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Guten Morgen :)

@Mischka: Deine PNs kam gut und heile bei mir an. aber ich war gestern abend nicht mehr am Rechner, sondern habe fein gekocht und mit dem Gatten vor dem TV abgehängt ;) - und nun habe ich auch den Link gefunden:
Der aktuellste Bericht den ich finden konnte über Krebs in Deutschland, herausgegeben vom ZENTRUM FÜR KREBSREGISTERDATEN , also wohl seriös.
Es ist die Ausgabe von 2012, welche die Daten bis 2008 beinhaltet.

Auf S. 24 gehts mit dem Kapitel Mundhöhle und Rachen los.

Was man bei den Statistiken und Schaubildern gut sehen kann, ist auch, daß zwar die absolute Zahl der Erkrankungen (an Arten von Mundhöhlenkrebs) steigt, aber die 5Jahres-Wahrscheinlichkeit gleich bleibt, was darauf hindeutet, daß die Behandlungen besser geworden sind.

Also, Kopf höher als Kehlkopf, und auf in den Tag!
Bruni

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Bruni,
der Link geht nicht.
mail: einkostensenker@freenet.de

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CT ist fertig. Ab 16 Uhr kann ich mit dem Fax rechnen. Also............... WARTEN !!! :prost::prost:

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Bei mir funktioniert der Link, allerdings sehr sehr langsam...
Das Dokument ist 9,7MB groß.
Email ist unterwegs ;)
:winke:

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Hallo Freunde,

das Biopsieergebniss ist endlich gekommen. Um 3Uhr ist Besprechung.

Liebe Grüße
Boebi

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Email ist unterwegs

aber es ist noch nichts angekommen. Eben habe ich gelesen, dass jeder dritte Krebskranke (Mundhöhle) Metastasen in der Lunge bekommt. :mad:

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Hallo zusammen
Ich denke jeder hat Angst wenn er wieder zur Tumornachsorge muß .Mischka meinst du nicht das du mit deinen letzten Beitrag uns alle hier in Angst und Schrecken versetzt .Du bist so negativ eingestellt.Man kann sich auch was einreden ,so das man dann auch wieder krank wird .Mein Empfinden ist das du einen Mit runter ziehst.Meine Op war Oktober 2011 also wäre ich ein Kandidat für Metastasen aber zum Glück gibt es kein anhält dafür .
Eine Frage hätte ich betreffend Implantate ,mir wurde gesagt auf Grund der Bestrahlung dürfte ich keine Implantate bekommen .Doch einige von euch haben welche bekommen .Wie kommt das woran liegt das.
Lg Heike

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Also Wölckchen,
das, was Du mir hier vorwirfst, das habe ich natürlich nicht gewollt und es tut mir sehr leid, was dann auch die Entschuldigung sein soll. Vermutlich ist es wohl wirklich so, dass ich etwas überängstlich bin und alles, was ich höre oder eben auch lese, was mich dann wieder etwas aus der Bahn wirft, dass ich das immer alles gleich hier zum Thema mache, weil ich danach lechze, über dieses Problem auch noch etwas anderes, etwas besseres zu hören,- von wem auch immer,- es sind auf jeden Fall immer neue Strohhalme!

Nun zu den Implantaten. Was ist das für eine Auskunft !??? Gerade die Bestrahlung, die ermöglicht doch die Kostenübernahme durch die Kasse. Die Bestrahlung hat doch die Funktion der Speicheldrüsen so dezimiert, dass ein Zahnersatz mit Haftkreme nicht mehr halten kann. Bei mir sind oben alle Zähne weg. Sollte ich nun bis an mein Lebensende (wenn gleich es vielleicht auch nicht mehr so weit hin ist) von Pudding leben !??? Ist das zumutbar ? Ist es zumutbar, dass ich nun ca 20.ooo € für neue Zähne zahle ? "Nein" hat die Kasse gesagt "ist nicht zumutbar"! Und das ist so auch verständlich. Und irgendwo hatte ich hier auch über ein Urteil gelesen, dass die Kasse dazu verpflichtet, in dem Fall, in dem der Zahnverlust auf Deine Behandlung zurückzuführen ist, den Zahnersatz zu finanzieren und zwar den Zahnersatz, den Du auch tragen kannst.

So,- und nun noch das wichtigste:
Eben hat mein Onkologe angerufen. Fax kommt und darin steht: Leber, Lunge und Bauch..... keine Hinweise auf Metastasen !!!! Und jetzt erst mal Prost

:1luvu: :prost::prost::prost::prost::prost: :1luvu:

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Hallo, die Mücken............................
eben kam die Nachricht: Lunge, Leber und Bauch sind ohne Hinweise auf Metastasen !!!

Prost Neujahr
:prost: :prost: :prost: :prost: :prost:

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Hallo Micha,

da kann ich nur eines sagen:

:prost: G L Ü C K W U N S C H :prost:.

Ich freue mich für dich!

Liebe Grüße

Renate

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Schön! :winke:

VG, Rainer

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Und vielen Dank. Morgen aber kommt ja noch der Hals ! MRT. Ist das nicht kritischer ?

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Hallo Mischka
Das freut mich sehr für dich das alles ok ist .Zu den Implantaten sagte man mir die MKG das man mir nicht im Kiefer Implantate setzen soll,daher habe ich auch nur ein Langzeit Provisorium was die Kasse nicht bezahlt hat,Implantate dagegen hätten sie bezahlt .Ich werde bei meinem nächsten Besuch bei der MKG nochmal nachfragen
Lg Heike

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mensch mischa, wo findest du bloss immer diese horrormeldungen??? plattenepithelkarzinome streuen sehr selten, ja es stimmt, dass wenn sie metastasen entwickeln, dann meist in lunge.aber eben sehr selten. ich würde dir ehrlich empfehlen dich mehr an positive berichte zu halten, hier gibt es genügende user die deine schrecklichen hiobsbotschaften in eine anderes, erfreuliches licht rücken. schau, wer permanent nur negatives sucht, der verliert den blick für positives.

ich bin heute im mri eingeschlafen und war ziemlich verwirrt als mich die assistentin weckte :cool:

euch allen einen schönen abend

claudia, die furchtlose ;)

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ahhhhhhhhhhhhhhhhhh, eine schöne nachricht, mischa!!! gratulation!!

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Hallo Wölkchen,
mir wurde auch gesagt das Implantate wahrscheinlich nicht halten werden, wegen hoher Bestrahlung.Ich werde es nicht versuchen und nach kurzer Zeit lockern die sich wieder, dazu ist mir die Anlage zu kompliziert und dauert zu lange. Bis jetzt komme ich mit Kronen und Brücken ganz gut klar, aber leider geht der Zahnverfall weiter, mal schauen was ich dann noch machen kann.
Echt blöd dass uns da die Kassen ganz schön im Stich lassen. Vor der Erkrankung hatte ich ganz gute Zähne.

Gruß Wangi

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Hallo Freunde,

es zieht sich hin. Morgen Vormittag sollte ich entlassen werden. Mit fünf Ärzten haben sie heute Nachmittag zusammengestanden und noch eine Sonographie gemacht. Es ist die Biopsie der Nerven/Muskeln, die keine eindeutige Diagnose zulässt. Jetzt ist die Frühbesprechung morgen das wohl Entscheidende.

Eine Entlassung sehe ich noch nicht. Die Diagnose ist noch nicht festgezurrt und eine Medikation dadurch auch nicht. Auftreten ist nicht mehr möglich.

Der Schmerz schießt bis in die Schädeldecke und der Kreislauf macht nicht mehr mit. Bei der Sonographie lag ich auf der Liege im eigenen Saft und der war eiskalt.

Micha:
:smiley1:Herzlichen Glückwunsch erstmal und jetzt einen ganz großen Rüffel:boese:. Du bekommst die beste Nachricht, die Du bekommen kannst und fängst sofort wieder an allem zu zweifeln, ob es sich überhaupt noch lohnt.

Welche Nachrichten sind Dir lieber, dass es wieder Metastasen gibt oder das alles in Ordnung ist.

Erstmal Euch allen einen schönen Abend und liebe Grüße.
Boebi.

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Hallo Wangi
Mein Zahnarzt war so sauer das die Kasse es nicht bezahlt ,da hat er sogar bei der Ärztekammer angerufen leider ohne erfolg es liegt an Ermessen der Kasse ob sie das Provisorium bezahlen oder nicht .

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@ Wölkchen,

na wenn sie aus medizinischen Gründen von Implantaten abraten, ist es was anderes.

Allerdings sehe ich das auch nur als vorläufigen Befund, denn wenn nach einigen Jahren der Kieferknochen sich gut hält, gibt es doch keinen Grund mehr auf Implantate zu verzichten. Vielleicht hängt es auch von der Zahnklinik ab?

Hier in der Kopfklinik Heidelberg, die sich auch sehr gut mit Strahlenpatienten auskennen, werden routinemäßig auch Implantate bei Strahlenpatienten gesetzt.

@ Micha,

ts ts, er nun wieder.. :augendreh

VG, Rainer

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Hallo Rainer
Ja das könnte gut sein das es ein vorläufiger Befund war ,die MKG wo ich bin sind sehr vorsichtig was den Kiefer betrifft aber nicht nur bei mir sondern allgemein .Jeder Zahn der mir gezogen wurde ,wurde plastisch gedeckt und es gab nur Süppchen zu essen .Ich mußte für fünf Tage in der Klinik bleiben. Der Oberarzt sagte sogar er würde mir am liebsten eine PEG setzen doch das fand ich übertrieben(wegen einem Backenzahn ) da habe ich es abgelehnt .Ich werde da aber nochmal nach fragen ,wegen den Implantaten.
Lg Heike

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Hallo Wölkchen,

eine gute Bekannte mit unserem Krebs ist über die MKG des Krankenhauses an die Krankenkasse (Knappschaft) gegangen und hat allles bezahlt bekommen.

Knochenaufbau, Provisorium und Implantate. Alles , wirklich alles wurde bezahlt, aber auch erst nach Klagedrohung.

Es lohnt sich hart zu bleiben.

Liebe Grüße

Boebi

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Allen vielen, vielen Dank und so,-
vor allem Claudia. Weißt Du, immer, wenn ich solche "beunhugigenden" Ansagen aus dem Internet vernehme, dann stelle ich das hier deshalb und genau nur deshalb hinein, weil ich auf solche Reaktionen
" plattenepithelkarzinome streuen sehr selten, ja es stimmt, dass wenn sie metastasen entwickeln, dann meist in lunge.aber eben sehr selten." warte. Das baut mich dann immer wieder etwas auf und lässt die vorherige Meldung wieder stark verblassen. Also DANK für diese Mitteilung. Nur, vielleicht noch eine Frage: Was ist ein "plattenepithelkarzinom" ? Habe denn ich damit zu tun ? Ich hatte einen Zungengrundtumor (T2), ein Tonsillenkarzinom (T1) und eine Lymphknotenmetastase am Hals (4cm),- ein ganz schön dickes Ding. Jetzt aber ist erst mal alles weg . Punkt !
Habe ich den da mit einem plattenepithelkarzinom zu tun ?

Vielleicht hast ein paar Worte. So oder so,- viele Dank
liebe Grüße,- auch an alle hier

Micha :prost:

Ach so- und wo hast'n das gelesen
"plattenepithelkarzinome streuen sehr selten, ja es stimmt, dass wenn sie metastasen entwickeln, dann meist in lunge.aber eben sehr selten." ????

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mischa, das plattenepithel ist die mundschleimhaut und die allermeisten karzinome im mundhöhlenbereich, also auch dein karzinom gehen von der schleimhaut aus, deshalb nennt man sie plattenepithelkarzinome.

schön, dass du jetzt ein bissal beruhigt bist ;)
vielleicht solltest du weniger herumgoogeln, dann bist du nicht so oft mit schlechten nachrichten konfrontiert.

freu dich über deine heutige nachricht, das ist wichtig und nicht irgendwelche sachen die vielleicht, eventuell unter irgendwelchen umständen sein könnten.

liebe grüße
claudia

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Plattenepithelkarzinome sind Karzinome, die von der Deckschicht von Haut oder Schleimhaut ausgehen (dem Plattenepithel eben). 80 bis 90 Prozent aller Karzinome der Mundhöhle sind Plattenepithelkarzinome.

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Ja - und nun kommt ja morgen auch noch ein MRT (Hals). Muss auch noch überstanden werden. Und eben habe ich im Wki nachgesehen, da ist unter plattenepithelkarzinom nur etwas von Hautkrebs zu lesen. Aber so, wie Du das sagst, da ist sicher 'was dran, denn in meinen Historien ist von plattenepithelkarzinom auch öfter gesprochen worden. :1luvu:

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bei mri lässt sich bestens schlafen, hab ich heute wieder einmal festgestellt, du musst dich nur auf die beats einlassen :cool2: aber nicht mittanzen, das mögen die radiologen nicht so gerne .

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Hallo boebi
Danke
Ich habe sogar einen Brief zu meiner Krankenkasse geschrieben in der Hoffnung auf Mitgefühl aber das ging ins leere.
Bei mir ist sowieso einiges schief gegangen bevor mein Krebs entdeckt worden ist .Ich bin ein Jahr immer wieder zum Arzt weil ich das Gefühl hatte da stimmt was nicht in meinem Mund.Mein Blutbild war nicht ok aber sie haben es immer abgetan als wenn nichts wäre das war bei den HNO Ärzten dann wurden mir die Mandeln entfernt was total sinnlos war ,die Schmerzen zogen mittlerweile bis zum Ohr .Dann habe ich ca sechs Wochen später mal eine MKG aufgesucht die in ein paar Sekunden den Krebs mit bloßen Auge gesehen haben .Hätten die das nicht sehen müssen die HNO Ärzte bei der Mandel Entfernung denn der Tumor war hinten rechts (zungenrandtumor) Wenn die HNO Ärzte besser gearbeitet hätten wäre mir mit Sicherheit die Metastase lymphknoten erspart geblieben .Somit hätte ich keine Bestrahlung und Chemotherapie gebraucht.
Lg Heike

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Hallo Heike,

ich vertraue nur meinen MKGlern und meinem Zahnarzt. Mein Zahnarzt hat den Krebs entdeckt, weil er im KH bei den MKGlern "gelernt" hat und nach der Zahnreinigung sich immer bei seinen Patienten den Mund- und Zungenraum ansieht.

Die MKGler sind für mich die Feinmechaniker unter den Operateuren. Zum HNO gehe ich einmal im Jahr, weil die MKG das will.

Dir und allen anderen eine "Gute Nacht"!

Liebe Grüße

Boebi

Nadine: Ich sehe du bist Online. Euch beiden ganz liebe Grüße!

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Ganz liebe Grüße zurück, lieber Boebi! Was sagen die Ergebnisse? Wir zittern mit Dir!

Zahnarzt ist gut überstanden. Nächste Woche wird Blut genommen fürs MRT am 01.04. Nach der Entwarnung dann wird erstmal wieder relaxt.

Euch allen eine sonnige Restwoche,
LG Nadine

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Hallo Mischka, Boebi
Wir warten auf Gute Nachrichten von Euch

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Mein MRT will er mir einfach nicht sagen. Habe schon ganz kalte Füße. Er sagt immer "Keine Zeit, habe einen Notfall". Hat er als Onkologe denn auch Notfälle ?

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Hallo Mischka
Vieleicht hat er es noch nicht auswerten können .Er wird sich bestimmt mit guten Nachrichten bei dir melden .
Lg Heike

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Eben kam ein Fax:

"Weiterhin kein Anhalt für ein Lokalrezidiv"

:prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :1luvu:

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Hallo Mischka
Das sind doch super Nachrichten das freut mich !!!!

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Ja, und jetzt wird erst mal gezündet ! Prost :knuddel:

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Hallo Nadine und Jürgen,

ich bleibe dem Rheumazentrum noch weiter erhalten.

Die vorläufigen Ergebnisse der Muskel-/Nervenbiopsie und der Nachbericht des PET/CTs:

Nachweis einer floriden Vaskulitis bei auffälliger Nuklidbelegung der großen Arterien;
Starke synoviale Glukosestoffwechselsteigerung an beiden Kniegelenken vereinbar mit aktivierten arthritischen Veränderungen;
Urikopathie des Stadiums IV irreparablen Gelenkveränderungen;
Vasosklerose der Aorta und der arteriellen Beckenstrombahnen;
Ausgeprägte chronische degenerative Neuropathie und herdförmige Mikroangiopathie;
Immunhistochemisch schwere Blut-Nerv-Schrankenstörung;
Chronische neurogene Muskelatrophie;
Unklare Glossitis des Zungenrandes;
!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;

Es reicht so langsam wirklich. Bei jeder Untersuchung noch eins drauf und immer wieder Nachberichte.

Die Besprechung mit dem Prof. und fünf weiteren Ärzten hat heute fast eine Stunde gedauert und alle Berichte wurden nochmal durchgegangen, einschl. aller Blutwerte seit 2007.

Als erstes wir jetzt eine Behandlung mit Decortin begonnen. Morgens 100mg/Abends 150mg. Mal sehen wie ich den Hammer von 250mg am Tag vertrage.

Weiter soll ein (muss nochmal nachfragen) ein spezielles ?Doppel-CT? gemacht werden, dass irgendwie nur in Köln gemacht werden kann. Da soll die spezielle Software vorhanden sein.

Nochmal ein Knochenszintigramm und ein Gefäß-CT mit einem speziellen Kontrastmittel.

Morgen um 10.30Uhr bin ich zur TU-Nachsorge in der MKG. Die Rheumaklinik hat heute schon sämtliche Berichte dahingeschickt. Mal sehen, was dort zur Zunge gesagt wird. Hier in der Rheumaklinik wird immer von einem Ulkus gesprochen, der durch die Entzündung auch im PET/CT nicht 100% gedeutet werden kann.

Ich werde als die nächste Woche noch stationär in der Klinik bleiben, dann reicht es aber auch. Ich will nach Hause!

Für Jürgen drücke ich ganz fest die Daumen. Ist zwar noch hin bis zum 01.04., aber man kann nicht früh genug damit anfangen.

Euch beiden und allen anderen auch eine ruhige, schmerzfreie Nacht.

Liebe Grüße
Boebi

Micha: Herzlichen Glückwunsch. Geht doch und jetzt relaxen!

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Danke boebi !

Also, an sich verstehe ich von allem, was da bei Dir so steht, kein Wort. Vermute aber hinter allem kein einziges gute Wort. Es tut mir leid. Auf der anderen Seite aber, nach allem was ich hier bei Dir so verfolgt habe, da bin ich mir sicher, dass Du das alles, was immer das auch alles sein mag, bewältigen wirst. Offensichtlich hast Du ja schon andere Sachen bewältigt. Und eines habe ich da ja dann doch zu deuten verstanden :

"!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;"

Und das ist doch die Grundlage. Alles andere wird dauern, man erlebt (lebt) es und man (Du vor allem) überlebt es. Wie auch immer, wenn man lebt, das sehen wir doch heute schon ganz, ganz anders, als es noch vor wenigen Jahren war. Vor allem, vor allem anderen, da sagt man sich heute doch "ICH LEBE" und man weiß, dass das so selbstverständlich erst mal gar nicht ist !!!

Ja,- alles Gute
und bis später dann LG auch an alle anderen hier
(sitze im Moment bei meinem Kaffee und einer Flasche Weinbrand) Prost :prost: Micha

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lieber boebi,

das ist kein schöner befund :(
es tut mir so leid für dich :pftroest: ich kann beim lesen erahnen welche auswirkungen das alles auf dein befinden hat...
stehen diese erkrankungen eigentlich in einem direkten od ev. auch indirekten zusammenhang mit dem mundbodenkarzinom bzw. wie siehst du das?

es ist schwer zu begreifen, du hattest doch weder radio- noch chemotherapie u warst vor deiner krebserkrankung ziemlich fit :confused:

ich hoffe sehr, dass dir geholfen werden kann u dass du bald nach hause kannst!

alles liebe
heidilara

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Hallo Boebi,

Mischka und Heidilara haben Recht. Wir können das einfach nicht verstehen.

Könntest du uns das nicht übersetzen?

Glückwunsch, daß deine Zunge kein Rezidiv hat.

@ Mischka: Herzlichen Glückwunsch Micha. Jetzt kannst du wieder beruhigt schlafen. Aber natürlich erst mal feiern.

Liebe Grüße

Renate

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Hallo Boebi
Ich war vorher ja immer stille mit Leserin möchte dir aber jetzt schreiben wie sehr ich deine Stärke ,deinen Willen ,deine Energie beneide !!! Du Ermutigst viele hier im Forum nicht auf zu geben .Dafür solltest du ein besonderes Danke verdienen
Vg. Heike