AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ilka,
erst jetzt fällt es mir auf, du hast als frau ja auch eine andere Schriftfarbe.
dass ich deine brille für rot gehalten habe, liegt wahrscheinlich an der rotkarierten Bluse

Schönes, heute ja wieder sonniges, wochenende dir und allen im forum

LIZ, links noch immer weitgehend blind

PS:
@Wangi
es freut mich für guntram und Anne, dass du, Wangi ihnen so wertvolle Tips geben kannst.

@all, besonders Anne und guntram
Ich persönlich habe ja den Eindruck, dass Anne nicht gerade in der kompetentesten klinik behandelt wird::pftroest:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi,

vielen Dank für die Tipps.

Mit dem Rucksack, Pumpe mit Akku, das werde ich mit meiner Frau besprechen sowie das langsame laufen lassen der Flüssignahrung.

Wegen der Übelkeit bekommt sie auch MCP und Zofran sowie für die ersten drei Tage auch noch Emend.
Bromelain bekommt sie wegen der Schwellungen. Die sollen dadurch abklingen.

Na ja, mit der Motivation ist das so eine Sache, wenn man so einen blöden Rückschlag mitgeteilt bekommt.

Sie ist von Natur aus sehr positiv eingestellt und wir (Familie) werden sie wieder aufbauen, damit sie nicht in ein tiefes Loch fällt.
Heute ist sie ganz gut drauf (2. Antikörper- u. Chemo war gestern) und im Moment hat sie auch keine Schmerzen (Hals und Kopfbereich).

In der nächsten Woche werde ich einen Termin bei einem TCM-Arzt wahrnehmen und mal sehen, was dieser Arzt noch für Möglichkeiten sieht, ihr gutes zu tun.

Danke nochmal und ein sonniges Wochenende wünscht

Guntram

Hallo Ursa2,

tja mit der Klinik, das kann ich nicht wirklich gut beantworten.

Wie soll man vorher wissen, ob die Klinik die allerbeste Klinik für die OP eines Zungenkarzinoms ist?
Die Empfehlung kam von ihrem HNO-Arzt. Selbstverständlich haben wir uns von der Krankenkasse Adressen geben lassen, als auch im Internet nachgesucht und auch noch einen anderen Arzt gefragt. Ärzte sagten diese Klinik. Internet und Krankenkasse sagten viel, aber was ist richtig und auch gut? Die Klinik macht ca. 80-90 OPs pro Jahr in diesem Bereich und ist auch auf Krebstherapie ausgelegt.

Einen wirklichen Vergleich, als nicht Fachmann/-frau (Arzt), kann und konnten wir nicht tätigen. Dafür fehlte uns einfach die Kompetenz und somit musste eine Entscheidung getroffen werden, da sich der Zustand meiner Frau (nach der Biopsie) rapide verschlechterte.

Ich könnte sicherlich viel über die Ärzte/Behandlung etc. schreiben, aber das wäre nicht fair und gehört auch nicht hierher.

Fakt ist: Der Krebs konnte durch die OP (Transplantation), Chemo- und Strahlentherapie nicht aufgehalten werden!

Der Krebs wirkt sich bei jedem Menschen anders aus :o.

Doch die Hoffnung werden wir nicht aufgeben. Deshalb habe ich ja nach Euren Erfahrungen und was euch geholfen hat gefragt.

Eine sonniges Wochenende wünscht Dir und allen Lesern

Guntram

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

heute wurde mit dem Cortison begonnen. Jetzt heißt es abwarten, was die Blutuntersuchungen weiter ergeben und die Nervenwasserentnahme ergeben hat.

Ich hoffe, dass nach einem sonnigen Samstag ich auch morgen mit dem Infusionsgerät auf dem Balkon sitzen kann.

Nadine, Liz und Mischka: Euch eine gute Nacht

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Liz,

ich gebe nur etwas zurück ;)


Hallo Guntram,

sehr gern geschehen.

Der Rucksack und die Pumpe waren eine grosse Erleichterung für mich.

Und du hast absolut Recht, der Krebs hat bei jedem von uns andere Spuren hinterlassen und verschiedene Auswirkungen

Liebe Grüße

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben,
Hallo Guntram,

Ich hatte auch leider größere Probleme mit der Chemoübelkeit. Letzlich lief ich nur noch mit Vomex, MCP und vor allem auch Ondansetron in der Tasche herum und nahm das alles nach Bedarf ein.

Zusätzlich verbrachte ich den Tag nach der Chemo einige male auch wieder in der onkologischen Ambulanz und bekam Vomex und MCP per Infusion.



Hallo Ilka,

wow, schönes Photo von dir. :)



Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

ab heute wurde die Cortisondosis nochmal erhöht. Ich bin jetzt von 1 auf 2gramm am Tag, richtig gelesen es sind Gramm und nicht Milligramm. Am Donnerstagmorgen bin ich aus dem KH raus und gehe am Dienstag (10.06) nach Pfingsten wieder rein, auf die Schmerzabteilung für 2-3 Wochen.

Irgendwas muss endlich mal gegen die Schmerzen gefunden werden, wenn das Oxycodon mit 60mg am Tag schon nicht mehr wirkt.

Meine TU-Nachsorge wurde vom 12.06 auf den 07.08., nach unserem Urlaub, verschoben. Die letzte Untersuchung sah ja gut aus und das PET/CT war auch in Ordnung. Ich mache mir da keine Gedanken,:smiley1:wirklich nicht.

Egal wie, wir freuen uns auf jeden Fall schon auf unseren Urlaub auf Föhr.

Den Neuen ein trauriges „Willkommen“.

Lytha, es ist immer wieder schön von Dir zu lesen, vor allen Dingen, dass es Dir gut geht.:knuddel: Es sind auch noch einige "Ältere", die sich nicht mehr rühren und ich will das als gutes Zeichen deuten.

Freunde, genießt das schöne Wetter und für den der darf, gebe ich einen aus :prost:
Liebe Grüße
:winke:Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

zwar stimme ich dir zu, dass wir es als positives zeichen nehmen sollen, wenn jemand sich lange nicht mehr gerührt hat.

Aber Hilla mit ihrer häufigen Präsenz in Kliniken sollte sich schon mal rühren.
Und MICHA hat ja versprochen , sich in einigen Tagen zu rühren, jetzt sind es schon Wochen.
Also freunde, rührt euch mal wieder:megaphon:
Das megaphon mag nicht mehr.

Einen schönen Abend
die weiterhin links blinde
LIZ
AuK ER: Wiedervorstellung nächsten Dienstag, weiter 5x/d Cortisontropfen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja, und ich komme auch wieder. Nur,- es ist z.Z. dauernd etwas anderes. Und dann muss ich ja nebenbei auch immer noch arbeiten. Ich bin immer schnell müde und vor allem absolut lustlos !

A b e r........... ich komme wieder 1

Allen alles gute und so,
und danke für das Interesse, ist immer ein schönes, ein etwas aufmunterndes Gefühl, wenn nach einem gefragt wird.

Gott zum Gruß und stete Kampfbereitschaft

Micha
:prost:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke Micha, für die Rückmeldung
:D

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Ilka
euch einen schönen Urlaub. Usedom ist wunderschön, wo fahrt ihr den hin?

morgen bekomme ich meinen Therapieplan, und ich merke ich bin heute nicht so gut drauf, ich habe doch ganz schön Angst was da auf mich zu kommt.
aber ihr habt es doch auch alle geschafft, also schaffe ich es auch.
viele Grüße Inka

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

ich komme gerade vom CT und bin mir nicht so ganz im Klaren, was ich davon halten soll. Sein erster oberflächlicher Eindruck vom raschen und eiligen Durchblättern der Bilder war ein okay - aber dann begann er sehr ausführlich, mir zu erklären, daß ein CT keine 100%ige Gewißheit sei, daß manche Veränderungen im CT gar nicht abbildbar seien, usw.

Naja... nehmen wir es erstmal als ein "Okay", denke ich.


Liebe Grüße und Knuffel an euch alle,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lytha,
würde ich auch sagen. Nehmen wir´s erst mal als Okay.

Alles Gute

Liz mit nur einem sehenden Auge

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lytha,

ich würde auch sagen nimm es als "OKAY".

Vielleicht will der Radiologe noch ein PET/CT hinterherschieben.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

Urlaub ist zu Ende und die ersten Arbeitstage liegen hinter mir.
Als wäre es nie anders gewesen.

Zum Glück ist alles weiter im grünen Bereich und ich hoffe das alle, besonders die, die erst seit kurzem, leider auch in dieser Runde vertreten sind, dies auch so sagen können oder bald sagen können.

Schöne und wahrscheinlich sommerliche Pfingsttage wünscht

Tifflor

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

nein, ein PET-CT wollte er mir wohl nicht verkaufen. Dabei wäre die Strahlenbelastung zu hoch.

Naja. Bis jetzt hat er sich noch nicht telefonisch gemeldet, also gehe ich davon aus, daß nichts auffällig war und es ein Okay ist. :)

In 2 Wochen dann noch Onko-Nachsorge und dann ist erstmal wieder Ruhe bis zum 1.10. (MKG checkup).


Viele Grüße,
Lytha

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hallo an alle
ich bin heute voller Angst zu der Tumorkonferenz gefahren, und dann geschah das Wunder. Ich bekomme keine Bestrahlung, ich muß aller vier Monate zur Kontrolle, darf jetzt zur Kur fahren, bekomme Logopädie und ich denke die Op wunden werden wieder heilen, irgendwann wird der Mund wieder gerader sein und pürriertes Essen schmeckt ja auch ganz gut. Vielleicht wird das auch wieder etwas besser. Oh ich bin so froh. Ich wünsche allen die so viel Schlimmer dran sind als ich, auch eine gute Heilung und das ihr die Krafthabt all die schweren Wege zugehen. Ich kann es noch gar nicht begreifen, und bin so dankbar euch allen die an mich gedacht haben.

war schon mal jemand in Bad Sooden-Allendorf /Kassel zur Kur?
ich bin heute so glücklich
Inka

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

morgen früh geht es erstmal bis zum Dienstag nach Pfingsten nach Hause.
Ich bin froh für ein paar Tage kein KH zu sehen.
Die Kortisonstöße mit 1-2 Gramm haben nichts gebracht. Jetzt muss ich am Dienstag erstmal mit der Entgiftung anfangen und dann gehen die Versuche mit einem neuen stärkeren (besseren) Schmerzmittel los.

Lytha: Nimm es jetzt als: Alles in Ordnung!!!:knuddel:


Inka:
:megaphon:Wunder gibt es immer wieder!!:smiley1:
Ich freue mich ja so mit Dir. Jetzt kann es keinen Gedanken mehr ans aufgeben geben, sondern nur noch der Blick in die Sonne ohne einen Schatten. Über den bist Du gesprungen und hast jetzt die Sonne im Gesicht.

Liebe Grüße an Euch alle.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

man kommt ja fast nicht zum nachlesen.....
jedenfalls wollte ich mich nach meinem urlaub im waldviertel kurz melden. ich war für 10 tage heilfasten, sprich sechs tage davon nur tee, gemüse und obstsäfte, eigentlich dachte ich, das würde sicher eine herausforderung werden, nachdem ich ja monatelang nur über die sonde ernährt wurde, aber es war wirklich kein problem. villeicht fiel es mir letztlich deshalb so leicht, weil ich aus erfahrung weiß, dass man nicht so schnell verhungert :cool2: der effekt den ich mit nach hause genommen habe, meine pnp, die mich auch nach knapp drei jahren immer noch begleitet hat sich verbessert und die morgentlichen schleimattacken sind weniger geworden. vom wohlfühlmodus den ich mit nach hause genommen habe,sag ich nur kurz, einfach herrlich. es ist für mich ein zeichen, dass ich trotz all meiner unzulänglichkeiten in einem neuen alltag angekommen bin.

nächste woche gehts mit tochter und enkelbaby für eine woche an die adria, darauf freu ich mich ganz besonders.

ich schicke euch allen ganz viele liebe grüße

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Inka

Ich war schon 2 mal in Bad Sooden-Allendorf in der Sonnenbergklinik. Ist schon ein paar Jährchen her aber damals fand ich es sehr gut, das Essen auch super und die Gegend sehr schön, bin damals jeden Tag im Wald dort rumgelatscht..

Weiterhin viel Glück und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Herzlichen glückwunsch Inka:prost:

Wenn dir schon die Neck-Diis nicht erspart blieb, dann wenigstens der horror der bestrahlung.
Darf ich fragen, wie sich dein Zungengrundtumor nennt, vielleicht Mukoepidermoidkarzinom?
Dabei hilft nämlich bestrahlung nicht, hab selber so ein Ding gehabt

Alles gute und eine schöne AHB
LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liz,
ab ins Bett.

Augen schonen.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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hallo Ursa
mein Zungentumor nennt sich Plattenepitehl Ca.
Der Arzt sagte ich soll meiner Zahnärztin so danken, dass sie mich immer wieder zu einem Arzt geschickt hat und das es ganz am Anfang bemerkt wurden ist. Und das mache ich auch. Ich hoffe jetzt kommt er wirklich nicht wieder.
ich bin heute so wach ich komm gar nicht zur Ruhe
viele Grüße Inka

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

seit heute nachmittag aus dem KH wieder zu Hause. Am Dienstag nach Pfingsten geht es dann zur Entgiftung wieder für 2-3 Wochen ins KH und dann wird auf ein neues Schmerzmittel eingestellt.
Opiate wirken nicht mehr und dann ist der Urlaub angesagt.

Ilka: Ich schicke Dir über Pfingsten ein paar Unterlagen und Adressen für Euren Urlaub.

Allen einen schönen Wochenausklang.
Hoffentlich knallen die Temperaturen nicht wirklich in die angekündigten Höhen von über 30 Grad.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Euch allen ein schönes, sonniges, ruhiges und vor allem möglichst schmerzfreies Pfingstwochenende.

Boebi, genieße das WE zu Hause und Grüße Deine liebe Frau von uns.

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Ich wünsche euch allen auch ein schönes Pfingstfest bei diesen sommerlichen Wetter
Inka
ich merke mit dem Handy ins Internet ist nicht so einfach, die Schrift ist zu klein.
Ich wünsche euch allen auch ein schmerzfreies sommerliches Pfingstfest.
Hier bei uns ist jetzt WGT und in der ganzen Stadt schweben die schwarzen Menschen vorüber. Es ist immer eine Augenweide und mann kann in eine andere Welt eintauchen.
Ich hoffe meine Fäden in der Zunge tun nicht so weh und ich kann mit hingehen. Kann man mit etwas spülen damit sie sich schneller auflösen? Mein arzt sagte je nach Stoffwechsel kann das bis 70 Tage dauern.
Habt ihr da Erfahrungen
viele Grüße an alle Inka

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Hallo Freunde,

euch allen ein schönes schmerzfreies Pfingstfest.
Wir werden die Feiertage zuhause genießen.

Nadine: Die lieben Grüße gehen ebenfalls an euch zurück. Habt schöne Tage!

Anhe: Falls du das hier liest. Dir ein besonders schönes ruhiges Pfingsten. Ich vermisse dich hier im KK.:knuddel:

Es wäre schön und beruhigend mal wieder von unseren „Älteren“ eine Reaktion zu :megaphon:hören, dass es ihnen gut geht.

Euch allen alles Liebe.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo zusammen, wollt mich auch mal wieder melden. Die gute Nachricht: Es gibt mich bei all meinem gesunheitlichen Pech immer noch ;) Die weniger gute: Ich lieg mal wieder in der Klinik mit ner schweren Lungenentzündung die ich mir wohl durch mein von den vielen Chemos zerschossenen Immunsystems eingefangen habe.
Mein Bronchialkarzinom ist durch die Chemos zwar vollständig zurückgegangen, also Vollremission, aber es ist trotzdem "verdächtiges Gewebe" zurückgeblieben und mit hoher Wahrscheinlichkeit haben sich im Schulterbereich lt. Knochenszintigramm Knochenmetastasen gebildet, die Gesamtaussichten sind also nach wie vor ziemlich trübe bis düster.
Weiterhin machen mir die Folgen meines Schlaganfalls Ende August 2013 immer noch schwer zu schaffen, der linke Arm und die Hand will so gar nicht und ohne Rollstuhl geht auch noch nicht wirklich was :(
Tja so siehts bei mir aus. Euch allen frohe Pfingsten! :)
lg
Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hey chili,
wie schön, dass du dich wieder meldest!
ich wünsch dir so sehr, dass sich deine lungenentzündung vertschüßt u es positiv für dich weiter geht, mir kommt vor in dir steckt ganz schön viel chili :D

allen anderen auch ein liebes hallo von mir - ich bin nicht weg nur leise ;)

@boebi
ich weiss nicht ob hier überhaupt noch irgend jemand moderiert - falls nicht könnte ich das ja ev. übernehmen, hab ja sonst nicht viel zu tun :rolleyes:
ich kann mir glaub ich nicht wirklich vorstellen was du an schmerzen zu ertragen hast, aber ich wünsche dir so sehr, dass sie weniger werden!

@micha
was haben sie dir nur angetan?
berichte doch mal was genau passiert ist u ob es dir mittlerweile wieder besser geht!? ich wünsch es dir jedenfalls von herzen!

u allen anderen hier sowieso nur das allerbeste :knuddel:

so, das war mein wunschkonzert für euch
(TV-Sendung mit Peter Alexander)
https://www.youtube.com/watch?v=VvIGjvLpOPw

lg heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Chili,
schön von Dir zu lesen. Das was zu lesen ist, ist natürlich wieder alles andere als schön, aber hey, Du weißt doch, aufgeben ist nicht! Sei weiterhin so tapfer und halte gut durch.
LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@all,

danke an Alle für Euer herzliches Willkommen.

Am Donnerstag war ich mit Anne63 beim TCM-Arzt und er hat sich ein Gesamtbild von ihr verschafft. Er hat eine erste Akupunkturbehandlung durchgeführt und es soll jetzt jede Woche eine Akupunkturbehandlung durchgeführt werden. In den nächsten Tagen bekommt sie noch homöopathische Mittel zugesandt, die sie über die PEG einnehmen soll. Mal abwarten was es auf Dauer bringt.

@Wangi,

Die Übelkeit ist zurückgegangen. Danke nochmals für die Tipps.

@Ilka,

Usedom ist eine schöne Insel. Wir waren schon 4 x auf Usedom (Bansin und Ahlbeck. Man kann dort richtig gut entspannen und auch viel mit dem Fahrrad unternehmen. Euch viel Spaß und vor allem gutes Wetter.

@Inka,

beim 1. Mal hat es ca. 10 Tage gedauert, bis sich die Fäden aufgelöst haben. Beim 2. Mal ca. 14 Tage. Meine Frau hat keine Spülungen und Hilfsmittel verwendet. Sie sollte auch nichts über den Mund einnehmen.

Euch allen hier im Forum schöne warme erholsame Pfingsten

Guntram

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Guntram
danke für die Info, bei mir waren es jetzt schon drei wochen und heute habe ich es nicht mehr ausgehalten und bin in die Klinik und hab mir die Fäden ziehen lassen. Leider hab ich eine dicke Entzündung und bekomme jetzt wieder Antibiotika, wenn es bis Mittwoch nicht besser wird muss ich wieder stationär. Ich hoffe es wird besser.
Inka

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Der Tag ist fast vorbei Tifflor,

ich hoffe, Du hattest einen schönen Geburtstag.
Dir alles Gute und das bei Dir weiter alles so im grünen Bereich bleibt.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ui, da bin ich zwar jetzt ein kleines bisschen spät dran - aber trotzdem

ALLES LIEBE ZUM GEBURTSTAG TIFFLOR :prost:
u weiterhin alles gute für dich!

hat es dir in der steiermark gefallen? wo warst du denn?
ich bin ja auch ein stmk-fan obwohl ich noch gar nicht so oft dort war
aber das möchte ich ab jetzt ändern :D
hab mich selten wo so wohl gefühlt

lg heidilara