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Dagi 21.05.2005 13:48

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber dayo ich weiß nicht was ich dir sagen kann...
Wachstum dieses Wort ist so grausam! Man glaubt es bricht der Boden unter den Füssen auseinander,man fällt ins Uferlose,stimmts?
Leider ist dir das nicht erspart geblieben... es ist so traurig.
Aber dayo,ich weiß nach kurzem Schock wirst du mit deiner kleinen wieder kämpfen wie vorher.
Ich jedenfalls drücke euch immer die Daumen,dass ihr das weiter so gut packt! Dagi

21.05.2005 14:58

auf einmal ist alles anders....
 
@John
Nein, wir werden weiterhin an der Studie teilnehmen und die Hoffnung nicht aufgeben. Aber weitere Kliniken und "Versuche" werde ich ihr ersparen.
Gruß
Andreas

21.05.2005 16:06

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo Dayo. Ich habe mich lange nicht gemeldet aber doch jeden Tag verfolgt wie es euch geht.Wir haben jetzt 7 Monate geschafft seid Diagnose glio Blastom .Seid Februar Stillstand .Der Resttumor ist 1-2cm gross.Die Chemo ACNU 100mg scheint anzuschlagen. Weiterhin nimmt mein Mann die Weihrauchtabletten.Ich hoffe wir haben noch ein paar schöne "Jahre".Und Dayo du hast einmal geschrieben "jeder Tag an dem du nicht über dein Schicksal geweint hast, ist ein gewonnener Tag.Dieser Satz hat mir sehr geholfen .Mach weiter so Dayo .Ich wünsche euch alles Gute .dani

21.05.2005 21:59

auf einmal ist alles anders....
 
liebe dagi,
selbst wenn ich schon seit den letzten bildern wusste, dass ein wachstum sich abzeichnet, ist es trotzdem ein gefuehl, einen hammerschlag auf den kopf zu bekommen, wenn das dann offiziell bestaetigt wird....
wir waren heute wiedermal im laden und hatten besuch von kollegen aus paris, die das letzte mal vor einem jahr bei uns waren und von nichts wussten.....
auf die frage, wie es uns geht, hat meine 'kleine' ihnen erzaehlt, dass sie aeusserst knapp am 'sensenmann' vorbeigeschrammt waere, dass sie es jetzt aber 'geschafft' haette...
alles waere gut.....keine probleme mehr....
auf einer seite habe ich bei diesen aussagen einen dicken kloss im hals, auf der anderen seite sage ich mir, dass es besser ist, dass sie auf diese weise reagiert, und weiterhin freude am leben hat und vor allem nicht wieder depressiv wird !!
natuerlich werde ich um meine 'kleine' weiterkaempfen und besonders dafuer, ihre lebensqualitaet weiterhin aufrecht zu erhalten..
du hast recht damit, dass ich gar nicht anders kann...!!
ich druecke dich sehr herzlich....

liebe dani,
ich freue mich sehr fuer euch und hoffe, dass der stillstand so lange wie nur moeglich anhaelt ..!!! darueberhinaus freut es mich sehr, dass es menschen gibt, die aus unserer krankheitsgeschichte irgend eine hilfe fuer sich gewinnen koennen...auf welche art auch immer....
es war ja einer der gruende, warum ich das ganze ueberhaupt aufschreibe... ich haette mir vor fast einem jahr mehr erfahrungsberichte gewuenscht, die mir haetten helfen koennen...
zum glueck gab es die von 'dagi'...
ich danke dir sehr herzlich fuer deinen lieben eintrag und wuensche dir und deinem mann nur das allerbeste...
viele gruesse, dayo

21.05.2005 23:57

auf einmal ist alles anders....
 
hallo an euch alle,
ich moechte gerne noch einmal auf den eintrag von dani zurueckkommen, ueber den ich mich sehr gefreut habe.....wie sie selber sagt, hat sie sich schon lange nicht mehr gemeldet.....
was ich nicht verstehe ist...wir sitzen alle in einem boot und haben die moeglichkeit uns ueber 'dieses forum' noch viel mehr auszutauschen und uns gegenseitig hilfe zu leisten, wenn wir mehr miteinander kommunizieren wuerden.....um von den erfahrungen von anderen zu lernen.....siehe dagi, margret, bruni, andreas, tosca, jazz, kaja und barbara, um nur einige wenige zu nennen....warum ist das 'feedback' von euch so begrenzt ??
von den vielen leuten die taeglich hier mitlesen, hat doch sicher der eine oder andere einen hinweis, wie 'er' damit zurechtkommt oder wie er oder sie versucht zu helfen....
ich wuerde mich sehr darueber freuen, wenn mehr leute wie 'dani' reagieren wuerden und uns 'ihre' erlebnisse und erfahrungen zukommen lassen wuerden....
waere schoen, wenn das moeglich waere, helfen wuerde es uns allen....
liebe gruesse ... dayo

22.05.2005 00:29

auf einmal ist alles anders....
 
lieber dayo ,du hast ja recht ihr helft mir weiter mit dem leben nach der diagnose fertig zu werden ,ich kann die erfahrungen weiter geben, mir kraft holen.Und ich bleibe stumm.Ich sitze oft vor dem PC und möchte auch schreiben aber ich kann meine Gedanken und Gefühle nicht erklären. Ich hoffe nur das ich alles richtig mache. Meine 3 Kinder sind eine grosse Hilfe .Sie haben immer Zeit für uns.

22.05.2005 20:03

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Dayo,

es ist wohl oft die Angst dabei etwas falsch zu machen. Du hast hier keine schlechten Feedbacks bekommen, das ist aber leider nicht immer so. Mit einer solchen Krankheit tun sich alle Betroffene und Angehörige schwer einen Rat oder einen Tip zu geben. Viele möchten die gemachten Erfahrungen von anderen nicht hören oder denken sich, bei uns passiert das nicht.

Aber für Alle und Jeden gilt jeden einzelnen Tag geniessen.

Und in meiner jetzigen Situation hütet man das täglich erlebte wie ein kostbarer Schatz.

LG Bruni

22.05.2005 22:16

auf einmal ist alles anders....
 
liebe dani, liebe bruni,
ich bin auf grund meiner eigenen verzweiflung oft ungerecht, ohne es zu wollen, ich bitte mir das zu verzeihen....
liebe bruni, ich habe deinen aufschrei im forum der deutschen 'hirntumorhilfe' gelesen und auch den in der 'hirntumornet-maillingliste'....es kam nicht einmal eine 'einzige' antwort....ist es nicht traurig, dass es an der kommunikation fehlt??
mir hatte es die traenen in die augen gedrueckt, dies mitzuverfolgen....ich konnte leider auch nichts dazu beitragen...leider...
huete deinen schatz, bruni, aber lass uns wissen, wie es euch geht....wie auch immer...es koennte uns allen und auch dir helfen, besser mit allem umzugehen...
ich druecke euch alle beide....
dayo

23.05.2005 04:17

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Dayo,
fühle mich ein bißchen angesprochen. Aber wenn ich manche Schilderungen lese, erinnert mich das stark an unsere Zeit mit meinem Vater, wir haben genau diese Situationen auch erlebt, en detail, und was nützt es, Euch den Mut zu nehmen, indem ich schreibe, wie es weiterging? Manchmal sitze ich noch hier und weine, alles passiert wieder Revue, es ist nicht gut ausgegangen, und wir wissen alle, daß es nicht gut ausgeht. Ich kann doch Euch nicht den Mut nehmen,Euch demotivieren, wenn ich Euch erzähle, es ging so schnell, dagegen konnte man nicht organisieren, der Verfall spielte sich innerhalb von 4 Tagen ab..............das kann doch für Euch auch nicht gut sein.
Aber Du kannst sicher sein, jedesmal, wenn ich den PC anstelle, schaue ich zuerst bei "dayo und seiner Kleinen" rein, verfolge Eure Seiten jeden Tag.
Ich wünsche Euch aus tiefstem Herzen, daß dieser Kelch an Euch vorüber geht und freue mich über jedes Mal, wenn was Positives von Euch drinsteht.
Aber einer Sache kannst Du Dir sicher sein : es gibt nicht viele Menschen, die sich so einsetzen und stark machen würden für seinen Partner wie Du - es ist einfach...........Liebe.
Sei dick umarmt und lieben Gruß an Deine Kleine
Tosca

23.05.2005 05:57

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Dayo,
ich kann mir gut vorstellen, wie es in Dir aussieht. Zunächstist es schwierig selbst mit dem neuerlichen Wachstum klar zu kommen. Und dann noch die Frage, sagt man es ihr oder nicht? Lügt man sie an, wenn man ihr nichts bzw. nicht die ganze Wahrheit sagt?
Ich bin überzeugt, dass der Weg, den Du gehst der absolut richtige ist. Sowohl für Dich, als auch für Deine Kleine. Ich glaube, mehr als Du tust, kann man einfach nicht leisten und Deine Kleine weiß das (auch,wenn Du ihr von Deinen schlaflosen Nächten mit Recherchen nicht alles erzählst). Ich hoffe, Deiner Kleinen geht es lange, lange Zeit weiter gut. Und warum soll man sie dann mit so einer besch... Nachricht belasten? Sie selbst weiß im Inneren sicher am besten, wie es ihr geht. Und wenn sie es im Moment so positiv sieht.....wem schadet es? Diese gute Zeit kannst Du auch nutzen, um Dich ein wenig zu "erholen" und Dich auch um Deine Gesundheit zu kümmern.
Ihr seid einfach toll und ich wünsche euch alles Glück der Welt!!!

Yvonne geht es leider weiter schlechter. Heute werde ich einen Toilettenstuhl besorgen, damit sie den Weg zur Toilette nicht mehr gehen muss. Das funktioniert nämlich nicht mehr so gut. Ich werde das die nächsten Tage beobachten und ggf. das Bett unten aufbauen. Gestern war der schlimmste Tag bislang. Drei Mal wechseln der Bettwäsche und der Kleidung, wieder Erbrechen und die ganze Nacht über wirres Zeug erzählt (von Telemark-Landungen beim Ski für einen Cent, was aber nur gehen würde, wenn ich mich auf die andere Seite lege....). Wir hätten heute eigentlich einen Termin zur Blutabnahme. Habe aber mit Yvonnes Eltern und Yvonne entschieden ab sofort zunächst alles einzustellen. Nur noch Cortison und Übelkeitstablette. Keine Chemo (ich frage sie weiter zwischendurch, ob sie die Tablette will), keine Blutabnahme, kein weiteres MRT. Am Dienstag will mich ein Arzt aus Dülmen anrufen und mit mir die Bilder besprechen und auch sagen, wie es weitergeht. Wie soll es aber weitergehen, wenn sie die Tabletten nicht nehmen mag? Ich glaube, Yvonne tue ich mit dem Stress keinen Gefallen. Ich denke auch, sie ist über den Punkt hinweg, an dem man noch Hoffnung hatte, das alles besser wird und eine Behandlung helfen wird.
Es ist schwer, sich das einzugestehen und ich stehe oft weinend vor den Hochzeitsbildern in unserem Wohnzimmer. Aber weder ich, noch sonst jemand kann es ändern.
Um so mehr erfreut es mich - ganz ehrlich und ohne Neid - wenn Du schreibst, dass ihr wieder einen schönen Tag hattet!!!!

Ganz liebe Grüße
Andreas

23.05.2005 07:54

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Andreas,

Deine Yvonne weiß was los ist und sie gewöhnt Dir Schritt für Schritt alles ab, Tabletten, Essen und zuletzt Trinken. Schwer mitanzusehen und damit seinen Frieden zu schließen.

Irgendwann stellt sich dann nur noch die Frage, wie Du es ihr leichter machen kannst.

LG Bruni

Dagi 23.05.2005 08:25

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Adreas,

Es erinnert mich so an Günters Verlauf auch er wollte auf einmal keine Tabletten mehr....Ich habe ihn nach einiger Zeit wieder bedrängt sie zu nehmen,was er auch getan hat. Heute würde ich es nicht mehr erzwingen wollen,sie einzunehmen,denn es ist nur noch Qual.
Erst als ich selber den Tablettenbrei mit Joghurt probiert habe,und gemerkt habe ,wie eklig das ist,was ich von ihm da eigentlich verlangte zu essen,habe ich es sofort gelassen!
Ganz schlucken ging ja nicht mehr....

Ich glaube der Patient spürt sehr wohl,wie es um ihn steht ,wir wollen es aber nicht begreifen,oder wahrhaben....
Andreas mache nicht den selben Fehler wie ich... denn ich denke jetzt oft daran..... Dagi

23.05.2005 08:47

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo Dagi,
auch ich habe - versehentlich - die Chemo als Brei probiert. Hätte Kotzen können. Seit dem sehe ich das auch mit anderen Augen. Ich versuche ihr immer wieder was zu essen und zu trinken anzubieten, aber wenn sie nicht will, ist es in ordnung. ich versuche mich - so gut es geht - in ihre lage zu versetzen bzw. überlege, was ich in ihrer situation wollen würde oder auch nicht. das klappt - auch schweren herzens - sehr gut.

Du solltest Dir aber keine Vorwürfe machen. Für jeden von uns ist es sicherlich der erste Kontakt mit dieser schrecklichen Krankheit und wir versuchen alle unser Bestes. Dabei hat jeder seinen eigenen Weg und das ist auch gut so. Ich bin mir sicher, dass Günter voller Stolz auf Dich blickt, wo immer er auch sein mag.
Ganz liebe Grüße
Andreas

23.05.2005 16:14

auf einmal ist alles anders....
 
hallo, ihr lieben....
'mir' helfen eure erfahrungen sehr dabei, mich auf das, was einmal auch auf uns zukommt, besser vorzubereiten ..!!
ich denke dabei an den treppenlift bis zum chemo-brei....von wem sollte ich diese denkanstoesse bekommen, wenn nicht von euch..??
wenn gute nachrichten von euch kommen, freue ich mich mit ...und wenn es leider schlechte sind, bange und zittere ich mit euch und euren lieben... und wuensche mir, dass auch ich die kraft haben werde, mein bestes zu tun, wenn es mal soweit ist....und dann werden 'eure' tips und erfahrungen dazu beitragen..!!

der chirurg meinte am freitag, dass eine operation des rezidivs nicht moeglich waere. in einer multidisciplinaeren sitzung am kommenden donnerstag wollen sie besprechen, was sie uns als weitere therapie vorschlagen koennen....
da bin ich schon sehr gespannt drauf...
wir hatten recht, die vorgeschlagene chemo 'temodal & bcnu' abzulehnen, aus einem abstract der ASCO 2005 geht hervor, dass sie gerade testen, wieviel giftigkeit der patient unter 'temobic' (temodal & bcnu) vertraegt...der autor ist 'unser' chemotherapeut, co-autor der chirurg vom freitag.....
meine 'kleine' sollte ohne es zu wissen versuchskaninchen spielen, in einer 'internen' studie.
ich habe dem chirurgen, der uns erst einmal 2 1/2 stunden warten liess, in aller ruhe gesagt, was ich davon halte. ich hoffe, dass es angekommen ist !

meiner 'kleinen' geht es weiterhin gut und ich werde alles tun, dass dies moeglichst lange so bleibt...wenn es sein muss, auch 'gegen' die aerzte...
liebe gruesse, dayo

23.05.2005 20:02

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo Andreas,

Auch bei meinem Vater ist es so, das er kaum noch was ißt, und die Tabletten nur widerwillig nimmt. Wir haben uns für den gleichen Weg entschlossen wie du. Was er nicht möchte, wird akzeptiert.In der Phase des kämpfens haben wir gekämpft, aber jetzt versuchen wir nur noch ihn so gut wie möglich zu begleiten. Man wird sich später immer wieder fragen, ob man alles richtig gemacht hat, aber ich denke wenn wir uns von unserem Gefühl leiten lassen, können wir nicht viel falsch machen.

Meinem Vater ging es heute komischerweise wieder recht gut. Wir hoffen alle, das dieser Zustand noch eine Weile anhält.Wie es aussieht kommt er Ende der Woche nach Hause, und ich hoffe das wir ihn doch noch mal mit dem Rollstuhl umherfahren können.

Ich wünsche Dir eine ruhige Nacht

LG Claudia

23.05.2005 23:37

auf einmal ist alles anders....
 
hallo claudia,
ich moechte mich fuer deinen beitrag bedanken, auch wenn er nicht an uns direkt ging, koennen wir bzw. ich daraus lernen....dankeschoen

lieber andreas,
ich hatte ja immer schwierigkeiten, wenn es darum ging meine 'kleine' anzuluegen...danke fuer deine unterstuetzung zu diesem thema, du hast einfach recht damit, dass es nichts positives bringt, die wahrheit zu sagen.....
den kloss, den ich im hals habe, wenn sie den freunden erklaert, dass sie quasi 'geheilt' ist, muss ich eben herunterschlucken....das ist immer noch leichter als sie wieder in depressionen versinken zu sehen....
ich moechte dir besonders dafuer danken, dass du in eurer augenblicklichen situation die zeit und den mut findest, anderen, wie uns, zur seite zu stehen....und uns an eurem kampf teilhaben laesst...wir koennen alle so viel daraus lernen..!!

der phytotherapeut der auch mit traditioneller chinesischer medizin behandelt, hat heute erst mal geschluckt, als er meine mikroalbuminwerte zur kenntnis genommen hat....nach genauester befragung ueber alles moegliche hat er mir dann eine kraeuter-mischung aufgeschrieben, die mein 'chemisches' blutdruck-senkendes mittel verstaerken soll... keine einwaende gegen 'normale' behandlung...also kein 'guru', der 'nur' auf seine weise behandeln will, das macht ihn mir noch mehr sympathisch...
ich habe ihn natuerlich auf 'qi gong' angesprochen....(er hat jahrelang in china studiert und x chinesische diplome)..nach seiner ueberzeugung haette meine 'kleine' keinen nutzen davon und ich schon gar nicht, weil es den blutdruck steigern wuerde...
ich warte einfach mal ab, bis ich von der lieferfirma in luxemburg eine 'lesbare' zusammenstellung der kraeuter und wurzeln erhalte, damit ich mich im net weiter darueber schlau machen kann.....
waere ja schoen, wenn es helfen wuerde....
ich umarme euch alle ganz herzlich und wuensche euch alles gute,
dayo

24.05.2005 01:46

auf einmal ist alles anders....
 
Das wird wieder eine Nacht ohne Schlaf. Bin eben davon aufgewacht,wie meine Frau neben mir immer und immer wieder rumrödelt. Keine Chance auf Schlaf. Habe ihr nun den TV angemacht. Nun zappt sie schon minutenlang rum ohne sich auch nur irgendwas anzusehen. Ich solle sie aber mit dem Toilettenstuhl die Treppe runterbringen und sie mit dem Kaninchenmüll an die Strasse stellen.... Oh man.....Ich muss irgendwie versuchen, dass sie tagsüber weniger schläft oder ich muss meinen Schlafrythmus ändern. Das geht ganz schön an die Substanz.

Müde Grüße
Andreas

24.05.2005 20:03

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo an alle,

Ich meine mit meinen Beiträgen ja doch indirekt alle, die hier mitlesen. Wir sitzen ja leider alle im selben Boot.

Meinem Vater ging es heute wieder schlechter. Dieses auf und ab zermürbt unheimlich. Ihm war wieder sehr schwindlig und übel. Außerdem hatte er wieder leichten "Kopfdruck" und seine Hände haben gezittert. Morgen wollen wir noch mal mit dem Arzt sprechen, ob sie das Cortison nicht wieder hochsetzen.

Mein Vater scheint aber seine ganze Situation zu verdrängen. Wir haben heute beschlossen ihm einen neuen Rasierapparat zu kaufen, das sagte er das er da aber mitwill - liegt seit 8 Wochen nur im Bett- 2. Situation : die Ärzte sagtem ihm, das sein Darm sehr brüchig sei, und es sein kann das die Wunde nie verheilt, da sagte er : Oh man ich bin doch erst 63, wenn das jetzt schon anfängt, was soll das später mal werden, wenn ich älter bin. Das tut echt weh...

So nun bin ich mal gespannt wie zu Hause alles weitergeht. Ich hoffe meine Mutter hält die psych. Belastung aus, und es endet nicht wieder im Chaos. Wir ( mein Bruder und ich ) haben ihr jedenfalls volle Unterstützung zugesagt. Wenn ich nachmittags frei habe, werde ich sie entlasten, und die Pflege übernehmen, so das sie sich was anderes vornehmen kann ( Frisör, Bank...)
So habe ich auch das Gefühl für meinen Vater noch was zu tun.


LG an alle von Claudia

24.05.2005 21:36

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo Claudia,
dieses Auf und Ab scheint zur Krankheit zu gehören. Da kann man nichts dran ändern, außer zu hoffen, dass der nächste Tag besser (oder nicht schlechter) wird.
Yvonne hat ihrer Schwester auch heute erzählt, dass wir für Oktober wieder ein Haus in Dänemark buchen und sie sich darauf freut. So war das eigentlich auch geplant. Gott sei Dank hat sie schnell geschaltet und ihr nicht widersprochen. Ich denke, die Betroffenen wissen im Inneren schon, wie es um sie steht. Das ist vielleicht eine andere Art von Schutzfunktion. Ich bin mir sicher, dass Du Deine Mutter nach besten Kräften unterstützt. Dabei kommt es gar nicht immer darauf an, dass man aktiv etwas tut. Ich denke, alleine der Gedanke, dass Du immer und zu jeder Stunde für Sie da bist, ist mehr Hilfe, als man manchmal erwarten kann.

Als wir heute Nacht TV gesehen haben, sagte jemand in dem Film "...und ich dachte mit der heutigen, modernen Medizin, könne man alles heilen." Meine Frau neben mir sagte schlagfertig "das habe ich auch gedacht. Das kannste Dir knicken!"....merkwürdig, was sie dann doch mitbekommt, obwohl sie abwesend zu sein scheint.
Sie hat heute den Tag über viel geschlafen. Ich hingegen gar nicht. Ich vermute, die Nacht wird ähnlich, wie die letzte....Leider.

Ich wünsche euch eine ruhige Nacht.
Liebe Grüße
Andreas

24.05.2005 22:50

auf einmal ist alles anders....
 
hallo claudia, hallo andreas,
dieses ewige auf und ab ist fuer 'uns angehoerige' eigentlich das schlimmste.....

wenn meine 'kleine', wie heute wiedermal beim mittagessen mit freunden, denen erzaehlt, dass sie sich als 'geheilt' fuehlt, habe ich auch das gefuehl, dass dies eine schutzfunktion sein koennte....auch sie macht plaene fuer die zukunft...und ich fuehle mich beschissen dabei....

wenn ich aber weiter darueber nachdenke, frage ich mich manchmal, ob sie mit diesen aussagen 'mir' das leben erleichtern will, indem sie so tut, als ob....zuzutrauen waere es ihr...

wir versuchen gerade, die krankheit nicht zum 'lebensinhalt' werden zu lassen (leicht gesagt) und sprechen auch 'vorlaeufig' nicht mehr darueber...gar nicht so einfach nach den letzten ergebnissen...sie verlaesst sich einfach 100% auf mich....und vertraut mir, dass ich die beste loesung finden werde....was soll ich ihr dazu sagen....
wie schon erwaehnt, spiele ich jeden tag den clown sobald sie aufwacht... und sie spielt mit....auf diese weise gelingt es uns wenigstens bis jetzt, aus jedem tag das beste zu machen....
mit allen auf's und ab's ist es fuer 'uns' bis jetzt die beste loesung....solange sie das noch kann....

liebe gruesse, dayo

26.05.2005 06:20

auf einmal ist alles anders....
 
gestern ist y. aus dem bett gefallen. es ist zwar nichts passiert, aber ich kann sie einfach nicht mehr aus den augen lassen. heute nacht hatte sie 38,5° und wirkt wie ferngesteuert. sie hat irgendwie gar keine kontrolle über sich. letzte nacht (immerhin eine stunde schlaf) hat sie über 2 stunden mit dem finger das wort "testsieger" auf die matratze geschrieben. der weg zur toilette ging eben gerade so. fieber kann ich nicht mehr messen, weil sie das thermometer immer wieder rausnimmt und ausstellt. sie zittert und hat totalen bewegungsdrang.....keine ahnung, warum.

mal sehen, wie lange wir das noch durchhalten....

Dagi 26.05.2005 14:24

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Andreas,lass dich mal lieb drücken!!!

Du hast es zur Zeit sehr schwer. Bist du eigentlich ganz alleine mit der Pflege? Kannst du auch mal 1-2 Stunden abschalten ,sprich alleine aus dem Haus? Das wäre jetzt dringend nötig....

Willst du keine pflegerische Hilfe in Anspruch nehmen? Das ist eine große Entlastung!
Ich hatte mich auch lange dagegen gewehrt,musste aber einsehen ,dass es von mir blöde war. Es ist eine große Erleichterung.
Du bist doch am Limit!

Übrigens wenn Yvonne nicht mehr essen mag gibt es in der Apotheke ein Aufbaupräparat das "DILSANA". Ist ein Pulver das zu einem Drink angerührt wird. Lass dir mal ein paar Probepäckchen in der Apotheke geben,es gibt da verschiedene Geschmacksrichtungen.Wir haben es dann verschrieben bekommen.
Das hat Günter gerne getrunken und er ist wieder zu Kräften gekommen.
Drücke euch beiden die Daumen,dass der Zustand bald wieder besser wird. Dagi

26.05.2005 17:08

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo Dagi,

Danke!!

Meine Schwiegerma kommt täglich vorbei und dann kann ich Einkaufen fahren. Mach ich gern und ist für mich genauso Entspannung wie das Kochen.

Im Moment möchte ich noch auf fremde Hilfe verzichten, weiß aber auch, dass es nicht lange gehen kann.

Die Aufbaupräparate kennen wir. Yvonnes Ma arbeitet in einer Apotheke. Die Drinks bekommt Y. nicht runter. Muss davon spucken......heute gab es nur einen Fruchtzwerg.....so wertvoll, wie ein kleines Steak..;-)

Habe ihr vorhin eine halbe Beruhigungstablette gegeben. So konnte ich immerhin 2 Stunden schlafen. Nun ist sie wieder wach und führt ihre Zwänge aus. Ich weiß, dass es mit den Tabletten nicht DIE Lösung ist, aber momentan weiß ich mir nicht anders zu helfen. Und für Nachts bekommt sie ab heute auch eine Tablette, wenn sie so nicht schlafen kann. Bis sie im anderen Rhythmus ist.....

Lieben Grüße
Andreas

26.05.2005 21:32

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Andreas,

das ist wirklich eine sehr schwere Zeit für euch, die unheimlich viel abverlangt, aber Dagi hat Recht, du kannst dich nicht alleine um alles kümmern. Das deine Schwiegerma dir was abnimmt, ist schon ganz gut. Das mit dem schlafen ist natürlich schwieriger. Lange hälst du den wenigen Schlaf allerdings nicht aus. Vielleicht klappt es mit der Tablette ja besser.

Mein Vater zittert auch sehr. Vor allem die linke Seite. Heute klagte er auch über Schatten auf dem Auge. Mal sehen wie es weitergeht...

Ich wünsche euch eine ruhige nacht, wo du etwas Kraft tanken kannst.

lg Claudia

27.05.2005 21:32

auf einmal ist alles anders....
 
Lieber Dayo,

wie geht es Euch? Würde mich freuen Gutes von Euch zu hören.

Jürgen bekommt seit einer Woche Morphium und muß nun seit 2 Tagen abgesaugt werden. Ich möchte nun nur noch Familienbesuch und die restliche Zeit gehört mir. Er ist noch immer der liebe Mensch, seine Persönlichkeit hat sich nicht verändert.

Am Montag war er zuletzt "da", vielleicht hat er Abschied genommen. Nachdem seit 4 - 5 Wochen die linke Seite gelähmt ist, beginnt nun auch sein rechter Arm schwächer zu werden. Jürgen ist nur noch geplagt.

Bruni

27.05.2005 22:29

auf einmal ist alles anders....
 
Liebe Bruni,

ich ahne, wie Du Dich fühlst, es tut mir sehr, sehr leid.

Jürgen hat unter dem Morphium keine Schmerzen und er spürt es, dass Du bei ihm bist.

Ich wünsche Dir jetzt ganz viel Kraft.
Sei ganz lieb gedrückt von
Susanne

28.05.2005 01:28

auf einmal ist alles anders....
 
Liebe Bruni,

Auch ich möchte dir sagen,dass ich in Gedanken bei Dir und deinem Mann bin.
Es ist eine ganz schwere Zeit,ich wünsche dir ganz viel Kraft .... Dagi

28.05.2005 07:36

auf einmal ist alles anders....
 
Liebe Bruni,
ich kann das alles gut nachfühlen-es ist so schwer. Mehr kann ich dazu nicht sagen, weil mir einfach die Worte fehlen. Wollte Dir nur sagen,daß auch ich an Euch denke.
Ganz viel Kraft schickt Dir Tosca

28.05.2005 08:07

Auf einmal ist alles anders....
 
Liebe Bruni,
es ist schön, dass Du Dir viel Zeit für Deinen Jürgen nimmst. Er wird es sicher merken, auch, wenn er nicht "da" ist. Alles andere, was ich jetzt noch schreiben könnte, wäre irgendwie......ach, wir wissen doch alle, wie es in uns aussieht. Da können wir uns denken, wie Du Dich fühlst. Ich schicke Dir einfach ein paar positive Gedanken.
Liebe Grüße
Andreas

28.05.2005 13:01

auf einmal ist alles anders....
 
38,8°C, Sprache sehr mühsam, nur in Brocken, kaum verständlich. Ich glaube der Ar### von Tumor hat sich das Sprachzentrum geschnappt......

28.05.2005 15:12

auf einmal ist alles anders....
 
liebe bruni, lieber andreas,
ich wuensche euch und euren lieben, dass ihr die kraft findet, diese schweren momente durchzustehen ....ich bin in gedanken immer auch bei euch und druecke euch herzlich,
dayo

28.05.2005 16:33

auf einmal ist alles anders....
 
liebe Bruni, lieber Andreas,

ich schließe mich dayo an. Leider fehlen mir irgendwie die Worte. Ich denke an euch, fühlt euch herzlichst gedrückt...

lg Claudia

28.05.2005 21:36

auf einmal ist alles anders....
 
Ihr Lieben,
einen ganz speziellen Extraganzvielkraftknuddler für Euch alle - Ihr seid einmalig. http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/a095.gif
Liebe Grüße Tosca

28.05.2005 23:14

auf einmal ist alles anders....
 
'liebe bruni,
ja, wie geht es uns...den verhaeltnissen entsprechend eigentlich noch ganz gut: meine 'kleine' laeuft zwar 'sehr bedaechtig' und vorsichtig, aber sie laeuft....alleine, ohne einzuhaken, was vor einer weile nicht moeglich war...sie schafft es auch mal 'alleine' zu den nachbarn, wobei ich sie aus der ferne aber nicht aus den augen lasse..bis jetzt ist es immer gut gegangen !
geistig hat sich eigentlich alles verbessert, sie hat kaum noch schwierigkeiten mit dem kurzzeitgedaechtnis, sie erinnert mich an dinge, die 'ich' vergessen habe...
von donnerstag auf freitag haben wir eine liebe freundin besucht, die etwas ueber 200km von uns weg wohnt...bei der ankunft war meine 'kleine' logischerweise sehr muede, von der reise und der hitze; am tag danach schnatterte sie wieder wie ein maschinengewehr...gespraeche unter freundinnen ueber alte zeiten...einfach nur schoen, das so zu hoeren.....

auf dem rueckweg haben wir in montpellier halt gemacht, um die 'mrt's, die ich fuer die multidisciniplaere sitzung am letzten donnerstag zurueckgelassen habe, wieder abzuholen, bevor sie moeglicherweise verschwinden...
ich erwischte zufaellig den chirurgen und bat ihn einfach zwischen tuer und angel, mir zu erklaeren, was die sitzung ergeben haette (die sekretaerin war ueber meine dreistigkeit, einfach 'ohne' termin den chirurgen zu belaestigen und nicht locker zu lassen, aeusserst schockiert)...resultat: vorlaeufig langsames wachstum, aber eindeutig wachstum....
er sagte mir, dass ich das weitere mit 'unserem' chemotherapeuten besprechen sollte, den 'er' aber ueber unser 'ausfuehrliches' gespraech vor einer woche bestens informiert haette...wir muessen jetzt erstmal das schriftliche ergebnis abwarten, das naechste woche kommen soll....
der chirurg hatte 'meine argumente', glaube ich, ganz gut verstanden...ich wuerde mich fuer uns freuen, wenn er sie dem chemotherapeuten 'deutlich' vermitteln konnte.....

inzwischen versuche ich weiter, meine 'kleine' von alldem abzulenken, morgen wollen wir endlich mal wieder zum segeln und zum fischen aufs meer, sie freut sich schon riesig darauf....und ich auch...es wird ihr gut tun....auch wenn alles nicht mehr so ist, wie es einmal war.....
ich umarme dich und juergen mit aller kraft,
dayo

28.05.2005 23:39

auf einmal ist alles anders....
 
Danke

29.05.2005 18:41

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo Dayo und alle anderen.Heute wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Habe mich von meinem Arzt überreden lassen, mich an der Schilddrüse zu operieren .Der Zeitpunkt war genau richtig .Meinen Mann geht es sehr gut.Er hatte gestern wohl sprachschwierigketen aber die hat er selbst gemerkt und eine Cortison Tablette genommen.Wenn ich schreibe "es geht ihm sehr gut", wisst ihr bestimmt wie ich es meine.Liebe Grüsse Dani

30.05.2005 23:00

auf einmal ist alles anders....
 
Hallo andreas, dayo, Bruni und alle mitleser,

ich bin mit meinen Gedanken bei euch, und wünsche eine gute Nacht.

LG Claudia

30.05.2005 23:19

auf einmal ist alles anders....
 
der tag gestern war einfach nur 'schoen'....leichter wind, ruhiges segeln, wir hatten nicht mal lust zum fischen...mittagessen mit freunden 'vor anker', dann eine kleine siesta...meine 'kleine' war nur noch gluecklich..und ich auch...

das sind tage, die wieder auftrieb geben....

heute morgen dann der anruf des sekretariats des chemotherapeuten in montpellier: termin am kommenden freitag 11.45 uhr....
die traueme sind wieder ausgetraeumt, die realitaet hat uns (speziell mich) wieder eingeholt...

durch die versuche, meine 'kleine' von allen negativen nachrichten fern zu halten, damit sie nicht wieder in eine bodenlose depression verfaellt, habe ich oft das gefuehl, in einem surrealistischen film mitzuwirken....gleichzeitig als akteur und als zuschauer....ich stehe manchmal 'neben mir' und frage mich, ob diese ganze misere wirklichkeit ist....

ich sehe uns herumalbern, wie frueher, als wenn es die krankheit nicht gaebe...obwohl wir beide wissen, was uns erwartet...
es grenzt an schizophrenie, tagtaeglich den clown zu spielen, und mit einer abgrundtiefen traurigkeit im herzen zu versuchen, sonnenschein zu verbreiten...
aber genau das versuchen wir 'alle beide', jeden tag, 'jeder' fuer den 'anderen'... und ich glaube, solange wir das schaffen, kann 'uns' nichts und niemand unterkriegen...!!

wer ueber das aufgeben 'nachdenkt', hat schon aufgegeben... also versuchen wir, nicht darueber nachzudenken......so lange das moeglich ist...

gebt 'niemals' auf,

liebe gruesse, dayo

31.05.2005 23:41

auf einmal ist alles anders....
 
auch heute war wieder ein 'guter' tag...
am spaeten vormittag haben wir verschiedene einkaeufe erledigt und am nachmittag haben wir mit freunden auf deren motorboot einen langen ausflug auf dem 'canal du midi' unternommen....

meine 'kleine' war in sehr guter form, sie fuehlte sich so sicher, dass sie 'alleine' eine boeschung heraufklettern wollte (ohne uns was davon zu sagen), als wir anhielten, um etwas erfrischendes zu trinken....
prompt rutschte sie aus und kugelte den abhang herunter...unsere freundin hat sie gerade noch abgefangen....
zum glueck ist nichts passiert...sie ist schon ein dickschaedel der besonderen art....

wie sie uns anschliessend erklaerte, braucht sie solche momente um ihre 'eigene' entscheidungsfreiheit wieder zu finden, ohne jemand danach fragen zu muessen, ob das was sie gerade machen will, richtig ist oder nicht....

auf der einen seite bin ich ueber diese einstellung begeistert, auf der anderen seite habe ich halt einfach angst, dass was passieren koennte... hat ja nicht viel gefehlt heute, dass sie in den kanal reingekullert waere....

ich moechte noch mal auf das 'aufgeben' zurueckkommen... ich glaube fest daran, dass man niemals aufgeben darf...obwohl ich vor gut einem jahr, als ich mich ueber die diagnose schlau gemacht hatte, alle hoffnung 'aufgegeben' hatte und wir 'beide' beschlossen, auf unserem schiff die uns verbleibende zeit zu geniessen, um dann gemeinsam mit einem anker am bein ins wasser zu springen....

wir haben es 'noch' nicht getan und das war die richtige entscheidung...
wir haben das glueck gehabt, trotz dieser diagnose, noch viele schoene tage gemeinsam erleben zu duerfen....und ich moechte nicht einen einzigen dieser tage missen...egal wie lange sie noch andauern....wer weiss das schon..??

es lohnt sich einfach, fuer jeden einzelnen tag zu kaempfen....!!

alles gute fuer euch alle,
dayo

01.06.2005 00:32

auf einmal ist alles anders....
 
liebe bruni, lieber andreas,
ich bin gerade dabei, weitere informationen im net zu suchen.....,
'schlafen' zu gehen faellt mir momentan sehr schwer, ich muss fortwaehrend daran denken, wie es euch wohl geht...
ich druecke euch beide ganz herzlich...
ganz liebe gruesse, dayo


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