Cup-Syndrom
 

Liebe Barbara,

vielen Dank fürs Drücken und die Blumen.
Heute ging es meinem Mann den Umständen entsprechend schon wieder recht gut und er ist guten Mutes, obwohl er heute
zweimal beim Abhusten Blut im Sputum hatte.
Der schlechte Witz ist, daß er nicht nur im selben Krankenhaus sondern auf der selben Station ist wie vor 3 Jahren.
Am Montag werde ich bei seinem Schmerztherapeuten anrufen, ob er nicht auf dessen Station verlegt werden kann (weil dieser ihn schon vor ein paar Wochen für einige Tage stationär behandeln wollte). Die Pneumonie kann man da ja auch mitbehandeln.
Mit Chemo ist wohl erst mal nichts und ob es Montag mit den
Bestrahlungen weiter geht ist auch noch nicht sicher.
Mal sehen wie die Kommunikation der einzelnen Disziplinen
untereinander laufen wird, ich habe so meine Zweifel.


@liebe Anna,

was gibt es Neues bei Dir ????? Ich hoffe es geht Dir einigermaßen.

Allen einen schönen, sonnigen Sonntag

Bärbel

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben

bärbel schön zu hören das es deinem mann etwas besser geht,das war bestimmt ganz schön heftig ,aber ihr werdet das auch diesmal bestimmt wieder schaffen,ich drücke euch fest die daumen

anna um dir mache ich mir aber langsam sorgen ,du warst schon lange nicht mehr, hier melde dich mal das wir wissen das alles im grünen bereich ist mit dir

babara ihr kämpft aber auch schon lange ,es ist doch auch ein beruhigendes gefühl für die erkrankten zu wissen das man seine lieben an der seite hat ,was da einem manchmal für kräfte abverlangt werden da kann man nur den hut ziehen

und eva-maria das mit den alten plätzen aufsuchen tut zwar manchmal sehr weh ,aber es ist auch ein stückchen trauerbewältigung,und was du da von den gebrochenen augen geschrieben hast ,hat mir echt noch mal die tränen in die augen schießen lassen,mein vater ging jetzt fast vor 9 monaten aber ich erinnere mich gerne an ihn mit einem lachenden und einem weinenden auge ,aber es ist gut so,ich hoffe das es dir auch wieder ein stückchen besser geht liebe eva-maria,


und den neuen hier walter usw.ihr selber müßt entscheiden welchen therapieweg ihr nehmen möchtet und wenn überhaupt,mein vater hatte cup plattenephitelkarzinom am hals er gimg 2 mal zur chemo und hatte über 48 bestrahlungen ,er nahm sehr schnell an gewicht ab und es gign ihm von monat zu monat schlechter,die chemos waren im april und im mai die bestrahlungen folgten danach 5 mal die woche ,er sollte noch mal chemo bekommen ,er wollte aber erst mal zunehmen ,die ärzte fanden das auch ,er nahm immer mehr ab und das weitere habt ihr sicher schon gelesen seine chemo war (20mg/m2 KOF Tag 1-5 )/5-FU ( 800 mg/m2 KOF Tag 1-5) heir aus dem krankenhausbericht noch einzusatz (mäßig differenziertes invasives verhornendes Plattenephitelkarzinom Metastase linke Halsseite Primarius im Mundbereich)unser vater wollte nicht das wir wissen wie es wirklich um ihn steht,habe das alle auch erst nach seinem tod erfahren durch einen krankenhausbericht vom april letzten jahres nach seiner 1.chemo ,heute würde ich mir die berichte genauer unter die lupe nehmen, aber jetzt ist es leider zu spät,mein tip laßt euch die berichte geben und lest die durch dann wißt ihr genau was sache ist


so ihr lieben ich wünsche allen eine schöne und schmerzfreie woche ,ich drücke die daumen für euch

liebe grüße elke

Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,
es tut mir so leid, dass euer schöner urlaub in "gartenien" so jäh durch die lungenentzündung deines mannes unterbrochen wurde. ich drücke euch ganz fest die daumen, dass er bald wieder auf den beinen ist und ihr eueren "urlaub" fotsetzen könnt.

liebe eva-maria,
diese reise, ich schrieb davon, reise in die vergangenheit, habe ich auch getan. ich wollte alle plätze die ich mit meinem vater und meiner mutter besucht hatte, noch einmal wiedersehen und ich stimme zu, es ist ein lachendes und ein weinenden auge dabei.

liebe neue,
ihr wolltet austausch bezüglich CUP, ich bin seit märz 2004 an CUP erkrankt, es wurden lymphknoten 4 x 3 x 2 cm, axial entfernt. keine bestrahlung, keine chemo. ein kleiner befund 9 mm am linker lungenlappen.ich habe, solange es noch auf dem markt war, preavenkine von madaus eingenommen. ich habe mir eingebildet das es hilft. bis heute keinen neuen metastasen. aktuelles CT keine neuer befall, kleiner nicht patologischer befund lunge, zyste an der linken niere, leider ist die leber nicht merh so gut drauf, muss sie entlasten und nehme weiter legalon 140 ein. ich muss sagen mir geht es zur zeit ganz gut. die luft ist zwar immer noch etwas knapp und meine schmerzen sind wohl "nur" auf die fibromyalgie zurück zu führen, bei dem wetter aber gut zu ertragen.
die engmaschige kontrolle 6-8 wochen, wurde erstmals auf 3 monate ausgedeht.
ach ja und der primärtumor ist ein epitheler grosszelliger karzinom.
...und eines kann ich euch sagen, ich lasse mich von der krankheit nicht unterkriegen.

allen ganz viel kraft und einen guten start in die neue woche verbunden mit

lieben grüssen

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
schön von Dir zu hören und vor allem auch so positiv (von dem sch... Schmerzen einmal abgesehen). Ich hatte mir auch schon Sorgen gemacht!
Du hast recht, wir lassen uns einfach nicht unterkriegen, auch wenn es einem manches Mal doch schwer fällt.

Elke,
ja wir kämpfen jetzt seit Dezember 2003 und meine Mann geht es gut! Natürlich ist vor jeder Kontrolle das große Zittern angesagt, aber wir stehen es durch. Er hatte genau wie Dein Vater auch Halsmetas und ein mäßig differenziertes Plattenepithelcarcinom. Auch er hat 2 x 1 Woche chemo und Bestrahlungen beidseitige bekommen (ich weiß gar nicht mehr wieviel - da müßte ich jetzt nachsehen). An Gewicht hat er 30 Kilo abgenommen, wovon er aber jetzt wieder 15 zugelegt hat (sehr schön, denn mit den 30 Kilo war er mir einfach zu dünn ;-) ) und es geht ihm heute wirklich gut (mit Einschränkungen, aber die hat wohl jeder hier im Forum).

Ich wollte einfach einmal auch etwas positive schreiben, weil wir ja jetzt doch einige neue hier haben. Und dann auch an raipa erinnern, der ja hier der "älteste" ist, denn er ist, wenn ich mich recht entsinne, 2002 erkrankt und befindet sich zur Zeit hoffentlich gut gelaunt und gesund in Spanien - seiner 2. Heimat.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche
herzliche Grüße
Barbara
http://www.smily.at/smily/smily1345.gif

Cup-Syndrom
 

Oh neeee,
sorry für die vielen Tippfehler, aber ich stehe heute ein bißchen neben mir. Habe gerade gesehen, daß ich ganz viele Fehler gemacht habe, wie peinlich,http://www.mainzelahr.de/smile/big/kiekeboe.gif aber egal....., ist das Wetter schuld. http://www.cosgan.de/images/more/bigs/a136.gif
Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

wie schön wieder von Dir zu hören und dazu noch recht gute
Neuigkeiten, naja bis auf die Leber und die Fibromyalgie,
aber Hauptsache der CUP verhält sich ruhig.
Hast Du es auch schon mal mit Lactulose (Bifiteral) zum
Leberschutz versucht?

Mein Mann war heute vom Krankenhaus aus per Taxi zur Bestrahlung. Eigentlich sollte er mit dem Krankenwagen gefahren werden, so die Rede des Stationsarztes am vergangenen
Freitag. Taxi ginge ja nicht bei einer Lungenentzündung, außerdem wollte er sich heute am frühen Morgen erstmal mit dem Radioonkologen in Verbindung setzen, ob die Bestrahlungen
trotz der Pneumonie durchgeführt werden können und danach wollte er dann höchstpersönlich den Krankenwagen bestellen.
Heute morgen wußte er von alldem nichts mehr und mein Mann
hat dann die Initiative ergriffen und sich von einer Krankenschwester ein Taxi bestellen lassen.
Ist doch super, oder?
Nun die Hauptsache ist, daß es ihm wieder besser geht, die
Therapie weiterläuft und sich auch seine Schmerztherapeuten
um ihn kümmern.
Wenn alles gut geht kommt er Donnerstag oder Freitag nach
Hause :-) und dann gehts auch schnell wieder ab in den Garten, obwohl ich bei einigen Ärzten mit denen ich in den letzten Tagen zu tun hatte raushörte: Gartenhaus? Lungen-
entzündung?: da muß doch ein Zusammenhang bestehen!!!!
Als ob man da nicht auch ein "geordnetes" Leben mit Bequemlichkeit führen könnte.

An unsere neuen Mitstreiter : auch mein Mann hat inzwischen 3 Jahre mit CUP-Syndrom (Plattenepithel-Ca)geschafft!!!


Liebe Grüße an Elke, Barbara und alle anderen
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel,

schön das dein Mann auch bald entlassen wird,und und das alles so gut läuft im Moment.Das mit dem Garten ,mein Vater versuchte auch soviel wie möglich inseinem Garten zu werkeln ,bis er es körperlich nicht mehr schaffte.Der Garten gab ihm aber auch immer Kraft und er versuchte immer etwas am Tag im Garten zu verbringen.

Ich denke das mein Vater den Kebs schon sehr lange im Körper hatte bevor er mit einer Schwellung am Hals auf sich aufmerksam machte.Denn es sind doch sehr viele hier die schon lange mit Platten...karzinom überlebt haben.Und ich hoffe das ihr alle noch lange lange lebt oder sogar geheilt werdet .

Vorher war Krebs immer weit weg ,bis mein Vater daran starb.
Krebs egal welcher hat mein Leben total verändert in jeder Hinsicht.Ja und gesern habe ich erfahren das meine Arbeitskollegin mirt Herzinfakt ins Krankenhaus gekommen ist mit 46 Jahre ,das war auch ein Hammer.

So das wars mal wieder für heute,mann merkt das es wieder mal regnet,wir sitzen wieder mehr am PC und stöbern...


Alles gute für euch alle hier.

Liebe Grüße Elke

Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,
schön zu lesen, das es wieder etwas bergauf geht. ich denke mal der garten tut gut und frische luft ist allemal gesund.
mein vater hat sich bis kurz vor seinem tod auch sehr gerne in seinem garten aufgehlaten und wenn auch zum schluss nur noch um ein schattiges plätzchen im gartenstuhl aufzusuchen.
ich bin auch so ein frischluftfan und fühle mich draussen am wohlsten, nur darf es nicht so brühtend heiss sein oder so drückend wie heute, zum glück bringt der regen jezt etwas abkühlung.
und ausserdem denke ich mal, alles was freude bereitet ist eine GUTE therapie.

liebe barbara,
also kämpft ihr schon drei monate länger als ich und wir kämpfen auch weiter, ohne frage!!! das grosse zittern vor der kontrolle kenne ich und ich bin auch froh nur noch alle 3 monate hin zu müssen, reisst doch sehr am nervenkostüm.

wünsche allen eine angenehme nachtruhe und liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo,

will mich auch mal wieder melden. Wir sind letzte Woche aus Spanien zurück gekommen - und gleich habe ich die Klimaveränderung wieder gespührt.Hier ist die Mundtrockenheit und die Empfindlichkeit der Op-folgen viel deutlicher zu spüren als dort.
Wir standen mit unserem Wohnmobil nur ca. 100 m vom Meer entfernt. Da war die Luftfeuchtigkeit und überhaupt alles echt Super.
Also - wer kann - ab in den süden - sollte es eigentlich auf Krankenschein geben :D

Ich wünsche Euch allen viel Gesundheit und lauter gute Tage.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

hallo raipa,

schön dich zu lesen...du vermittelst das erstrebenswerte fröhlich weiterzumachen :-)

100 m vom meer das hört sich gut an, dann war es sicherlich auch nicht so heiss, konntest ja ab und zu ins meer hüpfen zur abkühlung.

das deutsch klima, vornehmlich im norden, macht mir teilweise auch sehr zu schaffen und ich überlege schon ob ich november, wenn das schmuddelwetter anfängt, nicht auch 3-4 wochen nach spanien umsiedele, mal schauen, wie es mir bis dahin geht.

meine krankenkasse will mich, september, aussteuern und rente beantragen, bzw. ich soll das dann auch tun, hat mich etwas erschrocken, aber andererseits hat so eine rentnerin ;-) auch viiiel zeit fürs reisen.

allen viel kraft und schöne sonnige tage

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Raipa,

schön wieder mal wieder von Dir zu lesen. Dann aber nichts, wie wieder ab in den Süden, wenn es Dir dort besser geht.
Wie wär's denn mal mit Griechenland? stellvertretend für
meinen Mann und mich, unser Traum ist, dorthin auch einmal mit dem eigenen Wohnmobil reisen zu können :-), nachdem wir
viele Jahre im Urlaub mit unseren griechischen Freunden im VW-Bus unterwegs waren.

Heute sah es mal wieder gar nicht danach aus, daß wir es noch schaffen werden.
Bei meinem Mann wurden die Schmerzmedis teilweise umgestellt
und seine Bedarfs-Lollis reduziert. Als ich heute kam war er total deprimiert und wollte unbedingt nach Hause (konnte ihn
überreden noch einen Tag zu bleiben, damit er sich nicht gegen Revers entlassen lassen muß). Er hatte starke Schmerzen
und Angstzustände bzw. Panikattacken, kommt wahrscheinlich
durch das neue Schmerzmedikament.
Dann mußte ich noch feststellen, daß sie ihm eines seiner
Schmerzmedis versehentlich nur in der halben Dosierung gegeben haben. Er hat überhaupt keinen Appetit, ißt und trinkt kaum, also es ist mal wieder zum Heulen.
Hoffentlich bekomme ich ihn morgen nach Hause, denn im Krankenhaus "geht er vor die Hunde".

Genug gejammert, irgenwie werden wir es packen.

An alle liebe Grüße
Bärbel

Was macht eigentlich Collin??????, hat jemand mal was gelesen, vielleicht in einem anderen Thread?

Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,

es tut mir sehr leid, dass es deinem mann momentan nicht so gut geht und ich drücke euch die daumen, dass es sich wieder mit den neuen medis einpendelt.

die angst-und panikattacken rüheren sicher daher, weil dein mann angst hat, dass die neuen medis nicht helfen, bzw. bedingt durch die geringere dosis, die schmerzen mehr durchkommen.
es ist grausam seinen schmerzen ausgeliefert zu sein und es macht angst.

ich hoffe sehr für deinen mann, dass man das rechte mass findet, die schmerzen nicht durchkommen zu lassen.

lass dich umarmen und eine angenehme nachtruhe wünsche ich euch allen

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

vielen Dank fürs Drücken!!
Jetzt ist die Welt wieder einigermaßen in Ordnung, weil ich meinen Mann nach einigem Hickhack heute mit nach Hause nehmen konnte.
Als ich heute auf Station kam, war er total daneben und ich danach auch, weil ich ihn noch nie so erlebt habe.
Waren aber Nebenwirkungen durch das neue Schmerzmedikament, daß auch die Panikattacken verursacht hat und auch noch andere
psychische und neurologische Nebenwirkungen verursachen kann und bei ihm hat. Es ist jetzt reduziert worden, dafür ein
anderes erhöht. Hoffentlich klappts jetzt.

Für Dich auch alles Liebe (und natürlich alle Anderen)

Bärbel

Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,

schön dass dein mann wieder zu hause ist und ich hoffe, die neu eingestellten medis helfen ihm.

mich selbst hat es auch seit gestern wieder erwischt, die schmerzen werden immer heftig und das einzige was ich habe sind die celebrex, habe schon die dosis von 2 x 1 auf 3x 2 erhöht, hilft nichts. mein hausarzt will mir keine überweisung zum kernspin von kopf und wirbelsäule geben, es ist echt zum heulen. ich kann immer weniger mit diesen schmerzen umgehen.
all meine kraft kostet das, es muss doch eine möglichkeit geben mir die schmerzen zu nehmen, alles was ich an medis nehme hilft nicht, obwohl ich so erhöht habe.
ich weiss auch nicht wohin ich mich noch wenden soll??? kann es höchstens mal mit einer anderen hausärztin versuchen. ich weiss auch bald nicht mehr weiter. hier in der provinz gibt es nur 3. klassige ärzte und die interessiert es nicht ob ich schmerzen haben oder nicht. hauptsache sie haben meinen krankenschein und die € 10,00.

wünsche allen ein besseres wochenende

eine traurige anna

Cup-Syndrom
 

liebe anna

es stimmt mich traurig das es dir momentan nicht so gut geht,es war doch soweit alles in ordnung,bei meinem vater war das auch so ,er verschrieb nur medikamente und überweisungen ,mein vater mußte noch nicht mal in die praxis ,er kam aber auch nicht zum hausbesuch,ich nehme an das konnte er super abrechnen ohne großem zeitaufwand, ein gewissenhafter arzt schaut sich doch seinen krebskranken patienten an, und kümmert sich um ihn,mein vater wechselte dann zu einem guten bekannten von uns ,der richtete sich ganz nach meinem vater ,er überwies ihn auch auf bitten meines vaters nach trier (kannst dich erinnern ,seine letzte station),er kam aber auch zu minem vater nach hause erklärte ihm alles und gewährte ihm jeden medizinischen wunsch (er rief auch bei meiner schwester an und sagte ihr wie schlecht es um ihn steht, aber das wußten wir ja fast alle),der arzt verschrieb ihm ein sauerstoffgerät waqs innerhalb ein paar tagen da war usw,er kümmerte sich nur medizinisch sondern auch seelisch um ihn ,dafür sind wir diesem arzt noch heute dankbar...

was ich damit sagen will liebe anna,wechsel doch einfach mal den arzt ausprobieren kannst du das ja mal,

wünsche dir liebe anna eine vielleicht schmerzfreie woche ,ich drücke dich

liebe grüße auch an alle anderen ,seid auch fest gedrückt

elke

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna, war eine Weile zum arbeiten in Starnberg, deshalb habe ich auch lange nichts mehr von mir hören lassen. Wegen Deiner Schmerzen/Fibromyalgie: habe, wie vor einiger Zeit berichtet, aus USA Corvalen kommen lassen und nehme es 2 x täglich, die Schmerzen sind spürbar weniger geworden. Vielleicht hilft es ja Dir auch.
Gestern habe ich meine Schwester in der Reha besucht, sie hat nach wie vor Mundtrockenheit und kann nur 40 Minuten am Stück schlafen, das zermürbt sie sehr, die Zunge ist offen, Geschmack und Geruch nach wie vor nicht intakt. Die Ärzte sagen, dass sich dies auch nicht bessert.
Insgesamt aber machen wir Pläne und basteln an unserem Island-Reiterurlaub im kommenden Jahr.
Euch allen noch einen geruhsamen Sonntag,
Sabine

Cup-Syndrom
 

liebe elke,

ich weiss ich sollte es wirklich mal mit dem hausarztwechsel versuchen. genau wie du es beschreibst läuft es auch bei mir. ich weiss noch nicht mal woher die schmerzen kommen?
ich werde, wenn es mir montag etwas besser geht zu der ärztin in die praxis gehen, die meine mutter bis zuletzt betreut hat. die gefiel mir sehr gut. vor allem muss mir doch mal jemand etwas gegen die schmerzen geben, ich drehe sonst noch durch. ich bin völlig, körperlich und seelisch, dahin. die schmerzen kosten so viel kraft.


liebe sabine,

hatte dich schon vermisst um so mehr habe ich mich gefreut, etwas von dir zu hören.

auch heute geht es mir nicht gut und mit dem schlafen geht es auch nicht so gut, weil ich nicht auf der seite liegen kann, dann sind die schmerzen, die am hinterkopf rechts sind, noch schlimmer. ich muss so halb links liegen um den hinterkopf rechts zu entlasten.

das medikament corvalen gibt es sicher nur in der USA? ein test wäre es allemal wert, wenn die schmerzen am hinterkopf wirklich von der fibromyalgie kommen. kein arzt macht sich die mühe mal rauszufinden, woher die schmerzen kommen.

ich wünsche allen einen schönen sonnigen sonntag
und liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Sorry, ich wollte Euch auf dem Laufenden halten, aber mein Liebster beanspruchte mich derart....

Bärbel, danke für Deine Nachfrage nach Colin. Er hat am letzten Freitag die letzte Bestrahlung gehabt (28 + 5 Boost), wir haben schließlich ein Krankenhaus gefunden, das bei seiner Diagnose (1 einzige Meta) die Bestrahlung nur 1 Halsseite vertretbar fand (über Vermittlung eines Musiker-/Arztkollegen von Colin). Insgesamt hat er die 2x1 Woche Chemo + auch die Bestrahlung ganz gut verkraftet, überhaupt nichts an Gewicht verloren. Richtig schlimm geht es ihm jetzt erst, er hat schmerzhafte Aphten im Mund. Natürlich auch Mundtrockenheit, aber wohl nicht soo schlimm, als wenn beide Seiten bestrahlt worden wären. Die Mundschleimhaut ist sehr entzündet (weiß jemand, wie lange das dauert, bis sie sich einigermaßen wieder regeneriert?)Tapfer spielt er weiter seine Instrumente, hat so viele Konzerte wie nie zuvor. in 3 Wochen fahren wir nach Schottland in Urlaub, da wird er sich hoffentlich mal ausruhen...

Ich verfolge das Forum weiter, und sobald ich etwas Ruhe habe, werde ich unsere Erfahrungen auch für die "Neuen" hier zusammenfassen. Auf jeden fall bin ich so froh, dass ich Euch damals gefunden habe und entscheidende Hinweise hier bekam.

Ich wünsche jedem nur das Allerbeste
Renate (für Colin)

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Schmerzgeplagten,

ich weis noch genau, wie es bei mir war. Die Schmerzen kamen und gingen - und als sie kamen - ging ich - die wände hoch. Da wurde mir klar, das die Wwirkung der Tabletten oder spritzen nicht unterbrochen werden durfte. Dies hat mir der Chefarzt damals im Krankenhaus ( auf meine Fragen hin natürlich erst ) auch bestätigt. Darauf hin bekam ich Morphium Tabletten die ich im 8 StundenRathmus eingenommen habe ( egal ob ich gerade Schmerzen hatte oder nicht) zum _Essen nahm ich noch extra Tropfen - weis gerade den Namen nicht. Das hat ganz gut funktioniert - nach ca. 3 wochen konnte ich dann auf leitere Mittel umsteigen.

Also ganz wichtig - die Schmerzmittel >> müssen << so genommen werden, das die wirkung zu keinem Zeitpunkt unterbrochen wird.

Wünsche euch weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Natürlich geht es Ende August ( wenn die größte Hitze vorbei ist ) noch mal für 2 Monate ans Meer :D

Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,
corvalen kann man über internationale Apotheke auch nicht bekommenb, aber corvalen m schon. Habe 3 Dosen, wenn Du möchtest, kann ich Dir eine davon senden und Du probierst es aus. Muß zum Tierarzt, Hund wird heute operiert, auch Krebs und ich hoffe, meine Banja übersteht die OP, ist schon fast 15 Jahre alt.
Bis später,
Sabine

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

ich habe es geschafft und mich für morgen 15.50h bei einer ärztin angemeldet, von der ich denke, dass sie mir in sachen schmerzen, weiterhelfen kann.

liebe sabine,

danke für dein freundliches entgegenkommen, ich will erst einmal die sache bei der neuen ärztin durchsprechen.

für deinen wuffi drücke ich dir die daumen.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
schön von Dir zu hören und besonders, daß es Dir so gut geht. Das freut uns sehr! Auch von meinem Mann soll ich Dich ganz herzlich grüßen, wir wünschen Dir dann ab August wieder eine schöne Zeit mit Deiner Frau in Spanien! Ihm geht es übrigens auch an der See besser, gerade in Bezug auf Mundtrockenheit.
Alles Liebe, bitte grüße auch Deine Frau
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,
was hat Dein Besuch bei der Ärztin gebracht? Konnte sie Dir helfen?
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Renate,
die Entzündung kann schon etwas dauern, bei meinem Mann waren es ca. 3 Wochen, bis es besser wurde, zwischendurch kam dann noch ein Pilzbefall dazu (ist bei Deinem Mann ein Abstrich auf Pilze gemacht worden?? - ist bei Bestrahlungen nämlich häufig, daß sich auf die ganze Sache noch ein Pilz ansiedelt), ganz weg war es bei ihm nach ca. 5 Wochen.
Drücke Euch die Daumen, daß es Deinem Mann weiterhin so gut geht (wie es einem mit dieser Therapie nun mal gut gehen kann) und das das mit der Speichelproduktion bleibt und er weiter sein Instrument spielen kann.
Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

hallo barbara,

erst einmal werden umfangreiche laboruntersuchungen fällig. wird in einem speziallabor in stuttgart ausgewertet und dann sehen wir in sachen therapie weiter. schaun wir mal was dabei herauskommt. ich bin ja für experimente offen, denn verlieren kann ich nichts mehr, nur noch gewinnen, jedenfalls in sachen schmerzen.

hallo renate,

auch ich drücke deinem mann ganz doll die daumen, dass er seienen wunderschönen beruf weiter ausüben kann und ich wünsche ihm, dass h die lästigen begleiterscheinungen bald vorrüber sind.

allen weiterhin sonnige tage und

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Na, dann wünsche ich Euch allen doch ein wunderschönes Wochenende!
Liebe Grüße an alle und schmerzfreie und auch sorgenfreie Tage.
Barbara
http://www.planet-smilies.de/blumen/blumen_020.gif

Cup-Syndrom
 

hallo barbara,

das wetter ist fürchterlich geworden und die stimmung ist auf den nullpunkt gesunken und schmerzen plagen mich schon seit längerem, lebe teilweise nur von tabletten und schmerztropfen. einige kleine problemchen, die eigentlich gar keine sein sollten, regen mich fürchterlich auf. mich nimmt das alles wieder derbe mit, ich kann keine aufregung mehr vertragen, wirft mich total aus der bahn. aber wer nimmt darauf schon rücksicht.

mich ärgert nur, dass ich immer gebe anstatt selbst etwas für mich tue und einfach die koffer packe und verreise oder mir eine privatkur gönne. :-( würde mir sicher mal guttun.

ich hoffe euch geht es besser?

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle,

uns hat das miese Wetter heute Mittag nach Hause getrieben, so daß ich mich nach längerem mal wieder bei Euch rückmelde.

@liebe Renate,
es freut mich sehr für Dich und Colin, daß er die Bestrahlungen und Chemo einigermaßen verkraftet hat und hoffe für Euch, daß die Nebenwirkungen bald nachlassen (besser noch
verschwinden). Respekt, daß er trotz allem weiter spielt, aber
wahrscheinlich ist ja gerade das das Richtige.

@liebe Anna,

zuerst einmal ein paar Streicheleinheiten von mir.
Ich glaube, mit das Schlimmste (außer dem CUP natürlich) ist,
daß man Deine Schmerzen nicht in den Griff bekommt.
Und dabei wäre das so wichtig, dann gehts auch der Seele wieder besser. Willst Du es denn nicht mal mit einem
"richtigen" Schmerztherapeuten versuchen?
Ich glaube ohne unseren wäre mein Mann schon nicht mehr.

Das mit dem Kofferpacken und verreisen halte ich für eine Superidee. Wenn ich mich recht erinnere haben Dir Deine
Ausflüge in der Vergangenheit immer gut getan und Dir wieder
Auftrieb und Kraft gegeben.

In eigener Sache: mein Mann hat jetzt etwa 2/3 der Bestrahlungen hinter sich. Die drei Chemos hat er gut vertragen (d.h. ohne Erbrechen oder Übelkeit), nächsten Montag bekommt er die letzte und Mitte nächster Woche ist er dann auch mit den Bestrahlungen fertig.
Ein Erfolg bezüglich der Schmerzen hat sich noch nicht eingestellt(meine Hoffnung, daß sich da noch was tut hält sich sehr in Grenzen).Zwar konnte er seine Bedarf-Lollies reduzieren, aber nur weil die Basismedikation weiter erhöht und teilweise umgestellt wurde.
Er sieht inzwischen fast aus wie Ghandi, hat kaum Appetit und ich versuche mit allem Möglichen ihn zu päppeln.
Er versucht immer noch sich und mir Hoffnung zu machen, hat aber doch auch seine "Durchhänger", versucht er aber meistens
vor mir zu verbergen.
In gut einer Woche beginnt mein Urlaub. Freunde von uns haben sich angeboten mit uns ein Wohnmobil zu mieten, damit er noch mal rauskommt, aber so wie es jetzt aussieht ist mir eigentlich das Risiko zu groß, daß unterwegs was passieren könnte. Und an eine Flugreise ist gar nicht zu denken, obwohl er sooo gerne verreisen würde, auch um mir eine Freude zu machen.
Also Anna und alle Anderen hier, nutzt jede Chance, die sich
Euch bietet, daß zu tun was Ihr gern möchtet, wenn es Euch möglich ist :-)

Alles Liebe
Bärbel

Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,

es tut mir leid, dass dein mann nicht richtig essen kann, aber ich denke die schmerzmedis, wenigstens einige, nehmen das hungergefühl.

ich war inzwischen doch bei einer äztin, die auch auf naturheilbasis arbeitet, urin und blut wurde in ein speziallabor nach stuttgart gesendet und nun warte ich auf die ergebnisse.
danach wird entschieden, wie man mir helfe kann.

in sachen reisen habe ich immer grosse pläne, aber irgendwie kann ich mich nicht aufraffen alleine zu verreisen und habe auch angst, dass mich die schmerzen einholen.

wünsche allen eine friedliche nachtruhe und

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

ich wünsche Dir sehr, daß Du jetzt in den richtigen (Arzt)Händen bist, Dir geholfen wird und Du doch Deine Reisepläne verwirklichen kannst.
Meine Urlaubspläne habe ich jetzt endgültig ad acta gelegt,
weil mein Mann noch zwei weitere Chemos bekommen soll (hat er gestern so nebenbei erfahren) und somit klappt es schon rein
zeitlich nicht mehr.
Also hoffen wir auf die Rückkehr des Sommers, um wieder in den Garten ziehen zu können.

@liebe Sabine,
hat es Dein Hundi geschafft? mag vielleicht hier im Forum für manch einen befremdlich sein, aber auch unsere Hunde waren
immer wie Familienmitglieder, man leidet mit wenn es ihnen schlecht geht und wenn sie gehen müssen ist auch die Trauer groß.

An alle liebe Grüße (ist ja mal wieder etwas still geworden
bei uns)

Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel, hallo alle,
wir sind mittlerweile sicher, dass unser Schnauzer kein rassiger Hund ist, sondern zu mind. 50% aus Katze besteht, so zäh wie sie ist. Irgendwie ein Lichtblick.
War gestern mit meiner Schwester in Marburg in der Klinik, von den Werten her ist alles im grünen Bereich, aber moralisch ist sie total down. Durch Mundtrockenheit schläft sie max 40 Min am Stück, Zunge offen, starke Schmerzen. Aber; wir haben uns versprochen, dass wir gemeinsam durchhalten.
Ein nicht zu heißes Wochenende für uns alle,
Sabine

Cup-Syndrom
 

Hallo Sabine,

sicher macht es Deine Schwester sowieso - wollte aber trotzdem noch mal drann erinnern. Vor dem Schlafengehen "Mundspülung". Ich nehme die billigste aus der Drogerie oder Suppermarkt - nur die >> milde << sprich "blaue" muss es sein. Die grünen Mischungen sind zu scharf. Also - damit schaffe ich immer mindesten ca. 2 Stunden bis zum nächsten aufwachen. Teilweise ( vermutlich Wetterabhängig) auch deutlich länger. In spanien ( 100 m bis zum Meer) habe ich sogar mehrere Tage durchgeschlafen.
Ne Idee währe evtl. nen Luftbefeuchter ( gibts teilweise günstig bei ebay) mit Salzwasser.

Liebe Grüße an Allee

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

wie sehe geht es euch soweit ganz gut,das freut mich ,war in letzter zeit nicht mehr so oft in forum,mußte etwas mehr arbeiten,die kinder haben ferien und im haus wird auch so manches geschafft,

in der dritten august woche fahren wir für ein paar tage nach belgien.(dort verbrachte wir viele gemeinsame urlaube),
jetzt wird es mein erster urlaub in belgien ohne meinen papa,aber ich werde es wie anna machen ,ich suche die lieblingsplätze von meinen vater auf und werde mich daran erinnern wie toll unsere urlaube waren,und ich werde wieder ein stückchen verarbeiten,

jetzt ist es ja schon fast 10 monate her,wo mein vater gegangen ist,und ich sage mal ,dir trauer ist nun fast vorbei aber vermissen werde ich immer,ab und zu laufen habe ich mal noch einen durchhänger, aber das ist denke ich normal,wenn man einen lieben menschen vermisst.

eva-maria wie geht es dir ,ich denke oft an dich und wie du mir geholfen hast,

anna ,was hat dir dein arztwechsel gebracht?

bärbel und barbara euch drücke ich weiter fest die daumen ,ebenso wie für anna und colin dir natürlich auch ,schön das es dir soweit in !!!!!!!!!!! gut geht ...

so leute ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und schöne woche

ich umarme euch alle

elke

Cup-Syndrom
 

http://emoticon.messengertools.nl/vb/151.gifHallo Ihr Lieben,
jetzt muss ich mich doch wieder mal melden. Hatte in den letzten Wochen sehr viel Stress und das wird auch noch einige Zeit andauern, aber es ist gut so, dadurch komme ich nicht groß ins Grübeln. Elke Du hattest recht, es wird immer leichter. Am 28.07. war wieder mal ein schlimmer Tag, da hätte mein Männe seinen 57. Geburtstag gefeiert. Aber Leute das Leben geht unaufhörlich weiter, ob wir es wollen oder nicht. Da mein Sohn jetzt die ganzen Ferien in Canada ist, haben meine Tochter und ich beschlossen, eine schöne Reise zu machen und so fliegen wir am 23.08. für 17 Tage nach Thailand, machen erst eine schöne Rundreise und anschließend noch 5 Tage Badeurlaub. Ich glaube, die haben wir uns verdient, wollte ja eigentlich meine spirituelle Rundreise durch Indien machen, aber ich leide ja nicht allein und mein Töchterchen braucht mich jetzt mehr als ich eigentlich dachte, und ich habe dort trotzdem meine Tempel.
Liebe Anna, gönne Dir eine schöne Reise, diese Eindrücke nimmt Dir keiner und sie wird Dich wieder total aufbauen. Früher saß ich stunden- und tagelang im Internet auf der Suche nach Neuigkeiten zu Krebsmitteln und jetzt suche ich nach schönen Reisen und allein die Vorstellung daran, gibt so kleine Glücksimpulse frei. Ich habe dieses Gefühl so lange nicht mehr gekannt und auch morgens beim Aufwachen habe ich keine Nervenschmerzen mehr, es hat sonst immer gleich runtergezogen bis zum Steiss, das ist jetzt auch sehr angenehm.
Ich drücke Euch alle, auch wenn ich nicht mehr so oft schreibe, schaue ich immer wieder rein.
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Raipa, danke für den Tipp Mundwasser. Leider ist die Zunge so offen, dass auch milde Dinge sehr schmerzen. Da meine Schwester jetzt 2 Wochen in Dänemark am Meer ist, will sie einige Tage nur Astron-Kost nehmen, dann wird hoffentlich der Mundraum nicht mehr so entzündet sein.
Allen eine schmerzfreie Woche, Sabine

Cup-Syndrom
 

Hallo Sabine,

erst mal Glückwunsch, daß es Dein Schnauzer/Katzenmix geschafft hat, wie Du schon sagst, wenigstens ein Lichtblick.
Hat es Deine Schwester schon mal mit Bepanthen-Lutschtabletten
und künstlichem Speichel versucht?
Aber vielleicht hilft ihr ja jetzt auch die Seeluft, so wie
Raipa.

Liebe Eva-Maria,

Eure Reise habt ihr Euch mehr als verdient und ich wünsche Euch, daß Ihr jeden Moment genießen könnt und daraus
wieder Kraft und Lebensfreude schöpft.
Ich bin mir ganz sicher, dass sich das auch die Lieben, die nicht mehr bei uns sein können für uns wünschen.

Bei mir dümpeln die Urlaubstage so dahin. Mein Mann hätte eigentlich Montag seine vorletzte Chemo gehabt. Man hatte aber vergessen einen Laborwert zu bestimmen, also mußte auf
Dienstag verschoben werden. Gestern hatten wir einen Termin
bei den Schmerztherapeuthen wegen seines immens hohen
Actiq Konsums. Es ist jetzt abgesetzt, weil der Wirkstoff
Fentanyl jetzt nichts mehr bei ihm bringt, außer einem
gewissen "Kick", d.h. daß eine relative Sucht induziert wurde,
was aber nach Auffassung der Schmerztherapeuthen zum einen
verständlich ist, zum anderen bei Krebspatienten eine total untergeordnete Rolle spielt. Er bekommt jetzt für Schmerzdurchbrüche ein trinkbereites Morphin-Präparat.
Mal schaun, wie er damit klar kommt.
Gestern habe ich dann doch einen Kurzurlaub mit Freunden zusammen festgemacht. Wir haben für einige Tage ein Ferienhaus
in Niedersachsen gemietet, so kommen wir doch noch zu einer
Abwechslung und Dieter sieht seine alte Heimat wieder.

Bis bald, mit lieben Grüßen an Alle
Bärbel

Ich vermisse unsere Anna, hoffentlich ein gutes Zeichen,
vielleicht doch Urlaub??????

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben alle,

es gibt mich noch, nur leier hatten wir mit dem pc ärger, der nun einigermassen eingegrenzt ist.

in punkto schmerzen, ist es ein ständiges auf und ab, mein alter hausarzt hat die dosis von 100mg auf 200mg pro einnahme erhöht und im notfall nehme ich noch tropfen zusätzlich. was mir sorgen macht, dass ich nachts beim liegen mehr schmerzen habe und die finger einschlafen.

die neue ärztin hat mir blut abgenommen und ich musste von einem tag den urin in verschiedene röhrchen tun, dass ganze wurde in ein labor nach stuttgart geschickt. die ergebnisse sind wohl bei der ärztin, aber diese, sowohl mein alter hausarzt haben urlaub. jedenfalls bin ich mit schmerzmedis und tropfen versorgt.

zwischenzeitlich habe ich die rente eingereicht, denn anfang sept. 05 werde ich aus der krankenkasse ausgesteuert. musste mich auch noch beim arbeitsamt melden, welches eintritt, bis die rente durch ist. bin ja mal gespannt, was dabei rauskommt?

meine wohnung hat fortschritte gemacht, aber ganz fertig ist sie noch nicht. habe schon ein paar katons ausgegraben und meine sachen für die wildnis gefunden, denn die brauche ich.

ja, auch ich habe eine reise gebucht, es war immer mein traum in der russischen arktis zu kreuzen und das tue ich nun mit einem eisbrecher, ausserdem werden landausflüge mit dem zodiac und hubschrauber unternommen. am 08. 08. geht mein flug ab hamburg über helsinki nach murmansk und dort gehe ich auf den russischen eisbrecher. es wird eine traumhafte reise, ich bin auch schon sehr aufgeregt und hoffe meinen koffer richtig gepackt zu bekommen.
aber auch die angst reist mit, hoffentlich habe ich mir nicht zu viel zugemutet, hoffentlich kommen die schmerzen nicht so stark durch, ich reise alleine, bzw. treffe in helsinki auf die reisebegleitung. meine rückreise wird am 24. 08. sein, mit hoffentlich ganz vielen schönen eindrücken und bildern.

ich wünsche euch allen eine gute zeit, mit nicht so viel schmerzen.

ganz liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen...
habe vor längerer zeit auch mal hier geschrieben. 2002 wurde eine metastase (adenocarcinom) festgestellt wurde und kein primärtumor. es war die einzige metastase und die kontrolluntersuchungen waren auch alle ok.
habe w´zwischenzeitl. ozon sauerstoff therapie u. fiebertherapie zur immunsystemstärkung gemacht.

habe jetzt seit anfang des jahres atembeschwerden (irgendetwas stimmt im bauchraum nicht...glaube ich).

nun - gestern - habe ich einen knoten am hals festgestellt. die Angst war da, die nacht war grausam (bin alleinstehend) der arzt hat mir erst mal antibiotika gegeben und bis dienstag soll es besser sein. diese verdammte angst.....

hoffentlich ist es nichts.....
bis bald... B.

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
lass dich mal umarmen.
Schön, das Du deine lang ersehnte Reise antreten kannst und ich wünsche Dir, das Du sie ohne Schmerzen und Angst geniessen kannst.
Und vergiss ja nicht, für uns ein paar Fotos zu schießen..... bin ja schon so neugierig, was Dich alles erwarten wird auf dieser Reise.
Und Anna..... weist Du noch was Du mir mitbringen wolltest?
Ich freu mich so für Dich. Lass es Dir gut gehen. Ich werde ganz oft an Dich denken bin aber nicht neidisch, denn ich würde mir eh nur den Hintern abfrieren da oben.
Gute Reise.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

hallo birgit,

ich drücke dir ganz doll die daumen, dass sich der knoten als harmlos erweist.

mir ist es genau wie dir ergangen, eine einzige metastase (3 x 4 x 2) OP 03/2004 und sonst nichts. ich habe auch etwas für meine körper zur abwehr getan und nun lebe ich von der hoffnung.
es geht immer bergauf und bergab und das thema mit der luftnot konnte bis jetzt keiner beheben, seinerzeit im märz wurde ein 9 mm befund am linken lungenlappen gesichtet, aber der soll nun
weg sein!?
hinzu kommt bei mir noch eine fibromyalgie und so weiss ich die schmerzen gar nicht mehr einzu-
ordnen. am meisten ärger machen die schmerzen am hinterkopf.
im september habe ich wieder meine kontrolluntersuchung, hoffentlich auch vom kopf,
und dann sehen wir weiter.

ich drücke dir ganz ganz doll die daumen und dem CUP zeigen wir die zähne!!!

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

liebe anja,

ich freue mich sehr, dich hier zu lesen und hoffe es geht dir gut?

ja ich war sehr mutig und habe die reise gebucht, nun hoffe ich nur, alles gut zu überstehen und natürlich mache ich jede menge fotos, nehme 2 stck. 2 GB karten für die digi-spiegelreflex mit = ca. 1.000 bilder, da findet sich sicher etwas was ich dir mailen kann.

also mit kleinen hundis kann ich aus der russischen arktis eher weniger dienen ;-) hier ist das reich der eisbären und noch so allerlei getier im weissen pelz, nebst seehunden, robben ectr.

kannst du dich noch an deinen gegraphie-unterricht erinnern? region barentsee, karasee und weiter zur laptewsee. in dieser verlassenen gegend landen wir einige inseln an und besuchen auch dortige forschungsstationen.

nein nein, dort ist jetzt auch so etwas wie sommer und die temperaturen können bis +15°C ansteigen.

das beeindruckenste muss sein, wenn der eisbrecher durchs eis fährt, dieser kann eis bis zu einer stärke von 1,5 m brechen. und da ist man als menschlein klein und unbedeutend in solch einer gigantischen natur.

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende mit sonne und wenig schmerzen.

lieben gruss

anna