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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Nun scheint sich bei meinem Freund die Sache mit dem übermäßigen Speichel auch erledigt zu haben, er hatte die ersten Anzeichen der Mundtrockenheit, es schlägt also um.
Aber er hat ein anderes Problem. Jetzt, wo er doch wieder mit dem Essen anfängt, stellt er fest, dass er die Kiefer nicht auseinander bekommt. Er schafft es geradeso den Löffel zwischen die Zähne zu schieben. Versucht er es vorsichtig mit Gewalt, kracht es im Kiefergelenk und tut eine ganze Weile weh. Kann mir jemand sagen, ob das auch ein Nachwirkung der Bestrahlungen ist oder ob es einfach durch die wochenlange Schonhaltung kommt und er langsam üben sollte? Gisella

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Gisella,

wodurch es genau kommt (Bestrahlung/Schonhaltung), kann ich leider auch nicht sagen, aber es scheint völlig normal zu sein. Mein Physiotherapeut riet mir, Übungen zu machen. Mund auf und zu, Unterkiefer hin und her bewegen. Im Laufe der Monate ist es bei mir etwas besser geworden.

Grüße
Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo yellow,
schön dass es dir so gut geht. mir gehts auch gut. von frühjahr aber hier keine spur, eher schneefall (doch noch, hätte ich nicht gedacht).
@gisella: ich kenne das mit dem mund auch, bei mir get der mund nicht mehr so weit auf wie vor der erkrankung. aber da liegt eher an den vernarbungen durch die operation im mund und nicht an den gelenken. natürlich kann das auch nach einer zeit der schonhaltung eintreten, wie claus gesagt hat.

liebe grüsse an alle
euer (allmählich eingeschneiter) ;) atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Atlan und Yellow,
hallo alle zusammen,

mir gehts auch relativ gut, die Nerven liegen allerdings auch blank, immer wenn sich irgend was an der Zunge tut oder ein Kontrolltermin ist......einen "Befund" gibts glücklicherweise nicht.Blöderweise hat sich jetzt eine Speicheldrüsenzyste gebildet. Das hat zwar mit dem Krebs nichts zu tun und ist absolut harmlos, muss aber trotzdem entfernt werden. Das nervt mich ein wenig,

Liebe Grüße
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo reinhild,
das kenne ich. wenn man denn da sitzt und auf seine kontrolluntersuchung warte schießen einem 1000 ängste in den nacken und alle schrecklichen gedanken gehen einem durch den kopf.
welche speicheldrüse ist bei dir betróffen? muss die ganze speicheldrüse entfernt werden?
liebe grüss
der (schon wieder aufgetaute) atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,

eine kleine Speicheldrüse am Zungenrand. Leider muss sie mit raus, sonst würde die Zyste immer wieder kommen.

Viele Grüße
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Frank,

mit dem Aussehen des OP-Bereichs bin ich sehr zufrieden, mein Doc auch. Ich war natürlich immer vor dem vereinbartem Kontrollterminen da, weil ich seit der letzten OP doch Angst bekommen habe.
Allerdings scheint die Beweglichkeit immer noch eingeschränkt zu sein. obwohl ich regelmäßig Zähne putze und abends zusätzlich mit Zahnseide habe ich massiv mit Zahnstein zu tun. Von daher beunruhigt mich das, dass eine Speicheldrüse jetzt raus muss.
Mein derzeitiger Zahnarzt glaubt mir nicht, dass ich regelmäßig Zähne putze und noch dazu mit einer elektrischen und mit Zahnseide. Er hat mich etwas grob angepflaumt. Dass ich im Mundraum eine OP hatte, hat ihn irritiert, ihm ist nie was aufgefallen. Hä???? dann weiß ich ja, was ich von ihm zuhalten habe, denn beim letzten Zahnarzttermin, einen Monat vor der OP,war dort schon was zu sehen und überhaupt, ist die ganze Seite vernarbt, peinlicherweise auch noch an der Seite, an der er an den Zähnen gearbeitet hat. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass ich diese Erkrankung im Erhebungsbogen vor der ersten Untersuchung angegeben habe.

Viele Grüße
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo reinhild,
das ist ja ein komischer knabe dein zahnarzt. aber ich glaube das problem ist, dass man nur noch "fachidioten" vor sich hat. keiner kann mehr zusammenhänge sehen, oder will das. es wird doch auch explizit dazu geraten, kontrollen auch beim zahnarzt vornehmen zu lassen. komisch komisch, aber hauptsache dir geht es wieder gut. das ist doch schön. weiterhin alles gut.
liebe grüsse
der (jetzt richtig) eingeschneite atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Atlan,
das hat mich auch schockiert, dass der ZA so wenig Ahnung hat. mein früherer Zahnarzt hat mich zumindestens drauf aufmerksam gemacht, dass dort was ist, was ein Spezialist sich mal ansehen sollte.....leider ist er über 100 km von meinem Wohnort weg.
ich sehe das auch so wie Du, viele sehen keine Zusammenhänge mehr.
Viele Grüße aus dem sonnigen, aber saukalten Hannover
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

:winke: Hallo Yellow,
Hallo Atlan,
Hallo Reinhild,
ich habe mich schon länger nicht mehr gemeldet schaue aber regelmäßig ins Forum. Schön dass es euch gut geht.
Bei mir ist nun ziemlich genau 1 Jahr vergangenen seit der Diagnose Zugenrand-karzinom (T1) . Es geht mir inzwischen wieder sehr gut die Operationsnarben sind optimal verheilt und auch die Beweglichkeit der Zunge ist fast wieder ganz hergestellt. Auch bei mit war es damals so dass ich die Stelle an der Zunge an der das Karzinom sich entwickelte zuerst meinem Zahnarzt zeigte. Er sagte das wäre nichts und gab mir den Tipp mit Salbei zu gurgeln. Als ich ihm dann einige Monate später von meiner Krankheit erzählte reagierte er ziemlich barsch und meinte wenn da was gewesen wäre hätte er es sicherlich erkannt er habe in seiner Laufbahn schon sehr viele Karzinome gesehen er kann sich sowas nicht erklären. Tatsache ist aber dass anscheinend viele Zahnärzte in diesem Gebiet völlig ahnungslos sind, obwohl uns die HNO- Ärzte immer wieder darauf hinweisen dass die Zahnarztbesuche
für uns Betroffene äüßerst wichtig sind. Fazit ist ich bin immer noch auf der Suche nach einem Zahnarzt der in diesem Gebiet Erfahrung hat und der meine
Krankheit auch mit der nötigen Sorgfalt beobachtet.
Viele liebe Grüße an Alle
Greta :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo greta,
schön dass du dich mal wieder meldest und das es dir so gut geht. ich wünsche dir von ganzem herzen, dass es so bleibt. es ist echt traurig, so angeahren zu werden, nachdem man diese schwere erkrankung überstanden hat. einfach nicht zu fassen. bei mir hat ja der hausarzt geschaut wie ein auto ohne schweinwerfer, als ich ihm nach den überstandenen operationen die geschichte erzählte. der hatte mich noch ein 1/4 jahr vorher wegen des dicken lymphknotens am hals ausgelacht. und ein anderer hno-arzt bei den ich vorher war, der hat das karzinom erst gar nicht erkannt, sondern mich mit einen antibiotikum nach hause geschickt. als ich den dann mal wiedergetroffen hatte, hatte der schon gehört, was passiert war. da machte der kerl mich an und meinte ich hätte ja geraucht und sozusagen selber schuld. er könne ja nicht bei jedem patienten eine pe machen. na ich sagte, dafür, dass ich krank geworden bin, kann er ja nichts, aber erkennen, dass wäre schon schön gewesen.
na ja leute, schwamm drüber. man wll ja uch nicht nachtragend sein.
liebe grüsse an alle
euer (wieder eingeschneiter und vor kälte bibbernder) atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo freunde,
euch allen ein sonniges und hoffentlich bald mal wieder wärmeres wochende.
euer (immer noch vor kälte bibbernder) atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo liebe Leute,

mein Freund Jörn und ich als Begleitperson sind zur Zeit in der AHB in der Cecilienklinik Bad Lippspringe... super!
Sehr zu empfehlem.
Wir sind jetzt seid 10 Tagen hier und ich habe selten solch eine gute Kommunikation zwischen Ärzten und Pflegerpersonal erlebt, jeder weiss was der andere tut, man muss nichts nachfragen, das klappt hier einfach reibungslos.
Obwohl mein Freund von seiner Zungenfunktion nicht mher viel erwarten kann und er vermutlich für immer auf eine PEG angewiesen bleibt, eröffnen sich hier Möglichkeiten und Techniken im Bereich Logopädie, von denen wir trotz bereits erfolgter logopädischer Maßnahmen noch nix ehört hatten.

Es gibt da ein Gerät names Logo-Roll zum trainieren der Zungen-Lippen-und Wangenmuskulatur, kostet ca. 20 Euro, wird nichts von den Kassen bezahlt.
Wer die Bezugadresse möchte kann mich gerne Fragen unter manumessage@web.de (da man hier glaube ich keine Werbung machen darf?)
Unsere sehr kompetente Logopädin hällt dies für ein sehr sinnvolles Gerät, womit man einiges erreichen bzw. verbessern kann.
Wir warten aufs Päckchen und mein Freund will dann damit üben.

Neben täglicher, sehr hilfreicher Logopädie bekommt er Massagen im Schulter-, Halsberreich aber keine Lymphdrainage (empfiehlt der HNO nicht), Krankengymnastik, Inhalation, Ergometertraining, Fussreflexzonenmassage und Schmertherapie, Ernährungsberatung(PEG), Themenbezogene Seminare und natürlich verschieden Diagnostik.
Die haben hier noch viel mehr im Angebot
Sein langandauerndes Magenproblem haben die hier schon am zweiten Tag in den Griff bekommen.
Jedem Gast wird psychologische Hilfe Angeboten auch autogenes Training etc.

Ein motiviertes Team gibt einem das Gefühl, das immer noch irgendwas geht und die bemühen sich sehr.

Der Chef von dem Laden hier, der Prof. Lübbe hat übrigens den "blauen Ratgeber" zur Palliativmedizin mitentwickelt, nur mal als Randinfo...die blauen Ratgeber sagen bestimmt allen krebspatienten was und wenn nicht...die sind umsonst und sehr wichtig!

Ich hoffe das die Rehabilitation weiter Fortschritte macht udn positiv verläuft.

Anschliessend findet ein CT in unserem Heimatort statt, drückt uns bitte die Daumen, dass wir es überstanden haben, da wir nicht wissen, ob die Radiochemo Erfolg hatte.

Liebe Grüße aus Bad Lippspringe! Manu!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo manu,
ich drücke beide daumen ganz fest. hofffentlich wird alles gut. so positiv wie du aus der kur berichtest, das kann ja nur etwas werden. ach wäre es doch immer so, wenn man zur kur fährt, das wäre etwas.
es ist echt toll für euch - ich freue mich richtig mit.
liebe grüsse
( der langsam frühlingsgelaunte) atlan