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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Nene
Du glaubst nicht wie gut das tut dass auch Andere in derselben oder ähnlichen Situtation sind. Mir ist schon klar dass die Medizin heute schon viel besser ist als noch vor 20 Jahren. Meine Mama hatte damals auch eine Radikaloperation bei beiden Brüsten und war nachher flach wie ein Brett. Natürlich gab es Einlagen für den BH aber sie hat sehr darunter gelitten. Gottseidank ist das heute nicht mehr der Fall. Meine Schwester hatte ja die Op nach ihrer Erkrankung dieses Jahr und ich muss sagen, die Brust sieht heute wunderschön aus. Viel besser als vorher. Der Entscheid für diese Radikal-OP ist mir eigentlich gar nicht schwer gefallen, denn ich will ja leben und erleben wie meine Tochter gross wird. Ich habe einfach wegen ihr sowas wie ein schlechtes Gewissen....aber ich bin mir auch ganz klar bewusst, dass die Wissenschaft und die Krebsforschung in 10 Jahren noch weiter sein wird als sie es heute schon ist. Ich habe einfach momentan einige Probleme damit umzugehen, dass ich diesen Mist an meine Kleine mit grosser Wahrscheinlichkeit weitergegeben habe. Ich hoffe aber, das wird besser mit der Zeit und das es momentan einfach der Schock ist.... |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe ampitu, klar ist man erstmal geschockt. Bei mir hielt dieser Schockzustand jeoch nur ungefähr 3 Tage an, dann bin ich tätig geworden. Termine gemacht, Beratungsgespräche geführt, Ovarektomie 2 Monate nach Testergebnis dann weiter mit der PM gearbeitet . Mir hat es unheimlich gut getan, dass ich selber aktiv sein konnte. Ich hatte immer das Gefühl, dass ich die Sache kontrollieren kann. Und das ist gut.
LG Nene |
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Liebe Nene
Hoffentlich geht das mit dem Schockzustand bei mir auch so schnell wie bei Dir. Nachdem mir meine Genetikerin am Donnerstag mitteilte, dass auch die Mutation hätte, hat sie mich auch gleich darüber informiert, dass sie mich umgehend zum plastischen Chirurgen schicken würde. Von ihm bekam ich dann auch gestern gleich den Termin für nä Freitag. Denn jetzt wo ich weiss woran ich bin, möchte ich so schnell wie möglich alles hinter mich bringen. Zum Glück sind hier in der CH zurzeit Sommerferien und meine Kleine fährt morgen mit meiner Schwester 2 Wochen in Urlaub. Am liebsten hätte ich natürlich, wenn alles in den nä Wochen gemacht werden kann, aber das ist Wunschgedenken! Gestern Abend hatte ich allerdings einen ziemlichen Heulkrampf und auch jetzt bin ich nah am Wasser gebaut. Und die Zeit bis nä Freitag kommt mir heute vor wie eine Ewigkeit. Zum Glück musste ich aber nicht lange auf das Ergebnis des Gentests warten. Denn die Mutation war bekannt dadurch dass meine Schwester sie auch hat und so ging es nur 3 Wochen. Wie war das bei Dir? Machte man die Ovarektomie wärend der Brust-Op oder musstest Du nochmals antanzen? Hast Du einen Silikonaufbau oder Eigengewebe? Sorry, für die Neugierde! LG ampitu |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Huhu Nixe,
nein, ich bin nicht in solch einem speziellen Brustzentrum...ich glaub, dass Problem ist, dass ich hier auf´m Dorf wohn....man hatte ja auch immer gesagt, ich könnt keinen Gentest machen....Ultraschall hab ich vorher immer alle 6Monate gemacht, aber auf eigene Kosten....Jetzt wie ich die Zyste getastet hatte, war ich zusätzlich nur in einem "normalen" zertifizierten Brustzentrum und geh jetzt alle drei Monate zum Ultraschall bei dem Arzt, der auch die Mammo gemacht hat... Hier ist das alles nicht so einfach....Ich hab mir die Op´s gut überlegt....mir rennt halt nur die Zeit weg....Bin ja fast so alt wie meine Mum....Hätte daher gern sofort die PM...dann hab ich halt noch nen Kinderwunsch und danach sollen sofort die Eierstöcke weg...Aber alles zieht sich wg dem Gentest hin und die Angst, dass schon was da ist, was auf US und Mammo nicht gesehen wurde, ist groß....in jungen Jahren ist das Drüsengewebe ja noch dicht...hab zwar nur sehr kleine Brüste, aber ob man auf´m US alles gut sehen kann...les hier immer wieder, dass das nicht der Fall war....Auch wurde mir mein Risiko nicht ausgerechnet, nur das es bei BRCA dann 80% sind...Diese speziellen Brustzentren sind leider alle sehr weit weg von mir....:-( LG |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo,
auch ich habe diese BRCa 2 Mutation-unklassifiziert-.., mir wurde Ende Juli die linke Brust abgenommen. Ich konnte mich allerdings nicht dazu entschliessen auch die andere - für mich gesunde- Seite abnehmen zu lassen. aber ich kann nur eins nach dem anderen entscheiden..., die linke Brust konnte man nach vorheriger Bestrahlung nicht mehr so einfach aufbauen, ich trauere schon nach...., man entscheidet, weil man es muß.. ab Montag bekommen ich Chemo....... |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Butterblume,
ja, das wird das Problem sein. Aber ohne solch ein Zentrum wirst du nicht weiterkommen, fürchte ich. Ich hab das Glück, dass eines quasi um die Ecke ist, aber eine "Weltreise" kann es ja auch für dich fast nicht sein. Die 12 Zentren sind ganz gut über D verteilt und normalerweise muss man dort nur alle 6 Monate hin. Das wäre mir auch eine weitere Anfahrt wert, denn dann hast du es mit Leuten zu tun, die sich mit dem Thema auskennen. Das finde ich gerade auch für die Früherkennung enorm wichtig. Guck doch mal, hier sind die Zentren aufgelistet. LG, Nixe P.S. Das Gefühl, dass die Zeit davonrennt kenne ich auch gut. Meine Mama ist mit 35 an BK gestorben, ich bin noch 33. Aber ich denke mir, auf ein paar Monate hin oder her kommt es (wahrscheinlich. hoffentlich!) nicht an. |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo eriboeh,
letztendlich muss sowas jeder selber entscheiden....so eine OP muss gut überlegt sein....natürlich kann ich mir auch besseres vorstellen, aber ich kann mit der Angst nicht leben...ich seh ja, wie es mir die letzten Monate geht, seit ich von BRCA erfahren hab und auf den Gentest warten muss...Es ist Samstag abend, da war ich fast immer unterwegs....die letzten Monate war ich kaum weg...von daher steht für mich die OP halt fest...dann hab ich für mich alles getan, was ich konnte...versteh aber auch, wenn man es nicht möchte...es ist ja kein einfacher Eingriff und doch ein bedeutender Einschnitt.... Alles Gute für die Chemo und gaaaanz viel Kraft für die nächste Zeit wünsch ich dir!!! LG |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Ja, ich hab schonmal geschaut und mich auch mit dem Brustzentrum Hannover, dass ist eines von den 12 Zentren per Mail in Verbindung gesetzt...Das ist wohl das dichteste und so drei Stunden entfernt....
Ja, also ich hab ja schonmal nach nem Gentest gefragt, vor 6Jahren...damals wäre ich noch ruhiger gewesen...bin jetzt auch 33...ist ja auch nicht gesagt, dass man es kriegt und wenn muss es ja nicht im selben Alter sein, aber die Angst ist halt riesig...vor 6Jahren hätt ich es vom Kopf her ruhiger angehen können... DANKE ABER FÜR DIE HILFE!! TUT GUT...:-) Ich fühl mich immer so unverstanden von allen.... |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Gerne :)
Ich frag mich auch manchmal, warum ich das mit dem Test so lange vor mir hergeschoben habe - ich wusste schliesslich seit ewigen Zeiten, dass es ihn gibt. Aber damals wäre ich sicher noch nicht bereit gewesen, die logischen Konsequenzen zu ziehen im Falle einer Mutation: PM, Eierstöcke raus. Also wollte ich es lieber nicht wissen... Irgendwann war ich wohl "reif", dann konnte es mir auch nicht schnell genug gehen. Was ich dir noch sagen wollte: Die Unsicherheit (bin ich positiv? negativ?) ist schlimm! Es wird aber besser, versprochen! Wenn du dein Ergebnis hast, kannst du die weiteren Schritte planen, das macht es leichter. Ich habe zwar ein denkbar blödes, nichtssagendes Ergebnis bekommen (nicht informativ, also negativ aber ohne Indexpatienten bringt mich das nicht weiter). TROTZDEM geht es mir besser als mit der Warterei. Wahrscheinlich liegt das z. T. auch an der Früherkennung - selbst wenn ich es mir nicht vorstellen kann, das ewig zu machen - es beruhigt schon, dass man so genau gecheckt wird. So, das war mein Wort zum Sonntag. Nu schnell ins Bett :grin: LG, Nixe |
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Guten Morgen :-)
Ja, ich hoffe es...hab wieder so schlecht geschlafen...ja, die Untersuchungen sind schon jetzt der Horror...und allein wenn ich ans MRT denke, wird mir noch mehr...:smiley11: wenn ich da denn jetzt wirklich rein muss, dass wird was...das könnt ich auch nicht ständig so weiter...immer die Angst, ob was gefunden wird...aber noch mal Danke für die hilfreichen Worte :) Einen schönen Sonntag an alle |
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Liebe Ampitu, frag soviel du willst. Ich will meine Erfahrungen gerne teilen.
Bei mir wurde zuerst die Ovarketomie gemacht. An den Gedanken, auch die PM zu machen, musste ich mich erst gewöhnen. Ich war im November zur Mammo, US und MRT. Nix!!! Und da dachte ich: Es soll auch nichts kommen. Also Beratungsgespräch mit BRustchirurgen und Plastiker, und danach gab es für mich nur einen Weg. Zum Glück musste ich mich hier in Dänemark überhaupt nicht mit irgendwelchen Krankenkassen rumärgern. Das war gar keine Frage! Ich muss wirklich sagen, dass das alles bestens geklappt hat. Ich habe mich für einen Aufbau mit Silikon entschieden, da - mir fehlte etwas Bauch :D(kaum zu glauben) - ist nur eine Baustelle - soll schonender sein - ich habe soviel Vertrauen zu meinen beiden Ärzten, dass die mich operieren sollten. Ich wollte keine anderen, und die beiden machen nur in Silikon. Ist ok für mich. ICh höre von immer mehr Frauen, dass beide OPs in einem Rutsch gemacht werden. Ist ja auch irgendwie praktisch. Aber wie gesagt, die Brustentscheidung dauerte bei mir ein bisschen länger. Eierstöcke war kein Thema, da ich 43 bin und 2 Kinder habe. Frag alles, was du wissen willst. Es hilft, wenn man sich austauschen kann und Infos zusammensammeln kann. Dann fühlt man sich nicht so alleine. LG Deine Mitmutantin Nene |
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Hallo Nene
Meine Genetikerin sagte mir auch, dass man beide OP's zusammen machen könne den das würde 1. Billiger sein für die KK und 2. auch einfacher für mich da ich "nur" 1 Narkose brauche. Ich dachte auch daran mir den Aufbau mit Silikon machen zu lassen denn noch eine weitere Narbe am Körper brauche ich auch nicht unbedingt. Ich habe nur schon soviel über die Kapselfibrose gehört und gelesen dass es mich doch etwas verunsichert. Aber das Ergebnis mit einem Silikonaufbau sieht halt einfach auch in meinen Augen schöner aus. Mit der KK sollte ich auch keine Probleme hier in der CH bekommen denn es liegt ja ein leider positiver Gentest vor und der Kostenfaktor ist ja auch um einiges geringer als wenn man wirklich erkranken tut. Die Eierstöcke sind für mich auch kein Thema. Ich bin zwar "erst" 41 aber ich habe ein gesundes Kind und das ist mehr als viele andere haben. Und die Kleine wird im Februar auch schon 8 Jahre alt und jetzt nochmals anfangen? Da muss ich ehrlich sagen, meine Gesundheit ist mir wichtiger, denn ich habe auch gehört dass eine Schwangerschaft auch zum Ausbrechen von Brustkrebs verantwortlich sein kann. Das ist schon bitter wenn man so nachdenkt.... Du hattest übrigens recht. Es geht mir heute gefühlsmässig schon viel besser, auch deshalb weil ich aktiv etwas machen kann und auch mit jemandem reden kann der die selben Entscheidungen treffen musste wie ich. Obwohl meine Schwester und mein Vater voll hinter mir stehen, stösst man doch auch auf das Gegenteil. Ich habe mit einigen Menschen darüber gesprochen, schon bevor ich wusste das auch ich ein positives Resultat habe und ich bekam unter anderem halt auch zu hören: Wie kannst Du bloss, Du bist ja gesund und legst Dich freiwillig unters Messer und dann gleich für so was Radikales. Hast Du grosse Probleme jetzt wo Du keine Eierstöcke mehr hast? LG Ampitu |
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Hallo zusammen,
muss mich auch teilweise rechtfertigen, warum ich jetzt einen Test durchführe und evtl.operieren möchte:mad: Nach zwei Krebserkrankungen:shy: Als wenn wir nicht schon genug Probleme haben. Jetzt lese ich gerade, dass es nach Bestrahlungen schwieriger ist die Brust aufzubauen? Warum ist das so? Habe ca. 80 Bestrahlungen hinter mir...Welche Möglichkeiten gibt es noch? Und wie kommt ihr zurecht mit den neuen Brüsten und ohne Eierstöcke? Wechseljahresbeschwerden mit allem drum und dran habe ich ja sowieso, aber wie geht es euch sonst damit? Ach mann, ich könnte immer so viele Fragen stellen......hoffe das ist in Ordnung für euch Schönen Sonntag ... bis später LG |
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Hallo ampitu, nö, ich habe bis jetzt nicht so viele Veränderungen gemerkt wegen der Eierstöcke. Habe Hitzewellen, das kann schon etwas unangenehm sein. Auch wiege ich ein bisschen mehr, 2kg. Die Schleimhäute - besonders in der unteren Etage - sind etwas trockener, aber da pfeife ich eine kleine Tablette rein (lokal wirkende Hormone) und alles läuft wie geschmiert :D
Aber ansonsten nix. An meine neuen Brüste habe ich mich auch gewöhnt. Ist aber noch nicht das Endergebnis. Ich hatte jedenfalls keine Hemmungen, mich mit den etwas deformierten Expanderteilen am Strand zu zeigen. Natürlich soll das Endergebnis schön sein, aber ich habe immer die Sicherheit höher als die Optik prioritiert. Wenns dann schön ist und sicher.....besser geht es doch nicht. Also: mir geht es gut ohne Eierstöcke und mit Fakebabes:D LG Nene |
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Schönen guten Abend liebe Nene
Wow, das tönt ja sehr gut. Ich habe gedacht es sei schlimmer mit den Beschwerden nach der Entfernung der Eierstöcke. Wieso hast Du denn Expander? Ich habe schon davon gehört das man das auf diese Weise machen kann. Bei meiner Schwester wurden die Silikonimplantate direkt unter den Brustmuskel gelegt bei der BK-OPs. Bei ihr war "nur" 1 Brust betroffen aber aufgrund unserer Familiengeschichte hat man bei ihr gleich präventiv auch die andere Brust weggenommen und durch ein Implantat ersetzt. Die Eierstöcke hat sie momentan noch die werden aber bei ihr auch noch dieses Jahr entfernt. Auf jeden Fall geht die Sicherheit vor, aber trotzdem möchte man doch am Ende auch ein schönes Resultat haben wenn man sich schon für so eine OPs entscheidet. Sie meinte jedenfalls, dass sie jetzt mit 40 eine Generalüberholung bekommen hätte und sich dabei ganz gut fühle. Und sie hätte am meisten Freude daran, dass ihr "atombusen" nicht mehr hängen würde und auch noch schön sei wenn sie 60 wäre. Da muss ich ihr Recht geben. Vor der PM habe ich keine Angst und ich bin gespannt darauf was der Plastische Chirurg zu erzählen weiss, mehr Mühe habe ich jedoch damit mit den vorzeitigen Wechseljahr-Beschwerden. Mal sehen.... Wie sieht das denn aus mit Expandern und wie wird das gemacht? Und wann bekommst Du Deine endgültigen Implantate? Fragen über Fragen....sorry Liebs Grüessli aus der wieder sonnigen Schweiz Ampitu |
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Guten Abend....mir wurde ja das Gewebe ausgekratzt und auch die BWs entfernt. Der Expander liegt auch unter dem Brustmuskel. Dieser wird damit gedehnt und für das Implantat (450 ml tropfenförmig und mir genoppter Oberfläche) vorbereitet. Auch wird die Haut gedehnt, denn ein bisschen fehlt ja wegen der BWs. Das sieht eigentlich aus wie ein richtiger Busen, nur etwas aufgesetzt. Vorteil: Ich konnte die schönsten Tops tragen, da ich ja nicht auf BH Rücksicht nehmen musste :D
Ich sehe das ähnlich wie deine Schwester, ist alles schön straff, auch das Dekolltee.:D Aufgefüllt wurden die Expander in den ersten 7 Wochen nach der OP. Nun ist alles soweit gedehnt, dass ich in 4 Wochen die Silikonimplantate bekomme. Mein Plastiker sagt, dass Kapselfibrose nur noch sehr selten bei "Noppenimplantaten" vorkommt. Will ich mal glauben. Ich kann inzwischen schon wieder richtig gut auf der Seite schlafen, aufm Bauch traue ich mich nicht. Schöne Grüße von der dänischen Nordseeküste Nene |
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hallo Nenne, hallo alle zusammen,
ich freue mich das bei dir alles so gut gelaufen ist. Ich brauche eure erfahrungen; bei mir wurde etwas "harmloses" in der brust entdeckt worauf der arzt selbst ein termin für mich in köln ausgemacht hat (sost erst dezember). am donnerstag war ich dort und muss nächste woche wieder hin zur MRT! ich finde es beschissen das ich andauernd von A nach B geschickt:mad: werde mit dem harmlosen etwas in der Brust! ich weiss auch nicht wie es weiter gehen soll? wieviel Ärzte darf/soll ich zur beratung aufsuchen? Ich hab die hosen voll und weiss auch nicht ob ich mich zu den OP`s traue.... in meinem fall wäre es villeicht besser ,,ich häte es nie erfahren":confused: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
mir kam gerade eine Frage an alle, die eine PM haben machen lassen: wie habt Ihr Euch aus Euren Jobs abgemeldet? Wahrscheinlich haben Eure Vorgesetzten Bescheid gewusst, aber alle anderen, habt Ihr es ihnen direkt gesagt? Wir sind zwar fast überwiegend Frauen und verstehen und auch alle recht gut, aber trotzdem würde ich nicht wollen, dass es alle wissen, vermutlich würden mir alle doch von da an direkt immer nur auf die Brust glotzen, oder? (das würde ich aus lauter Intersse ja auch nicht anders machen). Auf der anderen Seite würde nur zu sagen "man habe eine OP vor sich" -und dann ist man ja auch nochmal weg für die Brustwarze- ja auch Platz für sorgenvolle Spekulationen schaffen. Bei mir gibt es noch nichts Konkretes, ich habe nur gerade mal so drüber nachgedacht. Danke für Eure Erfahrungsbericht hier und liebe Grüße Störchin |
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Liebe Störchin, ich bin sehr offen an meinem Arbeitsplatz damit umgegangen.
Wir sind 16 Kollegen und Kolleginnen und ich habe denen von meinem Vorhaben erzählt. Ich bin auf Verwunderung, Ablehnung aber auch Bewunderung gestoßen. Mein Chef war fantastisch. Er sagte: Ich will dich lieber jetzt ein bisschen entbehren, als dich an diese blöde Krankheit verlieren.:1luvu: Als ich von PM wieder kam, war ich ja etwas platt und beim Auffüllen wuchs das ganze. Natürlich haben die geguckt. Ich habe dann mein T-shirt glatt gezogen und gesagt: Wieder etwas gewachsen. Heute schaut keiner mehr, wir reden auch nicht mehr soviel darüber. Ich habe das Gefühl gehabt, dass je weniger geheimnisvoll, desto uninteressanter.!!! Aber das ist sicher unterschiedlich, wie man damit umgehen will. LG Nene |
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Hallo Störchin,
ich habe in der Beziehung Glück mit meiner Jobsituation: Mein Mann ist mein Chef und Arbeitgeber! Für diese Frage sehr gut, aber sonst manchmal auch kompliziert. Es hat mal jemand irgendwann hier im Forum geschrieben, dass es sicherlich sinnvoll ist zu sagen, dass es von den Ärzten empfohlen worden ist. Damit geht man einigen Rechtfertigungen aus dem Weg. Manchmal wähle ich in meinem Umfeld auch einen etwas krasseren Ton, damit die Sache eindeutig ist und ich mich nicht andauernd erklären muss. Es gibt so viele "Unwissende", so wie wir auch alle mal, auf jeden Fall war das bei mir so. Ich finde es total blöd, wenn das immer so hinterfragt und schief angeguckt wird. Die meisten finden meinen Weg klasse bzw. mutig. Aber es gibt immer wieder Leute, die kein Verständnis haben. Und da muss man wohl klare Grenzen setzen. Es kommt sicherlich auf Deine kollegiales Umfeld an und wie Deinen Kollegen reagieren könnten. Ein Geheimnis macht es auch nicht besser. Eine klare Ansage wird schon neugiere Blicke herausfordern. Ich könnte damit gut leben. Ausserdem denke ich, wenn die Leute bescheid wissen, dann haben sie auch die Möglichkeit mit mir darüber zu sprechen. Oder auch Rücksicht zu nehmen. Aber es gibt sicherlich keine Universallösung. Herzliche Grüße sendet Chris P.S.: Ich habe jetzt eine Seite per Diep aufgebaut bekommen, und keine Brustwarze mehr. Die andere Seite wird im September gemacht. Ich habe momentan einen Cup Größenunterschied. Ich möchte so wahnsinnig gerne nochmal in die Sauna gehen bevor es nächsten Monat mit der zweiten Seite losgeht. Wisst Ihr, ob das okay ist? Ich meine vom Heilungsprozess her. Meine OP ist jetzt drei Monate her. |
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Liebe Nene und Chris,
vielen Dank für Eure Antworten! Das ist sehr interessant, dass Ihr so offen Euren Kollegen gegenüber damit umgegangen seid. Hmmm - ist wohl doch der bessere Weg, wenn ich's mir so überlege. An eventuelle erneute Rechtfertigungen hatte ich hier gar nicht gedacht - aber das stimmt schon, da sollte man ggf. vorbereitet sein. Liebe Grüße für heute Störchin |
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Hallo in die Runde, habe jetzt nicht alle Beiträge hier gelesen, kann mich heute schlecht konzentrieren. Ich hatte letztes Jahr BK und hab heute erfahren das ich BRCA1 positiv bin. Wer hat das noch und was nun?
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Hallo Sunrise,
das tut mir leid:pftroest::pftroest: Was haben die Ärzte denn genau gesagt? Mein Testergebnis steht noch aus...und im positiven Fall würde ich mich nach mehreren Beratungen radikal operieren lassen. Beschäftige mich auch seit Monaten damit und krieg kein Ende:aerger: Hast du eine Psychologische Beratung erhalten? Drück dich ganz fest und überlege in Ruhe.... LG Juli:winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Sunrise, ja, das ist erstmal ein ordentlicher Schlag in die Magengrube!!! Ich habe mein Ergebnis - BRCA 2- letztes Jahr um diese Zeit erfahren. Zum Glück!!! bin ich gesund, d.h. weder Brust- noch Eierstockkrebs. ICh habe dann den Stier bei den Hörnern gepackt und mich radikal operieren lassen. Und mir geht es gut.
Ich bin 43, habe 2 Kinder und lebe in einer guten Beziehung. Schreib doch mal ein bisschen mehr über dich, dann können wir uns austauschen und ich kann dir ein bisschen meine Geschichte erzählen. Du wirst sehen, dass es unheimlich hilft, von anderen, die in einer ähnlichen Situation sind zu hören. Schreib mir auch gerne eine PN, ich will geren meine Erfahrungen und Gefühle- Gedanken teilen. Ganz liebe Grüße von Nene |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hi Juli, hatte gestern nur das Gespräch bei der Genberatung in der MHH, alles noch sehr frisch. Heute war ich beim Onkologen und der meint ich solle mir mit 40 die Eierstöcke rausnehmen lassen, aber es folgen noch richtige Beratungsgespräche bei ihm und meinen Frauenarzt. Zur Zeit will ich überhaupt keine OP. Weiß auch nicht warum, aber in mir sträubt sich alles dagegen.
Ich hab nen guten Psychoonkologen und bin dort regelmäßig. Für deine Test drücke ich dir ganz fest die daumen. Fühl dich zurück gedrückt:pftroest: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hi Nene, erstmal Danke für deine Antwort und das liebe Angebot.
Also, ich bin letztes Jahr an BK erkrankt, G3 ohne Metastasen ohne Lymphknotenbefall, Tumor schwach Hormonsensible, hohe Proliferationsrate. Ach ja, war 30 als die Diagnose kam. Hatte Chemo und nach der 5 abgebrochen, dann Bestrahlung und jetzt für 5 Jahre Tamoxifen und Zoladex. Ich habe einen 12 jährigen Sohn, bin alleinerziehend und versuche gerade wieder voll als Krankenschwester zu arbeiten. Kinderwunsch hatte ich eigentlich noch und jetzt geht es evtl nicht mehr, das macht mich an manchen tagen echt traurig. Ich will aber eigentlich keine radikal OP, ich bewundere alle die das können und dich damit auch. Ich werde mich erstmal beraten lassen. Natürlich habe ich jetzt noch größere Angst einen Rückfall zu bekommen. Ach ich weiß auch nicht, alles blöd gerade. So jetzt weißt du bzw ihr alle etwas mehr über mich. Liebe Grüße |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Sunrise, schön, dass du geschrieben hast. Klar, dass du jetzt Angst hast. Schließlich hat es dich ja schon einmal erwischt und dein BRCA Test war positiv. Aber überstürze nichts. Rede mit deinen Ärzten, informier dich und dann treff deine Entscheidungen in aller Ruhe. Ich habe mir die Eierstöcke ja ratz fatz entfernen lassen, bin aber auch schon 43:D eh kurz vor den Wechseljahren.
Ich kann dich gut verstehen. Es gibt ja auch Frauen, die mit einer engmaschigen Kontrolle gut leben können. Das muss jeder für sich rausfinden. Ich kann dir nur erzählen, dass ich das für mich nicht konnte. Ich denke, dass ich für mich die richtige Entscheidung (Operation) getroffen habe. Frag mich gerne, wenn du was wissen willst. LG Nene |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Sunrise,
das ist echt ein blöder Kreislauf, und da du auch schon mal erkrankt warst macht man sich noch mehr Sorgen. Haben sie denn eine Angabe gemacht wie hoch dann das Risiko ist mit dem positiven Test? Gibt es da Kriterien? Ich denke, wenn man alle Info s beisammen hat, dann kann man sich weiter entscheiden... Denk an Dich und würde gerne helfen, aber befinde mich ja in ähnlicher Situation und sauge sozusagen alle Informationen, Erfahrungen usw. hier regelrecht auf. Vielleicht hast du ja Lust dich weiter auszutauschen. Mir hilft das Schreiben hier schon zwischendurch, das man doch " leider" nicht allein ist..... Liebe Grüsse Juli |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Nene,
hattest du vorher schon einen Mamma Ca? Oder Krebserkrankung? Habe nämlich Panik, das wenn ich die grosse Op auf mich nehme, dann evtl. später an Metastasen erkranke. Wie war das bei Dir? Hoffe ich darf so fragen..... Bei mir steht der Test noch aus und ich denke danach wird man weiter beraten. LG Juli |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Juli, nee, hatte vor meiner OP nichts. Das macht die Sache vielleicht einfacher, aber ich weiß es nicht. Mir hat man ein Risiko von 80% mitgeteilt.
Das fand ich ziemlich hoch und in meiner Familie hat es schon ziemlich eingeschlagen. (Mutter, Tante, Cousine) Aber es ist sicher richtig. Jeder muss sich beraten lassen, Infos sammeln und dann seine Entscheidung treffen. Mich haben die A^rzte informiert, aber keiner hat was geraten. Das habe ich zusammen mit meinem Mann entschieden - aufgrund der Infos, die wir hatten. Natürlich kann niemand sagen, ob ich nicht zu den 20% gehöre, die es nicht erwischt, aber nun habe ich die Sicherheit, das zu 98% nichts kommt. Das machte mir die Entscheidung natürlich leicht. Anders sieht das sicher aus, wenn man schonmal erkrankt war. Lass dich gut und asuführlich beraten. Frag alles, was du wissen willst, ich antworte gerne. Mir hat das in den ersten Wochen nach Testergebnis sehr gefehlt, dass ich jemanden fragen konnte. LG Nene |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Mir wurde gestern mitgeteilt, daß meine KK eine Ausnahmegenehmigung, für den Gentest, erteilt hat, sicherlich auch, weil ich vor 2 Monaten an BK erkrankt bin. Habe natürlich etwas Schiss davor. Möchte aber endlich Klarheit haben, auch wegen meiner Tochter. Sie ist noch jung und ich hoffe nur das Beste für sie.
Hatte schon vor meiner Diagnose mit meinem Mann darüber gesprochen, weil (meine Lieblingsschwester erkrankt mit 31-eingeschlafen mit 39 und meine Mum erkrankt mit 70 und erfreut sich momentan bester Gesundheit) ich leben möchte. Ich warte das Gespräch ab, habe aber schon im Hinterstübchen, das alles weg muss-was mir gefährlich werden könnte, falls der Fall eintreten sollte. Mein Mann unterstützt mich da total, obwohl uns auch klar ist...es würde kein leichter Weg werden. Ich liebe meinen Mann und unsere Kinder( mein Kind ist nun verheiratet und deshalb habe ich ein zweites dazu bekommen)und möchte all das, was noch kommt, miterleben. Viele können es nicht verstehen, auch nicht meine Mum, aber ich möchte so hart denken...denn das Leben ist nun mal nur einmalig...ich bekomme keine 2. Chance. Liebe Grüße von der Ostsee |
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Hi Nene, ich werde erstmal die Gespräche abwarten und ich muss mich ja nicht sofort entscheiden. Vielen Lieben Dank für dein Angebot.
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hi Juli, mir wurden viele Daten genannt nur war ich so perplex das ich kaum was verstanden haben. Habe jetzt im Internet nachgelesen und vile verschiedene Angaben gefunden, aber die meisten sagen aus, das ein Risiko zu ca 64 % besteht einen Rückfall zu haben und ca 50 bis 60 % an Eierstockkrebs zu erkranken. Es sind alles nur Statistiken, aber ich finde die Zahlen doch sehr erschreckend hoch. Ausserdem wurde mir seit letztem Jahr gesagt z.B. das es unwahrscheinlich ist das ich Krebs habe und das es unwahrscheinlich ist das ich den Gendefekt habe und genau diese Unwahrscheinlichkeiten sind eingetreten. Ich mache mich hier schon selbst verrückt und das will ich eigentlich nicht. Ich hoffe das ich lerne damit zu leben und das ich diesmla Glück habe und ich keinen Rückfall bekommen. Werde mir das ganz oft in gedabken selbst sagen:)
LG Sunrise |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo Ihr Lieben,ich bin auch im letzten Jahr an BK erkrankt,hab eine poly Chemo und Bestrahlung hinter mir,in meiner Familie ist der Krebs auch mehrfach aufgetreten und um sicher zu gehen das meine Tochter und mein Enkel nicht auch betroffen werden haben auch wir einen Gen Test machen lassen,nun das Testergebnis:bei meiner Tochter ist alles ok somit keine Weitergabe des Gen`s möglich.Gott sei Dank ,aber mein Test war leider Positiv:aerger:Tja , nun hat der Arzt in der Klinik mir nahe gelegt mir die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen:( da es sehr warscheinlich ist das ich auch noch an Eierstockkrebs erkranken könnte.Alles nicht so einfach liebe Grüße an alle Betroffenen.
Hallo Peppernut guten Abend, ich bin auch Baujahr 65 habe vier Kinder 1ne Tochter und drei Jungs der Jüngste ist grad 15J.geworden.In unserer Familie ist punkto Krebs wirklich der Wurm drin.Mein Mann ist leider genau vor 2 Jahren an Krebs gestorben.Es ist so schrecklich einen geliebten Menschen an diese scheiß Krankheit zu verlieren :( ein halbes Jahr nach dem schweren Verlust bin ich dann erkrankt.Da fragt man sich immer womit hat man das verdient,und wenn man denkt es kann nicht schlimmer werden dann passt immer noch etwas drauf.Man muss sich wirklich wundern,was ein einzelner Mensch so alles erträgt.Aber egal,auch ich lasse den Kopf nicht hängen denn auch ich will noch leben und so versucht man jeden Tag aufs neue das Beste aus der Situation zu machen.Ich hoffe doch das alles sich noch zum Guten wendet.Ich drücke dir für deinen Test ganz ,ganz fest die Daumen.Würde mich freuen wenn wir uns noch weiter austauschen könnten? |
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Hallo Ihr Lieben,
wie geht es Euch? Seid Ihr schon weiter gekommen mit den Entscheidungen usw,? Bei mir steht weiterhin das Testergebnis aus...:mad: Nur noch 56 Tage ungefähr:shocked::shocked: Bin am überlegen, welche OP am sinnvollsten ist. Hat jemand Erfahrung mit Brustaufbau vom Eigengewebe ? Oder mit Silikon?? Freu mich von euch zu lesen:winke::winke: LG Juli |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Juli,
ich warte auf den Brief über mein ambulantes Beratungsgespräch zum Diep in Düsseldorf und werde damit wie mit dem genetischen Gutachten über meinen BRCA1-Defekt in der nächsten Woche, da hab ich Urlaub, mal bei meiner Krankenkasse vorsprechen zwecks Kostenübernahmeerklärung für die OP. Für mich kommt nur diese OP-Methode in Frage, Silikon nicht. Zwischendurch war ich auch beim Treffen des BRCA-Gesprächskreises in meiner Stadt, was sehr hilfreich für mich war. Obwohl ich nicht so panisch bin, dass der Krebs quasi jeden Tag in mir anfangen könnte, zu wachsen (ich habe ja letzten Monat nach Rundumcheck incl. MRT erst gesagt bekommen, dass ich gesund sei) denke ich doch schon jeden Tag über die OP nach...Alle, die mich so hören, sagen mir, ich hätte mich längst dafür entschieden (obwohl ich offiziell immer noch im Konjunktiv rede = wenn ich mich operieren lassen WÜRDE). Nun sind also die nächsten Schritte Übernahmeerklärung der Kasse und Absprache des OP-Termins - wär für mich so im Januar günstig. Und ab dem Moment, wo es dann alles so weit eingefädelt ist werde ich Schiss ohne Ende haben und mir immer wieder sagen, dass diese einmalige Angst vor der OP nichts gegen lebenslangen Schiss vor Krebs ist. :) Ich wünsche Dir alles Gute für die "Wartezeit"! Viele Grüße Störchin |
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Liebe Störchin, du schreibst:Und ab dem Moment, wo es dann alles so weit eingefädelt ist werde ich Schiss ohne Ende haben und mir immer wieder sagen, dass diese einmalige Angst vor der OP nichts gegen lebenslangen Schiss vor Krebs ist. Ja, genau so wird es sein..:)...und wenn es dann vorbei ist, wirst du nur eine riesengroße Erleichterung und Dankbarkeit spüren.
Toi, toi, toi:-) |
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Danke, Nene! :1luvu:
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AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Danke Störchin,
wünsche dir ebenfalls alles Liebe und Gute, sowie allen Mitlesern auch. Was genau bedeutet Diep? Jetzt habe ich schon öfter gelesen das bei Bestrahlungen es schwieriger ist mit der Op, warum? Bin an der Brust 40x bestrahlt worden und vor 15 Jahren 40x an der Achselhöhle....Kann mir jemand was dazu sagen. Vielen lieben Dank Juli |
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Hallo zusammen,
ich war gestern in einem genetischen Zentrum. Und da meinte die Ärztin das wohl nur erstmal der Test p53 gemacht werden soll. BRCA 1+2 wäre nicht so wichtig jetzt. Hat schon mal jemand was von dem p53 gehört? Und wurdet ihr auch da drauf getestet? Hier geht es ja immer nur um BRCA 1+2. Verstehe nicht warum die Ärztin dann meint sie testet da drauf. Anscheinend sollen bei den Tumoren mit der Mutation auch Strahlen und Chemotherapie schädlich sein. Ich bekomme jetzt aber schon Chemo. Ich bin so dermassen verwirrt. LG Caro |
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