Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr alle,
ich lese jetzt seit über eine Stunde alle Eure Beiträge. Bei meiner Mutter wurde vor kurzem ein Epitelkarzinom als Cup dignostiziert. Aber da sind so viele Dinge, die ich nicht verstehe und meine Mutter ist so weißkittelhörig. Sie ist jetzt in einer ambulanten Krebspraxis, obwohl ich sie am liebsten in die Uniklinik Göttingen bringen würde. Sie weigert sich aber, sagt, sie ist da gut aufgehoben. Ausgang war ein verdickter Lymphknoten im Bauchraum. Nach der Diagnose hat man sofort mit Hammerchemo angefangen, ohne Magen und Darmspiegelung, würde sowieso nichts nutzen. Was soll ich meiner Mutter raten? Ich habe bei Euch auch gelesen, dass Vertrauen in den Arzt auch so wichtig ist und die hat sie ja. Ich wohne auch nicht in ihrer Nähe. Soll ich ihr das Forum hier empfehlen, ich glaube sie will gar nicht alles über ihre Krankheit wissen. Vielleicht hat ja jemand eine Idee. Danke im Voraus Genchen

Cup-Syndrom
 

Liebe Genchen,
es tut mir leid, das Deine Ma nun auch an dieser Sch...Krankheit leidet.
Ich habe hier ebenfalls lange Zeit geschrieben, in letzter Zeit weniger.
Meine Mutter hatte auch CUP-Syndrom. Auch bei ihr fand man zuerst einen dicken Lymphknoten in der Leiste und die Diagnose war Plattenepithelkarzomon. Den Primärtumor fand man nie. Man vermutete irgendwas in den Schleimhäuten, gab aber nach drei Wochen unermüdlicher Untersuchungen die Suche nach dem Primärtumor auf und begann auch mit Chemo. Hochdosis mit Cisplatin und 5-FU. Die Nebenwirkungen hatten es in sich.....
Eines verstehe ich bei Euch nicht... das die Ärzte sofort mit einer Chemo angefangen haben. Gut, durch die Erkenntnis, das es sich um ein Epithelkarzinom handelt, kann man eine geeignete Chemo zusammenstellen, aber eigentlich sollten sie schon den Versuch unternehmen, den Primarus zu finden.
Wie geht es Deiner Ma? Ist ihr Allegemeinzustand gut?
Was Du Deiner Ma raten kannst, kann ich Dir leider auch nicht beantworten. Ich habe es damals so gemacht, das ich im Netz auf die Suche nach allen möglichen Informationen ging. Tagelang.... Nächtelang. Alles was ich las oder hörte hab ich dann versucht meiner Ma zu erzählen. Bis ich merkte, das es keinen Sinn hat. Sie vertraute ihren Ärzten und die machten schon alles richtig.
Ich hab es dann nur noch sehr selten versucht, sie von anderen Erfahrungen oder Methoden zu unterrichten, weil ich auch merkte, das es ihr immer mehr über den Kopf wuchs. Sie hat zwar alle Behandlungen mitgemacht uns zuliebe. Sie wollte uns zeigen, das sie alles tat um für uns wieder gesund zu werden. Aber die Behandlungen haben sie sehr geschwächt.
Ich muss sagen, das der Allgemeinzustand meiner Ma seit Diagnose nicht gut war. Sie hat auch die Chemo nicht gut vertagen, aber sie hat sie so gut es ging durchgezogen. 6 Zyklen a 6 Wochen hintereinander Chemo. Und ihre ursprünglichen Metastasen gingen weg, man sah im CT nichts mehr. Wir waren überglücklich.
Leider hat die Chemo meiner Ma so zugesetzt, das sie nie wieder richtig zu Kräften kam. Sie magerte ab auf 47 Kilo. Die Metas waren wiedergekommen aber unter 50 kg machten die Ärzte keine neue Chemo.
Ob Du ihr das Forum empfehlen sollst....hm. Ich hab es meiner Ma und auch meinem Paps und meinem Bruder empfohlen. Mir hat es immer sehr geholfen, mich hier mitzuteilen und auch Trost und gute Tips zu erhalten.
Meine Mom hat nie einen Blick hierein geworfen (weil sie sich mit Internet nicht auskannte), aber auch mein Bruder hat keinen Weg hierher gefunden. Ich denke, da sollte man jedem selbst überlassen, wie er sich mit dieser Krankheit auseinandersetzt und wie er versucht, damit klarzukommen.
Zwingen kann man niemanden....
Aber ich finde es schön, das Du den Weg hierher gefunden hast und vielleicht können wir Dir mit unseren Erfahrungen helfen.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, Deiner Ma und Deiner ganzen Familie viel Kraft für alles was nun kommt. Es werden viele schwere, aber auch viele schöne Stunden auf Euch zukommen. Seid so gut es geht füreinander da und unterstützt Euch wo es nur geht. Und wenn Deine Ma vielleicht auch noch nicht am Anfang über die Krankheit pder ihre Ängste diesbezüglich sprechen mag, drängt sie nicht. Es kommt die Zeit, wo sie Euren Rat braucht... seid dann für sie da.
Ich denk an Euch.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja74,
ich einem muss ich dir widersprechen. Bei einem Epitelkarzimom ist höchste Eile geboten, mit der Chemo anzufangen, da dieser Tumor oft schon Metastasen gebildet hat. Eine lange Suche nach dem Primärtumor wäre Zeitverschwendung. Häufig kommt es sogar vor, dass dieser nie gefunden wird,weil er durch die Chemo schon vernichtet ist.

An Genchen:
Der sofortige Beginn der Chemotherapie bei Deiner Mutter war richtig. Du solltest Dich jetzt nicht verrückt machen lassen. Wir sind hier alles nur Laien auf diesem Gebiet.
Grüße von Casta

Cup-Syndrom
 

Hallo Casta,
stimmt, Du hast Recht. Man hat nicht viel Zeit um auf die Suche zu gehen. Ich kenn das ja durch meine Ma.
Aber wenigstens die Hauptuntersuchungen müssen doch gemacht werden. Vielleicht findet man ihn doch und kann dann gezielter behandeln.
Aber wie es eben so ist bei CUP. In den meisten Fällen findet man ihn nicht und dann ist wertvolle Zeit verloren.
Ich wollte auf keinen Fall jemanden verrückt machen...... blos das nicht.
Ich kann mich nur noch gut daran erinnern, wie durcheinander wir damals waren und ich war so dankbar, das ich hier einige Tips bekam.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben alle,

das CUP-syndrom geht seltsame wege und man kann kaum eine direkte übereinstimmung finden. ich habe auch ein epitheles karzinom, aber eine grosszelliges.

ich denke auch einmal, jeder muss, aus dem bauch heraus, für sich entscheiden, wie er sich behandeln lässt und was gut für ihn ist.

es gibt immer wieder hochs und tiefs die wir geduldig oder ungeduldig ertragen müssen.

ein tief beherscht mich zur zeit und ich komme seit montag nicht wieder auf die füsse ;-). und der gestrige versuch etwas bei dem schönen sonnigen wetter rauszugehen, wurde mit rasenden kopfschmerzen "belohnt". habe selbstversuch an mir durchgeführt, bin reingegangen, die kopfschmerzen wurden etwas besser, kam ich wieder in die sonne wurden sie so schlimm, dass ich den ganzen nachmittag im bett gelegen habe und vor mich hingeschlafen und gedämmert habe.
heute bin ich so schlags kaputt, habe schmerzen,(kopf und wirbelsäule) dass ich immer noch im schlafanzug am PC sitze.
"gefrühstückt" habe ich auch noch nicht. habe irgendwie keinen hunger. und was mir sorgen macht, dass ich nachts wieder pitschenass geschwitzt bin.
wie gesagt, ich lasse zum abdon, rechts undl inks axial und oberbauch, auch noch ein MRT vom kopf und gesamter wirbelsäule machen, werde ich dem hausarzt montag eine erneute überweisung zum radiologen entlocken.
wird es nicht besser, hole ich mir einen früheren termin, als 08. 07., in die uniklinik.

morgen nimmt meine tochter in cuxhaven-sahlenburg mit beiden pferden am reitturnier teil und ich würde sooo gerne mitfahren. vielleicht schaffe ich es, wenn ich mich heute sehr schone.

liebe gabriele,
dein beitrag hat mich sehr erfreut, ach ja geisenheim, wie oft sind wir in den 50-er jahren, ich war noch ein kleines mädchen, zu fuss durch die weinberge, runtergelaufen. und das lindenfest in geisenheim...es war die schönste zeit, von der geburt bis zum meinem 9. lebensjahr, meines lebens. es gibt so viele erinnerungen die wunderschön waren...auch der ausflug mit meinem vater zum schloss vollraths, lacht nicht, wir haben dort küken geholt. obwohl damals schlechte zeiten waren, es war eine wunderschöne kindheit die ich dort verlebt habe in dem kleinen weindorf johannisberg, sogar das alte gutshaus, fein renoviert, ist noch vorhanden, (habe ich im internet gefunden) nur der brunnen, auf dem ich mit meinen freundinnen fotografiert wurde, ist der modernen zeit gewichen.
ja... ich muss es alles noch einmal wiedersehen, sobald ich mich von meiner "schlappe" erholt habe, werde ich mich um diese reise kümmern.

ich wünsche allen ein schönes wochenende

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

hallo mädels,

schön das mal wieder ein paar mehr hier im forum schreiben,
ich kann euch nur das schreiben was bei meinem papa so gelaufen ist,
anfang januar hatte er eine verdickung am hals links außen,die hatte er aber schon ein paar wochen und ging dann zum arzt,der überwies ihn zum hno arzt das war in einem zeitraum von zwei wochen,der hno arzt überwies ihn nach trier ins klinikum,das waren auch noch mal zwei wochen,die schickten ihn dann nach hause (nach untersuchung )hatten keine betten frei,sollte dann 2 wochen später stationär aufgenommen werden,also vergingen schon mal ca.6 wochen (wir alle haben da gedacht ,das da wohl nichts ist was mit krebs zu tuen hat,aber da haben wir uns alle gewaltig getäuscht)nach ca. 4 tagen wurde meinem vater von einem sehr brutalen unsensiblen arzt an den kopf geworfen (er untersuchte ihn sehr brutal und mein vater bendete die zeremonie damit das er dem arzt sagte das er ihm sehr weh tat und er nicht mehr von ihm untersucht werden möchte für die zeit wo er da war) er habe krebs und er wird daran sterben,

mein vater war am boden zerstört und als am abend meine schwester bei mir anrief und mir mitteilte (was ich eben oben schilderte)das papa nur am weinen war und angst hatte ,versuchte ich noch ihr mut zu machen,den es war ja noch keine probe entnommen(papa brauchte seine family um sich und war 150 km weit von uns im klinikum entfernt) das dauerte auch noch ein paar tage,(mittlerweile entschuldigte sich der leitende arzt für seinen kollegen und der besagte arzt bekam mein vater auch nicht mehr zu sehen) aber leider sollte die biopsie schlecht ausfallen plattenephitelkarzinom cup snydrom,das war auch erst mal ein schock,aber man hofft ja erst mal das es gut geht,aber leider haben die 2 chemos 48 bestrahlungen nicht heilen können,er nahm sehr viel ab ,hatte viele schmerzen und kein schönes leben mehr ,er dämmerte zum schluß nur noch so dahin und litt höllenqualen durch (das mit den höllenqualen könnt ihr echt wörtlich nehmen)er bekam zum schluß die diagnose das der eine tumor am hals inoperabel sei (wegen dem sitz an der halsschlagader durch die bestrahlung sei der krebs aber eingekapselt,und könne nicht mehr wachsen)chemo wollten die erst mal keine mehr machen wegen dem gewicht er solle erst mal zunehmen,passierte aber nicht trotz freiwilliger künstlicher ernährung, zum schluß hatte er immer schlimmere höllenqualen und war leider nur für ein paar tage fast schmerzfrei (für ihn waren die schmerzen da erträglich)zun schluß wurde er nochmal nach trier überwiesen in die klinik,einen tag später wurde er auf die palliativ-station überwiesen (ebefalls in trier wie es da ist könnt ihr die es noch nicht gelesen habt in meinen vergangenen beiträgen lesen)dort wurden ihm die schmerzen genommen,ihm wurde noch eine magensonde eingesetzt ist besser als die künstliche ernährung (in dem fall von meinem vater) ich besuchte ihn dort im abstand von zwei,drei tagen,bei meinem ersten besuch war er so vollgepumpt mit morphium das er voll daneben war(es war für mich sehr schlimm,damit er die schmerzen nicht mitbekam als ich ging und mich noch einmal umdrehte zu meinem papa riß er den mund auf um zu schreien ,ich muß ehrlich sagen das ich sehr froh darüber sah das er kaum noch eine stimme raus bekam, das war so schon grausam genug,das war freitags sein 4 tag auf der sation,als ich sonntags mit meinem bruder und meinem schwager runterfuhr war er topfit ich wollte es erst nicht glauben aber es war schön für uns und für ihn das es ihm gut ging ,er hatte auch nichts von dem besuch von meiner schwester und mir freitags mitbekommen,mittwochs fuhr ich dann mit meiner anderen schwester und meiner tochter runter,da ging es ihm etwas schlechter aber er war fit,das war auch das letzte mal wo ich meinen papa lebend erleben durfte,aber es war ein schönert tag er konnte sich gut unterhalten und hatte gegessen (süßes) wie ein könig,

leider ging es dann sehr schnell bergab die schmerzen wurden schlimmer und die metastasen im gehirn machten sich breit er verstarb dann sonntags in ruhe und ohne schmerzen ,meine mutter sagte noch er wollte schlafen und ist dann einfach nicht mehr aufgewacht sanft entschlafen...

ich bin froh das mein vater in frieden gehen durfte,traurig darüber das ich in der stunde nicht bei ihm war,aber einerseits erleichert über seine erlösung aber auch unendlich traurig das er nicht mehr bei und weilt,(er war echt ein super lustiger papa und opa),aber jeder muß ja mal gehen,ich tröste mich auch damit das ich meinen papa ja sehr lange hatte, manche müssen ja noch viel früher gehen papa war gerade 67 geworden,

so jetzt habe ich mal den ganzen weg meines vaters geschrieben,habe ja meistens auch immer nur kurze infos gemailt,

ich kann euch nur sagen ,jeder muß seinen weg mit der behandlung selber wählen ,keiner von uns die nicht an krebs erkrankten können nachfühlen was das für ein krankheit ist und was sie auslöst,wir können sie nur erahnen ....

so das wars mal wieder mit einem riesen langen beitrag , und ich wünsche euch allen eine schöne kraftvolle gesunde sonnige gute woche

bis bald elke

Cup-Syndrom
 

hallo elke,

traurig und doch gut für dich, über deinen papa schreiben zu können, es ist immer ein stück verarbeiten. und es tut so bitter weh, einen menschen leiden zu sehen, dem man nicht helfen kann.

mein papa durfte 71 jahre alt werden, ehe er an LK gestorben ist, er war lange schmerzfrei, ausser einmal hirnmetastasen bestrahlen, hat mein papa chemo abgeleht und so war er bis auf 5 tage vor seinem tod relativ gut zu wege. dann kamen diese besagten mörderischen schmerzen. leider war ich in seien letzten stunden auch nicht bei ihm, ich war 450 km entfernt, er ist zuhause in den armen meiner mutter eingeschlafen.

jezt wo es mich selbst erwischt hat, habe ich nur davor angst, diese mörderischen schmerzen zu bekommen, denn meine schmerzen haben, seit letzen montag, zugenommen. momentan ist es so, dass ich morgens als erstes und abends als letztes schmerzmittel nehme, wobei es nachts und morgens am schlimmsten mit den schmerzen ist und dann gegen mittag wird es langsam besser und abends wieder schlechter.

eine termin beim onko-doc habe ich schon aber erst am 8.juli,
wird es nicht besser, muss ich zwischendurch noch einen arzt aufsuchen.

ich hoffe immer, es ist etwas anderes was die schmerzen verursacht. ich will noch nicht gehen!!!

auch ich wünsche allen einen sonnigen wochenanfang.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

nachdem meine beschwerden nicht besser
geworden sind, habe ich mit einer unendlichen
mühe einen geeigneten nuklearmediziner zu
finden, der erst einmal die erforderlichen
aufnahmen nacht, nun alles nach hamburg ver-
legt. auch beim uke war ich dauergast ins sachen
telefonischer abstimmung, jetzt ist alles im
kasten, ich warte noch auf einen termin für das
CT oder MRT, wie sich die hernn fachdoktoren
einig werden und am 20. 06. stelle ich mich, mit
bildern, wieder beim onko-doc vor.

ist alles sehr anstrengend und das frühstück ist
dabei auf der strecke geblieben und im bad war
ich auch noch nicht.

na ja nun kann ich das mal alles in ruhe angehen.

ich wünsche euch eine sonnige woche und es wäre schön
würde sich mal wieder der eine oder andere melden.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
ich drücke Dir die Daumen, das alles okay UND das man etwas gegen Deine Schmerzen machen kann. Schmerzen können so zermürbend sein, man wird dann recht dünnhäutig (zumindest mir geht es so).

Heute ist unsere große Tochter (17 Jahre) nach einem halben Jahr aus den USA zurück gekommen. Ist doch schön, sie wieder hier zu haben, auch wenn sie im Moment völlig amerikanisch wirkt. Aber ich denke, in einem Monat wird sie sich dann auch wieder eingekriegt haben ;-).

Ich wünsche Dir auch eine schöne und sonnig Woche (hier regnet es mal wieder). Und auch allen anderen eine schöne Woche.
liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

liebe anna

ich glaube auch das die schmerzen das allerschlimmste bei der krankheit sind,ich hoffe du kannst sie einigermaßen (mit medikamte die dich nicht down machen )aushalten,ansonsten kann ich dir da auch keine tips geben,mein vater hat ja morphium hoch dosiert bekommen ,die mußte er immer zur gleichen tageszeit holen,damit die schmerzen im zaum bleiben(war ja leider an den meisten tagen nicht so)

liebe anna,
ja du hast recht mit meinem papa,es ist alles verarbeitung und es geht mir wirklich immer besser ,und es ist wirklich so man hat es irgendwann einmal verarbeitet,mein vater wollte auch nicht das ich so traurig bin weil er gehen mußte,wenn ich so manchmal über das sterben von meinem vater nachdenke,ist für mich ja ehrlich das schlimmste wie er und woran er sterben mußte ,so jetzt aber schluß mit trübsal,

liebe ann a ich drücke dir die daumen ,das es dir bald wieder gut geht ohne schmerzen und das deine untersuchungen alle in ordnung sind,

ruhe dich einfach etwas aus,und laß dir einfach zeit zum wieder fit werden..

viele liebe grüße an alle

elke

NEUER GENETISCHER TEST ZUR IDENTIFIZIERUNG VON CUP
 

Es gibt seit April einen neuen Test (CupPrint), der vom Niederlaendischem Krebszentrum und von MD/Anderson Krebszentrum in USA entwickelt worden ist und ueber Agendia in den Niederlanden angeboten wird (www.agendia.com, und Kontaktformular ausfuellen). Dieser Test kann den Primaertumor mit mehr als 80% Wahrscheinlichkeit identifizieren. Benoetigt wird eine kleine Probe der Metastase, die nach Amsterdam gesendet werden muss. Das Gute ist, dass formalinfixiertes Gewebe im Paraffinblock ausreicht, was meistens schon vorliegt und so der Patient unbehelligt bleibt. Aus dieser Probe werden die Aktivitaeten der Gene mittels Gen-Expressions-Analyse bestimmt. Da diese Aktivitaeten in der Metastase fast identisch mit dem Originaltumor sind, ist die Identifizierung moeglich. Das ist noch keine Heilung, aber auf jeden Fall ein Schritt in der richtigen Richtung. Wie hier in diesem Forum von Marianne Kestler im Artikel "Das CUP-Syndrom: Cancer of Unknown Primary" beschrieben wird, ist zwar die Prognose bei Cancer of Unknown Primary vergleichsweise schlecht.....Allerdings variiert das Erscheinungsbild dieser Erkrankung individuell sehr stark von Patient zu Patient. Es gibt auch beim CUP so genannte Subgruppen die mit einer entsprechenden Behandlung sehr viel länger überleben können.....Deswegen kommt den diagnostischen Untersuchungen eine besonders große Bedeutung zu.
Viel Erfolg und liebe Gruesse
Bernhard bernhard@drsixt.com

Cup-Syndrom
 

liebe elke,

schön von dir zu lesen. es sind keine trüben gedanken,
denn wir erinnern uns auch an die schönen dinge die wir
mit unseren lieben erleben durften.

ja liebe elke, die untersuchung habe ich in einer higth tech-
nuklearmedizin-praxis durchführen lassen, dort gibt es sogar PET. der termin wurde eingehalten, ich kam gleich dran, super
zuvorkommend behandelt. man hat auch die vene in der armbeuge
gefunden und mich nicht zerstopchen wie es sonst der fall war.
...nur auf das wichtigste muss ich immer noch warten, nämlich das ergebnis. wurde mir erklärt, man hat ca. 150 bilder gemacht, die muss der facharzt auswerten und einen detaillierten bericht dazu schreiben. na ich lasse mich überraschen, wie alles ausfällt.
schmerzentechnisch geht es besser, ganz ohne schmerzen bin ich ja nie, aber wenigstend diese starken schmerzen haben sich "verkrochen".

@bernhard,
in meinem fall wurden die metastasen sehr gründlich untersucht, bzw. die klinik hat das "material" an eine dafür speziallisierte klinik geschickt und man weiss ja auch was für eine art tumor es ist.
ich persönlich halte von diesen ausländischen untersuchungen nicht ganz viel, denn wie du schon einräumst, auch hier eine dunkelziffer von 20%.
ausserdem sind mir diese "institute" etwas suspekt und ich bleibe lieber bei "meinen" ärzten die ich kenne und schätze und mit denen ich, notfallst, mich auch telefonisch kurzschliessen kann.

letztlich muss das jeder für sich selbst entscheiden, wie und wo er sich behandeln lässt.

leider hast du dich nicht mit eingebracht, ob und wie du dort behandelt worden bist.

allen ein paar sonnige tage und viel spass im garten *zwinker*

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
es war natuerlich nicht gemeint, sich bei den genannten Instituten behandeln zu lassen, die uebrigens ueber jeden Zweifel erhaben sind. Die haben den Test erfunden bzw getestet. Der Arzt des Vertrauens ist selbstverstaendlich der Ansprechpartner, die Sinnhaftigkeit eines Tests im Einzelfall zu beurteilen.

Im Falle meiner Bekannten war ihr Arzt fuer den Hinweis sehr dankbar. Nach seinen Aussagen sind die Patienten ueber neueste Entwicklungen oft schneller informiert als er, der bis zu 60 Stunden die Woche zum Wohle der Patienten stramm steht und hat keine Zeit hat, auf internationalen Kongressen rumzuturnen oder im Internet zu wuehlen.

In ihrem Fall wurde nach vielen erfolglosen Untersuchungen (u.a. auch PET-CT) der Primaertumor durch die Testung als Eierstockkrebs identifiziert. Ihr Arzt sagt, dass eine spezifische Ovarialkarzinom-Therapie bessere Aussichten auf Erfolg hat als eine 08/15 Standardtherapie. Wir hoffen auf das Beste.

Wenn bei dir der Primaertumor identifiziert wurde, bist du eine der wenigen Ausnahmen. Wie du schreibst, hat dein Arzt das Material in eine Spezialklinik geschickt. Eventuell war die ja in den Niederlanden? Jedenfalls liegt die Trefferquote nach Ausschoepfen aller normalen diagnostischen Moeglichkeiten meines Wissens nach bei maessigen 20-25%. So ein genetischer Test ist natuerlich nicht perfekt, aber mit >80% Trefferquote ohne wochenlange Odyssee des Patienten schon ein gewaltiger Fortschritt.

Vielleicht hilft die Info ja dem einen oder anderen weiter. Aber wie Du schon sagst, eintscheiden muss jeder (natuerlich zusammen mit seinem Arzt) selber.

Viel Erfolg und liebe Gruesse
Bernhard

Cup-Syndrom
 

Hallo Bernhard,
was Du hier schreibst, hört sich sehr interessant an. Hättest Du einige Wochen früher geschrieben, hätten wir alles daran gesetzt, herauszufinden, welchen Art Krebs mein Männe gehabt hat. So ist er aber am 19.04. verstorben und obwohl 3 Tage in der Pathologie, hat man bis heute nur Vermutungen, welche Arten aufgrund der histologischen Untersuchung in Frage gekommen wären. Aber diese vagen Sachen helfen ja letztlich nicht weiter. Jeder Arzt hat auf einen anderen Krebs getippt und wir hätten es soooo gern gewusst, auch wenn trotzdem keine Hilfe möglich gewesen wäre, aber vielleicht später auch anderen mit ähnlichen Symptomen helfen zu können, wäre gut gewesen.
Ich hoffe doch sehr, dass man in einigen Jahren soweit sein wird, mit einen kurzen Pieks herauszufinden, woran man leidet und ich hoffe ja, dass es auch mit der Stammzellentherapie so zügig weiter geht (leider nicht in Deutschland) wie bisher. Der südkoreanische Wissenschaftler Kwang hat ja bisher sensationelle Erfolge erzielt speziell bei Krebs und Parkinson. Trotzdem vielen Dank für den Tipp, http://www.mysmilie.de/smilies/big/img/011.gif habe mir alle Infos rauskopiert und werde sie bei Bedarf gern weitergeben.
Dir liebe Anna ein kräftiges Weiterkämpfen und vielleicht wäre ein Versuch gar nicht so schlecht. Frage ist nur, ob die Kassen diese Art der Diagnostik übernehmen.

Euch allen ganz liebe Grüße, ich leide z.Zt. an einer sehr starken Erkältung und meine Tochter am pfeifferschen Drüsenfieber. Na ja, jetzt reagiert halt der Körper, aber es kommt alles raus.
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,
tut mir leid, das mit deinem Mann zu hoeren. Ich teile die feste Hoffnung, dass mit Hilfe der Gentechnologie und Stammzellenforschung der Krebs bald heilbar oder zumindest eine chronische Erkrankung werden wird. Eventuell wird ja auch Forschung in Deutschland moeglich, wenn man Schroeder's neuen Toenen Glauben schenken mag.
Dir und deiner Tochter auf jeden Fall gute Besserung und alles Gute.
Bernhard
PS: Der Test war eine Krankenhausleistung wie jede andere Untersuchung. Keiner hat nach Bezahlung gefragt. Hier mal ein Danke an die Kostentraeger!

Cup-Syndrom
 

lieber bernhard,

am montag habe ich einen termin bei meinem onkologen
in der uniklinik. ich will einmal versuchen diesen arzt
darauf anzusprechen.

das wichtigste ist, dass sich keine neuen metastasen
bilden, denn so lange hat man gute chancen.
sicherlich...bei mir steht eben alles 6-8 wochen eine
verlaufskontrolle an und so hoffe ich auch jetzt, dass
alles in ordnung ist.

liebe eva-maria,

dir und deiner tochter wünsche ich gute besserung,
vielleicht tut der sonnenschein euch beiden gut.

liebe grüsse euch allen

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
Mit deinem Arzt bist du wirklich in guten Haenden. Zusammenarbeit mit Spezialkliniken, PET scan, 8 woechiges regelmaessiges Follow up und auch telefonisch fuer dich erreichbar! Da hast du wirklich Glueck! Das ist Versorgung vom Allerfeinsten.
Ich druecke dir die Daumen fuer deine Untersuchung. Lass dich nicht unterkriegen!
Liebe Gruesse
Bernhard

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

mache gerade eine Stippvisite zu Hause und habe die Beiträge
der letzten Tage "quergelesen".
Mein Mann war diese Woche zur Simulation in der Bestrahlungspraxis und anschließend vor Schmerzen fix und fertig, weil er in einer für ihn unmöglichen Lage auf dem Tisch liegen mußte. Als er der MTR sagte, daß er so wegen der Schmerzen nicht liegen kann und er schon 3 Bestrahlungszyklen hinter sich hat kam der Kommentar "ich will mich hier nicht mit Ihnen unterhalten, sondern Aufnahmen machen". War doch
nett, oder????? Schließlich kam dann ein Arzt dazu und hat bei der Positionierung geholfen.
Jetzt hat er natürlich (berechtigte) Angst, daß er die
neuen Bestrahlungen nicht durchsteht, wenn er dabei so liegen
muß.
Nächste Woche muß er noch zu seinem Onkologen, weil adjuvant eine leichte Chemo gegeben werden soll und auf jeden Fall die
Bisphosphonate zur Knochenstärkung. Das hatte ich ja vor einigen Monaten beim Onkologen angesprochen und der war überhaupt nicht darauf eingegangen und er hat die Infusionen
von seinem Schmerztherapeuten erhalten.

Das wars in Kürze von uns.

Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende und besonders
liebe Grüße an Eva-Maria (und gute Besserung) und Anna

Bärbel

Cup-Syndrom
 

hallo bärbel,

nett dich zu lesen, aber nicht so schön sind die umgangsformen mit deinem mann. manche ärzte bzw. helferinnen sind sowas von unsensiebel, da kann ich deinen mann gut verstehen und wenn er schon vorher angst vor schmerzen hat, fürchterlich!!!
ich muss immer wegen meiner HWS aufpassen das man mich beim röntgen ectr. richtig "bettet" sonst stehe ich mit derben shmerzen wieder auf.

meine blider, nebst bericht habe ich gestern aus der neuen röntgenpraxis abgeholt. erfreulich ist, dass axial keine
neuen metastasen aufgetreten sind. ein winzling an der lunge, ein zyste an der linken niere, aber der leber geht es nicht gut.
ich kann sie aber medikamentös nicht entlasten, ich halte die schmerzen sonst nicht aus.
sobald ich in die sonne komme habe ich fürchterliche kopfschmerzen. so auch heute, wollte meiner mutti fürs wochenende frische blumen bringen, es war wohl zu heiss und nun hat es mich wieder erwischt.
das thema werde ich am montag mit dem onkologen in der uniklinik abkläre, habe nämlich einen termin wegen des CTs.

alles in allem kann ich nicht klagen, wenn nur diese sch...
schmerzen nicht wären.

ich wünsche allen ein schönes wochenende

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

tut mir leid, daß es Dir körperlich nicht so gut geht.
Was hat man dann vom Sommerwetter, wenn man doch nicht raus kann.
Hast Du denn mal einen Schmerztherapeuten aufgesucht, damit wirklich was gegen Deine Schmerzen getan wird? Es gibt doch
auch Medis, die die Leber nicht belasten. Mein Mann trotz
seiner hoch dosierten Schmerztherapie super Leberwerte (wenigstens etwas Positives).

Für die anstehenden Untersuchungen drück ich fest die Daumen.

Liebe Grüße, auch an alle anderen

Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben,

ich drücke Euch die Daumen, daß alle Therapien helfen und das bei Deinem Mann, Bärbel und bei Dir Anna, die Schmerzen zurückgehen.
Ich wünsche Euch sonnige Tage und drücke allen die Daumen
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel,
leider belasten nahezu alle Medikamente die Leber. Hinzu kommt, dass eine Männerleber sehr viel mehr vertragen kann als eine Frauenleber.

Cup-Syndrom
 

Hallo, CUP-Betroffene, ich bin neu in diesem "Club". Am 27. Mai 2005 wurde mir die Diagnose CUP-Syndrom eröffnet. Ein hochmaligner Tumor von 5,5 x 5,3 x 3,0 cm wurde mir aus der linken Leiste entfernt. Das war am 19. Mai. Festgestellt wurde ein Plattenepithel-Karzinom. Zweite OP am 17. Juni 2005. Es wurden weitere befallene Lymphknoten in der Leiste entfernt. Zuvor wurden diverse Untersuchungen vorgenommen. Gastroskopie, Bronchoskopie, 2 x Darmspiegelung, Blasenspiegelung, Computer-Tomographie und vor kurzem in der Uniklinik Tübingen die PET (Positronen-Emissions-Tomographie). Alles ohne Ergebnis.
Besonders ärgerlich ist die Tatsache, daß ich vor etwas über einem Jahr bereits schon einen Knoten in der Leiste bemerkte. Die Kernspind-Tomographie ergab keinen Krebsbefund. Man sagte mir, dies sei nur ein Hämotom (Bluterguß), der von einem Schlag in die Leiste stammen könnte. Denkste ! Der Knoten wurde aber immer größer, weshalb mich eine Urologin intensiver untersuchen ließ.
Auch ich war zunächst erschrocken über die im Internet gefundenen Infos über das CUP-Syndrom. Die Ärzte im Krankenhaus "trösteten" mich mit dem Hinweis, daß ein Primärtumor sich auch "aufgelöst" haben könnte. Das scheint aber nicht allzu häufig der Fall zu sein. Zumindest konnte man mir keinen solchen Heilungsfall benennen. Am kommenden Dienstag, 28.5.05, habe ich einen Termin beim Chefarzt. Dabei soll das weitere Prozedere besprochen werden. Es stellt sich die Frage, welche Therapie zur Anwendung kommen soll, wenn man den Primärtumor nicht kennt !? Für mich ist offensichtlich, daß das CUP-Syndrom in der Schulmedizin weitgehend unerforscht ist. Deshalb meine Frage an CUP-Betroffene, welche Therapien aussichtsreich sein könnten ? Ich möchte mir quälende Chemo- oder Strahlentherapien ersparen, wenn die Erfolgsaussichten unbestimmt sind. Einfach auf Verdacht zu therapieren, scheint mir nicht sehr sinnvoll zu sein.name@domain.de

Cup-Syndrom
 

Um eine "einfach auf Verdacht Therapie" zu akzeptieren, sollten alle Wege der Diagnose ausgeschoepft sein. Sieh doch mal in diesem Forum den Beitrag von Bernhard vom 15.06.2005, 07:40 an. Vielleicht bringt dich das weiter.... Einen Versuch ist es wohl wert.
Isabel

Cup-Syndrom
 

Besten Dank, liebe Isabel, ich habe Bernhards Beitrag vom 15.06.05 gelesen und werde beim morgigen Chefarzttermin (28.6.06) den niederländischen Test erwähnen.
Herzliche Grüße
Walter

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
heute war mein(unser) großer Tag. Vor genau einem Jahr gab man uns die grausame Diagnose und Prognose, 5 Wochen bis höchstens ganz wenige Monate, fast 10 Monate sind es geworden und ich habe heute versucht, das ganze Horror- Szenario nochmals so abzuspulen wie vor einem Jahr. Stand an der U-Bahn Treppe zur Klinik wo mein Mann mich letztes Jahr empfangen hat mit dem Daumen http://www.cosgan.de/images/midi/traurig/g035.gif nach unten und mir mitteilte, dass er Metas hat, dann war ich im KH-Cafe und anschließend in dem kleinen Biergarten, wo wir uns die Augen ausheulten. Ganz wichtig war mir aber der runde Tisch im KH, wo der Prof + seine Assis uns die „tolle Mitteilung“ machten und ich sah wieder und wieder die gebrochenen Augen meines Mannes vor mir. Ich saß an dem Tisch wie versteinert, bestimmt 30 Minuten lang und um mich herum hektisches Treiben wie vor einem Jahr und doch war alles ganz anders. Jetzt hoffe ich, dass ich abschließen kann, mir war dieser Tag heute sehr sehr wichtig.
@ Walter: der Tipp von Bernhard ist toll, versuche über Holland herauszufinden, wo der Primärtumor steckt, wenn wir die Chance gehabt hätten, wir wären bis sonst wohin gefahren. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Es grüßt Euch alle ganz herzlich
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo,
meine Schwester hat ein Adeno-Cup-Syndrom mit Metastasen im Rippenfell, Herzbeutel und Lymphknoten (Hals-Schulterbereich).
Morgen soll nun ihre erste Chemo (Monotherapie mit Gemzar) beginnen. Hat jemand Erfahrung mit Adeno-Cup und /oder Gemzar?
Bin für jede Antwort dankbar...
Grüße
Asta

Cup-Syndrom
 

Hallo, liebe CUP-Betroffene,
am 25.06.05 habe ich in diesem Forum mein CUP-Problem geschildert. Beim Chefarzttermin am 28.06.05 eröffnete man mir, daß der zuvor gesuchte Primärtumor offenbar völlig verschwunden ist. Dies ergab der histologische Befund nachdem am 17. Juni 2005 bei einer 2. Operation weitere Lymphknoten entfernt wurden. Damit ist der wohl seltene Fall eingetreten, daß ein Primärtumor sich offenbar selbst aufgelöst hat. Das kommt einem 6er im Lotto gleich !
Besonders dankbar bin ich Bernhard, der mich auf einen neuen CUP-Printtest hinwies, der in den Niederlanden (in Zusammenarbeit mit einem nahmhaften Institut in den USA) eine 80%ige Erfolgsquote bei der Suche nach dem Primärtumor verspricht. Das ist eine wesentlich höhere Quote als die statistischen 30 %, die derzeit mit den bekannten Untersuchungen möglich sind. Auf diesen CUP-Printtest habe ich den Professor hingewiesen. Zuerst reagierte er leicht säuerlich auf meinen (laienhaften) Hinweis."Sie erwarten doch nicht, daß ich das jetzt lese !" bekundete er mir. Dann aber war er doch beeindruckt, denn er kannte das Institut in den USA (Anderson-Institut oder so ähnlich.) Infos zu diesem Test finden sich unter www.agendia.com. (Es stellt sich die Frage, ob die Krankenkassen diesen Test anerkennen und bezahlen !!!)
Daraus wird erkennbar, daß es für alle CUP-Betroffene wichtig ist, sich nicht nur auf den Kenntnisstand der Ärzte zu verlassen. Man muß selbst aktiv werden. Meinem Hausarzt war z.B. noch nicht mal das CUP-Syndrom bekannt. Davon hatte er zuvor noch nie etwas gehört !!!
Zusammenfassend kann gesagt werden, daß es unbedingt erforderlich ist, den Primärtumor zu suchen und zu finden. Nur unter dieser Voraussetzung kann eine gezielte Chemo- oder Strahlentherapie mit Aussicht auf Erfolg eingeleitet werden. Ich hätte in meinem Fall eine Therapie auf Verdacht nicht mitgemacht. Die damit verbundenen Nebenwirkungen hätte ich mir erspart.
Obwohl sich mein Primärtumor offenbar aufgelöst hat, werde ich mich noch geraume Zeit ärztlich kontrollieren lassen. Das CUP-Syndrom ist leider noch viel zu wenig erforscht und somit werde ich wachsam bleiben müssem.
Walter [Simmenthal@web.de]

Cup-Syndrom
 

Guten Morgen an alle

lese jetzt schon seiz einigen tagen Eure Berichte .. habe leider nur auf der Arbeit Internet und versuche mal einiges nieder zu schreiben.
Bin 2001 an einem Crup erkrankt ohne vorhandenen Primär Tumor.
Hatte jeweils eine Metastase in einem Halslympknoten.
Man hat dann alle Lympknoten am Hals beidseitig entfehrnt danach habe ich 56 Bestrahlungen erhalten und bin dann in Reha gefahren.
Ich vermisse eigentlich Beiträge von Erkrankten die es "geschafft" haben also Leute die seit ca. 2-3 Jahren "gesund" sind. Und auch Erfahrung mit Langzeit Schäden durch die Bestrahlung haben .
Kann immer nur Kurz und Knapp schreiben da ich in einem Call Center tätig bin.
Über Rückmeldungen würde ich mich riesig freuen .
Es tut gut von Euch was zu lesen kan davon nicht genug bekommen.
Habe mich kaum mit meiner Krankheit auseinander gesetzt ... alles solte so schnell wie möglich wieder so sein wie früher.
Einen lieben gruss an alle hier
uschi

Cup-Syndrom
 

Liebe Uschi,
wenn Du persönliche Antworten wünscht, solltest Du Deine E-Mail-Adresse im Forum einfügen. Nicht einfach nur das "Ja"-Kästchen ankreuzen, auch den Balken mit Deiner E-Mail-Anschrift ausfüllen.
Herzliche Grüße
Walter

Cup-Syndrom
 

Hallo walter

habe meine e-mail angegeben .. kann ich das geschriebene auch ergänzen oder berichtigen haben sich auf die schnelle einige fehler eingeschlichen bin halt auf der arbeit

Cup-Syndrom
 

Hallo Uschi,
also 2 - 3 Jahre können wir noch nicht aufweisen, aber wir (erkrankt ist mein Mann) haben jetzt auch 1,5 Jahre hinter uns gebracht - und unsere Erfahrungen auch mit den Langzeitschäden stehen ebenfalls hier in diesem Forum. Mein Mann hatte auch Halsmetas ist aber nur einseitig operiert worden, 35 Bestrahlungen und Chemo hat er bekommen, bis heute auch den Primärtumor nicht gefunden.

Ein Forumsmitglied ist Raipa, der jetzt über 2 Jahre hinter sich hat und der zur Zeit in Spanien ist (Dauerurlaub ;-) *g*) und dem es, soviel ich weiß, bis jetzt gut geht.

Unsere Langzeitschäden: Mundtrockenheit, Bewegungseinschränkungen im Hals, und Schulter-Armgelenk und die Geschmacksnerven haben sich nicht mehr richtig erholt. Er kann kein sauer und kein scharf essen, aber sonst versucht er alles, mit entsprechend viel Soße oder Flüssigkeit.

Liebe Eva-Maria,

ich wünsche Dir, daß Du das alles verarbeiten kannst. Genau wie Du kann ich den Tag nicht vergessen, als wir die Diagnose bekamen und auch ich habe so meine Plätze vor Augen, die wir während der ganzen Therapie immer wieder aufgesucht haben, vor allem das Cafe im Krankenhaus, wo mein Mann zur Beginn der Therapie noch alles mitessen und trinken konnte und es dann im Verlaufe immer weniger wurde, was er essen konnte, bis es zum Schluß nur noch kohlensäure freies Wasser war. Und ich bin dankbar, daß es ihm heute so gut geht.
Ich drücke Dich ganz feste. Alles Liebe

Liebe Bärbel, liebe Anna,
wie sieht es bei Euch aus? Drücke Euch die Daumen.
Liebe Grüße

Asta, Infos zum Adenocup gibt es hier im Forum einige, bitte schaue Dir die Einträge an, dort wirst Du einige Infos finden, leider kann ich Dir dazu auch nicht weiterhelfen, da bei meinem Mann ein anders Cupsyndrom besteht.

Walter,
das mit der Auflösung des Primärtumors bei Dir verstehe ich nicht so ganz. Wie ist denn bei Dir nachgewiesen worden, daß sich der Primärtumor aufgelöst hat, dafür hätte man doch wissen müssen, wo er gewesen ist und um dann festzustellen, daß er nicht mehr da ist??!!!??? Denn der Tumor in Deiner Leiste ist ein Lymphknoten gewesen, oder war das der Primärtumor? So ganz verstehe ich das nicht.
Auch uns ist gesagt worden, nachdem alle Untersuchungen keinen Primärtumor zu Tage gefördert haben, daß sich der Primärtumor aufgelöst haben könnte! Aber man kann es eben nicht beweisen. Mein Mann ist auf jeden Fall in einer 6-monatigen Kontrolle von Rönten Thoras, Gastroskopie, flexible Endoskopie des Hals-Nasen-Rachen-Speiseröhren-Luftröhrenraumes und jährlich eine Darmspiegel und Pet, eben weil man nicht sicher davon ausgehen kann, daß sich der Tumor wirklich aufgelöst hat.

Wünsche jetzt allen einen schönen Tag /Abend noch
Liebe Grüße an alle
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Uschi

bei mir wurde im April 2002 Lymphknoten-Meta im Hals entfernt. Primärtumor nicht gefunden. Histopathologisch als Malignes Melanom identifiziert (Meta). Chemo und Interferon. Bis jetzt - toi toi toi - nix nachgekommen.

Schönes Wochenende

Grüssle Sybille

Cup-Syndrom
 

Hallo, Barbara,
es liegt kein Hinweis darauf vor, wo sich bei mir der
"verschwundene" Primärtumor versteckt hatte. Der Chefarzt äußerte lediglich die Vermutung, daß der PT sich offenbar aufgelöst hätte. Daß dies möglich ist, nehme ich als vorläufig gute Nachricht hin, obwohl man mir bisher keinen Vergleichsfall benennen konnte. Es scheint eben so zu sein, daß die Schulmediziner in einem solchen Fall vor einem unerklärbaren Rätsel stehen. Durch Erfahrung gewitzigt, werde ich diese auf den ersten Blick erfreuliche "Diagnose" allerdings nicht als Ruhekissen betrachten. Ich werde am Ball bleiben und den von Bernhard (siehe seinen Beitrag vom 15.6.05) erwähnten CUP-Printtest (entwickelt vom niederländischen Krebszentrum und dem renommierten MD/Anderson Krebszentrum in den USA) fordern. Der Test wird über www.agendia.com angeboten. Mein Chefarzt kannte diesen Test noch nicht und nahm diese Info nur deshalb ernst, weil ihm das MD/Anderson Krebszentrum als renommiertes Institut bekannt war. Die Erfolgsquote bei diesem Test soll 80 % betragen. Somit weitaus mehr als die 20 - 30 %, die bei den üblichen Standardverfahren als Ergebnis herauskommen.
Der bei mir entfernte Lymphknoten wurde als Platten-Epithel-Karzinom bezeichnet, der aber bereits nekrös (zerfallen) war, weshalb kein Rückschluß auf den Primärtumor mehr möglich war. Bei einer 2. OP am 17.6.05 wurden weitere Lymphknoten entfernt und histologisch untersucht. Dabei wurden keine Metastasen mehr gefunden. Der Chefarzt schloß daraus, daß der PT sich aufgelöst hatte. Eine Erklärung für dieses Phänomen hatte er allerdings nicht. Ich bin daher noch wie vor im Zweifel, ob ich ein seltener Glückspilz bin oder sich vielleicht doch irgendwo noch ein böser PT versteckt hält.
Liebe Grüße an alle.
Walter

Cup-Syndrom
 

Hallo Walter,

ja ich kenne den Gentest - Kostenpunkt 1800,00 Euro (wird von den meisten Krankenkassen nicht gezahlt) und man kann anschließend auch nicht genau sagen WO der Primärtumor sitzt, sondern was für eine Art Tumor es ist (also welche Organe, Haut oder oder Knochen) er befallen haben könnte. Und wir wissen auf Grund der Histoligie der Metas, daß es, wie bei Dir, ein Plattenepithel Carcionom ist - daß heißt, der Primätumor könnte bevorzugt in allen Schleimhäuten (also auch Organe), aber auch allen Häuten sitzen.. und damit wären wir nach dem Gentest genauso weit wie vorher.
Auf jeden Fall würde ich mich an Deiner Stelle nach wie vor einer engmaschigen Kontrolle von Lunge, Magen, Darm etc. unterziehen! Man sollte sich nie zu sicher fühlen, daß könnte sich nachher als schwerer Fehler erweisen.
Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara,
leider fehlt mir momentan Zeit und Muße, alle 878 Beiträge durchzusehen. Bitte an alle mit Adeno-Cup-Syndrom: Teilt mir Eure Erfahrungen mit, bes. Gemzar als Monotherapie, oder auch andere Chemos, die angeschlagen haben.
Liebe Grüße
Asta

Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara,

enn ich das Konzept nicht völlig mißverstanden habe, geht es bei der Genanalyse ausschließlich um die Frage, welchem Organ der Tumor entsprungen ist, und aufgrund dessen gewebespezifichen Charakteristika wird abgeleitet, auf welche Therapien der Krebs ansprechen könnte.
"Plattenepithel" ist dagegen ein sehr allgemeiner Begriff, der sicherlich wenig Aussagen darüber erlaubt, wo Metastasen sich befinden könnten.
Engmaschige Kontrolle ist sicher notwendig, aber das ist völlig unabhängig davon, ob man den Test für sinnvoll erachtet oder nicht.
1800 Euro - das ist natürlich nicht billig, das wird man nur machen, wenn es für die therapeutischen Entscheidungen ein echtes Mehr an Sicherheit bringt, das kann man aber als Laie und aus der Ferne nicht beurteilen.

Gruß Charly

Cup-Syndrom
 

Liebe Bärbel,
liebe Anna,
wie geht es Euch? Anna ich hoffe, Du hast die Schmerzen in den Griff bekommen?
Und Bärbel ich hoffe, Deinem Mann geht es auch wieder etwas besser?! Hat er die Chemo bekommen, hat er sie vertragen?
Anna ist das CT gemacht worden, hast Du ein Ergebnis bekommen?

Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

habe mich länger nicht gemeldet, weil wir Dauergäste unseres Gartens sind.
Mein Mann hatte Montag die erste Chemo in Kombination mit Bestrahlung und alles ganz gut weggesteckt bis heute morgen.
Er ist vor mir aufgestanden, weil er schon um 8.30 den Bestrahlungstermin hatte und ziemlich lange braucht "bis er in die Pötte kommt". Erst habe ich überhaupt nicht gerafft, was mit ihm los ist, ich dachte an Brechreiz (Spätfolge nach der Chemo), aber er hatte akute Luftnot und Todesangst. Ich hab dann den Notarzt gerufen, anschließend gings ins Krankenhaus. Dort wurde per Thorax-Rö festgestellt daß er eine beidseitige Lungenentzündung hat. Jetzt ist er stationär in dem Krankenhaus in das er nie mehr wollte (wegen Pleiten, Pech und Pannen bei der Primärtumorsuche).
Heute morgen dachte ich, daß ich ihn nicht mehr lebend wiedersehen werde, es war wirklich kurz davor.
Heute nachmittag ging es ihm schon wieder besser und er will
weiter kämpfen, hat immer noch nicht seine Willenskraft und seinen Humor nicht verloren.
Im Krankenhaus ist man bemüht, aber nichts läuft wirklich.
Bei der Aufnahme wurde nach seiner Medikation gefragt, aber bis heute nachmittag um 5 hat er an Schmerzmedis nichts bekommen. Ich habe sie ihm natürlich gebracht. Aber ich frage mich, was passiert mit einem Patienten, der keine Angehörigen hat?.

@Charly, mein Mann hat auch ein Plattenepithel-Ca, dessen Primarius nicht gefunden wurde. Ich glaube aber auch nach wie vor - wie ich schon mehrfach geschrieben habe - daß uns das Wissen darum auch nicht viel weiter gebracht hätte.
Ich bin sogar froh darüber, daß vor drei Jahren die Tonsillektomie ein negatives Ergebnis brachte und ihm eine
neck-dissektion dadurch erspart geblieben ist. An seinen
Knochenmetas und dem weiteren Verlauf hätte das auch nichts geändert.

Trotzdem Mut und Kraft für Euch alle, jeder CUP ist anders.

Eure recht traurige Bärbel

Cup-Syndrom
 

Liebe Bärbel,
das hört sich aber schlimm an! Was für ein Schreck, vor allem weil es dann auch wieder in das Krankenhaus ging, in das ihr nicht mehr wolltet!!! Ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen, daß ihr das Tief ganz schnell überwindet und Dein Mann die Lungenentzündung gut hinter sich bringt!!! Und auch die Belastung für Dich.
Ich nehme Dich einmal fest in den Arm und wünsche Euch, daß es ganz schnell wieder bergauf geht.
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Ganz, ganz liebe Grüße und ich denke an Euch
Barbara