AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nochmal ein Hallo an alle.....
meine Mom ist jetzt auf der normalen Station... ihr geht es den Umständen entsprechend ganz gut.... na ja, sie isst Kartoffelbrei mit Soße und Yoghurt und Quark.... ich finde das schon ganz toll.
Aber das Beste ist, gestern sind die Ergebnisse der Lymphknoten gekommen.... ALLES OHNE BEFUND!! wow ist das toll!! Keine Bestrahlung nötig.
Allerdings hat sich das Wesen von meiner Mom sehr verändert. Sie ist sehr ungeduldig, fast aggrissiv .... und of sehr uneinsichtig. Der Doc hat ihr gesagt sie darf nicht soviel reden.... aber sie probiert es an einem Stück. Sie wieder, wenn auch diesmal ein kleines Hämmatom an der linken Halsseite (wo die Lymphe entfernt wurden) lt. Doc ist sie zu hektisch und bewegt sich zuviel. Gestern Nacht hatte sie wohl sehr schlimme Schmerzen in der rechten Schulter ( dort hat der Port gelegen) das sie es nicht mehr aushielt. Als keine Nachtschwestert auf ihr klingeln kam, hat sie sich selber auf den Weg gemacht... ist 3 Etagen mit dem Aufzug runter gefahren und durch den Ausgang nach draussen ..... im Nachthemd im Regen!! Eine OP Schwester hat sie dann entdeckt und auf Station gebracht.
Sie weiss das alles genau .... berichtet wie wäre auf der Suche nach einem Arzt gesesen der ihr was gegen die Schmerzen gibt.
Anscheinen sollen die Schmerzen in der Schulter vom Schleim kommen, der Luftröhrenschnitt ist ja noch nicht zugewachsen und Schleim wie verrückt. Da nicht alles abgesaugt werden kann weil er wohl sehr tief sitzt, soll er diese Schmerzen verursachen??? Hat das jemand von euch auch so erfahren müssen?
Halluzinationen hat sie immer Nachts.... daher kann sie nicht schlafen weil ihr das Angst macht.
So gut wie die Fortschritte mit der Zunge sind - so sehr beunruhigt mich ihr mentaler Zustand. Der Arzt meinte das ginge wieder vorbei..... ich hoffe das so sehr für sie.... ich merke ja wie sehr sie darunter leidet - und auch für uns ist es schlimm.
Allen wünsche ich von Herzen alles liebe, gute Nächte, viel Kraft und liebe und verständnisvolle Menschen die für euch da sind.
Hanni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Hanni,

Widerständigkeit ist ein sehr gutes Zeichen. Das bedeutet ja auch Lebenswillen und Energie. Besser könnte es also für dein Mutter garnicht laufen..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Hanni,

ich schließe mich dem Rainer an. :)

Schmerzen an der Stelle, wo der ZVK saß, sind unschön, aber haben eher nichts mit dem Schleim in der Luftröhre zu tun. Höchstens durch die Ganzkörpererschütterungen dank des dauernden Reizhusten, den man dank einer Trach so hat.

Sprechen trotz Sprechverbots kenne ich von mir selbst zur genüge. Am besten war es, wenn mir einer der Operateure ein Sprechverbot erteilte und dann sofort weitermachte mit Fragen, auf die ich dann eben doch antworten sollte. :rolleyes:

Nachts im Nachthemd von der Station wegzulaufen ist nun auch nicht sooo außergewöhnlich. Ich habe es nicht im Nachthemd gemacht, aber ich mußte auch gelegentlich - durchaus auch nachts - einfach mal raus aus dem Irrenhaus. Bei meiner Nachricht über die Lymphknotenmetastase bin ich auch mal gegen ärztlichen Rat mit dem Taxi zu meinen Kater ausgebüxt, um denen das Fell vollzuheulen und ihnen nicht gerade kohärente Dinge in die Ohren zu krächzen.

Du mußt das schon so sehen, daß ein langfristigerer Aufenthalt im Krankenhaus mit der ständigen Schlafdeprivation, den diversen absurden Vorkommnissen und den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen halt seine Spuren hinterläßt.

Durch ihr Durchgangssyndrom wird sie auch so manches erlebt haben, was einen halt einfach zum Wegrennen und zum "widerspenstig" sein motiviert. Denn selbst obwohl das Durchgangssyndrom dem Pflegepersonal zur Genüge bekannt sein dürfte, reagieren die trotzdem manchmal einfach nur bescheuert auf so etwas. Wir hatten einen Herrn mit Durchgangssyndrom nach Herz-OP im Intensivbettenraum, der nun wirklich nichts dafür konnte, daß er halt trotz heftigster Verkabelung einfach mal aufstehen und spazierengehen wollte und sich dann mit Händen und Füßen wehrte, als sie ihn vom Schläucheziehen abhielten... eine der Schwestern war am morgen danach, als er schon deutlich klarer klang, immer noch eingeschnappt.


Kopf hoch. Sobald sie aus deren Mühle raus ist, wird sie sich wieder berappeln.


Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Hanni,
sobald ich nicht mehr auf Intensiv(von freitag bis montag) lag, habe ich vor allen Dingen in der Nacht, Ausflüge zumindest durchs ganze Haus unternommen,allerdings ohne Lift, weil ich nicht zu viel krach machen wollte.die nachtschwester machte ihre Runde immer in der selben reihenfolge, und durch das rote Licht über der jeweiligen zimmertür konnte ich genau feststellen, wo sie war. Es machte mir regelrecht Spass auszubüchsen.
Zu dem Schleimen ein Frage:
kommt der Dreck beim tracheostoma raus?
dann ist es höchstwahrscheinlich nicht ordentlich abgeklebt. Es muß über dem Tupfer ein dachziegelartig angebrachte Klebeverband angebracht werden, der die drei Schichten der Haut zusammen hält(klebeband min.10 cm lang).
Und Sprechen wirklich nur im Notfall und mit Druck auf das Stoma. Noch wichtiger ist es beim Husten. Und wenn es ordentlich abgeklebt ist, kommt der ganze Schleim nur durch den Mund.
Absaugen durch das Loch wurde bei mir nur gemacht, solange ich die Kanüle drin hatte. Wobei ich anmerken muss, dass ich damit gar nicht sprechen konnte.
Der gesamte gasaustausch erfolgte bei mir eine Woche lang nur durch die Kanüle. In bzw durch Mund und Nase kam keine Atemluft; durch die Kanüle war auch sichergestellt, dass ich beim Essen nichts durch die Luftröhre in die Lunge brachte.
Mit Kanüle und auch hinterher noch musste ich mehrmals täglich inhalieren zur Lockerung des Schleims. das Absugen wollten sie mir auch beibringen, aber ich habe mich (bewusst) zu dumm angestellt, weil ich Angst hatte, mich zu verletzen
Solang ich die Kanüle hatte und auch hinterher noch , wurde ich von den anderen Patienten separiert, weil ich solchen Krach beim Schnaufen(neben der kanüle kam immer auch Schleim aus dem stoma) und erst recht beim Inhalieren und beim Absaugen machte.
Erst als sie am montag(10tage nach OP) das Bett brauchten , kam ich wieder ins normale Zimmer mit zimmer-genossinnen

Darf ich fragen, wo deine Mutter operiert wurde? was du erzählst, wäre in der UNI-HNO Erlangen auch möglich gewesen und moms handeln auch logisch, weil dort OP-säle(mit Ärzten!) und Ausgang im Erdgeschoss liegen

Also Hanni, denk dir nichts, ein widerborstiger Patient ist jemand, der sich auch nicht von so einer krankheit und OP unterkriegen läßt, und kämpft.

Alles Gute für dich und die Mama

die alte LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
es ist heute etwas geschehen, dass ich durch Zufall gesehen habe und mich für unseren Thread freuen würde, wenn es nicht um Krebs ginge.

Unser Thread wurde über 2 Millionen Mal angeklickt und mitgelesen.

Ich glaube und hoffe, dass wir auch diesen vielen stillen Mitlesern helfen konnten. Es sind in dieser Zeit, seit die Selbsthilfegruppe besteht viele gekommen und auch leider einige für immer gegangen, aber auch viele haben die Krankheit überstanden. Es macht Mut für unser aller Zukunft.

Ich bin Stolz zu euch zu gehören.
Wir werden nicht aufgeben, versprochen.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Hanni,

es ist schön, dass es Deiner Mutter schon so gut geht, der Rest wir auch noch kommen, auch wenn es ein langer Weg ist. Ihr steht erst am Anfang.

Das sich Deine Mutter verändert hat ist doch völlig normal, sie hat auf einmal eine Krankheit bekommen, die noch lange nicht verarbeitet ist. Sie ist immer noch in dem Stadium, egal was mit mir ist, raus mit dem Krebs. Sie ist in ein schwarzes Loch gefallen und muss da erst mal wieder herauskommen. Dazu kommt das Gefühl der Hilflosigkeit.

Deine Mutter ist 74 und war wohl auch immer eine selbständige Frau. Diese Aggressivität, wie Du es nennst ist ein auch ein Selbstschutz. Auch ich wollte alles alleine machen und musste erst lernen, dass nicht mehr alles geht und das macht ungeduldig und auch manchmal ungerecht. Aber auch Du musst lernen nicht alles für sie machen zu wollen. Es fällt alles für beide Seiten so schwer und erfordert eine lange Zeit des Lernens, was richtig und was falsch ist.

Es ist das am meisten gehasste Wort hier bei uns, Ihr müsst beide „GEDULT“ haben und die muss man erst lernen. Es ist eine mehr wie schwere Zeit, die jetzt für Euch anbricht. Die Nächte sind lang und die Angst vor der Zukunft ist groß.

Die Schmerzen in der rechten Schulter können auch eine Folge der Operation sein. Auf dem Operationstisch wurde sie über Stunden fixiert und dabei kann es, wie bei mir auch, zu einer Überdehnung des Schlüsselbeins kommen. Das ist leider so und kann auch zu einer aktivierten Arthrose werden.

Es hört sich jetzt hart an, aber zeige kein Mitleid bei Deiner Mutter, Mitleid ist keine Hilfe sondern verstärkt das Gefühl der Hilflosigkeit noch mehr.

Ich wünsche Euch ganz viel Stärke für die kommende Zeit.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo @all :winke:,
wie euch vielleicht aufgefallen ist, bin ich aus den verschiedensten Gründen zum mehr oder weniger stillen Mitleser mutiert.
Ich bin also durchaus auf dem "Laufenden" und drücke ebenso die Daumen wie die aktiven Schreiber. Besonders habe ich mich für die Boebis gefreut, die ja in den letzten Jahren immer und überall bei jeder Sch ... hier geschrieen hatten. ENDLICH mal wieder was wirklich Positives.:knuddel:
Aaaaaber, und das ist der Grund, weshalb ich mal wieder die Klappe aufreißen muss, ist mir eine Äußerung in die Nase gestiegen:
" ...den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen ..."
Soso, alle anderen Leute liegen also nur wegen alberner Wehwehchen im Krankenhaus. :confused: Also ehrlich mal, Lythia. Schon mal von Patienten gehört, die meinen, "alles Simulanten außer ich"?
So, nun hab ich mich wieder unbeliebt gemacht und kann wieder gehen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit, viele positive Nachrichten und die Kraft, auch mit negativen gut umzugehen.

Herzliche Grüße an alle

Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hola Elisa :-),

sind wir doch mal ehrlich: Wie oft haben wir alle ob Betroffene oder Angehörige über <Wehwehchen>gejammert oder geklagt? Das Gesundheitssystem platzt aus allen Nähten, weil wirklich alles untersucht und gedeutet werden muss. Für die Selbstheilung bleibt dem Körper oft gar keine Zeit. Für so manchen ist ein Schnupfen schon der Weltuntergang ... und wahrscheinlich wird es von demjenigen in diesem Moment auch so empfunden und auch dieses Gefühl muss man als Außenstehender und Mitpatient akzeptieren. Wie ein Mensch sich fühlt hat meiner Meinung nach nichts mit dem Schweregrad der Erkrankung, sondern mit der inneren Einstellung und dem subjektiven Empfinden zu tun. Die Grenze der Belastbarkeit ist eben individuell verschieden und man sollte das einfach akzeptieren und nicht auf einer Skala der Leidensberechtigung werten.

Boebi # 2 Millionen Klicks hingegen sagt aus, wie viel Leid, Unsicherheit und Angst diese verdammte Krankheit bei Betroffenen und Angehörigen auslöst und animiert vielleicht viele von den stummen Mitlesern, doch auch zum aktiven Schreiber zu werden - denn jeder Erfahrungsbericht nimmt irgendeinem Betroffenen vielleicht die Angst oder hilft, den richtigen Weg zu gehen. Denn jeder Mensch ist anders, aber irgendwo ist vielleicht jemand, der trotzdem das gleiche bereits überstanden hat ...

Passt auf euch auf ... Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So, nun hab ich mich wieder unbeliebt gemacht und kann wieder gehen.

Hallo Elisa,

macht man sich hier unbeliebt, wenn man seine Meinung äußert?
Es sei mal dahingestellt, ob sie richtig oder falsch ist, aber ich vertrete auch meine Meinung und sollte sie falsch sein, lasse ich mich gerne überzeugen ansonsten stehe ich dazu.

Schmerzfreies Wochenende mit nur guten Nachrichten.
Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Du mußt das schon so sehen, daß ein langfristigerer Aufenthalt im Krankenhaus mit der ständigen Schlafdeprivation, den diversen absurden Vorkommnissen und den auf Dauer einfach nur nervenden Zimmernachbarinnen mit ihren albernen Wehwehchen halt seine Spuren hinterläßt.



Liebe Grüße,
Lytha[/QUOTE]

Hallo Lytha,
auch mir ist dieses Statement sauer aufgestoßen.
und ich schließe mich der meinung elisas an. Das hättest du besser nicht geschrieben.
Aber es beschreibt trotzdem einen gemütszustand, in den man gelegentlich als patient verfällt.
und da du, Lytha das tippen sehr schnell erledigst, wirst du ja nicht alles vorher mit der Goldwaage prüfen.

Übrigens habe ich heute zufällig entdeckt, wie ich kleine tabletten relativ gut runterbringe:
Ich kaue vorhe r ein Stück brot an, dass es den Mund schon ziemlich ausfüllt. dann nehme ich die tablette und trinke noch einen kleinen Schluck Wasser dazu. Und auf dieser Unterlageim Mund rutscht die Tablette runter und das Brot gleich noch mit.
Ende des unapetittlichen Themas.

Allen einen weniger von Dauerregen begleiteten Tag ohne Grübeleien und mit wenig Schmerzen.

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,

immer schön von Dir zu hören und seine Meinung kann hier jeder sagen.

Bis zum nächsten Mal mit hoffentlich nicht so langer Pause.
Boebi

Es gibt den uralten Scherz.
Nachricht an den Prof.: "Der Simulant von Zimmer 301 ist gestorben."
Antwort vom Prof.: "Jetzt übertreibt er aber."

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Marbi, MIR brauchst Du das nicht zu sagen,
obwohl es mir in den Tagen nach der OP auch nicht gerade prächtig ging und meine beiden Zimmernachbarinnen nicht gerade rücksichtsvoll waren, wäre ich trotzdem nie auf die Idee gekommen, bei ihnen von "albernen Wehwehchen" zu reden und meine (Un)Befindlichkeiten als die einzig wahren zu sehen ...:D

@boebi: ach Gottelchen, ich bin froh, wenn ich zum Lesen komme ...:-).
Aber ich gelobe Besserung.
Gruß
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

wow, direkt soooo viele Antworten..... und neue Einsichten die ich für mich daraus ziehen kann!!
@ Rainer und Lytha: Das mit dem Kapfgeist und dem Lebenswillen... so hatte ich das noch gar nicht gesehen! Lieben Dank!! Wenn ich es so sehe, dann macht es eher Mut als Angst.
@Liz: meine Mom ist im Marienhospital in Aachen von Dr. Kasparek und Dr. Feifel operiert worden. Und ich habe noch nie so eine tolle Betreuung erlebt wie auf dieser Intensivstation!! Wir konnten zu jeder Zeit kommen und immer war ein Arzt da der uns alle Fragen gerne und mit viel Geduld beantwortete.
Der Tracheoschnitt ist nur ganz vorsichtig abgedeckt - nichts von wegen Dachziegelverband oder so. Beim Husten kommt sehr viel gelber Schleim raus.
Auch an Boebi und Atlan: vielen Dank - ihr habt mir mit euren Meinungen, Erfahrungen und Mitgefühl wieder ein gutes Stück weiter geholfen.
LG
Hanni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hui Elisa,

Wink mit dem Zaunpfahl verstanden.

Ich bin wirklich stolz auf dich, daß du beim Beobachten von Mitpatienten, die:

- im Laufe ihrer 45 minütigen Blockade des einzigen Waschbeckens im Raum mehrfach durch den wohlgefüllten Kleiderschrank gehen und "Was zieh ich nur an, was zieh ich nur an?" murmeln,
- aufgrund der Tatsache, daß das Krankenhaus eines ihrer 30 Medikamente (und zwar eins von denen, die sie aus dem dm Markt hatte) nicht helfen können, extreme Sorgen wegen der nun unvermeidlich anstehenden somatische Beschwerden entwickeln,
- die ebenfalls extreme Sorgen wegen somatischer Beschwerden bekommen, weil sie von einem schwarzen Pfleger betreut wurden (und zwar, eben weil er: "aber auch wirklich schwarz war; damals hatten wir nicht solche Neger hier, wer weiß ob der sich die Hände wäscht."),
- die ihre kleinen und unauffällig genähten OP-Wunden jeden Morgen akribisch mit dem Handy photographieren und wegen ihnen sehr aufgebracht sind,
- die und deren Besucher sich wiederholt über die räumlichen Gegebenheiten beklagen und beschweren: daß 3 Bett Zimmer ja wohl gar nicht gehen, daß 1 Waschbecken im Raum ja wohl gar nicht geht, daß ein Absaugegerät im Raum ja wohl gar nicht geht, daß Toiletten auf dem Flur ja wohl gar nicht gehen, daß die jungen Männer mit Kieferbruch auf dem Flur ja wohl auch gar nicht gehen,
- die nervös und aufgebracht werden, weil eine Krankenschwester einfach keine Zeit findet, um ihnen beim Haarewaschen behilflich zu sein,

nicht als "Mitpatientinnen mit albernen Wehwehchen" siehst, sondern als absolut bemitleidenswerte und pflegebedürftige Mitmenschen.


Ich kann das nicht.

Das macht mich vermutlich zu einem empathielosen, egomanischen und pathologischen Bastard.

So ist das dann wohl.

Am besten sollte ich dann lieber etwas Abstand von euch lieben und empathischen Menschen wahren.


Gruß, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mädels:knuddel:,

ich sehe schon die Kratzspuren im Gesicht.:smiley1:

Euch allen, wirklich allen, ganz liebe Grüße und "Frieden".
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mmhh, hört sich interessant an.. :D:D

Nicht doch, wir brauchen hier jede(n), der bißchen Salz in die Suppe bringt.. :cool2:

VG, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@boebi, keine Angst, ich für meinen Teil bin völlig tiefenentspannt :raucht:.

@tifflor: ist Lythias Reaktion Antwort genug auf Deine Frage?:cool:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Also ich kann Lytha schon verstehen, ich würde solche Mitpatienten wie sie beschreibt auch nur ganz schlecht bis gar nicht aushalten. Aber es gibt bestimmt auch andere u ich glaube, dass man einfach nicht jedes Wort auf die Waagschale legen sollte.
Ihr habt alle Schlimmes durchgemacht mit langen Krankenhausaufenthalten, das stelle ich mir sowieso sehr anstrengend und belastend vor... im Grunde ist doch jeder am liebsten zuhause wenn es irgendwie geht.

lg heidilara

Mischka, wie gehts dir denn, hast du schon was untersuchen lassen?
Berichte doch mal!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nun- nüscht los ! Geht mir ganz gut,- also, ich meine, dass es vorwärts geht. In der nächsten Woche reden wir (also der darauf spezialisierte Professor u. ich), wann wir die verlorengegangenen Zähne ersetzen (es sollen ja Implantate sein) und noch vor Weihnachten soll noch eine OP (Gaumenkorrektur) erfolgen, die mir dann wieder das tadellose Sprechen ermöglichen soll. Was davon (vom Zahnersatz) die Kasse zahlt, das steht noch in den Sternen. Wenn aber nicht anders, dann zahle ich es eben selbst.
Anfang Oktober wird das nächste CT vorgenommen werden. Bin aber inzwischen sehr zuversichtlich, dass alles o.k. sein wird. Diese Zuversicht habe ich meinen Ärzten zu verdanken, die mir ja immer und immer wieder einredeten "Hör auf, das ist doch alles halb so schlimm.... " usw.usw.
So,- das war's eigentlich. Danke für Dein Interesse ! Und was ist eigentlich mit Dir ,- oder was war mit Dir. ich finde hier gar nichts von Dir. Schade, dass Du so weit weg bist,
aber na ja, bin ja trotzdem immer gleich hinter Dir. Auch wenn Du das nicht merkst. Jeden Abend klappe ich meinen Läppi auf und vergewissere mich, dass ich hier auch nichts verpasse.

Also bis später
liebe Grüße an Dich und an alle
Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Micha,
ich bin ja hier nur Gast, habe zu lesen begonnen weil ein guter Freund vor ca. 1 Jahr an einem Plattenepithelkarzinom im Mundboden erkrankt ist und ich wissen wollte was das genau ist u wie ich ihm ev. ein bisschen helfen könnte. Es geht ihm im Moment ganz gut. Aber auch er hat Angst vor einem Rezidiv, fast keinen Geschmack, im Mund die Wüste Gobi etc., halt einige der Probleme die ihr hier alle nur zu gut kennt. Und irgendwie ist mir diese Truppe mit der Zeit sehr ans Herz gewachsen, ich finde diesen Thread trotz der unschönen Thematik sehr nützlich u voller Mitgefühl.
Ich habe meinen Vater schon 1991 im Alter von 58 Jahren durch Krebserkrankungen (Lymphdrüsen/Non Hodgin u Darmkrebs) verloren u ihn bis zum Schluss begleitet. Selbst schlage ich mich eher mit psychischen Problemen herum.
Also ich bin froh, dass es dir so gut geht, mach bitte weiter so!
Und berichte ab u zu, auch wenn ich nicht frage ;)
lg heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage: Ist das eigentlich normal, dass hin und wieder immer noch Schmerzen auftauchen, die bis in die Ohren ziehen? Können das Narbenschmerzen sein? Meistens merke ich nichts, aber heute z.B. ist es wieder ziemlich schlimm

@Lytha: Alles Gute für morgen. Ich hoffe, dass der Portausbau problemlos läuft und du morgen abend wieder nach Hause darfst. Ich werde morgen an dich denken und dir die Daumen drücken.

Allen eine gute Nacht wünscht
Karina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Karina,

durch den Narbenbereich der Neck Dis laufen eine Menge an Muskeln und Nerven. Leider werden diese beim Durchschneiden teilweise mitgeschädigt. Beim Vernähen des Schnittes werden die drei Lagen der Hautschichten, die sich normalerweise einzeln verschieben lassen miteinander vernäht. Dadurch entstehen die Schmerzen und diese sind leider fast schon normal. Eine gute Physiobehandlung kann versuchen die Vernarbungen/Verklebungen wieder zu lösen. Du solltest damit nicht zu lange warten. Je später desto schwieriger wird es. Kenne ich leider aus der eigenen Erfahrung.

Lytha: Die Daumen sind gedrückt. Ich hoffe Du bist am Abend mit einem gefüllten Tütchen wieder zu Hause.

Allen einen guten, schmerzfreien Wochenbeginn
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

O Gott!!
Leute, was muss ich da lesen!
Ihr betrachtet es als normal, dass eure chirurgen sich als bessere mittelalterliche Kiurgi betätigen und sich an einem von ihnen erzeuten Loch in der haut aufführen wie ein knabe, der ein loch im mantel reparieren will, indem er alles mit einem Faden durch Futter , Verstärkungseinlage und Oberstoff zusammenzieht.
zwar bläst dann der wind nicht mehr durch, aber alles ist ein batzen, unbeweglich und steif und die Form und Funktionalität ist dahin.
jeder Schneidergehilfe wird das entschieden besser machen.
Die Natur lässt es zusammenwachsen, aber alle oder zumindest vieles an funktionalität ist dahin.

langsam verstehe ich, warum Claudia so oft zur nachbesserung in ihre salzburger klinik muss.

Nicht aber begreife ich, dass noch immer so viele Opfer der chirurgen, alles hinnehmen und diese"unerfahrenen" Schlächter weiter glauben dürfen, sie seien die Wohltäter ihrer Patienten( Opfer).
Mir wurde einmal der zeigefingernerv mit in einen Schnitt von der Nagelentfernung eines komplizierten Speichenbruchs durch einen leicht angesäuselten assistenzarzt nachmittags um 14:00 am donnerstag eingenäht. Bis nächsten dienstag der chefarzt sich die Sache anschaute, halfen keine novalgin und kein Tramal , in welchen mengen auch immer. Also kann ich auch ein lied davon singen.

Was hatte ich bloß für ein unwahrscheinliches glück, dass mich mein HNO gleich in die UNI-HNO ER schickte, und der Chef personlich an mir arbeitete( er ist allen HNOlern Deutschlands ein begriff, sie betrachten ihn quasi als ihren Papst)

Wenn hier in diesem forum eher despektierlich von den HNOlern gesprochen wird und die MKGler ihnen vorgezogen werden, mag das ja - so wie es sich mir aus euren berichten erschließt -für einige zutreffen, aber nicht für einen begnadeten und immer auf dem neuesten Stand seienden professor IRO.

Der herr erhalte ihm noch lange seine ruhige hand .
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So das wollte ich nur mal gesagt haben.

@ Lytha
Ich glaube, wir haben dich bei WEHWEHCHEN missverstanden. Es ging nicht um die krankheiten, sondern um die Wünsche der Mitpatientinnen, die sie erfüllt haben wollten bzw. wie sie sich aufführten.

@Micha

da sieht man wieder, wie jugend und aus einem anderen land stammend für die männer atraktiv sind.
ich frage, du antwortest nicht. Aber die nachfrage einer "belleAUTRICHE" wird innerhalb zwei tagen beantwortet.
Macht nichts. hauptsache, du schreibst, und wir sind wieder auf dem laufenden. Dabei wollten sie dir das gaumensegel doch schon um Pfingsten herum ansetzen. na ja, besser diesen winter als nie.

@Boebi
Wie lang soll deine Infiltrationsspritze wirken?
Es erweist sich, dass du zusehens auch schon vor Sonnenuntergang im forum schreiben kannst. das ist sehr angenehm, muss ich dann doch nicht immer so lange aufbleiben, um nachlesen zu können.
weiter so!
es fällt mir nämlich immer schwerer , um 7uhr aus dem bett zu kriechen, wo ich doch langsam endlich schön warm wäre.

So genug des mehr oder weniger satirisch gemeinten.

einen guten wochenanfang wünscht euch
eure alte LIZ,(
die dank neuen GYNs sich heute kurz in die badewanne traute)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz,
damit Du nicht enttäuscht bist, Dir extra nochmal gute Nacht und die Spritzen werden noch jede Woche gesetzt.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

guten morgen in die erlauchte runde und einen wunderschönen herbstbeginn,

ich hatte letzte woche grosse tumornachkontrolle, und wie ich nicht anders erwartet habe, ist alles in bester ordnung und ich habe tatsächlich das erstemal im befund *komplette remission* gelesen, wow!

weil es liz in ihrem post ansprach, ich werde mich nochmals unters messer legen, aber nicht weil mein operateur so ein metzger ist :rolleyes:, sondern weil jetzt nach zwei jahren und der vervollständigung meines gebisses eine letzte kleine verbesserung ansteht, die nicht unbedingt notwendig wäre, ich erwarte mir aber mehr beweglichkeit der zunge und damit eine verbesserung der kau und schlucktätigkeit, denn das ist immer noch ein problem für mich. dadurch , dass der tumor soweit hinten sass und sich das transplantat im hinteren viertel der beweglichen zunge befindet gibt es nach wie vor diese einschränkungen. es soll nun nochmals die zunge vom mundboden gelöst werden, das wurde zum teil voriges jahr bereits erledigt, aber durch das implantat an stelle der backenzähne 6 und 7 unten rechts hat sich einiges verändert und der neuerliche eingriff wird das hoffentlich beheben. ganz *normal* kann die situation auch nicht mehr werden. auch ich leide natürlich an diversen nachwehen, die hier eh alle in irgendeiner form kennen, ich glaube nur, es ist sehr wichtig, das zu akzeptiern, denn nur dann kann man wieder in einem glücklichen und positiven alltag ankommen.

ich kämpfe gerade um eine fixanstellung an der klinik, nur für 15 wochenstunden, mehr schaff ich nicht, vorallem hab ich immer noch ein riesenproblem mit meinem chemobrain, manchmal ist das ja sehr praktisch, wenn man dinge vergisst :cool3:, nur wenn man mitten unterm satz nicht mehr weiss , wovon man spricht, dann hinterlässt man manchmal keinen guten eindruck ;) achja, und letzte woche hatte ich eine grosse prüfung in meiner ausbildung zur gesundheitsförderin und ich darf mich jetzt salutogogin nennen, das ist soviel wie eine gesundheistpädagogin. das macht mich ein wenig stolz, dass ich das trotz meiner 40something ;) und meines chemobrains doch geschafft habe.

übers wochenende war mein frisches enKERL zu besuch, und ich bin mit jedem tag noch unsterblicher verliebt :1luvu:

ich wünsch euch allen eine wunderschöne erste herbstwoche, liebe grüsse aus salzburg

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@liz
danke liz, ich muss lachen :rotier2:
mir als aufmerksamer leserin ist nicht entgangen, dass sich der liebe micha fast nur auf direkte nachfrage hin meldet u da ich ja sonst hier nicht allzuviel zu tun bzw zu vermelden hab, mach ich das, ich weiss ja, dass sein befinden euch allen auch am herzen liegt!

@claudia
schön, so viele positive neuigkeiten von dir zu lesen!

ich grüß euch alle herzlich aus österreich
la belle autriche - das gefällt mir, ev. ändere ich meinen nickname :D
heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

danke für die gedrückten Daumen. Ich bin wieder da und habe einen hübschen Keramikport mit 20cm leicht blutgefülltem Schläuchlein in einem Becherchen (das verdächtig nach einem Urinbehälterchen ausschaut ;) ) vor mir auf dem Tisch stehen.

Das lief alles unter Lokalanästhesie, ohne Prämed oder sonstiger Anästhesistenbeteiligung ab. Beziehungsweise: Anästhesist und Anästhesieschwester waren vor Ort, und 500ml NaCl tröpfelten in den Zugang.

Über meinem Kopf war ein blaues Tüchlein als "Zelt" aufgehängt, so daß ich die OP nur mit meinen Ohren mitverfolgen konnte. Klang aber alles superinteressant, was der Oberarzt so an Instruktionen vor sich hinmurmelte. :)

Etwas unangenehm war, daß mir nach der Hälfte der Portkammerfreischneiderei auffiel, daß mein Schulter- oder Brustmuskel bei jedem "brrrzzzt" zuckte. Es tat nicht weh, sondern es zuckte. Ich entschuldigte mich deswegen, weil ich dachte, ich würde das als Reaktion auf das "brrrzzzt"-Geräusch machen; aber das lag wohl an ihrer Arbeit selbst und sie fanden das völlig normal.


Der OA hätte sich wohl gefreut, wenn ich einen Walkman mit Ohrstöpseln mitgebracht hätte - eine absolut wache Patientin scheint denn doch eher die Ausnahme zu sein. Wenn ihr also bei euren Portextraktionen nicht gespannt dem Geschehen lauschen wollt, dann könnt ihr so etwas offenbar mitbringen.


Sofern ich jetzt nicht plötzlich starke Schmerzen bekomme oder spontan Cosmoporpflaster und Kompresse durchbluten sollte, ist nun alles in Ordnung. Ich habe Novalgin mitbekommen und auch schon welches eingeworfen, weil es auf der Rückfahrt denn doch ein wenig schmerzte.



Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Super Lytha, geschafft :prost: !

lg heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:shy: Walkman ????? hast du noch so ein Teil ??? in Zeiten von MP3 Player:cool:
ich wünsche dir gute Besserung .

LG Frank :knuddel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

erstmal Lytha: Herzlichen Glückwunsch, gute Besserung und einen ruhigen Schlaf.

Frank: Jetzt kommt bei mir der "Klugscheißer" durch. Ein Walkman ist ein eingetragenes Markenzeichen von Sony und auch ein "Digital Media Player" trägt bei Sony immer noch die Bezeichnung Walkman. Sony hat diese Bezeichnung ganz einfach für alle tragbare Teile beibehalten.

Bei mir steht am Mittwoch die erste Nachsorge nach der Rezidivdiagnose an. Morgen früh ist noch Termin beim Zahnarzt. Die rechte Kieferseite ist scheinbar entzündet und kaltes ist fürchterlich. Kauen geht seit Sonntagnachmittag garnicht mehr. Ich fürchte meine letzten Backenzähne sind endgültig hin. Tramal lässt grüßen.

Schöne Grüße an "la belle autriche".

Liz, alte Freundin, Deinen Humor hast Du gottseidank nicht verloren

Claudia: Braves Mädchen, immer schön dem Tier in den Hintern treten. Viel Glück mit der Arbeit und mit dem enKerl. Bei mir wurde ebenfalls eine Zungenlösung versucht. Ich komme trotzdem nicht mit der Zungenspitze vor die Zähne.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi all,
Glückwunsch an claudia und lytha,
daumenhalten für boebi morgen (tatsächlich morgen!!)
War heute wegen anhaltender unklarer Schmerzen im Bauch bzw. in der gegend der rechten niere im stehen und sitzen bei meiner orthopädin. Alle wirbel sind wieder an ort und stelle, die schmerzen bleiben, d.h.es wird geröntgt nächste Woche.
Ich weiß nicht , ob ich unter diesem stress einer eventuellen neuen baustelle 6 tage nach kroatien fahren mag. Wie habt ihr Boebis das bloß geschafft?
10 stunden im bus und dann tagesausflüge!??
Ich glaube, ich ziehe Entwarnung vor und bemühe mich um einen früheren termin.
Es soll ja erst am Donnerstag( vor tau und tag ) losgehen.
Was bin ich froh, dass ich mir schon nach jedem kind einige zähne reißen ließ. da hab ich nur mehr probleme mit knapp 2 dutzend, davon 4Jacketkronen und zwei als brücke.
meine Oma hat sich nach ihren 5 kindern alle reißen und ein gebiss machen lassen; das zeigte sie immer ihren Enkeln und urenkeln vor. Vielleicht habe ich meine etwas zur Radikalität neigenden Ansichten von ihr geerbt

hab schon wieder eine halbe Stunde getippt.
mache jetzt schluss, weil ich morgen(immer noch!) zu dem jährlichen pensionistentreffen(Ausflug in den Böhmerwald) angemeldet bin. habe ich noch nie teilgenommen, aber viel zeit bleibt mir nicht mehr, das auf nächstes jahr zu verschieben.

Allen wenig Schmerzen und nur allerbeste befunde

eure liz, das Schlachtross.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Frank,

ich habe weder einen Walkman, noch einen ipod, noch einen mp3 player, noch sonstige Beschallungsgeräte. :p

Arm ist nun schmerzfrei, außer wenn ich ihn ganz leicht bewege (z.B. wenn er beim Gehen umherschlenkert) oder wenn irgendwas auf die im Lauf der OP gestreßte Haut drückt. Sollte er morgen noch im gleichen Zustand sein, werde ich um Verlängerung der AU bis Ende der Woche bitten. Der Operateur kam mit dem Thema an, als die Lokalanästhesie noch perfekt wirkte, und wie soll man das dann schon einschätzen...

Schaun wir mal. :)

Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

@Lytha: Schön, dass du alles gut überstanden hast und wirklich am gleichen Tag noch nach Hause konntest. Das nimmt mir persönlich schonmal ein bisschen die Angst vor meinem eigenen Portausbau.

@Boebi: Die ins Ohr austrahlenden Schmerzen, von denen ich gesprochen habe, kommen bei mir glaub ich nicht vom Hals. Ich hab eher das Gefühl, dass Sie von der Zunge kommen. Diese Schmerzen kenne ich von vor der Op, nur dass Sie da dauerhaft waren. Jetzt ist es wie gesagt nicht immer so. Mal merke ich gar nichts, und mal schmerzt es halt bis ins Ohr. Können das von der Zunge her auch Narbenschmerzen sein?

Jetzt kommt dazu auch noch eine andere Baustelle bei mir. Mein Gyn-Abstrich war jetzt zum zweiten Mal auffällig, soll heißen "degenerativ veränderte Zellen", aber noch noch kein Krebs, könnte aber in 2Jahren oder später ausarten. Meine Gynäkologin möchte das jetzt abgesichert haben. Muss mich also Montag für eine kleine OP unters Messer legen, dann wird je nach Befund der Geweberänder weiter entschieden. Wenn es nach mir ginge, dann könnten die die Gebärmutter auch gleich ganz rausnehmen, nach drei gesunden Kindern brauch ich das Teil nicht mehr wirklich, und mir wäre irgendwie wohler, wenn ich wüsste, dass DA nichts mehr kommen kann.
Aber meine Gyn meinte, dass das in meinem Alter keiner machen würde. Werde es trotzdem beim Vorgespräch am Freitag mal ansprechen.

Wünsche allen einen schönen Abend

LG Karina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Karina,
lass dir den uterus nicht rausmachen ohne zwingenden Grund.
Magst du das heute auch für richtig halten, bloß dass ruhe ist, kommt trotzdem irgendwann der tag, wo du es bereust.
nicht bloß das körperliche befinden ist hinterher wochen- bis monatelang schlecht, auch die nicht zu unterschätzende psyche leidet erheblich unter dem nicht- mehr- vorhanden- sein des teils.
Ich kann davon ein Lied singen und war zu dem zeitpunkt schon 6 jahre älter.
Hör auf deine Gyn und lies dich mal ein bißchen durch den thread mit gebärmutterkrebs.
Bloß so , um auch eine andere Meinung als deine augenblickliche Stimmung zu vernehmen

Alles gute für deine MiniOP

die alte

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

es war anscheinend kein Durchgangssyndrom ..... die Schlaftabletten die meine Mom seit ein paar Monaten nahm, vertragen sich nicht mit bestimmten Schmerzmitteln...... so bekam sie Albträume, Wahnvorstellungen... Panik .... und sie wanderte des nachts und wenn sie einer aufhalten wollte, dann wurde sie aggressiv. Am nächsten Morgen konnte sie sich an nichts mehr erinnern, war wieder (fast) ganz die Alte.
Die Tabletten sind abgesetzt - und Mom geht es jetzt sogar sehr gut!
Gestern wurde die Wunde vom Tracheo zugenäht, auch die Zunge bekam noch ein paar Fäden.... da hatte sich ein kleiner Spalt gebildet.
Suppe, Quark, Getränke.... fast kein Problem.... und heute gab es zum 1. mal Weissbrot, das hat erstaunlich gut geklappt :rotier:
Der Arzt ist begeistert - und wir mit ihm!
Gestern vor 2 Wochen war die OP.... und keiner von uns hätte sich vorstellen können das Mom so gute Fortschritte macht.
Ich Danke allen Engeln ( auch die, die hier auf dieser (Forum)Seite dabei sind)
das sie so schützend ihre Hände über Mom gehalten haben..... wie es aussieht, bleibt sie uns noch eine Weile erhalten.
Liebe Grüße an alle :knuddel:
Hanni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Karina, hallo Liz,

okay, das mit den wochen- bis monatelangen Problemchens kann hinhauen, aber das mit der Psyche ist wohl doch sehr individueller Natur :). Und wenn schon Forenteil Gebärmutterkrebs dann bitte nur die Threads mit reiner Entnahme der Gebärmutter und nicht die mit den großen operativen Eingriffen. Ich denke die Ärztin wird den pathologischen Befund der Biopsie abwarten und dann wird es ein klärendes Gespräch mit allen Details, Informationen und auch dem Ausmaß des möglichen Eingriffs geben. Also erst mal das Biopsie-Ergebnis abwarten :)

Karina, toi,toi, toi das alles gut verläuft. Wir wissen doch: Nur die Histologie / Pathologie kann wirklich Aufschluss geben :)

Und zu Deiner Frage: . Jepp, ist normal. Denn der Sternocleidomastoideus oder einfach Kopfwendemuskel verläuft bis hinter die Ohren. Und da die meisten von uns eine neck dissection hatten (oder Bestrahlung) ist dieser etwas eingeschnappt. Ich hatte eine andere Chemo / Immuntherapie wie Ihr und diese hat sich in der angeschlagenen Halsmuskulatur inklusiv Nerven ausgetobt. Da konnten auch die genialen MKG-Chirurgen, das Dream-Team der Uniklinik, nichts vorbeugendes unternehmen. Das vielleicht noch zum Thema Metzger *kopfschüttel* (Sarkasmus hin oder her). Außerdem war das Wetter der letzten Tage für diese Art von Wetterfühligkeit bestens geeignet.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

@karina, tja ich hatte voriges jahr genau das selbe problem, ein halbes jahr nach der zungenkrebsdiagnose, verdächtiges beim routineabstrich, das trotz behandlung nicht verschwand. mein erster gedanke war ebenfalls die gebärmutter entfernen zu lassen, nach dem motto, vier erwachsen kinder und der oma näher als der mama ;), ich war zu diesem zeitpunkt 49 und hatte den wechsel im eiltempo hinter mich gebracht, also in meinen augen gab es keinen grund die gebärmutter zu behalten. meine ärzte haben mir aus vielerlei gründen abgeraten, die operation ist ein wirklich grosser eingriff in den körper, es wird ein organ entnommen das auch eine gewisse platzhalterstellung hat, die regenration dauert sehr lange und vorallem ist auch die operationsdauer sehr belastend. zu eventuellen psychischen belastungen hab ich mich nicht informiert, weil für mich die körperlichen aspekte ausgereicht haben um den gedanken der entfernung sofort wieder zu begraben. es wurde dann im frühjahr vorigen jahres eine ganzkörperrenovierung :cool: vorgenommen, sprich, tracheostomaverschluss, sondenverschlussverschönerung und gleichzeitig curettage und konisation, da haben drei ärzteteams zugleich herumgwerkt um die narkose möglichst kurz zu halten. ich geh jetzt halbjährlich zum meinem gyn zum abstrich, das reicht mir persönlich als sicherheit. ich hoffe ich kann dir damit ein wenig einen gedankenanstoss geben dich gegen eine entfernung zu entscheiden.

ganz liebe grüsse an euch alle,
buona notte
claudia