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Liebe Störchin, mein Arzt hat mir erklärt, dass diese Anti Krebs Tipps bei uns Mutanten leider nicht so groß ins Gewicht fallen, aber: gesunde Ernährung, wenig Alkohol und viel Sport sind immer gut fürs Allgemeinbefinden. Ist also nur zu empfehlen:)
LG Nene

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Hallo Nene,

vielen Dank, sehr interessant, wie gesagt habe ich über dieses Thema noch nie irgendeine Aussage bekommen. Sag mal, gilt es denn nur in Bezug auf Brust- und Eierstockkrebs, dass die Umsetzung der Krebs-Tipps uns leider kaum beeinflusst, oder auch für die anderen Krebsarten, für die bei uns das Risiko leicht erhöht ist, weißt Du das?

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Das "Anti-Krebs-Buch" gibt ja Ernährungstipps, die vor Krebs schützen (sollen)....allerdings vor so ziemlich ALLEN Krebsarten...nicht nur vor Brustkrebs...somit ist es auch für "Mutanten" empfehlenswert...;) Es gibt ja noch mehr als BK oder EK ;)
Seit meiner Erkrankung wurde mir schon ALLES MÖGLICHE gegen Krebs empfohlen...es ist egal, ob man sich gesünder ernährt, mehr Sport treibt, Steine raucht oder Kerne kaut....jeder sollte das tun, was ihm GUT TUT...Der Glaube versetzt ja manchmal Berge ;)

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Nö, weiß ich nicht, aber holiday hat Recht, alles, was einem gut tut, ist richtig:-)

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Stimmt, liebe Nene und Holiday,
ich fasse also zusammen: eine Anti-Krebs-Ernährung und andere Tipps sind für mich keine Alternative zur PM, aber wer weiß, wovor es uns nicht doch schützt ;)

LG!

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Hallo ihr Lieben

Jetzt gilts also ernst. Ich war heute noch fürs Brust-MRI und Ultraschall der Eierstöcke beim Arzt...gottseidank alles i.o. und jetzt muss ich nur noch auf den Termin für den Spitaleintritt warten. Es wird eine Nipple-Sparing Mastectomy (ich erlaube mir den Luxus meine BW zu behalten) mit Expander und gleichzeitiger Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter gemacht. Dann kann ich endlich wieder ruhiger schlafen ;);) Respekt habe ich einzig vor dem grossen AUA aber zum Glück bekomme ich einen Schmerzkatheter :D:D

LG und euch allen einen schönen Nachmittag

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Hallo zusammen,

habe die BRCA 1 Mutation und werde Eileiter und Eierstöcke entfernen lassen.
Nicht jetzt sofort, sondern Ende des Jahres / Anfang nächsten Jahres.

Wieso haben hier einige gleichzeitig die Gebärmutter entfernen lassen?
Mein Arzt meinte, dass die Gebärmutter mit dem Krebsgen nichts zu tun hat.

Noch was: Wurde diese OP von eurer Kasse gezahlt?
Meine private Versicherung meinte schon beim Gentest, dass sie die prophylaktische Entfernung von Eierstöcken und Co. NICHT übernehmen.
Da es sich ja um ein gesundes Organ handelt (arrrghhh!!!).
Ich weiß nicht, ob es hilft, wenn der behandelte Arzt nochmal einen Brief schreibt und die Dringlichkeit betont.

LG Kirmesbunt

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@ kirmesbunt

Hallo und willkommen hier bei uns.

Ich habe eine BRCA2 Mutation und mein Arzt hat mir gesagt, man könne die Gebärmutter auch grad mit raus nehmen. Ich brauch sie ja eh nicht mehr wenn ich keine Eierstöcke mehr habe. Sicher, Gebärmutterkrebs hat nichts mit der BRCA2 Mutation zu tun aber man kann trotz allem Gebärmutterhalskrebs oder Gebärmutterkrebs bekommen und darum habe ich mir gedacht, raus damit.

Warum das bei Dir die KK nicht bezahlt kann ich Dir nicht sagen. Ich bin aus der Schweiz und hier ist das kein Problem. Auch mit der PM nicht. Ich habe auch nichts zu tun mit der KK, das macht alles das Krankenhaus. Hier ist es aber so, wenn der Test positiv ist gibts auch keine Probleme denn es ist ja schliesslich auch eine Nutzen-Frage. Eine Krebsbehandlung ist um einiges teurer als die prophylaktische Chirurgie.

Ich bin aber sicher, die Mädels hier können Dir Deine Frage sicher beantworten.

LG ampitu

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Liebe Kirmesbunt,

herzlich willkommen im Forum! Ich selbst hab auch die brca1 Mutation und hatte meine PM im Januar 2010. Aus verschiedenen Gründen habe ich noch meine Eierstöcke und die Gebärmutter, lass mich aber sehr regelmässig untersuchen. Es gibt einen eigenen thread zur Frage zu Deiner Frage. http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=47676

Ihr habt in Deutschland ja oftmals echt ein Riesenproblem mit den Krankenkassen! Das tut mir soo leid!! Hier wird zwar auch mal nachgefragt und nicht jeder Folgeeingriff ohne weiteres bezahlt, aber mit den entsprechenden Schreiben von Ärzten ist in allen mir bekannten Fällen alles an Kosten übernommen worden. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das bei Dir auch noch klappt! Viele Grüsse

Elanor

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Hallo Kirmesbunt, bei mir (BRCA 2 ) wurden nur die Eierstöcke und -leiter entfernt. Ich bekam dieselbe Erklärung wie du. Ich glaube, die Ärzte sind hier unterschiedlicher Meinung.

Ja, es ist echt eine Schande, wie die Mädels in Deutschland mit den Kassen kämpfen müssen. Hier in Dänemark läuft das alles ohne Probleme. Ein Glück, denn dann muss man sich nicht auch noch darum Sorgen machen.

Liebe Ampitu, hui , jetzt geht es bald los :) Der Schmerzkatheter ist eine geniale Sache. Du wirst dich zwar fühlen wie vom Bus überfahren, aber das Gefühl ist auszuhalten.
1 Woche noch, dann bin ich ja auch wieder dran. Uff, aber dann ist es auch fast geschafft.

Schöne Grüße an euch alle von
Nene

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Hallo mausimama und willkommen im Club der BRCA 2s:) Ich habe neine Eierstöcke und Tube letztes Jahr im Oktober hergegeben....und im Februar mein Brustgewebe. Seit Dienstag habe ich nun Silikonimplantate und erhole mich gerade von der OP:D

Bin super froh, dass ich das meiste nun hinter mir habe.......

Lass mal von dir und deinen weiteren Gedanken/ Entscheidungen hören.

Liebe Grüße
Nene

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Hallo Ihr Lieben.

Vor einiger zeit habe ich hier davon geschrieben, dass ich mich aus eigener Initiative an ein Zentrum für familiären Brustkrebs gewendet habe, um einen BRCA-Test vornehmen zu lassen und um zu erfragen, ob ich wg. familiärer Zusatzbelastung zur eigenen Erkrankung mit 31 Jahren dafür infrage komme, halbjährliche MRTs im Rahmen einer FRüherkennung/intensivierten Nachsorge zu bekommmen.

Mein Testergebnis steht noch aus und wird in spätestens 2-3 Wochen erwartet. Unabhängig von dessen Ausgang hat mich die behandelnde Ärztin ins Früherkennungsprogarmm aufgenommen und verordnete direkt ein MRT.

Es zeigte sich zunächst eine Kontrastmittelanreicherung von 5 mm, das spätere Biopsieergebnis, das ich heute bekam, bestätigte ein erneutes MammaCA in der vor neun Jahren erhaltend operierten Brust.
Meine letzte Mammographie und US aus Mai/11 waren ohne Befund.
Hätte ich mich nicht an das Zentrum gewendet, wäre das erneute Ca wohl noch mindestens bis Mai/12 weitergewachsen, wenn es denn dann in der Mammo sichtbar gewesen wäre.

Ich hatte schon vor einigen Wochen hier geschrieben, dass mich seit Erstdiagnose vor neun Jahren kein Arzt in der Akut-Behandlung (im interdisziplinären Brustzentrum), noch in der Nachsorge(Gyn, Internist, Radiologe) auf die Möglichkeit der MRT-Diagnostik bei vermuteter Gen-Mutation hingewiesen hat.
Ich schreibe das hier heute nochmal, zusammen mit meinem aktuellen Befund, um vielleicht noch die ein oder andere jung Erkrankte oder Erkrankte mit familiärer Belastung zu erreichen, die ebenfalls nicht ausreichend informiert wurden.

Weitere Infos zu familiärem Brustkrebs und Früherkennungsdiagnostik gibt es zB. hier: http://www.brca-netzwerk.de/

LG, Sandra

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Hi Bergmädel, son Mist!!!! Wie geht das denn jetzt weiter bei dir???

Hier in DK ist eine Kombination aus Mammo(jedes Jahr) und US und MRT alle 6 Monate Standard bei familiärem Brustkrebs. Gentest braucht man noch nicht mal. Ich dachte, das sei auch so in Deutschland.
Habe ich 1x gemacht, dann hats mir gereicht und weg mit dem Brustgewebe.

Ich wünsche dir alles Gute!!!!!

Nene

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Hi, Nene,
ja, bei familärem Brustkrebs gibts hier auch verschärfte Standarts, das Problem bei mir war, trotz vorliegender familiärer Befunde und meinem eigenen hat keiner mal gesagt, so, Frau Bergmädel, und jetzt sprechen wir mal über BRCA. Blöderweise hatte ich nach Diagnose anderes im Kopf, dann hab' ich in der Zwischenzeit auch nicht mehr so viel an Krebs gedacht, und dann gibt es ja auch noch den lieben Alltag mit Arbeit, Beziehung, Freunden und anderen Zipperlein... Ich habs auch selbst verschleppt.
Aber, vielleicht oder wohl bestimmt ist doch was dran an der inneren Stimme. Jetzt, wo es drauf ankam, bin ich aus den Puschen gekommen, und der Befund ist noch echt klein.

:knuddel:Holi ...

Wie es jetzt weitergeht: Nächste Woche Staging: Knochenszinti, Lungen/AbdomenCT- mein Magengefühl dazu: Wo ist der Kotz-Smiley? Der gehört hier hin.
Dann Warten auf Gentestergebnis, höchstens noch drei Wochen, die Ärztin versucht, da Deruck zu machen. Dann entweder beide Brüste ab, wenn Ergebnis positiv, oder ertsmal eine Brust ab, später über Umwege wohl auch die zweite, wenn Ergebnis negativ.
Die zellen sind wieder hormonpositiv, wenn auch schwächer, also wieder AHT. Wahrscheinlich auch wieder Chemotherapie, aber das passende Schema muss noch gefunden wedren.

In welchem Film bin ich eigentlich? Sandra

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liebe liebe sandra - oh gott, ich bin sprachlos. :eek:
habe deine PN gelesen, wenigstens ist der scheißkerl noch klein - ein glück, dass du in der früherkennung warst!
ich weiß gar nicht was ich tröstendes sagen soll, es ist einfach mist.

dass du trotz familiengeschichte nicht beraten wurdest - unglaublich -

ich drück dich und schicke dir einen ganz lieben gruß - bitte erkundige dich - auch wegen der platinchemos, anneFFM hat mal geschrieben, dass laut studien die bei genträgerinnen sehr sehr gut wirken. was hattest du letztes mal für eine chemo?

bei so einem kleinen ding ist bestimmt im staging alles ohne befund, das muss einfach so sein!

ich umarme dich! daumen sind alle gedrückt... klar... und gedanken sind bei dir

bussi an dich!
suzie

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Liebe Mädels, vielen lieben Dank für Eure Antworten und lieben PNs. Nur ein simpler Umärmel-Smiler rührt mich im Moment schon zu Tränen und tröstet!

Besteste Tasajo, selber danke! Für diesen Thread, in dem soviele Infos zusammengekommen sind und der für mich keine kleine Rolle gespielt hat. S.

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Liebe Forum-Teilnehmerinnen,

ich bin neu hier, auch wenn ich schon eine geraume Weile still mitgelesen habe. Jetzt haben sich aber einige Dinge (wieder ein neuer Erkrankungsfall in der Familie, stark fortgeschritten...) so ergeben, dass ich mich wohl doch trauen und handeln muss, wofür ich Euren Rat brauche.

In meiner Familie mütterlicherseits sind bislang sechs von zwölf Frauen an BK erkrankt, zwei sind daran verstorben. 2x war der BK beidseitig, 3x wurde die Erstdiagnose vor dem 50. LJ gestellt, 1x davon mit 37 Jahren.
Außerdem sind zwei Männer mütterlicherseits an Pankreas- bzw. Hautkrebs erkrankt und gestorben.

Auf BRCA1/2 getestet wurde zuerst ich (gesund), da keine Index-Patienten mehr lebten und die anderen sich nicht testen lassen wollten: Ich bin für diese beiden Mutationen negativ.

Vergangenes Jahr erkrankte nun eine meiner Tanten aus diesem Familienzweig an einseitigem BK (Frühstadium) - sie war da 59 Jahre alt, kinderlos, übergewichtig, hatte nie Sport getrieben bei eher ungesunder und fettreicher Ernährung. Ergebnis: BRCA1/2 beide negativ.

Nun ist eine weitere Tante erkrankt (57 Jahre, kinderlos, immer schlank, sportlich, stets sehr gesunde Ernährung), sie soll jetzt getestet werden. Der BK ist bei ihr ebenfalls einseitig, es sind aber drei Läsionen nebeneinander vorhanden - er ist also an mehreren Stellen annähernd gleichzeitig aufgetreten.

Die Genetiker halten es für wenig wahrscheinlich, aber doch möglich, dass meine zuerst erkrankte Tante aufgrund ihrer ungesunden Lebensweise ein sporadisches Karzinom hat, das zufällig in einer Hochrisiko-Familie aufgetreten ist. Und dass bei meiner jetzt erkrankten Tante eine Mutation gefunden werden könnte.

Nun meine Frage:
Kennt Ihr solche Fälle? Ist Euch das passiert bzw. begegnet: dass in einer Familie mit Mutation auch Fälle von sporadischem BK ohne Mutationsnachweis aufgetreten sind?

Wir alle "hoffen" in gewisser Weise darauf, dass das der Fall ist und meine Tante nun BRCA-positiv getestet wird, weil man dann wenigstens wüsste, worum es sich handelt...

Eine weitere Frage:
Gibt es hier Frauen, die trotz zahlreicher Betroffener keine BRCA-Mutation in der Familie haben, dafür aber eine andere? Welche?
Worauf sollten meine Tanten sich testen lassen, falls das Ergebnis nun wieder negativ für BRCA sein sollte? Und wo kann man sich auf diese anderen Mutationen testen lassen?

Es geht dabei für meine Schwester, meine Kusine und mich, die Jüngsten, die alle Kinderwunsch haben und lange und gesund leben wollen, auch um die Frage einer prophylaktischen OP. Diese Entscheidung wird aber dadurch erschwert, nicht zu wissen, ob man überhaupt betroffen ist... Es wäre für uns so wichtig, zumindest alles genetisch Bekannte ausgeschlossen zu haben!

Es ist alles sehr deprimierend, wie ein Fluch...
Aber wem sage ich das, hier in diesem Forum?!
Ich finde Euch alle sehr mutig und tapfer. Und ich glaube auch ganz sicher, dass man dem BK die Stirn bieten und ihn "besiegen" muss.

Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe,

Ophelia

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liebe ophelia,

willkommen im forum!

hier gibt es einige fälle, in denen familiärer brustkrebs vorkommt, aber keine brca1/2 mutation nachgewiesen werden konnte.

es kann natürlich sein, dass deine eine tante einen sporadischen bk hatte, auf jedenn fall sollte deine andere tante getestet werden!

bergmädel hat völlig recht, dass einige gendefekte, die allein für sich kein hohes risiko bedeuten, zusammen ein hohes bk risiko darstellen können.

laut diesem paper (http://www.nature.com/ng/journal/v40...g.2007.53.html) sind es die folgenden gene:
hohes risiko: BRCA1, BRCA2, TP53, kommt sehr selten vor (in weniger als 0,1% der bevölkerung),
mittleres risiko: ATM, BRIP1, CHEK2, PALB2, kommt auch recht selten vor (in weniger als 0,6% der bevölkerung),
allele in verschiedenen genen führen zu geringem risiko (man hat ein gen immer zwei mal, eins vom vater, eins von der mutter, man hat also ein allel von der mutter, ein allel vom vater. die allele können verschieden sein, zb kann man eins mit einer mutation von der mutter erben und eins vom vater erben, was keine mutation hat, also ursprünglich ist), beispiele: rs2981582 (FGFR2, 10q), rs889312 (MAP3K1, 5q), rs3817198(LSP1, 11p), kommen häufig vor (in 5-50% der bevölkerung).

wie du siehst gibt es eine große fülle an möglichen genetischen ursachen für familiären brustkrebs.

es werden momentan bk relevant nur die gene BRCA1 und BRCA2 getestet. und da auch nur innerhalb der codierenden sequenz, also in dem abschnitt, der später ins protein übersetzt wird. das gen ist noch viel länger, weil es auch noch aus vielen regulatorischen einheiten besteht (die bestimmen zum beispiel, wie viel protein hergestellt werden soll). in diesen regulatorischen einheiten treten auch mutationen auf, allerdings wird auf die noch nicht getestet, weil die erst recht frisch im gespräch und ich glaube auch noch nicht unbedingt determiniert sind.

es werden allerdings auch bereits die gene TP53 und CHEK2 getestet. vielleicht kannst das mal anregen?

ich wünsche dir, dass ihr aufklärung findet! auf jeden fall solltet ihr eure daten für wissenschaftliche studien freigeben! es wird auch im nachhinein noch auf neue gefundene mutationen getestet, sodass ihr vielleicht nicht jetzt, aber vielleicht in einigen jahren bescheid wisst, wenn die forschung weiter ist.

ganz liebe grüße,
tesska

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wow, supi tesska:)

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Liebes Bergmädel, liebe Tesska,

vielen Dank für Eure Antworten und sehr nützlichen Links, sie haben mir wirklich geholfen!

@ Bergmädel: Meine Schwester und ich sind seit über fünf Jahren in der intensivierten Früherkennung (1x jährlich MRT, halbjährlich Ultraschall). Auf Dauer reicht mir das aber nicht mehr, weshalb ich nun eine prophylaktische Mastektomie erwäge. Die Ärzte raten tendenziell auch dazu. Was diesen Schritt für mich so schwer macht, ist der fehlende Nachweis einer Mutation - weil es sich absurd anfühlt, sich einfach auf eine Vermutung hin und somit evtl. "umsonst" operieren zu lassen, obwohl man evtl. gar nicht betroffen war. Die ständige Angst vor Krebs ist allerdings auch keine Alternative mehr für mich. Ein ziemliches Dilemma, was hier aber sicher auch viele kennen...

@ Tesska: Vielen Dank für das Aufzeigen weiterer möglicher Genorte für Mutationen! Ich werde mich bei "meinen" Genetikern erkundigen, was davon für uns bzw. meine Tanten testbar ist. Vielleicht lässt sich die Ungewissheit so doch in Gewissheit verwandeln? Das wäre ein Segen, egal, wie das Ergebnis ausfällt. Immerhin wüsste man, womit man es zu tun hat. Denn dass da etwas ist, ist ja ohnehin schon lange klar.

An alle:
Wie sind Eure Erfahrungen mit prophylaktischer Mastektomie? Ich würde den Aufbau am liebsten mit Eigengewebe machen, bin aber leider ziemlich dünn... Hat sich jemand hier extra Fett "angegessen"? Wie lange hat das gedauert, und wie war das zu schaffen? Und kennt Ihr gute Chirurgen? Ich würde für eine gute OP überall hinfahren, Entfernung spielt also keine Rolle...

Und noch einmal: Ist es bei Euch oder bei Euren Bekannten in einer BRCA-Familie schon vorgekommen, dass ein sporadisches Mammakarzinom bei einer Frau vorlag, die keine Mutationsträgerin ist? Oder kennt Ihr solche Fälle gar nicht?

Fragen über Fragen - ich hoffe, das ist ok...

Liebe Grüße und beste Wünsche an alle,
Ophelia

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ui, danke tasajo! :)

liebe ophelia,
komm doch mal hier her zu uns rüber:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=37639 :)
hier findest du extrem viele infos und erfahrungsberichte von frauen, die eine pm planen oder schon haben machen lassen.

ich hab meine brüste mit silikon wieder aufbauen lassen. eigenfett wäre bei mir nur aus dem po möglich gewesen, habe mich deswegen dagegen entschieden. man kann sich aber auch bauchfett anfuttern vor der pm, man muss nur selbst wissen, wie die persönliche fettverteilung ist und ob das was bringt. mein fett sitzt zb alles im po und in den oberschenkeln, ich nehme fast nur dort zu, mehr essen hätte dem bauch also nicht viel gebracht.

deine fragen sind hier immer willkommen! dazu ist das forum ja da.

bis später im pm-thread,
liebe grüße,
tesska :)

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Liebe Ophelia

Ich bekomme in 2 1/2 Wochen eine PM und zugleich werden die Eierstöcke und die Gebärmutter entfernt. Den Aufbau lasse ich aber mit Silikon machen da sich in mir alles gegen einen Aufbau mit Eigengewebe sträubt. Allerdings habe ich eine BRCA2 Mutation.

Von meiner Tante wissen wir, dass sie keine Mutation hat, trotzdem erkrankte sie und eine ihrer Töchter an BK. Es kann also durchaus sein, dass auch ohne eine nachgewiesen Mutation Frauen derselben Familie daran erkranken.

Gerne kannst Du aber alles in meinem Profil nachlesen.

LG
ampitu

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Hallo ihr lieben,
ich bin auf der suche nach einer Klinik die auf Familiären Brust- und Eierstockkrebs spezialisiert ist.
Es ist sehr schwer für mich, da ich momentan auch nicht weiß was ich tun soll, egal wo ich hin schaue sehe ich nur noch das Thema Krebs, ich habe vor 2 Jahren einen Gentest machen lassen, und wurde positiv auf einen Gendefekt im BRCA1 getestet.:undecided
Nun ist es so, das ich nicht weiß ob ich eine spezielle Klinik aufsuchen muss, oder ob auch ein normales Brustzentrum in frage kommt ( sind diese spezialisiert genug, können diese auf meine sorgen und wünsche eingehen?):confused:

Ich bin mir so unsicher und habe so viele fragen, das einzigste worum ich mir schon sehr lange Gedanken gemacht habe, ist das ich mich einer prophylaktischen Mastektomie unterziehen will, aber auch da bin ich mir nicht sicher, wann der richtige zeitpunkt dafür ist, ich selbst denke je früher desto besser, den ich möchte nicht den selben leidens weg wie meine Mutter und meine Tante mitmachen müssen.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir helfen könntet. Ich möchte wissen ob ich eine spezielle Klinik besuchen muss die sich mit Familiären BK und ESK auskennt, oder eben eine einfache BK Klinik??

Danke im vorraus, und weiterhin viel kraft für euch!!!:)

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Liebe Ophelia,

vor 2 Wochen wurden mir beide Brüste entfernt und mit Silikon wieder aufgebaut. Nachdem ich mir mehrere Meinungen angehört habe, war die Entscheidung, Silikon, gefallen! Ich kann dir nur empfehlen gehe zu mehreren Ärzten und lass dich über alle Möglichkeiten aufklären. Ich glaube das letztendlich die Entscheidung jeder aus seinem Bauchgefühl heraus Entscheidet.
Ich wünsche dir viel Kraft und einen guten Arzt.

Liebe Grüsse
Lulu

P.S.: meine Schwester ist vor 2 Jahren an BK erkrankt und wir haben BRCA1
ansonsten hat niemand in der Familie BK (Fam.angehörige 1grads ca. 45
Frauen)

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Hallo Ihr Lieben,

für alle die sich noch an mich erinnern, ich musste ja auf den Gentest meiner Mutter warten...heut war das Ergebnis endlich da, nach fast sieben Monaten! Ergebnis BRCA1 und 2 unauffällig! Ich freu mich so :-)

Da es aber ja viele unentdeckte Gene gibt und meine Mutter so jung und 2x erkrankte (nicht hormonabhängig) steht die PM nach wie vor fest für mich. Geht das überhaupt ohne Nachweis von BRCA? Hab schon von Junimond gelesen, dass die KK es trotzdem genehmigt hat? Ich habe inzwischen psychologische Hilfe, aber trotzdem arge Probleme mit dem Thema!!

Alle, die mich hier so unterstützt haben, möchte ich noch mal "Danke" sagen :-) Habt mir sehr geholfen!!

Ganz lieben Gruß an Alle!!

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Schön von Dir zu lesen... hatte schon an eine Mail gedacht....Drück dir fest die Daumen für alles weitere;)
Meld dich doch weiterhin, wie es dir ergeht:smiley1:

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Danke Juli :-)

Ich hab da noch mal ne Frage...Mich beschäftigt die ganze Zeit noch was..also es wurde ja nur BRCA 1 und 2 getestet bei meiner Mutter...Es gibt ja noch Andere und unerforschte..

Was mich am meisten irritiert ist, dass da in dem Brief unten drunter stand, dass Auffälligkeiten gefunden wurden, die aber klinisch nicht von Bedeutung sind nach derzeitigem Wissenstand. Meine Mama will da nichts von wissen...aber was bedeutet dieser Satz?

Vorher stand da, dass es keinen Hinweis auf familiären BK gibt, aber dass es natürlich kein Ausschlussgrund dafür ist...Wurde nun doch ein Gendefekt gefunden oder kann das auch was sein, was nichts mit Brustkrebsrisiko zu tun hat? Weiss das jemand? Hat noch jemand so etwas auf dem Erbebnis von Gentest stehen gehabt?

LG

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Hallo Butterblume,

Bei mir stand dabei, dass nur sog. Polymorphismen gefunden wurden, die aber nicht relevant sind.

Diese Polymorphismen sind keine Mutation, aber häufig in der Bevölkerung vorkommende Veränderungen in den Genen. Was genau mir das allerdings sagen soll und ob es tatsächlich das Risiko nicht steigert oder man es lediglich nicht weiss - keine Ahnung :confused:


Vielleicht kann mich ja Tesska aufklären, so richtig bin ich da noch nie durchgestiegen. *bittebittedanke*

LG, Nixe

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Hallo Nixe,

ich wusste das so aus dem Kopf nicht mehr und habe noch mal nachgeschaut: Genau das stand da auch...danke schon mal für deine Antwort :-)

GLG

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hallo ihr lieben!

da bin ich, hehe ;)

polymorphismen sind in der genetik genvariationen, genau wie nixe das gesagt hat.
wir haben ja alle die gleichen gene, jeder hat zb sein eigenes BRCA1 gen. (ganz genau haben wir immer zwei davon, eins von der mutter und eins vom vater.)
die gene haben eine gewisse definierte basensequenz. man kann sich eine kette vorstellen aus perlen in 4 verschiedenen farben, die perlen sind die basen und jedes gen hat seine gewisse farbfolge. zusammen mit einer anderen komplementären kette (blau sitzt immer gelb gegenüber, rot immer grün) ergibt sich eine strickleiter, das ist unsere dna.
nun bleibt die basensequenz nicht immer die selbe, denn es treten oft mutationen auf. die werden meist repariert, machmal allerdings auch nicht. das passiert schon immer und ist der grund für die evolution.
durch diesen austausch von basen hat jeder quasi sein persönliches BRCA1 gen. Man schätzt, das man alle 200 bis 1000 basen einen austausch der basen hat. das BRCA1 gen zb ist sehr groß, da ist viel platz, sodass jeder seine eigenen variationen (achtung: mehrzahl!) haben kann. wenn die variationen auch in den keimzellen (eizellen, spermien) vorkommen, dann werden die vererbt. also habe ich die gleichen variationen wie meine eltern.
teilt man sich eine bestimmte variante seines persönlichen BRCA1 gens mit mehr als 1% der bevölkerung, so sagt man, dass man einen polymorphismus trägt. haben es weniger menschen, so sagt man, es ist eine mutation. im prinzip das gleiche, man unterscheidet hier nur, wie viele leute statistisch betroffen sind.
diese polymorphismen können, müssen aber keine auswirkungen haben. es gibt viele, die haben so gut wie keine auswirkung, und einige, die doch einen einfluss auf das zusammenspiel der dna und der proteine in der zelle haben.
diese sind gerade heiß im gespräch, vor allem der austausch einzelner basen, sogenannte SNPs (single nucleotide polymorphism). da muss noch viel getestet werden, welcher SNP was bewirkt und ob das einen einfluss auf ein erkrankungsrisiko ergibt. das wird noch sehr spannend.

wenn das allerdings in euren arztbriefen steht, dann sagt das im moment erstmal nur, dass da eine varianz vorliegt, die von mindestens 1% der bevölkerung ebenfalls getragen wird, diese aber statistisch noch nicht mit einem erhöhten risiko für brustkrebs verbunden ist. so verstehe ich den brief zumindest.
es kann sein, dass man auch zukunft zu genau diesen auffälligkeiten kein erhöhtes risiko feststellen kann. es kann aber auch sein, dass man herausfindet, dass wenn diese auffälligkeit vorliegt und auch noch eine andere auffälligkeit XY hinzukommt, dass dann das erkrankungsrisiko um gewisse prozentpunkte steigt.

ich würde es im moment dahin gehend interpretieren, dass in den BRCA1/2 genen nichts gefunden wurde, was auf ein erhöhtes risiko schließt.
es stimmt allerdings, dass es da ja auch noch die anderen gene gibt.

wichtig finde ich, dass gerade in diesen fällen, wo familiärer brustkrebs vorliegt, allerdings keine mutationen in den BRCA1/2 genen gefunden wurden, die daten unbedingt für studienzwecke zur verfügung gestellt werden sollten. denn nur so kann herausgefunden werden, was weitere genetische ursachen für vererbbaren bk sind.

liebe butterblume, wenn du unsicher bist, kannst du ja auch nochmal einen termin beim genetiker machen, so dass die genvarianz erklärt werden kann und was das für dich genau bedeutet.

ich hoffe, ich konnte etwas aufklären. wenn etwas noch unklar oder unverständlich erklärt ist, dann fragt ruhig nach! ich beantworte gern die fragen!

alles liebe an alle,
tesska :)

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Liebe Teeska,

vielen lieben Dank für deine Antwort :knuddel:

Ja, bei BRCA steht bei meiner Mama:" unauffällig"....Ist es mit den Polymorphismen dann genauso, dass ich Sie zu 50% geerbt haben kann? Wenn ja, kann ich das auch testen lassen? Ich weiss nicht, inwieweit die Humangenetikerin mir Auskunft gibt, da meine Mama nichts mehr davon hören will und ich dann allein hin müsste....

Ich hab auch schon gegoogelt, aber für den Laien, ist das schwer zu verstehen...ich hab das so verstanden, dass es sein kann, dass man evtl. anfälliger ist? Also auf z.B. Uwelteinflüsse, etc.?

Liebe Grüße

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe butterblume,

wie du schon vermutest ist es richtig, dass diese polymorphismen auch zu 50% vererbt werden.
das könntest du natürlich auch testen lassen, allerdings glaube ich nicht, dass das im moment für dich mehr erkenntnis bringt, da die gefundenen polymorphismen ja nach heutigem kenntnisstand kein risiko darstellen. das heißt, selbst wenn du sie hättest, kann man im moment dazu nichts sagen. ein test würde in zukunft sinn machen, wenn man eventuell rausgefunden hat, das genau dieser polymorphismus doch ein risiko darstellt.
ich denke aber, dass du trotzdem mit der humangenetikerin darüber reden kannst, selbst wenn deine mama davon nichts wissen mag. denn du bist ja trotzdem eine frau aus einer risikofamilie und hast damit auch das anrecht auf beratung.

du hast auch schon richtig gelesen, dass wir aufgrund von polymorphismen unterschiedlich auf umwelteinflüsse reagieren können, (wie immer:) müssen wir aber nicht. auf umwelteinflüsse reagieren beinhaltet dabei, mit bestimmten faktoren besser oder schlechter klar zu kommen. polymorphismen müssen nicht zum nachteil sein, sie können auch vorteile haben.

es kann aber auch sein, dass diese polymorphismen zellintern einen einfluss haben, zb auf die expression der gene. also darauf, wie viel protein hergestellt wird. es ist zb nicht gut, wenn von dem BRCA1 gen ausgehend zu wenig protein hergestellt wird, weil dann zu wenige brca1 proteine in der zelle unterwegs sind. (man kann sich die brca1 proteine als polizisten vorstellen, die überall mitarbeiten und aufpassen, dass im zellzyklus nichts gefährliches passiert. wenn zu wenig polizisten da sind, kann nicht alles kontrolliert werden und dann können "unerlaubte" sachen in der zelle passieren, die sie dann außer kontrolle geraten lassen.)

ich würde mich von dem polymorphismus aktuell nicht beunruhigen lassen. aber trotzdem würde ich mit dem befund entweder nochmal zur humangenetikerin gehen oder ins brustzentrum zur beratung. es ist ja immer besser, wenn man befunde nochmal bespricht.

liebe grüße,
tesska :)

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Danke liebe Teeska :) wirklich lieb, dass du dir die Mühe machst, es mir so gut zu erklären :-)

Irgendwie ist es bei mir von Anfang an nicht richtig gelaufen. Ich war ja damals mit zur Humangenetik, weil ich den Gentest machen wollte...Aber meine Mutter musste erst, als Indexpatientin..naja, ich werd ja nun nicht mehr getestet...

Wenn ich die Anderen so lese, haben die Anderen zumindest gleich eine Risikoberechnung anhand des Stammbaums bekommen-ich nicht..Weiss jetzt gar nicht, wie hoch das Risiko ist und wie es mit der PM aussieht...wird wohl schwer werden, mal gucken..

Das Ergebnis kam mit der Post..Den Meisten wird es glaub ich persönlich erläutert...Naja, zumindest hast du mir nun alles erklärt!! :knuddel:

Ich werd aber noch mal nachhaken !! Da ich damals mit war und der Test wg mir gemacht wurde, dürfte es hoffentlich kein Problem sein...

Ganz liebe Grüße

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Tesska, auf dich ist wirklich Verlass :prost:

Danke für die ausführliche Erklärung - ich werde es mir morgen Nachmittag mal zu Gemüte führen, nun bin ich eindeutig zu müde für ein Thema bei dem mir eh der Kopf schwirrt :rolleyes:

LG,
Nixe

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Hallo Butterblume,

ja, das ist wiklich blöd gelaufen bei Dir. Bei mir war das Prozdere das folgende: Stammbaum zuhause aufstellen, ins Zentrum schicken, zur Auswertung in persönlichem Gespräch dahin, dann schon Risikofaktor genannt bekommen, Möglichkeit eines Gentests angesprochen, Vorschlag seitens der Ärztin, meinen Onkel als Indexpatienten zu nehmen, als er freundlichsterweise bereit war, ich wieder dort persönlich hin zur Ergebnisbesprechung (war ja positiv), ich habe dann mein Blut 2x eingeschickt, dann meine persönliche Ergebnisverkündung. Damit stieg mein Risiko von den Stammbaum-28 % oder so auf 85 %. Und jeder Besuch war gefolgt von einem super-ausführlichen Arztbrief.

Vielleicht solltest Du Dich wirklich nochmal ganz neu in einem der 12 Zentren vorstellen. Komm doch nach Hannover!

Liebe Grüße
Störchin

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Hallo.Kann euch alle nur für euren Mut den Test machen zu lassen bewundern. Meine Schwester ist letztes Jahr mit 31 an BK gestorben. Mir selbst wurde 2009 die Gebärmutter entnommen.
Wollte mich eigentlich testen lassen aber irgendwie hab ich Angst vor der Gewissheit. Werde im Dezember 30 und musste mir auch schon erkranktes Gewebe aus der linken Brust entfernen lassen. Zum Glück waren aber keine Krebszellen zu finden

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hallo ihr lieben!

liebe butterblume und liebe nixe,
ich erkläre wirklich gern, soweit ich es im rahmen meiner möglichkeiten kann. es freut mich, wenn ich euch helfen kann! :) von daher, wenn ihr fragen habt... ;)

bei mir ist das ganze procedere auch wie bei störchin gelaufen, ich habe immer ganz ausfürhrliche briefe nach allen gesprächen bekommen. ich bin am brustzentrum der charité in berlin und kann das nur allen empfehlen, die halbwegs dort in der nähe wohnen. meine mama macht sich auch immer dorthin auf den weg, wenn bei ihr was ansteht, obwohl sie nicht berlin wohnt. der begriff brustzentrum ist leider nicht geschützt, daher sollte man darauf achten an ein zertifiziertes brustzentrum zu gehen. ich hoffe, du findest ein gutes, liebe butterblume!


liebe kat81,

ersteinmal mein herzliches beileid zu deinem verlust!

ich denke, hier hatten alle angst vor dem testergebnis. ich habe es trotzdem machen lassen, da der test ja nur aufzeigt, was sowieso da ist. die mutation geht ja nicht weg, wenn ich sie nicht feststellen lasse. meine größte motivation, den test machen zu lassen, war die möglichkeit, eventuell entlastet zu werden. das fand ich bei all der angst vor der gewissheit sehr verlockend. leider habe ich die mutation, aber man kann ja handeln. ich fühle mich nun sicherer mit der gewissheit, kann zu den vorsorgeuntersuchungen gehen (wäre auch ohne test gegangen) und habe eine prophylaktische mastektomie durchführen lassen. mir hat das testergebnis handlungsspielraum gegeben.
aber das muss natürlich jeder für sich entscheiden. falls du angst hast, kannst du ja mal zu einem beratungsgespräch im brustzentrum und beim humangenetiker gehen. man kann ja drüber sprechen, ohne dann den test zu machen. letztendlich läuft alles etappenweise ab, man geht von stufe zu stufe und kann jederzeit abspringen.

viele liebe grüße,
tesska :)

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Hallo Kat81,

Tesska hat ja eigentlich schon alles geschrieben...

Wichtig für dich wäre es jedenfalls, dass du engmaschig kontrolliert wirst. Wichtig finde ich auch das MRT, dafür musst du dich an eines der 12 Zentren für familiären BK und EK wenden. Nach einem Beratungsgespräch mit einem Genetiker dort, kannst du - musst aber nicht! - den Gentest durchführen lassen. Wenn dein errechnetes Risiko hoch genug ist (mehr als wahrscheinlich, leider...) wirst du aber auch ohne Test in ein Früherkennungsprogramm aufgenommen, das auch regelmäßig MRTs beinhaltet. Du kannst dir dann mit der Entscheidungsfindung, Test ja/nein, etwas beruhigter Zeit lassen.

Ich selbst wurde "nicht informativ negativ" getestet (es konnte also kein Erkrankter in meiner Familie getestet werden der mich hätte entlasten können) trotzdem bin ich froh, dass ich mich für den Test entschieden habe!

LG, Nixe

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Liebe Kat81,

es ist keine leichte Entscheidung für den Test...bei mir wurde meine Mutter getestet als Indexpatientin und ich musste fast 7Monate warten und hatte eine riesige Angst vor dem Ergebnis, aber ich wollte es trotzdem, weil wie Tesska schon gesagt hat, das NICHTWISSEN ändert ja nichts an einer evtl Mutation und evtl kannst du ja auch entlastet werden und aufatmen!!!

Meine Mutter wurde negativ getestet, was mich sehr freut, aber das mit den Polymorphismen macht mir trotzdem sehr Angst, hab mal wieder zu viel gegoogelt :mad:

Liebe Tesska, Nixe und Stoerchin, danke noch mal Euch :-) Für die Ärzte hier ist das Thema wohl erledigt...Ich bekomme jetzt nur noch normale Vorsorge, genau wie schon die ganze Zeit...MRT hatte ich noch nie...Ich bin sehr unsicher, der Test hat mich ja nicht entlastet...Hab Angst, dass die gefunden Polymorphismen bei meiner Mutter doch was zu sagen haben oder ein evtl. noch nicht entdeckter Gendefekt vorliegt.

Ich werde mich aber noch mal in einen zertifiziertem Brustzentrum in meiner Gegend vorstellen, da war ich schon mal...und ich hoffe, dass ich noch mal ein Gespräch bei der Humangenetik bekomme..Hab die leider noch nicht erreicht..

Liebe Grüße

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Hallo Butterblume,

stimmt, du wurdest nicht entlastet (deine Mama ja auch nicht, sie ist ja "trotzdem" erkrankt)

Also würde ich sagen, du kannst - nach entsprechender Beratung - zwar keinen Test bekommen (bringt ja nix) aber doch zumindest eine Risikoeinschätzung und gegebenenfalls die entsprechende Vorsorge? Habe deine Familiengeschichte jetzt nicht im Kopf, aber es wird schon einen Grund gegeben haben, warum deine Mama getestet wurde. Der besteht dann bei dir natürlich auch!

Und wie schon mal gesagt, "nur" ein zertifiziertes Brustzentrum bringt dir da wahrscheinlich nix, du musst dich da schon an eines dieser Zentren wenden: Zentren für familiären BK und EK

Meines Wissens kannst du nur dort die intensive Vorsorge MIT MRT bekommen, das wird normalerweise NICHT von den Kassen erstattet (die Brust-MRTs sind sauteuer und werden normalerweise nur in bestimmten Fällen übernommen, NICHT aber zur Vorsorge).

Abgesehen davon haben die Leute dort wirklich Ahnung und können dich gut beraten. Ich musste leider erfahren, dass manche Ärzte (Gyn, Radiologe) so gar keine Ahnung von erblichem BK haben (müssen sie auch nicht, kann nicht jeder alles wissen) und entsprechenden Bu**s*it erzählen (das wiederum könnten sie bleiben lassen und die Patienten an jemanden verweisen, der sich damit auskennt :o)

LG, Nixe

P.S. Hab damals, nach meinem Testergebnis, auch nach den Polymorphismen gegoogelt. Hab allerdings nicht wirklich viel gefunden darüber, speziell, was das in unserem Fall zu bedeuten hat. Danke nochmal an Tesska für die Erklärung!