AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Rainer,
Du machst mir Mut. Mein Bruder hängt sehr durch und möchte am liebsten aufgeben - aber das tun wir nur ganz am Schluß.

Er ist leider so gar kein Kämpfer - das übernehme ich jetzt aber ein Stück weit.

Ich habe von der Protonenbestrahlung in Heidelberg gehört. Vielleicht hat jemand damit gute Erfahrungen gemacht? Welche komplementär-medizinischen Wege könnte man ergänzend zu der Schulmedizin noch gehen. Ich denke, wenn man "zweigleisig" fährt, sind die Chancen größer.

Ich wünsche allseits schöne Ostern und freue mich wirklich über jeden Tip. Wir wohnen in Süddeutschland bei Karlsruhe.

Lieben Dank! Auch Dir, lieber Rainer.

Ilse

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Hallo Ilse,

ich selbst wurde in Kassel behandelt. Ich würde die Klinik aber heute niemandem mehr empfehlen, das Personal ist komplett ausgetauscht worden und es hat nichts mehr mit dem damaligen Chef (Prof. Schröder, inzwischen im Ruhestand) zu tun, auch sämtliche Assistenz- und Oberärzte von damals sind weg...

Protonenbehandlung kommt bei diesem Krebs eher nicht in Frage, allerdings ist die Kopfklinik Heidelberg in der Gegend sicher eine gute Adresse, sie machen dort auch diese Radio-Chemo-Therapie.

Am besten gleich nächste Woche mal dort anrufen (HNO) und evtl. einfach in der Ambulanz vorbeischauen, viel Zeit mitbringen (!).

Viel Glück und alles Gute,

Rainer

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Hallo, Lotta.
Ich bin auch nicht komplatt operiert worden, sondern in Augsburg mit einer 8wöchigen Radio- und 3maligen Chemotherapie behandelt worden. Im Juni habe ich meine Abschlussuntersuchung nach 5 Jahren und mir geht es blendend. Übrigens bin ich nur 2 Jahre jünger als Dein Bruder.
Mein Zungengrundkarzinom war auch T3 mit Metastasen in den Lymphknoten beidseitig.

Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Osterfest.
Dicke Umarmung für boebi, ursa und alle, die mich gerade in meiner schweren Anfangszeit aufgebaut haben. Danke, Eliza und atlan/Ilka.

Gruß aus Bayern, mywu

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Hallo Alle miteinander,
Möchte Euch wunderschöne Ostern wünschen.
Mit vielen bunten Ostereiern und einem Osterspaziergang in der Sonne.

Viele liebe Grüße
Funzel :winke:

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Liebe Mywu, lieber Rainer,

danke für Eure hilfreichen Tipps. Ich werde gleich nächste Woche in der HNO Heidelberg anrufen - Ihr macht wirklich Mut mit Euren Erfahrungsberichten und guten Tipps. DANKESCHÖN!

Noch zwei Fragen: er spricht mittlerweile ziemlich undeutlich - geht das evtl. nach der Bestrahlung wieder besser? Kann er mit Tees und Vitaminen irgendetwas parallel tun?

Allen Kämpfern hier viel Glück, Kraft und Mut!

VG Ilse

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich wünsche euch auch ein frohes und gesundes Osterfest :winke:

http://up.picr.de/18009465ek.jpg

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Hast Du parallel noch irgendetwas getan, z. B. Selen genommen, Misteltherapie oder so? Ich möchte, dass er alles macht, was geht und hilft.....danke.....!!!!;)

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Hallo Lotta,

ich muss mal etwas fragen :). Wie und warum kommst Du auf Mistel?
Das Mittel ist nichts harmloses, sondern kann auch ganz schön nach hinten losgehen. Es ist nämlich nicht für jede Krebsart, Erkrankung, Autoimmunkrankheiten etc pp. geeignet. Gerade bei Kopf-Hals-Tumoren sollte man da sehr vorsichtig agieren. Aber irgendwie hat sich diese Mistel im Kopf sehr vieler manifestiert. Und noch eins: Man sollte ALLE Wehwechen, egal ob groß oder klein, mitberücksichtigten, die der Betroffene hat.

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Hallo J.F.

danke für Deinen Hinweis - ich habe eben gar keine Ahnung, deshalb krame ich alle möglichen "Strohhalme" hervor. Ich denke, dass man zu einer Strahlen-/Chemo-Kombi eventuell noch etwas immunstärkendes für den Körper tun sollte.

Hast Du da vllt. einen Tip?

VG und schöne Ostern

Ilse

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Frohe Ostern euch allen und liebe Grüße aus Österreich
Steffi

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hallo an alle,:megaphon:

schöne osterfeiertage im kreise eurer lieben,
dass ihr so abgelenkt werdet,
dass sich schmerzen und dumme trübe gedanken gar nicht ausbreiten können.

herzliche grüße
von

LIZ, die sich morgen für 8 tage in die türkei verkrümelt:winke:

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Liz alte Freundin,

zu Deinem Geburtstag wünsche ich Dir ganz viel Gesundheit und bleibe weiter so wie Du bist.

Liebe Grüße
Boebi

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Hallo Liz:winke:

alles Liebe und Gute zum Geburtstag. Und natürlich viel Spaß und schönes Wetter in der Türkei.

Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Liz,

auch von mir alles Gute zum Geburtstag und ein paar schöne Tage zum Verwöhntwerden. Kommt mir alle wieder gut nachhause.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ilse / Lotta,

Chemo- und Strahlentherapie soll den Krebs und seine Auswirkungen, insbesondere seine Ausbreitung, dämpfen, eliminieren und greift deswegen in die Körperstruktur, in die Körperzellen ein. Dies belastet einen nicht nur körperlich. Es gibt um Begleiterscheinungen zu unterbinden das ein oder andere Medikament, welches die Ärzte zusätzlich verschreiben. Dann gibt es die sogenannten komplementären Mittel, die also begleitend dazu empfohlen werden können. Selen zB, wenn es der Körper braucht. Nicht einfach nehmen, sondern immer und grundsätzlich mit den behandelnden Ärzten absprechen. Ganz wichtig. Denn erstens weiß man ja nicht, ob das eigenen Immunsystem erlahmt ist oder jetzt schon voll hochtourt ist. Zweitens können harmlos erscheinende Mittel jeglicher Art sogar Chemotherapien ausknocken, schwächen oder so verstärken, dass es zu weiteren Komplikationen kommen kann. Deswegen: IMMER mit dem Arzt, der die Chemo- und Bestrahlungstherapien durchführt, besprechen.

Dieses Thread ist zwar lang, aber voller Informationen. Die User hier haben viel zusammengetragen und viele Tipps parat. Klar, neben guten Nachrichten werden sich leider auch schlechte Nachrichten finden, aber damit muss man bei Krebs halt auch rechnen :o.

Zu den für Zungengrundkarzinomen geeignete Chemo- und Immuntherapien kann ich nichts beitragen, da ich "nur" die neck dissection und die Einstufung zu den Kopf-Hals-Tumoren mit den Usern dieses Threads teile, ansonsten mit einer anderen Krebsart und einer anderen Immuntherapie aufwarten kann. Aber es war und ist mir wichtig, dass nicht einfach "Strohhalme" genutzt werden, wenn sie von ärztlicher Seite nicht angeraten werden können. Es gibt genügend Scharlatane, die daraus Kapital ziehen wollen. Also Vorsicht walten lassen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe liz,

auch aus dem südlichen nachbarland die allerbesten glückwünsche!!

herzliche grüße

claudia


dem rest der runde noch einen schönen feiertag

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Hallo Liz :winke:


http://up.picr.de/18036434wy.jpg


LG Frank :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz,

auch von mir ein herzliches Happy Birthday :)

Liebe Grüße

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Auch von mir nachträglich alles Gute Liz!!

PET-Befund kam eben... dieses komische Ding was am MR aufgeleuchtet hat ist gar nichts (kein Rezidiv, kein Tumor, gar nichts sichtbar) :megaphon: :prost: Was für eine Erleichterung!!! Ich freu mich ja sooooo!!!!

Euch allen eine wuuuunderschöne, möglichst beschwerde- und schmerzfreie Woche.

Liebe Grüße
Steffi

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Super Steffi! Weiter so!

Euch allen eine schöne Woche
LG Nadine

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willkommen hier, Lotta63 ,
ich war auch in Heidelberg, auch ohne OP, und mir gehts jetzt auch gut - Diagnose war vor knapp 2 Jahren.
Die Behandlung ist wirklich kein Spaziergang, aber das neue gesund jetzt hinterher ist absolut lebenswert :)
Alles Gute für Deinen Bruder!

Liebe Frühlingsgrüße auch an alle anderen hier im Thread :winke:
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Bruni,

danke für Deine Antwort. Wie lief es denn bei Dir genau ab? Das Karlsruher KK möchte mit einer Woche leichter Chemo beginnen, dann 35 Bestrahlungen, dann wieder Chemo und dann die Lymphdrüsen auf beiden Seiten raus. Gestreut hat bisher noch nichts, aber es ist ein T 3 mit 3 x 2,5 cm am hinteren Zungengrund, die Sprache ist schon "verwaschen", essen geht nur noch schwer (Brei und Flüssignahrung) und er hat starke Schmerzen im Zungen/Nackenbereich. Abnehmen tut er mehr und mehr und er hat absolut keinen Glauben in die Schulmedizin, sondern möchte sich auf alternative Heilmethoden verlassen - wenn Du mich fragst - ich denke, dann stirbt er bald.
Ich bin ratlos und kann mich nut überall erkundigen, was man tun kann - entscheiden muss er und ich muss das akzeptieren (auch wenn er nichts tun möchte)
Ich habe viel von Heidelberg gehört und möchte, dass er sich eine zweite Meinung einholt. Wenn er sich auf die Chemo-/Radiotherapie einlässt, meinst Du, er kann dann allein leben oder braucht er dann Hilfe? Ich bin ganztägig berufstätig und muss mich noch um meine pflegebedürftige Mutter kümmern.

Danke und liebe Grüße:o

Ilse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ilse, /Lotta :)
ich habe Dir eine PN geschrieben, in der im Prinzip mein Beitrag hier vom 17.02.2013 drin ist, "wie lief das ab" . :)
Das muss ich hier nicht nochmal tippseln.

Ich mag aber noch was schreiben wegen Vitaminen und zusätzlich und so....
und rate Deinem Bruder dazu, darüber mit den Ärzten zu sprechen, ehe er da was einnimmt.

Salbeitee (oder mix aus Salbei und Kamille) und Salbeibonbons helfen der Stimme immer mal, ein bisschen besser zu werden.

Viele Grüße!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo

die Neuigkeiten von meinem Vater (90) sind nicht gut. Der Krebs an der Zungenbasis ist zwar geheilt, aber nicht der betroffene Lymphknoten, welcher schon wieder grösser wird. Der Artzt hat meinem Vater gesagt, dass man entweder nur palliativ intervenieren könnte, oder aber operieren mit Verlust der Essfähigkeit. mein Vater ist natürlich unter Schock, will sich aber operieren lassen. Wir wollten eine zweite Meinung einholen, im HNO Zentrum der Uni Köln, hat da jemand Erfahrung ? Der Lymphknoten ist ziemlich verwachsen mit den Kaumuskeln und deshalb wird die OP kompliziert, wir warten aber noch den PET Scan am 6 mai ab.

hermann56

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Einen ganz, ganz lieben Gruß in die Runde!

Liz ... zum Geburtstag nachträglich vor allem Gesundheitswünsche, alles andere findet sich.

Mein Mann sagt immer: "... den Krebs habe ich überlebt, aber die Behandlung ..." Er hat durch die Behandlung über 100 kg abgenommen, ist nun normalgewichtig und sein Körper hat große Not, die Halbierung des Körpergewichts zu verkraften. Zu Reha hat er keine Lust ..., da dauert eben alles doppelt lange, aber da muss er durch. Er stürzt sich lieber in die Schreibtischarbeit.

Seine Mundtrockenheit gehört nahezu der Vergangenheit an, sie war nur zu einem kleinen Teil Folge der Bestrahlung, sondern basierte auf Medikamentenunverträglichkeit! Da musste man erst einmal drauf kommen. Eine Paracetamol reicht dafür aus.

Micha ... Zahnprovisorium. Wenn es gut gemacht ist und es gut sitzt, kann man damit normal essen. Es ist nur nicht so stabil und geht leichter kaputt, und wenn es nicht richtig sitzt, belastet es die gesunden Zähne.

Die nächste Tumorkontrolle (CT, HNO-Untersuchung, Blutwerte) ist Anfang Juni. PNP ist stark rückläufig. Hierzu sagte der Neurologe, dass die toxische PNP sich fast immer nahezu vollständig zurückbildet ... es dauert halt! Seit er keine Medikamente nimmt, bessert sie sich eindeutig schneller. Hier denke ich an dich Boebi - aber wenn es nicht ohne geht ... ein Teufelskreis, der ratlos macht :-(.

Gestern mussten wir noch unser Kätzchen einschläfern ... 15 Jahre war es unser Begleiter, entsprechend sind wir drauf :-(.

Passt auf euch auf, bis bald ... Maria

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Hallo, guten Abend!

Ich heiße Sylvia und lese schon seit geraumer Zeit im Forum mit, aber was nun Lotta schrieb, veranlasste mich, mich nun anzumelden, weil ich nicht möchte, dass Lottas Bruder denkt, er könnte den Krebs ohne Schulmedizin überstehen bzw. besiegen.

Erst möchte ich mich und "meinen" Krebs mal vorstellen. Ich bin 51 Jahre alt und im September des vergangenen Jahres (an meinem 30. Hochzeitstag) erfuhr ich, dass ich Zungenkrebs habe. In der Diagnose steht:
Histologie: Schlecht differenziertes, verhornendes Plattenepithel-Ca., G3
TNM: pT3 pN2b (3/37) cMO L1 V1 Pn1, R0, UICC-Stadium IVa
Was immer das auch heißt!

Jedenfalls habe ich inzwischen 2 Chemotherapien mit 5-FU und Cisplatin und 33 Bestrahlungen hinter mir. Bei mir wurden nach der Neck Dissektion festgestellt, dass 2 Lymphknoten kapseldurchbrechend befallen waren.

Für alle, die mehr wissen wollen, durchstöbere ich gerne noch die Arztbriefe.

Ich bin mit der ganzen Therapie Anfang Dezember 2013 fertig geworden. Die schlimmsten Nebenwirkungen waren, meines Empfindens nach, die Mukositis und die Mundtrockenheit, die Schluckbeschwerden und die starken Einschränkungen im Schulter-Armbereich. Und der teilweise Geschmacksverlust. Die körperliche Schwäche kam auch noch dazu.

Im Januar 2014 war ich dann zur Reha, habe ein gutes Gefühl dabei gehabt, hatte das Gefühl, gut vorwärts zu komen.

Jetzt, nach vier Monaten, geht es mir doch ziemlich gut. Der Geschmack ist beinahe komplett zurück. Meine Schulterbeschwerden sind beinahe weg. Der Mund ist manchmal noch etwas trocken, ich trinke aber dafür viel. Habe immer eine Wasserflasche mit stillem Wasser am Mann.
Meine körperliche Schwäche vermindert sich Tag für Tag, ich gehe jetzt Strecken, bei denen ich früher Schwierigkeiten hatte, mit Leichtigkeit. Muss aber dazu sagen, dass ich 30 kg an Gewicht verloren habe, weil ich mich ca. 3 Monate nur von hochkalorischer Flüssignahrung ernähren konnte (ich war stark übergewichtig, 120 kg). Ich bekomme wegen leichter Sprach- und Schluckbeschwerden Logopädie und wegen des sich unwillkürlich entwickelnden Lymphödemes Lymphdrainage. Ich gehe 3x in der Woche zum Sport (das tut unheimlich gut!).
Langsam bin ich am Überlegen, ob ich wieder arbeiten gehe, aber die Ärzte raten mir ab (ich bin in einem Altenheim tätig), ich soll mir unbedingt Zeit lassen.

Es ist, wenn man leben will, alles zu überstehen, auch dein Bruder, liebe Lotta, er ist nur ca. ein Jahrzehnt älter als ich, kann das bestimmt überstehen. Er soll den Schritt tun, es ist nur eine Therapie von ca. 6 Wochen. Mach ihm Mut, zeig ihm meinen Beitrag. Ich denke, er kann das schaffen! Ich hatte soviel Angst und stecke jetzt wieder voller Lebensmut, mache mir bewusst wenig Gedanken über eventuell mögliche Rezidive, es wird ja engmaschig kontrolliert ...

Ich lebe und werde weiter leben!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Ihr Lieben ,
melde mich nach sehr anstrengenden Tagen bei meinen Kindern mal wieder. Wir haben sehr viel unternommen.
Bin richtig stolz auf mich was ich alles geschafft habe, mit meinen Kräften geht es bergauf- alles wird gut.
Liz nachträglich alles Gute.
Ein herzliches Willkommen den Neuen.
Wünsche allen einen schmerzfreien Wochenstart.

Eure Funzel :engel:

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Hallo in die Runde,

von den Osterfeiertagen in den Maiurlaub. Grundlage ist, das mehr als ein Jahr nach der OP alles, den Umständen entsprechend, gut ist. Ich arbeite ganz normal und den meisten fällt nicht einmal auf, dass mir nur noch ein Reststück der Zunge geblieben ist.

Da kann man dann mal ein paar Tage in der Steiermark abhängen.:prost:

Wünsche Euch allen alles Gute und das Eure Träume wahr werden.

LG
Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Ilka,

frei nach Simmel: "Hurra, wir leben noch!" :) und so soll`s bleiben.

LG
Tiff

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Hallo Ilka,

SUPER :rotier2:

Bei mir ist es jetzt bald die Hälfte, also 5 Jahre und ich freue mich genauso :rotier2: :rotier2:

Lieben Gruß

Wangi

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Hallo zusammen,

euch allen einen schönen 1.Mai, bei uns verregnet, aber Hauptsache frei :D

Lieber Boebi, mach mal kurz piep, schon lange nichts mehr gehört von Dir.

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hier ist ein "Piep" von mir.

Ich brauche ein wenig Ruhe und warte auf den 7. Mai mit der Schmerzambulanz.

Liebe Grüße
Boebi

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Danke Boebi. wir denken an Dich.

Euch allen ein schönes schmerzfreies WE
LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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hallo Leute,
ich bin aus dem urlaub zurück(für den erholungseffekt hätte er durchaus länger sein können) und habe schon alle koffer ausgepackt und den hund wieder zuhause.
Leider konnte ich die sonne und wärme nicht einpacken.
Allen, die mir zum geburtstag gute Wünsche geschickt haben, ein herzliches Dankeschön.

da das hotel keinen PC für Gäste hatte, war ich also offline und konnte nicht mitverfolgen, was sich so alles getan hat.
Den zwei neuen(wie ich beim Überfliegen festgestellt habe) ein freundliches Willkommen.

@boebi
ruh dich aus , so viel du mußt, hauptsache du machst gelegentlich PIEP.

@ andrea
Am wochenende such ich eine schachtel und fülle sie - selbstverstänlich kostenlos.

allen wärmeres und sonnigeres wetter am wochenende.
(bei mir rühren sich schon wieder alle baustellen)

Grüße in die schicksalsrunde von
der noch kaum mit frischen verletzungen behafteten
LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Herzlichen Dank, Ursa, für das liebe Willkommen.

Und Ilka herzlichen Glückwunsch zum 10jährigen! Wenn ich nur schon so weit wäre ...

Am 07.05. muss ich zum 2. Mal zur Tumorsprechstunde in der HNO-Abteilung der Uni Leipzig. Von der ersten war ich ziemlich enttäuscht, ich hatte das Gefühl von Massenabfertigung. Erst musste ich an einem Tablet-PC verschiedene Fragen zu meinem derzeitigen Befinden beantworten und dann, in der Sprechstunde, saß mir der Arzt (immerhin der Chefarzt) mehr oder weniger mit dem Rücken zugewandt gegenüber, starrte nur auf meine Antworten, schaute mir kurz in den Mund und das war es dann auch schon.
Mal sehen, wie es das nächste Mal wird.

Derzeit habe ich permanent Probleme mit meiner Prothese, immer wieder bilden sich wunde Stellen darunter. Die Zahnärztin meint, das käme von meiner Abnahme und vom Knochenschwund. Das ist ziemlich unangenehm, weil mit Schmerzen verbunden, das Essen macht dann echt keinen Spaß.

Euch allen ein wunderschönes Wochenende, auch wenn das Wetter nicht mehr so schön ist. :winke: