AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ harald: was ich dir noch schreiben wollte...bei meiner mutter kommt der krebs vermutlich vom rauchen und trinken. :( aber ich denke, das ist jetzt eigentlich egal. sie hat ihn nun mal und es ist schlimm genug. obwohl ich mir immer schon gedanken gemacht habe, dass einmal etwas "passieren" kann bei ihrer ungesunden lebensweise, ändert es jetzt gar nichts an der situation, zumindest für mich nicht. ich hab sie genauso lieb und mach mir genauso viele sorgen.:(

ich habe einen bekannten, der aids hat...und ihm wurde auch immer wieder immer "unterstellt", er hätte es sich wohl beim geschlechtsverkehr geholt und wäre quasi "selbst schuld":mad: . wenn er dann erklärte, er ist bereits als kind durch eine blutkonserve angesteckt worden (er ist bluter!), wurde er dann immer besonders bedauert...das sei ja dann besonders tragisch.:cry:

seine antwort darauf lautete dann immer, nein, das sähe er anders, denn die krankheit sei dieselbe und niemand wäre ärmer oder weniger arm, der daran leidet. dieser ansatz hat mich zum nachdenken gebracht.

was sagt ihr dazu?

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liebe Amöbe
ich freue mich ganz einfach für deine Mutter. Wenn erst die direkten OP Folgen überwunden sind wird sie auch wieder positiver in die Weltgeschichte schauen. Aber ich freue mich sehr für euch.

Als ich heute auf dem Friedhof war, Heute ist der 6te Todestag meines Sohnes habe ich nur geheult. Jetzt geht es aber schon wieder einigermassen.

Haltet die Ohren steif
silverlady

P.S. wäre das möglich, das die "neuen" ihre E-mail Adresse noch hier reinschreiben das wenn das Forum nicht funktioniert den Kontakt nicht verliert.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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:( :sad: :(

oh weh...das hab ich ja gar nicht gewußt...schlimm, mir fehlen die worte...
:cry:


ganz besonders liebe grüße
von

amöbe

(meine mailadresse kommt noch, hab nur eine mit vollem namen, die mag ich nicht reinstellen, ich werde mir noch eine zweite organisieren!)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
vielen Dank für euren Trost. Ich rappel mich schon wieder auf. Es kommen noch 2 Beisetzungen morgen und übermorgen aber das krieg ich auch noch hin.

Liebe Amöbe
mit der Addy wäre schön denn dann kann man den Kontakt auch wenns Forum streikt weitermachen.
Da das ganze die Idee von Atlan war schlage ich vor, ihn zu vergolden.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu

ist alles in Ordnung bei euch? Lass mal kurz von dir hören
silverlady

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Atlan
du darfst raten:D
silverlady

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Hallo,

bei uns alles wie immer.
letzte chemo war anstrengend, hat 13 stunden an nadel gehangen und danach drei tage durchgepennt, morgen gibts die nächste...
sonst gibts nix neues,

ich meld mich bald mal ausführlicher,
ich wünsche euch allen was. :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

mein Männe ist schon wieder nur müde. Das heißt schlafen ist angesagt.
Gestern hat er seinen Anzug seit langem wieder einmal angehabt. Ich glaube, er war selber erschrocken wieviel er abgenommen hat.
Nächste Woche Mittwoch müssen wir wieder in die Uniklinik. Ich werde jetzt schon nervös wenn ich nur daran denke.

einen ganz lieben Dank an alle die mir hier die letzten Tage soviel Trost gegeben haben,

eure
silverlady

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Hallo silverlady und alle anderen auch hallo,

komischerweise leide ich unter der hitze mehr als mein Freund :cool:
wir wohnen in einer dachwohnung, haben 32 grad in der bude, er schwitzt viel aber es belastet ihn weniger, er lässt fast pausenlos wasser über die sonde laufen, tröpfchenweise, scheint ihm sehr gut zu tun und es ist praktisch, auch sowas kjann man positiv sehen. er pennt auch super, aber schlafen kann er ja eh den ganzen tag ;)
wenn wir super viel glück haben...könnten wir ja auch mal bekommen oder?.. dann baut uns unser vermieter vielleicht einen balkon an :grin:
das wäre so schön für uns beide.

heute gabs wieder chemo, aber nicth so viel und so schlimm wie letzte woche.

hab mich aber sehr über eine junge schwester geärgert, ...die meinte es nicht böse, trotzdem einfühlungsvermögen wie ne brechstange und dumm wie toastbrot.
sie meinet zu uns wie lange die chemo denn noch geht und ob mein freund dann geheilt wäre.:confused:
darauf wusste ich erst garnichts zu antworten, woher soll ich wissen ob er dann geheilt ist (total bescheuert)
dann haben wir gesagt...schön wärs und dass die chemo palliativ angesetzt ist...(ist ja schlisslich traurige tatasache :sad: );
dann meinte die doch doch tatasächlich...wir wären doch noch so jung und was wir noch vor hätten?
hab sie erst garnicht richtig verstanden was sie meint mit was wir noch vor hätten...ich dachte sie meinte heute.
dann ergänzte sie,schliesslich sei die chemo ja palliativ und sie wüßte ja was palliativ heisst.
dann wollte sie mit fachwissen glänzen.:lipsrseal

ich musste mich echt zusammenreissen und hab versucht ihr freundlich das passende zu antworten und dachte dann dass sie sicher nicht die richtigen worte gefunden hat, dennoch ist die sehr aufdringlich und ohne berührungsängste, begrabbelt mich ständig, die merkt garnicht dass ich ihr aus dem weg gehe.
naja, eigentlich weiss ich ja dass sie einfach nur komisch ist, dennoch wurde für mein geschmack das schlimme P-Wort (palliativ)heute wieder zu oft gesagt
und das ist scheisse und frustrierend.

morgen soll er sich beim hausarzt die lunge abhorchen lassen, weil er gelb verschleimt ist, hoffentlich ist keine bronchitis im anmarsch, das wäre schlimm.

ansonsten stapelt sich bei uns der schriftkram mit den kassen.
was man alles beantragen kann und muss und wieviele formulare dahinter stecken.
allein schon die befreiung von de rzuzahlung ist ein Gerenne nach bescheinigungen und mit jede menge aufwand verbunden.
und geld zu bekommen von kk ist auch nicht so leicht.

dennoch bekommen wir die fahrten zur chemo bezahlt.

TIPP an ALLE

Von den Kassen bekommt man die Fahrt zu onkologischen behandlungen erstattet, 20 cent pro km, bei uns macht das 40 pro Tag.
Das gormular gibts bei der kasse.
der Arzt muss bescheinigen, dass z.b. Chmeo am Heimatort nicht möglich ist, warum z.b. keine Öffentlichen genutzt werden können etc.

liebe grüße manu!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
das Gerenne wegen irgendwelchem Papierkram kenne ich. das hatte wir auch aber im Moment gehts.
Gestern habe ich etwas merkwürdiges festgestellt. Mein Männe hatte bei der Beerdigung ein weißes Hemd an. Da er fürchterlich geschwitzt hatte war logischerweise auch das Hemd durchgeschwitzt. Nun das komische, der Schweiß war gelb. Dann hatte er gestern abend ein frisches weißes Tshirt angezogen. Nach dem Schwitzen war auch das Ding gelb. Ich habe es dann gewaschen und es lässt sich nicht mal entfernen.

hat dein Freund das auch?

liebe Grüße
silverlady

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das klingt ja komisch.

muss ich mal beobachten.
er trägt meist bunt, sonst wäre es mir sicher schon aufgefallen.
er schwitzt ja eh wie ein schw...:smiley1: da werd ich das mal untersuchen, ob es auch gelb ist.
ich geb dir dann bescheid.

liebe grüße manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
da Männe auch immer farbige Sachen trägt ist es mir auch vorher nie aufgefallen. Nur jetzt im weißen Hemd, triefend wie ein Kieslaster:cool: im Wolkenbruch da konnte man es deutlich sehen. Auch nach dem Waschen war die gelbfärbung noch deutlich zu sehen. Merkwürdig.
Heute war die Mundschleimhaut auch wieder blutig und es ist schon wieder ein Zahn abgebrochen und einer ist locker.:mad:
Bei der nächsten Gelegenheit wollen wir den Doc fragen ob es möglich ist eine Zahnsanierung sprich Zähne alle raus und Protese anfertigen lassen. Wir haben natürlich Angst das dann der Tumor wieder anfängt zu wachsen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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lieber Atlan
ich wünsche dir einen schönen Urlaub und die Erholung die du brauchst. Zu Hause ist es doch am schönsten:D

Heute soll es ja wieder schön werden und wir können das schöne Sommerwetter geniessen.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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hallo Atlan
ich habe gesehen das du online bist. Was macht der Urlaub? Erholst du dich gut oder bist du nach dem Urlaub urlaubsreif

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

na das hat sich überschnitten.
Wenn ich noch mal in Urlaub fahren möchte ich nach Kenia, in die Serengiti.

FKK wäre nix für mich, hab nen sonnendurchlässigen Bikini:D
silverlady

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hallo Geli

Raipa ist schon ein paar Tage zurück. Ich habe scon einige Beiträge von ihm gelesen..
Aber schön das du wieder reinschaust.

Liebe Atlan
ich bin in einer sehr verklemmten Ecke Deutschlands aufgewachsen. Habe zwar viele Hemmungen mittlerweile abgelegt:D aber alle noch nicht. Im Moment wüßte ich auch nicht wo hier einer ist. Aber ejal ich habe mir das Schwitzen eh abgewöhnt, ich werde nun Vornehm und transperiere nur noch:lach2:
Allein schwimmen ist mit oder ohne Bekleidung doof. Männe kann ja wegen des Karzinoms im Gesicht nicht. Im Freibad ist Chlor und im Badeteich zuviel Dreck.

Heute waren wir mal wieder in der Uniklinik. Der OA ist mit dem momentanen Zustand zufrieden. Bei der letzten Untersuchung sagte er heute, wäre er sehr sehr skeptisch gewesen was den Zustand betrifft. Jetzt müssen wir erst nach der nächsten Kontrolle vom Onkodoc wieder mit allen Berichten und Bildern da auflaufen. Zwar sind wieder einige kleine Metastasen dazu gekommen aber wenn der Allgemeinzustand so bleibt sind wir schon zufrieden. Keine Verschlimmerung ist daher schon eine gute Nachricht. Makaber aber leider wahr.

liebe grüße an alle und meldet euch mal.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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hallo ihr Lieben
heute war die Beerdigung von meinem Freund. Nur 4 Wochen nach der Diagnosestellung ist sein Leiden vorbei. Diese Kerze http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-42.gifzünde ich für ihn an denn das Licht seiner Freundschaft bleibt in meinem Herzen.

Etwas positives gibt es auch. Der Tumor bei meinem Männe hat sich eingekapselt. Es ist wirklich sicher und somit ist ein großer Wunsch von mir in Erfüllung gegangen. Jetzt will er sich die Zähne machen lassen, sprich eine Zahnprothese anfertigen lassen. Er hat unten nur noch einen Zahn und das nervt ihn tierisch.

liebe Grüße
silverladyhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-41.gif

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi silverlady,

woran und wie hat man erkannt dass sich der tumor eingekapselt hat?wurde ien mrt gemacht?
was heisst das genau?
wächst er jetzt nicht mehr weiter?
was ist mit den Metastasen?
Ist so eine einkapselung dauerhaft?
ich freu mich natürlich über diese gute nachricht aber bin bischen skeptisch.

grüße, manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hey Manu
das heißt in erster Linie mal das der Tumor nicht weiter wächst. Die Oberflächenstruktur hat sich verhärtet. Wie lange das dauert kann keiner sagen aber ich hoffe das es ganz lange ruhig bleibt. Die Metas im Gesicht werden vermutlich (und hoffentlich) auch noch weiter zurückgehen. Wie lange das dauert kann aber keiner sagen.

Halte uns die Daumen
silverlady

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hab noch was vergessen, MRT wird in 5 Wochen gemacht, nach dem 2 Zyklus. Dann wir auch wirder verglichen aber die Ergennisse die zur Zeit da sind sind ohne Mrt sichtbar.

silverlady

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Aha,

also von außen, sprich auf der haut am hals erkennt man auch dass sich die metastasen/tochtergeschwüre positiv verändern, sind nicht mehr so erhaben, subbeln aber und alles sieht entzündet aus.
wie der tumor im hals jetzt ist kann nur ein mrt sagen.
mann kann aber auch positive rückschlüsse ziehen weil er wieder sprechen kann, also wieder platz im hals, somit ist tumorgewebe zuerfallen.
bei ihm ist ja vom unterkiefer bis runter im gesamten vorderen halsberreich allen infiltriert gewesen auf dem letzten mrt, bin gespannt auf das nächste.
ich wünsche deinem mann das gleiche was ich meinem jörn wünsche, nur das beste.
das wäre echt oberaffentittengeil, wenn das tumorgewebe verkapselt und einfach nicht merh wächst oder am besten einfach zerfällt aber unsere ansprüche sind ja längst nicht mehr so hoch, sondern einfach nur realistisch.
ich habe erfahren dass unser nachbar, der mal lymphdrüsenkrebs hatte seit jahren einen verkapselten tumor im magengegend hat und der lebt damit anscheinend super.

zum schweissproblem, kann ich mittlerweile berichten, dass der seit ein paar tagen unangenehm riecht, so süßlich, das kommt sicher von der chemo, die bestimmt auch von der haut abgesondert wird (?), ist mir aber jetzt erst so richtig aufgefallen.

wie sieht es eigentlich mit schmerzen und blutungen aus?
was macht eigentlich die fistel (fistelkarzinom), musst du das weiterhin verbinden?ist alles noch offen?

kaum hat es sich hier abgekühlt, packt mich wieder die schreibwut :lach2:


:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich soll dich noch was von meinem freund fragen, ob das dein mann auch hat.

wie gesagt hat er ja rund ums stoma, am halsbereich die knubbel.
alles sieht rot uns entzündet aus... mittlerweile haben sich teile des gewebes in eine art Blasen verändert, die sich mit flüssigkeit füllen und immer aufgehen und subbeln,ist alles irgendwie offen und feucht, müssen wir auch ab und zu mit beta abtupfen. hat dein mann das auch oder sind seine knubbel alle unter der haut und trocken?

grüße!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
drück deinen Jörn mal ganz dolle.
Also suppeln tut das fistelca wieder stärker. Ich vermute das der Körper totes gewebe loswerden will.
Die Schmerzen sind in den letzten Tagen stärker geworden, für mich zeigt es das durch die Verhärtung die Gesichtsnerven in Mitleidenschaft gezogen werden. Aber noch geht es.
Ich bin auch gespannt was dann das nächste MRT zeigen wird aber im Moment bin ich einfach nur erleichtert.

hier ist es immer noch so schwül. Die Suppe läuft immmer noch, riecht und ist immer noch gelblich.

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

die Knubbel sind anfangs immer unter der Hat, sind troken und hart. Nach ein paar Tagen kommen an der Spitze Blasen die aufgehen. Gerötet und entzündet sind sie sobald sie offen sind. Nach ein paar Tagen behandlung mit Beta geht es dann wieder
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Naja,
wir müssen das mal wieder positiv sehen...alles was raus ist, ist raus und nicht mehr im körper.
Hatte noch was ergänzt, bhast gelesen, hat er auch gefüllte blasen, die aufgehen?

Ich bin auch erleichtert, es scheint ja wirklich was zu passieren udn die ganzen strapazen lohnen sich sich wirklich.
das macht doch mut weiter zu machen und zu hoffen.
trotz chemo geht es bergauf, das habe ich so wirklich nicht erwartet und hatten vor therapiebeginn große angst, es läuft zeimlich gut bis jetzt. bei der letzten chemo dez.jan. musste er ja leiden wie ein hund.
Nächste woche hat er wieder die große chemo, mit cisplatin, vinorelbine und cetuximab, das haut ihn wieder um aber da muss er durch. ich bin schon so gespannt was unser doc sagt wenn er ihn nach drei wochen wieder sieht, ich hoffe nur gutes.
das wäre der beginn den 4. zyklus bei ihm.
bei deinem mann liegt ja auch ein ganz anderer therapieplan vor, in der die zyklen anders berechnet werden.


wir haben gerade tage an denen es meinem freund besser geht, das ist immer zum ende eines zyklus weil ja die chemo am ende eines zyklus geringer ist udn weniger nebenwirkungen hat.
seid therapiebeginn hat er üder 3 kilo zugenommen :D

seine bronchitis hat er anscheinend auch gut überstanden, er geht aber montag nochmal lunge abhorchen lassen.

ein reisengroßer wunsch wäre wenn er ohne tracheostoma leben könnte, dann würde er aufblühen hat er gesagt, es wäre sooooo schön, wenn die wunsch in erfüllung ginge.
man wäre dann auch endlich wieder unabhängiger.

naja eins after dem anderen.

hach, die guten nachrichten müssen weiter gehen.

halt die ohren steif!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

na klar manu
die Ohren müssen steif bleiben sonst würden wir ja bei jedem Schritt drauftreten und würden ständig auf der Nase liegen:D

bei meinem Männe wird ja das Zeug als Monotherapie gegeben. Der Doc sagte heute das Chemo nicht in Frage kommt weil die Wirkung kleiner sei wie die Nebenwirkung. (genau das selbe wörtlich habe ich auch gesagt) Ausserdem würde bei neuer kapputer Schleimhaut auch der Krebs wieder neu die Möglichkeit haben sich anzusieden. Und dat wolln wa nicht:smiley1:
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ah ja,

das ist ja genauso wie bei jörn. dann ist er ja nicht allein mit seinem leid.
die knubbel entstehen(verteilen sich in richtung brust) und verhalten sich genauso, allerdings sind sie mit beta nicht in griff zu bekommen.

entscheidend ist ja auch bei jörn, wie seine lunge aussieht, beim letzten ct lag ein unklarer befund vor... allerdings wurde darüber erstmal nicht weiter gesprochen, wird aber noch passieren.


mit den schleimhäuten hat jörn null probleme, super ne!

dein mann nimmt morphium?wie hoch mittlerweile?

ernährt er sich ausschliesslich weiter mit drinks?
jörn hat jetzt schon seid 8 monaten nix mehr duruch den mund essen können.
jetzt gibt es endlich in siegen ein subways, hat er sich seid seinen usa reisen gewünscht.
der nächste wunsch iss irgendwann mal da was essen zu können.
für diesen wunsch würde ich glatt meinen rechten arm hergeben, wenn der in erfüllung gehen könnte.

gruß.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ja Manu
auch meiner traumt von etwas richtigem zu essen. Im Moment geht das aber noch gar nicht.
Esgibt immer noch das Schnitsel und die Bratkartoffel azs der Fresubinflasche;)
Er hat zur Zeit 2µ /H Morphinpflaster. Da er aber verstärkt Schmerzen hat wird nach Packungsende ein stärkeres verordnet. Ist schon besprochen. Die letzen paar Tage nimmt er dann zusätzlich Novalgintrpfen in sehr hoher Dosierung.
Ich hoffe das bei Jörn in der Lunge nichts zu finden ist. Ich halte euch die Daumen. Wenn Betasalbe oder lösung bei den Knubbeln nicht wirken, lass doch eine Antibiotische Salbe aufschreiben. Hat Männe auch aber er mag die nicht so sehr.
Habt ihr eigentlich mal gefragt ob das Stoma wieder entfernt werden kann?

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ob das stoma entfernt werden kann steht überhaupt nicht zur frage, weil er ohne zu wenig luft bekommt. er atmet ungefähr zu hälfte durch mund und stoma.
zeitweise aber auch nur durch stoma, weil er oft so verschleimt ist das nase und rachen ganz zu sind.
tracheostoma ist lebenswichtig für ihn, er hat es jetzt ja auch schon seid 8 monaten, wurde bereits zum dritten mal gelegt, ebenso die magensonde, beides nicht verzichtbar....leider.
das vorletzte rezidiv, hatte ihm innerhalb kurzer zeit so den hals zugeschnürt dass er ohne stoma innerhalb weniger tage hätte ersticken können, seidem hat er das dann auch.
es wird einmal die woche vom arzt gewechselt.
immer ein termin mit gemischten gefühlen aber sein neuer doc macht das so super, das er fast keine schmerzen dabei haben muss und seid den chemos blutete es auch immer wneiger.

bevor dein mann chemo bekommt, muss sicherlich auch erst immer ein blutbild gemacht werden, ist denn da alles ok?

meiner nimmt auch neben 6 pflastern 100´er morphium auch 5 mal am tag 40 tropfen novalgin, hächstdosis.
trotzdem kommen die schmerzen manchmal durch udn am kinn hat er immer ein dauerkribbeln von den nerven.
eigentlich soll ja chemo schmerzlindernd sein, er will ja gerne runter mit der schmerzmitteldosis, wenigstens nur morphium und nix mehr zusätzlich aber das hat bis jetzt nicht geklappt.
mit weniger schmerzmitteln wäre er sicherlich auch aktiver.

bis dann, manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hey manu
schade das ihr beim Stoma noch nicht darauf verzichten könnt, Aber es kommt bestimmt noch. Der Wechsel ist gar nicht so schwer, war eine meiner Aufgaben bei einem Senior mit Kehlkopfkrebs.
Das Blutbild ist bei meinem Männe ok, nur die Leukos sind immer etwas grenzwertig.
Das Kribbeln kommt durch das Erbitux, hat mein Männe auch aber an der Wange. Der Doc sagt das kommt von den Gesichtsnerven. Überlege doch mal wo der Trigeminusnerv entlangläuft. Da hat sich bei unseren Männern doch der Tumor breitgemacht. Sollte der Nerv irgendwann wieder frei liegen wird das Kribbeln nachlassen.
Könnt ihr die Dosis nicht vorsichtig runterdosieren? zuerst 5x 35Trpf, dann nächaste Woche 5x30 Trpf usw.
Oder immer ein Trpf weniger geben/nehmen.
Allerdings glaube ich nicht das die Müdigkeit auf die Trpf zurück zu führen ist. Erbitux, Chemo und Morphin würden uns hinter dem Mond schlafen schicken. Das haut den stärksten Ochsen um (in dem Fall sind Jörn und Männe die Ochsen:D ) Ich glaube aber das Müdigkeit eine Nebenwirkung ist mit der man Leben kann.

Aber ich habe jetzt erst mal einen Medizinmann engagiert der unseren Männern die bösen unerwünschten Untermieter austreiben soll.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-43.gif

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr zwei Wunderengel,
ich möchte Euch einfach nur meine Hochachtung ausdrücken und meinen Respekt. Ich wünschte, ich könnte mehr für Euch und Euere Männer tun und irgendwie helfen. So wünsche ich Euch, dass Ihr von den Ärzten immer gut betreut werdet und das Optimum erhält in der Hoffnung, dass es Euren Männern immer besser geht und irgendwann diese schwere Zeit vorüber ist. Einfach viel Glück für Euch vier.

Hallo Amoebe,
wie geht es Dir und Deiner Mam? Melde Dich mal, ich denke oft an Dich und Deine Situation als Tochter mit großen Ängsten und tapferem Verhalten.

an alle - wie bisher - liebe Grüße
(bei uns kühlt es gerade etwas ab - sehr schön!)
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi silverlady,

du hast recht im prinzip ist ein tubuswechsel nichts schlimmes, was einfach nur übung erfordert...bei jörn ist es anders.
rund um die künstliche öffnung ist alles vom krebs befallen, alles ist offen und blutet beim wechsel, kurz vor und zu beginn de rtherapie sehr heftig, ist ihm minutenlang den bauch runter gelaufen, weil dort auch die wundheilung gestört ist.
außerdem hat er rund ums stoma ja die metastasen, die fiesen knubbel die sehr schmerzhaft sind.
wenn wir donnerstags immer in köln sind wechselt das der doc unseres vertrauens.
der wechsel war vor köln immer mit starken schmerzen für ihn verbunden aber unser doc jetzt hat einen kleinen trick, mit dem er den tubus fast schmerzfrei einsetzen kann.
die blutungen werden immer weniger.
ich selber würde mir im prinzip zutrauen den tubus zu wechseln aber es ist ne heilkle angelegenheit.
außerdem kann der doc wenn alles raus ist gleich alles genau betrachten und nach veränderungen oder verbesserungen suchen.
unser doc in köln macht das wirklich super, wie keiner bisher sonst.
wir bzw. jörn hat auch schon 2 ganz schlimme erfahrungen mit ärzten gemacht beim wechsel, war echt schmerzhaft...er lässt da auch nur noch die ran die den trick kennen, beim einsetzen.
ansonsten machen wir ja so viel wie möglich selbst, wie z.b. die versorgung der magensonde.

es hat sehr lange gedauert bis die schmerztherapie gegriffen hat und er überhaupt endlich eingestellt war, viele monate mit unerträglichen schmerzen sind vergangen.
hin und wieder versucht er zumindest das novalgin zu reduzieren aber dann hat er sofort wieder beschwerden.
was er jetzt bekommt ist genau richtig...leider so hoch dosiert aber hauptsache er hat nicht solche schmerzen wie damals.
er ist jetzt auch bei einem super schmerztherapeuten.

heute ist er super müüüüde aber ich schleif ihn nachher an die frische luft.

liebe grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi lisa,

danke dir für die leiben worte.
das packen wir schon...es geht ja momentan bei usn vier bergauf...mehr oder weniger.

:winke:

liebe grüße an alle.