AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr lieben,

Muss grade so über den Elefantenrüssel lachen...aua da spannt aber der hals beim lachen.
Und daß immer schön nachgespült wird, darauf werde ich mit argusaugen achten......denn....voila am Samstag 2 Tage nach op war sie verstopft, weil scheinbar je Schwester spülen vergessen hatte :twak: und was macht man da???? ...natürlich neue legen :eek:
Leute neeee, das tat so höllisch weh...mich schüttels wenn ich daran denke..
Naja, also Lymphknoten waren nicht offensichtlich befallen, werden aber noch auf mikrometastasen untersucht.. Ergebnis laut Arzt bis spät.Ende der Woche da....am Donnerstag is ja eine Woche dann rum seit Op!
Denkt ihr ich kann auf Fäden ziehen und heim gehen hoffen??

Wie lange hattet ihr kh-aufenthalt?

LG
Anja

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Hallo Dreizahn,

sehr nachträglich von mir auch: Alles Gute zum Geburtstag! :knuddel:



Hallo Anja,

nun, wenn sie in dem entnommenen Gewebe nichts finden, schmeißen sie dich eventuell Ende dieser Woche schon wieder aus dem Krankenhaus hinaus. :) Glückwunsch, daß es bei dir so zeitig gefunden wurde!

Ich war ca 3 Wochen im KH damals, aber bei mir fanden in der Zeit ja auch 2 OPs statt. Der Rausschmiß kam dann recht unverhofft und sehr plötzlich, und unmittelbar nachdem ich mir am Wasserhahn mal endlich wieder die Haare gewaschen hatte. Vielleicht hatten sie auf so ein Zeichen gewartet. ;)

Magensonde durch die Nase legen klingt wirklich zum Schütteln. Sowas hatte ich zum Glück noch nie.


LG an alle!
Lytha

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Hallo alle miteinander,

melde mich mich nach 12 Tagen Urlaub in der Türkei mal wieder. Mir geht es gut.


Liebe Dreizahn,

wünsche dir nachträglich alles, alles Gute, viel Kraft und nur noch liebe Menschen um dich herum.
Es macht mich traurig zu lesen wie oberflächlich doch einige in deiner Umgebung sind. Lass dich :knuddel: und gebe nicht auf.

Allen anderen gute Genesung, und eine schmerzfreie Zeit.

Funzel

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Hallo Anja,
die Fäden werden normal nach 10 Tagen gezogen.
Es könnte noch das Wochenende im KH bedeuten.

Die Ergebnisse der pathologischen Untersuchung müssten normalerweise nach vier/fünf Arbeitstagen da sein. Vielleicht heute oder spätestens am Donnerstag.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird.
Halte Dich senkrecht.
Alles Liebe
Boebi

Allen eine gute Nacht.
Heute gehen bei mir die Nierenuntersuchungen weiter.
Immer das Beste hoffen.

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Grummel
Jetzt dacht ich es geht diese Woche noch heim...naja frag mal vorsichtig bei visite nach...

Dir boebi drücke ich die Daumen für die Untersuchungen!!
Will jetzt nur noch gute Nachrichten hier lesen..LG Anja:lach:

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Guten morgen Anja,
ich bin gleich los.
Ich habe aber noch was vergessen: Hast Du die AHB beantragt und wenn nicht spreche den sozialen Dienst im Krankenhaus an. Wenn Du erst Entlassen bist geht das mit der "Anschluß-Heilbehandlung" alles viel schwerer.
Die Krankenschwestern können das auch mit dem sozialen Dienst organisieren.
Die AHB muß innerhalb von 14 Tagen beantragt werden und ist eine REHA mit anderem Namen.

Liebe Grüße
Boebi

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Hi, also doch noch über we da :mad:
Fäden erst am 10. Post-op Tag..
Ähm AHB? Brauch ich etwas auch, wenn keine Bestrahlung und chemo nötig sind?
die Ärzte sprachen bisher nur von lymphdrainage im Anschluss!!!
Ich hoffe ja ganz fest, daß keine mikrometastasen gefunden werden!!! Sind ja alle zuversichtlich weil's noch so früh alles war!!

Wünsche euch nen schönen Tag
Viele grüsse von Anja und Rüssel

:winke:

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Ein Hallo und einen lieben Gruß in die Runde,

wie läuft in Deutschland die Radiochemotherapie ab? Heute wurde hier die Strahlentherapie neu berechnet - da einige Ausfälle während der Zeit passierten (Geräteprobleme) -, dadurch verlängert sich die Strahlentherapie um zwei Tage und die Lage (wohl auch die Strahlendosis) wurde noch einmal neu justiert bzw. angepasst. Die Chemo wurde beendet.

Wie wurde bei euch die begleitende Chemotherapie während der Behandlung verabreicht?

Einige Erfahrungen:
Die Haut sah zwischenzeitlich mal krebsrot aus und es gab regelrecht über Nacht offene schmerzhafte, nässende Stellen. Nach zwei Tagen war das mit der Creme Blastoestimulina (ist hier die Standardcreme in der Radiologie ab Stufe II) vollständig abgeheilt und bis heute bei Daueranwendung (3 x tägl.) ist alles bereits (während der Bestrahlung) narbenfrei verheilt, als wäre nichts gewesen! Ich weiß natürlich nicht, ob es die auch in Deutschland gibt.

Gegen den morgendlichen verdickten Speichel hilft nach wie vor "Flumil" sehr gut. Außerdem "Bittere Kamille mit Manukahonig". Nahrungsmittel mit Stärke sind tabu (also keinen Reis, Kartoffeln etc.)

Sonnenschein - schön dass du es überstanden hast :-). Freu mich mit dir!

Lieben Gruß, Maria

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Hallo Maria,

Bei mir gab es trotz Feiertagen und gelegentlichen Geräteausfällen "nur" (hüstel) 30 Sitzungen. Ob sie zwischendurch großartig neu berechneten, weiß ich nicht. Da ich eine Tomotherapie statt einfachen IMRTs bekam, wurde sowieso jedes Mal neu gerechnet und angepaßt.

Sitzungsablauf jeder einzelnen Tomotherapie: auf den Tisch montieren, ein CT durchführen, dann rechnen (Pat. bleibt so lange auf dem Tisch liegen), dann Patiententisch um 1-2mm anpassen, dann bestrahlen.

Für adjuvante Chemo gibt's laut Aussage meines Onkologenteams 3 Varianten:

1. 1x Start, 1x Ende der Bestrahlungszeit
2. 1x Start, 1x Mitte, 1x Ende der Bestrahlungszeit
3. jede Woche 1x, also insgesamt 6x während der Bestrahlungszeit.

Die Gesamtdosis ist dabei die gleiche, nur halt höher konzentriert bei Varianten 1+2 als bei Variante 3. Variante 3 soll daher auch besser verträglich sein und kann ambulant durchgeführt werden (yay.)


Krebsrote Haut und offen klingt vertraut. Vielleicht wird's auch noch schwarz und bröselt dann langsam ab? Den Zustand hatte ich zumindest und in der Reha sah ich auch Leute mit schwarzem Hals.

Ich fand die Bläschen auf der Mundschleimhaut auch toll. Die hab ich immer aufgepiekst aber sie kamen immer wieder. ;)


Beim Wort "Manuka Honig" kriege ich leicht das Kotzen, denn der war mir von der Strahlentherapeutin zur "Linderung der Symptome" sehr ans Herz gelegt worden. Geholfen hat er nicht, aber der Geschmack ist nun 100% aversiv besetzt.


Liebe Grüße, Lytha

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Danke Lytha. Variante 3 (Docetaxel und Carboplatin seit Mitte Mai - Chemo davor kam noch 3x5FU dazu) war auch bei meinem Mann angedacht, aber da er seit Januar ständig dieses Giftzeug bekommt - mit einer kurzen Pause dazwischen, fand die Onkologin, dass es reichen würde. Radiologin in der Strahlenklinik nickte dazu auch, aber ... naja ursprünglich hieß es eben auch bis zum Ende wöchentlich. Die Werte waren soweit noch in Ordnung - was eigentlich ein Wunder ist.

Ja, etwas bröselig schwarz war sein Hals auch vorher - aber hier fällt das bei der Ganzjahresbräune nicht so auf :-)))). Die Salbe ist wirklich der Wahnsinn und kann ich nur empfehlen.

Ob es unbedingt Manukahonig sein muss, glaube ich nicht - nur die bittere Kamille wäre Pflicht - dadurch ist wohl auch der Geschmack nicht so widerlich süß. Wenn ich ihm das nicht hinstelle und aufdränge, verzichtet mein Mann auch dankend darauf.

Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen erfreulicherweise noch in Grenzen - Geschmack ist größtenteils noch da, Schluckbeschwerden keine und trotz morgendlichem verdickten Speichel ist noch einiger davon in normaler Konsistenz vorhanden - aber 11 Bestrahlungen fehlen ja noch (31 sind geschafft).

LG Maria

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Guten morgen Anja,
natürlich werden die Ärzte keine Metastasen finden.
Die AHB hat doch nichts mit der Bestrahlung oder der Chemo zu tun.
Ich habe in der AHB wieder die ersten Sprachübungen gemacht und wieder angefangen das Essen zu lernen.
Du hast gerade wahrscheinlich das Schwerste in Deinem Leben hinter Dich gebracht. Aber es war erst die Operation. Jetzt wird langsam die Verarbeitung der Krankheit kommen. Der Krebs hat Dein Leben und die Wertigkeiten verändert. Nichts ist mehr wie vorher, manches was wichtig war ist völlig unwichtig geworden. Man lebt irgendwie bewusster. Auch dabei hilft die AHB in der Verarbeitung. Nutze die Möglichkeiten.
Ich wünsche Dir eine ruhige schmerzfreie Nacht.
Fühle Dich ganz vorsichtig gedrückt.
Boebi

Die letzten Untersuchungen der Nieren sind gemacht. Nächste Woche Freitag ist die Befundbesprechung und vorher am Mittwoch die TU-Nachsorge.
Es grüßt euch alle mal wieder der Schlaflose!

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Guten morgen,

Wieso erzählen die mir das dann?
Chemo auf keinen Fall sagten sie und selbst wenn nur eine metastase gefunden wird, lässt sich innerlich drüber streiten, ob dann Bestrahlung nötig ist!!!

????

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Hallo Anja,
ganz ruhig bleiben und abwarten. Bei Dir wurde der Krebs so früh entdeckt. Es wird alles gut werden. Vertraue den Ärzten.
Liebe Grüße
Boebi

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Hallo Anja,

ich schließe mich boebi an: Ruhig bleiben und den Ärzten vertrauen. :knuddel:

Soweit ich mich richtig erinnere, war die Malignität bei dir als "G3" eingestuft? Das könnte eventuell ein Argument für eine Bestrahlung sein... Aber das werden bei dir die Ärzte entscheiden. Typischerweise setzen sie sich bei Krebs wohl zu mehreren aus mehreren Abteilungen zusammen und entscheiden dann als Team, soweit ich das richtig verstanden habe.


AHB muß man natürlich nicht machen. In so einer Reha kann man nur deutlich mehr Anwendungen auf einen Schlag machen als daheim, da die ganzen Anfahrtszeiten zu den diversen Physio-, Psycho- und sonstigen Therapeuten wegfallen. Man wird dort ja auch "bekocht" (was Vor- und Nachteile mit sich bringt) und "beputzt", also hat man weniger Hausarbeit am Hals.

Liebe Grüße,
Lytha

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Hallo Atlan, hallo Anja, hallo überhaupt alle zusammen,

ich fand meine Reha auch prima. 3x/Woche Logopädie; ständig Massagen und Lymphdrainagen und so aufregende Sportarten wie Hockergymnastik ;) , viel Kunst- und Psychotherapie hätte ich daheim niemals unter einen Hut bringen können.

Bekocht werden war bei mir problematisch, weil ich eh schon eine mäkelige Esserin war - durch die Therapien im Extrem - und durch die Pause zwischen Bestrahlung und Reha schon meine eigenen Vorstellungen von "Eßbarkeit" entwickelt hatte... die nicht großküchen- und eßsaaltauglich sind. Überhaupt nicht. Normale Leute würden sich bei meinen Öl- und Gewürzmengen mit Grauen abwenden. Ich habe die 4 Wochen in Bad Münder nur dank der PEG ohne weiteren Gewichtsverlust überstanden. Trotz wirklich lieber Ernährungsberaterinnen und sehr lieber Bereitwilligkeit des Küchenpersonals, mir z.B. halt immer einen Salat mit viel Joghurtsauce hinzustellen (Essig/Zitronendressing macht/machte sehr lange erstaunliche Sachen mit der Mundschleimhaut).

So ein netter Salat hilft aber auch nicht wirklich weiter, wenn einem dann der hartgekochte Eidotter trotzdem an der Rachenschleimhaut kleben bleibt und letztlich aus der Nase wieder ans Tageslicht krabbeln möchte.

Daß man einfach ein Tablettchen nehmen konnte, und sich dann ins Zimmerchen verziehen und dort fröhlich herumhustkotzen konnte (statt sich im Essenssaal mühsam halbwegs manierlich zu benehmen versuchen sollte, damit Herr Tischnachbar Prostata und Frau Darm sich nicht zu sehr ekeln mußten), erfuhr ich auch erst in Woche #4.

Ja. Ist halt alles etwas komplizierter bei mir. :rolleyes:


Da ich nun keine PEG mehr habe, würde ich zur Zeit garantiert nicht in eine Reha oder einen Hotelurlaub mit Restaurant statt Küchenzeile auf dem Zimmer fahren. Familienbesuche sind schon Krise genug.


LG, Lytha

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Hallo ihr lieben,
Ihr habt recht, ich lass mich morgen einfach überraschen!

Seit heute hab ich allerdings ein kleines zipperlein: ich habe auf anraten eines Pflegers hier 5-6 mal tgl mit paroex (chlorhexidinspülung) meinen Mund gespült zwecks keimen und so...und seit heute brennt mir meine Zunge ziemlich...musstet ihr das auch? Kann das brennen vom spülen kommen?
Ich glaube, ich beschränke das ganze mal auf einmal am Tag!!
Wegen mundtrockenheit: ich weiß ja, daß ihr euch auch damit ziemlich rumachlagt :mad:
Aber kann das sein, dass ich das jetzt nach op schon merke?
Oder aber daran ist auch Füllung schuld...war vorhin mit meinem Mann draussen zum Spaziergang, bin gleich wieder umgedreht, um mir noch schnell ein Wasser mitzunehmen!!

Boebi, gibt's was neues von den Untersuchungen?

LG von der (hatte ich ganz vergessen)
Rüssellosen
Anja :D

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Grrr, blöde spracherkennung....spülung mit dran schuld, nicht Füllung

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Hallo Anja :)

mir hat über Nacht immer ein Esslöffel mit Olivenöl geholfen, gegen die Mundtrockenheit.Kann mitlerweile wieder alles essen , nur gezuckerte Erdbeeren schmecken ganz salzig :mad:

LG Frank :D

Grüße auch an den Rest der geplagten Truppe ;)

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eine Frage noch :confused: hat eigentlich keiner /ne Lust mal in den Chat zu kommen :rolleyes:

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Guten morgen Freunde,

die „Alten“ werden sich noch an Sursu, vor über einem Jahr, erinnern und an ihren eigenen Schicksalsschlag nachdem ihr Mann den Kampf gewonnen hatte. Ihr und ihrem Mann geht es gut. Das ist doch mal eine erfreuliche Nachricht und ich habe mich riesig für die Beiden gefreut.

Anja: Ich spüle immer noch zweimal pro Tag mit Hexoral. Eine Entzündung des Mundbodenlappens kann ich nicht brauchen.
Glückwunsch zur Entfernung des Rüssels.
Nochmal zur AHB:
Kommt bei jedem anders an. Gerade so kurz nach dem OP ist es für jeden sicherlich schwer und aus dem schwarzen Loch muss man auch erstmal heraus. Auch ich, und ich glaube Atlan auch, war in Bad Münder in der „AWO Deister-Klinik“. Mir hat der Aufenthalt sehr gut getan und ich hatte mit anderen viele guttuende Gespräche. Es sind dort schöne Zimmer mit einem kleinen Balkon und sehr freundliche und hilfsbereite Mitarbeiter. Das Schwimmbad konnte ich wegen der frischen Narben leider nicht nutzen. Die Küche versucht alles um einen zufriedenzustellen. Es wir speziell gekocht oder, wenn ein Essen nicht geht gibt es ein anderes. Man kann alles ausprobieren.
Nach der dritten Reha frage ich mich nur so langsam: Warum müssen fast alle Ernährungsberaterinnen übergewichtig sein?

Bei mir beginnt jetzt die Warterei bis nächste Woche. Wird wieder erstmal wieder besser, wenn die TU vorbei ist, dann kommen die Nieren. Es muß dringen das CT der HWS gemacht werden.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi

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Oh boebi,

:D

Die Gewichtsauffälligkeiten der Ernährungsberaterinnen sind mir auch schonmal ins Auge gesprungen.

Meine Ernährungsberaterin hier in der Onkologie ist hingegen so eine in Kleidergröße 34 bis Kindergrößen (ohne daß sie Krebsanorexie selbst erlebt hätte); auch nicht viel besser. ;)



Hallo Anja,

ich weiß natürlich nicht, was bei dir operativ alles entfernt worden ist (Unterkieferspeicheldrüsen noch vorhanden?), aber die Mundtrockenheit entsteht normalerweise erst nach einer gewissen Menge an Bestrahlung. Ich weiß die exakte Zahl nicht mehr, aber ich glaube, so in etwa um die 30 Gy (mehr? weniger?) verabschieden sich die Speicheldrüsen.

Wenn du momentan Mundtrockenheit hast, würde ich es auf die aggressive Mundspüllösung und auf den ganzen Streß zurückführen - also das ist dann alles noch reparabel durch Wechseln der Lösung und durch streßfreiere Zeit. :)

Liebe Grüße,
Lytha

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Hallo Atlan,

was ich nicht so ganz verstehe ist, dass mir die Ärzte der MKC das Hexoral gegeben haben. Es ist der Standard auf der Kieferstation. Wenn das Zeug kanzerogen wäre, wäre das doch eine unverantwortliche Arbeitsbeschaffungsmaßnahme aus Kosten der Patienten. Ich habe auf jeden Fall keinen Pilz und auch keine weiteren Entzündungen gehabt.

Hast Du einen Bericht, den Du mir schicken kannst.

Liebe Grüße
Boebi

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Hallo zusammen,

Ich bin zu haaaaause...hab bei der Visite ziemlich gebettelt wegen meiner 4jährigen Tochter und sie sagten, okay wäre in meinem Fall zu verantworten...also schnell restlichen halsnähte raus und Koffer gepackt :rotier2: wegen nähten Zunge muss ich nochmal Do hin...

Jetzt hab ich mein Ergebnis auch schwarz auf weiss mitbekommen:

G2 pT1 pN0 (0\21) L0 V0 R0

Ich würde sagen: verdammtes Glück gehabt und ich hoffe, das ding bleibt wo der Pfeffer wächst!!!

Wünsche euch einen schönen schmerzfreien Abend

LG
Anja

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Anja, willkommen zuhause

und Glückwunsch zu Deinen Nullen.
Dir alles, alles Gute und ein schönes Wochenende mit Deiner Familie.

Liebe Grüße
Boebi

Wo ist Dreizahn????

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Hallo Boebi,

ja, das wüßte ich auch gerne wo Dreizahn ist.

Wünsch dir eine gute Nacht

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Euch allen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

Ich warte ungeduldig auf ein Zeichen von Dreizahn.
Ich bin besorgt!!!

Boebi

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Freunde,
es ist geschehen.
Dreizahn wird hier nicht mehr schreiben

http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...51&postcount=1

Ich kann im Moment nicht mehr.
Boebi

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ich bin sprachlos.........................................

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Man kann die Tränen nicht zurückhalten. Eine tapfere junge Frau, an die ich noch oft mit Respekt denken werde.

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Schrecklich, da schaut man mal kurz nicht hierher und dann sowas :(

Traurige Grüße
Steffi

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Ich habe es auch schon länger befürchtet und trotzdem ist es unfassbar !!

ein ganz trauriger Rainer

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Liebe Foristen,

der Kondolenzthread steht im PoM, Boebi hat darauf hingewiesen. Bitte kondoliert dort und denkt daran, das Häkchen an Eurer Signatur rauszunehmen. Ich würde ungern in Dreizahn's Kondolenzthread editieren. Ich danke Euch.

Anhe


http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=59875

P.S. Signatur für ein Posting ausschalten: Bevor man ein Posting sendet, etwas nach unten scrollen - dort unter "'Antworten" und "Senden" steht Signatur. Das Häkchen davor abschalten. Dann ist nur für dieses Posting die Signatur entfernt.

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Ich kann das gar nicht begreifen, an ihrem Geburtstag hab ich noch mit ihr gesprochen;-(

Liebe Dreizahn, ich hoffe, da wo du jetzt bist geht es dir gut!!!
Stille Grüße,
Susa