Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

als ich gerade Deine Mails gelesen habe, kam mir das Frieren.
Aber nicht weil Du in die Arktik fährst, sondern vor Freude für Dich, daß Du Dir endlich Deinen Traum erfüllst.
Ich wünsche Dir, daß es genau so wird, wie Du es Dir seit langem vorgestellt hast und Du viele "Weißbepelzte" beobachten kannst und nette Menschen kennenlernst.
Vielleicht helfen Dir ja auch die vielen neuen Eindrücke und der Klimawechsel (auf dem Eisbrecher selbst ist es doch bestimmt kalt ???) mit den Schmerzen besser klar zu kommen.
Trotzdem lieber ein paar Medis mehr in Reserve mitnehmen :-)

@liebe Birgit,

auch von mir festes Daumendrücken, daß sich der Knoten als harmlos erweist und nichts mit dem CUP-Syndrom zu tun hat.
Ich glaube es ist alles noch viel schlimmer, wenn man allein
ist und seine Ängste mit niemandem teilen kann.
Aber hier bei uns wirst Du mit Sicherheit immer Beistand
finden.

An Alle ein schönes Restwochenende
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub auf der Kapitan Dranitsyn, http://www.cosgan.de/images/smilie/v...edene/a065.gif habe mir den Reiseverlauf angesehen und es ist einfach toll was da geboten wird. Hier kannst Du eintauchen und genießen, wäre ich sofort mit dabei, muss allerdings auf meine Tochter Rücksicht nehmen und na ja der Preis??? Aber wie heißt es so schön… Man gönnt sich ja sonst nichts!! Also lass es Dir gaaaanz gaaanz gut gehen und auch mal so richtig verwöhnen. Du hast es Dir wirklich verdient!
Alles Liebe für Dich und liebe Grüße an alle
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

liebe anja,

wollte im chat hallo sagen, aber leider komme ich dort nicht rein, bzw. sehe nichts obwohl
mein name in der liste steht, so kann ich mich auch nicht wieder ausloggen. schade.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

liebe anja,

wollte im chat hallo sagen, aber leider komme ich dort nicht rein, bzw. sehe nichts obwohl
mein name in der liste steht, so kann ich mich auch nicht wieder ausloggen. schade.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

liebe anja,

wollte im chat hallo sagen, aber leider komme ich dort nicht rein, bzw. sehe nichts obwohl
mein name in der liste steht, so kann ich mich auch nicht wieder ausloggen. schade.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
ja hab gesehen das du versucht hast in den Chat zu kommen. Deinen Namen sah man nicht auf der Liste, du bist nur immer wieder "raus" gegangen. Naja wer weis woran das lag.
Hast ja meine mailaddy.
Wenn wir uns nicht mehr schreiben vor Deiner Abreise, wünsche ich Dir schon jetzt einen wunderschönen Urlaub.
Liebe Grüße von Anja

AW: Cup-Syndrom
 

hallo an alle,

man hier ist ja alles neu,mußte mich erstmal durchwühlen, leider habe ich das letzte e bei elke vergessen,muß ich dann noch mal ran,

wie ich sehe geht es den meisten unverändert ,schön ...

eva-maria ,warst du schon im urlaub?weiß nicht mehr so genau ob du jetzt schon warst oder erst fährst,glaube aber vom gefühl her das es dir soweit ganz gut geht,

anna,du wirst bestimmt noch im eis sein,hoffentlich geht es dir gut,

bärbel und barbara wie ist denn bei euch so die lage,ich hoffe das es allen gut geht,

raipa schön das du auch wieder mal da bist,ja und anja auch schön dich noch mal zu lesen,


morgen gehe ich wieder arbeiten ,mein urlaub ist vorbei,
wie ihr wißt war ich für ein paar tage in belgien, wo ich auch mit meinen eltern sehr oft urlaub machte, ich hatte ja ein bischen angst davor das ich an den alten plätzen und an der ferinwohnung heule wie ein schloßhund (was ich aber auch nicht schlimm finde,hatte nur angst das dieser herzschmerz der einem das herz zereißt wieder kommt),da sich ja bald die endphase vom krebstod meinens papas jährt und das 1.jahr ohne meinen pa bald vorrüber ist,und ich doch wieder etwas traurig war und alles noch mal hoch gekommen ist,

aber wißt ihr was ,dieser besuch gemeinsamen plätze und auffrischen der erinnerungen ,waren wunderschön,sicher sind mir auch hier und da kleine tränchen runtergekullert ,aber so ist es eben wenn man jemanden sehr lieb hatte,

ich glaube durch diese reise (auch in die vergangenheit) habe ich zumindestens meine trauer überstanden ,ich muß sagen ich fühle mich wieder so wie ich vor der krebserkrankung meines vaters war ,klar ist natürlich das mein leben aber anders ist seit dem tod meines vaters ,

ich hoffe das ich allen die in letzter zeit einen lieben menschen verloren haben ein bischen hoffnung geben kann ,das der tag kommt wo mann es überstanden hat,(das ende der trauer heißt ja nicht das man nicht mehr an den verstorbenen denkt),und hoffe das es euch dann auch wieder so gut geht wie mir ,

und allen die am kämpfen sind wünsche ich das ihr es schafft ebenfalls wie raipa ,

so jetzt wünsche ich euch allen noch einen schönen restsommer (wenn er noch kommt)

viele liebe grüße

elke

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo alle zusammen, besonders Raipa, Bärbel und Anna,
wollte mich nur einmal kurz melden. Sind gestern aus dem Urlaub zurück gekommen und es geht meinem Mann nach wie vor gut. Die Seeluft tut ihm immer sehr gut, vor allem hat er dann weniger Problem mit der Mundtrockenheit. Jetzt im Rheinland geht es allerdings sofort wieder mit dem trockenen Mund los. Aber sonst ist alles bestens. Im September steht die nächste große Kontrolluntersuchung an.
Raipa, Dir wünsche ich schöne Tag und Wochen in Spanien,
Anna, ich freue mich riesig, daß Du die Reise gebucht hast und drücke Dir alle DAumen, daß es klappt und Du den Urlaub genießen kannst,
Bärbel, Dir und Deinem Mann alles Liebe und daß die Therapien ihr Wirkung zeigen und es Deinem Mann bald wieder besser geht.
Allen wünsche ich gute Gesundheit und eine schöne Zeit.
Liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

Hm, es scheint so, daß wir unser eigenständiges Forum bekommen haben. So wie es aussieht, können wir dann direkt auf das Cup-Syndrom gehen (wenn ich das alles so richtig verstanden habe?!) Mal ganz dumm ausprobiere.
Liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

joh, ihr braucht also nicht mehr unter "andere Krebsarten" gehen, sondern einfach zwei oder drei Zeilen tiefer, dort steht dann unser Cup-Syndrom als eigenständiges Forum.

Gruß an alle
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

Hm, jetzt ist es noch einmal geändert worden, jetzt stehen wir ganz oben. Habe uns erst gar nicht mehr gefunden, nur als verschoben. Das wird ja noch richtig gut hier ;-)
Liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,

will mich kurz verabschieden.

Machts gut so lange !

Liebe Grüße an Alle

:) raipa :)

.............. :winke: ................:winke: ................ :winke: ................. :winke:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
solltest Du es noch lesen.... viel Spaß, viel Sonne, gutes Essen, nette Leute und eine schöne Zeit für euch Beide.
Liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,

ich habe gestern einen sehr schönen Spruch in der Zeitung gefunden.
Er soll in Franken an einer Kirche im Altmühltal stehen:

"Herrlich ist der Tod,
da ein End der Arbeit,
eine Vollendung des Siegs,
eine Tür des Lebens und
ein Eingang der vollkommenen Sicherheit."

Ich glaube er sollte denen, die nun trauern und auch den anderen ein kleiner Trost sein. Gerade bei Krebs trifft er, finde ich, wirklich sehr gut zu. Es macht unsere Trauer nicht leichter, aber ein kleiner Trost ist er doch.

Liebe Grüße
Delia

AW: Cup-Syndrom
 

[FONT=Fixedsys]hallo ihr lieben :winke:

endlich habe ich gefunden wo ich mich anmelden muss und so möchte ich mich auch gleich melden, denn ich bin wohlerhalten aus dem urlaub zurück.

es war eine schöne zeit mit vielen interessanten eindrücken und das gefühl boden betreten zu haben wo vorher noch kein tourist war und wohl auch kaum hinkommen wird.

leider haben mich die schmerzen auch im urlaub, gott lob erst zum ende
des urlaubs, ich musste leider eine besichtigung absagen und mich hinlegen, erwischt. in ganzen war der urlaub sehr anstrengend, aber auch wunderschön.

ich hoffe, es geht euch soweit auch ganz gut, man liest ja nicht viel von
euch und so hoffe ich, dies positiv werten zu können?

ganz liebe grüsse :kuess:

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
ich freu mich so, das du wohlbehalten wieder gelandet bist.
Super, das Dir der Urlaub gefallen hat und ich gratuliere Dir, das Du den Schritt getan hast. Diese Eindrücke kann Dir niemand mehr nehmen.
Freu mich, Dich wieder hier zu haben.
Liebe Grüße von
Anja

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

es ist sehr ruhig hier geworden und ich weiss nicht,
ob ich das positiv oder negativ werten soll?

oder ist der eine oder andere noch nicht angemeldet,
wäre schön, wenn ihr das tun würdet, damit unsere
"familie" wieder komplett ist.

liebe anja,

ich habe dir von der waigatschinsel etwas mitgebracht,
dauert nur noch eine weile oder auch länger, denn ich
kann mit den hier gegebenen möglichkeiten die daten
nicht auf den pc spielen und sie als anhang per e-mail
verschicken. also die spannung bleibt ;) .

wünsche allen einen schönen und schmerzfreien tag,
verbunden mit

ganz lieben grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,
schön, daß Du wieder da bist. Ich freue mich, daß Du eine schöne Zeit hattest.
Liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

hallo alle zusammen,

sicherlich sind es die schönen sonnentage, die euch
mehr nach draussen locken, als an den pc :confused:

ich habe mich heute vor der sonne verkrochen, habe
schmerzen und die sonne tut mir dann gar nicht gut.

vielleicht sind es auch schon die aufregungen, dass
ich nächsten montag zur kontrolluntersuchung muss :(

schaun wir mal, ich bin in sachen schmerzen immer
noch nicht weiter und zu der neuen ärztin brauche ich
auch nicht mehr, die will mir nur etwas gegen die
übersäuerung (minimal) im körper geben. allen hilft
das (klingelt in der kasse) nur MIR nicht :weinen:

wünsche allen noch einen schönen tag

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,
mein Mann und ich haben uns drei Tage Auszeit erlaubt und sind ohne Kids in ein schönes Hotel gefahren. Meinem Mann geht es gut, jetzt stehen, genau wie bei Dir die nächsten Kontrollen an und ich muß zum Kernspin des Kopfes da ich in letzter Zeit ständig unter Kopfschmerzen, Vergeßlichkeit, Konzentrationsmangel und Wortfindungsstörungen leide. Hoffe, daß es einfach nur altersbedingt und nicht Metas sind.

Ich drücke Dir die Daumen für Deine Nachuntersuchungen und wünsche Dir so sehr, daß diese Schmerzen endlich in den Griff zu kriegen sind.

Ganz liebe Grüße, auch an alle anderen
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

hallo barbara,

schön dich zu lesen und ich hoffe, ihr hattet 3 wunderschöne tag fernab vom alltäglichen.

für die bevorstehenden untersuchungen drücke ich euch natürlich ganz doll die daumen.

bedint durch die vielen kopfschmerzen, die sich gegenüber früher verändert haben, immer wieder eingeschlafenen fingern nachts, vergessen tu ich auch alles, wenn ichs nicht aufschreibe und wenn ichs aufschreibe schreibe ich es auch noch falsch auf und bringe so alle termine durcheinander. die feinmotorik funktioniert auch nicht so wie es sein soll, mit dem fuss knicke ich oft um, und noch so ein paar dinge und deswegen wollte ich auch ein MRT von kopf und der ganzen wirbelsäule, aber mein hausarzt überweist mich nicht, will mal sehen was der onko-doc dazu sagt.

wünsche jedenfalls allen ein schönes, schmerzfreies wochenende mit viel sonne.

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo Anna, http://www.cosgan.de/images/more/flowers/017.gif
schön von Dir zu lesen und danke für Deine lieben Wünsche. http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/n015.gif
Das mit den Kopfschmerzen und dem eingeschlafenen Arm etc. kenne ich auch. Ich habe das mit dem Arm nachts auch, werde davon wach und es dauert ziemlich lange, bis der Arm aufhört zu kribbeln. Bis auf das Umknicken kenne ich auch all die Symptome, die Du beschreibst - na ja, heute nachmittag weiß ich dann auch mehr.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir eine schöne Woche - wir lassen uns nicht unterkriegen. http://www.cosgan.de/images/more/bigs/i070.gif
Ganz liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

hallo barbara,

ich bin noch auf und kann nicht schlafen, es geht mir zu viel durch den kopf.

auch ich war ja heute beim onko-doc und seit dem stehe ich erst einmal wieder im "regen". blutwerte habe ich nur die normalen, wie leukos ectr. präsentiert bekommen und die waren natürlich auch gut. dieses mal fehlte der tumormaker und da bekam ich eine ausweichende antwort.
beim tasten des operierten LK linke axial alles klar, aber beim tasten rechts axial konnte ich ganz deutlich spüren, dass sich etwas hin und herschob. MIST!!! nun soll ich erst einmal ct vom körper, mamographie
und MRT kopf und wirbelsäule machen lassen. hab ich alle ergebnisse vorliegen, stelle ich mich wieder beim onko-doc vor.

es bricht eine schreckliche zeit für mich an...und ich hoffe nur, das es sich
alles als harmlos herausstellt.

aber leben wir nicht alle von der hoffnung?

barbara, ich hoffe, deine untersuchungsergebnisse sind in ordnung und es rührt nur vom stress her.

wünsche allen eine geruhsame nacht und

liebe grüsse

anna

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,
oh, das ist aber wieder eine schlechte Nachricht - die so ganz doll an den Nerven zerrt und schlaflose Nächte bereite. Mensch Anna - ich drück Dich mal ganz, ganz feste und hoffe mit Dir, daß alles okay ist, und das der Knoten in der Axel von was weiß ich auch immer kommt!!!! http://www.cosgan.de/images/smilie/liebe/h030.gif

Das MRT gestern war in Ordnung, kein Anhalt für Metas bzw Folgeschäden von einem Dachsturz im letzten Jahr. Beim EEG sind wohl irgendwelche Ableitungen nicht ganz in Ordnung gewesen, allerdings habe ich während des EEGs eine große Hitzewelle bekommen und wahrscheinlich hängt das damti zusammen. Die werden das jetzt noch mal dem Prof. vorlegen und dann entscheiden, ob die noch mal ein EEG machen, oder ob es in Zusammenhang mit dem MRT als okay anzusehen ist.

Auf jeden Fall ist mir erstmal ein großer Stein vom Herzen gefallen. Also sind dann all die Symptome einfach nur auf das zunehmende Alter und die Spätschäden der Chemo zurückzuführen.

Anna, ich drücke Dir jetzt ganz fest die Daumen, daß Du ganz schnell die Termine bekommst und auch nciht lange auf die Ergebnisse warten mußt, und das alles okay ist!!! http://www.cosgan.de/images/more/bigs/a170.gif

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,

ich habe eure Seiten heute teilweise gelesen. Mein Mann hat Cup Syndrom (wurde vor 2 Wochen festgestellt) und dadurch natürlich Fragen über Fragen. Jetzt stehen wir vor der Frage, wegen einer PET-Untersuchung. Je mehr ich lese umso weniger weiss ich. Könnt ihr uns helfen? Danke
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Natchen,

schlimm, daß es wieder einen Menschen mit dieser Krankheit getroffen hat. Aber wie Du dann vielleicht auch gesehen hast, es gibt immer eine Chance und wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen.

Du fragst nach Rat und Hilfe. Das ist natürlich jetzt so allgemein schwierig, da jedes Cup anders ist. Denn es ist ein Unterschied, ob Metastasen in den Organen oder in den Lymphen gefunden worden sind, denn danach richtet sich ja auch die Therapie.

Was die PET Untersuchung angeht, handelt es sich ja dabei um die Suche nach dem "Mutter" sprich Primärtumor. Denn danach wird im Anfang der Krankheit immer gesucht. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit hoch, daß der Primärtumor nicht gefunden wird - wenn ist die Prognose besser, da man dann gezielter therapieren kann. Also, wenn euch diese Untersuchung angeboten wird, ich würde sie auf jeden Fall machen lassen!!!

Wenn Du magst, dann kannst Du vielleicht etwas mehr von der Erkrankung Deines Mannes erzählen, dann können wir euch auch gezielter Tipps geben.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch jetzt viel Kraft und Stärke um diese Krankheit zu besiegen! Es wird ein harter Weg werden, aber er lohnt sich auf jeden Fall! Mein Mann ist 2003 erkrankt und es geht ihm heute wieder gut!!! Also, auf keinen Fall den Kopf hängen lassen!!!

Ganz liebe Grüße, auch an Deinen Mann
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

hallo natchen,

es tut mir leid, dass es deinen mann auch erwischt hat und ich würde euch raten, auf alle fälle das PET machen zu lassen, die gelegenheit habe ich nur einmal bekommen, diese untersuchung machen zu können.
jedenfalls drücke ich euch ganz fest die daumen und wünsche euch viel kraft.

hallo barbara,

schön zu lesen, dass man beim MRT nichts finden konnte und so hoffe ich auch, dass dein EEG nichts aufweist.

vielleicht werden wir ganz einfach nur alt :augendreh .

bei mir beginnt nun morgen die serie der untersuchungen und zwar mit CT, montag und dienstag MRT (kopf+ wirbelsäule), donnerstag untersuchung beim ärztlichen dienst des arbeitsamtes und montag darauf mammographie.

nach dem 4. oktober wieder in die klinik zum oko-doc und dann schaun wir mal, notfalls lasse ich wieder etwas schnibbeln :( ,wenn es nicht anders geht.
hatte ja nun 1 1/2 jahre ruhe mit dem mist!!!

allen noch einen schönen tag mit wenig aufregung und wenig schmerzen.

liebe grüsse + ein :remybussi

anna

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben

ja anna ich glaibe auch es liegt am wetter oder an der anmeldung das hier im moment nicht so viel los ist ,

aber schön das es allen soweit gut geht

hat jemand was von bärbel gehört ???

anja 74 wie geht es dir? bei dir ist es ja auch bald 1 jahr her,

ich vermisse papa unheimlich und ein klitzekleines trauer ist wohl noch da, ( denn es ist ja ein jahr her wo er in die endphase kam und das war eine schlimme zeit nicht nur für papa, es war so grausam ihn so leiden zu sehen) sonst würde ich sagen das es mir gut geht,


so jetzt muß ich aber schluß machen habe noch einen termin

ich wünsche euch allen eine schmerzfreie zeit

liebe grüße

elke

AW: Cup-Syndrom
 

http://www.mysmilie.de/smilies/big/img/009.gif
jetzt muss ich mich auch wieder mal melden. Hatten einen wunderschönen Urlaub und ich war in vielen buddhistischen Tempeln und habe gesehen, mit welcher Hingabe die Leute dort beten und Opfer bringen. Sogar ein lebender Elefant war eine Opfergabe. Mein Mann ist jetzt schon fast 5 Monate tot, aber der Schmerz kommt nur noch Intervall-weise und nicht mehr so heftig, mehr in Richtung Wehmut.
Renate ich kann mich nur anschließen, mache ein PET und ich hoffe sehr für Dich, dass der Krebs noch nicht in anderen Organen sitzt wie bei uns. Wir hatten keine Chance, aber jeder CUP ist anders und vielleicht hat Dein Mann ja auch so viel Glück wie die anderen. Ich wünsche es Dir.
Es freut mich, dass bei Euch Anna und Barbara alles soweit in Ordnung ist und ihr dem „bösen Buben“ die kalte Schulter zeigt. Macht weiter so, ihr schafft das.
Um Dich, liebe Bärbel mache ich mir Sorgen, ist mit Deinem Mann alles soweit in Ordnung? Melde Dich doch mal wieder. Hast Du meine Karte erhalten?
Viele liebe Grüße an alle und weiterhin viel viel Kraft.
http://www.mysmilie.de/smilies/big/img/010.gifEva-Maria

AW: Cup-Syndrom
 

:winke: Hallo liebe CUP-Familie,

ich bin froh, endlich wieder bei Euch gelandet zu sein. Ich habe Xmal versucht, ins Forum zu kommen - vergeblich, aber das habt Ihr ja wohl auch alle erlebt. Dann kam unser (Kurz)Urlaub und anschließend ein paar Wochen im Garten, um die letzten Sommertage noch mal richtig zu genießen.

Heute hab ich es dann mal wieder versucht und Gott sei Dank hat es auch geklappt.

Bei uns läuft es zur Zeit ganz gut. Chemo und Bestrahlungen sind schon
seit Mitte August abgeschlossen. Das anschließende Thorax-CT zeigt keine
Progredienz der Tumorplatte, wenigstens etwas. Die Schmerzen sind derzeit mit der Basismedikation recht gut abgedeckt. Das Actiq wurde ja - wie ich
glaube ich schon geschrieben habe - abgesetzt, weil es nicht mehr wirkte.
Jetzt bekommt mein Mann ein trinkbereites Morphin-Präparat für Schmerzdurchbrüche, aber die sind deutlich weniger geworden, so daß er
mit 1 oder 2 Trinkampullen täglich auskommt.
Mit dem Gewicht geht es auch wieder gaaaanz langsam nach oben.
Also können wir dankbar sein, daß wir zumindest mal wieder einen Aufschub
bekommen haben.

Ich habe vorhin nur mal quergelesen, was sich in letzter Zeit hier getan hat.

@ Anna, festes Daumendrücken, daß alle Untersuchungen gut ausgehen und Du endlich jemanden findest, der Deine Schmerzen in den Griff bekommt.

@ Barbara, herzlichen Glückwunsch zum unauffälligen MRT-Befund

@ Eva-Maria, Deine Karte ist noch nicht angekommen. Es freut mich für Dich, daß Du einen schönen Urlaub hattest und es Dir auch im Alltag wieder etwas besser geht.


Mit lieben Grüßen an Alle
Bärbel :winke:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Barbara,

vielen dank für die Antwort und Hilfe. Manni hat seit Anfang des Jahres einen Knoten am rechten Lymphknoten gefühlt. Nachtschweiß, Gewichtsverlust sowie Erschöpfungszustände (die Knochen taten ihm weh). Er ist jedoch erst letzten Monat damit zum Arzt gegangen und dann ging alles sehr schnell. Beim Ultraschall wurden 2 Knoten von 2 und 1 cm entdeckt. Sowie eine Zyste im Kiefer, diese wurde bei der 1. OP am 15.08. entfernt und dann untersucht. Nach 1 1/2 Wochen erfolgte dann die 2. OP, da wurden insgesamt 3 Metastasen entfernt. Auch auf der linken Seite der Lymphknoten am Hals wurde operiert. Jedoch wurde da nichts gefunden. Dann wurden noch schlechte Zähne entfernt.

Nach der 1. OP hat er sich schnell erholt. Doch jetzt nach der 2. OP ist alles anders, er ist schnell aus der Puste. Hat Schlafstörungen.

Nur der Haus- und HNO-Arzt haben uns sehr gut aufgeklärt.

Untersuchungen wie MRT, CT, Spiegelung gleich zweimal und Ultraschall vom Bauchraum wurden auch gemacht. Der Hausarzt hat jetzt noch eine Darmspiegelung veranlaßt, da Manni bis zur Bestrahlung und Chemotherapie Anfang Oktober zu Hause.

Unsere drei erwachsenen Söhne, besonders der Jüngste leidet am Meisten darunter und hat sein ganzes erspartes Geld für eine PET angeboten.

So, jetzt muss ich erstmal Schluss machen. Ich freue mich aber trotzdem, dass ich dieses Forum gefunden haben. Denn viele Dinge werden sich jetzt für uns ändern und jetzt :D machen wir doch noch eine kleine Fahrradtour durch die Lüneburger Heide.

Liebe Grüsse
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

:) Hallo und guten Morgen,
ich bin zum ersten Mal hier, seit Montag weiß ich, dass meine Befunde schlechter geworden sind. Die Metastasen in den Knochen werden immer mehr. Ich bin in einem Zwiespalt zwischen Aufgeben und Weitermachen.

Aber irgendwie sagt mir das geschriebene von Euch, dass kann es nicht gewesen sein. Da ist doch noch mehr Hoffnung als die Ärzte sagen.
Im Moment bin ich dabei alle Informationen zum Cup-Syndrom zusammeln.

Bestrahlungen habe ich hinter mir. Die Chemotherapie wurde geändert und läuft einmal die Woche. Zur Zeit vertrage ich sie ganz gut. Nur die Kraft läßt nach. Ich darf leider nicht viel rumlaufen.

Ich grüße alle :

Christina

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Christina,

wofür gibt es dann einen Computer??? :smiley1:

Auch ich freue mich mal mit jemanden zu schreiben und wünsche dir viel Kraft und Hoffnung. Dieses Forum ist toll und gibt Kraft. DANKE

Alles Liebe
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel,
ich freue mich doll von Dir (Euch) zu hören und das es langsam besser geht!!!! Ich drücke Euch weiterhin ganz, ganz fest die Daumen und wünsche dir weiterhin die Kraft Deinem Mann beizustehen!

Liebe Eva,
schön von Dir zu hören und das Du Deinen Urlaub gut verbringen konntest. Ich freue mich jedesmal, wenn ich Dich hier im Forum sehe! Alles Liebe von mir und auch weiterhin die Stärke mit dem Schmerz umgehen zu können.

Liebe Anna,
jetzt drücke ich Dir ganz ganz fest die Daumen und werde meine Bitte um Deine Gesundheit in mein Gebet einschließen. Warum mußt Du denn zum ärztlichen Dienst des Arbeitsamtes??? Und sagen wir doch einfach..... wir werden alt! Das habe ich jetzt auch als Erklärung für meine "Ausfälle" genommen.

Liebe Renate,
ist bei Deinem Mann eine Erkrankung des Lymphsystems ausgeschlossen worden?? Hogdkin bzw. Non Hodgkin (keine Ahnung wie man den richtig schreibt) aber ich weiß, daß z.B. der Nachtschweiß typisch dafür ist, beim CUP ist das nicht unbedingt so (mit dem Nachtschweiß).

Auf jeden Fall drücke ich Euch für die Chemo und die Bestrahlung die Daumen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, sind die Metas am Hals gewesen?? Dann wird die Bestrahlung kein Zuckerschlecken, aber es ist zu schaffen. Und vielleicht gehst Du auch einmal ins Tonsillenforum (wenn die Bestrahlungen anfangen) dort sind sehr sehr viele Tipps was man alles gegen die Mundtrockenheit, die Schmerzen und das "nicht Schlucken" können tun oder zumindest lindern kann. Das meiste geht nach den Bestrahlungen wieder zurück. Nur die Mundtrockenheit wird wahrscheinlich bleiben (aber natürlich nur, wenn am Hals bestrahlt wird). Wenn Du Fragen hast.... frag!!

Liebe Christina,
nicht aufgeben, es gibt immer wieder so Tiefpunkte (wir haben gerade einen hinter uns). Ich wünsche Dir ganz viel Kraft um aus diesem Tal wieder rauszukommen.

Allen Euch einen schönen, schmerzfreien Tag, ich drücke euch mal alle ganz feste
Barbara
http://www.cosgan.de/images/midi/verschiedene/d020.gif

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Christina,

mein Mann hat seit 3 Jahren Knochenmetastasen bei CUP-Syndrom
Er erhielt in den letzten 2 1/2 Jahren 4 Bestrahlungszyklen (ist jetzt mit
120 Gy endgültig ausbestrahlt), die letzte mit adjuvanter Chemotherapie.

Seit etwa einem halben Jahr bekommt er alle 4 Wochen eine Infusion
mit Zometa (ein Bisphosphonat), das die Knochen stärkt und bei Knochenmetastasen schmerzlindernd wirken kann.
Ich hatte davon bei meinen Recherchen im Internet erfahren und bei unserem
Schmerztherapeuten erreicht, daß ein Behandlungsversuch begonnen wurde.
Inzwischen erhält die Infusionen von seinem Onkologen, der jetzt der festen
Überzeugung ist, das er selbst auf die Idee gekommen ist :smiley1:

Es gibt natürlich auch andere Bisphosphonat-Präparate, aber Zometa ist -
soviel ich weiß - das einzige das sowohl bei osteolytischen als auch osteoblastischen Knochenmetastasen schmerzlindernd wirkt.

Falls Du es noch nicht bekommst, solltest Du mal mit Deinen Docs darüber reden und ruhig hartnäckig bleiben, es lohnt sich.


An Alle liebe Grüße
Bärbel

AW: Cup-Syndrom
 

Guten Morgen,

gestern hat Manni beim Arzt wegen der PET angerufen. Dieser hat dann am Nachmittag wieder angerufen und jetzt gleich drei verschiedene PET angeboten. Eine in Rheine, dann Hamburg und eine neuere auch in Hamburg.

Wir sind ratlos????

Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Barbara,
zur Zeit mache ich mir viel Gedanken um meinen Mann und die Kinder,dass sie mit der ganzen Sache klar kommen. Gott sei Dank sind die Kinder wenigstens schon erwachsen.
Aber auf dieser Seite habe ich festgestellt, Hoffnung hört nicht auf. Das hat mir gestern sehr viel Auftrieb gegeben. Ich möchte mich dafür bei allen bedanken.

Liebe Elpida,
danke für die Information mit Zometa. Ich werde meine Ärzte darauf ansprechen.
Mir wurde am Montag freigestellt meine Chemo umzustellen auf palliativ, ohne genau zuerklären welche Bedeutung dass für mich hat.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute und viel Kraft.

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Renate,
also PET ist letzten Endes PET, ich denke, es geht hier nur um die Geräte, sprich in Hamburg ist dann wohl das neuste Gerät?! - Für mich gäbe es drei Kriterien um zu entscheiden, wo wir hingehen würden:
1. welches ist des nächste Standort
2. wer hat die meiste Erfahrung, sprich wo werden die meisten PET's gemacht (denn was nutzt dir das neuste Geräte, wenn ein Arzt das PET auswertet, der damit keine Erfahrung hat und dann irgendetwas übersieht?!)
3. und wo bekomme ich den schnellsten Termin.

Vielleicht habe ich Dir damit etwas geholfen.
Liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
wollte Euch nur mitteilen, das ich ab Sonntag für 14 Tage im Urlaub bin.
Fahre zusammen mit Paps und meinem Bruder. Der erste Urlaub ohne Ma. Wird sicher nicht einfach, aber trotzdem freue ich mich, weil wir da hin fahren, wo sie so gern war..... und ich weis sie wird bei uns sein.

Liebe Elke, mir geht es soweit ganz gut. Ich denke es kommt nun langsam die Phase, wo ich anfange alles richtig zu verarbeiten und auch loslassen zu können. Gestern waren es 11 Monate, seit meine Ma von uns gegangen ist. Ich weis nicht wo die Zeit hin ist.
Auf jedem Fall bin ich froh und dankbar, das mein Paps einen Weg gefunden hat, seine Trauer und Einsamkeit zu verarbeiten. Er ist sehr viel unterwegs, und auch wenn wir am Sonntag erst in den Urlaub fahren, hat er schon wieder den nächsten Urlaub geplant... Naja soll er mal machen.

An alle die hier neu sind und derzeit vor so vielen Fragen stehen und gar nicht wissen, wo sie anfangen sollen, in dem Chaos noch für den Lieben Menschen da zu sein, möchte ich sagen....bitte nicht verzweifeln!!! In diesen Extremsituationen wächst jeder über sich selbst hinaus. Irgendwie schafft man es immer, Halt zu geben und auch Hilfe anzunehmen.
Es gibt immer wieder Hoffnung. Auch wenn es meine Ma nicht geschafft hat, so gibt es doch viele, denen es mittlerweile wieder gut geht. Und es lohnt sich, für jedes Jahr, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde zu kämpfen und Hoffnung zu schöpfen.

Seid mal alle lieb gedrückt von mir.

Liebe Grüße
Eure
Anja74