AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Leute,

große Freude, mein PC ist wieder clean und die große Hackerinvasion hat mich auch nicht getroffen, hatte schon Angst, dass die malware damit zusammen hinge. Die Mundspülung geht jetzt gleich zu Ende und brennt überhaupt kein bisschen mehr. Bedeutet wohl im Klartext, dass die Entzündungen annähernd vorbei sind.

Heute Nacht hat es bei uns ,wie im Wetterbericht angekündigt, kräftig geschneit. Um 4:oo weckte mich der Schneeräumer auf der Strasse. Mit dem Schneeschippen und -schaufeln ließ ich mir aber bis um 10 Uhr Zeit, da war der Schnee schon ganz schön schwer, weil es da eher Schneeregen war. Aber jetzt sieht man immerhin, dass wir Winter haben, ist doch besser, als wenn er erst Ende Februar kommt.
Bei Funzel, Eliza, Micha und Mirko wird es schlimmer, vor allem kälter sein.

Allen eine gute Woche und speziell Boebi endlich mal erfreulichere Befunde.

Allmählich müsste doch auch Mywu wieder aus den südliche Gefilden zurückkehren oder will sie in sri lanka überwintern?? Weiß jemand was von ihr??

In alter Frische
das vielfach lädierte Schlachtross,

dem gestern beim Verschieben des Gartenkamins unter Dach die glasierte Abdeckung auf die linke(vorher noch nicht blaue) große Zehe gefallen ist. Jetzt kann ich wieder gleichmäßig humpeln.
Aber alle Hortensienbüsche hatte ich schon vorher in die Garage gerettet. Die Iris und die Krokusse in Töpfen (in der Garage)sind teilweise schon 6cm hoch. Das Frühjahr läßt grüßen.

Herzlichst

LIZ

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Hallo Ilka und Anhe,

wenn schon ein neues Leben, dann auch 100 prozentig.

Hier der Auszug aus Wikipedia zu Ilka:

"Herkunft und Bedeutung

Ilka ist eine Nebenform von Ilonka, was wiederum die ungarische Form von Helena (die Leuchtende, Strahlende) ist. Die polnische Variante ist Ilona. Der Name war bis in die 1940er Jahre fast nur in Ungarn zu finden. Erst danach verbreitete er sich auch in Deutschland."

Eine schöne ruhige und positive Woche für alle.

LG
Tiff

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Hallo Ilka,

bitte, bitte.

Falls Du für so etwas Interesse hast. Bei Baby-Vornamen.de
liegt der Vorname Ilka - man mag von solchen Votings halten was man will, ist auf jeden Fall recht amüsant es zu wissen - auf Rang 10.

Ansonsten ist dies Thema für mich erledigt.
Bleib wie Du warst und wie Du bist und nenn Dich wie Du willst.

LG

Tiff:winke:

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Hallo Freunde,

komme aus der Ambulanz der Gefäßchirurgie zurück. Ich bin zwar verkalkt, hat mein Freund immer schon behautet, aber es muss nicht operiert werden. Eine Kontrolle wird jetzt jedes Jahr gemacht und ich soll auf ACC/Aspirin/Marcumar eingestellt werden und zwar lebenslang. Mal sehen was es wird.

Es ist alles zwar eine gute Nachricht, aber wenn es mit dem nicht laufen können daran gelegen hätte wäre es ja auch nicht schlecht gewesen. Eine Hoffnung, aber auch eine Sorge weniger, wie man es sieht.

Jetzt ist morgen noch die Besprechung Hals-/Kopf-CT und was mit der Zunge ist. Ich hoffe da kommt auch mal eine Entwarnung und es ist alles friedlich geblieben im Halsbereich.

Ich bin ja schon mit kleinen Erfolgen zufrieden. Kennen wir doch alle, das wir mit der Zeit bescheiden werden.
Liebe Grüße
Boebi

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lieber Boebi,
das war doch schon ganz ordentlich!
Immerhin hast du noch keinen Stent verpasst gekriegt:).
Mit dem ASS lebenslang läßt sich leben, ist nur eine kitzekleine Pille von leicht säuerlichen Geschmack, und mit der Zeit( rund 2 Jahre) auch ohne die lästige Nebenwirkung, dass man beim gerinsten Kratzer blutet wie ein geschächtetes Schwein:D.
mach morgen so weiter:winke:

Bei mir macht sich im ganzen Oberschenkel und hinteren Kniegelenk wieder die letzte Herzkatheteruntersuchung(der Bluterguss)bemerkbar. Das heutige Schneeschippen(um 8 vor dem Schneepflug und hinterher um 10 noch schlimmer) war vielleicht zu anstrengend, ich halte gar nichts mehr aus

wir denken an dich.

herzlichst

LIZ

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lieber boebi,
ich denk morgen auch an dich, daumen kann ich wahrscheinlich nicht die ganze zeit drücken weil ich hohen besuch aus berlin bekomme u zum 1. mal auf einer handpan spielen werde :augendreh !
aber ich werd ein schönes lied für dich spielen, hoffe ich jedenfalls :smiley1:

@liz: mach mal langsam, liebe liz, das dürfte dir gar nicht leicht fallen kommt mir vor :grin:
wir haben jetzt auch endlich mal etwas schnee, ich brauch den ja nicht unbedingt aber die pferde u hunde freuen sich ganz offensichtlich u wenn die sich freuen freu ich mich auch :rotier2:
u hab weniger schmutz in der bude :cool:

miiischkaaa :megaphon: - ich seh dich hier manchmal online, wie gehts wie stehts?

lg heidilara :winke:

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Hallo Alle Miteinander,

melde mich auch mal wieder.

Hallo Ilka ,

sehr mutig von dir, ich wünsche dir alles Gute und freue mich für dich. Endlich kannst du so leben, wie du schon immer wolltest.

Hallo Boebi , ich denke auch an dich und hoffe auf gute Nachrichten für dich.

Hallo Liz,
mach nur mal etwas langsamer, ehe du dich noch ganz dolle verletzt.

Ja, bei uns ist jetzt Winter, 5cm Schnee, 3 Grad minus und alles wunderschön anzuschauen. Es macht richtig Spaß spazieren zu gehen, die Bäume sehen schön aus und alles ist so ruhig und friedlich. Solange die Straßen frei sind kann es paar Tage so bleiben. Ich mag nur nicht bei Schee und Eis Auto fahren und das naß kalte trübe Wetter war auch nicht gut.

So, nun werde ich mich mal aufmachen und zum Computerkurs gehen um endlich mit dem Ding besser zurecht zu kommen. Bin jedesmal erstaunt was alles so zu machen geht und hoffe auch alles zu Hause noch zu können.

Seid nun Alle lieb gegrüßt, schön das es unser Forum gibt

Funzel :engel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

heute war die MKG. Nach dem CT sind die Lymphknoten zwar immer noch schön strahlend, aber so wie es aussieht auch weiter friedlich.

Der Prof. kam noch dazu und hat sich die Zunge angesehen. Jetzt bekomme ich erstmal einen Zahnschutz, damit die Zunge nicht immer weiter gereizt wird. Der Abdruck ist gemacht worden und morgen früh wird angepasst.

Das CT wir morgen nochmal wegen der Zunge im größeren Kreis nachkontrolliert. Es ist nur das Problem, das die Zunge entzündet ist und dadurch eine Diagnose schwer zu stellen ist. Durch den Zahnschutz ist die Hoffnung, dass die Abheilung in den nächsten 10 Tagen geschehen könnte. Wenn nicht muss vorsichtshalber nochmal eine PE genommen werden. Auf jeden Fall ist auch noch ein Abstrich genommen worden.

Wegen des Auges soll ich einen Termin in der Augenklinik machen. Die Lider sind immer noch rot entzündet und der Augapfel ist auch gereizt. Das ist jetzt auch schon seit Mitte Dezember so.

Ansonsten bin ich schon mal froh, dass der Hals und der Kiefer kein Theater macht und friedlich bleibt.

Euch allen eine ruhige Nacht.
Boebi

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lieber boebi, ich freu mich, dass es keine schlechten nachrichten bei dir gibt u hoffe weiterhin mit dir, dass es noch besser wird, haben wir uns für 2014 doch vorgenommen :)
u ich hab auch wirklich schön für dich gespielt, war toll mit dem erbauer der handpan zu jammen :cool:
eine ist gleich bei mir geblieben u eine 2. folgt hoffentlich bald, dann kann ich nämlich mit anderen leuten spielen u das ist noch viel schöner als allein!

lieber atlan/liebe ilka, ich wünsch dir alles, alles gute! ich weiss aus eigener erfahrung wie stark gefühle u wünsche sein können u wie sehr die psyche den körper fliegen lassen aber auch völlig lahmlegen kann. ich wünsch dir einfach, dass du glücklich wirst :remybussi

lg heidilara

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hallo heidilara,
vielen vielen Dank. Ich fühle mich jetzt schon unglaublich befreit und bin total glücklich, dass ich jetzt endlich mein Leben leben kann. Das ist sooo tolll. Vielen Dank für deine lieben Wünsche. Es ist großartig von allen.
LIebe Grüße
Ilka

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lieber Boebi,

dreimal habe ich gestern nachmittags und abends geschaut.

Keine meldung von dir.
Ich befürchtete schlimmes und wollte dich schon privat anschreiben.:huh:

Ich freue mich für dich, dass es gestern so vergleichsweise gut abgelaufen ist . Keine Verschlechterung ist eigentlich gut.:prost:
Hoffentlich hilft der Zahnschutz für die Zungenheilung.

Einen weiteren positiven Tag:engel:für alle

Die müde LIZ:winke:

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Hallo Liz alte Freundin,
mir sagst Du immer ich soll nicht so viel machen und was machst Du? In unserem "gesegneten" Alter sollte man nicht mehr so übermütig sein.

Hallo Freunde,
wie gestern geschrieben, die Entzündung überdeckt alles und es kann keine genaue Diagnose gestellt werden. Also warten ob der Zahnschutz hilft und in ca. 10 Tagen weitersehen.

Euch allen einen schönen, sonnigen Tag mit strahlend blauem Himmel über dem Ruhrgebiet.
Boebi

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hallo lieber Boebi,
hi all,

der blaue himmel und strahlender sonnenschein sei allen, insbesondere dir im RG gegönnt.
Bei uns ist es schon den zweiten Tag wieder trüb und kalt so mit temperaturen um 0°C.. Der Schnee bleibt und denkt nicht daran zu schmelzen; links vom hauszugang türmt er sich höher als der gartenzaun. Nur wenn wir etwas davon auf die gesalzene Straße verteilen, geht er weg. Was unten antaut(durch das straßensalz) , fließt auf die straße und macht sie nachts glatt. Es betrifft allerdings nicht unseren Eingang, weil wir am höchsten punkt der straße wohnen und so alles von uns weg abwärts fließt.
Die meisten Anwohner haben es noch immer nicht kapiert und schaufeln schön rechst und links ihrer Einfahrt. Was aber höher liegt, taut in und vor ihre Einfahrt und macht sie jede nacht glatt.
Unser unterer nachbar will uns ärgern und schippt den größeren Anteil schnee vor unseren gartenzaun(nach oben)
Prompt hat er die bescherung. Früher machte er immer den kanaldeckel in der Straße auf und ließ den Schnee darin verschwinden. Traut er sich aber jetzt nicht mehr, er ist 77.

wenn ich nicht körperlich arbeite, friert mich bei der Trübnis, ganz egal ob bei 0° oder 5° ;da sitze ich dann an der stark aufgedrehten heizung . Fußbodenheizung ist schon was schönes, haben wir aber in dem haus nur in Küche und unterer diele .Der elektische Fußsack, den ich mir in den 70er Jahren zum korrigieren anschaffte, ist beim Sitzen ständig an.
Bin ich froh, wenn die Sonne scheint und es endlich Frühling und wärmer wird.

Vorläufig helfen kaum die ständig ins haus geholten( angetriebenen) blühenden forsythien und auch nicht die gestern gekaufte Topfrose. heuer werde ich den Rosenkübel am Balkon total damit bepflanzen, die mühsam in der garage überwinterten R. treiben im anderen jahr ohnehin nicht besonders.

Am wochenende ist Enkelrunde angesagt. Nachdem der wetterbericht für oberbayern ja immer Sonne anpreist, ist es vielleicht ganz gut gegen die Trübnis.

Dir und allen
Mitstreitern schöne Tage!

Seid herzlich gegrüßt von Ursa, :smiley1:,
die ein Eichhörnchen oder sonstiges Winterschlaf haltendes Tier sein möchte

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Lieber Boebi,
halt gut durch, bestimmt hilft der Zahnschutz und in 10 Tagen gibt's keine schlechten Nachrichten.

Allen eine schöne Restwoche und viel Sonne.
LG Nadine

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@ Boebi,
ich wünsche dir alles Gute , und das sich alles zum Besten wendet.
Und das alle Baustellen mit Erfolg geschlossen werden.

Hatte am Montag auch ein Rendevouz mit meinem Zahnarzt des Vertrauens.

aua http://up.picr.de/17207239hh.gif Wurzelkanal aufgebohrt :smiley11:

und an den Rest hier auch alles Gute .

LG Frank

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liebe liz,
ich versteh dich, mir setzt der winter auch mit jedem jahr mehr zu, dabei mochte ich ihn in meiner jugend sogar mal u kälte war mir piepegal! ich war oft von 9 - 16h auf der skipiste, egal bei welchem wetter, unvorstellbar heutzutage :eek:
reiten mag ich auch nicht in der kälte obwohl so ein galopp durch denn schnee eigentlich was schönes ist, u sollte man runterfallen, fällt man wenigstens weicher :smiley1:

eine gute freundin von mir überwintert seit vielen jahren in thailand u kommt erst im märz wieder heim, recht hat sie, aber das geht halt meist nur wenn man allein u unabhängig ist, für mich u die meisten undenkbar.

da fällt mir gerade marbi/maria ein - wie gehts euch so in spanien?

wir haben leider auch oft nebel u das ist echt deprimierend. wenns oberhalb schön ist fahr ich einfach rauf u tanke in der sonne etwas auf.

hilft uns also auch nur durchhalten, bisher ist es noch jedesmal wieder frühling geworden :)

alles gute auch für meine freunde frank u beobi, ich denk an euch!

lg heidilara

ps: klingt gut was eichhörnchen machen:
Das Eichhörnchen ist ganzjährig aktiv, es hält keinen echten Winterschlaf. Allerdings kann es in strengen Wintern verminderte Aktivität zeigen, bei der es das Nest nicht verlässt (Winterruhe). In sehr warmen Sommern halten sie in ihren Kobeln ausgiebigen Mittagsschlaf. An heißen Tagen streifen sie dann nur sehr früh am Morgen oder am Abend umher, um sich mit Nahrung zu versorgen.

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Hola Heidilara :-),

bei uns gibt es nicht viel neues - alles im grünen Bereich, im wahrsten Sinne des Wortes, denn wir sind mitten in der Mandelblüte. Deshalb nennt man unsere Region ja auch Costa Blanca (weiße Küste), es ist wunderschön, fast immer Sonnenschein und da steigen die Temperaturen tagsüber schnell auf über 20 Grad.

Wir grüßen euch alle, passt auf euch auf - Ludwig69, ich freue mich mit. Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hmmm maria, euer wetter samt mandelblüte klingt wunderbar, da möcht ich mich doch glatt hinbeamen :rotier2:

ich wünsch euch weiterhin alles gute!

lg heidilara

ps: ludwig69 hat einen eigenen thread, supraglottisches Larynx CA
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=60092

Hoffnung begraben?
 

Hallo miteinander,

ist es möglich, nach einer so schweren Rachenkrebs-OP wieder irgendwann "normal" essen zu können?

Bei meiner Ma wurde Anfang Juli Rachenkrebs festgestellt (T2M0N0). War sehr schnell wachsend - OP erst 4 Wochen später Ende Juli. Alles rückstandsfrei entfernt. Transplantate im Bereich Zunge und weicher Gaumen wurden gesetzt. Keine Bestrahlung - keine Chemo. Mitte September kam sie aus dem Krankenhaus. Ich war damals so naiv zu glauben, dass sie innerhalb weniger Monate wieder normal essen kann. Sie ging auch davon aus. Am Anfang ging es nur bergauf. Sie konnte auch schon mal eine Kartoffel essen und ein bisschen Lachs dazu. Das war im Oktober. Bis dahin hatte sie 10 kg abgenommen.

Dann im November plötzlich nur noch Rückschritte. Essen sehr beschränkt auf wenige Lebensmittel. Kartoffel nur püriert in bestimmter Konsistenz mit ein bisschen Sosse. An machen Tagen geht es fast gar nicht, dann wieder einigermaßen.

Gestern haben wir telefoniert (wohnen 400 km auseinander). Sie hatte probiert, eine Kartoffel zu essen. Keine Chance. Sie ist genervt und verzweifelt, und sie begräbt gerade jegliche Hoffnung, irgendwann nochmal "normal" essen zu können. Sie sagt, sie weiß, dass sie dankbar sein muss, dass sie nicht über Sonde ernährt wird. Aber die paar Lebensmittel, die gehen, hängen ihr langsam zum Halse raus. Sie hat jetzt 16 / 17 kg abgenommen (ist aber nicht untergewichtig - sie hatte Gott sei Dank etwas zuzusetzen - mehr darf es nun aber auch nicht werden).

Wie sind Eure Erfahrung? Ich würde ihr so gerne ein wenig Hoffnung vermitteln können.

Sorgensuse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo suse,

über das thema schluckbeschwerden wurde hier schon ziemlich oft u viel geschrieben, du könntest, falls du zeit hast, im faden nachlesen od die suchfunktion nutzen.

ich werde versuchen zusammenzufassen was ich darüber weiss: die sache dürfte individuell sehr verschieden sein, bei vielen wird es immer besser, bei einigen nicht. ilka (nick:atlan), deren op schon mehr als 10 jahre her ist, muss glaub ich immer noch alles pürieren.
mitzu hat aktuell starke schluckbeschwerden u auch andere hier können nur eingeschränkt essen.
claudia hat einen eigenen sehr empfehlenswerten blog mit vielen leckeren rezepten u tips zu dem thema:
http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at

manche empfehlen eine speziell geschulte logopädin zu konsultieren.
od - falls deine mutter noch nicht war - auf reha/kur fahren?

die innere einstellung ist von großer bedeutung, das weiss deine mutter aber eigentlich eh. besser das handicap annehmen und mit etwas kreativität das beste daraus machen. vielleicht kannst du sie dahingehend weiterhin unterstützen/motivieren? mehr ans positive und das was möglich ist denken als an das was nicht geht.

ich wünsch euch alles gute!

lg heidilara

@claudia: großes kompliment für deinen blog den du so fleissig mit wunderbaren köstlichkeiten, guten tips u netten anekdoten bestückst, vielen dank!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Heidilara,

danke für Deine Antwort. Da das Forum mittlerweile soooo viele Seiten hat, eben die Frage: Wie geht das mit dem Faden?

Danke für den Link. Das könnte helfen.

Meine Ma blockt ziemlich vieles ab. Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke). Zur Logopädie geht sie. Das mit der inneren Einstellung ist ein Thema. Es läuft alles über den Verstand, aber eine innere Annahme ? Hmmm, ich weiß nicht. Zurzeit nehme ich sie teilweise zynisch und ungerecht wahr. Auch glaube ich, dass es abseits unserer Gespräche auch Verzweiflung gibt, aber sie mir das nicht zeigt.

Eine Frage noch: haben Temperaturunterschiede auch Einfluss auf die Schluckbeschwerden? Geht es im Winter vielleicht schlechter als im Sommer?

Das ist gerade so ein Hoffnungsschimmer.

LG, Sorgensuse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Suse,

man müsste halt auch wissen, woran es genauer liegt mit den Schluckbeschwerden.

Ist es Mundtrockenheit (z.B. durch Entfernung von Speicheldrüsen)?

Kommt es durch die Implantate, die nicht richtig steuerbar sind?

Welche Ursachen gäbe es sonst noch?

Wenn deine Mutter in logopädischer Behandlung ist, ist es schonmal gut,denn das ist auf jeden Fall wichtig. Andererseits gibt es da auch welche, die auf solche Patienten, auf Schluckbeschwerde nach OP spezialisiert sind und andere, die eher im Stimmbereich arbeiten.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer,

wer stellt Ursachen fest? Der Logopäde? Oder ein Arzt?

Meine Mutter hat eher zu viel Speichel als zu wenig. Das stört sie.

Ich bin mir bei der Logopädin unsicher. Sie gibt u. a. den Schwerpunkt Dysphagie an und sie hat Fortbildungen belegt. Meine Mutter vertraut ihr auch, was gut und wichtig ist. Die Logopädin ist allerdings noch jung (wenn ich mir das Bild ansehe, schätze ich sie um die 30 Jahre oder jünger) und ich befürchte, dass sie - ohne ihr zu nahe treten zu wollen - Erfahrungen erst noch sammelt. Auffällig ist, dass es vor Beginn der Logopädie besser war. Schluckübungen macht sie wohl nicht mit meiner Mutter. Ihr Ziel ist es zunächst, die Verhärtungen zu lösen, was zumindest logisch klingt.

LG, Sorgensuse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo suse,

die anderen wissen sicher aus eigener erfahrung mehr zu dem thema, ich bin nur belesen :)
u wollte dir schreiben weil sich grad noch niemand gemeldet hatte.

http://www.krebskompass.de/forum/sea...rchid=10105292

menüleiste oben: suchen
- erweiterte suche
- suche mit schlüsselwörtern (links oben, wort eingeben)
- ganz unten: themen od beiträge anwählen (ich hab beiträge gewählt)

für genaueres kannst du natürlich auch noch mehr in die suchfunktion eingeben

wie alt ist denn deine mutter?
klingt als ob sie sich u dir das leben etwas schwer macht...
"Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke)"
u sie war nicht krank?! - au weia!
aber ich kann mir das gut vorstellen, meine mutter war ihr leben lang ganz ähnlich drauf, erst jetzt mit über 78 u schwer herzkrank ist sie manchmal etwas einsichtiger, vor allem wenns ihr schlecht geht, sonst auch nicht.

lg heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sorgensuse,

mit der Entscheidung keine Reha zu machen steht Deine Mutter nicht alleine da. Es gibt bei uns im Thread da geteilte Meinungen und jeder muss das für sich entscheiden, was er für sich als bestes ansieht.

Deine Vermutung, dass Deine Mutter Dir nicht alles sagt und Dir auch nicht offen zeigt wie Sie sich fühlt, könnte ich Dir von meiner Seite aus bestätigen. Auch ich sage und zeige nicht alles. Es ist auch ein Schutz Euch gegenüber. Das Zynische und Ungerechte kenne ich von mir und es tut mir auch immer wieder leid. Es ist zum Teil auch aus der Ungeduld heraus, weil es einfach nicht weitergeht. Das hat nichts mit „dem Leben schwermachen“ zu tun, sondern es ist ein völlig neues Leben an das sich Deine Mutter erst gewöhnen muss und glaube mir, es fällt verdammt schwer.

Wurden bei Deiner Mutter die Lymphdrüsen in einer Neck Diss entfernt? Die Schluckbeschwerden können sich beim Lymphstau verstärken, auch können die geschädigten Nerven und Muskeln eine Rolle spielen. Auch das Anschwellen der Zunge behindert natürlich beim Schlucken. Es gibt hunderte von Möglichkeiten und es erfordert viel (das hässliche Wort) Geduld und nur nicht aufgeben sondern es immer wieder mit neuem zu versuchen.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Heidilara, hallo Boebi,

danke für Eure Antworten.

An Heidilara: meine Mutter ist 69. Ende Juni wünschte ich ihr noch, dass sie lange gesund bleiben möge, damit sie noch viel erleben kann. Sie war gerade mal ein knappes Jahr wie ausgewechselt - irgendwie neu zufrieden - mit einem Partner an ihrer Seite. Keine Woche später kam die Diagnose. Sie hat die Diagnose weit von sich weg geschoben und sagte, es sei, als ob es sie nicht betrifft. Deswegen vermutlich auch die Ablehnung der Reha bzw. die Begründung mit den Kranken.

An Boebi: Sind Lymphdrüsen und Lymphknoten dasselbe? Hab gerade mal in den Pathologiebericht gesehen. Da steht: "Neck Diss mit einer tumorfreien (...) Speicheldrüse, fünf tumorfreien Lymphdrüsen (...)" es werden unterschiedliche Level aufgeführt. Insgesamt wurden 22 Lymphknoten entfernt. - Danke für die offenen Worte, die die Situation verständlich machen. Natürlich kann ich mir vorstellen, dass das eine sch...Situation ist. Nachempfinden werden es nur Menschen können, die es selber durchgemacht haben.

LG, Sorgensuse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen!

Ilka, ein mutiger Schritt von dir!! Alles Gute weiterhin und wie man sieht hat die heutige Gesellschaft keinerlei Probleme mehr damit. Dein Charakter ändert sich dadurch ja nicht, bleib so wie du bist ;)

Zum Thema Essensprobleme hab ich auch eine Frage:
Wann kam euer Speichel wieder zurück? Und wodurch?? Habt ihr da was besonderes dafür gemacht? So langsam geben wir die Hoffnung auf, dass der Speichel von selbst wieder kommt. Neck diss und OP wurden nicht durchgeführt, nur Radiochemotherapie. Nachdem die sehr stark war wurde scheinbar alles zerstört :(
Ich hätte jetzt eine vermutliche Schnapsidee... aber vielleicht kann man ja noch anders weiterhelfen daher die Frage. Mehr dazu ein ander mal...

Liebe Grüße aus dem verschneiten Österreich
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo steffi,
ich muss lachen, österreich ist eh so klein aber bei mir wars heut fast sommerlich, von kälte u schnee keine spur, schon extrem sowas :rotier2:

@sorgensuse: boebi hat wahrscheinlich recht mit dem was er schreibt, vielleicht fühlt deine mutter ähnlich u es stimmt natürlich, dass das alles jenseits meiner/unserer vorstellungskraft liegt...
zynisch u ungerecht - mein vater war allerdings ganz anders als er krebs hatte, unendlich sanft u geduldig, aber es kommt sicher auch darauf an, was man für beschwerden hat u welcher typ mensch man grundsätzlich ist, mein papa hat glaub ich auch viel für sich behalten.

einen schönen abend euch allen!
lg heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo :)
In meiner Reha waren einige wenige Kranke, die Allermeisten waren grad am Gesundwerden, es war eine herrliche Aufbruchsstimmung: wieder einüben von Fähigkeiten, Sport, Entspannung, gemeinsames Essen.

Inzwischen bin ich ja auf insgesamt 5 Logopädinnen getroffen, und alle waren richtig jung, zwischen 20 und 30 würde ich sagen, - und alle sehr motiviert.
Die meisten hatten viel Erfahrung mit Kindern und deren Sprechübungen, und weniger mit meinen Problemen (Schlucken, Speichel, Schnarchen, auch mal beim Sprechen und richtig Atmen), es waren aber alle hochmotiviert sich da einzuarbeiten :)

alles Gute, viele Grüße! .... mir gehts übrigens gut :)
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sorgensuse,

es sind die Bezeichnungen Lymphknoten = Lymphganglien = Lymphdrüsen. Die Level sind hier erklärt:

http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection

Sorgensuse, ganz gleich auf welcher Seite des Krebses wir stehen ist erstmal egal. Auch ich werde nicht immer nachempfinden können, was ihr mitmacht.
Es gibt so viele in unserem Thread, die sich für uns aufreiben. Gerade meine Frau nehme ich nicht davon aus. Ich weiß nicht, was ich ohne sie gemacht hätte und machen würde.

Euch allen einen schönen, vielleicht auch sonnigen Sonntag.
Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo heidilara!

Da hast du recht, ein Wahnsinn wie es hier derzeit zugeht :rolleyes: aus welchem Bundesland kommst du? Bei uns in NÖ ist es grün-weiß wobei weiß noch dominiert und es ist eiskalt draußen :( aber meckern dürfen wir gar nicht, wenn ich mir anschaue wie es in Kärnten gerade zugeht :o

Schönen Sonntag euch allen!
Liebe Grüße
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,- die Mücken.................
"miiischkaaa - ich seh dich hier manchmal online, wie gehts wie stehts?"
War wohl für mich bestimmt !???
Ja, was soll ich sagen ? Alles unverändert ! Entsprechend den Umständen (Sprach- u. Essprobleme (also nur und einfach nur immer Pudding - aber immerhin abwechselnd Schoko u. Vanille) geht es mir an sich richtig gut. Bewegungseinschränkungen Hals u. rechte Schulter, weil alles durch die innere Vernarbung hart wie Kruppstahl geworden ist,- ansonsten aber....ich kann gut mit leben.
Letzte Ct im Januar o.B. - nächste CT u. MRT Ende März. Wie ich gelesen habe, geht es dann ja auch erst los- mit den Metastasen. Nach 15 Monaten ist angeblich der erste Schub zu erwarten, heißt es im Internet. Mein Professor sagte, in der Regel werden die Metastasen, die bis dato noch unsichtbar waren, in der Zeit von 1 1/2 bis 2 1/2 Jahren nach der OP entdeckt. Nun, dann beginnt diese Zeit bei mir im Juni und bis dahin,- nun ja........ wir werden sehen.
Heil- u. Kostenplan für meine Zähne liegt seit Anfang Dezember bei der TK und die, die rührt sich nicht. Vielleicht warten die ja auch auf meine Metastasen, wegen der Kosten, die sie dann vielleicht sparen könnten. !?
Die OP, die die Rekonstruktion meines Gaumensegels zum Ziel hatte, und immer wieder aufgeschoben wurde, die ist vom Professor nun endgültig abgesagt worden, weil, wie er sagt, der zu implantierende Lappen des zu "geringen Schadens" wegen zu klein wäre. Der "Lappen" müsse schon eine gewisse Mindestgröße haben, um dass die Geschichte sinnvoll sein könne. Ende Februar will er mir einen neuen Vorschlag unterbreiten (ich glaube, von körpereigenem Fett unterspritzen oder so hatte er gesprochen), um dass wir meine Sprachprobleme etwas mehr in den Griff zu bekommen. Na ja,, !???? Manchmal, da habe ich das Gefühl,- alle tun nichts und warten nur noch auf meine Metastasen. Aber das ist wohl sicher Unsinn !!!!!!!

So,- ansonsten geht es mir gut. Bin sehr zufrieden mit allem. Danke auch der Nachfrage ! Schönes Gefühl für mich, wenn hier jemand nach mir fragt.
Also bis später
liebe Grüße und alles, alles Gute für alle Micha :prost: :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bruni,

die Logopäden die wir brauchen müssen auch eine spezielle Zusatzausbildung haben. Meiner hat das und bildet sich darin auch immer weiter. Jetzt erst war er am letzten Wochenende zu einer Fortbildung in Punkto der Lappen-Technik, die jetzt hier im Kh wohl vermehrt angewendet wird vom neuen Professor.
Mir hat mein Logopäde sehr geholfen und auch heute noch. Er hat mir auch damals Alles sehr gut erklärt warum und wieso das Schlucken nicht ging. Dazu haben die Ärzte ja nicht richtig die Zeit. Und ich bin son Mensch wenn ich das Kopf mäßig erfasst habe kann ich besser daran arbeiten ;).
Ich hatte aber auch Schwierigkeiten den Logipäden zu finden, obwohl er im Endeffekt im selben Kh arbeitet in dem auch die Diagnose gestellt wurde.
Bei uns gibts einen Krebsnachsorgeverein und der hat uns dann geholfen.

Liebe Grüße

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach so,
und Tomaten- und Ochsenschwanzsuppe (aus der Tüte und nur absolut homogen) esse ich ja auch noch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

kannst du denn dein Essen nicht pürieren. Nur eine Frage. Da hättest du dann mal einen anderen Geschmack. Kartoffelpüree und Soße müßte doch gehen? Das ist natürlich schon nicht sehr schön wenn man nicht richtig essen kann. Ich kenne das.

Hat das vielleicht auch mit deinen Zähnen zu tun? Und wenn ja, wie lange wird es denn noch dauern?

Aber wie du schon schreibst, man wird bescheiden und ist froh wenn keine Metastasen kommen.

Wünsch dir einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Aus dem wieder mal frühlingshaften Ruhrgebiet mit strahlend blauen Himmel, liebe Sonntagsgrüße.

Wir waren bei dem wunderschönen Wetter zwei Stunden mit dem Rolli unterwegs. Ich gefahren und die beste aller Ehefrauen gelaufen.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke für die lieben Wünsche. Mit den Zähnen hat es natürlich auch zu tun, aber eben nur bedingt. Hauptsächlich hat es wohl mit dem so verdammt zähflüssigen Speichel zu tun. Es muss alles glatt, glitschig und so sein, sonst rutscht es nicht runter. Am Tage unerträglich zähflüssigen Speichel und nachts muss ich oft aufstehen, weil eine schon irgendwie schmerzende Mundtrockenheit da ist. Püriert habe ich schon alles mögliche, aber,- es muss eben wie Pudding (diese Konsistenz) sein, sonst wird das nix. Pudding ist und bleibt wohl vorläufig das beste. Tomatensaft als Suppe warm geht auch= Mittagessen ! Spargelsuppe dünn und absolut homogen= auch wunderbar,- na und da ist dann noch so einiges. An sich kann ich damit schon leben.
Wann die Zähne kommen. Keine Ahnung. Habe Angst, die kommen dann mit den Metastasen !

Also.... danke der Nachfrage,- alles wird gut-
liebe Grüße und so an alle

Micha