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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
silverlady, wie verlief das we bei euch?
liebe grüße, eine besorgte manu. |
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hallo ihr Lieben
wir haben heute meiner Schwiegermutter die Sachlage erklärt. Es war nicht zu verantworten sie noch länger im Unklaren zu lassen. Vor allem da man meinem Männe die Krankheit mittlerweile sehr deutlich ansieht. Er ist ruhiger geworden und find sich so langsam mit den Tatsachen ab. Ich hatte ach Dr. Gronau angeschrieben ob er noch eine Möglichkeit für eine wirksame Chemo kennt aber auch er musste verneinen. Deshalb werden wir auch ohne große Erwartungen nach Göttingen fahren. Ich habe jetzt Heilpilze zur Stärkung des Imunsystems bestellt. Zusätzlich zu der komlementären Therapie vom Onkodoc hoffe ich noch etwas Zeit schinden zu können. ihr anderen, ich bitte euch, auch wenn es bei uns so mies gelaufen ist, gebt die Hoffnung nicht auf. liebe Grüße silverlady |
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hallo, melde mich mal wieder...
silverlady, wie geht es euch??? ich denke viel an dich und deinen mann. und manu, was ist mit euch? meine mutter hat heute schon aus der klinik angerufen und berichtet, dass die operation überstanden ist. zuerst wurde ihr noch ein "draht" (?) in die brust eingesetzt, damit die operateure den tumor besser finden können, sagte sie...es wurden auch achsellymphknoten entfernt, die laut schnellschnitt nicht befallen waren, meinte sie, aller weitere erfährt sie noch (und ich hoffentlich auch!). jetzt werde ich sie dann mal besuchen und mit einem arzt sprechen, berichte euch dann wieder, was ich herausfinden konnte. euch wünsche ich ein paar wärmende sonnenstrahlen...regnet es in deutschland auch? hier in österreich, zumindest bei mir, ist es heute richtig grausig draußen, herbstlich kühl, windig, nass. liegrü euch allen, amöbe ps.: darf ich trotzdem in eurem thread bleiben, auch wenns sich nun um brustkrebs dreht? ich fühl mich schon richtig wohl bei euch...:) |
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liebe Amöbe
sicher kannst du bei uns bleiben. Wir freuen uns doch über jeden mit dem wir uns austauschen können. Jetzt kleinlich auf der Krebsart rumreiten kostet Zeit und kraft die wir woanders besser einsetzen können. Bei uns haben sich auch die letzten kleinen Hoffnungsfunken verflüchtigt. Es gibt für meinen Mann keine wirksame Chemo mehr. Er wird die komplementäre Therapie machen und hoffen das uns noch ein wenig Zeit bleibt. Wir haben die letzten Tage sehr viel geredet, geweint aber auch miteinander gelacht. Wir sind uns näher als je zuvor. traurige Grüße silverlady |
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Liebe Silverlady,
Es tut mir so leid, dass man deinem Mann nicht mehr mit Chemo helfen kann. Du gibst allen so viel Kraft und Hilfe und kannst doch leider deinem Mann nicht helfen. Ich schicke dir ganz viele Grüße und lasse die Hoffnung nicht fallen. Birgitt |
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hallo ihr Lieben
der Termin i der Uniklinik hat nun auch unsere letzten leisen Hoffnungen genommen. Es gibt keine Wirksame Chemo mehr. Das was die uns empfohlen haben war für den Fall gedacht das mein Mann auf einer Chemo besteht. Aber eine Chemo mit so heftigen und so vielen Nebenwirkungen ( Nierenschäden, Nervenschäden, Schleimhautschäden usw) die nur eine minimale Wirkung hätte, wenn sie überhaupt eine Wirkung zeigen würde wollte mein Mann nicht. Jetzt wird er diese komplementäre Therapie machen und zusätzlich stärke ich noch mit chin. Heilpilzen sein Imunsystem. Diese Entscheidung werde ich mittragen. Es ist so schwer aber wir sind uns so nahe wie selten vorher. Ich bin an seiner Seite, egal was kommt. traurige Grüße silverlady |
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hi amoebe, sicher bleibst du hier :) !
wir wollen wissen wie es deiner mama geht. wie groß ist der knoten bei ihr? ich hab mal gehört gehört, bei unter drei cm liegen die heilungschancen super gut. silverlady, das tut mir leid, ihr habt es sicher schon erwartet? leider können die ärzte auch keine wunder vollbringen. ich hoffe sehr dass die forschung in einigen jahren weiter ist. in wlcher abteilung seid ihr denn gewesen, onkologie oder MKG/HNO? wie sieht diese komplementäre therapie bei deinem mann aus? Jörn bekommt jetzt von der Kasse das Schmeztherapiegerät. er spürt einen positiven effekt nach nur einer woche. vielleicht wäre das auch was für deinen mann um ihm bei den schmerzen besserung zu verschaffen? wie schaut es denn aus mit den blutungen? ich denke jeden tag an euch. ich find es sehr schön, dass es euch beide noch näher zusammengebracht hat. das sind konstbare momente, die einem das leben trotz schwerer krankheit sehr wertvoll machen. ich schmiere jetzt jörn unser wundermittel aloe vera auf den "großen onkel" hilft ganz gut und scheint ihm den hautarzt zu ersparen. liebe grüße, manu! |
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liebe Manu
wir haben das Ergebnis erwartet aber eine leise Hoffnung hatten wir immer noch. Wie die Therapie jetzt im einzelnen aussehen wird weiß ich noch nicht, ich warte noch auf die Mail. Da wir das vermutlich selbst zahlen müssen, ich stelle zwar einen Antrag auf kostenübernahme nur ist diesesmal keine Zeit um auf die Genehmigung zu warten, möchte ich das gern in unserer Stammapotheke besorgen denn der will uns im Preis entgegen kommen. Mit den Schmerzen geht es im Moment er ist mit seinem Pflaster 50µ und seinen Morphintabletten gut eingestellt. Allerdings fährt er kein Auto mehr was vorher noch sehr gut ging. Die Blutungen werden häufiger und heftiger. Beim Reden, Husten oder im Schlaf es fängt ohne Vorwarnung an und lässt sich nur schwer stoppen. für deinen Freund freut es mich das er mit der Pumpe gut zurecht kommt. Ich drücke ihm die Daumen das es bei ihm noch gaaaaaanz lange wirkt. liebe Grüße silverlady |
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klar, hoffnung hat man immer, obwohl man befürchtungen hat.
wir haben auch große hoffnungen, was die anstehenden untersuchungen angeht. das gerät ist keine pumpe, es sind pads, die man auf die haut klebt und dann arbeitet es mit reizstrom.nebenbei beim fenrnsehen, kann man sozusagen was gegen schmerzen machen. super, dass dein mann richtig eingestellt ist... nichts ist jetzt wichtiger als schmerzfreiheit. jörn hat trotz raltiver schmerzfreiheit immer was ähnliches wie ein kribbeln, von den nerven schätze ich. bist du sicher dass ihr das selber zahlen müsst. da gibt es dich dieses verordnung, dass einem schwerstkranken keine therapie verweigert werden darf? kann man nicht damit beginnen und nachträglich einreichen, also während man schon in behandlung ist. bei jörns allupunktur hiess es auch erst müssen wir selber zahlen,...jetzt nach drei monaten behandlung kam die rechnung von 500 euro... sind dann damit zur kasse und die haben es dann doch bezahlt. egal was dein mann jetzt bekommt, ist ja alles schweineteuer. trotzdem....er muss es bekommen. jörn soll auch alles bekommen. hauptsache es passiert was und man ist nicht so hilflos. ich hoffe sehr für euch , dass es zumindest zum teil bezuschusst wird, wäre sonst echt schweinerei, wenn man jetzt einfach so hängen gelassen wird von der kasse, weil herkömmliches nicht mehr in betracht kommt. bis dann. |
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sobald die Verordnung vorliegt werde ich den Antrag für die Krankenkasse fertig machen. Ich habe mir auch schon ein Urteil aus dem Internet gesucht wo die Kasse zu Zahlung verurtelt worden ist. Aber wir haben ja nicht mehr die Zeit um da wochenlang auf die Kostenübernahme zu warten.
Und wenn sie es nicht zahlen, ist doch egal. Wir verkaufen ein Auto und dann können wir das auch finanzieren:D War jetzt ein leicht verunglückter Scherz aber wir rechnen eben damit das die sich erst mal querstellen. Aber die sollen mich da noch erst richtig kennenlernen. liebe Grüße silverlady |
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Hallo alle zusammen,
was man hier liest, ist ja nicht wirklich schön. Es tut mir so leid, dass es nun wirklich so gekommen ist, wovor du solche Angst hattest Silverlady. Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass ihr trotzdem noch eine mehr oder weniger schmerzfreie Zeit miteinander habt, denn nichts ist schlimmer als heftige Schmerzen. Es ist schon komisch, amn kennt sich eigentlich gar nciht und leidet gleich mit euch mit. Da merkt man, wie sehr sich selbst beim Schreiben hier eine Bindung aufbaut. Amoebe, ich schreib doch auch hier, obwohl meine Mam kein Zungenkarzinom hat. Bein ihr sitzt es doch in der rechten Nasennebenhöhle. Und ich fühle mich hier wohl und geborgen, also bleib ich auch einfach. :)) Wünsche euch alles trotz der schlechten Neuigkeiten von Silverlady noch einen schönen Abend. Seit alle ganz fest gedrückt. Mandy |
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liebe Mandy
das stimmt. Hier werden Bindungen aufgebaut die auf der Grundlage von Angst, Sorge und Problemen aufgebaut sind. Die sonnigen sorglosen Tage findet man hier nicht. Bei jedem der hier schreibt, ob Betroffener oder Angehöriger, wissen wir es hat mal wieder einen erwischt. Kommen gute Nachrichten freuen wir uns mit, bei schlechten Nachrichten weiß jeder das es hätte auch einen selber oder den Partner/Angehörigen treffen können. Deshalb weiß ich, jeder der die Geschichte von mir und meinem Mann liest leidet mit uns. Genauso freut er sich aber über Geschichten von Atlan, Reinhild und Greta. Wir hatten nun mal extremes Pech aber ich weiß das andere es schaffen können. Ganz liebe Grüße und Kopf hoch silverlady |
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hallo silverladay,
tut mir sehr leid, dass es keine therapiemöglichkeit für deinen mann mehr gibt. wenn gott es so bestimmt hat, kann man nichts mehr machen. aber es gibt immer hoffnung. hoffnung auf auferstehung von den toten und ein ewiges leben. jesus selbst musste sterben um dann wieder aufzuerstehen. wer anders als er kann uns hoffnung geben, wo wir es an ihm miterleben durften. nutzt noch die zeit die euch hier auf der erde gemeinsam bleibt, aber gebt nie die hoffnung auf. gott ist heilung. liebe grüsse atlan |
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lieber Atlan
ich war eigentlich immer ein gläubiger Mensch aber ob ich es jetzt noch bin weiß ich nicht. Vor 6 jahren verlor ich meinen Sohn und jetzt werde ich meinen Mann verlieren. Die Hoffnung auf ein Leben nach dem Tode tröstet mich nicht denn ich lebe jetzt und will ihn nicht verlieren. Zwar glaube ich das wir uns irgendwann wiedersehen aber ich zweifele. Ich will hier auch keine Glaubensdiskussion vom Stapel brechen aber ich sehe keinen Sinn mehr darin. Alte sehr kranke Menschen wollen sterben und können und dürfen nicht und mein Mann der so gern leben möchte muss sterben. Wo ist da der Sinn? Es tut so weh das ich am liebsten nur noch weinen möchte und es ist mir ganz egal ob da einer ist aber er soll mir meinen Mann nicht nehmen. Ich bin dankbar für jeden Tag den wir noch einigermassen genießen können. Bald wird der Zeitpunkt kommen an dem ich bete das er sterben darf um die Qual zu beenden. Ich weiß das ist alles völlig konfus und widersprüchlich aber es ist genau das wie es in mir aussieht. liebe Grüße silverlady |
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liebe silverlady,
weiß ich. du kannst dein inneres chaos einfach nur zulassen. liebe grüße atlan |
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Zitat:
wider zu im aufschauen und beten das er mich wider gesund macht.Er macht nicht nur dich kaputt sondern auch deine Mitmenschen.Ich Lebe seid ich losgelassen habe besser wie vorher.Ich muß nicht mehr Bitte sagen.;) ;) ;) |
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Liebe Silverlady,
dass ihr euch jetzt so Nahe seid, ist das größte Geschenkt, das man sich gegenseitig machen kann - das Wissen, dass es schnell vorbei sein kann und die Angst davor : dass ihr dies teilen könnt ist so gut und wichtig, für jeden von euch. Auch das Vertrauen, bis zum Ende (wann auch immer es sein mag -die Hoffnung gebe ich niemals auf, was auch immer die Ärzte sagen) zusammen zu sein und offen reden zu können (und zu dürfen) macht eure Nähe zueinander aus. Das ist sehr schön und beruhigend. Ich habe es leider schon anders erleben müssen..... Ich wünsche dir viel Kraft und dass ihr noch viel Zeit miteinander verbringen könnt. Liebe Grüße Karotte |
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Hallo Silverlady,
ich denke oft an Euch und wünsche dir viel Kraft. @hsnah: mir geht es genau wie dir, der christliche Glauben hilft mir bei dieser sache am wenigsten. Viele Grüße an Alle Reinhild |
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Hallo Silverlady und alle anderen hier,
mir geht es wie einigen anderen hier,die erwähnt haben,dass sie eigentlich gar nicht in diesen Thread passen. Ich bin Angehörige eines Lungenkrebskranken,der seit Januar auch Hirnmetastasen hat.Mein Papa ist 73 Jahre alt. Ich habe schon viel von Silverlady gelesen und wollte hier mal kurz hallo sagen. Ich wünsche euch allen,ob Betroffene oder Angehörige,viel Kraft und alles Gute für die Zukunft! Viele Grüße von asteri |
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hallo ihr Lieben
ich danke euch für euer Verständnis. Ich glaube, wer in dieser Situation ist kann nachfühlen was in einem vorgeht. Verzweifelung, Angst, Wut aber auch Liebe, Zärtlichkeit, Wärme und Zuneigung sind Bestandteile dieser Zeit. Jedes Gefühl hat seine Berechtigung und seinen Sinn. Diese Gefühle müssen gelebt werden. Wir, mein Männe und ich, sind nicht immer stark. Wir haben gelernt unsere Gefühle zuzulassen. Auch wenn wir ganz unten sind schaffen wir es uns gegenseitig wieder aufzurichten. Durch dasein, zuhören und auch durch mitweinen. So schwer es auch ist aber diese Zeit wird irgendwann für mich ein wichtiger Bestandteil meines Lebens sein. Ich wünsche allen das sich die Tumore verflüchtigen und das nie wieder Krebszellen bei einem auftauchen. Möge es endlich eine richtig wirksame Therapie geben. liebe Grüße silverlady |
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hallo ihr Lieben
gestern hat mein Männe den ganzen Tag geschlafen. Zufällig kam ich ins Zimmer als er gerade wach wurde. In seinen Augen las ich ein solches Unglück und eine so tiefe Traurigkeit das es mir das Herz zerrissen hat. Was immer auch noch kommen wir, diesen Blick werde ich wohl nie mehr vergessen. liebe Grüße silverlady |
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Hallo Silverlady,
ach man, wenn ihr wenigstens die Zeit einigermaßen positiv nutzen könntet, aber ihm scheint es ja so richtig besch... zu gehen. Ich kann gar nicht oft genug sagen, wie leid mir das mit euch tut. Ich kann mir gut vorstellen, dass man so einen Blick nie wieder vergißt. Gerade sowas behält man dann ja immer in Erinnerung. :pftroest: Wir hatten ja nun gestern die Einschulung von unserm Sohn. Es war richtig schön gewesen. Meine Mam war auch mit. War auch alles soweit ok, aber sie mußte dann relativ zeitig gehen, weil sie auch irgendwann fix und fertig war und einfach nicht mehr konnte. Und ihr Auge hat sie dann auch alles geblendet, was natürlich noch zusätzlich anstrengend war. Aber so hat sie sich super gehalten. War ja auch ein richtig anstrengender Tag für sie. Den ganzen Tag auf den Beinen. Aber unsre Freundschaften, die sie lange nicht gesehen haben, waren richtig geschockt und haben gesagt, dass sie sie nicht mehr wieder erkannt haben, weil sie sich ja nciht mehr schminken darf und Haare färben darf sie auch nicht: und da sie normalerweise immer blonde Strähnchen hatte und jetzt ist sie total dunkel, ist das natürlich schon ein heftiger Unterschied und dann ist sie ja vom Kortison auch total aufgedunsen. Das kommt ja auch noch dazu. Morgen hat sie ja nun ihr erstes MRT nach den Bestrahlungen. Ich hoffe nur, dass da alles positiv verläuft. Ich mag da gar nicht dran denken. So, seid alle ganz lieb gegrüßt und schaut nach vorne. Mandy |
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liebe Mandy
ich halte deiner Mama die Daumen. Ich wünsche das die Behandlung bei ihr gut angeschlagen hat. Das sie mit zur Einschulung konnt war bestimmt für sie sehr wichtig, am Leben ihrer Familie teilhaben zu können. Was die Bekannten betrifft, ich bin der Meinung wenn sie deine Mutter zwischendurch mal besucht hätten wären sie über das veränderte Äussere nicht so verwundert und erschroken gewesen. liebe Grüße und alles Glück der Welt silverlady |
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Hallo Silverlady,
danke, dass du mir trotz deiner eingenen Sorgen die Daumen für morgen drückst. Ja, ich denke, es hat ihr auch gut getan. Naja das mit den Bekannten, das sind eher Freundschaften von mir und meinem Mann und nicht von meiner Mam. Aber sie kannten sie halt auch vorher schon. Verstehste?. Ganz lieb Mandy |
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hallo silverlady,
bin in gedanken bei euch. :pftroest: liebe grüsse an alle euer atlan |
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Hallo Silverlady,
fühle dich feste gedrückt ! Es tut mir so unendlich leid, dass alles Kämpfen umsonst ist. Vielleicht besteht ja doch noch Hoffnung Viele grüsse Birgitt:pftroest: |
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liebe Birgitt
eine reele Chance besteht nicht mehr. Wir haben alles versucht. Donnestag fangen wir mit der Komplementäären Therapie an. Die soll die Beschwerden lindern und ihm die letzte Zeit gut überstehen lassen.. traurige Grüße silverlady |
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Hallo alle zusammen,
meine Mam war ja heute zum 1. MRT nach der Bestrahlung und was soll ich sagen, der Tumor ist nicht mehr gewachsen und die Ärzte haben ihr große Hoffnungen gemacht. Ich hoffe nur, dass das auch wirklich so ist. Hab da eigentlich ganz schön Angst, dass es beim nächsten Mal nicht mehr zu ist. Sie ist im Moment aber total happy. Kann ich auch gut verstehen. Dich liebe Silverlady drücke ich ganz fest, wenn auch nur aus der Ferne. Ganz lieb von Mandy |
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liebe Mandy
ich freue mich sehr für deine Mutter und halte alle Daumen das dieses positive Ergebnis weiter bleibt. Es ist schön wenn man sich über so eine Nachricht freuen kann. liebe Christa wir versuchen aus dieser Situation noch das bese zu machen. Es kommen zwar immer wieder Tränen aber ich glaube das ist verständlich. Ich wünsche dir, für alle Zeiten, nur noch gute Nachrichten. liebe Grüße silverlady |
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hallo mandy,
drücke deiner mom und dir weiterhin die daumen. hoffentlich wird alles gut. liebe grüsse an alle euer (imregenertrinkender) atlan |
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hallo,
wieder mal kurz hier...ich hab so viel arbeit, mein kollege ist wieder mal krank...aber dadurch komme ich wenigstens nicht dazu, mir allzu viele gedanken um meine mama zu machen.;) (sie ist noch im spital, untersuchungen laufen noch) liebe silverlady, ich denke an dich, immer wieder fällst du mir ein, du und dein mann, so traurig...:( was kann ich euch in so einer situation wünschen? noch viele möglichst angenehme stunden miteinander, schmerzfreiheit für deinen mann, weiterhin so viel nähe zueinander, es muß eine tiefe liebe sein, die euch verbindet. schön:1luvu: alles alles liebe, eure amöbe @atlan: tröste dich, bei uns in österreich regnets auch...der sommer ist offenbar endgültig vorbei. |
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Hallo Ihr Lieben,
ich wünsche den Männern von ManuK und Sylverlady und der Mom von amoebe alles Liebe, alles Gute, Verschont-werden von zu großer Angst vor Schmerzen und Tod, vor allem keine Verzweiflung über die Ungerechtigkeit in diesem Leben. Euch Frauen wünsche ich, dass Euch die Ohnmacht nicht in Depressionen treibt und Ihr nicht unter der Last des fast Unerträglichen zusammenbrecht. Mich packt Zorn und Entsetzen, wenn ich zu sehr an mich herankommen lasse, dass das Schicksal, was immer das auch ist, ausgerechnet mit Euch Mutigen, Tapferen, Treuen und Liebesfähigen so irrsinnig umgeht. Was soll ich Euch schreiben, um Euch zumindest zu zeigen, dass ich in Gedanken bei Euch bin und weiß, wie bleiern häufig Euer Alltag aussieht. Fast bin ich beschämt, dass mein Krankheitsverlauf so günstig ist. Ich wünsche Euch sonnige, wärmende Tage, wenn möglich doch noch die Hoffnung auf ein Wunder, dass Eure Männer bzw. Mama so gesunden, dass Ihr ein halbwegs normales Leben führen könnt. Warum soll das nicht doch noch möglich sein? Wir hören immer wieder von Krankheitsverläufen, die sich plötzlich zum Guten entwickelt haben. Ich wünsche es Euch - und allen anderen Betroffenen - von ganzem Herzen. Ladet alle Sorgen, Nöte, Gemütsstimmungen, aber auch Hoffnungen, Freude und Zuversicht hier im Forum ab, damit Ihr in der Angst oder Freude nicht völlig einsam seid, weil Ihr Eure Angehörigen schützen wollt. In diesem Sinne - wie immer - Eure Lisa |
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liebe Lisa
ich glaube, wenn ich nicht die positiven Krankheitsverläufe gelesen hätte würde ich längst am Rad drehen. Jetzt sehe ich es so, das mein Mann eben besonders Pech gehabt hat. Da kamen eben zuviele Faktoren zusammen. Ich freue mich für jeden der diese krankheit gut übersteht oder zumindestens keine großartigen Beeinträchtigungen in seinem Leben hat. Als freu dich über das Positive. Und keine Sorge, ich brech nicht zusammen, der blöde Krebs kriegt nicht zwei für einen. Vor dem geh ich nicht in die Knie. liebe Grüße und denk positiv silverlady |
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lieber Peter
auch ich habe deine Geschichte mitverfolgt. Nein ich bin nicht böse auch wenn ich zur Zeit mehr zweifele wie je zuvor. So traurig unsere geschichte auch ist, bei uns sind keine Kinder im Spiel die noch so jung sind. Die Tochter meines Mannes erwartet in 2 Monaten ihr erstes Kind. Sie ist zwar informiert aber sie soll sich einfach nur auf ihr kind freuen. Wir hoffen das mein Mann es noch so lange schafft. Meine Kinder sind ebenfalls erwachsen und noch dazu weit weg. Ich freue mich das du Trost in deinem Glauben findest , ich kann es zur Zeit nicht. Das Verhalten deiner Ex kenne ich ähnlich von meinem Ex. Nur an den Verschwende ich keinen Gedanken, denn das kostet Kraft die ich für meinen Partner dringender brauche. sei liebe gegrüßt silverlady |
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Zitat:
Ich habe auch Krebs aber ich verstehe eins nicht, Gott macht dich krank und du bist dem Tod schon ziemlich nah und du betest noch immer zu deinem Gott.Was ist Gott? Wie kannst du Gott so in den Himmel loben wenn er die Menschen und vor allem die Kinder krank macht mit Krebs und all den anderen Krankheiten,das kann und will ich nicht verstehen.Dein Gott kann und wird dir nicht helfen,du wirst nach dem Tod auch nur eines sein und das ist ERDE. |
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Hallo, bin ganz neu hier. Lese diese Seite seit ca. 3 Tagen und bin echt betroffen.
Leider bin ich wohl ein absoluter Depp und verstehe es nicht mich hier zu registrieren... Habe schon vorhin eine ellenlange Seite geschrieben, die jetzt aber nicht zu sehen ist ??? Deshalb hier erst mal ein TEST !!! Wenn ich den überstehe, und ich dies wirklich life im Forum sehe, dann schreibe ich nochmal. bis dahin, euch allen alles Gute. Anette |
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Ok, wie ich sehe hat es jetzt doch mit meiner Registrierung geklappt.
Ich grüsse euch alle recht herzlich und muss euch wohl nicht sagen, wie betroffen ich bin. Ich biin 45 J. alt und habe eine Schwester (47 J.) die an einem Zungengrundkarzinom erkrankt ist. Betroffen sind die Halsdrüsen und vergangenen Freitag wurde dann noch bestätigt, dass sie bereits Metastasen in der Leber hat. Ich bin absolut neu in dem Thema Krebs. Meine Schwester Martina leidet schon seit vier Jahren an einer sehr seltenen und extrem starken Form von Dermatomyositis, kann kaum noch selbst existieren. Läuft nur noch einige Meter mit dem Rollator, ansonsten Rollstuhl. Sie hat schon 70% ihrer Muskeln verloren und ist inzw. sehr weit weg von Realität und Traum. Sie versteht vieles nicht mehr, weil sie sich nicht konzentriern kann und vieles nur noch durch eine rose Woke sieht. Sie bekommt sehr viele Medikamente die ihr Immunsystem drücken (Immorek) und u.a. alle vier Wochen Immumglobuline ( 5 Liter), sowie Antidepressiva und einiges mehr. Ihr Leben hängt eh schon an einem seidenem Faden und jetzt kommt plötzlich und unerwartet diese Diagnose. Was heisst das für sie, ist dies das endgültige AUS ? Ihr Tumor ist sehr gross, ca. 5 - 6 cm, eine OP haben selbst die Ärzte abgelehnt, da es ihr die letzte Lebensqualität nimmt. Sie kann eh nur noch telefonieren und liebt nichts mehr als zu essen. Mit einer OP würde man ihr auch dieses noch nehmen. Für mich, die sie schon seit Jahren betreut, pflegt... usw. ist das ein Schock. Ist das ihr Ende ? Ich arbeite vollzeit, bin abends für sie da und hole sie jedes Wochenende zu mir und verwöhne und umsorge sie - wo ich nur kann. Aber jetzt bin ich echt sprachlos, warum sowas noch ? Wie kann ich helfen, trösten ... sie - und auch mich. Seit heute hängt sie an der Chemo -´5 Tage für 24 Std. - wie soll ihr schwacher Körper das auch noch verkraften. Wie wird sich die Chemo äußern mit all diesen anderen anderen schlimmen Medikamenten ??? Ich bin zutiefst erschüttert und weiss mir und auch ihr keinen Rat. Ist hier jemand der in einer ähnlichen Situation steckt, oder schon davon gehört hat ? Dann bitte, bitte meldet euch und gebt mir Tipps. Ich drehe echt langsam durch, weil ich ihr das nicht abnehmen kann und auch nicht helfen kann. Danke euch LG Anette |
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liebe Anette
es tut mir sehr leid was deine Schwester und du alles mitmachen müssen. Weißt du was für eine Art von Tumor es sich handelt und ob sie Meastasen hat? Da ihre Ärzte sie kennen werden sie auch versuchen den Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Frag doch mal nach der Antikörpertherapie mit Erbitux, Wirkstoff Cetuximap. Manu`s Freund und mein Mann wurden damit behandelt. Ich weiß nicht ob das deiner Schwester helfen kann aber es ist eine reele Chance. Die Nebenwirkungen halten sich dabei in Grenzen. Fühl dich in den Arm genommen silverlady |
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Hallo Anette,
ich kenne eine 60 jährige Frau, die einen 8 cm langen Tumor am Zungengrund hatte und der operativ in einer 12 stündigen OP entfernt wurde, aber nicht im Gesunden. Ihre Bestrahlung war heftig, einschließlich Brachy-Therapie. Das ist sechs Jahre her. Der Geschmacksinn ist vollständig hergestellt, sie ißt wieder ganz normal - mit den uns allen bekannten Einschränkungen, mit denen man aber gut zurecht kommt (Mundtrockenheit und Empfindlichkeit bei harten Lebensmitteln, etwa Kruste am Brot oder Nüsse etc.) Ihre Sprache ist eingeschränkt, aber man kann sie gut verstehen. Sie hört sich an, als hätte sie eine heiße Kartoffel im Mund. Ich will Dir einfach übermitteln, dass es auch hoffnungsvolle Krankheitsverläufe gibt und die Diagnose nicht immer auch ein absolutes Todesurteil ist. Häufig läßt sich der Tumor durch eine Chemo reduzieren, wenn eine OP nicht möglich ist oder die OP günstiger verläuft, wenn der Tumor kleiner ist. Inwieweit die bisherige Krankheit den Genesungsverlauf der Zungenkarzinom-Diagnose beeinträchtigt, weiß ich natürlich nicht. Grundsätzlich sind die Überlebens-Chancen beim eher seltenen Zungen-Karzinom erheblich höher als bei den sonst häufigeren Krebsarten. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dass die Hoffnung die Verzweiflung besiegt. Wir haben heute wolkenlos blauen Himmel und einen schon frühherbstlichen, wunderschönen Tag. Geniesst - wenn Ihr könnt - diesen schönen Tag und tankt in der Natur die notwendige Zuversicht. Alles Liebe Lisa |
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Liebe Silverlady,
danke für deine tröstenden Worte. Wie gesagt, kenne ich mich überhaupt nicht aus mit dem Thema Krebs. Mir ist auch völlig neu, dass es verschiedene Tumore gibt !? Ich weiss nicht was für einen meine Schwester hat ! Alles was ich weiss ist, dass die Halsdrüsen in Mitleidenschaft geraten sind und Metastasen in der Leber sind. Die Ärzte haben gesagt, sie wüssten nicht ob das Tochtertumoren wären. Dazu müsste man operieren, aber könnte man hier nicht !? Aber mal ehrlich, was sollte das denn sonst sein ? Ich denke, die wissen das schon genau und wollen es ihr nur nicht so hart sagen. Ist ja auch irgendwie ok, denn meine Schwester war schon so geschockt, als sie sagten der Tumor wäre bösartig. Sie fing gleich wieder an mit dem Kopf nach vorn zu schlagen und hatte Mühe sich auf dem Stuhl zu halten (kommt halt von ihrer Dermatomyositis). Was sind das denn für unterschiedliche Tumoren und welcher ist der gängiste? Wenn ich morgen einen Arzt erwische, werde ich ihn auf jeden Fall danach fragen. Heute ist der zweite Tag mit Chemo rum und ihr ging es schon heute ganz übel. Ist das auch normal ? So schnell ? Liebe Silverlady, wie geht es denn deinem "Männe" und wie geht es dir ??? Wie alt seid ihr eigentlich. Kann mich nicht erinnern es gelesen zu haben. Aber ich habe vielleicht die letzten Tage auch zuviel gelesen. Ich wünsche dir auch viel Kraft und deinem Mann alles erdenklich Gute und das er nicht so leiden muss. Fühl dich bitte auch ganz lieb umarmt und "geknuddelt" !!! LG Anette |
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