AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Hilla,

muß dir Recht geben. Auch ich warte auf ein Zeichen von Detlef, Boebi und Liz.

Liz hab ich gestern abend gesehen wie sie die Foren durchsucht hat. Aber sie könnte sich wirklich mal melden damit wir uns keine Sorgen machen müssen.

Auch Detlef, der wahrscheinlich schon seine Ergebnisse bekommen hat. Vielleicht muß er die auch erst sacken lassen. (Wünsch dir nur gute Ergebnisse).

Und der Boebi macht mir die größten Sorgen. Seit dem 27ten war er nicht mehr online. Das ist sonst gar nicht seine Art. Lieber Boebi, bitte melde dich bei uns.
So schön kann es auf Wyk doch gar nicht sein, daß du uns alle vergißt.

Liebe Grüße
Renate

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Oh doch :)

:winke:

Ich denke die Reha nimmt ihn ganz schön in Beschlag, man hat ja echt was zu tun.

Liebe Grüße

Wangi

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Hallo Wangi:winke:,

schon wie ich den Satz über Wyk geschrieben habe, mußte ich an dich denken:D. War mir schon klar, daß da eine Antwort von dir kommt:lach:.

Natürlich hast du Recht, daß man in der Reha teilweise ganz schön fertig ist.

Aber ich mach mir trotzdem Sorgen um Boebi. Er schaut sonst immer wenigstens mal rein.

Ich hoffe dir gehts gut und wir hören bzw. schreiben uns bald mal wieder.

Liebe Grüße
Renate

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Hallo Chili,
bitte melde Dich doch mal kurz!

Boebi ist sicher im Sonneneck-Stress oder hat hoffentlich auch nette Leutchen kennengelernt.

An alle schöne Grüße und hoffentlich schmerzfreiere Tage als bei uns derzeit :angry:

LG Nadine

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Hallo ihr Lieben,

habe gerade festgestellt, daß wir uns um noch jemanden Sorgen machen müssen.

Hallo Micha, wie gehts dir denn? Was kam denn bei der Panendoskopie raus?
Du hast dich auch schon lange nicht mehr gemeldet.

Also, Boebi, Chilli, Liz und Micha, wie gehts euch denn?

Abwartende Grüße

Renate:winke:

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Hallo zusammen,

leider immer noch keine Ergebnisse :(
Ich nehme mal an, morgen werden sie da sein. Heute um 14:30 ist
Tumorkonferenz und danach wird (so hoffe ich wenigstens...) der weitere
Behandlungsplan vorgelegt.

So eine Woche kann schon ziemlich lang werden wenn man auf solche
Daten dringend wartet...

LG, Chili

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Hallo Chili,

mein Mann und Du erkrankten ungefähr zur gleichen Zeit. Bei ihm sind die 5 Jahre Ende April rum gewesen. Ihm geht es gut.

Auch wenn ich hier nur still mitlese, ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Allen anderen wünsche ich einen schmerzfreien Tag.

Liebe Grüße

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Drücke Chilli auch ganz fest die Daumen!!!
Liz, wie geht´s dir?

Stressige Arbeits-Grüße
Anja

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Hallo Leute,
mir brummt noch immer der Kopf von dem Schlag der Garagentür.
Die Hitze letztes Wochenende machte mich total fertig. den Sonntag verbrachte ich im abgedunkelten Wohnzimmer auf der Couch liegend und hatte da auch noch zusätzlich so eine Art Migräne, war extrem lichtempfindlich.
Montag und Dienstag war besser, hab immerhin jetzt alle Hemden gebügelt, die während meiner Reha und dem KH-aufenthalt angefallen waren. Aber 5 Teile gebügelt und dann zwei Stunden ausruhen -das ist jetzt meine Arbeitsweise, die Beine schaffen nicht mehr. Die Betablocker, die mir im KH verordnet wurden, machen mich noch schlapper.
mit 90 Puls und 135 RR hatte ich mich ja immer ganz wohl gefühlt. Um nicht nur ausruhen zu müssen habe ich schon wieder die Hälfte des Betablockers am Morgen weggelassen.
Der Bluterguss im Oberschenkel zieht jetzt immer mehr nach hinten und behindert mich nach wie vor beim Gehen, wenigstens nicht mehr beim in die Hocke gehen und sitzen; leider bleibt die Farbe noch immer schwärzlich.

In der Reha habe ich zu viele Krebshilfezeitschriften gelesen, das hat mich auf abartige Gedanken gebracht.
Ich werde mich jetzt doch auf Papillomviren untersuchen lassen.
Chilli, ich denk an dich.

Seid alle herzlich gegrüßt von LIZ

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Einen lieben Gruß in die Runde,

auch bei uns herrscht - die zu dieser Jahreszeit hier übliche - Hitze. Wir halten es wie die Spanier und verlassen eben auch nur am frühen Vormittag oder ab frühen Abend das Haus. Zum Glück sind die Behandlungen ja abgeschlossen und die Regeneration nimmt seinen Lauf.

Vierzehn Tage nach Behandlungsende ist der Klebespeichel weg und nur noch wenig Schleim vorhanden, der meinen Mann nicht mehr wirklich belastet. Über Mundtrockenheit klagt er nicht. Essen funktioniert auch wieder normal - wenn auch noch in kleinen Portionen, der Magen muss sich eben wieder dran gewöhnen, dass das Essen wieder auf normalem Weg eintrifft. Nachdem er eines Morgens ein bisschen zu heftig an der PEG gezogen hatte, hielt er die in der Hand - damit war das Thema Magensonde ohnehin erledigt. Alles was keine künstlichen Aromen enthält, schmeckt normal sagt er. Die Geschmacksnerven haben sich also tapfer gehalten, die Speicheldrüsen anscheinend auch. Im Großen und Ganzen würde ich sagen, dass sein Heilungsverlauf in etwa dem von Bruni entspricht.

Ob der Krebs besiegt ist, erfahren wir erst im September. Bis dahin genießen wir ein bisschen Normalität - zumindest versuchen wir es.

Für die bestrahlte Haut wurde bei längerem Aufenthalt im Freien lediglich ein Sonnenblocker 50+ empfohlen - ansonsten nur der Hinweis, nicht übertreiben. Sollte die Haut empfindlich reagieren, sofort die Salbe Blastoestimulina auftragen.

Chili, auch ich war betroffen, Daumendrücken auch aus der Ferne!

Allen alles Liebe, Maria

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hallo ihr lieben,

schön, dass es seit zwei tagen etwas abgekühlt hat, aber ab morgen soll es ja wieder sehr hochsommerlich werden. mir persönlich würden 25 grad reichen :cool: ich war letzte woche einige male im see schwimmen und konnte feststellen, dass ich wieder ein wenig mehr als 20 tempi machen kann, das war bisher nämlich nicht wirklich möglich. ich habe vor graumer zeit kontakt mit einem deutschen heilpraktiker, der mir ein persönliches paket geschnürt hat, und , obwohl ich eigentlich eine verfechterin der schulmedizin bin, muss ich sagen, dass ich seit beginn der behandlung tatsächlich so manchen fortschritt erkenne. interessant ist, dass vorallem der mundboden sehr viel lockerer ist und mein sexy sprachfehler immer weniger wird. wenn jetzt auch noch die schluckerei und die spuckerei besser werden würden, dann wäre das ganze ein voller erfolg. egal was die verbesserungen hervorruft, ob die globuli, die zeit, die vergeht oder die vielen therapien, es geht mir rundum gut, auch wenn viele schäden geblieben sind und wohl auch bleiben werden.

@liz, darf ich dich fragen was du dir von einem HPV test erwartest, ohne dir nahe treten zu wollen, selbst wenn du nun erfahren würdest, dass du einen HPV high risk in dir trägst würde das ja gar nichts ändern. ich beschäftige mich sehr mit dem thema , aber vorwiegend in der vorsorge, denn dort wäre es wichtig anzusetzen, weil kaum jemand in der bevölkerung weiss, was das zeux alles anreichten kann, öffentlich ist ja eigentlich nur das risiko des gebärmutterhalses bekannt.

sodala, genug herumgscheitelt, ich grüß euch alle ganz herzlich und schick euch ein paar abendliche sonnenstrahlen aus der stadt, in der sich grad die reichen und schönen festspielmässig herumtreiben ;-)

claudia

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Renate:winke:

Ja, es soll noch eine Auffälligkeit über dem Kehlkopf (Biopsie) in der HNO geprüft werden. Die aber ist nun wieder verschoben worden, weil ich noch immer mit den Wundheilungsstörungen der letzten OP zu tun hatte. Indes aber hat der Professor heute erlaubt, die Endoskopie und dann auch Biopsie vorzunehmen. D.h., dass ich nun den Termin der Einweisung in die HNO erwarten darf.
Schön, dass sich jemand an mich erinnert. Danke also der Nachfrage. Ich bin immer hier und verfolge alles ganz genau.

Ansonsten liebe Grüße und alles Gute für Dich und alle anderen

Micha :winke:

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Hallo ihr Lieben,

ist es nicht schön, 3 Sorgenkinder habe sich gemeldet.

Jetzt fehlt nur noch der Boebi!

Liz,

alles Gute für dich. Möge die Reparatur für das Garagentor nicht so teuer werden:D. Paß gut auf dich auf. Ab morgen wirds wieder fürchterlich warm.

Chili,

schön von dir zu hören. Ich drücke dir die Daumen daß die Herren vom Tumorboard alles gut in den Griff bekommen und es dir bald besser geht.

Micha,

bei dir nimmt es auch kein Ende. Dauernd eine andere Baustelle. Ich wünsche dir daß die Wundheilungsstörungen aufhören, alles gut verwächst und bei der Panendoskopie nichts gefunden wird. Ich habe entschieden: es reicht jetzt mal bei dir!

Liebe Grüße

Renate:winke:

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Hallo Freunde,
keine Sorge, es geht gut.

Euch allen liebe Grüße und halte den Kopf oben
Boebi

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Hallo miteinander!!

Ich hoffe, die Ruhe hier heißt nur gutes und ihr lässt euch die Sonne auf den bauch scheinen oder feiert die guten Ergebnisse!!

Mir geht's soweit ganz gut..zumindest wieder! Denn kaum 4 Wochen zu Hause, verstirbt mein schwiegervater an nem...man glaubt es kaum....wespenstich!!!
Er war dagegen allergisch und es dauerte schon mal gut 10 min bis schwiegerMutter ihn fand, wohl eher mäßig versucht hat zu reanimieren! Rettungskräfte haben dann nochmal 15 min gebraucht, bis sie "ihn wieder hatten"!! Also gut 45 min ohne Sauerstoffversorgung...kann sich sicher jeder vorstellen, wie es um ihn stand :(
4 Tage später wurde er für tot erklärt (nulllinie auf EEG von 2 Ärzten bestätigt)!

Meinen Mann hab ich noch nie so erlebt! Er fiel in ein extremes psychisches loch, war zu nix mehr fähig! Somit blieb nur ich übrig um mit Schwiegermutter alles zu erledigen!!
Fühlte mich zwar selber noch nicht 100% fit, aber ich wurde wenigstens von meinem eigenen hinter mich gebrachteh mist abgelenkt!!

Irgendwie ist 2013 für uns nicht wirklich ein gutes Jahr und ich hoffe, es kommen wieder bessere Zeiten!!

Lasst mal was von euch hören!! Hoffe, es geht euch gut!

LG
Anja

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Auman Sonnenschein,

das Jahr hat es ja wirklich in sich :sad:

Mein herzliches Beileid.

Gruß Wangi

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Hallo alle miteinander, seit Tagen lese ich in eurem Forum und es gibt mir Kraft und Mut zu kämpfen. Ich wurde am oberen linken Gaumen operiert und bestrahlt. Nun trage ich eine Gaumenplatte und ernähre mich zur Zeit fluessig da meine Schleimhaut im Mundraum entzündet ist. Da die Bestrahlung erst vor 2 wochen beendet wurde wird es wohl noch eine Weile anhalten. Evtl. habt ihr ein paar Tips fuer mich. Wuerde gern bei eurer selbsthilfegruppe mit kommunizieren.
LG Anita

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Hallo Anita,

ich bin ja eigentlich im Kehlkopfkrebs-Thread zu Hause ;), aber für die Entzündungen im Mund, also die Schleimhäute gibt es von Bepanthen ein Lösung zum Spülen. Müßtest du probieren ob das schon geht, ansonsten natürlich den berühmten Salbeitee, also ich bin der Meinung er hat mir geholfen. Ich konnte nur den Geschmack nicht so ab und habe mir den mit Kamillentee gemischt, obwohl Kamille wohl austrocknet, aber das war nicht so schlimm wie die Entzündungen, bei mir eher im Rachen.
So kurz nach Bestrahlungsende ist das Alles auch noch sehr schlimm, das wird aber besser. ich konnte zuerst gar nichts essen oder trinken, heute geht das bis auf einige Sachen wieder ganz gut.

LG Wangi

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Guten Morgen Wangi. Dank fuer den Tip. Hab mir Salbeitee bereit gestellt zum Trinken und Spuelen. Von den Ärzten habe ich eine Stomatisloesung und eine Glandomet spuelung mit Morphin verschrieben bekommen. Diese helfen gut zur Beteubung von Schmerzen aber ob die auch heilen?
Heute Morgen ist ein schoener Tag in der Pfalz, es ist bewölkt und noch nicht so heiß.
LG Anita

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Hallo Atlan. Octtenidol- Loesung kenne ich nicht.Werde in der Apotheke nachfragen. Habe bereits 4 verschiedene Lösungen zu Hause. Das ist viel, obwohl ich weis das viel nicht immer viel hilft. Ich bin sehr ungeduldig. Zum Glück habe ich einen ganz tollen Mann, der mich bei allem unterstuetzt und versucht meine Ungeduld zu bremsen. Ich moechte so gerne ganz schnell gesund werden.
LG Anita

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Hallo an alle habe ein grosses Poblem vielleicht könnt ihr mir helfen
Bei meinem Freund wurde im Januar ein Zungengrundkarzinom festgestellt mit Metastasen am hals auch der rechten Seite
Es wurde operiert beide Seiten und dann bekam er auf der rechten Seite wieder 2 knubbel
dann bekam er Chemo und Bestrahlung und alles ging weg
Jetzt ist er seit 3 Wochen auf Reha und er bekommt schon wieder ein knubbel am hals auf der rechten seite
der allgemeinzustand ist nicht der beste und zunehmen tut er auch nicht jetzt ist meine frage was man da jetzt noch alles machen kann
wird morgen ins krankenhaus von der reha aus gebracht

es besteht auch der verdacht auf lungenmetastasen
zungengrungkarzinom rechts pT1 pN3 pV1 cM0 R1
vielleicht kann mir irgendjemand sagen was es jetzt noch für möglichkeiten gibt
bin über jede antwort dankbar

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Hallo Herthine,

das sind ja keine guten Nachrichten.

Zuerst heißt es jetzt mal die genaue Diagnose abwarten, ob es wirklich so übel aussieht.

Was mir dann noch einfallen würde wäre Hyperthermie und zwar mit möglichst hoher Temperatur. Das wird in Bochum angeboten.

Ich hatte mir diese Möglichkeit als letzten Ausweg eingeplant und auch mal lange mit denen telefoniert, sie sind sehr nett.

Nun, das war vor ca. 14 Jahren und ich hab es nicht gebraucht..


Viel Glück und alles Gute, Rainer

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Hallo Chili,
wie schauts aus? Hast Du mittlerweile hoffentlich alle Ergebnisse?

Hallo Boebi,
hoffe Dir geht's noch gut auf der schönen Insel und es kommen keine Unwetter zu euch.

Liebe Grüße an alle und eine schöne Restwoche,
Nadine

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Hallo Atlan.Habe mir gerade Walnüsssoel und Leinoel zugelegt.Jeden Tag ein Löffel Leinoel trinken soll gut gegen Entzündung sein. Das Walnüsssoel zum einreiben gegen Strahlenschaeden. Der Glaube versetzt Berge.
Seit ich im St. Vincentius KH in Heidelberg lag und dort eine Pfarrerin kennengelernt habe, denke ich über Jesus und Glaube nach. Der Satz:In meines Vaters Haus geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Da ich aus Ostdeutschland komme und nicht so erzogen wurde, ist das eine neue Welt fuer mich.
LG Anita

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danke für die auskunft ATLAN und RAINER53 ja der tumor war nur klein aber die lymknoten am hals waren mango gross was durch eine neck dissection recht raus musste und da konnte nicht alles raus geholt werden da ist noch rest tumor vorhanden und es sind da halt auch mikroskopisch kleine krebszellen nachgewiesen worden weil es wohl irgendwie an die lymbahn oder bliutbahn angewachsen war und deshalb auch der verdacht auf lungenmetastasen weil die sich wohl so weiter verbreiten
und essen tut er auch nicht wirklich nur astronautennahrung und ei9n bisschen suppe aber das reicht ja nicht zum zunehemen
na mal gucken was jetzt noch passiert die im krankenhaus wollten so oder so nach der reha noch ct von hals lunge und abdomen machen
melde mich wieder wenn ich was neues weiss

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Hallo zusammen,

gestern hatte ich endlich einen persönlichen Gesprächstermin mit dem OA der Pneumologie wo das stationäre Staging bei mir durchgeführt wurde.
Alle Befunde liegen nun vor und das Ergebnis war schon niederschmetternd.

malignes Bronchialkarzinom, nicht mehr operabel weil bereits Lymphknoten im Lungenraum in Mitleidenschaft gezogen sind.

Fernmetastasen zwar keine weiteren nachweisbar aber es bleibt dennoch leider nur noch die 2. beste Wahl in diesem ganzen Dilemma,
die Chemotherapie welche am kommenden Dienstag beginnen wird.
Strahlentherapie scheidet aus weil man lt. Arzt derart großflächig bestrahlen müsste und dabei mehr zerschießen als Gutes tun würde.

Mit der Ersterkrankung, also dem Zungenkrebs vor 5 Jahren hat das aber nichts zu tun laut OA.
Das ist ein ganz eigenständiger Tumor der sich da klammheimlich entwickelt hat :mad:

Ich stehe derzeit echt neben mir...sowas braucht kein Mensch und schon gar nicht gleich zwei Mal im Leben....

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Chilli!!! :pftroest:
Lass dich mal gedanklich fest umarmen!
Das tut mir sehr leid, daß die Diagnose so niederschmetternd ist!

Ich glaube fest daran, daß du das auch ein 2tes Mal schaffst!!
Ganz bestimmt!!

Alle Daumen sind gedrückt!!
LG
Anja

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Hallo Chilihad,
Deine Kommentare die ich sehr gern lese, haben mir immer wieder Mut gemacht.
Ich moechte dir Mut und Kraft von mir geben und ich drrueck dir ganz fest die Daumen, dass du es ein 2. Mal schaffst.:knuddel:
Lg Anita

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Hallo Chilli,

da stimme ich Sonnenschein absolut zu! Das schaffst du ein 2. Mal!
Du bist ein Kämpfer und wir schicken dir auch noch viele Kraftpakete.
Sei gedrückt :knuddel:

Liebe Grüße

Wangi

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So ein Biest! ... ich drück Dir alle Daumen :)


@Atlan: Lilienthal bei Bremen ist ganz schön weit weg! Gutes Gelingen!


@Selbsthilfegruppe: heute war ich in Heidelberg, zum 3monatlichen Check mit MRT und allem drum und dran, Fragebogen, Port spülen etc...., mir gehts weiterhin ganz gut.

Allerdings muss ich in 2 Wochen zu einem weiteren HNO-Check noch einmal hin nach Heidelberg, denn es sind rechts im Rachen kleine Entzündungen zu sehen, sowohl im MRT, wie auch optisch vom HNO.
Ich hatte ja vor 6 Wochen nochmal einen Pilz im Mund :( , der mich beim Schlucken arg behinderte, und war deswegen auch beim HNO zuhause. Das hatte ich dann mit dem Pilz-Zeug von damals behandelt und konnte innerhalb kaum 2 Wochen auch wieder schmerzarm bis schmerzlos schlucken. Aber so hundertprozentig heile ist es nicht geworden, und das ist jetzt noch zu sehen. Und ich spüre es auch. Und ich habe hin und wieder Ohrenweh rechts, .... *nerv*, das kommt wohl auch davon...
Jetzt haben die mir noch mal einen Saft aufgeschrieben, zum Heilen, den hole ich morgen in der Apotheke,
und in 2 Wochen sehen sie das noch mal an.

Wäre es dann noch da, müsste dann noch einmal eine Probenentnahme gemacht werden, wie im Juli letztes Jahr, ehe sie meinen Tumor gefunden hatten. :shy:

Also, daher gehts mir solala. Eigentlich weiss ich, es ist nichts schlimmes... uneigentlich könnte ja doch etwas sein. *grmpf* ...
Jedenfalls habe ich das Siegereis, das ich eigentlich essen wollte, nach der Arztbesprechung, dann doch nicht gegessen .... sondern erst mal verschoben.

Aber gute Nachrichten gibts auch: alle anderen 7 Patienten meiner Studie sind auch weiterhin gesund :-) , und 3 Mitpatienten (einer davon auch aus meiner Studie) habe ich heute getroffen, und die sind soweit fit - wobei ich im besten Zustand bin von uns , aber ich war auch vorher schon die Jüngste und Fitteste von uns ......

Liebe Grüße :winke:
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ich weiß nicht ob sich vielleicht noch jemand an mich erinnert...
Ich hatte Euch vor einiger Zeit mit zahlreichen Fragen gelöchert, nachdem bei meiner Mama ein Zungenkarzinom diagnostiziert wurde.
Anfang Juni wurde nun ein Teil der Zunge entfernt und aktuell hat sie 17 von 30 Bestrahlungsterminen hinter sich.
Nun plagt sie sich wie viele andere mit den Nebenwirkungen.
Am schlimmsten im Moment ist das Essen. Sie isst kaum noch, weil nichts mehr schmeckt. Entweder schmeckt es nach Eisen, ist scharf oder zum :smiley11:
Sie hat es mit Babybrei versucht, diverse Gemüsesorten, ungewürzt, alles mögliche. Das Einzige was noch ein bisschen schmeckt ist der Grießbrei und heute hat sie ein gekochtes Ei gegessen, das war auch ok.

Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt? Sicher, jeder Mensch ist anders. Aber vielleicht hat jemand eine Idee. Die Ärztin hat schon gemeckert, dass sie nicht weiter abnehmen darf. Nüchtern betrachtet ist sie noch etwa 15 kg von Normalgewicht entfernt, aber sie braucht die Kraft für die Bestrahlung.
Es ist so frustrierend ihr nicht helfen zu können. Obwohl sie sich echt tapfer hält! :-)

Ich wünsche allen eine stressfreie und vor allem schmerzfreie Zeit. Und ganz viel Kraft für die nicht so tollen Zeiten.

Lieben Gruß
Sonnenblümche

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sonnenblümche,

jetzt hab ich mir gerade die Griffel wundgetippert mit Tips für euch und kurz vor dem Absenden meines Beitrags:...schwappp und wech.....:confused:
Egal, ich glaub ich kann Dir da ein paar ganz gute Tipps geben, mach ich morgen, ok?
LG und alles Gute,
Detlef

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Chili,
lass sich den Schock setzen...und danach geht's auf in den Kampf. Was Du einmal geschafft hast, schaffst Du auch wieder. Tief durchatmen und los geht's. Wir stehen alle hinter Dir!

Es ist unglaublich dass es so gekommen ist - aber Du packst das.

:knuddel: Nadine