auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo!

Ich möchte dir gerne mitteilen, dass ich mich der Meinung von Barbara anschließen kann. Denk bitte nicht immer an Statistiken, glaube an die Genesung deiner "Kleinen".

Habe vor vier Jahren ein Mädchen kennengelernt, sie war damals 21 Jahre. Als ich sie kennenlernte, war es für mich unvorstellbar, dass sie ein GlioblastomIIII hatte.

Mittlerweile geht es ihr hervorragend, sie hat ihren Freund geheiratet, inzwischen halbtags als Sekretärin gearbeitet und jetzt bekommt sie ein Baby.

Versuche bitte immer positiv zu denken, auch wenn es noch so schwer ist.

Alles Liebe Margret!

auf einmal ist alles anders....
 

o.k. alles durchhalteparolen. ich glaube, wir verlieren den kampf in den nächsten tagen. sie ist von tag zu tag verwirrter. starrt minutenlang auf das testbild. heute 23 stunden geschlafen. dazwischen erbrochen. auch wieder ins bett gemacht, keine kontrolle mehr. orientierungslos. hab so eine schweine-angst. keiner kann noch helfen. medikamente bleiben nicht drin. wenigstens das cortison und die antiepileptika, damit sie keine schmerzen hat. ich könnt nur kotzen. das leben ist so ungerecht.

ein sehr trauriger
andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Andreas,

ja, auch ich könnte kotzen. Aber manchmal muß man es einfach zulassen und versuchen, damit seinen Frieden zu machen. Es geht hier nicht um Dich, es geht um Yvonne.

Bei Euch geht es noch schneller als bei uns. Seit dieser Woche schluckt auch Jürgen seine Medikamente nicht mehr, läßt alles aus dem Mund laufen, wirklich alles, auch das Antiepileptika.

Bitte versuche Frieden damit zu schließen, mache Dinge kann man nicht ändern.

Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

herzlichen dank fuer eure lieben eintraege...
sie helfen uns und bewegen 'mich' darueber nachzudenken , gerade jetzt, wo ich einmal nicht so gut drauf bin....
'mein' problem (das sich laufend wiederholt) ist folgendes: heute mittag sind wir mal wieder zu freunden an den strand gefahren, die dort ein restaurant betreiben....dort haben wir freunde und bekannte in geselliger runde getroffen, die alle wissen, dass meine 'kleine' einen hirntumor hat, ohne aber 'genau' zu wissen, um was es geht.....obwohl ich ihnen das schon letztes jahr erklaert hatte....mit allen konsequenzen....
sie sind alle begeistert davon, dass es ihr sichtbar besser geht, sie auch wieder ihre witze macht wie frueher...und meine 'kleine' erklaert ihnen dann, dass sie es 'geschafft' haette.....
also klopfen sie mir auf die schulter und meinen, dass das ganze doch nicht so schlimm sein koennte......das dritte kind der schwiegertochter vom urgrossvater seiner mutter hatte schliesslich auch einen hirntumor und alles ging bestens aus....
ich sitze dann da, muss trotz besseren wissens meinen mund halten, und kann den freunden nicht die wahrheit sagen, da meine 'kleine' mithoert und ich ihnen deshalb nicht die realitaet vermitteln kann ...
'mein' problem ist wahrscheinlich, dass ich mit niemand ueber meine aengste reden kann, weil meine 'kleine' eben 'immer' dabei ist und ich nicht will, dass sie diese mitbekommt....

liebe gaby,
ich freue mich ueber jeden tag....und auch wir leben nur noch fuer das 'heute'.....ich dank' dir schoen.....ganz liebe gruesse...

hallo barbara,
du und gaby, ihr habt voellig recht....wir werden uns von den statistiken nicht beeinflussen lassen....
ich habe nur eine e-mail adresse und ich habe hemmungen, diese zu veroeffentlichen...durch die franzoesische und deutsche hirntumor-mailling-liste habe ich ca. 35 mails jeden tag, die ich bearbeiten muss....
vielleicht kannst du mir ja deine mail-adresse geben...oder wenn das auch schwierig ist, kann sich vielleicht 'dagi' zwischenschalten...sie hat es ja schon mal angeboten....
liebe gruesse..

lieber andreas,
wenn du mit der 'vorbildfunktion' die liebe zwischen zwei menschen meinst, bin ich damit einverstanden.....in guten und besonders in schlechten zeiten...
ich wuerde mir soooo wuenschen, dass es yvonne wieder besser geht....ich moechte euch beide ganz herzlich druecken....

liebe margret,
deine eintraege geben immer besonderen mut....
auch wenn es manchmal den eindruck hat, dass ich das schwaecheln anfange, so ist das nur kurzfristig....ihr helft mir alle, die schwaecheanfaelle schnell zu ueberwinden....
und dafuer moechte ich mich sehr herzlich bedanken !!!

nochmals danke fuer eure hilfe,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo bruni und andreas...
ich habe gerade eure eintraege gelesen, die mich unendlich traurig machen.....
und ich frage mich, wann ist meine 'kleine' soweit????
wir traeumen alle von einem wunder, dass sich wohl nicht erfuellen wird...
aber so lange meine 'kleine' lebt, werde ich nicht aufgeben...so wie ihr auch...und an euch nehme ich mir ein beispiel....
ich druecke euch ganz fest...
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,

hier meine E-Mail-Adresse: firle_fanz@freenet.de. Melde dich doch mal.

Liebe Grüße
Barbara

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo,
die Nacht ist überstanden. Habe ihr gerade 16mg Dexamethason gegeben. Bleibt auch drin. Trotzdem werden wir nachher ins Khs fahren. Die machen ein CT (MRT ist wg. Feiertag nicht möglich) und schauen, wie gross der Hirndruck ist. Soweit es geht gibt es dann weitere Medikamente intravenös.

Hab sogar ein wenig geschlafen heute Nacht.

Es grüßt euch
ein völlig geschaffter Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,

es tut mir Leid, was da im Moment bei Euch geschieht...

Ich drücke Euch die Daumen, das jemand im KH doch noch einen guten Einfall hat...

Lieben Gruß

Peter

auf einmal ist alles anders....
 

hallo zusammen,
vielleicht erinnert sich noch jemand...ich habe mich vor einiger zeit schonmal zu wort gemeldet.
meine liebe oma ist letzten samstag gegangen,aber im herzen ist sie immer noch bei mir.

ich kann euch dringend raten, wenn es bei euch eine organisation von home-care ärzten gibt,dann nehmt diese hilfe in anspruch. ich hab selten solche menschlichen ärzte kennengelernt, sie sind ohne ausnahme 24 stunden für ihre patienten da.
meine oma musste weniger leiden,weil sie sich sehr gut mit schmerztherapien auskennen.
ich bin sehr froh das sie dadurch zuhause bleiben konnte und nicht ins krankenhaus mußte.

ich wünsche euch allen noch viel kraft.

sun

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,
das es deiner Frau so schlecht geht, tut mir von ganzen Herzen leid!
Ich drücke Dir und deiner Frau ganz fest die Daumen das es bald wieder besser wird!
Ich drücke euch ganz fest,
Moni

auf einmal ist alles anders....
 

Liebe Bruni, lieber Andreas
ich weiss, wie Euch zumute ist. Vor kurzer Zeit habt Ihr mich mit Euren lieben Zeilen trösten können, nun weiss ich nicht, wie ich Euch trösten kann, bin traurig. Die Liebe, die Ihr Jürgen und Yvonne gebt, spüren lasst, ist zur Zeit die größte Hilfe, da bin ich ganz sicher. Ich bin in Gedanken bei Euch, Bruni und Jürgen und auch bei Euch Andreas und Yvonne und wünsche Euch viel Kraft, um diese Zeit durchzustehen und auszuhalten.
Liebe Grüße
Susanne

Lieber Dayo,
ich lese schon immer still mit. Ich verfolge jeden Eintrag, in der Hoffnung, dass es Deiner Kleinen gut geht. Bei uns war es das Gegenteil, nach nur 7 Monaten nach Diagn. habe ich mein Liebstes für immer verloren.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es Dich belastet, wenn die "Umgebung" die Krankheit Deiner Kleinen als vorrübergehend ansieht und nur Du Bescheid weisst. Es ist wichtig, dass Du mit den Menschen darüber sprichst, denn auch Du brauchst unmittelbare Hilfe, die Du dadurch ein wenig erfährst. Ist es vielleicht möglich, wenn Deine Kleine im Laden ist, dass Du Dich mit jemandem Deines Umfeldes triffst, um zu reden? Bitte versuche es, damit Deine Seele nicht irgendwann anfängt zu schreien, denn Deine Kleine braucht Dich und Deine Liebe.
Ich denke an Euch und sende Euch liebe Grüße
Susanne

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,

Es tut mir unendlich leid, für das was Euch passiert, und das jetzt alles so schnell ging. Ich weiß auch, das Dir jetzt alle gutgemeineten Worte nicht viel weiterhelfen. Ich bin in Gedanken bei Euch, und wünsche Dir viel Kraft. Versuch aber Dir irgendwo her Hilfe zu holen. Auch Du brauchst jemand, der Dir etwas beisteht. Du kannst nicht 24 Std.´bereit sein. Vielleicht geht es ihr ja in den nächsten Tagen etwas besser. Das ist ja das heimtückische an der Krankheit. Es geht immer auf und ab. Auch bei meinem Vater ist das so. Einmal denkt man es ist bald zu Ende, und am nächsten Tag ist es wieder ganz anders. Aber das ist es auch, was einen seelisch so fertig macht. Fühlt Euch von mir gedrückt.

Mitfühlende Grüße von Claudia

auf einmal ist alles anders....
 

lieber dayo, lieber andreas,

ich komme gerade von einer lieben kollegin und freundin, die brustkrebs hat. sie weiß es noch nicht lange, alles ist noch
sehr frisch. als ich es erfahren habe war ich sehr traurig und
unendlich verunsichert wie ich ich mich verhalten kann, soll.
ihr habt mich durch eure beiträge gelehrt ein "guter" freund
zu sein. dafür danke ich euch sehr.
dann seid ihr und eure frauen
mir natürlich auch ans herz gewachsen und wenn ich auch leider
konkret nichts dazu beitragen kann, dass es ihnen besser geht, so seit
euch meiner guten gedanken und wünsche bewußt.
der mond bewegt ganze meere nur durch energie.vielleicht, hoffentlich
bewegen die lieben gedanken eurer mitleser, das lächeln, wenn die kleine im boule gewonnen hat oder die träne, die fließt wenn man sich
vorstellt wie geschafft andreas sein muss, doch irgendetwas.

ich wünsche euch beiden alles erdenklich gute, weiterhin soviel
kraft und liebe wie bisher und eine starke schulter und ein liebes
ohr, an die ihr euch anlehnen könnt und die euch aufbauen.

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo,
vielen lieben Dank für die lieben Worte. Gestern Nacht war ich besonders froh, hier im Forum zu sein. Ich konnte mir meine Gefühle von der Seele schreiben und wusste, dass es Leute gibt, die es verstehen.

Heute früh um 9 Uhr ist sie nach 32 Stunden Schlaf aufgewacht. Hat sogar eine große Schüssel Joghurt und Birne gegessen. Waren aber trotzdem im Khs. Das CT zeigt ein minimales Wachstum im Balkenbereich. Sonst ist dort aber alles in Ordnung - naja, ihr wisst, wie ich das meine. Man riet uns, das Cortison in kleinen Portionen auf den Tag zu verteilen (eine andere Ärztin meinte mal zu mir, das würde nichts bringen). Sonst sollen wir sehen, dass sie mind. 1 Liter am Tag trinkt. Mehr kann man nicht tun. Das Ende sei absehbar, aber wohl noch nicht in näherer Zukunft. Der Arzt war super nett und sass mit uns lange zusammen. In Freizeitklamotten scheinen die Ärzte auch ihr Fachchinesisch abzulegen (jetzt, wo ich es halbwegs verstehe..;-)),
Nun gab es eben einen großen Teller Linsensuppe und ein Malzbier. Ich hoffe, es bleibt drin. Die Tabletten "müssen" gleich rein.
Ich versuche mit ihr Späße zu machen und manchmal erhasche ich sogar ein kleines Lachen. Das sind dann so die Momente, in denen man kurzzeitig vor Glück zerplatzen könnte. Wie auch bei den meisten anderen: ein ständiges auf und ab!
Mir geht es soweit auch etwas besser. Bin zwar super Müde, aber Schlafen kann ich nicht. Und wenn ich ehrlich bin habe ich mächtig Angst vor heute Nacht. Ich denke, dass Licht bleibt beim Schlafen wieder an. Ich weiß nicht warum, aber im Dunkeln kann ich im Moment nicht schlafen. (Lasst eure Kinder nie irgendwelche Gruselfilme schauen.....ihr seht, wo das hinführt ;-))

Ganz liebe Grüße an euch alle. Ich drücke euch ganz fest.
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

lieber andreas,
wie schön zu lesen, dass es jetzt ein bisschen besser ist.
und du bist nicht der einzige, der gern ein nachtlicht anhat
(mit vierzehn, hat mich meine beste freundin überredet mit
in den exorzisten zu gehen, seit dem hab ich auch einen hau
weg:))vielleicht hilft dir ein leckeres bier oder ein gutes
glas wein schlaf zu finden,

ich wünsche euch eine gute, geruhsame nacht
sehr liebe grüße s.

auf einmal ist alles anders....
 

liebe sonja,

das werde ich machen. habe noch ein schönes kühles weizenbier im schrank. wein wäre auch noch da, aber den lasse ich für morgen übrig ;-))

liebe grüße
andreas

auf einmal ist alles anders....
 

hallo andreas,
schoen dass du yvonne wieder ein lachen entlocken konntest....das ist so unglaublich wichtig und wie du sagst, sind das gluecksmomente, die sich nicht aufwiegen lassen...
ich wuensche euch so sehr, dass diese noch so lange wie moeglich anhalten....trotz allem...
ich denke ganz fest an euch, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Andres.... tut mir aufrichtig leid was mit deiner Yvonne im Augenblick passiert.

Das ewige Auf und AB ist ganz grausam,ich weiß ja wovon ich spreche.
Ich fand es eigentlich eines vom schlimmsten,diese Gefühlsachterbahn.

Mache deiner Yvonne die Zeit ,die ihr noch bleibt so schön wie möglich.
Ich drücke euch beiden die Daumen..... ihr seid oft in meinen Gedanken... Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo,

heute war ein guter Tag. Alle Medikamente sind drin geblieben und sie hat gegessen wie ein Scheunendrescher. Wirklich toll. Besuch war auch da. Und auch, wenn sie nicht viel redet, ist sie glaub ich ganz glücklich, dass sich so viele Leute um sie kümmern.

Ich hoffe, bei euch allen war der Tag (bis auf das Wetter) ähnlich schön.

Liebe Grüße
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

hallo ihr lieben,

ich hoffe ihr hattet einen schönen tag mit euren lieben.
meine gedanken waren oft bei euch.

was mich traurig und sauer gemacht hat ist die mangelnde ärztliche sorgfalt.
vor allem bei dayo habe ich den eindruck, dass er zusätzlich
zum kummer und der angst wegen der krankheit seiner frau, auch noch
schwer auf den schultern die verantwortung trägt, zusammensuchen
zu müssen, was für unterschiedliche behandlungsmöglichkeiten vorhanden sind und eventuell sinn machen und wie die behandlung fortgeführt wird
oder eben auch nicht. engagierte ärzte scheinen mangelware zu sein,
traurig. es kann nicht von jedem kranken oder angehörigen verlangt werden, dass er sich zum hobbyonkologen und naturheilkundler ausbildet, es hat sicher auch nicht jeder den notwendigen grips und die zeit, die meisten angehörigen müssen ja arbeiten und den haushalt führen und da sein für den kranken und den betroffenen kann man das auch nicht zumuten. es ist eine schande, aber leider alltäglich, habe ich auch schon am eigenen leibe erlebt.

schlaft schön und bleibt weg von offenen fenstern.
morgen ist ein neuer tag.

liebe grüße
s.

auf einmal ist alles anders....
 

hallo sonja,
es ist leider wirklich so, dass du dich 'selber' ueber 'deine' krankheit oder die des angehoerigen informieren musst, sonst hast du 'keine chance'....wobei die wurstigkeit und das desinteresse der aerzte bei der diagnose 'glioblastom' sich europaweit gleicht...von einigen wenigen ausnahmen abgesehen.....
fuer die meisten bist du mit dieser diagnose abgeschrieben, nur noch ein kostenfaktor fuer die krankenversicherung (was mich besonders dabei aufregt ist, wenn ich deran denke, was sich der staat an rente einspart, wenn die diagnose 'noch ein jahr' zuteffen sollte).....
fuer einige andere wirst du noch ein williges versuchskaninchen..... fuer 'studien', weil du keine chance hast, sie aber trotzdem nutzen willst.....
die 'halbgoetter in weiss' mit denen wir zu tun haben, moegen mich alle nicht (was mir aber voellig egal ist)....fuer sie war es immer einfacher meiner 'desorientierten' frau irgendetwas zu erzaehlen, als sich mit meinen gezielten fragen auseinanderzusetzen.....und darauf zu antworten....
sie sind logischerweise verunsichert, wenn sie eine therapie vorschlagen und ich dann den 'ausdruck' des ergebnissses einer klinischen studie vorlege, in der bestaetigt wird, dass diese 'keinerlei' nutzen bringt, im gegenteil hoechst 'toxisch' ist und abgebrochen wurde und dass ich sie deswegen ablehne...
der betreiber der franzoesischen hirntumor-liste schrieb mir, dass ich mir dadurch bei den aerzten keine 'freunde' mache....das hatte mich erstmal echt nachdenklich gemacht....
dann kam ich aber zu der ueberzeugung, dass wir unter den aerzten keine 'freunde' brauchen, sondern solche, die uns helfen koennen....
ich kann nur jedem empfehlen, sich das maximum an wissen anzueignen, um die therapieangebote der aerzte am besten selber beurteilen zu koennen...
die neuesten nachrichten gehen bei 'medline' oder 'pubmed' innerhalb von fuenf stunden um den erdball.....wir koennen schneller sein als desinteressierte aerzte, die uns behandeln....
meiner 'kleinen' geht es weiterhin sehr gut...und fuer mich gaebe es nichts schoeneres, wenn es bei euch auch so waere.....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas und alle miteinander!

Bin sehr froh, dass es Yvonne besser geht. Ihr werdet sehen, es geht weiter bergauf - eine Hürde ist schon geschafft. Ich sprach damals in dieser schweren Zeit auch sehr wenig. Aber ich habe sehr viel Besuch gehabt und das wiederum tat mir sehr gut. Manchmal hatte ich zwar das Gefühl, dass der viele Besuch fast zu anstrengend war, heure bin ich der Meinung, dass viel Besuch genau das Richtige war. Denn man muss sich ein bisschen überwinden nicht einfach so abgeschirmt und letargisch zu Hause zu sein. Und wenn der Besuch mit der Krankheit umgehen kann, ist es natürlich noch besser.

Ich bin so froh, dass es euch besser geht. Und bitte versuch positiv zu denken. Lass dich von den Statistiken nicht verunsichern. Ich habe es irgendwann schon einmal erwähnt, mir wurde im Jahr 2000 gesagt, dass ich lt. Statistik ohne Behandlung noch ein halbes Jahr zu leben habe und mit Behandlung ein Jahr.

Meine Befunde wurden immer besser, obwohl ich ein richtiger Pflegefall war. Ich habe immer an mich geglaubt und mein Mann auch. Natürlich kommen zwischendurch immer wieder Zweifel und es dauert einfach so lange, dass man fast schon aufgibt, aber mit viel viel viel Geduld wird es immer besser. Natürlich habe ich wieder Rückschläge er litten, aber dann haben wir wieder von vorne angefangen.

Es gab auch bei mir eine Zeit, dass ich kein Essen mehr behalten konnte. Ich aß in meinem Bett und musste mindestens zwei Stunden liegenbleiben, dass ich das Essen im Magen behalten konnte. Funktionierte nicht immer, aber wenigstens manchmal. Ich konnte kaum zum Arzt fahren, denn nach 100 m im Auto musste ich brechen, egal ob ich etwas gegessen habe oder nicht. Irgendwann ist es langsam besser geworden. Heute habe ich damit keine Probleme mehr. Es gibt nur eins, durchhalten, durchhalten und durchhalten.

Wenn ich zu meinem Arzt fuhr (250 km), 1x in der Woche, musste ich mich mehrmals übergeben. Aber dieser Arzt war mir so wichtig , dass ich es irgendwie ausgehalten habe. Wie gesagt, irgendwann war es weg.

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag, bei uns scheint die Sonne und es ist keine Wolke zu sehen.

Alles Liebe

Margret!

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo nocheinmal an euch alle!

Auch ich habe die Erfahrung gemacht, besser gesagt meine Angehörigen, dass man sich um alles selbst kümmern muss. Es gibt kaum einen Arzt, der einen richtig aufklärt, und wo man das Gefühl hat, dass er sich wirklich auskennt.

Durch "Zufall" habe ich damals doch einen gefunden, und ich hatte und habe so ein Vertrauen zu ihm. Es ist für alle natürlich einfacher, wenn man so einen Vertrauensarzt findet. Er ist Schulmediziner und Homöopathe. Und diese Kombination war für mich das Richtige. Er gab mir vom ersten Tag an, soviel Mut, und das Vertrauen wieder gesund zu werden.

In die Klinik bei uns gehe ich nicht mehr. Denn die glaubten und glauben noch immer nicht an meine Genesung. Wenn ich davon sprach wieder gesund zu werden, wurde ich nur belächelt, von meinem Bestrahlungsarzt sogar ausgelacht. Warum bitte soll man zu solchen Ärzten gehen? Allein wenn ich an dieses Thema denke bin ich ziemlich emotional geladen, denn ich weiss nur zu gut, was ihr meint.

Aber man muss sich nicht alles gefallen lassen. Ich kann nur sagen, habt den Mut den Arzt zu wechseln. Ich weiss sehr wohl, ihr werdet sagen wie sollen wir so einen finden. Vielleicht durch jemanden in einer Selbsthilfegruppe, der oder die positive Erfahrungen gemacht haben.

Ich hoffe, ihr findet bald einen!

Alles Liebe Margret!

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo,
heute habe ich einen Rollstuhl und einen Duschhocker geordert. Baden geht nicht mehr. Ich bekomme sie nicht aus der Wanne. Und im Rollstuhl können wir mal kurz zum Pferd rüber-rollern. Gut, dass sie dem zugestimmt hat und es ihr nicht unangenehm ist.
Wirklich besser wird es nicht. Nun schaut sie seit 2 Stunden in die Zeitung.....

Liebe Grüße
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,
ich lese schon seit einiger Zeit hier im Thread was Du schreibst.
Wäre es nicht besser wenn Du einen elektrischen Badewannenlifter mit Rückenteil ordern würdest? Ich wollte voriges Jahr für meine Tochter auch einen Duschhocker ordern,wobei die vom Sanitätshaus mir davon abgeraten hatten und mir den Badewannenlifter vorschlugen.Im nachhinein war ich darüber froh mich für den Wannenlifter entschlossen zu haben.Vom Waschen her war das viel einfacher.

Viele liebe Grüße
Gabi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Gabi,
meine Frau kann sich noch sehr gut alleine waschen. Lediglich das Aufstehen aus der Wanne fällt schwer. Daher möchte ich ihre noch vorhandene Mobilität nicht einschränken. Habe einen Freund, der ein Sanitätshaus hat. Wir bekommen da einen Stuhl, den man befestigen kann, sodass nichts passieren kann. Sollte sie sich mal nicht mehr waschen können, wäre der Wannenlifter natürlich die nächste Option.
Trotzdem vielen Dank für den Tip.
Viele liebe Grüße zurück.
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

hallo susanne, margret, sonja, barbara, dagi und alle anderen, besonders an andreas und bruni.....

mir klingt der satz von susanne im ohr: 'damit die seele nicht das schreien anfaengt'....wie muessen die seelen von bruni und andreas und die von vielen anderen in diesem augenblick 'schreien'......

wir haben vorerst noch keinen grund dazu...meiner 'kleinen' geht es von tag zu tag besser, sie ist dynamischer, hat auch kaum noch ausfaelle, was das gedaechtnis angeht....
sie spricht wieder fast voellig normal, was jeden erstaunt, der sie vor nicht allzulanger zeit gehoert hat...sie meckert vor allem wieder, wie frueher....
sie laeuft zwar immer noch 'etwas' unsicher und schleift gerne den linken fuss, aber insgesamt geht es mit der motorik viel besser als noch vor einem monat, als ich ihr auch das essen noch in mundgerechte stuecke schneiden musste....das kann sie inzwischen alles wieder selber....

ich motiviere sie natuerlich staendig, treibe sie an und lobe sie dann fuer jedes erfolgserlebnis, was 'sie' dann wieder dazu ermuntert, so weiterzumachen... sie merkt ja selber, dass das mehr hilft, als sich seelisch fallen zu lassen....

sie ist schon ganz ungeduldig ...sie will endlich mal wieder mit dem boot zum fischen rausfahren und sobald das meer etwas waermer geworden ist( augenblicklich nur 16 grad ), auch wieder zum baden und schwimmen gehen.....letztes jahr, nach der operation, waren ihr 25 grad zu kalt....mal sehen, was wird.....es kann nur dazu beitragen, sie noch mehr zu motivieren...!!

ich werde nicht nachlassen.....und bedanke mich bei euch allen, fuer eure hilfe dabei....
lieben dank an dich, barbara, fuer deine tips und unser langes gespraech...!!

besonders liebe gruesse an bruni und andreas....

dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo andreas,
beinahe haette ich es vergessen.....was sagt denn eigentlich dr. dresemann..???? kann auch er nicht mehr helfen....?
bin in gedanken taeglich bei euch,
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo,
wir waren bislang nur 2 mal bei ihm. einmal im dezember, als wir die ärztetour gemacht haben und nun anfang april, als yvonne in die studie aufgenommen wurde.
ich habe letzte woche, als es yvonne immer schlechter ging dort angerufen, weil ich mir nicht zu helfen wusste. eine überaus "nette" frau meinte dann, ich solle lieber die onkologin am wohnort aufsuchen, da der dr. in orlando weilt und keine termine mehr frei wären.........die anderen ärzte hätten auch viel zu tun. für mich hörte sich das an wie "ist die katze aus dem haus, tanzen die mäuse auf dem tisch". so ganz ernstgenommen fühlte ich mich nicht. ende des monats müssen wir ja nochmal runter....

ganz liebe grüße
andreas

ich freue mich jedes mal ganz ehrlich für und mit euch, wenn es deiner kleinen gut geht!!!!

auf einmal ist alles anders....
 

hallo,
ich brauche mal einen tipp von euch.

yvonne trinkt maximal (und das sehr selten) 500 ml Flüssigkeit am Tag, nimmt die Tabletten nicht und sagt, sie hat keinen Durst.
Ich probiere alles, um Flüssigkeit und Tabletten reinzubekommen. Die Tabletten, bei denen es geht, zerdrücke ich und gebe zum Essen dazu. Ich koche nur noch Suppe, damit viel Flüssigkeit reinkommt. Heute hab ich ihr bereits 17mal (mitgezählt) gesagt, sie möchte ihre Tablette nehmen, die bereits um 9 Uhr fällig war. Habe sogar tw. 15 Minuten daneben gesessen.....die Tablette liegt dort immer noch.

Ich hab bald echt keine Lust mehr....(das ist jetzt mehr Verzweiflung als ernst gemeint).

Was um Himmels willen, kann ich noch tun?

Das merkwürdige ist: Sobald ein anderes Familienmitglied oder Freunde da sind, klappt es mit den Tabletten. Ich fühle mich ein wenig verschaukelt.

Verzweifelte Grüße
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

lieber andreas,

hast du sie mal gefragt, warum sie bei dir immer so einen
tanz mit den tabletten macht und ihr gesagt, dass dich das
sehr belastet?
könnte es sein, dass sie das tut, damit du rein zeitmäßig
mehr zeit mit ihr verbringst?
ich weiß ja nicht was du ihr anbietest, aber wasser
ohne kohlensäure passt in der regel mehr rein, also verdünnter
lieblingssaft, oder es gibt volvic auch aromatisiert (orange,
apfel, zitrone) in ganz süßen 1/2l flaschen, wenn du drei davon
kaufst, würde ich versuchen damit irgend ein morgens, mittags, abends
ritual zu erfinden, tabletten genommen, fläschen leergetrunken dann
was weiß ich, gibt es eine lieblingspraline und eine nackemassage oder sieben küsse oder den neusten witz oder irgendetwas, dass sie liebt, erheitert oder mag.
halbwarmen tee kann man auch gut trinken, vielleicht mit honig gesüßt, pfefferminz entkrampft, brennessel entwässert zusätzlich, fenchel (schmeckt nach lakritze)beruhigt und harmonisiert den magen darm trakt. dann fällt mir noch ein der aldi hat neuerdings flüssigen pudding, vanille oder schoko, wenn sie gern süßes mag, könnte man die tabletten damit runterspülen oder es gibt fertige latte macciato im
kühlregal, falls sie eine kaffeenase ist.
wichtig fände ich aber, dass du mit ihr drüber redest, vielleicht ist
ihr nicht bewußt, dass das schlimm für dich ist.

du kriegst das hin, i`m sure!
liebe grüße s.

auf einmal ist alles anders....
 

hallo sonja,
ich habe mit ihr mehrfach darüber gesprochen. naja, geredet hab nur ich, denn es kommt nur ein achselzucken zurück. sie trinkt nur malzbier (was ja wg. kalorien super ist) und o-saft. nie wasser.

ich habe schon seit monaten von meinem arbeitgeber frei bekommen und bin die ganze zeit in ihrer nähe. ich kann und will aber nicht den ganzen tag bei ihr am bett verbringen. hier warten tiere auf das futter, ein haus, das in schuss gehalten werden muss, organisatorische dinge........ich werde auch irre, wenn ich nur daneben liege und sie stundenlang (das ist mein ernst) rumzappt ohne sich etwas auch nur kurz anzusehen.
wenn ich dann da bin, träumt sie vor sich hin.
habe es schon mit absprachen versucht, damit wir es zeitlich gut geregelt bekommen. das funktioniert einen halben tag. dann war es das. und ich bin wirklich hartnäckig.
liebe grüße
andreas

auf einmal ist alles anders....
 

glaube ich dir unbesehen, dass du alles versuchst.

kannst du denn, wenn es denn so gut bei freunden, und anderen
familienmitgliedern mit der tabletteneinnahme klappt, die nicht
in die pflicht nehmen und regelmäßig einbestellen?

was für viecherei habt ihr denn, miez, miez, oder wuff, wuff
oder ...? :)

auf einmal ist alles anders....
 

wir wohnen etwas weit draussen auf dem land (extra, damit wir nicht soviel unangekündigten besuch bekommen ;-)). die freunde müssen ja auch alle arbeiten. heute abend kommt ihre ma. vielleicht gehen dann ja die 12 tabletten rein, die noch fehlen....

wir haben 4 meerschweine, 5 hasen, ein pferd und ein mini-shetty (die pferde werden gott sei dank versorgt, sonst würde ich am stock gehen).

auf einmal ist alles anders....
 

mal ganz doof gefragt, wenn sie die 12 tabletten eh alle auf
einmal nehmen muss, darf man die zermörsern?

soweit draussen auf dem land hätte ich aber mindestens
einen hund, der laut gibt, wenn unagekündigter besuch
kommt :)

auf einmal ist alles anders....
 

das wäre der theoretische Zeitplan

6 Uhr Omeprazol
7 Uhr Tegretal
8 Uhr Dexamethason
9 Uhr Litalir
12 Uhr Glivec
13 Uhr Dexamethason
18 Uhr Litalir
19 Uhr Dexamethason
20 Uhr Tegretal
22 Uhr Dexamethason

man kann nur die Dexa zerkleinern. den rest leider nicht.

ich bin froh, dass wir keinen hund haben. wann sollte ich mich denn noch um den kümmern?

auf einmal ist alles anders....
 

ist yvonne klar, dass sie an einer studie teilnimmt und
das eine chance für sie ist und nur funktionieren kann,
wenn sie sich dran hält? vielleicht braucht ihr professionelle
hilfe, meint therapie um licht in das dunkel zu strahlen ..

oder vielleicht eher mehr härte, tablette geben und
darauf bestehen, dass sie sofort genommen wird, in
so strengem zeitplan wie dayo das macht

es tut mir leid, dass ich nichts für dich tun kann,
ich hoffe du bekommst irgendwie, irgendwo unterstützung

liebe grüße s.

auf einmal ist alles anders....
 

ja, das ist ja das schlimme. es ist ihr klar. sie sagt, sie kann nichts dagegen tun und kann einfach keine tabletten nehmen. ich denke, sie ruht sich zu sehr auf die aussage des neurologen aus, ihre persönlichkeit hätte sich stark verändert und es sei nicht ihre schuld. sie würde wollen, aber nicht können. bis zu einem gewissen grad kann ich das akzeptieren. dann aber nicht mehr.

der neurologe meint, unsere liebe ist besser, als jede therapie.....

vielleicht hilft mir dayo ja in einem wochenendseminar "wie schaffe ich es mit list und liebe meiner frau die tabletten zu geben"...;-)) ich wäre sofort dabei.

liebe grüße
andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,
von der "nicht" Tabletteneinnahme und dem "nicht" Trinken konnte ich bei Udo auch ein Lied singen. Je mehr ich geredet habe, desto weniger hatte er getrunken. Dieses ewige... Du mußt trinken, hast du ausgetrunken, wieviel hast du getrunken, trinken nicht vergessen... ging mir selber auf den Zeiger. Zunächst hatte ich ihm einen Wecker gestellt und in einem Schächtelchen die zu der Uhrzeit zu nehmenden Tabletten davor gestellt, so dass er den Wecker ausmachen musste und dann wußte, dass die Tabletten dran sind, daneben stand ein Glas Apfelsaft. Hat nicht wirklich lange funktioniert, der Wecker war aus und die Tabletten lagen in der Schachtel. Ich habe ihm dann vier mal täglich die Tabletten, wenn sie dran waren, in den Mund gesteckt (lies er sich gefallen). Am liebsten trank er Apfelsaft oder Multisaft und zu jeder Tabletteneinnahme habe ich ihm ein Glas ( 0,2 l)mit einem etwas dickeren Strohhalm gegeben (ging besser als ein Schluck aus dem Glas zu nehmen). Ich bin so lange sitzen geblieben, bis er das Glas ausgetrunken hatte (immer wieder hingehalten). Zwei mal am Tag gabs dann Rooibos-Cappuccino-Tee (Bünting) und Fix-Brennessel mit Lemongras (Teekanne) in einer großen Tasse mit etwas Honig (schmeckt lecker), dann hatte er wenigstens über 1Liter getrunken.

Von der Aussage des Neurologen in Bezug auf die Liebe, bin ich überzeugt.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es mit den Tabletten und dem Trinken doch noch klappt.
Liebe Grüße an Euch beide
Susanne

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Susanne,

dem kann ich nichts hinzufügen.....Du nimmst mir jedes Wort aus dem Mund.

Hatten eben eine Aussprache in großer Runde und schwupp----es ging plötzlich. Mal sehen, wie lange das anhält....

Liebe Grüße
Andreas