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J.F. 24.09.2013 22:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, Claudia,

die reine Operationsdauer lag bei mir bei zwei Stunden mit vielen zusätzlichen Untersuchungen, da auch Malignität an verschiedenen Organen im Raum stand. Es wurde dann laparoskopisch operiert und radikal, nur mal so. ich weiß also auch wovon ich rede ;). Und gerade deswegen sollte auf das Ergebnis der Biopsie gewartet werden und dann mit der Ärztin darüber gesprochen werden.
Vorher macht das in meinen Augen überhaupt keinen Sinn.

Aber wie heißt es immer so schön: ab zum eigentlichen Threadthema. Deswegen ist von meiner Seite wieder Ruhe. Und Karina kann mich gerne anschreiben, wenn sie Fragen hat.

claudia b 24.09.2013 23:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
j.f. ich bin da ganz bei dir, untersuchung abwarten und dann entscheiden, ich wollte nur ein bedenken gegen eine vorschnelle entfernung bringen. übrigens ist das thema hier nicht ganz so threadfremd, denn es dürfte hier mehrere damen geben, die diese thematik betrifft, wobei ich vermute, dass es jeweils im zusammenhang mit hpv steht, und dieser umstand wird ja leider immer populärer. so und jetzt endgültig gute nacht ;-)
lg claudia

boebi 24.09.2013 23:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

die Backenzähne müßten normal raus. In dem Bereich, wo der Mundbodenlappen angenäht ist und nicht richtig geputzt werden kann, hat der Karies zugeschlagen. Mein Zahnarzt will mit einer Wurzelbehandlung versuchen die Zähne wenigstens für einíge Zeit noch zu erhalten.

Mal sehen, was morgen die TU-Nachsorge ergibt.

Karina: Meine Frau hat sich gegen eine Total-OP entschieden. Du weißt, es ist noch alles ganz frisch mit dem Thema.

Liebe Grüße und gute Nacht

Boebi

Rainer53 25.09.2013 00:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Hanni,

ich freue mich sehr für deine Mutter, und natürlich auch für dich.. :)

VG, Rainer

Atlan 25.09.2013 08:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
es regnet und regnet und dunkel wird es auch schon wieder. ich glaube meine winterdepressionen setzen schon ein.
LG
Atlan

boebi 25.09.2013 12:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freund,

die TU-Nachsorge hat keine Veränderungenergeben. Also wieder in 4 Wochen.

Liebe Grüße

Boebi

heidilara 25.09.2013 13:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@boebi
fein, bitte weiter so - wait and see nix böses :D

@atlan
bei uns scheint heut die sonne, ich schick dir einen dicken, kräftigen sonnenstrahl!
hast du es schon mal mit einer tageslichtlampe versucht?
also mir hat das, als ich noch in meinem finsteren büro saß, geholfen.

liebe grüße an alle u auch an alle die schon länger nicht mehr geschrieben haben, ich hoffe es geht euch u euren angehörigen gut
heidilara

Lytha 25.09.2013 17:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

ich habe heute gemeinsam mit dem Logopäden die Videos der Phoniater intensiv angeschaut. Ihm hat das einige Ideen für die Therapie meiner Schluckstörung(en) gegeben und mir hat es auch ein paar Einsichten gegeben.

Zum Vergleich zeigte er mir danach nochmal die Videos der Phoniater von vor einem Jahr und es ist schon krass, wie sich die Schleimhaut in diesem Jahr regeneriert hat. Von "grau-weißlich mit roten Blutgefäßen" zurück zu "rosarot wie Schleimhaut eben".

Die Position des linken Stimmbandes hat sich auch geändert. Was genau nun aber die tägliche Positionierung des Stimmbandes verursacht, also: warum es manchmal im größeren und manchmal im engeren Winkel feststeht; das weiß ich leider nicht.



Danach ging es zum Verbandswechsel bei der Hausärztin. Die Chirurgen meinten es offenbar ernst, als sie mir ständig von "einer schönen Narbe" gesprochen hatten. Offenbar wurde der ganze, ca. 5mm breite Narbenwulst herausgeschnitten und es neu zusammengenäht.

Da ich diesmal ja auch durchaus ein paar Schmerzen wahrnehmen kann, halte ich diesmal den Arm ja auch ruhig statt sofort am Tag nach der OP meine Zimmernachbarin im Rolli durch die Gegend zu schieben oder direkt locker auf der linken Seite zu schlafen. Immer diese Vorteile der Nervenregeneration halt. ;)

Die Azubine meiner Hausärztin war aber putzig.

"Was genau ist da denn eigentlich gemacht worden?"
"Mein Port wurde rausgenommen."
"Ich bin ganz neu und noch in der Ausbildung... was ist das?"
"Na, ein Port... wegen der Chemo."

Große Augen. Dann noch größere Augen, weil ich ihn noch in der Tasche hatte und ihn ihr kurzerhand zeigte und erklärte, wie er eingebaut gewesen war.

Sie überließ das Feld dann einer ihrer Kolleginnen, die nicht mehr in Ausbildung ist.


Im Bus durfte ich mir dann aber interessante Dinge anhören, weil ich es mal ausnahmsweise wagte, vom Schwerbehindertenausweis Gebrauch zu machen und eine Dame vom Behindertenplatz zu verscheuchen. Sorry, aber mit dem linken Arm halte ich mich momentan garantiert nirgendwo fest. Und nur mit dem rechten wäre es zu wackelig geworden.


Liebe Grüße,
Lytha

Sandra6472 26.09.2013 08:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
bin ja auch zur stillen Leserin geworden, aber heute möchte ich eure Meinung zu einer Problematik, die mir gerade den Schlaf raubt.

An meinen unteren Eckzähnen liegen die Zahnhälse fast komplett frei, hab aber wenig Schmerzen. Vor 4 Wochen hat am vorderen Schneidezahn das gleiche auch begonnen, ich hatte eine starke Entzündung und das Bändchen hat alles komplett mit nach unten gezogen.
Seither habe ich immer ein Fremdkörpergefühl vorne in der Schleimhaut, wurde aber alles mehrmals gespült usw.

Jetzt will der Kieferchirug ambulant eine Zahnfleischtranspl. machen und gleichzeitig noch 5 Zähne sanieren , die auch behandlungsbedürftig sind.
Da ich ja Probleme mit der Mundöffnung habe, natürlich unter Vollnarkose.

Ich bin so unsicher was ich tun soll. Erstents habe ich total Schiß, vor dem Eingriff dann die Sorge ob es anwächst und das hinterher soll ziemlich :eek:Aua sein.
Soll ich mir eine zweite Meinung holen in der Uni in der ich operiert wurde?
Ich vertraue dem Arzt ja total, aber ich weiß nicht ob es das richtige ist.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Zahnfleischverpflanzung, ich wäre sehr froh um Meinungen.
Es grüßt Euch ganz herzlich Sandra

Atlan 26.09.2013 08:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Heidilara,
danke :). lieb von dir, kann.
ich lasse jetzt die Deckenbeleuchtung im Büro den ganzen Tag an, das ist sagt unser Handwerker wie Tageslicht. Und ich glaube der hat recht, bisher dachte ich eher, das das zu hell ist, aber die kleine Funzel an Schreibtisch reicht nicht.
liebe Grüsse
Atlan

Rainer53 26.09.2013 11:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,

ich würde auf jeden Fall doch bei einer Uniklinik nachfragen.

Ich geh hier in Heidelberg auch immer in die Zahnklinik wenn was ist, denn die kennen sich halt mit bestrahlten Patienten gut aus und das gibt schon eine gewisse Sicherheit. Sie haben ja öfter solche Patienten, die HNO-Klinik ist hier im gleichen Haus (Kopfklinik).

Das gibt einem doch auch eine Sicherheit, die ich jetzt bei einem niedergelassenen Zahnarzt nicht unbedingt hätte.

VG, Rainer

heidilara 26.09.2013 11:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@atlan
ich bin eigentlich auch kein fan von hellem/grellem licht aber in dem fall hilft es mir wirklich. falls die deckenbeleuchtung nicht ausreicht stell dir eine lichttherapielampe/lichtdusche (ich hab eine rel. günstige mit 10.000 lux) auf den schreibtisch, man muss nicht reinsehn, es reicht wenn sie seitlich in der nähe steht.
so, jetzt regnets bei mir auch wieder...
lg heidilara

Tifflor 26.09.2013 13:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan, hallo Heidilara,

sind die Rheinländer deshalb so fröhliche Menschen, weil hier die Sonne scheint. Zwar kein Hochsommer, aber ein angenehmer goldener Oktober.

Spass beiseite, hab heut die MRT-ergebnisse bekommen: kein Hinweis auf Dinge, die da nicht hingehören. ;):rotier2:

Schönes Wochenende an Alle und mögen sich Eure Probleme langsam aber sicher lösen.

LG

Tiff

heidilara 26.09.2013 15:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
super, tiff, genauso gehört sich das auch :prost:

hmmm, so einen goldenen oktober wünsch ich mir auch u noch ist es dafür ja nicht zu spät ;-)
und dann reite ich dem sonnenuntergang entgegen...

lg u allen ein erholsames u schönes wochenende!
heidilara

Atlan 28.09.2013 21:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo heidilara,
gute idee, ich werde das mal googlen.

tiff,
jetzt war hier heute auch ein toller tag mir viel sonne und morgen soll es weitergehen. Wir wollen dann nach Worps ein wenig auf den Weyerberg.

Liebe Grüße
Atlan

Tifflor 29.09.2013 18:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Alle,
Die das schöne Wetter nutzen konnten, um neue Kraft zu tanken.
Ich war auf Kegeltour im Harz.
Habe inzwischen auch meinen SBA mit einem GdB von 80 bis Okt 2018.
Dann schauen wir mal wie es weitergeht.

Schönes schmerzfreies WE an Alle.

Tiff

Hilla 29.09.2013 19:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

es gibt sie wirklich. Die Schutzengel. Mir ist bei voller Fahrt auf der Autobahn ein Reifen geplatzt. Dank meiner Schutzengel ist nichts Schlimmes passiert.

Ich wünsche allen solche Schutzengel wie ich sie z.Zt. habe. Egal im Auto oder bei der Tumornachsorge. Sie sind einfach da.

Liebe Grüße
Hilla

Mischka44 29.09.2013 20:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Ursa2

"@Micha

da sieht man wieder, wie jugend und aus einem anderen land stammend für die männer atraktiv sind.
ich frage, du antwortest nicht. Aber die nachfrage einer "belleAUTRICHE" wird innerhalb zwei tagen beantwortet.
Macht nichts. hauptsache, du schreibst, und wir sind wieder auf dem laufenden. Dabei wollten sie dir das gaumensegel doch schon um Pfingsten herum ansetzen. na ja, besser diesen winter als nie."


Was soll das denn ? Ich weiß doch weder wie alt (jung) die hier vertretenen Damen sind, noch weiß ich, wo sie zu Hause sind. !!!

Und nun: Die angesprochene OP "Gaumensegel" fand termingemäß statt. Was aber genau nun wirklich dabei geschehen ist, das kann ich nicht wiedergeben. Ich hatte es mir zwar erklären lassen, aber verstanden habe ich nichts. Ich weiß nur, dass ein Stück Haut aus dem Oberschenkel im Gaumen irgendwo eingesetzt wurde. Ursprünglich sollte ja das Stück aus dem Unterarm genommen werden und in den Unterarm sollte dann dafür ein Stück aus dem Oberschenkel eingebaut werden, aber.......... weiß der Teufel, verstehen wird das wohl niemand,- nun jedenfalls wurde die Etappe Unterarm weggelassen.
Ergebnis: Das NASALE beim Sprechen ist fast gänzlich verschwunden. Das war wohl auch das Ziel und so kann man an sich auch sagen: Ziel erreicht !
Indes habe ich nun noch Probleme hinsichtlich meines Sprechens mit "k","g" und auch noch mit "s" und "z". Deshalb allerdings würde mich niemand mehr operieren. Angeblich sind diese Probleme im Verhältnis zu den Risiken einer diesbezüglichen OP zu heftig.
Eine weitere OP aber soll stattfinden (Ich denke u. hoffe: noch vor Weihnachten), um die Schluckfunktionen zu verbessern. Und das hat ja, so sagt meine Logopädin, dann auch noch nennenswert positiven Einfluss auf meine eben genannten Handicaps (k,g usw.).
Schluckprobleme sind, dass ich zur Zeit nur absolut homogene Suppen und Pudding essen kann. Stücken kann ich nicht schlucken und wenn das ganze nicht puddingmäßig geartet ist, dann bekomme ich es immer in die Luftröhre und darf es unter erheblicher Mühe alles wieder raushusten.
Wie das alles nun genau aussieht- also in meinem Schlund- ich weiß es nicht und ich will es inzwischen auch alles nicht mehr wissen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das ganze "Mitverfolgen" oder vielleicht sogar "Kontrollieren" immer nur zu Verwirrungen oder auch Verängstigungen führt und deshalb überlasse ich nun alles von a-z voller Vertrauen meinen
Ärzten. Inzwischen bin ich mir sehr sicher, dass dies die Einstellung ist, mit der ich am besten fahre.
Also................... warten wir's ab. Und ich verspreche: Du wirst die erste sein, die dann alles erfahren wird,- wenn es dann endlich so weit ist.

Ansonsten bin ich eigentlich guter Dinge. Ab und an ein Tiefpunkt, weil man schon wieder auf Grund irgendwelcher Unregelmäßigkeiten an jeder Ecke ein Rezidiv befürchtet,- aber an sich.......... alles o.k. ! Geht scheinbar wirklich vorwärts. Wollen wir hoffen , dass es weiter so "laufen" wird.

So,- das war's zunächst. Ansonsten nüscht neues !

Und nun liebe Grüße,- auch an alle hier
Micha :prost:

heidilara 29.09.2013 21:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@mischka
toller bericht, gute einstellung u schickes foto :D

@hilla
so ein zufall, ich hatte auch grad mega glück od einen aufmerksamen schutzengel! hatte einen filmreifen unfall mit einem wilden jungpferd, es ist mir an der longe davongestürmt u ich hab mich nach dem auslassen der leine mit einem bein drin verheddert, schlinge hat sich zugezogen, mich ausgehoben, aufs kreuz geschmissen u hinter dem viech hergeschliffen - ich dachte wieder mal mein letztes stündchen hat geschlagen :eek:
ähnliche sachen sind mir ja auch früher schon passiert, skiunfall (ein nicht versicherter slowenischer pistenrowdy von hinten), felssturz u blitzeinschlag direkt neben mir... aber wie heisst es so schön: unkraut vergeht nicht :lach2:

also ich schließe mich hilla an u wünsche euch auch allen so starke schutzengel!

lg heidilara

Atlan 29.09.2013 22:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hilla,
da musst du wirklich dem lieben Gott danken, das kann echt schlecht ausgehen.

Herr Jesus Christus, wir danken dir dafür, dass du auf unsere Schwester Hilla aufgepasst hat und dass ihr bei diesem Unfall nichts passiert ist. Bitte Herr hab deinen Blick weiterhin auf Hilla und halte deine hand über sie und beschütze sie.

Allen eine gute Nacht ohne Angst und ohne Schmerzen
Euer
Atlan

Hilla 30.09.2013 18:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Danke Atlan, ich bin mir dessen vollkommen bewusst und schon mehr als einmal gedankt.
Freitag muss ich wieder zur Tumornachsorge. Die Angst wird bleiben, aber die Gewissheit, dass jemand auf mich aufpasst, beruhigt mich etwas.

Hallo Chili,
wie geht es Dir? Ich habe schon lange nichts mehr von Dir gehört. Meine Gedanken sind oft bei Dir.

Hallo Heidilara,
pass gut auf Dich auf. Deine kleinen "Abenteuer" scheinen es sehr in sich zu haben.
Ich habe immer Angst, dass meinen Schutzengel ihren freien Tag haben, oder dass ich ihnen zu anstrengend werde.

Ich wünsche allen einen Abenteuerfreien ruhigen, schönen Abend.
Liebe Grüße
Hilla

Sonnenschein2013 30.09.2013 19:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen!

Hilla, was treibst Du denn für Sachen??? Reifen geplatzt, Pferd mitgeschleift, blitzeinschlag??? Ich glaube da ist mehr als 1 Schutzengel am werk!!

Bei mir war soweit Nachsorgemäßig alles im grünen Bereich! Wird oder würde bei eich auch anfangs alle 4 Wochen auch Ultraschall gemacht? Mkg gibt mir jedesmal Überweisung zur radiologie! Am Mittwoch ist auch wieder Uniklinik dran! Aber da letzte Woche Do alles ok war, geh ich davon aus, daß auch da nix gefunden wird :cool:

Noch eine Frage an die selen-schlucker unter euch: laut Packung einnehmen morgens nüchtern 1 Stunde im Abstand zur Mahlzeit??? Heißt das, 1 Stunde vor dem aufstehen??

Wie macht ihr das?

LG
Anja

boebi 30.09.2013 23:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
ich melde mich auch mal wieder.
Letzte Woche wurde bei mir bei den zwei Backenzähnen mit der Wurzelbehandlung begonnen. Nachdem die Betäubung nachgelassen hat, ging es nicht ohne Tramal. Es sind wohl nicht alle Nerven vollständig gezogen worden und alles war überreizt nach einer Dreiviertelstunde bohren. Am Mittwoch geht es weiter. Es muss schon ein komisches Bild sein, mit Halskrause auf dem Zahnarztstuhl, aber ohne geht es nicht mehr.

Liz, du müsstest ja auch wieder aus Kroatien zurücksein. Ich hoffe, du hattest eine gute Zeit.

„Mädels“:knuddel:: Ihr solltet nicht so einen Blödsinn machen (Reifen-Mitschleifen). Ich kann doch wirklich etwas mehr Vernunft von euch erwarten.

Micha: Seltsam, das nicht vom Handgelenk eingesetzt wurde. Der Hautlappen ist besser durchblutet. Vom Bein wurde bei mir nur eine Hautschicht zu Abdeckung des Armes genommen.

Ich drücke allen die Daumen für die nächste TU.

Liebe Grüße
Boebi

Claudia: Dein Foto von der Blutdruckmessung ist echt stark.

Mischka44 01.10.2013 10:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Boebi

"Micha: Seltsam, das nicht vom Handgelenk eingesetzt wurde. Der Hautlappen ist besser durchblutet. Vom Bein wurde bei mir nur eine Hautschicht zu Abdeckung des Armes genommen"

Ja, so hatte der Professor mir das vor der OP auch angekündigt. Vom Oberschenkel dann am Unterarm wieder abdecken. Als ich aufwachte, da war das dann anders. Weiß nicht, warum ? Er sagte nur, dass es so einfacher gewesen sei und dass die angekündigte Prozedur unter den gegenwärtigen Umständen nicht nötig gewesen sei !!????

Na ja, vielleicht hatte er an diesem Tag keine Zeit mehr. Kann ja sein, dass er noch etwas vorgehabt hatte,- eine Verabredung, oder weiß der Teufel was. Wie auch immer,- momentan aber schein das ja so o.k. gewesen zu sein.

Liebe Grüße an alle !
Micha :prost:

Karina2 01.10.2013 11:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben

Ich bin nach nur einer Nacht stationär wieder zu Hause. Habe mich, auch Dank Eurer Gedankenstöße, zunächst erstmal gegen eine Hysterektomie entschieden. Werde jetzt die Histologie abwarten und dann weiter entscheiden. Um das nur ganz kurz gesagt zu haben ;)

Bin noch bisschen k.o., deswegen verabschiede ich mich erstmal wieder.

Alles Liebe
Karina

boebi 01.10.2013 23:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Karina,

die Daumen sind gedrückt und laß es langsam angehen.

Liebe Grüße
Boebi

Wo bleibt unsere Liz?

Waldbaer Foerster 1 02.10.2013 00:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,

Liz ist am Donnerstag zu einer 6Tage Reise aufgebrochen. Also dürfte sie heute erst heimgekommen sein. Nehme an, daß sie sich morgen meldet.

Liebe Grüße
Renate

boebi 02.10.2013 14:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

ich habe heute die zweite Wurzelbehandlung hinter mir. Es waren insgesamt drei vorgesehen, also nächste Woche die letzte.

Da ich aber ein so lieber Patient bin und immer schön eine Dreiviertelstunde den Mund aufhalte:D, wird noch eine vierte angehängt. Sicherheitshalber wird nächste Woche erst nochmal ein weiteres Medikament in die Kanäle eingespritzt und in der Woche danach die Zahnkanäle wieder richtig verschlossen. Ich hoffe es bringt noch was auf Dauer. Ohne Betäubung war es heute nicht so besonders schön.

Ich glaube den morgigen Feiertag können wir alle mit Sonne genießen. Im „Pott“ haben wir die letzten Tage nur blauen Himmel gehabt.

Liebe Grüße
Boebi, der sich erstmal aufs Ohr haut:schlaf:.

PinaTommy 02.10.2013 20:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
ich möchte mich hier auch einbringen, es ist mein erster Beitrag und ich hoffe das ich hier nicht gleich gegen irgendwelche Regeln oder Gepflogenheiten verstoße wenn ich poste :=)

Ein paar Infos zu mir:
Ich bin 32, gut eingespannter Abteilungsleiter, privat viel mit dem Rennrad unterwegs,kein Raucher, keiner Trinker :=)

Meine Krebs-Geschichte begann im Jahr 2000 im Lebensalter von 19 Jahren mit der Feststellung eines sehr weit fortgeschrittenen Nasennebehöhlenkarzinoms.
Ich bekam damals Radio/Chemotherapie, hatte PEG-Sonde und konnte rund 6 Monate nicht vernünftig essen.

Die Behandlung hat sich gelohnt, ich hatte 13 beschwerdefreie Jahre, gelieben sind nur meine Mundtrockenheit und eine stark eingeschränkte Mundöffnung.

ALLERDINGS wurde nun im August 2013 bei einer zufälligen Kontrolle und der geplanten Entfernung meiner Weisheitszähne ein "Plattenepithelkarzinom" festgestellt, welches im Rahmen von 2 Operationen auch entfernt werden konnte.

Inzwischen ist die Wunde auch recht gut verheilt und die anfänglich starken Einschränkung beim essen und vorallem beim sprechen sind mittlerweile wieder fast verschwunden.

Geblieben ist eine totale Verunsicherung über die weitere Vorgehensweise. Mit 32 zum 2. Mal die Diagnose Krebs zu bekommen bringt auch mich - einen ansonsten sehr gelassenen Menschen der IMMER das positive sieht - ein wenig aus dem Gleichgewicht.

Problem zur Zeit:
Ich bin vorallem mit der Vorsorge/Behandlung/Nachsorge in meinem bisherigen Provinzkrankenhaus völlig unzufrieden und will perspektivisch in jedem Fall an ein geeignetes Fachklinikum (Uni) wechseln.

Wenn jemand Infos, Statements, Tipps und Hinweise hat - immer her damit !

boebi 02.10.2013 23:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz, alte Freundin,
ich sehe, dass Du online bist. Ich hoffe Du hast eine gute Zeit mit viel interessanten Eindrücken gehabt.

PinaTommy: Dir ein betrübtes „Herzlich Willkommen“. Nach so langer Zeit diesen Rückschlag zu bekommen ist wahrlich nicht das was man sich wünscht. Die Antworten auf Deine Fragen werden sicherlich noch kommen.

Euch allen eine gute Nacht
Boebi

Ursa2 02.10.2013 23:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi all,
bin nach 6 Tagen im Nebel und weitgehend Dauerregen zurück aus Kroatien. meine ws SCHREIT DRINGEND NACH hilfe TROTZ kEILKISS§EN. meine 7 blumen kästen sind ziemlich vertrocknet, die 7 Tomaten in großen Kübeln desgleichen; ganz zu schweigen vom Gartenteich, dessen Niveau um 30 cm gesunken ist. Keiner meiner Goldfische ist auch nach 25 Stunden trotz schonendem Niveauausgleich zu sehen.
So_ das wetter war besch---eiden, täglich Regen und keine Sonne,.Mein Verdacht auf die Niere ist leider nicht entkräftet. Der Nephro erwartet mehr als 20 tage Wartezeit, der neue HA läßt mich auch zwei Wochen warten( die alten Vorzimmerdamen!!")
Ich finde alles Besch..


Morgen vielleicht mehr

Entnervt

LIZ

Atlan 04.10.2013 09:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo PinaTommy,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Du wir freuen uns immer über neue Mitstreiter, von daher warum solltest du gegen irgendwelche Regeln verstoßen. Hier können alle Frage auch zum tausendsden Mal gestellt werden. Niemand kann die ganzen Einträge hier nachlesen.
Bei den Kliniken kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Einige hier waren in Uni-Kliniken, andere wiederum nicht. Ich auch nicht, aber es war eben auch kein Provinzkrankenhaus. Wird so etwas denn überhaupt an Provinzkliniken gemacht?
LG
Atlan

claudia b 04.10.2013 11:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die erlauchte runde,

@pinatommy, auch wenn es bessere gründe gibt um sich zu treffen, sei willkommen, lies dich durch den thread, er wird dir sicherlich die ein oder andere antwort auf deine fragen geben können.

ja, ich wurde tatsächlich von einer online-rezept-community um ein interview gebeten und hier darf ich euch mit erlaubnis von anhe, danke nochmals ;) das ergebnis präsentieren, das macht ja auch ein wenig stolz und ich glaube , dass es ja auch inhaltlich mit unserem thread zu tun hat.
http://www.heimgourmet.com/user-sGQgNE-interview.htm

sonst gibts im moment nicht viel zu berichten, ich kämpfe um eine teilweise berufliche wiedereingliederung, das jobangebot hab ich in der hand, allein der geldgeber ziehrt sich, aber was haben wir alle in unserer krankengeschichte gelernt?? GEDULD ;) und darin werde ich mich nun wieder üben.

herbstliche grüße aus salzburg
claudia

Wangi 04.10.2013 12:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Claudia,

sehr schön dass du das Interview gegeben hast. Finde wichtig dass Leute erfahren dass es auch Leute gibt die nicht einfach mal so ESSEN können.
Wie du allerdings das oder den "Gröstl" ohne Soße runter bringst ist mir ein Rätsel ;) :)

Liebe Grüße

Wangi

claudia b 04.10.2013 12:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
wangi, ich giesse das gröstl mit viel suppe auf bis es richtig gatschig ist ;)
ich weiss aus meiner betroffenenbetreuung, dass es sehr viele verschiedene problematiken gibt, ich z.b. kann keinen reis, keine blattsalate und keine teigwaren, natürlich auch keinen speck und kein fasriges fleisch essen. reis nur als extrem gatschigen risotto. meine rezepte sollen ja hauptsächlich ein anstoss sein, nicht ständig mit dem pürierstab hantieren zu müssen, jetzt sind es über 160 gerichte, da ist eigentlich für fast jedem was dabei, der wieder oral nahrung aufnehmen kann, ich erheb ja auch keinen anspruch auf eine absolute allgemeingültigkeit. ich mein, dass sich auch im laufe der zeit das essverhalten sehr verändert,. ich habe die ersten eineinhalb jahre mit untergewicht gekämpft, seit einem halben jahr kann ich auf kalorienbomben verzichten und esse von den nährwerten gesehen wieder normal. ich denke, das beobachten auch andere. wie ich öfter vernehme, ist der zeitpunkt zwei jahre nach therapie wirklich ein abschnitt in dem sich der stoffwechsel wieder gut einstellt. die schluckerei wird halt vermutlich immer ein problem bleiben, weil die verkürzte zunge nicht richtig abtransportiert.

ganz herzliche grüsse
claudia

Wangi 04.10.2013 17:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Claudia, >> meine rezepte sollen ja hauptsächlich ein Anstoss sein <<
so verstehe ich sie auch und finde das toll. Auf viele Sachen kommt man meist gar nicht.
Wir hatten in der Reha auch einen Kochkurs, also nur einen Tag, damit jeder mal dran kommt. Ich hab vegetarisch genommen, weil ich auch mit den meisten Fleischsorten Probleme habe. Kalbfleisch geht übrigens gut.
Da haben wir unter Anderem eine leckere Zucchini-Cremesuppe gemacht und statt einen Klecks Sahne in die Mitte zu geben gabs körnigen Frischkäse, war total lecker und durch das Körnige auch noch "bissig". Und es wurden auch am Schluß ganz fein geschnittene rohe Zucchini Stifte hinzugefügt, war auch toll und nicht so "latschig" wie so eine Cremesuppe, die ich lange nicht mehr sehen konnte ;)

boebi 05.10.2013 00:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen Freunde,

ein wunderschönes Wochenende euch allen.

Claudia: Grüße nach Österreich und herzlichen Glückwunsch.

Liebe Grüße
Boebi

Liz, alte Freundin, wie geht es Dir. Ich mache mir Sorgen um Dich

Ursa2 05.10.2013 09:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi,
Boebi,
ich mache mir Sorgen um dich, weil du dich für deine verhältnisse schon lang nicht mehr gerührt hast; ist wohl der tramalrausch wegen der wurzelbehandlung. trotzdem, du schlägst dich gut.
ich merke immer mehr meine Unzulänglichkeiten und bring praktisch nichts mehr auf die reihe.
nach drei gebügelten hemden kannn ich vor Schmerzen keinen augenblick länge stehen und muss was nehmen, nur um im sitzen nicht aufzujaulen.
Übrigens die blumen und die tomaten stehen wieder aufrecht. Beim teich muss ein neues leck vorhanden sein.
"Lass fahren alles, hin ist hin! "von wem stammt das denn, habich mal in der schule aus ihrgend einem klassiker vorlesen müssen.

Claudia, GLÜCKWUNSCH.
dass du jetzt nicht mehr solche kalorienbomben essen brauchst, habe ich schon an deinem blog gemerkt; nicht mehr so über allem normalem essverhalten.
allerdings ist mir unbegreiflich, wie solche heringe wie meine tochter sahne in massen verwenden und nicht zunehmen.
OKAY
lassen wir es gut sein.

allen ein wunderschönes strahlendes wochenende.

(am nationalfeiertag lag ich nur am sofa und krümmte mich vor bauch- und rückenschmerzen. aber jetzt ist es besser, es reicht für eine stunde mit dem hund draußen)

Liebe grüße allen neuen und alten.

LIZ, alt und vergesslich

Weiß jemand etwas von unserem lungenrezidiv,(der name fällt mir augenblicklich nicht ein) der gerade die 5 jahre hinter sich hatte?

boebi 05.10.2013 15:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz alte Freundin,

wenn ich mich recht erinnere ist Dein Zitat aus Leonore von Gottfried August Bürger, allerdings heißt es da etwas anders.

"O Mutter, Mutter! hin ist hin!
Nun fahre Welt und alles hin!
Bei Gott ist kein Erbarmen.
O weh, o weh mir Armen!"

Euch allen ein schönes Wochenende, soweit es geht.

Liebe Grüße
Boebi

Ursa2 05.10.2013 17:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Bebi,
du wirst es nicht glauben, aber schon als ich gerade mein posting nochmal gelesen habe, ist mir eingefallen:

lenore fuhr ums morgenrot
empor aus schweren träumen.
bist untreu Wilhelm oder tot?
Wie lange willst du säumen?

Und dann las ich deine Antwort.
jetzt fällt mir auch die lehrerin dazu ein _ langes durchgeknöpftes graues kleid, immer war irgendwo verknopft.
Die arme starb hochbetagt, aber infolge des zweiten weltkriegs unverheiratet, mit über 90 Jahren, aber wir Gören nahmen sie damals nie für voll. als ich sie einmal wegen des 20 jährigen abiturs besuchte, strickte sie hochkomplizierte musterpullover mit mehreren farbknäueln für ihre großnichten aus einer aktuellen strickzeitung.

Bei uns regnet´s jetzt auch wie am Schnürchen seit 13:00 Uhr.

Nichts mit Rasenmähen, aber vielleicht wachsen nochmal Pilze.
Traubenwein muss ich heuer auch keinen machen, die vögel haben sich die meisten beeren geholt.

eigentlich wollte ich nur ein kuchenrezept von claudia nachschlagen, um zu überprüfen, was ich noch einkaufen muss.
Putzen und so ist heute nicht, ich habe mich schon vor dem frühstück mit der brotschneidmaschine in die daumenkuppe(natürlich rechts ) geschnitten.

Heißt der von mir angefragte nicht detlef?

Einen geruhsamen Samstag und freundlicheren Sonntag

LIZ

PS: hat jemand etwas von Chillihead(Detlef) gehört? Er müsste doch langsam durch die erste staffel seiner radiochemo sein


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