AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen - bin noch ziemlich neu hier und über einige Umwege direkt bei euch gelandet. Ich bin Dini (30) und bei meinem Papa wurde im November 2007 ein Plattenepithelkarzinom im Rachen festgestellt, operiert und danach gabs 35 Bestrahlungen Januar -März 2008.
Die Nebenwirkungen mit Schluckbeschwerden, Schleimbildung etc. kennt ihr ja zur genüge. Im Herbst 2008 bekam er einen Luftröhrenschnitt, da er schon längere Zeit Atemnot hatte und es sich so zugespitzt hätte, dass er fast erstickt wäre.
Bis Anfang diesen Jahres war sein Zustand halbwegs stabil. Im März wurde dann entdeckt, dass der Tumor auf der anderen Halsseite erneut gewachsen war. Bei der damaligen OP wurden 98 % entfernt (2% waren zu dicht an der Halsschlagader). Aber das sollte ja die Bestrahlung ändern. Die Lymphknoten wurden damals vorsorglich mit entfernt.
Nach allen Untersuchungen (MRT, CT, PET) wurde uns gesagt, dass der Tumor schnell wächst, und eine OP nicht mehr in Frage kommt. Es würde nur eine kombinierte Strahlen - und Chemotherapie (Erbitux) erfolgreich sein.
Gleich in der 2. Woche nach Therapiebeginn bekam mein Papa noch Lungenentzündung. Wir hatten ziemliche Angst, dass er es nicht überstehen würde. Die Bestrahlung erfolgt zweimal täglich (Höchstdosis) und war sehr qualvoll. Man entschied mit ihm gemeinsam, dass er Anfang Juni eine Magensonde bekam - sonst wäre er wahrscheinlich verhungert. Die Therapie ist jetzt vorbei und er ist zu Hause. Von Erholung kann kaum die Rede sein. Durch die Chemo hat er sehr starke Hautprobleme und seine Schmerzmittel schlagen nicht mehr an. Er klagt schon lange Zeit über Ohrenschmerzen- worauf der Arzt meinte, dass es Nervenschmerzen sind.
Ihm wurde geraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Aber ich habe das Gefühl, dass er momentan nicht mehr will. Er ist so still und in sich gekehrt oder er ist zornig... Wir wissen nicht mehr was wir für ihn tun können.....

Danke fürs lesen
Dini

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Hallo Uwe,
vielen Dank für deine Antwort. So richtig weiß ich selbst nicht wie man mir helfen kann - ich war einfach froh, mal einen Teil der Last loszuwerden und auch von anderen Betroffenen zu lesen. Man fühlt sich nicht mehr so allein mit diesem Thema.
Die Nachkontrolle der Chemo/'Bestrahlung ist für Anfang September angesetzt. Er muss Ende August nochmal ins Klinikum, da man ihm bei der Magensonde wohl einen falschen Schlauch eingesetzt hat. Der ist nur für die kurzzeitige Sondenernährung gedacht. Mein Papa wird sie aber auf jeden Fall länger haben.
Ich habe ihm am Wochenende auch zugeraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - denn die Schmerzfreiheit ist auch wichtig für seine Genesung.
Er macht aber insgesamt so einen unzufriedenen Eindruck - ist ja auch verständlich. Aber ich habe den Eindruck, dass er sich immermehr zurückzieht. Meine Mama ist mit den Nerven ziemlich am Ende und weiß sich auch keinen Rat mehr. Auf Nachfragen gibt er meist immer die gleiche Antwort und man bekommt gar keine.
Wir hatten vor einiger Zeit schoneinmal die Angst, dass er von den Ärzten vielleicht mehr weiß (hinsichtlich seines Zustandes) als er uns erzählt. Aber deshalb kann man sich auch verrückt machen.
Im Moment hat uns einfach nur die Hilflosigkeit gepackt - und das macht es nicht einfacher.

Es freut mich, dass dein Befund so positiv ausgefallen ist. Natürlich auch ganz dolles Daumendrücken, dass es so bleibt. Der Bandscheibenvorfall ist natürlich übel - mein Mann auch auch einen (oder besser gesagt, gleich an 2 Stellen) Ich kann dir also ein wenig nachfühlen wie es dir geht.

Ich wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Abend (wenn auch regenerisch bei uns)
Dini

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Guten Morgen Uwe,
danke für deine Worte - so habe ich mir das aber auch schon gedacht. Werde deinen Rat beherzigen und ansonsten Daumen drücken für September.

Wünsche dir auch alles Gute und einen schönen Dienstag.

Liebe Grüße
Dini

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Hallo Uwe,

das sind wirklich gute Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!! Uff!!!!!!!!!!!!!!!! Aufatme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trinkst Du ein Gläschen Sekt für mich mit! :D Gut, der Bandscheibenvorfall hätte ja nun wirklich nicht sein müssen, aber gute Krankengymnasten kriegen das in den Griff.
Echt tolle Nachricht! Göttin sei dank!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dini, Uwe hat Dir ja schon geschrieben und ich schließe mich an, dass ein Schmerztherapeut wirklich Hilfe leisten kann.
Wieso wird denn der Schlauch der Magensonde erst Ende August erst gewechselt? :confused:
Hat Dein Vater einen guten Hausarzt? Hoffe doch, denn der kann sicherlich auch weiter helfen.
Ich wünsche Euch viel Kraft!!!!

Manu, denke an Dich, an Deine Mutter, an Deine Familie.

Liebe Grüße
Gabi

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Hallo Uwe,
auch ich beglückwünsche dich für diese Ergebnisse. Hoffentlich geht alles weiter so positiv.
Leider haben die schlimmen Nebenwirkungen bei mir am Sonntag angefangen.
Ich konnte wieder kaum laufen, Darmbeschwerden und Magenschmerzen.Habe seit Sonntag nur im Bett gelegen.
Ich sollte ja nach der Chemo drei Tage Cortison in Tablettenform einnehmen , das hatte zur Folge das es mir recht gut ging. Habe aber nicht damit gerechnet,das alles dann verspätet anfängt. Allso ist das auch keine Lösung. Dazu kommt noch das die Polyneuropathie schlimmer geworden ist. Bin gespannt was jetzt passiert: Vielleicht gibt es doch eine andere Chemo für mich.Wünsche Dir und allen anderen eine Gute Woche.
Eure Renate

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Hallo Uwe

Gratuliere dir zu deinen Ergebnissen, endlich mal wieder positive Nachrichten. Das mit den Bandscheiben kriegst du auch noch hin, gibt da mittlerweile gute Behandlungsverfahren.

Ein ganz lieben :knuddel:an alle denen es im Moment nicht so gut geht.

Gruß Anita

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Hallo Renate,

habe Dir so sehr gewünscht, dass sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten. Jetzt heißt es nur noch: Augen zu und durch. Sende Dir einen "Ich-verkraule-die-Nebenwirkungen-Schutzengel" ! :remybussi
Wann wirst Du wieder mit dem Arzt sprechen? Hoffe, dass sich eine andere Lösung findet!!!!!

Fühle Dich umärmelt,
liebe Grüße
Gabi

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Hallo Gabi,
danke für den Nebenwirkung Schutzengel, er hat anscheinend geholfen, denn es geht mir seit heute morgen wieder gut. Ich kann auch wieder normal laufen.Ich schicke immer ein Danke.-Paket gen Himmel wenn ich diese Tage überstanden habe.
Viele liebe Grüsse
Renate:augendreh

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hallo ihr lieben

konnte die letzten Tage nicht schreiben, bin völlig erledigt, meine geliebte Mama ist am 21.06. um 22Uhr eingeschlafen, nachdem sie eine Woche gekämpft hat, bis zum letzten Atemzug, hat sie den Kampf verloren. Sie wird am nächsten Dienstag beerdigt. Heute gehen wir noch in das Bestattungshaus und nehmen nochmals Abschied in einer Trauerstunde von meiner lieben Mama. Ich kann es nicht verstehen das sie nicht mehr da ist, es ist so schlimm und es gibt dafür auch keine Trost. Warum?????????????
Ich bin so unendlich traurig, wir alle

machts gut bis bald

die todunglückliche Manu:weinen::weinen:

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Liebe Manu,
auch ich spreche dir mein tiefempfundenes Beileid aus.Sie hat alles Leid überstanden und ich weiß es gibt wenig Trost für diesen Verlust.
stille Grüsse Renate

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Liebe Manu!

Deine Nachricht stimmt mich traurig und ich kann Dir und Deiner Familie nur von ganzem Herzen mein Mitgefühl aussprechen. Ich weiß, was Du durchmachst. Ihr seid eine zauberhafte und tolle Familie, so einfühlsam und rührend. Eure Mutter ist erlöst von ihren Schmerzen. Ein kleiner Trost.
Viel Kraft!

Ich umarme Dich,
herzlichst
Gabi

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Hallo ihr Lieben,
was man hier so liest ist ja nicht gerade schön.
Manu auch ich möchte dir sagen das es mir leid tut für deine Mam. Aber dort wo sie jetzt ist, ist es bestimmt auch schön. Und sie wird bestimmt wollen das du jetzt endlich auch an dich denkst. Ich habe die ganze Zeit verfolgt wie du dich um deine Mam gekümmert hast.
Hallo Renate, as mit deinen schlimmen Nebenwirkungen ist echt sch... :mad: Ich hoffe das auch du die nötige Kraft nicht verlierst und weiterkämpfst.
Hi Uwe schön das die Bestrahlung so gut gewirkt hat.Den rest machst du so wie ich dich kenne jetzt auch noch mit links.
Bei mit steigt mal wieder die Spannung.Ich habe am 4.8. einen Termin zum Ultraschall. Vor so einer Untersuchung liegen bei mir dann immer die Nerven blank.
Für alle anderen noch einen schönen Sonntag und viele Schultzengel :engel::engel::engel:

Bisbald mit hoffendlich wieder guten Nachrichten
Monique :winke::winke:

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Hallo Monique,.
schön mal wieder von dir zu hören. Wünsche dir für den 4.8.gute Befunde.
Ich habe mich wieder gut erholt und habe heute wieder im Fitness trainiert. Hat mir gutgetan.Ich werde nie aufhören zu kämpfen dafür leb ich zu gerne.
Ich wünsche dir und allen anderen eine gute woche.
Eure Renate

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hallo Renate

ich wünsche dir das du alles gut verträgst und kämpfe immer weiter, laß dich nicht unterkreigen, mann kann es schaffen, wenn man gute Ärzte hat. Danke nochmals für deine Anteilnahme.

Hallo Uwe
es freut mich das soweit alles im Lot ist bei dir, du bist ein toller Kämpfer. Danke auch für deine tröstenden Worte.

an alle

danke danke das ihr so füreinander da seid, ich wünsche euch alles erdenklich gute, nur gescheite Befundeund und und, ja meiner Schwägerin geht es immer noch sehr schlecht, die Bestrahlung hat ihr sehr geschadet, sie hat Schmerzen im gesamten Körper, aber keiner kann ihr genau sagen warum und es wir stöndig nur mit Medis probiert und sie ist am Ende mit ihrer Kraft und ihrer Psyche, echt schlimm.

Ja heute um 13 Uhr werden wir meine geliebte Mutti beerdigen, es ist so schlimm, sie nicht mehr zu haben, ich komme überhaupt damit nicht klar, keiner von uns...... und wenn ich dann sehe wie mein Vater leidet und sich plagt............., es läßt einem verzweifeln. Ich habe große Angst vor dem heutigen Tag, wißt ihr der Verstand sagt es ist gut so wie es gekommen ist, aber mein/unser Herz versteht gar nichts, sie fehlt uns so sehr und manchmal hab ich das Gefühl si ist genau neben mir, ich höre sie atmen und ich kann sie riechen und spüren, ich bin so unendlich traurig und ich habe Angst vor der kommenden Zeit. Ich war die letzte Zeit sehr stark, aber ich habe keine Kraft mehr...........

ich grüße alle ganz lieb, eure traurige Manu

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Manu,

Uwe hat es so schön geschrieben - auch ich habe Dich und Deine Familie immer bewundert und Ihr könnt stolz darauf sein, dass Ihr so tapfer gekämpft habt. Eure Mam wird immer in Euren Herzen da sein, in Euren Gedanken und Gefühlen. Ich fühle mit Euch und wünsche mir, dass Ihr die Kraft habt, die Zeit der Trauer zu überstehen. Eure Mam würde es sich wünschen, dass Ihr an die schönen Zeiten denkt und das Leben mit seinen schönen Seiten genießt. Ich umärmel Dich ganz doll!!!!!!

Lieber Uwe,

ach, diese besch... zwischen Tür und Angel Diagnosen. Suspekt heißt noch nichts, aber ich kann mir vorstellen, dass das einen wieder umhaut. Ich drücke alle Daumen und sende Dir einen Wunschkleeblatt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Denke an Dich!

Unser Freund ist seit gestern in der REHA. Mehr wissen wir nicht, da er immer noch keine Kontrolluntersuchung gemacht hat.
:(

Wir werden nach wie vor nur für ihn da sein und ihn stützen, so gut es geht.

Bis bald,
herzliche Grüße
Gabi