.
Mir muss es reichen Sandra im Arm zu halten wenn Sie weint.
Ncht dass ihr denkt wir hätten aufgegeben.
Noch lange nicht.
Ich bin gerade dabei mich über Cyberknife zu informieren-
in Soest war ich damals schon mal mit meiner anderen Schwester-
leider hatte sie zuviele Metastasen im Kopf.

Also hoffe ich dass nicht morgen beim KontrastmittelCT noch viel Neues auftaucht.
2 Metastasen sollten machbar sein.
Zufälligerweise ist ein Freund meines älteren Sohnes heute Nacht auf Intensiv für Sandra zuständig, dadurch bin ich sicher dass sie die Nacht gut überstehen wird.


Monika Rasch 09.10.2015 13:46

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Seit 10.30 Uhr im KH bei Sandra gesessen, sie ist überwiegend sehr gefasst, manchmal bricht es aber aus ihr heraus.

Der Krea Wert ist von 4,2 auf 3,4 gefallen, trotzdem nicht gut genug für eine Kontrastmittelaufnahme.
Also vielleicht morgen.
Sie hat nicht noch mal gekrampft, da wirkt das Cortison.
Also weiter hoffen.
Für Dienstag habe ich - hoffnungsvoll- einen Termin in der Soester Klinik vereinbart, Cyberknife ist das Stichwort.
Wenigstens mal ansehen sollen sie sich mal die bis dahin hoffentlich gemachten Aufnahmen.
Bis zu drei Metastasen im Kopf wären wohl per Cyberknife behandelbar, sagte mir die Sekretärin.
Also hoffen wir dass nicht noch mehr auftauchen.

Gerade hatte ich ein Gespräch mit der Onko-Psychologin.
Ich bin unangenehm aufgefallen weil ich den zuständigen Pfleger fragte ob Sandra schon ihr Cortison bekommen hat.
Dabei hatte Sandra mich gebeten nachzufragen, sie meinte dass sie das Cortison noch nicht bekommen hätte.
hatte sie aber, der Pfleger zeigte mir sogar die Flasche.
Und ich habe gefragt ob Sandra heute keine Infusion bekommt- denn bis Mittags hing da nichts am Baum.
Ja, der Infusionsplan war noch nicht besprochen, also bat ich den Pfleger doch bitte nachzufragen.
Und tatsächlich, 10 Minuten später liefen eine Kochsalzinfusion und eine Glucoseinfusion.

Ja, ich weiss, es ist nervig wenn es einem so auf die Finger geguckt wird.
Aber ich war lange genug auf Intensiv, und dadurch weiss ich auch ein wenig was.

Na ja, ich habe ein breites Kreuz.
Immer drauf !

OrangeFlower 09.10.2015 16:43

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Ach Monika, es tut mir sehr leid. Ich denke ganz fest an euch und hoffe auf positive CT-Ergebnisse, soweit das geht.

Unangenehm aufgefallen? Na die haben Nerven dir so etwas jetzt zu sagen. Ist doch verständlich und GUT, dass du auf Sandra achtest und schaust, dass alles stimmt und nichts vergessen wird. Das sollten die Pfleger aber schon ab können, ist schließlich auch eine Ausnahmesituation für die Angehörigen. Lass dir nichts erzählen, du machst alles genau richtig! :knuddel:

Alles, alles Gute für dich und Sandra!
Flower

Monika Rasch 09.10.2015 18:12

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Ich weiss dass ich alles richtig mache, da redet mir keiner ein schlechtes Gewissen ein.
Meine erste Geige spielt meine Schwester.
Wenn die mich bittet mal was zu fragen, dann tu ich das.
Die Psychologin meinte, ich würde Sandra durch mein Misstrauen verunsichern, und als sie dann mit uns an Sandras Bett war sagte sie sinngemäß, Sandra müsse Verantwortung abgeben.
Ha, das tut Sandra ja- an mich.
Und ich will einfach dass die so tun als wäre Sandra IHRE Schwester und nicht irgeneine Patientin mit schlechten Aussichten.

Monika Rasch 10.10.2015 20:08

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Heute waren die Nierenwerte gut genug dass Sandra wieder auf die Onko konnte.
Leider noch nicht gut genug für ein Kontrastmittel CT.
Montag soll es gemacht werden.

berliner-engelchen 10.10.2015 22:14

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Gut so, und für Montag sind meine Daumen gedrückt, vor allem, dass kein Fitzelchen mehr entdeckt wird als die beiden bekannten Werte.
und dann ab unters CyberKnife. ich kenne eine Frau, wo das erfolgreich gemacht wurde, und danach fast 3 Jahre Ruhe mit Hirnmetas war.
ich wünsche Sandra das auch sehr.

Was heißt eigentlich "Verantwortung abgeben" ?? das finde ich einen reichlich seltsamen Kommentar einer Psychologin. Zugegebenerweise kenne ich den Kontext der Aussage nicht. Aber aus dem bauch heraus, würde MIR das an Sandras Stelle nichts geben .... :confused:

Alles GUTE für euch beide.
:engel:chen

Monika Rasch 11.10.2015 16:05

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Zitat:

Aber aus dem bauch heraus, würde MIR das an Sandras Stelle nichts geben .... :confused:
Joo, geht uns auch so.

Sandra will zwar nichts über ihre Prognose wissen,
aber das heisst ja nicht dass sie Blind wäre.

Unsere gemeinsamen freundin karin ist ja nun gerade Anfang des Jahres quietschgelb mit lebermetastasen und Hirnmetastasen gestorben.

Sandra weiss sehr wohl dass es ganz schwer ist jetzt noch an ein längeres Überleben zu glauben.
und trotzdem schmiedet sie pläne, gestern haben wir über eine Altenwohngemeinschaft geredet und geblödelt.

Heute war ich kurz vor 12 im Krankenhaus, Sandra saß im Stuhl am Tisch, der Kopf war nach vorne gefallen- und schlief.
Wurde auch nur ganz schwer wach.
Ich habe Hilfe im Schwesternzimmer gesucht, gleich kamen Schwester und Pfleger mit. Ich sollte draussen warten- tat ich auch.
Eine Minute später war Sandra ins Bett verfrachtet, die Beiden kamen wieder raus und meinten, Sandra würde doch nur schlafen, wäre müde- nichts besonderes.
Na gut, wenn meinen....
Ich habe also den Schlaf bewacht, und dann bemerkte ich dass die Atmung sehr sehr langsam war.
Also habe ich Atemzüge gezählt.
In der ersten Minute waren es 6 Atemzüge, in der 2. Minute waren es 4 Atemzüge.
Ich also wieder zum Schwesternzimmer, es wurde eine Assistenzärztin gerufen.
UND DIE erklärte mir, dass diese niedrige Atemgrequenz bei Schlafenden normal sein.

Ich gebs auf, langsam fühl ich mich echt nicht mehr ernst genommen.

Seit ungefähr 14.30 ist Sandra zusehends wacher geworden, wir waren zur Toilette und dann einmal den Flur hoch und runter.
Dann durfte ich ihr aus der Cafeteria einen Milchshake Erdbeer holen.
Hat sie durch Strohhalm ausgetrunken.
Danach wollte sie ein Wassereis.
Auch dass hat sie verputzt .
Als ich zum Eis holen ging kam gerade die Ärztin mit einem Thrombozytenkonzentrat an. Das läuft jetzt.
Sandra hatte Nasenbluten, hat am Dekollete Petechien,die Thrombos waren sehr niedrig.
Jetzt ist mein Schwager dort, um 19.30 fahre ich noch mal hin und werde mal schauen wie es ihr geht.

GlidingGeli 11.10.2015 19:00

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Hallo Monika,

ich drücke euch die Daumen, dass morgen die Untersuchungen gemacht werden können und dass ihr in Soest Hilfe bekommt.

Ich denke an euch. Du hast schon viel Schultern müssen.
LG Geli

Monika Rasch 11.10.2015 19:55

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Ich war jetzt noch mal im Krankenhaus. Sandra hat etwas gegessen
(1 Jogurt), paar Löffel Griesbrei, bisschen Tee, bisschen Cola.
Sie hat Fieber, gerade festgestellt, 39,4 im Ohr.
Volles Programm jetzt, Blutkultur wird abgenommen, Paracetamol wird anschliessend gegeben, und ich denke es wird mit einem Breitbandantibiotikum angefangen.

Gerade auf der Rückfahrt fiel mir ein, dass auch mein Mann solche Fieberschübe hatte, und jedesmal waren am anderen Tag die Leukos gestiegen.
Sandra hat ja auch schon 2 x eine Spritze Neupo...oder Neula... bekommen, keine Ahnung welches- auf jeden Fall in den Bauch zur Anregung der Produktion der Leukos.
Vielleicht ist es ja kein Infekt, sondern eine Reaktion ?
Mann und Kind sind jetzt bei ihr.
Sie wird schlafen, ist ziemlich müde.

Elisabethh.1900 11.10.2015 22:44

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Liebe Monika,
heute abend möchte ich Dir und Deiner Schwester einen ganz lieben Gruss senden.
Ich drücke die Daumen, dass die begonnene Therapie ihre Wirkung zeigt.

Elisabethh.

berliner-engelchen 12.10.2015 01:24

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Liebe Monika,

ich weiß ja, dass Du eine Fachfrau bist :remybussi , wollte Dir aber mal eine Zusammenstellung der Gründe für Fieber bei Krebspatienten geben. Und stimme dir damit zu, dass es ja nicht gleich eine Infektion sein muss.
lies mal hier:

https://www.krebsinformationsdienst....-infektion.php

ich wünsche Euch, dass das Fieber morgen schon wieder runter ist...
Dass Sandra trotz Fieber ist, ist ein super Zeichen und auch etwas, was gegen eine Infektion spricht!

keine Ahnung, wie oft man im Schlaf atmet?? :confused: Wenn man wach ist, sind es ca. 12 Mal in der Minute, also 4-6 sind definitiv zu wenig. Die Leute sind dort ganz offensichtlich desinteressiert.... :twak: Es ist so oft dasselbe und einfach nur traurig.
Aber Sandra hat die beste Krankenschwester der Welt !!! :zunge: und das weiß sie auch!!

HALT DURCH!!!

Monika Rasch 12.10.2015 16:15

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Moin,
wieder zuhause- gleich wieder hin.
Gestern Nacht habe ich noch die Nachtschwester angerufen,bei der Messung um 23.00 Uhr war die Temperatur unter 37.
Paracetamol hat gewirkt.
Als Antibiotikum gibt es den Wirkstoff Cef Triaxon.
Wirkt wohl.
Sandra ist furchbar blass, HB trotz der Konserve vor einigen Tagen um die 5. Sie hat schon eine Konserve laufen, eine zweite wirds wohl noch geben.
Gestern hatte sie ein Throbozytenkonzentrat.
Hatte 2 x Nasenbluten.
Heute noch nicht.
Sie redet ganz normal, aber die linke Gesichtshälfte hängt.
Beim trinken sabbert sie etwas aus dem Mundwinkel.
Schlucken, verschlucken ist kein Problem.
Laufen kein Problem, Hände auch ok.
Keine weiteren Krämpfe- sie bekommt ja 3 x 8 mg Dexamethason.
Seit heute bekommt sie auch einen teil ihrer Zusatzschmerzmittel wieder.

Den Termin in Soest für morgen habe ich abgesagt- aber nach der Möglichkeit eines Konsils für den eventuell behandelnden Strahlentherapeuten gefragt.
Er braucht nur anzurufen und wird mit dem Spezialisten für Hirn und Rückenmarkstumore verbunden.

Monika Rasch 13.10.2015 13:36

AW: Paclitaxel,Carboplatin, Bevacizumab
 
Es geht ihr besser, aber die Blutwerte sind immer noch nicht so gut. Die Leukos haben sich etwas erholt, sind über 4.
Ein Thrombo-Konzentrat bekommt sie heute noch.

Was es nun am Sonntag war weiss keiner.

Eine Vermutung ist das am Abend vorher( O-Ton der Nachtwache...sie haben so schön geschlafen, ich wollte sie nicht wecken)
nicht verabreichte,
aber schon am Bett bereitgestellte Schmerzmittel.

Das hat sie dann morgens eingenommen,als der Pfleger zum ersten Mal ins Zimmer kam.
Und die normale Dosis dann nur etwas später- also quasi doppelt, genau werden wir es nicht mehr nachvollziehen können.
Wir reden hier von Methadon als Schmerzmittel.

Muss ich mich dann über den Schlaf wundern ?
Andererseits.... ihr Mundwinkel hängt deutlich,
ich nehme an dass es eine kleinere Hirnblutung gegeben hat-
so auch die Vermutung der Ärztin.

Und dann bekommt natürlich auch die stark erniedrigte Atemfrequenz während des schlafens
(4-6 Atemzüge, die ich im Schwesternzimmer gemeldet habe, worauf eine Ärztin ins Zimmer kam, Sandra aufweckte ...
und mich quasi abbügelte sie wisse nicht was ich wolle, es wäre normal im Schlaf langsamer zu atmen)
irgendwie ein anderes Gesicht.

Ich vermute die kleine Hirnblutung hat genau da stattgefunden.

Das Fieber wurde dann ja erst Abends festgestellt, und ich ärgere mich über mich selbst.
Ich hatte schon lange vorher gefühlt dass Sandra sich warm anfühlt, habe mich dann aber echt nicht mehr getraut was zu sagen.

Heute sind die Nierenwerte in ordnung und Sandra wird wohl heute zum Kontrast MRT gerufen.
oder morgen.

Ich werde es ja gleich erfahren.

Nur zur Erinnerung. Den überwiegenden Teil meines Berufslebens habe ich auf Intensiv und Wachstationen gearbeitet,
letzten Jahre arbeite ich auf einer Wachkoma Abteilung- und gerade dort ist eine ausgeprägte Beobachtungsgabe unerlässlich- weil unsere Bewohner zwar meist ein Tracheostoma haben, aber nicht beatmet sind..
Ich weiss also genau was ich kann und was ich beobachte.
Das Personal kann natürlich nicht unentwegt auf jeden einzelnen Patienten ein Auge haben, weiss ich.

Mich ärgert , dass es nicht ernstgenommen wird wenn ich was sehe und das dann als Beobachtung weitergebe.



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