AW: Tonsillenkarzinom
 

hallo inga

auf papas knubbel wurde sofort reagiert, papa ging auch ohne überweisung sofort zum HNO.
bei papa wuchs der knubbel auch innerhalb von tagen zu einem sichtbaren ei.

eine woche später war er schon operiert, mit totaler halsausräumung ( neck Dessektion ).
leider hatte er schon lymphknoten metastasen, so das der krebs immer wieder zurück kam :cry:
ob man auf den ersten blick?? keine streuung sehen kann wage ich zu bezweiflen, das können nur genaue untersuchungen ergeben.
die entnommenen lymphknoten bei der op werden ja auch untersucht.

wichtig sind erfahrene ärzte in dem bereich, nicht ein wald wiesen krankenhaus!!!!

hagen sagt mir nicht viel, ist das eine klinik die sich mit solchen erkrankungen auskennt????
oder wäre es besser vielleicht noch eine zweite meinung zu holen??

ich hoffe du bekommst bald noch mehr antworten hier, das wird sicher heute im laufe des tages sein.

liebe grüße

iris:1luvu:

AW: Tonsillenkarzinom
 

ich weiss noch nicht wie gut Hagen ist. wie gesagt, das ist alles noch so frisch, wir wissen es ja erst seit Freitag und ja auch nichts genaues, nur das es mit Sicherheit bösartig ist. Das ganze Thema ist noch so neu und so Fremd und gleichzeitig so beängstigend. denke wir werden uns weiter erkundigen wenn wir kommenden Freitag mehr wissen.
kennst du oder irgendwer eine gute Klinik in NRW?
bei Papa ist dieser Knubbel seit dem 25. gleich groß geblieben, würde sagen so so 2-3cm Durchmesser. also hoffe ich mal das er wirklich gutartig ist und nur ein Zeichen war...
das tut mir sehr Leid wie das mit deinem Vater war, hab mal so etwas bei dir nachgelesen. ich finde es ganz toll das du hier noch weiterhin für die Betroffenen und Angehörigen da bist.
LG, danke und eine gut Nacht.

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Minnja,
habe gerade die letzten Berichte gelesen und möchte Dir erst einmal mein herzliches Beileid aussprechen und Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft für die schwere, kommende Zeit wünschen.

Ich war zuletzt im November 2008 in diesem Forum.
Mein Sohn (43 Jahre alt) hat seit Anfang 2008 ein Tonsillenkarzinom mit Metastasen an den Lymphdrüsenknoten - linke Seite - .
Er wurde im Mai 2008 operiert - man musste sehr viel wegnehmen, auch am Zungenanzatz, er bekam einen Luftröhrenschnitt und eine Magensonde.
Dann natürlich Chemo und ganz starke Strahlenbehandlung. Nahm 26 Kilo ab. Die Magensonde wurde im Dezember 2008 entfert. Die Luftröhre am Hals ist noch offen. Sprechen kann er nach wie vor nicht - nur "krächzen". Ich verstehe ihn kaum. Er hat nächste Woche seine erste Nachuntersuchung. Seine Freundin versteht ihn sehr gut, so dass ich über sie Kontakt zu ihm habe. Sie sagte mir auch, dass, sollte wieder etwas sein, er sich keiner OP mehr unterziehen und auch keine Therapien über sich ergehen lassen will. Außerdem raucht er sehr stark (Selbstgedrehte) und trinkt den ganzen Tag Kaffee. Wenn ich sehe, dass er raucht, so tut mir das körperlich weh. Er weiß, dass es schädlich ist und tut es trotzdem. Ich denke, er hat sich schon aufgegeben.
Nur, ich werde damit nicht fertig. Ich weiß nicht, wie ich mit dem Schmerz umgehen soll. Nur wenn ich an ihn denke - und ich denke fast immer an ihn - fange ich an zu weinen. Wenn ich ihn sehe, erst recht. Ich sage mir ständig: Warum er und nicht ich. Ich habe doch mein Leben schon gelebt. Ich könnte schon "abtreten" von der "Lebensbühne".
Mein Weinen hilft ihm nur auch nichts. Wie kann ich lernen stabiler und stärker zu werden.
Minnja, Du und sicher viele andere hier im Forum haben das auch mitgemacht. Wie seid Ihr damit fertig geworden? Kann man so etwas überhaupt lernen?
Wer kann mir helfen? Oder, gibt es irgendwelche Selbsthilfegruppen hier - ich wohne im Rheinischen, genauer gesagt in Siegburg (liegt zwischen Bonn und Köln), mit denen man sich mal persönlich unterhalten kann.
Wenn mir der eine oder andere vielleicht schreiben würde, so könnte mir das vielleicht auch schon helfen. Ich bin schon so verzweifelt, weil ich mich mit meiner "Heulerei" nicht mehr beherrschen kann. Irgendwie liegen meine Nerven blank.
Ich danke im voraus für eventuelle Anworten.

Dir Minnja und allen anderen noch einen schönen Sonntag.

Egbeme (Doris)

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Inga,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Ich denke hier wirst Du viele Antworten auf Deine Fragen finden, denn wie Du ja schon festgestellt hast gibt es im Netz sonst nicht sehr viele Informationen. Am besten Du liest Dir ältere Beiträge durch da findest Du viele wertvolle Tips ! Du kannst aber Deine Fragen auch hier einstellen, einer wird Dir immer antworten.

Hallo Doris,
eine Selbsthilfegruppe für Tonsillentumor wirst Du nicht finden, Du mußt Dich an den Verein für Kehlkopfoperierte wenden :
http://www.selbsthilfenetz.de/conten...ichwort_id=721
Es ist wirklich schlimm was Du da schreibst ! Ich wünsche Dir viel Kraft ! Da ich selbst Betroffene bin und keine Angehörige kann ich Dir da nicht allzuviel helfen, aber sicher wird sich noch ein Angehöriger melden.

An alle ganz liebe Grüße
Carola

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben!
Guten Morgen!


Auch heute nur ganz kurz:

Nach einer Monate dauernden (seit August 08) Untersuchungsodyssee bei Ärzten und im Krankenhaus, die einen erneuten Metastasenbefall ergaben, ist nun heute endlich mein Bett im Krankenhaus frei geworden und ich muß für die nächsten 6 Monate wieder eine Chemo mit diesem widerlichen Cisplatin / 5Fu über mich ergehen lassen. (Drückt mir die Daumen)

Euch alles Liebe

Ursula

P.S.: Ihr wißt ja: Es kann nur besser werden!

AW: Tonsillenkarzinom
 

Guten Morgen liebe Ursula,
ich wünsche Dir von Herzen die Kraft,die Du brauchst, um alles durchzustehen. Und wenn Du willst, dann wirst Du es hoffentlich auch schaffen. Du weißt: Ein eiserne Wille, der versetzt Berge. Gib Dich nie auf.
Ich denke an Dich und drücke Dich ganz doll

Egbeme (Doris)

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo und guten Morgen Carola,

ich danke Dir für Deine netten Worte und für die Kontakt-Mail-Adresse.
Ich werde sehen, ob das etwas für mich ist.
Mein Sohn hat diese Woche die erste Nachuntersuchung. Ich habe solche Angst, dass wieder etwas ist. Der HNO hat ihm schon gesagt, dass links wieder ein neuer Lymphknoten ist. Krebs ist die reinste Menschenfolter.
Ich muss einfach weiter hoffen.

Ich wünsche Dir und allen Anderen einen schönen Tag und eine gute Woche.

Egbeme (Doris)

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Inga,


es tut mir sehr leid, dass es deinen Papa erwischt hat. Bei meinem Mann war es auch so, ruck zuck ist dieser Knubbel zu einem ei angewachsen.

Auch die Biobsie(Gewebeproben) wurde bei meinem Mann auch als erstes gemacht. Dann kam erst die OP und dann können die erst sehen wie weit alles fortgeschritten ist und ob die Lymphknoten betroffen sind oder Metastasen da sind.

Ich wünsch euch viel Kraft und gemeinsam packt ihr das.

Gute Grüsse
Petra:winke:

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Doris,

es ist nicht einfach zu sehen, wenn es einen geliebten Menschen(Kind, Mann ect.) trifft und man würde so gerne helfen aber...

Es ist schon heftig was du da schreibst, es hat deinen Sohn schon arg getroffen. Weinen, zetern und auch alles mögliche muss sein, anders hält es niemand aus. Auch kann man sich in die Betroffenen nicht hineinversetzen und daher versteht man auch nicht, warum sie weiter rauchen oder Alkohol trinken oder sich nicht richtig ernähren oder oder...

Bei uns gibt im Gemeindeblatt Adressen und Telefon Nr. für Krebserkrankte und Angehörige auch wird dir dein Arzt evtl. helfen können.

Mit den Nerven wird mal etwas besser werden und auch mal wieder nicht so gut sein.

Ich wünsche euch das ihr es packt und ganz gute Grüsse

Petra

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Ursula,

das hört sich natürlich nicht so gut an. So ein Mißt!!

Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir das die Chemo schnell und gut vorüber geht. Mit deiner Lebenseinstellung wirst du es schaffen!!

Ganz Liebe und Gute Grüsse
Petra

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Ursula,
Mensch das ist ja ein schöner Mist ! (tschuldigung! ) Aber ich weiß das Du auch das schaffst ! Ich drück Dir ganz , ganz doll die Daumen ! Und melde Dich wenn es möglich ist, wir werden alle an Dich denken !

Drück Dich ganz doll aus der Ferne

Liebe Grüße Carola

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo Zusammen.
Kurz einige Worte an Doris.( Egbeme)
Doris Sie haben folgendes geschrieben und ich möchte versuchen Ihnen das Verhalten Ihres Sohnes zu erklären:

................ Außerdem raucht er sehr stark (Selbstgedrehte) und trinkt den ganzen Tag Kaffee. Wenn ich sehe, dass er raucht, so tut mir das körperlich weh. Er weiß, dass es schädlich ist und tut es trotzdem. Ich denke, er hat sich schon aufgegeben.....................

Ich habe auch seit 2000 diese Krankheit und werde seit der Zeit künstlich ernährt.
Neben Kaffee trinken und rauchen habe ich keine Laster und die habe ich noch aus folgendem Grund.
Durch die künstliche Nahrung habe ich immer einen sehr starken, süßen Geschmack
im Mund.
Durch Kaffee oder Zigaretten wird dieser Geschmack bei fast neutralisiert.
Versuche mit Pfefferminz, Mundsprays usw. sind alle fehlgeschlagen.

Ich denke bei Ihrem Sohn sieht es ähnlich aus.

Meine Angehörigen haben auch so reagiert, bis ich ihnen sagen konnte warum und wieso.

Ich hoffe das Sie nach diesen Zeilen etwas Verständnis für Verhalten Ihres Sohnes aufbringen können.

Viele Grüße

P. Baltes

AW: Tonsillenkarzinom
 

hallo inga!
Bin auch in hagen gewesen bin auch dort op. und bestrahlt worden. bin sehr zufrieden mit der klinik und auch mit dem personal. meine diagnose war tonsillenkarcinom mit metastasierung in 3 lyphknoten. op 2006 und ende der letzten bestrahlung märz 2008.die gewebeprobe wird mind lokalbetäubung gemacht soviel zur vollnarkose.mir geht es gut geschmack der vollständig weg war ist 70% zurück.
jetzt nach über 2 jahen muß ich alle halbe jahre zur kontrolluntersuchung nach hagen.war jetzt erst am 14 januar alles ok.
also urlaub in egypten steht nichts in weg. ich bin frührentner 58 jahre verh.
wenn du fragen hast wegen den mandelkrebs schicke eine email ich beantworte sie auf jedenfall.
klimper82@t-online.de
hoffe das bei euch auch alles gut geht.
alles liebe
jesse58
bernd:pftroest::pftroest:

AW: Tonsillenkarzinom
 

Jetzt schau ich ja doch wieder zu Euch rein :)

Liebe Doris, ich weiß wie du dich fühlst. Aber es ist doch so: Dein Sohn hat sein eigenes Leben hier auf Erden. Er führt es, wie er es führen muss, damit seine Seele lernt, was sie zu lernen hat. Diese Ansicht hat mich persönlich so geprägt und mir so weitergeholfen! Denke daran, ihn bedingungslos zu lieben, das ist das beste was du für ihn und dich tun kannst. Warum und wieso er sich so verhält ist SEINE sache. Ich weiß, man selbst als Angehöriger denkt, wie egoistisch ist denn das von den Patienten, aber das passt im Grunde genommen! Denn: Nicht WIR gehen DIESEN Weg. Wir gehen einen anderen, den des Angehörigen. Wir können nur da sein, unterstützen, umarmen und auch mal aufbauen. Wenn dein Sohn keine weitere Behandlung will, dann kann ich persönlich das gut verstehen. Es müssen unsagbare Schmerzen und Einschränkungen sein, welche man erlebt. Und möglicherweise ist die Chance die, ein Leben zu führen, welches der Betroffene SO dann NICHT mehr führen möchte! Das muss letztlich jeder PATIENT für sich alleine entscheiden. Was hilft es uns als Angehörige, jemanden zu haben, der nicht mehr er selbst sein kann und unglücklich ist? Gar nichts. Wir müssen schauen, dass unser Liebsten ihr Leben so leben können wie sie es möchten, solange es möglich ist.

Ich weiß, das ist möglicherweise eine ernüchternde Sicht der Dinge. Aber wie gesagt hat es mir sehr geholfen. Und noch etwas, das ich selbst erfahren habe, möchte ich loswerden: Für manche Menschen bedeutet HEILUNG auch Tod. Darin liegt nicht immer etwas schlechtes, schreckliches. Im Gegenteil. Meine Mama z.B. war sicherlich GLÜCKLICH darüber gehen zu dürfen. Denn, so haben wir gestern erfahren, leider hatte der Krebs Metastasen in mehrere Lymphknoten gebildet (hat die Autopsie ergeben). Mama wurde also durch den Tod geheilt und erlöst, kein Schmerz mehr, keine Tränen, kein "nicht ganz sein" mehr. Ich bin so glücklich für sie, und sie fehlt mir doch so sehr, aber trotzdem hat sie mir durch die Krankheit und ihren Tod eine Lektion gelernt, für welche ich ihr mein Leben lang dankbar sein werde.

Alles erdenklich liebe,
Minnja

PS: Mir hat auch folgendes geholfen:
- die Bücher von Elisabeth Kübler-Ross (Sterbeforscherin)
- Heilreisen nach Brandon Bays
- einige Gespräche mit meiner Psychotherapeutin

AW: Tonsillenkarzinom
 

Hallo an Alle,

ich suche immer noch nach einem Weg, meine Mundtrockenheit abzumildern - das ist schon ein echtes Handicap. Jetzt habe ich gehört, dass Salagen-Tabletten Abhilfe schaffen können. Allerdings ist die Liste der Nebenwirkungen immens. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit diesem Medikament?

Reinhard