Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=70)
-   -   Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=4)

Sorgensuse 02.02.2014 18:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Abend,

bei allen, die mir geantwortet haben, möchte ich mich sehr herzlich bedanken!

Ich habe nochmal eine andere Frage: hat irgendjemand Erfahrung mit der Misteltherapie gemacht? Was haltet Ihr davon?

Liebe Grüße

Sorgensuse

Brynhildr 03.02.2014 07:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1242746)
... Also.... danke der Nachfrage,- alles wird gut-
liebe Grüße und so an alle

Micha

hey, Mischka,
es tut gut, Dich wieder hier zu lesen :)
LG und ja: alles wird gut.
Bruni

heidilara 03.02.2014 10:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@mischka
siehst du, alle freuen sich, wenn du ab u zu schreibst, du bist hier niemandem egal, hast so gekämpft u gewonnen!!! ich bin stolz auf dich wie du jetzt mit deiner situation umgehst u das beste draus machst, obwohl du es sicher nicht leicht hast, das ist mir schon bewusst.
u an metas am besten gar nicht denken, ich zertrommle sie dir schon mal prophylaktisch, sozusagen ante portas :D
u schließ mich gerne dir u den anderen an - alles wird gut! :remybussi

@bruni
es ist auch immer schön von dir zu lesen :)

@steffi
bin in OÖ u das wetter ist hier jeden tag komplett anders, sehr anstrengend :gaehn:
nach beinahe-sommer am samstag mit 15° im schatten, sonntag wieder schneefall, heute montag sonnig aber kalt usw...

@boebi
ja super, ich wünsch dir viele erholsame spaziergänge/ausfahrten, aber dass du mir deiner lieben frau nicht aufunddavon braust, gell :lach:
http://www.123gif.de/gifs/osterkueke...ueken-0075.gif
u am meisten wünsch ich dir, dass es mit dem laufen auch wieder was wird!

@sorgensuse
mein vater hat 1990/91 ergänzend misteltherapie gemacht, hat ihm glaub ich überhaupt nichts gebracht. ich wusste damals nicht viel darüber, gab ja noch kaum internet. aber wenn ich jetzt z.b. das hier lese http://de.wikipedia.org/wiki/Misteltherapie vor allem auch über die möglichen nebenwirkungen, würde ich persönlich davon abstand nehmen. meinem vater war jedenfalls sehr oft übel, von was auch immer. vielleicht hat hier jemand aber auch anderes/besseres zu berichten, bzw gibts im forum sicher schon was zu dem thema (suchfunktion).

lg an alle!
heidilara

Anhe 03.02.2014 11:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Sorgensuse (Beitrag 1242747)

Ich habe nochmal eine andere Frage: hat irgendjemand Erfahrung mit der Misteltherapie gemacht? Was haltet Ihr davon?
Liebe Grüße
Sorgensuse

Hallo Sorgensuse,

hier kannst Du alle seriöse Informationen zum Thema Mistel finden:

http://www.krebsinformationsdienst.d...ung/mistel.php

Freundliche Grüße
Anhe

Atlan 04.02.2014 08:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sorgensuse,
ich bin im Moment ziemlich mit mir selbst beschäftigt, ich gebe es zu, und daher bin ich nicht so oft hier, aber mir ist die Arbeit und die Freundschaften hier total wichtig, daher versuche ich wieder öfter etwas zu schreiben. Ich finde es toll, dass sich dieses Forum über all die Jahre gehalten hat und immer wieder neue dazustoßen (na gut, der Anlass könnte ein besser sein) und dass so viele "Alte" immer noch dabei sind, und die Arbeit und Hilfe hier nie versiegt. Ich selber kann nächste Jahr schon mein 10-jähriges Feiern. Wahnsinn.

Als ich krank war, hatte ich eine Kollegin, die sich wegen Brustkrebs Mistel spritze und sie fragte mich, nachdem ich schon wieder arbeitete, ob ich das auch mache. Da fuhr mir gewissermassen der Schreck in die Glieder, weil ich dachte, oh Mist, ich mache das nicht. Ich verpasse jetzt etwas, was für meine Gesundheit gut ist. Ich habe dann nie damit angefangen und nach und nach auch alles sein gelassen, was vermeintlich gut sein soll, weil es keine wissenschaftlichen Grundlagen hat, wie ich es recherchiert habe. Also keine Extravitamine, kein Zink, kein Selen, keine Mistel. Das einzige, was ich noch in geringem Umfang verwende sind Schüßlersalze und Arnica bei Verletzungen oder Problemen mit den Zähnen.
Aber-ich will dich damit nicht davon abhalten, solcherlei Dinge anzuwenden, aber man sollte es keineswegs unkritisch tun, nur weil es alle machen. Als ich in meinem Beruf vor 30 Jahren anfing, da haben nur noch die vermeintlich hoffnungslosen Fälle Mistel überhaupt erhalten und mittlerweile habe ich gehört, dass mehr Geld für Mistel als für Chemo ausgegeben wird.
Für mich sind "Alternative oder Komplementäre Methoden" auch immer eine Frage der Finanzierbarkeit. Wenn ich mich für so etwas in eine Situtation, in der ich krank bin, noch verschulden muss, dann kann das sicher nicht der richtige Weg sein. Denn krank und alles Geld ist weg oder Schulden, das macht für mich keinen Sinn.
Für mich ist nicht alles, was da vermeintlich als rettender Strohhalm hingehalten wird auch wirklich sinnvoll. Häufig ist es nur Geldschneiderei, auch bei den Schüßlersalzen. Das ist mittlerweile ein Milliardengeschäft.

Liebe Grüße
Ilka

Mischka44 04.02.2014 09:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
" hast so gekämpft u gewonnen!!! "

Gewonnen !? Glaubst Du , dass man hier gewinnen kann ? Ja, etwas Zeit hin und wieder. Ansonsten aber...........
Gewinnen sicherlich nicht. Aber über die gewonnene Zeit, da freut mach sich ja auch. Und man gewöhnt sich auch an die Lage. So, so wie es ist, so ist es ja auch gut so,- ist es ja doch viel besser gekommen als ursprünglich befürchtet.

Ich jedenfalls, ich bin an sich mit allem recht zufrieden und das Leben geht weiter, anders, aber eben doch weiter und das ist auch sehr schön.

Alles ist gut so,
vielen Dank für allen Zuspruch, alles, alles Gute auch für Euch alle.........
und.................. womöglich werden wir doch gewinnen ! Micha

MIKEMT 04.02.2014 11:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sorgensuse,
mein Vorschlag:
Stelle dich einmal in einer integrativ tätigen Klinik vor, also eine Klinik, die schulmedizinisch behandelt und nur, wenn es Sinn macht, auch komplementäre Medizin anbietet. Der Vorteil ist: Die Behandlung, falls überhaupt als sinnvoll erachtet, findet "aus einer Hand" durch Schulmediziner statt. Du ersparst dir viele Wege und Irrtümer und neben der wichtigen Schulmedizin kommt dir auch die langjährige Erfahrungsmedizin zugute.
Alles Gute
MIKEMT

claudia b 04.02.2014 13:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde,

meines wissens ist eine misteltherapie bei plattenepithelkarzinomen nicht erfolgreich. und nachdem die meisten mundhöhlenkarzinome zu dieser krebsart gehören, wird diese therapie auch nicht angewendet.

euch allen wunderschöne grüße aus dem sonnigen salzburg, wir sind hier von allen wetterkariolen verschont geblieben.

@heidilara danke für dein nettes kompliment :)

claudia

aufunddavon 04.02.2014 15:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo!

@ heidilara
Dann wohnst du ja nicht sehr weit weg. Schick mal die Sonne zu uns rüber bei uns ist´s seit Tagen grau mit Schneefall oder Regen :(

@ Ilka
Welche Schüsslersalze genau hast du genommen und wogegen?

allgemein Alternativtherapien
Misteltherapie an sich kenn ich nur vom hören allerdings kann ich von anderen alternativen Methoden positives Berichten. Mein Papa zB ist bei jemandem in "Behandlung" seit Beginn der Diagnose und es hat ihm wirklich geholfen. Im Gegensatz zu seinen Leidgenossen ging es ihm im Krankenhaus immer besser als den anderen (bzgl Schlucken, Nebenwirkungen der Chemo, die Haut war und ist super man sieht jetzt zB überhaupt nichts von einer Bestrahlung nur der Bart fehlt also sieht er jeden Tag aus wie frisch rasiert) und meiner Meinung nach hat ihm der Mann auch psychisch sehr geholfen, durch sein gutes Zureden etc. Ich selbst habe mich im November davon erst überzeugen können, was der alles wirklich kann (habs vorher nicht für möglich gehalten, da es soooo viele gibt, die meinen irgendwas zu können und genau gar nix bewirken). Und er sagte mir dann, er hat von Anfang an gewusst, dass der Krebs bei meinem Papa weggehen wird (Anmerkung: er hat aber immer gesagt seine Methode ZUSÄTZLICH zu der vorgeschlagenen der Ärzte) und wir uns gar nicht solche Sorgen machen hätten müssen.
Auf was ich hinaus will... vielleicht findet Sorgensuse ja auch so jemanden der helfen kann. Wir hatten Glück und es hat funktioniert.

Speichelproblem
Hat sich jemand Speicheldrüsen transplantieren lassen oder kennt jemanden der das machen lassen hat? Wie sind eure Erfahrungen damit?? Eigene vorab verpflanzt oder gibt's vielleicht sogar die Möglichkeit fremde Speicheldrüsen einsetzen zu lassen?

Liebe Grüße
Steffi

heidilara 04.02.2014 23:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
zum drüberstreuen weil ichs vor ein paar tagen gelesen hab u mir die passage gefallen hat:

"Es gibt 1001 alternative Möglichkeiten die man neben der Schulmedizin nutzen könnte. Aber welche? Ich will alles ausschöpfen - zwischen Heilung und Humbug. Mannomannn, das kann der Kopf gar nicht entscheiden, mit Logik und Nachweisbarkeit der Wirksamkeit tut er sich da schwer. Also gibts jetzt einen Mix a la Intuition: Chemo nach Onkologenart, Shiatsu und Meditation fürs Qi.
Misteln, Noni, Enzymspritzen und Aprikosenkerne habe ich aussortiert."
(Kora Decker - jetzt ist heute)

lg heidilara

Atlan 05.02.2014 08:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,
gegen den Tumor keine. Nur bei Infekten, Schlaflosigkeit und Alpträumen sowie für bessere Fingernägel. Ich lasse mir das immer von meiner Frau verordenen, die kennt sich besser damit aus.
Liebe Grüße
Ilka

aufunddavon 06.02.2014 08:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ilka,
achso ich dachte ev. weißt du was für Schluckbeschwerden, damit der Speichel wieder kommt, Ödem oder sonstige lästige Beschwerden. Den Tumor selbst hab ich nicht gemeint... wäre ja zu schön, wenn es dagegen kleine weiße Pillen geben würde ;)

Liebe Grüße
Steffi

Brynhildr 06.02.2014 09:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo!
ich war gestern den halben Tag in Heidelberg, es war 3monatiger Check mit MRT und HNO und so... und
Alles gut :D - der heutige Doc (den kenne ich schon eine Weile :rolleyes: ) hat nun Vollremission in seinem Bogen angekreuzt.

d.h. heute war wieder, wie in den ganzen letzten Untersuchungen, nichts von Zellen zu sehen, die da nicht hingehören.
Also, bis auf ein paar kleine Strahlenschäden im Mundbereich (bissl wie alte Brandwunden) bin ich erst mal weiterhin gesund *yeah*

Da mein Lymphödem am Hals nun auch in den letzten 4 Wochen drastisch besser geworden ist (gut 10Monate mit Bewegung, Selbstmassage und manueller Lymphdrainage bei der Physiofrau haben gewirkt), brauche ich auch nicht mehr zur Lymphdrainage, ab jetzt reicht Bewegung und Selbstmassage *freu*
Alles wird gut!
LG
Bruni

heidilara 06.02.2014 19:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
das sind höchst erfreuliche neuigkeiten, liebe bruni, herzlichen glückwunsch :prost: u weiterhin alles erdenklich gute für dich!

lg heidilara

boebi 06.02.2014 23:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bruni,
herzlichen Glückwunsch und immer weiter so.

Liebe Grüße
Boebi, der morgen in der Rheuma-Chirurgie ist.

Mischka44 07.02.2014 21:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Bruni..............
ich freue mich, wenn ich solche Nachrichten lese. Denke immer, so ganz ausgeschlossen wird es dann für mich ja womöglich auch nicht sein. Deine OP liegt ja nun schon einiges länger zurück. Ich meine, da sind solche CT u. MRT Ergebnisse doch schon so einigermaßen bedeutend. Also: Meinen Glückwunsch !!! Es ist einfach wunderbar :prost: !!!
Ich habe im März wieder CT u. MRT. Da sind es dann 15 Monate nach OP und dem Internet nach, da geht es dann langsam los: Metas oder nicht. Mein Professor sagt: Wenn, dann liegt die akute Zeit zwischen 1 1/2 u. 2 1/2 Jahren nach der OP. Also habe ich noch ganz schön zu schwitzen.
Na ja, ich mag nicht dran denken.
Jedenfalls wünsche ich Dir weiterhin diese Ergebnisse, alles, alles Gute,- pass' auf Dich auf usw.

Micha :knuddel::knuddel:

boebi 10.02.2014 00:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

ich war am Freitag in der Spezialambulanz der Rheumachirurgie und hatte
einige längere Untersuchungen, die mir mal wieder Hoffnungen genommen haben.

Der abschließende Vorschlag vom Chefarzt war, nach Rücksprache mit den Radiologen und Neurochirurgen, ein MRT der Wirbelsäule. Das MRT mit einem speziellen Kontrastmittelwäre ist die einzige Methode die das Rückenmark darstellen kann. Ein CT würde garnichts bringen. Er vermutet nach den vorliegenden Untersuchungen eine Spondylolisthesis mit massiver spinaler Stenose, die mit ein Grund der immer weitergehenden Lähmungen der Beine sein können.

Das würde aber bedeuten, dass das LINX Implantat entfernt werden müsste um das MRT machen zu können. Anstelle des LINX sollte dann die Fundoplikatio gemacht werden. Ich sollte nicht zu lange damit warten.

Es ist und bleibt aber eine Vermutung. Ich, besser wir stehen also mal wieder vor einer Entscheidung, bei der wir nicht wissen, ob es wirklich was bringt, aber es wäre wieder der berühmte Strohhalm. Ich werde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

Ansonsten ist die kommende Woche die erste seit einem halben Jahr ohne Termine im KH.
Euch allen einen ruhigen Wochenbeginn.
Boebi

Sorgensuse 10.02.2014 19:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,

ich will hier nicht schlauschnacken, da ich letztlich auch nur Laie bin und ja auch gar nicht weiß, was bei Dir so alles ist... da ich selber eine Spondylolisthese habe, sei die Frage erlaubt, warum der Doc das nur vermuten kann. Bei mir war es sehr klar mit einer einfachen Röntgenaufnahme zu erkennen (also kein MRT).

Es grüßt Dich

Sorgensuse

boebi 10.02.2014 23:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sorgensuse,

die Spondylolisthesis ist nicht der Grund warum die MRT-Untersuchung gemacht werden soll, es geht um die Nerven- und Muskelbahnen und um das Rückenmark. Deshalb auch ein spezielles Kontrastmittel.

Wie der Spinalkanal an der HWS aussieht ist bekannt und der Eiter ist auch immer noch da. CT und Röntgenaufnahmen bringen nur was für die Knochenstruktur.

Ich werde sicherlich bei der Zweitmeinung mehr erfahren und auch erfragen. Ich war am Freitag erstmal wieder zu geschockt. Es war das zweite Mal nach der Spezialsprechstunde in der Rheumaklinik, dass das Wort "Tumor" gefallen ist.

Morgenfrüh kommt ein neuer E-Rolli, der eine noch bessere Federung hat und eine bessere Kopfstütze. Ansonsten ist diese Woche für mich einfach nur Ruhe angesagt.

Liebe Grü0e
Boebi

Ursa2 11.02.2014 01:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ach boebi,

wie ist es doch so mühsam, sein Leben zu fristen, wenn man so ein Oldie wie du und ich ist.
Ich glaube allerdings, dass einige Jahre mehr doch noch eine
ROLLE SPIELEN:
IRGENDWANN KOMMT MAN AN DEN PUNKT; WO MAN SAGT; ES IST GENUG: GOTTSEIDANK KÄMPFST DU NOCH IMMER WEITER:
ICH WÜNSCHE DIR UND DEINER LIEBEN FRAU ALLES GUTE DAFÜR:

BEI MIR REICHT´S, ICH BIN REIF ZUM AUFGEBEN:
ALS WIR HEUTE; GENAUGENOMMEN GESTERN UM 6.30 aufbrechen nach ER wollten , wo heute(gestern) die OP des LMM an stand , streikte mein Auto. Also fuhr mein Göttergatte alleine zur Schlachtbank mit seinem Auto.

Ich war alleine nicht in der Lage, den Haubenöffnungshebel für meinen Polo zu finden , griff nur in ein Kabelgewirr.
also das Autohaus angerufen, das den letzten UnfaLL REPARIERT HATTE ( IHR ERINNERT EUCH . IM AUGUST; WO MIR JEMAND DIE SEITE EINGEDRÜCKT HATTE)
da stellte sich heraus, dass der jetzt direkt nach der Tür ist, unauffällig angeordnet.
Jetzt hängt die Batterie am Ladegerät, sicherheitshalber bis um 8 Uhr, dann wird das Auto sich wohl wieder mucken, wenn nicht, fahr ich mit dem Zug nach ER.

Mir ist einfach alles zu viel.
Irgendwann muss die Zeit sein, dass man sich ausruhen und nur noch leben kann, nicht nur zu funktionieren nach dem Willen und Gusto anderer.
Meine Pumpe meldet sich in letzter Zeit mehrmals am Tag häufiger. deswegen gehe ich nicht extra zum Doc.

Wenn es Zeit ist, soll es sein.

Ich mache mir bald seit Wochen wegen meines Ehegespons in die Hosen.
Aber die OP am 10.2. hat er gut überstanden, ob man nachschneiden muss, entscheidet sich am Mittwoch, und dann ist ein Doc von der Augenklinik dabei.
Also vorläufig bei ihm alles im Grünen.

einen schönen Dienstag allen

LIZ
PS: Der polo ist angesprungen, also nichts ernstes mit dem Auto

boebi 11.02.2014 12:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Neuer Bluttest weist frühzeitig Tumorzellen nach!

Hallo Freunde,

"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Dr. Martin Grimm bezeichnet die Studienergebnisse als "Meilenstein in der Krebsdiagnostik". Er hofft, dass das neue Verfahren in einem halben Jahr in der klinischen Diagnostik angewandt wird. Der EDIM-Bluttest hat viele Vorteile: Zum einen müssen keine Gewebeproben mehr entnommen werden. Zum anderen ist er sicherer als andere Testverfahren.


Je früher eine Krebserkrankung entdeckt wird, desto höher sind die Heilungschancen. Jetzt haben Wissenschaftler um den Tübinger Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen Dr. Martin Grimm einen neuen Bluttest entwickelt, der zuverlässig Mundhöhlen- und Brustkrebs sowie Prostatakarzinome diagnostiziert. Die Ergebnisse der gemeinsamen Studie vom Universitätsklinikum Tübingen, dem Deutschem Krebsforschungszentrum in Heidelberg und dem Clemenshospital der Universität Münster wurden aktuell im Fachmagazin "BMC Cancer" veröffentlicht.


hier der Link:

http://idw-online.de/de/news571459

Es sind ja immer schon "Strohhalme" aufgetaucht, aber wenn das wirklich stimmt und es scheint so ist die Bezeichnung -Meilenstein- noch untertrieben.

Liebe Grüße
Boebi

heidilara 11.02.2014 15:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo boebi,

danke für den link, das klingt ja vielversprechend u macht hoffnung!

dir wünsche ich auch alles gute, es tut mir leid, was du da wieder durchmachen musst, ich denk jedenfalls viel an dich u hoffe u bange mir dir. wäre aber irgendwie schade wenn das linx raus muss, wo du doch so gut damit zurecht kommst.

@liz
alles gute auch für dich u deinen mann, schau dass du ein bisschen zur ruhe kommst u dich erholen kannst.

lg heidilara

Atlan 11.02.2014 16:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,
leider weiß ich auch nichts. Bei mir ist leider alles tot in den Speicheldrüsen und Medikamentet weiß ich leider keine. Tut mir leid.

Mensch Boebi,
danke für den LINK, obwohl es sich fantastisch anhört. Hoffentlich geht es dir bald wieder besser. Ich wünsche dir alles erdenklich gute.

Liebe Grüße
Eure Ilka

Nadine 11.02.2014 22:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,
wow das wäre echt toll! Danke für den Link!

Lieber Boebi,
was machst Du denn wieder für Sachen? Mal sehen was die Zweit-Meinung sagt... entscheidend für diese sehr schwere Entscheidung wäre ja, ob man im Falle des Falles etwas "machen lassen würde". Ach Boebi, Du wolltest doch mal die Füsse still halten!

Bei uns soweit alles ok, Tage mit wenig Schmerzen sind gerade sehr selten :mad: . In der letzten Februar Woche muss eine Füllung neu gemacht werden, die Jürgen sich nachts kaputt gebissen hat...von entspanntem Schlaf kann da wohl keine Rede sein...hat natürlich Muffe vor dem Zahnarzt-Eingriff...

Euch allen eine gute Restwoche,
Nadine

boebi 11.02.2014 23:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Nadine,

ich versuche ja die Füße still zu halten, aber irgendjemand tritt immer wieder drauf.

Warum muss Jürgen denn bis Ende Februar mit dem Zahnarzt warten?

Liebe Grüße
Boebi

Marbi 11.02.2014 23:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ja Boebi, auch von mir ein: Was soll man raten oder sagen?
Wie riskant ist das Enfernen von diesem Teil, dass das MRT verhindert? Wenn die Vermutung der Ursache für deine Probleme zutreffen würde, welche Behandlungswege stünden dir dann zur Verfügung? Wäre es nur, dass man dann weiß, ob es das ist oder besteht die reale Möglichkeit einer erfolgreichen Behandlung?

Es ist alles so schwer und etwas entscheiden zu müssen, belastet noch zusätzlich, zumal man nie sicher sein kann, richtig entschieden zu haben.

Ich denke an dich!

Marbi 11.02.2014 23:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Juhu Bruni, ich freue mich riesig mit dir. Wie geht es denn all deinen anderen Teilnehmern an der Studie? Hast du noch Kontakt?

Bei meinem Mann ist tumortechnisch auch alles im grünen Bereich, er kämpft mehr mit den Altlasten, die schon vor seiner Krebserkrankung auf der Tagesordnung standen, allerdings sitzt er schon nicht mehr im Rollstuhl und dank jetzigem Normalgewicht ist auch die Diabetes fast Vergangenheit - nach 20 Jahren! Aber es bleibt trotzdem noch genug zum Kämpfen übrig.

Also kämpfen wir weiter gemeinsam mit unseren Partnern!

Seid alle lieb gegrüßt. Eure Marbi

Sorgensuse 12.02.2014 19:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
[QUOTE=boebi;1244821]"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Neuer Bluttest weist frühzeitig Tumorzellen nach!



Hallo Boebi und hallo an alle anderen,

da bei meiner Mutter im CT eine Schwellung der Stimmlippen festgestellt wurde, wollen die Ärzte eine Probeentnahme durchführen, vor der ihr graut. Ich habe aufgrund der von Dir geposteten Info weiter recherchiert und mit dem Professor Kontakt aufgenommen, da ich wissen wollte, ob der Test bereits verfügbar ist. Ich habe unter anderem die Info erhalten, dass der Test von der Firma tavarlin ist - im Internet zu finden unter www.tavarlin.de. Gleich auf der 1. Seite steht die Info, dass bei onkologischem Hintergrund die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden.

Ich denke, das wird den ein oder anderen hier interessieren, oder?

Alles Gute an Euch alle

Sorgensuse

Nadine 12.02.2014 22:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Boebi,
wann hast Du denn einen Termin für die zweite Meinung?

wir mussten eh warten, ob die Zusatzversicherung die Kosten für den Ersatz übernimmt und dann ist die Zahnärztin recht ausgebucht. Die Füllung ist aber nicht merklich kaputt, wurde beim Kontrollbesuch im Dezember festgestellt.

LG Nadine

boebi 12.02.2014 22:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Nadine,

den Termin für die Zeitmeinung habe ich am Montagmorgen. Ich wollte diese Woche nicht mehr irgendwas machen, sondern mal Ruhe haben.
Grüße mir den Jürgen.

Der Bericht von der Gefäßuntersuchung ist jetzt auch da. Es heißt einmal am Tag 1xASS 100 -Lebenslang-. Hat da jemand Erfahrung?

Liebe Grüße an Alle
Boebi

Ursa2 13.02.2014 10:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Boebi,
danke für den Link.

das mit den ASS100 lebenslang habe ich dir doch schon geschrieben, ist seit 2007, dann aber lebenslang seit dem Stent Dez.10 eine meiner frühstücksdelikatessen:smiley1:
ist nur eine kleine,leicht säuerlich schmeckende pille. die einzige nebenwirkung, du blutest leichter,sie wird deswegen ca10 tage vor OPs abgesetzt.
das starke bluten beim kleinsten kratzer pendelt sich nach ca 2jahren auf eher normalzustand ein.

Nun aber auch meine meinung zum vorgeschlagenen procederefür das CT.

Du lebst jetzt zufrieden mit dem LYNX, die operative festigung des mageneingangs(fundoplikatio) ist , wie ich aus eigener Erfahrung weiß, nicht unbedingt 100%ig dauerhaft dicht. Außerdem schwächt diese OP dich wesentlich mehr als der LYNX-Einbau, auch wenn sie endoskopisch mit den bekannten 5 Löchern gemacht wird (bei mir dauerte es rund ein halbes jahr, bis ich körperlich wieder so aktiv sein konnte wie vorher).

Doch davon abgesehen, wer sagt dir, dass nach dem MRT ein Zustand offenbar wird, den ein neurochirurg beheben kann.?

Ich hab den Gleitwirbel, alle neurologischen untersuchungen und vorher das MRT hinter mir.
Und dann sagt der Neurochirurg, er geht da nicht operativ ran. das Risiko wäre bei meiner Vorgeschichte viel zu groß.
Wohlgemerkt, bei mir arbeiten beide Nieren noch zufriedenstellend, mein Krea ist meist nur grenzwertig .Der Stent und die herzkranzgefäße werden ihn kaum abhalten.

Dass du die doppelte MageneingangsOp für nichts und wieder nichts machen hast lassen, weil man doch nichts an dem Spinalkanal ändern kann, bloss dass du weißt, wo jetzt die Stelle ist....Das wäre auch eine bittere Erkenntnis.

Ich weiß doch, dass du vor einem jahr dich nicht in der HWS operieren lassen hast, weil das dich zunächst in deiner bewegung eingeschränkt hätte,
das spricht doch Bände.

ich glaube,selbst wenn du nach dem MRT einen Operateur fändest, wäre die OP erst recht bei dir mit solchen risiken behaftet, dass du dich spätestens dann trotzdem dagegen äußern würdest.

dies ist meine Meinung.
nach nächstem montag wirst du dir vielleicht sicherer sein mit deiner entscheidung, ganz egal wie sie dann ausfällt..

Ich wünsche dir alles gute.
Viel vergnügen mit dem neuen eRolli. Er wird dir hoffentlich noch mehr bequemlichkeit bieten als das Vorgängermodell.

dies musste dir schreiben
Deine alte freundin LIZ

PS: gestern musste mein mann nachgeschnitten werden. die Abdeckung erfolgt frühestens am nächsten montag.

Wolfgang G. 13.02.2014 16:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von boebi (Beitrag 1245286)
Hallo Nadine,

den Termin für die Zeitmeinung habe ich am Montagmorgen. Ich wollte diese Woche nicht mehr irgendwas machen, sondern mal Ruhe haben.
Grüße mir den Jürgen.

Der Bericht von der Gefäßuntersuchung ist jetzt auch da. Es heißt einmal am Tag 1xASS 100 -Lebenslang-. Hat da jemand Erfahrung?

Liebe Grüße an Alle
Boebi

Hallo Boebi !
Nehme Ass (Aspirin 100) seit 14 Jahren .Habe nach einer Stenose einen Stent in die Nierenarterie bekommen ! Ich nehme Aspirin 100 Protect (magenfreundlicher).Ich kann keine Nebenwirkungen feststellen außer das du etwas länger blutest wenn du dich verletzt. Vor Operationen must du das Medikament mindestens 7 Tage vorher absetzen. Wünsche Dir alles Gute
Gruß Wolfgang !

boebi 13.02.2014 17:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ein "Hallo" Liz alte Freundin und natürlich auch an alle,

ich hatte Deine Rückmeldung wegen des ASS wirklich nichtmehr auf dem „Schirm“. Es ist aber auch wieder zu viel in den letzten Tagen und Wochen auf mich eingestürzt. Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.

Es kam heute der Anruf von der Oberärztin des Rheumazentrums. Sie hat die Berichte inzwischen alle vorliegen und hat auch nochmal Rücksprache mit der Rheumachirurgie gehalten. Zusätzlich hat sie mit dem Prof. der MKG gesprochen. Es fällt immer wieder der „Verdacht auf …“.

Ich werde wohl ab dem 24.02. wieder im Rheumazentrum sein. Es ist auf jeden Fall nächste Woche Mittwoch zuerst ein CT der HWS und während des stationären Aufenthalts ein komplettes PET/CT. Ich weiß noch nicht warum, aber ich muss ins Rheumazentrum, weil eine bestimmte (?)Blutuntersuchung(?) gemacht werden soll, die nur Stationär gemacht werden kann.

Es ist alles wieder so ungewiss, dabei wollten wir unseren Urlaub buchen und waren schon froh im August überhaupt noch was bekommen zu haben, dass Rollstuhlgerecht und nicht nur Rollstuhlgeeignet ist. Es gibt kaum geeignete Apartments auf den Nordseeinseln und wir hätten die Möglichkeit in Wyk auf Föhr (Hallo Wangi) jetzt zu buchen. So wie es aussieht wird es wohl bei Kurzurlauben in Berlin und Hamburg bleiben. Es steht ja auch noch der Badumbau an.

Wolfgang: Danke für die Meldung.

Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

Wangi 13.02.2014 23:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,

herzliche Grüße zurück.

Ihr seid so stark, ich lese hier immer mit und wünsche euch so doll dass Alles besser wird.

Vielleicht klappt es mit Wyk ja doch, würde ich euch so wünschen.

Liebe Grüße

Wangi

Atlan 14.02.2014 12:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
allen einen guten Start ins Wochenende und möglichst keine Beschwerden oder Schmerzen.
Liebe Grüße
Ilka

Ursa2 14.02.2014 20:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi(and all)

Heute war es bei uns den ganzen Tag schön, gegen mittag sah es nach einer Überentwicklung aus, aber die wolken zerstreuten sich wieder.
die ersten Wildkrokusse und drei Büschel Schneeglöckchen habe ich heute im Garten entdeckt.an einem geschützten graben sah ich heute schon den ersten büschel frühlingsknotenblumen.
Das frühjahr kommt schon zaghaft. ich erinnere mich an den winter 1967, der war auch kein richtiger winter und als ich am 23.2. mit meiner frischgeborenen tochter aus der klinik kam, hatte sich der braune grasige vorplatzgegenüber in eine krokuswiese verwandelt.
unser hund hat heute schon die freibadesaison eröffnet.
zwar ist es meistens trüb, aber väterchen frost beehrt uns nur mehr nachts.
der Winter ist - kaum da gewesen - schon wieder vorbei

Zitat:

Zitat von boebi (Beitrag 1245453)
Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.



Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

Also bei der blutentnahme aus Arm- oder beinvenen lasse ich immer den Tupfer auf der einstichstelle mit dem venenstauuer für 5 minuten festzurren(der tip stammt von meinem alten hausarzt) Seitdem habe ich hinterher keinerlei Hämatome, was früher die regel war.

Bezüglich CARZINOM . es dürfte sich ja eher um eine Meta des Mundboden CA handeln, und dafür gibt´s ja jetzt GOTT_SEI_DANK den Test der Firma tavarlin, den der tübinger HNO-Prof erfundenund getestet hat.
Frag doch am Montag auch gleich danach.
Ohne Chemo und Bestrahlung ist halt doch die Wahrscheinlichkeit für eine ausgebüxte Krebszelle höher.
In einer veröffentlichung der Uni köln habe ich ja gelesen, dass eine Sponylodiszitis, der Ausgangspunkt deiner bewegungseinschränkungen, die folge des nicht massiv genug behandelten Mundhöhlenkarzinoms sein kann.
Aber hinterher glaubt man immer, manches besser zu wissen als vorher.

Was immer man entscheidet, im Augenblick erscheint es uns richtig, und drauf solltest du vertrauen. dir ist ja ohne Chemo und radiatio auch etliches an Schmerzen und anderen beeinträchtigungen erspart geblieben.


Ein schönes Wochenende allen, vielleicht gibt´s noch eine oder zwei schöne vorfrühlingstage mitten im februar.

Grübelt nicht zu viel und relaxed, genießt das, was ihr(noch oder schon wieder) habt

Eure alte Liz,
deren mann drei tage(schön verpflastert) zuhause ist, bevor nächste Woche(hoffentlich) die tektur als hautverpflanzung erfolgt. für eine lappenplastik ist die entfernte Stelle zu groß.
(vorläufig) ist auch keine Augenfunktion in gefahr.
Nicht immer läuft alles schief, was schief laufen kann.

seid alle herzlich gegüßt von

LIZ, die diese Woche so durch den Wind war, dass sie sich auch noch aus dem haus aussperrte.
der schlüsseldienst ließ sich gut zwei stunden zeit, deswegen läuft jetzt meine Nase.
Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung

Rainer53 14.02.2014 21:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Ursa2 (Beitrag 1245763)
Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung

Hört sich irgendwie gut an.. :rolleyes:

VG, Rainer

boebi 15.02.2014 00:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

schön, dass es Deinem Mann einigermaßen gut geht.
Euch Beiden ein ruhiges Wochenende und natürlich auch für euch alle.

Ich habe heute den Anruf der Oberärztin bekommen, am 24.02. geht es in die Rheumaklinik und am 26. ist das PET/CT.

Liebe Grüße
Boebi

Ursa2 16.02.2014 19:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Lytha (Beitrag 1221016)
Hallo ihr Lieben,

was macht ihr nur. :(

Ich war heute wegen des Knubbels denn doch in der MKG Ambulanz. Ergebnis: Nochmal 8 Tage abwarten, dann wird's rausgestanzt und unter's Mikroskop gelegt.

Liebe Grüße & ganz fest gedrückte Daumen für euch alle,
Lytha

Hi all,

obiges war der letzte beitrag von lytha, am 21.10. 2013.
Seitdem sendepause!
fast 4 monate!!!

Ihr muss doch was zugestoßen sein.
war das ding doch bösartig?

claudia hat mich aufmerksam gemacht und dann hab ich nachgeschaut.



Weiß jemand etwas über sie?

jetzt auch in Sorge

LIZ

LYTHA; HERRIN ÜBER ZWEI KATZEN ,MELDE DICH

heidilara 16.02.2014 21:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liz,

du u claudia habt völlig recht, das ist gar nicht normal, lytha hat bis 21.10.2013 eigentlich sehr regelmäßig hier geschrieben!
ich hab grad unlängst nachgedacht, wer sich schon länger nicht gemeldet hat, aber lytha ist mir nicht eingefallen :sad:
ich bin auch besorgt u hoffe sehr, dass ihr nichts passiert ist.

während ich dich, liebe liz, beim lesen deines letzten betrages vom 14.2. förmlich zusammen mit den blumen aufblühen u aufleben gespürt habe, ich wünsche dir sehr, dass es so weitergeht! mein hund geht auch schon fleissig baden, eigentlich hat sie gar nicht damit aufgehört :rolleyes:

lg heidilara


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 09:33 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.