AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sylvi,

das mit der Prothese kenne ich. Ich leide da schon seit 4 Jahren und hab nicht abgenommen, sondern jede Menge zugesetzt.

Die Oberkieferprothese merke ich gar nicht, so gut sitzt sie. Aber unten.. .

Laß dir nichts erzählen, wenn es weh tut, dann paßt die Prothese nicht richtig.

Aber das will ja niemand hören.

Such dir einen anderen Zahnarzt. Hab ich auch getan und es ist besser.

AllesGute
Renate

Mein Onkologe sagt übrigens daß man mit den Druckstellen sehr aufpassen muß wenn man bestrahlt ist (bist du?). Da bekommt man leicht nekröse Stellen.

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Oh, je, nein, den Zahnarzt werde ich keineswegs wechseln, so eine liebe und schmerzarm arbeitende Zahnärztin werde ich kaum wiederfinden.

Sie selbst hat ja gesagt, das nächste Mal soll ich gleich zu ihr kommen, ich bin in meiner Not zuerst zum HNO und zum Hausarzt, dachte, ich hätte ein Rezidiv. Beide haben nicht unter meine Prothese geschaut, ich finde das im Nachhinein ziemlich oberfächlich. Mein Hausarzt gab mir freundlicherweise eine antimykotische Mundsalbe aus seinem "Vertreterschrank" mit, als ich zu Hause (beinahe mehr aus Zufall) auf das Verfallsdatum sah, war diese schon 2010(!) verfallen.

Ich bin bestrahlt worden (33 Mal) und am Montag stehe ich wieder bei meiner Zahnärztin auf der Matte, inzwischen habe ich mir zur Überbrückung eine schmerzstillende Paste in der Apotheke geholt. Die hilft ganz gut.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ich bin neu hier und im Moment noch ganz durcheinander. Morgen muss ich in die klinik undam Mittwoch nach den Untersuchungen wird der Therapieplan gemacht. Ich weiß noch gar nicht was alles auf mich zukommt. Kann ich wieder arbeiten gehen laut reden?????????????? Ich habe ein Plattenepithel Ca unter der Zunge

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lucia,
willkommen hier :)

mir wurde vor 21 Monaten, kurz nach Entdeckung meines Zungengrundkarzinoms gesagt, daß ich damit rechnen müsse nicht mehr arbeiten zu können, und inzwischen arbeite ich seit 14 Monaten wieder Vollzeit und sprechen klappt auch (bis auf ein bissl Kratzen am Morgen) prima :)
Also: man kann nichts vorhersagen! Jeder Krebs ist anders.
Alles Liebe! und lies hier ruhig noch ein bisschen mit, Du bist hier richtig ... :)
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Bruni
lieben Dank, es ist alles so unwahr und doch wahr. Ich spüre ja das da was ist. die letzten drei Tage alles übergeben, mich verabschieden bis auf weiteres, dies Ungewissheit. was jetzt passieren wird. Ich war eigentlich Ewigkeiten nicht krank. Wie lange warst du im KH?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Du klingst total jung, ... hast Du geraucht? bist Du jung?
(das Durchschnittsalter für unseren Tumor in Deutschland ist glaube ich 67 Jahre)
ich auch nicht.
hm - eine Nacht nach der Probenentnahme und eine Nacht nach einer Lungen-Checkuntersuchung. Alles andere wurde ambulant gemacht.

Ich hatte das Glück oder Pech, daß mein Tumor erst im T4 Stadium gefunden wurde, d.h. er war denen dann zu groß zum operieren.
Daher wurde er "nur" per Chemo geschrumpft, was bei mir richtig gut funktionierte, und dann der mögliche Rest per Bestrahlung vernichtet.
Die operierten Patienten haben, wenn ich das hier richtig lese, manchmal andere Beschwerden, als die nicht operierten.
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lucia12,

das ist mein erster Beitrag hier im Forum.

Ich bin 50 Jahre alt und habe, bzw. hatte ein Zungengrundkarzinom, rechts mit einem Tumorstadium pT3 usw., es war 4,5 x 1,9 cm groß.

Bin dann für 5 Tage in die Klinik St. Anna, in Duisburg-Huckingen gekommen, um die Voruntersuchungen wie CT, EKG … machen zu lassen.

Am 25.11.2013 bin ich operiert worden. Die OP hatte 11 Stunden gedauert. Mir wurde die rechte Zungenhälfte herausgenommen und aus dem linken Unterarm ein Muskellappen eingesetzt. Um die Haut am Unterarm zu ersetzen, wurde mir aus dem linken Oberschenkel an zwei Stellen Haut transplantiert. Lymphknoten mussten bei mir beidseitig auch entnommen werden. Zusätzlich bekam ich, um besser atmen zu können ein Tracheostoma.

An die ersten fünf Tage danach habe ich nur einzelne Erinnerungen. Besonders mein Mann, aber auch meine Kinder und die Familie waren mir eine große Hilfe.
Ich war insgesamt 4 Wochen in der Klinik, da ich zwei Nachblutungen hatte, die operiert werden mussten. Mir wurde eine Magensonde gelegt. Einen Tag vor Heiligabend kam ich wieder nach Hause. Es war eines der schönsten Weihnachtsfeste.
Vor der Bestrahlung mussten mir noch im Januar 3 Zähne entfernt werden und ich bekam einen Port für die Chemo. Ehrlich gesagt war das ein Klacks. Im Februar begannen dann zeitgleich Bestrahlung und Chemo, wobei die Chemo immer 5 Tage dauerte und dann von einer zweiwöchigen Pause gefolgt war und dann wieder 5 Tage Chemo.

Am 27. März war ich damit dann erstmal durch. Ich hatte mehr Probleme mit der Chemo als mit der Bestrahlung, aber das verläuft bei jedem anders.
Am 12. Mai muss ich nun wieder ins St. Anna um mir das Tracheostoma und die Magensonde rausnehmen zu lassen. Wenn dabei alles glatt geht, fahre ich mit meinem Mann (der braucht jetzt auch dringend Erholung), nach Föhr zur Kur.

Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich einfach. Aber lass Dich nicht verrückt machen, jeder hat seinen eigenen Krebs, bei jedem verläuft es anders. Verlier nie den Mut!!!
Was wichtig ist, Du musst Dich bei den Ärzten und bei den Pflegern gut aufgehoben fühlen. Frag immer, wenn Dir etwas unklar ist!!
Mir hat es auch geholfen, dass ich mir ein Buch gekauft habe, in dem ich alles aufgeschrieben habe, beinahe jeden Tag, da sind auch Blümchen reingekritzelt . Habe dadurch auch vieles, gottseidank, nicht vergessen.
Dir drücke ich ganz fest die Daumen, Du wirst es schaffen!!!!
Ganz liebe Grüße aus Duisburg von Andrea

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So kurz vorm Urlaub, hallo Anne 63, Deine Geschichte kommt mir so bekannt vor, allerdings bin ich das Risiko eingegangen und habe Strahlen und Chemo abgelehnt. Na ja Glück gehabt, war bis heute die richtige entscheidung.
Weiter alles Gute auch allen anderen gute Tage. LG Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Tifflor,

bei mir war nach der OP noch nicht alles raus. Und die Lymphknoten waren befallen. Deshalb habe ich mich für Chemo und Bestrahlung entschieden.

Dir wünsche ich einen erholsamen Urlaub, genieße jeden Tag. :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieben Dank für euere Worte, jetzt muss ich erst die ganzen Voruntersuchungen machen heute CT und Oberbauch Sono und morgen das MRT hoffentlich hat es noch nicht gestreut.
zu deiner Frage Bruni, ich bin 52 und lebe total gesund trinke nicht rauche nicht und lebe vegetarisch, bewege mich viel, weil ich Tanzleiterin bin und bin jetzt so sprachlos warum, ich will das schaffen und leben.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo und die runde,

@ lucia12, willkommen, auch wenn es bessere orte gibt sich kenne zu lernen.
leider kommt in den letzten jahren ein neues krankheitsrisiko hinzu, hpv high risk, ein virus der bekanntermassen hauptverantwortlich ist für gebärmutterhalskrebs. man weiss inzwischen, dass diese viren auch krebs im mundhölhenbereich auslösen können, deshalb erkranken mittlerweile auch mehr frauen jüngeren alters. und mit 50 ist man in diesem fall noch jung. ich betreue als betroffene neuerkrankte patienten in der akutphase und neben den *klassikern* ältere männer, raucher, mit erhöhtem alkoholkonsum und schlechtem sozialem status , treffe ich vermehrt auf frauen in meiner altersklasse, die alle diese bisher bekannten risikofaktoren nicht haben. letztlich ist es aber egal, was die krankheit ausgelöst hat. eventuelle risiken sollte man in der zukunft unterlassen, was so mancher aber nicht tut.
meine krankheitsgeschichte klingt sehr ähnlich der von anne63, auch an die ein herzliches hallo. ich feiere im sommer meinen dritten geburtstag, obwohl in meinem leben nach der diagnose kaum ein stein auf dem anderen blieb, bin ich trotz meiner ganzen unzulänglichkeiten sehr glücklich und zufrieden. ich habe versucht aus dieser wirklich sehr prekären situation das beste heraus zu holen. in meinen alten beruf konnte ich nicht zurückkehren, ich bin in pension und habe zum studieren begonnen, ich schreibe einen blog und werde im sommer ein buch herausgeben. all diese dinge hätte ich ohne dieser unnotwendigen erkrankung die mir eine 100 behinderung beschert hat niemals gemacht. ich wünsche dir für deine untersuchungen viel glück und vorallem ganz viel mut und kraft für die kommende zeit.

auch an den rest der runde sonnige grüße aus der südlichen nachbarschaft ;)

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Dann passe ich wohl ganz genau ins Bild. Habe nie geraucht, nur mäßig getrunken, also mal bei ner Feier. :augendreh. Hatte aber ziemliches Übergewicht von 94 kg. Das ist jetzt verschwunden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anne63,

kann ich nachvollziehen. Bei mir war laut Histologie alles, wenn auch knapp, entfernt worden, so das ich das Risiko eingehen konnte, trotz eines befallenen Lymphknotens, die aber auch alle entfernt werden konnten.

Danke noch für die Urlaubswünsche.

LG

Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo grüß Gott an Lucia und Anna 63!

ist euch schon aufgefallen, dass Anhe, unsere moderatorin über jahre ,das handtuch geworfen hat.?
Es gibt einen thread zur verabschiedung .ich bin aber zu dumm, euch den link zu senden. Klickt einfach auf "neue beiträge" ober jeder neuen Seite, dann findet ihr ihn.#

Was wohl boebi heute neues erfahren hat? Ob er wieder runter kommt von den einschläfernden medis?
Ich wünsche es ihm von ganzem herzen, dass er seinen schönen garten noch genießen kann.

Alles Gute an die immer weiter wachsende Runde

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallochen, :)
nach einem anstrengenden Tag in Heidelberg winke ich hier mal wieder rein :winke:
mein MRT und CT und HNO-Untersuchung waren alle heute unauffällig :D

Es ist nix zu sehen, was da nicht hingehört - und die letztes Mal als "prominent aber nicht suspekt" beschriebenen Lymphknoten
am Hals sind etwas kleiner geworden *yeah*

Außerdem wurde die Zeit zu meinem nächsten Check auf 6 Monate erhöht :)

Meine Mitpatienten aus meiner Studie, da habe ich extra nachgefragt, und die anderen 3, die ich noch so direkt aus meiner Zeit dort kenne, sind bis auf einen, bei dem aktuell leider eine verdächtige Stelle ist :( , alle weiterhin gesund :) *freu*
ganz liebe Grüße!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo diese Woche hatte ich nun zum Ersten mal ein CT MRT und die sono vom Oberbauch. Nächste woche tagt das Op Team und ich bekomme den Therapieplan. Wenn sie operieren wird eine hälfte der Zunge entfernt werden, aber sie sagen ich kann danach noch reden. Es ist ein ganz komisches Gefühl,
wie war das bei euch? wie lange dauert es ehe man es wieder kann? Ich hoffe ich mach mich die Woche bis die Entscheidung getroffen wird nicht so fertig, aber ich habe Angst.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bruni,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis :)

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde

und ein „Willkommen“ den Neuen in unserem Thread, auch wenn der Anlass gewiss kein schöner ist.

Auch keine gute Nachricht ist es, dass unsere Anhe ihre Moderation niederlegt hat. Es ist nicht schön das zu lesen, zuerst Dirk, dann Anhe und jetzt auch noch Jutta. Wohin steuert der KK?

Ich war heute in der Schmerzambulanz.
Ich werde nochmal ins KH gehen und eine Nervenwasserentnahme lassen machen, zusätzlich wird nochmal hochdosiert Cortison über 5 Tage intravenös gegeben. Das ist für Ende des Monats vorgesehen.
Die stationäre Aufnahme auf der Schmerzstation ist für Mitte Juni vorgesehen und soll 3 Wochen dauern. Ich werde, wenn unser Urlaub gefährdet ist die Aufnahme in den August verschieben.
Es ist mir egal, was passiert: Der Urlaub ist mir wichtiger, meine Frau braucht ihn und das geht diesmal vor allem anderem.

Es ist alles nicht berauschend.

Allen die ihren Check mit den guten Ergebnissen hatten „Herzlichen Glückwunsch“. Es ist Ansporn fürs Nachmachen.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Boebi. Danke für das Willkommen, es tut mir Leid, dass es dir nicht gut geht. Ich hoffe für dich, dass sich die Termine Urlaub und Schmerzbehandlung nicht überschneiden. Ich lese schon eine Weile mit und ahne, dass du es nicht leicht hast.
Ich selbst war heute in der Tumorsprechstunde in der Uni Leipzig, Abteilung HNO, und weiß nicht, was ich davon halten soll.
Man bekommt an der Anmeldung einen Tablet-PC und muss da verschiedene Fragen zum Wohlbefinden beantworten. Sie sind nicht sehr differenziert.
Z.B. ob ich "wieder" Alkohol trinke und wie oft. Die Antwortmöglichkeit umfasst nur "täglich", dann wird man gefragt, wieviele Gläser. Das ist witzig! Klar trinke ich wieder Alkohol, aber doch nicht täglich!
Auch fragt man, ob ich derzeit arbeite. Aber die Antwortmöglichkeiten entsprechen nicht der Realität. Kreuzt man an "nein" an, wird man gefragt, ob man arbeitslos sei oder Teilzeit arbeiten würde ... Nein! Ich bin krank geschrieben!
Gewartet habe ich 1,5 Stunden, Behandlungsdauer ca. 5 Minuten.
Wie beim letzten Mal saß mir der Arzt mit dem Rücken zugewandt gegenüber, den PC studierend, dann anschließend einen Blick in den Mund und auf den Kehlkopf. Alles in Ordnung, zum Glück!
Wann wird denn der Rest des Körpers untersucht, kann mir da jemand Auskunft geben? Meine letzte Bestrahlung war Anfang Dezember.

Und er hat mich gefragt, ob ich wieder arbeiten gehe. Ich habe ihm gesagt, dass ich noch nicht wieder arbeite. Er meinte, ich solle langsam wieder anfangen, das wäre besser für meinen Kopf, mein Gehirn.
Nun weiß ich nicht, was ich davon halten soll, da mir an sich alle Menschen, die ich kenne (sogar mein Chef), anraten, noch so lange zu Hause zu bleiben, wie es geht. Die Zeit könne mir kein Mensch ersetzen. Ihr wisst, ich habe einen schweren Beruf, ich arbeite in der Altenpflege.

Was sagt ihr dazu?

Liebe Lucia,
mir wurde nur ein Drittel der Zunge entfernt, es musste nichts transplantiert werden. Sollen denn auch die Lymphknoten entfernt werden?
Reden kann man trotzdem, nur klingt es am Anfang etwas fremd, aber es wird mit der Zeit immer besser, man sollte sich nur nicht scheuen, einfach drauflos zu plappern.
Wenn du deinen Therapieplan hast, dann melde dich mal bei mir, vielleicht kann ich dich ein wenig mit meinen Erfahrungen unterstützen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sylvie,

du sollst es auf jeden Fall nach deinem eigenen Bauchgefühl entscheiden, wann du wieder wieviel arbeitest und dir nicht reinreden lassen. Schon garnicht von Ärzten, die bloß auf ihren Bildschirm glotzen.. :eek:

Dann wirds schon passen.. :)


Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja, ich glaube, da hast du Recht.

Und ich lass mir schon wieder ein schlechtes Gewissen einreden ...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Sylvi,
ich kenne mich bei angestellten nicht so aus, ich war beamtin und da ging das, was ich vorschlage nicht.
Ich weiß aber, dass es z.B. bei hilla so war.
Nämlich. versuche mit deinem arbeitgeber zu reden und packe es langsam an, vielleicht mit zwei stunden an einigen tagen der Woche. es gibt da auch meines wissens Zuschüsse vom AA für die wiedereingliederung.
Bleib nicht zu lange zuhause, auch wenn sie dirvon arbeitgeberseite zureden. natürlich ist es für den Dienstplan einfacher, die leute beliebig einsetzen zu können.
Je länger du draußen bist, umso schwieriger wird der Wiedereinstieg. Und lass dich ja nicht gleich zu stark einspannen..
bei mir ist es damals mit 2/3 Stundenmaß los gegangen, was ich nach 8 monaten pause( krankheitshalber ) nicht lange geschafft habe. Ergebnis,man hat mich als nicht brauchbar aus dem Dienst entfernt und früh pensioniert. das war ein gewaltiger Schock für mich, als unbrauchbar abgestempelt zu sein.
Sowas kann aber durch verständnisvolle Vorgesetzte vermieden werden(nicht bei lehrern)
Am besten du machst es nach deinem bauchgefühl und besprichst das mit deinem arbeitgeber
Auch mywu ist gescheitert, weil sie sich am Anfang zu viel zugemutet hat.

@marbi und boebi
die PNP hat mich wieder mal voll im Griff.
Was hat man euch dagegen gegeben? voriges jahr nahm ich mal Alphaliponsäure, da war es besser.

Lieber boebi, schön, dass du dich gemeldet hast .hoffen wir mit dir, dass der stationäre Aufenthalt nicht mit dem urlaub collidiert.wann sollte denn der sein?Föhr im Sommer!

Allen alles gute und Lucie eine große portion Gelassenheit bei der warterei auf das "Urteil" der klinik:engel:

Eure alte liz, deren Hund raus will

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke für die vielen Infos, Lucia, :)

na klar, als Tanzlehrerin ist es mit Stimme einfach besser :)

ich habe nochmal nachgeschaut....,
es hätte ja für mich die theoretische Möglichkeit gegeben, mich in einer spezialisierten Klinik wie Würzburg oder Duisburg doch operieren zu lassen - und für diesen Fall waren mir ca. 6 Wochen Krankenhaus angekündigt worden, mit Luftröhrenschnitt, Rachenplastik und zunächst nicht sprechen können, gefolgt dann von ca. 6 Wochen krank daheim, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre dann sowieso gefolgt..

Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung!

Hallo Sylvi :)
Hast Du denn das Gefühl, das Du wieder arbeiten gehen möchtest?

Dann erarbeite Du für Dich oder mit den Arbeitgebern ein Konzept wie das Laufen könnte :) !

Ich dachte immer, so komplett-Checks macht der Hausarzt?! , eben auf Wunsch oder Beschwerden....
Wenn Du bei Deinen Onkologen/Strahlenärzten körperliche Probleme oder Beschwerden meldest, so werden sie gewiss auch Untersuchungen veranlassen.


Bei mir regte sich gleich nach der AHB der Wunsch, wieder arbeiten zu gehen, allerdings hat mich meine Firma noch gezwungen ;) , den Resturlaub (19Tage) aus dem Vorjahr zu nehmen, und das war dann auch gut so, daß diese rund 4 Wochen an meine "krank" - Zeit angehängt wurden.
Anfangs war ich als es dann losging mit Arbeiten ganz schön K.O. nach Arbeitstagen, aber schon ein paar Monate später konnte ich dann mit meiner Freizeit wieder etwas anderes anfangen, als für die Arbeit auszuruhen :) .

Alles Gute!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

wie ihr wisst schreib' ich ja seit längerem rezepte für menschen wie uns :cool:
jetzt bin ich durch zufall drauf gekommen, dass honig aus fichtennadeln sehr effizient schleim löst. und nachdem ich auch heute noch an morgendlicher verschleimung leide, so wie die meisten patienten unmittelbar nach der operation, habe ich einen selbstversuch gestartet und über einige wochen am morgen immer ein löfferl von diesem honig zu mir genommen. und es lindert die schleimbildung tatsächlich. falls jemand lust zum selberköcheln hat, dann hier das rezept, und beeilen, man benötigt dazu frische, grüne triebe.

http://geschmeidige-koestlichkeiten....ferlhonig.html

liebe grüße

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Claudia
das klingt ja super, das werde ich gleich einmal probieren.
Hast du schon einmal etwas von dem Labkraut gehört? Ich habe jetzt einen Auszug aus einem Buch bekommen, wo gerade dieses Kraut als Tee und Mundspülung sehr zur Heuilung bei ZungenCa geholfen haben soll.
viele Grüße

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo lucia,

wie geht denn das mit dem labkraut?
bei mir im Garten will es einen Dschungel bilden, ist heuer schon wieder teilweise 1m hoch. ich kämpfe unentwegt dagegen an. Aber wenn es einen nutzen hat??!!
Dann kommt vielleicht nicht alles auf den kompost vor der blüte.
Meine mutter nannte es übrigens kropfkraut.

das mit dem Fichtennadelhonig von Claudia möchte ich auch ausprobieren.

herzliche grüße an alle und ein schönes(nicht verregnetes ) wochenende

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hm ... hin und wieder ein Teelöffelchen voll Honig hatte bei mir auch gut getan, allerdings habe ich einfach regionalen Blütenhonig genommen, vom Markt :) beim Imker geholt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo nochmals.

@lucia, labkraut kenn' ich, allerdings nicht im zusammenhang mit unserer erkrankung. ich beschäftige mich eigentlich nicht mit kräutern, ausser zum verkochen. ich ab mich nun ein wenig in das thema labkraut eingelesen, das klingt ganz interessant, ich bin jedoch ein wenig skeptisch, wenn es dann heisst, dass derartige kräutertees krebs sogar heilen könnten. eine lindernde wirkung bei entzündungen kann ich mir durchaus vorstellen und schaden kann so ein labkrauttee sicher nicht, ausser man trinkt ihn literweise. ;)

@bruni ich glaub , dass der fichtennadelhonig noch einmal effizienter ist, weil er viele ätherische öle beinhaltet, die ja bekanntlich schleimlösend wirken.

so, und jetzt ab ins wochenende, in der hoffnung, dass die sonne rauskommt :cool:

liebe grüße
claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ich glaube fest daran das die Wildkräuter im Garten wachsen, um uns zu helfen, vielleicht unterstützt dieses Kraut dich ja wirklich. Ich probiere es auch und denke es schadet ja nichts. In einem Buch von Maria Treben steht dazu ein Text.

Schön wäre es wenn ein Kraut diesen Krebs so einfach heilen könnte, aber das geht ja leider nicht. Also von dem Kraut einen Aufgus machen und mehrmals am Tag spülen und auch trinken. ich habe es probiert und der Tee schmeckt sogar.

liebe Claudia
ich habe dein Rezept ausprobiert und heute Honig gekocht, der schmeckt ja total gut. Mal sehen ob er hilft.
lieben Dank Lucia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an die Runde,

ich hatte vor einigen Tagen schon einmal hier gepostet. Mein Bruder ist an Zungengrundkrebs erkrankt und beginnt morgen mit Radio-/Chemotherapie in Karlsruhe. Was kann ich ihm besorgen oder was kann er einnehmen, damit er die Bestrahlung etwas besser übersteht? Habt ihr eine Idee? Lieben Dank!:confused:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,

Hallo Lotta.

Ich möchte dir erst einmal sagen, dass jeder ganz unterschiedlich auf Chemo und auch auf die Bestrahlung reagiert. Ich selsbt hatte begleitend zur Bestrahlung 1x in der Woche Chemo. Die erste und auch die zweite habe ich ganz gut vertragen, dann kam langsam die Übelkeit. Ich kann da nur den Rat geben: nervt eure Onkologen! Die sind in dem Fall die Ansprechpartner für alles! Und lasst euch nicht unbedingt mit dem ersten Mittel gegen Übelkeit abspeisen (bei mir war es zuerst MCP----> ich hätte auch Wasser trinken können ), wenn es nicht hilft, wieder beim Onkologen melden, bis es besser wird (mir selbst hat am Ende Ondensatron gut geholfen). Dein Bruder sollte jetzt viel trinken, wirklich mindestens 2 Liter am Tag. Und vor allem an den Tagen der Chemotherapie, damit die Nieren gut gespült werden. Bring ihm mit, was er wirklich gerne trinkt. Ausserdem wird die Pilzgefahr im Mundbereich größer. Mein Onkologe hatte damals eine selbst gemixte Lösung, mit der ich mehrmals am Tag spülen sollte. Die hat dann auch direkt ein wenig betäubt. Löchert wirklich die Onkologen, was ihr am besten machen könnt. Und geht immer zu zweit zu allen Arztgesprächen, denn bei vier Ohren überhört man nicht so viel.
Die Bestrahlung hab ich deutlich schneller gemerkt als die Chemo. Ich war sehr schnell körperlich k.o., bin abends um 8 vor dem TV eingeschlafen. Nach nur wenigen Tagen war der Mund extrem trocken, wieder hilft nur viel trinken, nicht mehr ohne Wasserflasche aus dem Haus. Mehrmals am Tag mit Salbeitee spülen hilft, die Mundschleimhaut zu pflegen. Auch war nach nur wenigen Tagen der Geschmackssinn komplett weg. Ich wusste das vorher, hätte mir aber nie vorgestellt, dass das wirklich so schlimm ist, absolut nichts mehr zu schmecken. Das war für mich persönlich die schlimmste Nebenwirkung. Wenn ich nicht hingeschaut hätte, hätte ich nicht gewusst, ob ich Wurst oder Käse auf dem Brot habe. Ich habe wirklich versucht, weiter zu essen, aber es gingen immer nur ein paar Bissen. Dadurch habe ich viel Gewicht verloren. Und da kam wieder mein Onkologe ins Spiel: der hat nämlich, als ich ihn darauf angesprochen habe, Astronautennahrung verschrieben, und zwar immer direkt in Großpaketen. Ich verschiedenen Geschmacksrichtungen, neutral war auch dabei zum Kochen. Und er soll nicht ständig sein Lieblingsgericht essen, nach dem Motto: das schmeckte schließlich immer. Den Fehler habe ich gemacht: habe immer sehr gerne Tortellini mit Sahnesoße gegessen, leider viel zu oft während der Therapie. Und heute krieg ich den Ekel, wenn ich das vor mir auf dem Teller habe.
Was die Hautpflege während der Bestrahlung angeht, da hat glaub ich jeder Strahlentherapeut ein bisschen seine eigene Meinung. Bei mir hieß es: nur mit Wasser ohne Seife waschen, keine Cremes verwenden, solange die Bestrahlung läuft. Und da kann ich auch wieder nur raten: nervt eure Strahlentherapeuten bei jeder Kleinigkeit. In einer vernünftigen Klinik ist immer bei den Bestrahlungen einer in Reichweite, den man fragen kann.

Bei mir persönlich sind übrigens, bis auf den trockenen Mund, alle Nebenwirkungen wieder verschwunden. Die Übelkeit hörte sofort nach Ende der Chemo auf, die Energie kam innerhalb weniger Tage Bestrahlungsende wieder, und der Geschmackssinn kam etwa 2 Wochen nach Bestrahlungsende ganz langsam wieder, so dass ich dann auch wieder mehr essen konnte.

Ich wünsche dir und vor allem deinem Bruder ganz viel Kraft und Geduld! Sei für deinen Bruder da, aber nerv ihn nicht (bitte versteh mich nicht falsch!). Ich möchte damit sagen, bekomme bitte ein Gefühl dafür, ob dein Bruder über den Krebs, die Behandlung, die Folgen sprechen möchte oder eben nicht, oder vielleicht auch einfach nicht mit dir (nicht böse sein). Jeder hat seine eigene Art zur Verarbeitung. Das gleiche gilt für Angehörige. Ich persönlich bin ein Mensch, der vor allem am Anfang ganz viel drüber sprechen wollte. Aber ich habe eine Arbeitskollegin, die mir mal erzählt hat, dass sie nur mit einer Freundin drüber reden konnte, nicht mit ihrem Mann und nicht mit ihrer Familie.
Und bitte nerv ihn nicht wegen dem Essen. Von meiner Mutter kam immer: das kann doch nicht alles gewesen sein, komm schon, ein bisschen noch...
Aber das macht alles nur noch schlimmer, und er wird hinterher nach und nach schon wieder anfangen, mehr zu essen.

Liebe Lotta, auch wenn ich dir jetzt nicht wirklich sagen konnte, was du deinem Bruder mitbringen kannst, so hoffe ich, dass ich dir trotzdem ein ganz kleines bisschen weiterhelfen konnte.

Es grüßt dich und auch alle anderen hier,

Karina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
da bin ich um mal kurz "piep" zu machen.

Morgen geht es zur ersten von den zwei Voruntersuchungen ins KH.

Liebe Grüße

Boebi

Was macht Liz, ich habe schon lange nichts mehr gelesen.

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liebe Karina
du hast mir mit deinem Beitrag geholfen. Ich gehe am Donnerstag in die Klinik und am Freitag wird operiert. Morgen noch mal ein Arztgespräch wo sie mir den Therapieplan vorstellen. Ich bin froh das es nun nach 2 Wochen warten los geht und doch hab ich schreckliche Angst. Was wird sein wenn ich wieder aufwache, was kommt noch alles. Nach einer woche sagt der Arzt bin ich wenn alles gut geht wieder zu Hause. Und wie geht es dann weiter???????????
viele Grüße an euch

und der Fichtennadelsaft hilft und schmeckt ganz lecker.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Lucia,

wie es genau nach deiner OP weiter geht, wird dir jetzt noch keiner 100%ig sagen können, aber es wird weiter gehen.

Ich weiß ja auch nicht, was sie genau bei dir operieren werden. Du hattest mal geschrieben, dass die Hälfte der Zunge weggenommen werden soll. Soll denn auch ein Transplantat gemacht werden? Und hat man bei dir von Ernährungssonde oder vielleicht auch von einem Tracheostoma gesprochen?

Bitte jetzt keine Panik kriegen, ich frage deshalb, weil das hier viele durchgemacht haben.

Bei mir selbst sollte ein Drittel der Zunge entfernt werden, es war letztendlich etwas weniger. Aber ich hatte befallene Lymphknoten, so dass diese am Hals mit entfernt wurden, in einer OP natürlich. Ich hatte kein Transplantat, kein Tracheostoma, keine Ernährungssonde. Das waren bei mir aber auch alles Sachen, vor denen ich weniger Angst gehabt hätte (von einer Ernährungssonde wurde bei mir gesprochen, falls ich nach der OP nicht essen könnte). Meine größte Angst war die, nicht richtig sprechen zu können, da ich drei kleine Kinder habe und mir nicht vorstellen konnte, wie das funktionieren soll.

Ich bin nach der OP aufgewacht und meine Mama saß am Bett, und meine erste Frage war, ob sie mich gut verstehen kann... Sie konnte :-)
Ich selbst merke, dass meine Sprache ganz leicht beeinträchtigt ist, aber Leute, die mich nicht kennen, merken es nicht. Bei dir soll ja mehr Zunge entfernt werden, aber wenn ich andere hier im Forum höre, dann kriegt man das wohl mit Logopädie ganz gut wieder hin.

Ich war übrigens auch nur eine Woche im Krankenhaus, habe danach allerdings (wegen der Kinder, denke ich) auch noch Haushaltshilfe erhalten.

Was ist denn bei deinen Untersuchungen raus gekommen? Ist da alles gut, oder hat der Krebs doch schon gestreut?

Setz dich für dich damit auseinander, finde jemanden, mit dem du reden kannst, wenn dir danach ist.

Ich habe mir damals gesagt: Das Leben geht schließlich weiter, etwas anders als sonst, mit kleineren oder größeren Einschränkungen, mit denen man aber zu leben lernt, aber ich lebe immerhin!!!
Meine OP ist jetzt etwas mehr als 2 1/2 Jahre her, die Kontrollabstände werden größer, trotzdem bin ich vor Nervosität noch bei jeder Kontrolle nassgeschwitzt und mache immer drei Kreuzzeichen, wenn ich da wieder raus bin. Bei jedem weißen Stippen auf der Zunge mache ich mich verrückt, aber ich schaue jetzt auch nicht mehr so oft in den Mund wie in der ersten Zeit.

Mein Doc hat mir damals ausdrücklich gesagt: Die Psyche ist so sehr mit dem Körper verbunden! Es ist mittlerweile erwiesen, dass unglückliche/ unzufriedene Menschen eine längere Erholungsphase haben und auch deutlich schneller wieder erkranken! Mach, was dir Freude bereitet! Lerne, Stress zu vermeiden!
Und ich versuche, dies umzusetzen.
Ich habe damals schon hier mitgelesen, und habe lange gebraucht, bis ich mich hier zum ersten Mal zu Wort gemeldet habe. Und habe es nicht bereut.
Auch wenn ich nicht regelmäßig selbst schreibe, so lese ich doch jeden Tag mit, und schöpfe aus der Gruppe hier immer wieder Kraft.

Scheu dich also nicht, hier wirklich deine Sorgen nieder zu schreiben. Hier gibt es sehr viele, die nachvollziehen können, wie es dir geht, was du gerade durchmachst, worüber du dir Gedanken machst, welche Ängste du hast... Die Familie ist wichtig, kann das aber ganz oft nicht verstehen. Was ja wiederum auch irgendwo verständlich ist, da sie nunmal nicht in unserer Haut stecken.

Liebe Lucia, ich wünsch auch dir ganz viel Kraft für die kommenden Tage, und es werden bessere und schlechtere dabei sein. Aber verlier nicht den Mut und vor allem nicht: die Geduld! Fühl dich gedrückt!

Ganz liebe Grüße schickt dir
Karina, die jetzt die Brezel für die Kinder aus dem Ofen holen muss :)


Micha, wie geht es dir eigentlich? Du könntest auch mal wieder PIEP machen...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Karina
hattest du danach noch Chemo und Bestrahlung? wie ging es dir dabei. Ich habe auch angst nicht mehr sprechen zu können, weil ich als Tanzleiterin meine Sprache so dringend brauche. du bist ja noch so jung wenn du drei kleine Kinder hast. Hattest du dann bald wieder Kraft?
Ich bin eigentlich froh dass es jetzt losgehen wird. In der Hoffnung sie finden nun nicht noch Metastasen. Ein Lymhknoten muss entfernt werden. von einem Transplantat hat bisher keiner gesprochen.
Bist du dann zu einer Kur gefahren?
liebe Grüße Lucia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

ich sitz mal wieder im zug auf dem weg zur fortbildung und freu mich wie immer.
@lucia, schön, dass der wipferlhonig hilft, da weiss ich dann, dass mein blog sinn macht ;). karina hat dir ja schon sehr ausführlich und übersichtlich berichtet. es gibt bei den meisten von uns sehr viele parallelitäten und trotzdem ist jeder krankheitsverlauf verschieden. ich gehöre zu jenen, die mit einer veritablen sprachbehinderung aus der erkrankung gegangen sind. doch mit sehr viel wille, disziplin, geduld und übung kann ich mich wieder verständlich ausdrücken. ich wurde sehr lange über eine peg-sonde ernährt und esse heute anders, aber für mich normal, es gibt halt keinen reis mehr, keine nudel, selten fleisch und das faschiert. wichtig ist, dass du dir bewusst machst, dass eine derartig schwere erkrankung jeden betroffenen verändert, nicht nur körperlich, auch psychisch und da ist es ganz besonders wichtig, dass du gut aufgehoben bist. nach dem stationären aufenthalt ist in deutschland üblicherweise eine ahb geplant, soviel ich weiss organisiert das das krankenhaus. hier in österreich ist psychoonkologische reha noch in den kinderschuhen. nimm dir vorallem alle zeit dieser welt für die genesung, es wird dich das wort geduld sehr lange begleiten. ich wünsche dir für die kommende zeit ganz viel mut und kraft, es ist kein leichter spaziergang, sondern eine anstrengende bergwanderung. alles erdenklich gute!

und dem rest der runde wie immer allerliebste grüsse, diesmal aus der westbahn ;)
und nicht vergessen, maiwipferhonig hilft!
wenn ich wieder zuhause bin, gibts ein waldmeistersirup, das ist nämlich der bekannte name für labkraut :cool:

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

hiermit mache ich piep.

bis gestern nachmittag war ich bei den zwillingsenkeln, sie wurden 9.
dabei habe ich in Raten auch meine anderen kinder samt Schwiegertochter und dem jüngsten Enkel(10 monate) auch wieder gesehen.
Mein hund und meine zwei gärten halten mich ansonsten auf trab.
wenn ich mich nicht tätig ablenke, könnte ich den ganzen tag kratzen, insbesondere am linken bein und drüber.
der rechte arm ist dafür ziemlich taub, abgesehen von den schmerzen im handgelenk und daumen.
Wie ihr seht, bin ich reif zum verschrotten.

Das stürmische Wetter setzt mir so zu und die für mai ungewöhnliche kälte

alles gute dir lucia für die OP und Boebi für seine Untersuchung.:engel:

In alter trockenheit

LIZ

:megaphon:Micha, bitte rühr dich mal wieder:megaphon:..

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Habe es auch benutzt ,ist nicht schlecht !
Seit einiger Zeit benutze ich aber Saliva Mundspray da ich schon eine gute Speichelbildung habe und nur einen trockenen Mund bekomme wenn ich viel spreche.
Gruß Wolfgang