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Unfassbar

Trotz allen: Schön dass du wieder zu hause bist anja, das ergebnis sieht doch gut aus.

Boebi: Ich habe keinen direkten bericht. ich habe es früher nur gehört. es ist aber auch nicht einzusehen, warum man mit einem antiseptikum dauerhaft spülen soll. wenn man alle keime im mund tötet wächsen normalerweise die pilze, weil die keime die piilz fresse. oder so ähnlich. man macht sich die ganze mundflora kaputt und das ist auf jeden fall nicht gut. oher hast du dauernd enzündungen im mund. also mein zahn arzt sagt, immer nur für kurze zeit einsetzten und wenn dann das octenidol.

schockiert
Atlan

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Hallo Freunde,

es fällt schwer euch heute eine gute Nacht zu wünschen.

Boebi

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Ich lese gerade erst die schreckliche Nachricht..... weiß nicht was ich schreiben will.... meine Gedanken kreisen....sind bei Dreizahn, ihrer Familie und all denen, die Dreizahn gekannt haben......die ihr nahe standen.


eine traurige Hilla

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Nein

:cry::cry::cry:

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Hallo Freunde,
die Mutter von Hedwig (Dreizahn) hat sich gemeldet.
Es ist tröstlich, das Dreizahn friedlich gestorben ist.


Liebe Grüße
Boebi

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Lieber boebi,

das ist tröstlich.

Ich kann es aber immer noch nicht fassen. :cry:

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Einfach nur schrecklich... :(

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hallo Ihr Lieben,
das eine Halsschlagader reisst, .... kann das eine späte Nebenwirkung der Bestrahlung sein?
Ich stelle mir vor, daß das strapazierte Gewebe einfach unelastischer ist, als normale Aussenwände von Adern....
Sie schrieb, daß sie wieder Chemo bekam, das ist natürlich auch eine heftige zusätzliche Belastung für die Ader-Innenwände .... :confused:

oh menno, ich schluck schon wieder.... dabei sollte es mir doch eigentlich gut gehen....
einen schmerzfreien Tag wünsche ich allen!
Bruni

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Hallo Bruni,

ja.

Aber Dreizahn wurde 2x bestrahlt und hatte mindestens 2x Chemos und sie schrieb, daß der Krebs weiter wucherte, eventuell in Arteriennähe. :(

Nach einem Mal Bestrahlung und Chemo ist die Wahrscheinlichkeit geringer. Außerdem warst du in Heidelberg in der Ionenkanone statt nur in einem IMRT oder Tomotherapiegerät. Das senkt bei dir die Wahrscheinlichkeit nochmal ab. :knuddel:



Immer noch weinend,
Lytha

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Hallo Brynhild, hallo Lytha,

das mit der Dreizahn kam nicht von er Bestrahlung.

Sie hatte schon eine Woche vorher Tumorbluten. Wenn ihr diesen Beitrag von ihr lest werdet ihr wissen was das war. Der OA hat ihr das ja quasi voraus gesagt. Da ist das Rezidiv in die Arterie eingewachsen und hat sie zum Platzen gebracht. Dabei hat sie sicherlich auch einen Schlaganfall, wie vom OA voraus gesagt bekommen.

Egal, auf jeden Fall finde ich das fürchterlich, daß so eine junge Frau uns verlassen mußte.

Liebe Grüße
Renate

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Hallo Freunde,

bei Dreizahn wird es die "gequetschte" Halsschlagader gewesen sein. Es waren ja schon die Überlegungen, in einer der letzten PN, gewesen einen Stent zu setzen. Leider kam es nicht mehr dazu. In ihre eigenen ironisch/liebenswerten Art machte sie sich nur Gedanken darüber, was zuerst eintrifft: Der Schlaganfall oder der Krebsdurchbruch.

Wir haben alle wieder erfahren müssen, dass das Leben sehr schnell "endlich" sein kann.

Mein Anschluss der Blutversorgung für die Mundbodenabdeckung (Vene aus dem rechten Arm) an die Schlagader wird ein- bis zweimal im Jahr kontrolliert.

Liebe Grüße
Boebi

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Einen traurigen Gruß in die Runde.

Das Wochenende hatte auch für uns einige unangenehme Begleiterscheinungen - warum muss es immer am Wochenende sein? - Mein Mann baute allerdings bereits innerhalb der letzten Woche ab. Schlimmer wurde es ab Freitag. Jede orale Nahrungsaufnahme führte automatisch zum Brechreiz. Der Schleim saß überall fest. Es ging einfach nichts mehr (auch ohne Mukositis). Es wurde ständig schlimmer und den Mundgeschmack beschrieb er als ekelerregend und kaum noch auszuhalten. Er lag nur noch da. Zum Glück gibt es die Magensonde, doch selbst diese Prozedur war ihm zu viel. Am Montag morgen die Fahrt ins Hospital.

Die Lösung war so simpel, dass mir die Tränen kamen. Deshalb vermerke ich sie hier - vielleicht haben diese Probleme bei dem einen oder anderen, der hier liest, die gleiche Ursache. Ich dachte ja auch erst, das sind die Nebenwirkungen der Bestrahlung und Chemo.

In der Notaufnahme war man zunächst ratlos. Unsere Onkologin hatte leider frei. Zum Glück sind in unserer Klinik alle Patientendaten digital erfasst, sodass ein fähiger Arzt auf die Idee kam, die Magensonde prüfen zu lassen. Dann ging alles sehr schnell. Der Sitz derselben wurde korrigiert und es folgten Infusionen zur Stärkung.

Der schlechte Mundgeschmack war praktisch sofort weg. Die Schleimbildung besser - seit heute morgen deutlichst reduziert und wieder erträglich. Körperlich fühlt er sich wieder gut - noch 8 Bestrahlungen.

Alles Liebe, Maria

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Hallo hr Lieben,

für mich ist es etwas tröstlich, dass sie nicht leiden musste. Trotzdem ist der Scmerz, sie nicht mehr unter uns zu wissen unendlich groß.

Der Alltag und all unsere Sorgen und Ängste werden uns schnell einholen, doch gerade jetzt wird mir bewusst, wie wichtig Ihr mir seid.
Auch Dreizahn hat mir mit ihrem Galgenhumor oft geholfen.
Alleine ein Smiley sagte bei ihr mehr aus als 1000 Worte.

Liebe Dreizahn, ein letztes :winke:
Hilla

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Hallo Freunde,

hat jemand Gelegenheit in Potsdam oder Nördlingen unseren Thread zu vertreten.

Ich selber bin morgen bei der TU-Nachsorge und wenn die Werte stimmen habe ich am Donnersttag CT. Freitag ist Befundbesprechung des CT´s und der Nierenuntersuchungen.

Liebe Grüße
Boebi

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Hallo Boebi,

ich kann leider nicht in Potsdam oder Nördlingen teilnehmen. Da ich selbst noch krankgeschrieben bin und ein strammes Rehanachsorge-Programm habe, falle ich aus.
Ich hoffe, dass jemand von uns Zeit hat.
Dir drücke ich die Daumen für die Untersuchung und ich bin sicher, dass Dreizahn von ihrem Ort aus an Dich denken wird......

Ich werde also morgen alles was mir zur Verfügung steht für Dich drücken....
Liebe Grüße
Hilla

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hallo ihr lieben,

vielleicht könnte die community gemeinschaftlich einen Kranz oder ein gesteck senden, wenn niemand persönlich kommen kann. wäre vielleicht ein vorschlag, die beisetzung ist ja aller vorrausicht nach erst nach dem 15. juli, da werden wir wohl was auf die reihe bringen???
es wäre halt sinnvoll, wenn sich jemand aus deutschland für den kleinen aufwand bereit erklären würde, denn von salzburg aus ist das etwas kompliziert.

liebe grüsse
claudia

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Versuche schon den ganzen Tag bei liz zu Hause durchzukommen, ihr Mann wollte mir nr. von kurklinik geben...erreiche leider niemanden. Evtl ist ihr Mann ein paar Tage zu ihr gefahren?! Wollte sie über den Tod von dreizahn informieren, da sie lt.boebi keinen Laptop dabei hat..versuche es morgen weiter...

LG
Anja

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Hallo Boebi,

ich wünsche dir für die nächsten Tage nur gute Ergebnisse.

Boebi, vielleicht hat Claudia Recht und wir sollten Blumen schicken. Wäre doch eine Idee.

Weißt du, für mich ist es egal in welche Richtung ich fahren würde, es wäre eine halbe Weltreise.

Liebe Grüße
Renate

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ich finde es übertrieben was zu schicken..., wir paar Figuren...

Bei einer so jungen Frau werden wirklich viele Leute auf der Beerdigung sein.

Mir sind vor allem die 600km etwas weit.

viele Grüße
Bruni

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Hallo ihr Lieben,

ich bin immer noch traurig wegen Dreizahn, aber ich muss euch trotzdem mal nach eurer Meinung fragen.

Ist, wenn euer Blutbild kontrolliert wurde, der CRP Wert gemessen wurden und wenn ja wie wurde der interpretiert?
Hier ist es nämlich so, dass unser Arzt aus der Tagesklinik das als Indikator für Tumorgeschehen heranzieht. In der Literatur steht dazu aber jetzt nicht wirklich was. Da steht immer nur "Hinweis auf entzündliches Geschehen".

Worauf ich hinaus will, André sein CRP lag vor der Chemo im Oktober 2012 bei ~200mg/l und war dann bis Januar 2013 auf <2 mg/l gefallen.
Seitdem wurde der Wert nicht mehr gemessen. Jetzt haben sie aber gestern vor der Antikörpergabe das Blut kontrolliert und der Wert liegt bei 17mg/l (Normbereich je nach Literatur 5-10mg/l). Leider fehlen mir ja die Vergleichswerte, da seit Januar nicht mehr bestimmt.
Es ist also jetzt nicht sooo wahnsinnig erhöht schon klar, und trotzdem macht man sich ja so seine Gedanken.
Leider war der Arzt gestern nicht mehr da und die nächste Kontrolle ist erst in 2 Wochen. Die Assisstenzärztin meinte zwar dass Blutbild sei völlig in Ordnung aber dennoch...ach so alle anderen Werte liegen absolut im Normbereich.

Was denkt ihr dazu?

Danke & LG,
Susa

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... wer dieser Frau so nahe stand, dass er ihr die letzte Ehre erweisen möchte - ganz gleich auf welche Weise (Persönlich oder durch einen letzten Blumengruß)-, dann wird er es in aller Stille tun ... auch ohne Organisation und einen Weg finden.

Wie sagte schon "Der kleine Prinz": <Man sieht nur mit dem Herzen gut.> Dass man bei dem Tod eines noch jungen Menschen ergriffen ist und ihn zutiefst bedauert, bedarf ohnehin keiner Worte.

Maria

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Hallo Susa,

Da würde ich mir jetzt erstmal keine großen Sorgen machen, denn jeder kleinste Infekt kann so eine geringfügige Erhöhung bewirken.

Also einfach abwarten bis in 2 Wochen.


VG, Rainer

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Hola Susa,

ehrlich gesagt, habe ich CRP noch nie gehört oder gelesen oder einfach nicht darauf geachtet. Ich habe vor Kurzem mit unserer Onkologin hier gesprochen - auch zum Thema Vireninfektion, G-Wert etc.. Sie hat gelächelt und folgendes geantwortet:

"Der Körper geht seinen eigenen Weg. Egal, wie die Prognosemöglichkeiten aussehen (und darunter fällt vielleicht auch dieser CRP-Wert) ... es gibt nur die schon so oft zitierten Behandlungswege, gleichgültig wodurch dieser Krebs entstand und als wie hartnäckig man ihn einstuft. Wenn Sie möchten, dann erfrage ich diese Werte in der Pathologie, sie liegen alle vor - sind aber für die Behandlung und für die Reaktion des Körpers ihres Mannes auf die Behandlung völlig irrelevant. Lassen Sie uns hoffen. Es gibt immer die Ausnahme und das Wunder und zwar in jede Richtung."

Was hätte ich diesen Worten nach einiger Überlegung hinzufügen sollen? ... außer, dass ich seitdem aufgehört habe, sämtliche Studien zu durchforsten und mich darauf konzentriere, bei jeder Nebenwirkung der Behandlung mit Hilfe der Ärzte möglichst schnell gegenzusteuern. Bisher ist das gut gelungen.

Aber ich lasse mir diesen Wert bei der nächsten Untersuchung (Mitte Juli) erklären und gebe dir ihre Erläuterung gern weiter. Wissen bildet, wenn es auch meist nichts nutzt, wie man bei dieser Krankheit feststellt.

Drück deinen Mann - das tue ich mit meinem auch möglichst oft - und versuche, dich nicht zusätzlich verrückt zu machen ... das funktioniert nicht, ich weiß :-).

Pass auf euch auf, Maria

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Hallo zusammen,

CRP heißt "C-reaktives Protein" und ist ein Eiweiß, dass immer dann im Blut anfällt, wenn - vereinfacht gesagt - im Körper irgendwo Zellen absterben. Der "Normwert" hängt im Übrigen nicht von der Literatur ab, sondern vom Labor. Deswegen ist es wichtig, sich den jeweiligen Referenzwert, mit dem das Labor arbeitet, mit angeben/ausdrucken zu lassen. Ansonsten ist der Vergleich von zwei Werten, die nicht vom selben Labor - z. B. Hausarzt und Krankenhaus - gemacht wurden, nicht möglich.

Eine Erhöhung lässt keinerlei Rückschlüsse darauf zu, woher sie kommt und wodurch sie bewirkt wird. Es kann sich um Entzündungen im klassischen Sinne handeln, um Tumore, um rheumatische Erkrankungen, um einen Herzinfarkt - auch bei Rauchern und Leuten, die viel Sport treiben, kann der Wert erhöht sein.

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Der Vergleichswert aus unserem Labor ist 5mg/l.
André sein Wert ist wie gesagt 17mg/l.

Meine Frage war nur die, ob es auch bei anderen in der Klinik als Tumorindikator "genutzt" wird.

Cheers,
Susa

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Liebe Susa,

weder meine Onkologen noch meine MKGs geben irgendetwas auf Tumormarker. Unsere Art von Krebs hat nichts Spezifisches, was man messen und kontrollieren könnte.

LG, Lytha

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Hallo Freunde,

gestern waren die ersten beiden TU-Nachsorgen. Zuerst die MKC, es sieht erstmal alles gut aus. Alles weitere wird das CT ergeben.
Die TU-Nachsorge beim HNO mit der Spiegelung hat auch einen Teil meiner Schluckschwierigkeiten und das Stechen im Hals erklärt. Ich habe seit einiger Zeit das Gefühl eine Gräte im Hals zu haben. Die Schädigung der Nerven und Muskeln in und an der HWS sind schuld. Es ist ein Kreislauf ohne Ende. Die Nerven reagieren auf den Schluckvorgang. Der reagiert wieder verstärkt auf die Nerven. Es schaukelt sich hoch. Es sind auch die Hirnnerven daran beteiligt, die zwischen Nacken und Hinterkopf hochlaufen. Die sorgen für die dauernden elendigen Kopfschmerzen. Ebenfalls Mitauslöser ist auch die Spondylitis. Es hängt alles zusammen. Unser Körper ist ein ganz schön komplexes Teil.

Ich werde es wohl mal mit der Osteopathie versuchen. Die TK übernimmt die meisten Kosten. Mal mit denen sprechen.

Heute kommt das CT. Das wird die weiteren Aufschlüsse geben, was der Eiter an der HWS und die Tumoreinkapselung im Kiefer machen.
Mir hat man schon heute gesagt, dass die Nachsorge wieder von sechs auf vier Monate verkürzt wird.

Da ich schon einige Zeit kein Iboprofen mehr nehme ist das Risiko für die Nieren geringer geworden. Das Kontrastmittel wird auch geändert, es war irgendwas mit niedrig-osmolarem Kontrastmittel (?). Ich werde da nochmal nachfragen, bevor ich zustimme. Es wird ein längeres CT. Nieren, Bauch, HWS, Kiefer und Gehirn (soweit man da noch was findet) werden untersucht.

Wichtig ist erstmal, dass keiner so merkwürdig geguckt hat, sondern auch gelacht wurde.

Zu Dreizahn:
Ich bin der Meinung, entweder ist jemand von uns dabei, wenn einer kann und möchte, aber von Blumen halte ich nicht viel. Ich finde, ein stilles Gedenken und Nachdenken heute Abend ist in unserem Kreis mehr wert.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi, zurzeit ohne Korsett.

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Lieber Boebi,

wir denken heute ganz fest an Dich! Halt gut durch!

LG Nadine

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Hallo zusammen,

ich werde heute Abend für Dreizahn eine Kerze ins Fenster stellen......

Boebi, ich mache weiter.

Mir tun heute alle Knochen weh. Ich habe gestern zum ersten Mal das IRENA-Programm gemacht. Obwohl ich vor dem BSV viel Sport gemacht habe, fühle ich mich wie :smiley11:
Mein Rücken "rückt" von einer Stelle zur anderen. Hauptsache es hilft.....

Liebe Grüße
Hilla

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Hallo Freunde,

habe fast 2 Stunden CT hinter mir. Jetzt tut das Kreuz erstmal richtig weh.
Allerdings bin ich wieder eingeschlafen. Das Geräusch übertönt den Tinitus und ich komme hervorragend zur Ruhe.

Atlan:
Sehr gut kauen, keine großen Stücke, viel Wasser und wenn alles nicht hilft, pürieren. Mit dem Essen bin ich fast wieder auf Start gesetzt worden. Der Reflux ist weg, keine PPI´s mehr. Das Brechen ist weg und jetzt so ein Mist. A never ending story.

Morgen gibt es das Ergebnis.
Liebe Grüße
Boebi

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Tschüs Dreizahn!

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Hallo zusammen,
Ich habe jetzt 3 Tage versucht bei liz durchzukommen. Ich denke, ihr Mann macht evtl ein paar Tage Urlaub bei ihr?!

Boebi, allen Respekt daß Du beim ct schlafen kannst!
Ich leide zwar nicht direkt an Platzangst, aber ich muss sagen, die halbe std im MRT waren bei mir wirklich an der "schmerzgrenze" und ich war heilfroh über die Kopfhörer, die den Lärm zumindest etwas gedämpft haben. Aber ich war auch zum ersten mal in so beim ding..vielleicht gewöhnt man sich ja auch daran?

Wie geht's euch allen denn? Ich hoffe, ihr könnt das we genießen!

Bei mir werden so langsam die nachwehen der op erträglich, dafür hab ich seit gestern wahnsinnige Kopfschmerzen im schläfenbereich und irgendwie hab ich das Gefühl, daran sind die Narben der ND schuld?
Kann das sein? Hattet ihr ähnliche Probleme?

Ich wünsche euch ein sonniges, schönes Wochenende

LG
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Wie?? Echt jetzt? Das höre ich jetzt das erste Mal.

Bei mir wurde das noch nie kontrolliert, seit 5 Jahren nicht. Und wenn ich das Recht in Erinnerung habe, ist neben der Vene auch ein Stück Aterie mit dabei gewesen.
Auf jeden Fall haben die da heftigst am Arm rumgesäbelt um den Hautlappen für den Mundboden nebst Gefäßen zu entnehmen; das sieht aus, als ob da jemand mit ner Fräse drübergefahren ist.

Aber bei den Nähten hat man sich eh nicht so viel Mühe gegeben, bin ja nur ein Mann, also nun mal nicht so anstellen :lach2:

Meine Nachsorge sieht so aus:

Alle 6 Monate ein Ultraschall und ein nuja, halbherziges in den Mund schauen, vielleicht auch mal durc h die nase hinter den Kehlkopf schauen und das war's dann immer, und das nicht nur bei einem HNO-Dottore....:mad:

Seit ich aus der 5-Jahres-Statistik raus bin scheint sich eh' kein Schw... mehr so wirklich für meinen Gesundheitszustand zu interessieren, so warte ich jetzt trotz Hinweis auf ehemaliger Tumorpatient bereits die 4. Woche auf einen Termin beim Lungenfacharzt weil der Dauerhusten seit meiner Lungenentzündung zum Jahreswechsel nie wirklich besser wurde :embarasse....und 3 weitere Wochen wirds noch dauern.

Die Geschichte mit Dreizahn hat mich auch heftigst geschockt...da wird einem nochmal ganz deutlich welch' ein großes Glück wir als offensichtlich recht gut behandelte Patienten alle erleben dürfen.

Mach' et jut, Dreizahn! :cry:
LG,
Chilihead (Detlef)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja
Es kann gut möglich sein das deine schmerzen in der Schläfe von der ND kommt. Frag mal deine Ärzte ob sie dir ein Rezept für KG oder MT ausstellt und dann suchst du dir einen fähigen Therapeuten wenn besser noch mit osteopathischer Ausbildung. Der weiß dann was zu tun ist.
Bei mir war es so das die narbe vor allem rechts bis in die Zunge reingezogen hat aber mittlerweile ist das schon lange vergessen und ich merke meine Narben nicht mal mehr.

Hoffe dem Rest geht's soweit gut. Habe heute meine Prüfung zur Manualtherapeutin bestanden :rotier::cool2::laber::prost: . Was dann auch bedeutet nur noch im November eine Prüfung und dann bin ich fertig ausgebildete therapeutische Osteopathin :).
Wünsch Euch allen ein schönes Wochenende, hoffentlich schmerzfrei!

Liebe grüße aus dem sonnigen Südschwarzwald

Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
erstmal eine Entwarnung. Die Nieren arbeiten zwar nur noch eingeschränkt aber das lässt sich noch durch eine Ernährungsumstellung kompensieren. Z.B. kein Bier oder Hefeweizen mehr. Salz fast auf null setzen und keine Fleischorgien mehr. Ct nur noch mit niedrig dosiertem Kontrastmittel und nur noch so viel wie unbedingt nötig. Darm/Magen ist in Ordnung. Mein Freund im Kiefer verhält sich ruhig und ist nicht gewachsen. Der Eiter an der HWS ist leider unverändert, aber wenigstens unverändert. Man ist ja auch über Kleinigkeiten froh, nämlich das der Kopf soweit auch OK ist. Das Gehirn scheint doch recht widerstandfähig zu sein.

Anja: Bei dem OP wird der Kopf ziemlich nach hinten gestreckt. Dadurch geschieht eine Überdehnung der HWS. KG hilft da ist aber eine langwierige Angelegenheit. Zusätzlich ist die ND ein gewaltiger Eingriff mit den einsprechenden Folgen. Ich hatte mal den Bericht von Frau Dr. Pohl eingestellt. In dem sind die Folgen erklärt.

Euch allen ein sonniges Wochenende
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Freunde,
die Mail habe ich von Dreizahns Mutter bekommen.

Zitat:

Lieber *(Boebi), wenn sich Alles so fügt wie beabsichtig, ist die Trauerfeier mit Urnenbeisetzung von Hedwig am 22. Juli 2013 ca. 13.30 Uhr auf dem Friedhof in 86720 Nördlingen. Wie schon einmal gesagt, können alle aus Ihrem Thread gerne kommen. Sie sollen aber bitte sagen, dass die Information aus dem Internet stammt, sonst kann ich ja nicht wissen wer jeder ist. Bei der Trauerfeier in Potsdam waren Kolleginnen und Studienfreunde. Es war schön und schrecklich zugleich. Mir hat das Lesen Ihrer Gedenktafel viel Trost gegeben: so kenne ich meine Tochter - witzig wo es geht, präzise wo es nötig ist, und ja nicht sagen, dass man Hilfe braucht. Dem Krebs die Stirn bieten bis zuletzt. Ist es möglich irgendwie auf Hedwigs Beiträge zurückzugreifen? Viel Kraft Ihnen und den anderen Betroffenen für Ihren persönlichen Kampf gegen den Krebs Ihre *(Mutter von Dreizahn)

Ich stehe den ganzen Tag schon unter Schmerzmittel. Es gab gestern Nacht einen Schlag und ab Schulterblätter bis zum Kopf war keine Bewegung mehr möglich. Der Kopf war nur unter starken Schmerzen zu bewegen. Früher hätte ich gedacht, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt oder Zug bekommen, aber es ist eben nicht mehr früher. Diese Vereiterung schafft mich irgendwann.

Hilla: :lach:Ich bin mir ganz sicher, dass ich nicht Schwanger bin.:lach:

Euch einen schönen Sonntag.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom