AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Camille,

es ist doch schön, wenn es Dir rundum so gut geht. :)

Liebe Grüße, Miriam

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Simone,

vielen Dank. ;)

Liebe Grüße, Miriam

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maryland,
jetzt musste ich aber mal lachen: Was haben die Strahlen (die "bösen, schädlichen") mit Deiner wirtschaftlichen Situation zu tun? Verrats mir, ich glaub nämlich, dass ich da was falsch gemacht haben muss...:D:D

@Bärchenklein: jeder muss für sich entscheiden und wissen, was er/ sie tut. Aber meinst Du nicht, dass diese "schädlichen" Strahlen hier schon vielen Leuten geholfen haben? Auch Dir, wenn ich mich recht erinnere, vor 14 Jahren? Mir kommt es ein bisschen so vor, als hättest Du Dich bereits aufgegeben. Tut mir fürchterlich leid, falls ich Dir jetzt zu nahe getreten sein sollte, aber manches kann ich einfach nicht verstehen. Mennoooo, Du hast einen kleinen Sohn, einen Mann ... willst Du das alles so kampflos aufgeben? Du kanst doch Dein homöopathisches Pülverchen zusätzlich schlucken, aber nimm Dir doch nicht die Chance auf einige zusätzliche Jahre.

Sorry, aber das musste jetzt mal raus...:(

Herzliche Grüsse
Elisa

PS: Übrigens: ich bin 1,60 und wiege irgendwo zwischen 46 und 48 kg (je nach Tagesform).

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Elisa,

hm...ich denke nicht, dass ich mich aufgegeben habe. Es ist allerdings nicht so wie vor 14 Jahren. Damals war die OP einfacher, nicht so umfangreich und mir ging es hinterher gut. Ich bin sogar die erste Woche zur Bestrahlung mit dem Fahrrad quer durch die Stadt gefahren. Das hier ist etwas ganz anderes. :boese: Bitte bedenke, dass es mich diesmal superhart getroffen hat, liebe Elisa. Ich habe ein Transplantat aus meinem Unterarm im Mund und zwar die komplette Zunge ersetzend. Zurück blieb nur die Zungenwurzel, an dem das Transplantat angebracht wurde und nun erneut Tumor sitzt. Mein Leben ist jetzt schon sehr beschwerlich. Ich ernähre mich per PEG und das wird mein Leben lang so bleiben. Vielleicht spürst Du mal nach, was das bedeutet. Ich bin nicht nur sehr dünn, sondern fühle mich auch sehr schwach. Ich muss halt schauen, wo für mich die Grenze ist. Wo wäre sie für Dich? ;)
Mein Sohn hat jetzt schon nicht annähernd mehr das von mir, wie vor der Krankheit und es ist sicherlich nicht schön, wenn er seine Mama leiden sieht.

So oder so, ich bin mit meiner Entscheidungsfindung noch nicht am Ende.

Liebe Elisa, Du tritt´s mir nicht zu nahe. Ich schätze offene und ehrliche Worte. ;) Solange sie den anderen Menschen in seiner Ansicht respektieren. (Was bei Dir der Fall ist, bei anderen wiederum...:D)

Liebe Grüße, Miriam

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Miriam, zuerst einmal: alles alles Gute und viel Kraft für den vor Dir liegenden Weg!!! Wie auch immer Du Dich entscheiden magst.

Du fragst, wo für mich die Grenze ist? Und ich muss Dir sagen: keine Ahnung. Wie sicherlich jeder von uns habe ich schon darüber nachgedacht. Und bin zu keinem Ergebnis gekommen. Wirklich, ich weiss es nicht. Ich kann mir auch nicht wirklich vorstellen, wie das Leben ohne Zunge ist. Aber ich glaube, selbst eine PEG-Ernährung auf Lebenszeit wäre (für mich) immer noch lebenswert. Es gibt doch noch viel mehr als den Genuss, normal essen zu können. Die Enkelkinder heranwachsen zu sehen, z.B. (in Deinem Fall Deinen Sohn). Ich respektiere Deine Entscheidung, wie auch immer sie ausfallen mag. Aber einen Verzicht auf die Schulmedizin verstehe ich nicht. Lass Dich trotzdem mal von einer ollen Skeptikerin knuddeln...:knuddel:

Herzliche Grüße
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Marion,
ich bin ganz neu hier im Forum und habe deinen Beitrag mit Interresse gelesen.Ich habe zwar kein Zungen- sondern ein tonsillenkarzinom, doch ich nehme an, die Bestrahlung ist die gleiche. Meine letzte war vor 14 Tagen und ich leide ganz extrem unter Mundtrockenheit- keiner weiss einen Rat, ich bin völlig verzweifelt, denn essen kann ich auch nichts. ich wäre dir dankbar, wenn du mir weiter helfen könntest.
gruss conny

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Leute,

es sieht so aus, als wenn ich nun doch die Bestrahlung und Chemo über mich ergehen lasse in der Hoffnung, dass es hilft.
Nun wird mir ein Port gelegt. Das ist mir auch schon zuviel. Jeder weitere Eingriff ist schwer auszuhalten, nach all dem. Nun hat mein Kleiner auch noch einen wahnsinnigen Heulanfall nachdem wir mal wieder drei Stunden im Krankenhaus verbracht haben. Das alles habe ich mir, weiß Gott, anders vorgestellt. Ich glaube ja, dass er das alles mitbekommt und nun irgendwie damit fertig werden muss.
Ich drifte ab. Wollte eigentlich wissen, ob sich jemand von Euch mit dem Port auskennt bzw. auch einen hatte. Es scheint wohl bei einer Chemo die beste Lösung zu sein.

Ich muss jetzt zu meinem Kleinen.

Bis später, Miriam

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

es freut mich für dich, daß es auch positive Nachrichten in diesem Forum gibt und daß der Kampf nicht ganz aussichtslos ist.:augendreh

Hallo Conny,

versuchs doch mal mit künstlichen Speichel. Hält zwar nicht lange an, aber eine kleine Erleichterung ist es schon. Laß dich von deinem Hausarzt oder Klinikärzte beraten. Außerdem hat die HNO-Ärztin meinem Mann geraten jeden Tag an einer Zitrone zu lutschen, damit die Speicheldrüsen gereizt werden und gezwungen sind wieder Speichel zu produzieren. :rotier: Meinem Mann hat das auch genutzt.

Hallo Bärchenklein,

ich bin auch eine überzeugte homöopathische Anhängerin, aber ich denke
die Schulmedizin kann hier mehr leisten. Also denk nochmal darüber nach.
Aber egal wie du dich entscheidest, es wird schon das richtige herauskommen. :undecided

An alle anderen in diesem Forum wünsche ich eine schöne Woche.:augendreh

Gruß
Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Miriam, zuerst mal möcht ich Dir einen angenehmen Tag wünschen.
Eine Frage hätt ich aber mal: Sag bloss, Du nimmst Deinen Kleinen mit ins Krankenhaus? (Zitat: " ... einen wahnsinnigen Heulanfall nachdem wir mal wieder drei Stunden im Krankenhaus verbracht haben").

Gibt es keine Möglichkeit, ihn während solcher Tortouren anderweitig unterzubringen? Oder hab ich Dich nur falsch verstanden?

Allen Mitlesern/ schreibern wünsche ich natürlich auch alles Gute für diesen Tag ...

Herzliche Grüße
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Moin Elisa,

ja, ich nehme den Kleinen mit in das Krankenhaus und der Heulanfall kam wohl eher, weil er übermüdet war.

Liebe Grüße, Miriam

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen alle miteinander,
hallo Miriam

Erstmal darf ich dir die Angst vor dem Port nehmen. Meine Mutter, die auch Zungenrand-Ca. Patientin ist, hatte einen gelegt bekommen. Komischweise in den Arm anstatt wie bei anderen unter das Schlüsselbein. Wie du schon sagtest für die Chemo. Man will damit verhindern, dass die Flüssigkeit schon im Arm versackt und die Blutbahnen dort schädigt. Das Mittel soll direkt vom Herzen möglichst weitläufig verteilt werden.
Das Legen ist ein klitzekleiner ambulanter Eingriff unter lokaler Betäubung und dauert max. 20 Minuten.
Wenn der Port mal unter der Haut liegt kann er da in den meisten Fällen jahrelang liegenbleiben, irgendwann merkst du den gar nicht mehr. Du musst bloß aufpassen, dass der Arzt, der die Chemo anhängen will, auch die entsprechend kurze Nadel zur Hand nimmt: meine Mom sollte mal mit einer Nadel angepiekst werden, die so lang war wie ihr Arm dick ;) Der Arzt wollte es erst nicht glauben und hat sich dann doch eines besseren belehren lassen.

Lass bitte von diesem winzigen Ding deinen Kampf um ein langes und erfülltes Leben nicht ins Stocken geraten! Für die Hoffnung, die man Dir gegeben hat ist der Port ein sehr geringer Preis.

Fühl Dich gedrückt,
Julia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Julia,

vielen Dank für Deine lieben Worte. :knuddel: Ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Der Port sitzt und alles ist okay, so die sehr netten Ärzte. Ich habe es weiterhin mit sehr lieben Ärzten und Schwestern zu tun und das tut gut. :)

Ich gehe den Weg der Bestrahlung und Chemo in der Hoffnung der Heilung. Ich bin eine Kämpferin. Es ist nur so, dass ich manchmal einfach nicht mehr kann. Ich habe so viel durchgemacht und da ist dann schon mal ein kleiner "Piekser" zuviel. ;)

Die Simulation der Bestrahlung ist am Donnerstag und im Anschluss daran soll dann auch die erste tatsächliche stattfinden. Die erste Chemo habe ich nächste Woche.

Soweit erstmal. Ganz liebe Grüße, Miriam;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,
möchte mich kurz vorstellen. Zungengrundkarzinom rechts T1N1M0 R0 G2. Operation September 2006 ( Stück Zunge raus + Neck-Dissection beidseitig) . Danach 6 Zähne gezogen und 36 Bestrahlungen in Summe 72 Gray. Habe das alles ohne große Probleme (die bekannten Nebenwirkungen kennt ja hier jeder) überstanden. Jetzt wurde durch Zufall (Ultraschall vom Hals) ein runder Lymphknoten mit einer Größe von 5 mm im linken Mundboden festgestellt. Ein Rezidiv oder Zweitkarzinom wurde nicht gefunden. Man sagte mir, ich soll in 3 Monaten wiederkommen, was mit meiner Vergangenheit ein Scheißgefühl ist. Habe komischer Weise jetzt mehr Angst als vor 3 Jahren. Wie seht Ihr meine Situation: Sind meine Ängste übertrieben oder doch berechtigt.
Lese hier seit 3 Jahren alle Beiträge. Das hat mir sehr geholfen.

Liebe Grüße an Alle, ganz besonders an Miriam, die viel Kraft braucht. Der Entschluss Chemo und Bestrahlung ist aus meiner Sicht richtig.
Wolfgang