AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So,

Morgen wieder erster Arbeitstag!
Mal sehen, wie es klappt?!

Wünsche euch einen schönen Sommer-Abend mit wenig zipperlein und wenig Mücken!!:shocked::twak:

Lg
Eure Anja

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hallo Leute,
bin wieder da, zwar nichtt topfit, aber ich kann im Schatten langsam dahin schleichen.
woher wusste boebi bloß, dass ich gestern nachmittag aus dem KH entlassen werden sollteß
ich war ja wegen verlängerung vier wochen auf Rehain Salzungenund kam am mittwochnachmiiag(10.7.9 heim. Bin selbst mit dem Auto die 250km gefahren.davon war eine knappe stundelandstraßedurch die südliche Rhön.

ich hab nur die sauberen Sachen aus dem koffer rausgehängtund bin dann in den garten, der mich ja sehr vermisst hatte.
musste allerdings alle 100minute pause machen.Das hielt ich zwei tage durch, dannhat mein herzam Freitagabend zu rasen angefangen. Mein mann lag schon den ganzen tagim Bett und registrierte es gar nicht richtig, als ich ihm von meinen 165puls erzählte.Ich schluckte die vierfache mange betablocker als sonst , weil mir das voriges jahr der HA empfohlen hatte(vielleicht erinnert ihr euch , ich hatte so einen Anfall von Tachycardie schon einmal vor einem knappen jahr.
Ich nahm dann zur Unterstützung ein lauwarmes bad und wartete.
Es ging aber die ganze Nacht weiter wie ein MG.Sogar das bett wackelte mit.
So intensiv war es voriges jahr nicht.
Am Samstagmorgen riefen wir den Notdienst. Die wollten den sanka schicken, was ab puls130 üblich ist, aber mein man kutschierte mich ins KH. Wir haben nur knapp5minute mit dem Auto.
Und kaum lag ich dort auf der Untersuchungsliege,ging der puls auf fürmich normale Werte , so um 90.
trotzdem volles programm, 7Ampullen Blutabgezapftund auf die Semiintensivstation.45 Stunden am monitor verkabeltim Bett.Amsonntagabend standen der sohnemannmit hochschwangerer ehefrau am bett, als ob ich abtreten wollte.die schwiegertochter stellte viele medizinische fachfragen, die ich nicht beantworten konnte, dann fuhren sie wieder die 180km heim und am montagabend brachte sie einen 3,4kg schweren knaben zur welt.So habe ich sie von mindestens 10tagen hochsommerschwangerschaft bewahrt.
Am Montagmorge stand mein Ältester (ausKöln)vor der zimmertür und durfte mich nur auf der fahrt zur herzkatheteruntersuchung begleiten. Er sah mich zwar hinterher nochmal, aber ich war ziemlich dösig, so setzte ihn mein Mann in den Zug nach Kön zur Arbeit.
Dass die tochter vom Chiemsee Samstag und sonntag stundenlang am telefon war, ist ganz klar.
Nach dem herzkatheter war ich gerade wieder verkabelt, als die dirktrive vom chefkardio kam, mich ins normale Privatzimmer zu verlegen.Da verbrachte ichnoch die tage bis mittwoch mit nur einer weitern untersuchung, dem Dopplersono des herzens -und siehe da:Doppelschlag.
Als ich auf das belastungs-EKG wartete, ging´s nur in das gelass, wo mir ein 24h-EKG angemacht wurde. Damit konnte ich immerhin rumlaufen, weil das aufzeichnungsgerät in einem Umhängetäschchen war. Das hängte ich in der Nacht auf Tip des Pflegers an den bBettgalgen.
Mir haut´s den schweiß raus, ich bin noch immer sehr schlapp.

morgen mehr, wenn ich wieder kann
Jetzt wären 20° und ein zimmer im nach Norden im Schatten 20m hoher Akazien wie in der reha gerade richtig für mic.
Ihr seht, ich lebe noch, bin boß etwas geplättet.

herzliche grüße an die ganze community

LIZ

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Lieber Atlan trinken tu ich genug nur wenn ich es tue wird der speichel immer mehr und klebt noch mehr. mein hals ist erst nach Bestrahlung eng geworden und habe das gefühl das es nicht besser wird. habt ihr nach der Bestrahlung viel gelegen oder habt ihr ech viel bewegt? was ist besser. ich danke euch Heiner

Liebe Bruni meine Implantate halten Brücken aus Metall und die blieben auch drin, weil sie auch bei der Maske machen drin waren.

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Hallo Liz,

ich freu mich, wieder von dir zu lesen. :knuddel:



Hallo Heiner,

Pul den Schleim raus, spuck ihn aus, hust ihn aus. Das ist die Phase vor der Mundtrockenheit. Quasi die letzten Lebenszuckungen der Speicheldrüsen. Es wird vorbeigehen.

Ich habe in den ersten paar Monaten nach der Bestrahlung vorwiegend herumgesessen und Skyrim gespielt, wenn ich nicht gerade zu Nachsorgeterminen war. Nicht unbedingt die beste Art, sich zu erholen. ;)

Hast du eine AHB oder Reha kommen?


Liebe Grüße,
Lytha

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hallo ihr lieben,

@heiner, mein tipp, ich habe mir ein absauggerät ausgeliehen, bei uns in österreich zahlen das die kassen solange man das ding benötigt. ich hatte es ca. drei monate nach ende der strahlen/chemotherapie bei mir herumstehen und hab mehrmals täglich den schleim abgesaugt. ich möchte auch en wenig lytha widersprechen, ich habe auch heute noch, zwei jahre nach der diagnose mehr als genug speichel, eigentlich zuviel, und kämpfe auch heute noch morgens mit schleim, aber kein vergleich zu der zeit nach den bestrahlungen. und du solltest dich so viel es geht bewegen und nicht faul herumliegen ;-) man weiss heute, dass bewegung auch die chancen auf ein rezidiv ungemein verringert, also, raus mit dir in die frische luft und lauf herum so gut du kannst.

schön, dass liz wieder hier ist, und boebi wird hoffentlich schon nach dem ersten kurschatten ausschau halten ;-) (tschuldigung frau boebi :cool:)

euch allen ein wunderschönes, sonniges wochenende

claudia

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" . ich möchte auch en wenig lytha widersprechen (ICH AUCH), ich habe auch heute noch, zwei jahre (8 MONATE)nach der diagnose mehr als genug speichel, eigentlich (VIEL) zuviel, und kämpfe auch heute noch morgens mit schleim, aber kein vergleich zu der zeit nach den Bestrahlungen "

Micha

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Hallo zusammen,

Hallo liz, schön von dir zu hören...aber was machst Du denn für Sachen?!:pftroest:

Habe ersten Arbeitstag gut rumgebracht...mit 1,5 Liter Wasser in guten 4 Stunden :lach2:
Bin gespannt, wann meine verbliebenen speicheldrüsen bemerken, daß sie die Arbeit der beiden die sich verkrümelt haben, mit übernehmen müssen!?

Aber ich glaube, das ist eher lächerlich im Vergleich zu eurem schleimpulereien!!

Wünsche euch einen schönen Abend

LG
Anja

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Hallo Claudia und Micha,

okay, dann hängt es von der Bestrahlungsregion und dem Einzelfall ab. Ich finde es beneidenswert, daß ihr nach 3 Atemzügen durch den Mund kein Sahara-Gefühl im Mund habt. Mir wäre "zu viel" Speichel echt lieber als das. ;)

Liebe Grüße,
Lytha

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Ein schönes Wochenende allen hier!

Bei meinem heutigen Besuch im Reformhaus wurde ich auf die Möglichkeit des Ölziehens hingewiesen. Nun habe ich hier schon des Öfteren gelesen, dass der eine oder andere von euch etwas Olivenöl in den Mund nimmt zum Spülen und das hilft.

Beim Ölziehen soll man mindestens 10 min lang mit einem guten Bioöl im Mund herumwerkeln und es dann unbedingt ausspucken, da sehr keimbelastet. Soll eine alte Ayurveda-Methode zum Entgiften sein. Theoretisch würde das also helfen, den fehlenden antibakteriellen Speichel etwas zu ersetzten.

Hat das schon mal jemand in dieser extremen Form versucht und durchgehalten?

LG Maria

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Schöne Grüße aus der Reha und
Liz, alte Freundin, lass den Unsinn.

Euch allen einen schönen Sonntag.
Boebi

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Hallo Hilla,
Deine Wetterbuchung hat geklappt. Vielen Dank dafür, aber könntest Du die Temperaturen etwas runterregeln. Ich weiß jetzt werde ich unverschämt.

Deine Wolke ist noch nicht angekommen. Ich werde morgen nochmal Ausschau halten und winken.

Was macht Liz?

Liebe Grüße an alle.
Boebi

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Hallo Boebi, hallo Hilla,
hallo all,

mir geht´s besch....
Ich wäre so gerne bei Dreizahns Trauerfeier dabei geween, aber mein blöder Corpus spielt nicht mit. Sogar unsere Rosen wären bereit gewesen, abgeschnitten zu werden.:lach2:

Zwei Stunden einfach über die Landstraße, Autobahn gibt´s nicht nach Nördlingen _ nicht mal die Hälfte hätte ich geschafft.

Bitte boebi schicke mir die eMail von Frau Engert _ laut Dreizahn hört sie so schlecht wie ich - Tel habe ich aus dem Internet - und sie verkehrten per chat _ dass ich ihr schreiben kann.

Meine rechte Leiste macht mir das Leben zur Hölle und Gießen im ersten Stock ist eine Tortur, aber noch will ich meine Pflanzen am Balkon und an den Südfenstern vor dem endgültigen Aus retten:tongue.

Was hat mich nur veranlasst, ein Baugrundstück auf dem höchsten und damit sicher hochwassergeschützen Punkt zu wählen??
Mein linkes Bein macht schon lange Schwierigkeiten von der Hüfte abwärts - dem L4 sei´s gedankt_ jetzt mag das rechte auch nicht. Im quasi Reihenhaus braucht man die Beine, im Sommer mehr als im Winter.

Boebi, du weißt, was ich mir wünsche.
Hoffentlich sinkt die Temperatur bald um 5 Grad, der Durchschnitt hilft mir nicht.
Boebi, ich schick dir 10 Grad, dann machen dir die Winde auf Föhr nichts mehr aus und mir reicht´s noch immer.

Meine Pumpe sagt das auch.

Herzlichst

Die alte LIZ

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Hallo Liz,

wie hat dir denn die Reha in Bad Salzungen gefallen?

L G Wangi

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danke ihr habt sehr geholfen. Das klebrige Gefühl ist viel besser geworden. Jetzt habe ich das Gefühl der flüssige Schleim wird immer mehr. Sind das auch alles Speicheldrüsen die noch absterben? Ich hoffe das ich euch nicht zu sehr nerve ihr habt selbst genug schmerzen und Probleme. Man ist mit euch nicht so allein.

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Ich lese schon ein Weile hier mit, hatte auch schon in einem eigenen Thread gepostet.

Ich habe ein paar Fragen zum Zustand nach Bestrahlung und Chemo eines Plattenepithelkarzinoms in der Keilbeinhöhle, mit Beteiligung der Schädelbasis (cT4b cN0 cM0), Patient ist meine Mutter. Im November war die Therapie abgeschlossen - 37 Bestrahlungen und drei Gaben Cisplatin. Mal davon abgesehen, dass meine Mutter über 16 Kilo abgenommen hat (jetzt hat sie quasi Idealgewicht) und sie jetzt zumindest von der körperlichen Leistungsfähigkeit wieder ganz gut hergestellt ist, machen ihr und uns doch andere Nebenwirkungen etwas Sorgen.

Sie hört jetzt auffallend schlecht und es ist progressiv. Links, wo das Tumorgeschehen war, ist das Hörvermögen sehr schlecht, rechts "nur" schlecht. Wir vermuten, dass sowohl die Bestrahlung als auch die Chemo das ihre dazu beigetragen haben. Die Ärzte halten sich ein bisschen bedeckt.
Hat jemand von Euch Hörprobleme durch Cisplatin? Bleibt das so oder kann sich das wieder bessern?
Wie ist es mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung? Sind die reversibel?
Im linken Gehörgang ist seit Wochen eine eitrige Entzündung im Gange, bisher hat noch kein AB geholfen. Kann das auch von der Bestrahlung begünstigt sein?

Weiterhin fällt auf, dass sich meine Mutter nur noch schwer etwas merken kann. Sie vergisst Sachen, die man ihr gesagt hat oder aber sie erinnert sich nicht an Dinge, die sie vor der Behandlung mit Sicherheit wußte. Ist daran auch die Bestrahlung schuld?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand von Euch weiterhelfen könnte.
Ansonsten wünsche ich allen einen angenehmen Tag, möglichst ohne Schmerzen..

Herzliche Grüße
Frau Licht

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Hallo du, Frau Licht :)

Cisplatin kann Schwerhörigkeit verursachen, ja. Ich weiß nicht, inwieweit das reversibel ist, aber wenn sie im linken Ohr Entzündungsaktivität hat, mag ein Teil der Schwerhörigkeit auch daran liegen.

Vergeßlichkeit kenne ich so nicht direkt, aber ähnliches. Als ich wieder mit dem Arbeiten anfing und mir ein Fachbuch zu einer mir bis dahin unbekannten Programmiersprache reinziehen sollte, war es für mich quasi so als würde ich ein Buch auf chinesisch vor mir haben. Ich verstand nichts mehr. Das wird langsam aber wieder besser. Ich erkläre es mir neben der Chemo dadurch, daß ich mich halt recht lange extrem intensiv mit einem völlig anderen Thema, nämlich meinem Krebs, befaßt hatte. Ich kann nun Wote wie Rekurrensparese oder Sternocleidomastoideus aussprechen ohne eine Miene zu verziehen. Dadurch blieben für so wenig überlebensrelevante Dinge wie if else und ähnliches kaum noch Hirnkapazitäten frei.

Ich drücke deiner Mutter die Daumen, daß es besser wird.

LG, Lytha

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Hallo Heiner, im Gegenteil, das klingt, als kämen einige Deine Speicheldrüsen wieder, was gut ist :) , d.h. sie sind nicht alle bei der Bestrahlung drauf gegangen.
Bei mir sind auch nicht alle sechs für immer trocken geworden, sondern einige kamen langsam wieder... und beim Neustart, beim Heilen, ist leider die Speichelproduktion so zähe und klumpig :( , das wird aber besser :) es dauert nur leider ein paar Wochen. Kopf hoch! Das packst Du jetzt auch noch!


@Frau Licht: Cisplatin schädigt leider unter anderen die Hörnerven.... Oft wachsen diese aber im Laufe der Monate wieder nach, und ein Teil des Hörens kommt zurück. Das hat jedenfalls bei einem meiner Mitpatienten gut geklappt... , er dreht inzwischen sein Hörgerät wieder kleiner :)
Beschädigte Nerven (hier durch Bestrahlung) wachsen danach furchtbar langsam, deswegen dauert es auch so lange, bis der Geschmackssinn wieder besser wird, und auch das Gehör.... aber es kann wieder was werden!
edit, nachtrag: klar, daß es durch die blöde Entzündung nicht schneller heilt :-( ... und nach einer Bestrahlung heilt alles langsamer als sonst, das spielt da gewiss mit rein...

Das das Hirn nach der Chemo (ich denke eigentlich, das ist keine Bestrahlungsfolge) irgendwie langsamer arbeitet berichten vor allem die Brustkrebs-Frauen, aber die anderen auch .... ich habe auch ein paar Sachen vergessen, vor allem Namen... :tongue:rolleyes:
Man muss halt wieder trainieren, dann kommt das auch zurück :) Alles Gute!

LG
Bruni

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Hallo zusammen,

Ich hab mal wieder ne Frage.
André hattr etwas am Hals, dass die Ärzte anfangs als
Abzess/Entzündung betrachtet haben. Sie hatten den Abzess eröffnet, ihm ein Antibiotikum gegeben und das sollte es gewesen sein.
Nun ist das 2 Wochen her aber diese komische Beule am Hals geht nicht weg
Es ist alles sehr weich und nicht mehr warm oder rot. Schmerzen hat er auch keine.

Jetzt, da diese Beule nicht weg geht wollen sie ein CT machen um der Sache auf den Grund zu gehen.
Jetzt meine Frage, hatte das jemand von euch auch schon mal wenn ja wie wird man es los oder kann das auch potenziell was böses sein?

Ich hasse CT's und bin jedes mal voll durch den Wind ;-(

Eine traurige Susa

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Guten Tag zusammen,

so, vor ein paar Tagen habe ich hier noch rumgekräht wegen überstandener 5-Jahresrate wegen des Zungenkrebses und so...jetzt, ganz aktuell nach meiner niemals richtig ausheilen wollenden Lungenentzündung vom Dez 12 / Jan 13 und darauf hin neu erfolgtem Staging eines auffälligen Bronchoskopiebefundes die niederschmetternde Diagnose: fette Metastase in der Lunge = bereits aktives Bronchiakarcinom = Lungenkrebs! :eek:

Ich warte noch auf den letzten, für die weitere Behandlung sehr wichtigen histologischen Befund, aber ich verzweifele dennoch langsam...wieder in die alte Tretmühle mit all' dem, was ich schon fast verdrängt hatte...und ich hatte doch so gehofft, es "geschafft" zu haben. :confused:

Chili iss heute nicht so gut drauf...

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Ach Chili....das kann doch alles gar nicht sein. Vielleicht doch noch den histologischen Befund abwarten...?....ach komm kann nicht sein. Wir hatten uns so gefreut von Dir so gute Nachrichten zu lesen. KANN NICHT SEIN!!!!!!!!!
:knuddel:

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Hallo Susa,

hab lange überlegt ob ich dir antworten soll, da du jetzt schon total fertig bist. Aber sicher erwartest du, daß dir jemand schreibt.

Eine gute Bekannte von mir (Kehlkopfkrebs), hatte vor 2 Jahren auch einen Abszess am Hals. Bei der Öffnung wurde diese Flüssigkeit untersucht und festgestellt daß Krebszellen darin rumschwimmen. Das muß bei euch natürlich nicht der Fall sein. Nur frage ich mich, sollte wirklich was sein, wie die Ärzte das in der CT feststellen wollen. Da frag mal nach wenn CT gemacht wird. Bei eurer Vorgeschichte hätte damals schon die entnommene Flüssigkeit untersucht werden müssen.

Aber wie gesagt, es muß auch nichts sein. Und davon gehen wir jetzt einfach mal aus.

Meiner Bekannten geht es übrigens sehr gut.

Liebe Grüße und alle Gute

Renate:winke:

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Hallo Freunde,
ich habe heute eine Mail von Dreizahns Mutter bekommen, mit der Bitte diesen in unseren Thread zu stellen. Das tue ich gerne. Die persönlichen Worte an mich habe ich rausgenommen.

Detlef, ich kann es nicht glauben. Ich habe heute noch einen Vortrag in der Reha gehört, wie selten unsere Krebsart in die Lunge streuen würde. Es kann einfach nicht wahr sein. Ich umarme Dich und halte Dich ganz fest. Alles, alles liebe und nicht aufgeben, ich hoffe mit Dir.
Ich bin tottraurig.
Boebi

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Hallo Boebi,

ich hoffe, es war mywu. sie ist js die nächste.
Du weißt, ich wäre gerne gekommen,( ich bin die zweitnächste, außer inderin hat noch nicht das handtuch geworfen) es war mir ein Anliegen. aber ich kann noch immer nicht lange sitzen und war wegen der Schmerzen in Leiste und Oberschenkel nochmal beim Herzkatheter -CA. Er gab den Schmerzen Zeit bis Freitag und verordnete möglichst Bettruhe und Eis. Merk dir eins: ab 70 ist man nicht mehr Herr seines Willens , sondern nur Sklave seiner Beschwerden.
Mein Blutdruck und Puls wurden durch Medis so stark heruntergefahren, dass ich mehr existiere als lebe.

Zu allem Überfluss hat mir mein Mann mit Schwung die feuerhemmende Garagentür( von innen, ich war außen) gegen den Schädel geschlagen, weil die Tür nicht nur feuer- sondern auch blickhemmend ist.

Mit Bluterguß in rechtem Oberschenkel und Unterbauch und dröhnendem Schädel
in alter Stehaufmännchenfrische

LIZ, das Schlachtross

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Liz, Liz mehr sage ich jetzt nicht!!!
Liebe Grüße
Boebi

:lach2:Nochwas, gute Nacht und fall mir ja nicht aus dem Bett.:winke:

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Hallo Boebi,
hast du dich schon gut eingelebt bei der Reha?
Ich hoffe ich habe dir nicht zu viel vorgeschwärmt.

Und Liz, darf ich meine Frage noch mal wiederholen: Wie hat dir die Reha in Bad Salzungen denn gefallen?

Liebe Grüße
Wangi

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:pftroest: ich weiss nicht, was zu sagen ist...., fühl Dich geliebdrückt!

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Hallo chilli,
Es tut, mir unendlich leid für dich. Fünf Jahre und nun so etwas.

Hallo Susa,
Immer erst einmal den Befund abwarten, und nicht vorher verrückt machen. Man kann es eh nicht ändern.

LG
Atlan

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Hallo zusammen,

ich war in der vergangenen Woche nach der Bronchoskopie bereits 3 Tage stationär zu den dann angesagten Staging-Untersuchungen in der Klinik...
Röntgen sowieso im Vorfeld schon mehrfach, CT wegen der genaueren Diagnose, Skelettszintigrafie wegen ev. Metastasen im Skelettbereich, MRT
des Kopfes (weil lt. dem Chefarzt Bronchialcarcinome gern auch gleich mal schnell ins Hirn metastasieren und die kurativen Möglichkeiten in diesem
Fall gegen Null gehen....[sehr nett und vielen Dank für den Hinweis, Herr Professor, das baut einen so richtig auf! :(])

Nunja, letzlich lässt die Diagnose nicht allzuviel Phantasien für Optimismus; es geht eigentlich nur noch um die Sub-Typisierung der neuen Tumors,
die TNM-Klassifikation von der dann Wohl und Wehe der Behandlungsmöglichkeiten abhängen, normalerweise sollte alle Daten bis Morgen vorliegen,
so dass über das weitere Vorgehen gesprochen werden kann.

Mann, mann, mann... was für ein Stress :(

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Hallo Freunde,
ich grüße euch von der Insel. Ich habe der Wolke von Hilla gewunken um euch alle zu grüßen. Ich hoffe ihr habt es gesehen und gewusst, .ich denke an euch.

Wangi: Ich kannte die Insel noch nicht, habe auch noch nicht viel gesehen, aber dass was ich gesehen habe ist schon Klasse. Du hast nicht zuviel versprochen und vorgeschwärmt. Ich werde am Wochenende mehr erradeln.

Ich weiß, dass einige eine schwere Zeit haben. Glaubt mir, ich bin auch bei euch. Ich warte voller Angst mit euch auf gute Nachrichten.

Nadine: Ich habe am Wasser gesessen und auf das Meer geschaut und in den Wellen eine leise Antwort von Ivo gehört.

Alles Liebe euch allen
Boebi

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boebi,

bist Du auf Föhr?
Wenn ja, grüß mir die Insel, ich war ja auch schon 2x für jeweils 4 Wochen da und habe mich dort immer sehr wohl gefühlt.
Eine schöne Jahreszeit hast Du Dir da ausgesucht :)

LG,
Chili (Detlef)

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Hallo Chili,
hast Du alle Deine Ergebnisse bekommen? Wie siehts aus? Fühl Dich :knuddel:

Hallo Boebi,
das hast Du schön gesagt,danke! Dir ein schönes sonniges WE auf der schönen Insel und mach nicht zu viele Erkundungstouren.

Euch allen ein schönes, hoffentlich nicht so heißes WE.

LG Nadine

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@Nadine:

Nein, leider war auch Freitag weder das Ergebnis der MRT-Untersuchung noch der entgültige histologische Befund bei meiner Ärztin eingetroffen.
Wenn Montag immer noch nichts da ist, will sie die Kameraden in der Klinik mal frisch machen; die müssen die Daten bereits haben! :mad:

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