AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi
Entnehmen sie dir immer proben aus deinem Tumorgebiet obwohl du keine Schmerzen oder Beschwerden hast ?
Lg Heike

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Hallo Wangi
Heißt der Ramin Naim ?

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Hallo Wölkchen,

die Pan habe ich ja jetzt erst einmal nach der Behandlung gemacht und dabei wurde auch eine Probe genommen und nein, ich hatte davor keine Beschwerden.
Großartige Blutungen hatte ich dadurch nicht, im Speichel war gleich nach dem Aufwachen ein kleines Bisschen zu sehen.
Es war wirklich nicht schlimm, der Hals hat ein bisschen gekratzt aber sonst hab ich nix gespürt hinterher.
Ich war froh es gemacht zu haben.

Nein, Professor Dr. Gerstner, er war leitender Oberarzt in Bonn und jetzt Chefarzt bei uns

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo Wangi
Nicht das ich jetzt was falsch verstehe du hast fünf Jahre hinter dir und jetzt wurde erst die Pn gemacht richtig

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Um den Tumor festzustellen wurde eine Pan gemacht, das war 2009.
Dann die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung, hatte T4, nicht zu operieren.
Danach alle Viertel Jahre die normale Kontrolle mit Ultraschall und so und auch MRTs.
Und Ende 2013 meinte der neue Professor es wäre eine Pan mal nötig. Die habe ich dann machen lassen im März 2014. Im Juni hatte ich ja wieder Kontrolle und da meinte er es wäre mittlerweile Standard jedes Jahr eine Pan machen zu lassen, und das werde ich nicht machen lassen sondern nur alle 2 Jahre, dazwischen kann ich ja ein MRT machen lassen.

Ach, der neue Prof war auch der Meinung es hätte längst eine gemacht werden müssen, hat der Alte wohl nicht so gesehen

Lieben Gruß
Wangi

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Ich wurde ja komplett operiert mein Tumor ist raus danach noch Chemotherapie und Bestrahlung

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Warum dann noch probe entnahme versteh ich nicht

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naja, mein Tumor ist auch durch die Bestrahlung ja "raus", das heißt ja nicht dass auch alle Tumorzellen auch weg sind und die sieht man eben nur durch die Proben Entnahme, nicht durch CT oder MRT
Ich hatte ja in meiner Kehlkopfrunde damals auch gefragt, weil ich so unruhig war, da lassen Mehrere jährlich die Pan machen

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Hallo Wölckchen,

warum machst du denn so ein großes "Gesumse"wegen der Panendoskopie.
Es ist doch für dich nur eine Sicherheit wenn sie feststellen daß alles in Ordnung ist. Wenn du es nicht willst, dann laß es einfach nicht machen.

Allerdings hat das nichts damit zu tun daß bei dir alles entfernt wurde und Chemo und Bestrahlung gemacht wurden. Auch danach kann sich wieder etwas bilden (was ich dir natürlich nicht wünsche). Die Ärzte wollen das doch nur ausschließen. Und so eine Riesen-OP ist das ja auch wieder nicht.

Überleg es dir halt, oder sprech mal mit einem MKG´ler was der davon hält.

Viele Grüße
Renate

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Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird. Das hängt natürlich dann auch sehr stark vom Arzt und der Erfahrung ab. Ich hatte z.B. so Läsionen in der Speiseröhre, die beim Legen, bzw. Entfernen der Magensonde entstanden waren. Davon wurden dann bei der folgenden Panendoskopie gleich Proben entnommen. Ein Teufelskreis.. Man kann halt auch überbehandeln..

Also mir wurde es vom Prof. so erklärt, dass bei schnell wachsenden Kopf- Halstumoren die kritische Schwelle bei 2-3 Jahren liegt. Wenn es einen Rückfall gibt, dann dauert es eben nicht 4 oder 5 Jahre, bis man es bemerkt, weil es sich ja um einen schnell wachsenden Tumor handelt, sowas hat man nicht viele Jahre z.B. in der Lunge ohne Symptome.

Bei anderen Krebsarten, etwa Brustkrebs, ist das Verhalten wesentlich uneinheitlicher und schlechter vorherzusagen. Hier gibt es nicht so den Zeitpunkt, wo man quasi 'Über den Berg' ist.

Später dann, nach 10-15 Jahren, wächst wiederum die Wahrscheinlichkeit, einen Strahlenkrebs durch die Behandlung zu entwickeln, was aber mit dem Ursprungstumor dann nichts zu tun hat.

Ich gehe zur Nachsorge nur nach Lust und Laune, momentan etwa alle 2 Jahre, dass halt mal jemand draufschaut mit normalen Bordmitteln (Winkelobjektiv o.ä., Ultraschall). Mir genügt das und ich fühle mich wohl dabei.

Wichtig ist vor allem auch die Wahl der Klinik. Ich finde es sollte schon eine Uniklinik sein oder ein HNO-Dok, der wirklich Ahnung hat, die gibts auch, in aller Regel haben sie früher an einer Uniklinik praktiziert, so einen hatte ich auch mal, war auch nicht schlecht. In einer normalen Praxis ist halt das Instrumentarium begrenzt.

VG, Rainer

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"Also normalerweise wird eine Probe nur entnommen, wenn was Verdächtiges gesehen wird"

Da gehen wohl die Meinungen der Ärzte stark auseinander, meiner meint nun mal etwas anderes, eben auch nach Art des vorherigen Tumors und auch Größe.
Ach und er meinte Kopf/Hals Tumore streuen schon mal gern in die Lunge oder den Magen, deshalb werden die Spiegelungen ja gleich mitgemacht

Wie Renate schon sagt, entweder man läßt es machen und ist hinterher beruhigter, wie ich es bin, oder man läßt es nicht machen.
Normale Kontrolle nur alle 2 Jahre wäre mir persönlich zu wenig, aber jeder wie er mag.
ich wollte Wölkchen nur auch eine andere Sichtweise aufzeigen

Gruß Wangi

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Hallo Rainer,

jetzt muß ich doch noch mal bei dir nachfragen.

Bei meiner letzten Nachsorge meinte mein HNO daß ich mir keine großen Sorgen machen muß, daß vom Kehlkopf noch was kommt. Der Kehlkopf-Krebs fällt auch mit unter die 5 Jahre wonach man dann als geheilt gilt.

Allerdings meinte er, daß leicht ein anderer Krebs entstehen könnte. Ob er das auch wie du auf die Bestrahlung bezog und was in diesem Gebiet auftauchen kann?

Wenn es sich um eine andere Krebsart handeln würde, warum sollte man da anfälliger sein als ein Mensch der noch keine Krebserkrankung hatte?

Diese Aussage meines HNO hat mir irgendwo doch Angst gemacht.

Liebe Grüße
Renate:winke:

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Hallo Renate,

denke schon, dass er das auf die Bestrahlung bezieht. Soweit ich erinnere liegt das Risiko einen Strahlenkrebs zu entwickeln bei ca. 5%.

Naja, einen gewissen Fatalismus habe ich schon entwickelt, wenn es kommt, dann kommts halt, kein Grund mir das Leben bis dahin zu versauen. Im Großen und Ganzen mach ich mir darüber keine Gedanken.

@ Wangi

Das find ich jetzt aber schon seltsam, dass einfach so Proben von normalem Gewebe genommen werden, was soll das bringen?

VG, Rainer

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Proben vom Gewebe wo der Tumor saß, könnte ja sein dass da noch Krebszellen vorhanden sind. Ich glaube nicht dass man das machen würde wenn es nichts bringen würde.
Ich möchte gern wissen ob was kommt wenn es kommt, so dass ich vielleicht frühzeitig etwas machen kann. Mit solchen Kontrollen versaue ich mir ja nicht das Leben

Renate, ich glaube der Arzt bezog sich darauf dass der Krebs dann in der Speiseröhre, Lunge/Bronchien und Magen wieder kommen könnte, so wurde mir das gesagt

Ich halte auch von dieser 2-3 Jahre oder 5 Jahre Begrenzung nichts. Ich denke wir die Krebs hatten sind eben anfälliger für eine erneute Erkrankung, egal wie lange die Erste her ist

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi,

wie erfreulich das zuhören.

Meinst du einen neuen Krebs oder Metastasen vom alten?

wenn ich mich damit befasse macht mir das Angst.:eek:

LiebeGrüße
Renate:winke:

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Guten Morgen Renate,

du machst doch regelmäßig deine Kontrollen, wenn da etwas wäre würde es doch früh erkannt.
Du sollst jetzt nicht mit Angst durchs Leben gehen, geniesse es lieber so gut es geht, mache ich auch so.

Ganz liebe Grüße zurück

Wangi :winke:

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Hallo ihr Lieben,

hui, musste ja nach drei Wochen Urlaub ohne Internet jetzt doch einiges nachlesen....

Zu eurer Diskussion ob Panendo oder nicht: Ich denke auch, dass es ja nicht schaden kann, einmal mehr reinzuschauen; ich denke aber auch, dass das wirklich jeder für sich entscheiden muss. Bei mir wurde bisher noch gar keine gemacht, ausser vor der OP. Aber nicht als Nachsorge (hat auch noch keiner drüber gesprochen). Und die OP ist jetzt fast drei Jahre her.

Mich würde aber mal was ganz anderes interessieren. Vor ein paar Monaten hatte hier irgendwer einen Bericht über diesen EDIM-Test eingestellt. Dieser Test sollte doch eigentlich recht sicher sein, oder hab ich da was falsch verstanden? Könnte man den nicht anstelle einer Probeentnahme machen? Hat den überhaupt einer von euch schon mal machen lassen? Und was sagen eure Docs dazu?
Ich muss in zwei Wochen wieder zur TU-Nachsorge, und wollte meinen OA mal drauf ansprechen. Würde mich aber auch interessieren, was ihr da für Erfahrungen / Meinungen zu habt.

Seid lieb gegrüsst,
Karina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Gerade den MRT-Bericht gelesen:

"Im Verlauf weiterhin kein Nachweis einer rezidivierenden Tumoraktivität."

Was will man mehr.

Alles Liebe Tiff:)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen
Das freut mich sehr für dich tiff weiter so
Ich stell mich nicht quer oder so was die Pn betrifft.Es geht mir darum nach laaanger zeit mal wieder beim HNO und die wollen sofort an mir rum schnippeln,obwohl ich nichts habe c't vor drei Monaten ok kein lymphknoten angeschwollen keine Beschwerden und die wollen einfach aus dem tumorgebiet mal so ein paar Proben entnehmen .Das finde ich komisch .Habe versucht mit einem MKG zu reden aber ich warte seid Mittwoch auf seinen Rückruf .
Lg Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo in die Runde
Endlich kam heute der Rückruf von dem MKG Arzt.Er sagte zu mir Finger weg ich soll das nicht machen lassen mit der Probe Entnahme aus dem tumorgebiet es besteht ja auch kein Grund .Weil wenn ich sogar einen Zahn gezogen bekomme der wird dann plastisch gedeckt und ich muß dann Antibotika nehmen .Weil die viel zu viel Angst haben das sich was entzündet .Zu der Pn hat er sein ok gegeben.
Lg Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Forumer.
Hatte mich jetzt lange nicht gemeldet, aber (fast) immer mitgelesen.
Es gibt Erfreuliches zu vermelden: Meine 5 Jahre sind rum, der letzte TÜV war ohne Befund, nächste Kontrolle in einem Jahr.:)
Nochmals Danke an alle, die mich in dieser schweren Zeit mit Rat und manchmal auch "Kopfzurechtrücken" unterstützt haben.
Ich werde weiterhin eine aufmerksame Leserin bleiben und gerne helfen, wenn ich kann.
Liebe Grüße, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen!

Jetzt war ich schon länger nicht mehr online und muss mich wieder mit einer Frage an euch wenden...
vor ca 2 Wochen hat sich mein Papa eine heftige Grippe eingefangen mit allem drum und dran. Seitdem schmeckt er alles salzig. Also er hat generell einen salzigen Geschmack im Mund und auch alle Getränke (selbst Wasser) und Speisen schmecken salzig. Kennt das jemand von euch? Wenn ja wie lange dauert das nach so einer Erkältung an und vor allem was kann man dagegen tun?

Liebe Grüße
Steffi

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Hallo,- die Mücken...........

habe schon lange nichts mehr gesagt. Geht mir nicht so gut. Hatte gedacht, zu warten, bis ich mal was gutes vermelden kann, aber...............

Ich muss jetzt mal was fragen:

Ich habe jetzt 5 oder 6 Gaumenkorrekturen hinter mir. (in den letzten 7 Wochen etwa, und immer Vollnarkose, mal mit mal ohne Kanüle im Hals usw.).Fett einspritzen, oder Hautlappen einnähen oder auch irgend welche Nähte ziehen oder was weiß ich was noch. Es geht um mein Sprechen.

Für ein Wort benötige ich einen ganzen Atemzug Luft und es ist kaum 'was zu hören und es ist noch weniger zu verstehen.

Kurz nach jeder OP (anfangs 2 Tage, dann 1 Tag,- heute war es nur noch eine knappe Stunde) hatte ich immer noch eine klare Stimme, hatte mich immer irre gefreut, dann aber schlich sich alles wieder davon und ward wie zuvor. Und

insgesamt wird es nach jeder OP zum Schluss auch immer schlechter. Mein Professor weiß nicht, woran das liegt. Und nun sagt er, dass die Medizin nun eben auch mal an ihre Grenzen stößt und Schluss. Ich meine doch aber, wenn die Stimme (wenn auch nur zum Anfang) da ist, dann muss das doch ein Zustand sein, der sich herstellen lassen müsste. Oder ?

Wie verhält sich das nun mit einer Zweitmeinung ? Wüsste hier denn nun jemand, an welchen Facharzt ich mich da wenden könnte ? Und was
müsste ich denn dann tun. Kann man da einfach hinfahren ?

Wäre nett, wenn mir da mal jemand was zu sagen könnte und wenn dazu Fragen sind,- nur zu !!!!!!!!!!!!

Bis dahin liebe Grüße und alles, alles gute Miche


:prost:

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Hallo Micha,

das hört sich ja nicht gut an..

Hast du es denn schon mal mit Logopädie versucht, denn wenn es direkt nach den OPs klappt, dann kann man es bestimmt trainieren.

Mein Vorschlag: einen guten Logopäden suchen und dann auch eine Weile am Ball bleiben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

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hallo in die runde,

@micha, wenn ich mich richtig erinnere, dann hatte lytha hier im forum ähnliche probleme. ich glaube sie war bei einem phinetiker, der ist für die stimmbildung zuständig, vielleicht wäre das eine option. ansonsten solltest du wirklich eine zweite meinung einholen.

und sonst schick ich wunderbare grüße in die ganze runde, hier ist alles im grünen bereich

claudia

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Rainer
Mehr als ein Jahr bin ich bei der Logopädin der Uni Klinik. Alles Quatsch !
Ich werde jetzt erst mal wieder warten und alles verheilen lassen. Habe von allem die Schnauze gestrichen voll. Dauernd eine neue zusätzliche Quälerei und immer umsonst ! :prost:

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Hallo Micha,

probiers mal mit Phonetik..

Apropos Logopäde oder Phonetiker, nicht jeder ist gleich gut und auf solche Patienten spezialisiert, was sagt überhaupt die Logopädin von der Uni dazu?

VG, Rainer

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Rainer

Das Wort Phonetik stammt vom griechischen Wort φωνητικός (phōnētikós) „zum Tönen, Sprechen gehörig“, eine Ableitung vom Wort φωνή (phōnḗ) „Stimme, Klang, Laut, Ton“.[1]

Die Phonetik, als Teil der Lautlehre, untersucht die Faktoren und Komponenten sprachlicher Laute. Sie ist ein eigenständiges interdisziplinäres Fachgebiet zwischen Linguistik, Biologie, Akustik, Neurowissenschaften und Medizin. Der Gegenstandsbereich der Phonetik ist die gesprochene Sprache in all ihren Realisierungen.

Die (funktionale) Phonetik untersucht ebenso wie die Phonologie die gesprochene Sprache, jedoch unter einem anderen Aspekt. Bei der Phonologie geht es um „die Funktionen von Lauteinheiten innerhalb eines Sprachsystems“[2] und bei der Phonetik „um die materiellen Eigenschaften mündlicher Äußerungen“,[2] zumeist mit naturwissenschaftlichen Methoden erfasst. „Ziel der Phonetik ist die Erforschung der Möglichkeiten und Grenzen menschlicher Sprachproduktion und -perzeption

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Hallo Micha,

dann probiers halt mit Phoniatrie, Hauptsache es wirkt..

VG, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

In der Phoniatrie bin ich alle 14 Tage,
wegen der Schluckerei............
Aspiration usw. :prost:

Renate,
natürlich habe ich das gelesen. Ich will aber noch etwas warten. Wenn ich mir so offiziell eine Zweitmeinung hole, dann sind hier mein Professor und Konsorten sicher beleidigt. Die merken das doch. Ich habe mir hier auch mein Oberkiefer aufbauen lassen für die Implantate, die sie mir hier auch schon sehr bald einsetzen werden. Er wird auch alles so schreiben, dass das alles, also auch die Zähne dann, von der Kasse bezahlt wird. Ich habe Angst, die Leute hier zu verstimmen.
Privat versichert war ich mal. Jetzt bin ich freiwillig gesetzlich versichert.

Scheixxe ist so wie so alles. :prost:

............. und außerdem wirkt bei mir gar nichts mehr,- nicht mal mehr der Alk...... :prost:

Anhang 26214

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

wenn der alk nicht wirkt, dann mußt du die Promille erhöhen, ganz einfach, oder einfach mehr trinken. Hast du noch eine PEG? Die wäre gut geeignet für so was.

Da werde ich jetzt wieder böse Zuschriften bekommen, aber es ist einfach so.

Dein Bild daß du reinstellen wolltest, das hat leider nicht geklappt.

Micha, entweder du bist zufrieden mit deinen Ärzten und jammerst nicht, oder du holst dir eine Zweitmeinung ein. Es ist immerhin dein Leben. Ich finde dein Hals sieht komisch aus (sieht aus wie plastiniert). Bin aber kein Arzt. Laß dir doch mal von einem anderen Arzt bestätigen, daß das normal ist.

Denk an dich und nicht an die Ärzte die du vielleicht verärgerst.

Wünsch dir alles Gute!

Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

uiui, was so ein tippfehler und das unterlassen des korrekturlesens alles auslösen kann :cool: aber es hat sich eh aufgekärt, was ich eigentlich vermitteln wollte. @micha halt die ohren steif, du hast so gekämpft bisher, du schaffst das auch noch! und mach dir keinen kopf bezüglich zweitmeinung, ärzte sind es gewohnt , dass patienten selbstbewusst geworden sind, und sich oft eine weitere meinung einholen. es ist dein wohlbefinden, das im vordergrund steht und nicht die persönlichen befindlichkeiten des herrn professors.

allen liebe grüße

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber micha,

dass du die schnauze von den vielen ops voll hast, kann ich natürlich schon verstehn, vor allem wenn sich der gewünschte erfolg nicht einstellen will... ich schließe mich den anderen an, hol dir eine zweitmeinung ein.

mir fällt auf, du klingst ungefähr so wie ich oft denke... negative sicht aller dinge, hoffnungslosigkeit, kein selbstwertgefühl - deshalb meine frage: bist du in psychotherapeutischer/ psychoonkologischer behandlung?

ich war grad 6 wochen auf reha in einem zentrum für seelische gesundheit (ambulant, gibts auch stationär) u es hat mir dort sehr gut gefallen, alle waren total nett zu mir u haben versucht mich stärken. leider gibts dort keine "dauerreha", glaub sowas bräucht ich zur zeit, aber ich muss mich halt nach anderen angeboten umsehn.

wirf dein leben nicht weg, nach allem was du durchgestanden hast!

alles liebe :knuddel:
heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom,michas hals
 

halloMicha,hallo Renate,

ich habe mir die beiden Photos von michas hals genau angeschaut. Beim ersten sieht man fast nichts von dem glatten knödel.
ich weiß schon, woher das kommt. er hat sich beim zweiten angestrengt und die luft angehalten.
bei einem tracheostoma kann man zwar die äußeren hautschichten zusammennähen, so dass sie ordentlich zusammenwachsen.
mit der luftröhre, die ja im wesentlichen ein knorpeliges gebilde ist, geht das nicht. Das heißt, wir mit Tracheostoma haben den rest unsres lebens den schlitz in der Röhre. Ich kann mir wunderbar den ganzen hals aufblasen durch diesen Schlitz, unterlasse es aber tunlichst, weil ich immer noch wider besseres wissen die hoffnung hege, dass die Röhre wieder mal dicht wird.

Logopädie hab ich 2,5 jahre betrieben und es hat auch was gebracht. seit einem jahr gehe ich nicht mehr zur logopädin mit dem Resultat, dass ich wieder schlechter spreche. Alleine mache ich die Übungen nicht(hab sie auch vergessen), dazu fällt mir viel zu viel anderes ein, was ich erst tun muss.

Da micha ja auch eher in meiner altersklasse ist, wird das ein ähnlicher effekt sein. nach der OP tut ihm nichts weh wegen der schmerzmittel, und da geht es mit der Sprecherei. Sobald er weniger "gedopt" ist, ist es anstrengender und der sprechapparat streikt.

lieber micha, es heißt Übung macht den meister.
wenn wir nicht üben - und dazu brauchen wir den logopäden - , dann wird das nicht von selber.
ich glaube, dafür kann der Prof nichts, das liegt schon auch an unserem inneren Schweinehund. Täglich geduldig üben, notfalls mit einem anderen logopäden, bringt Fortschritte.

Ich will, das Wort ist mächtig, sprichts einer ernst und still.
Die sterne reißt´s vom himmel, das eine wort "ich will"
(mussten wir mal in der volksschule lernen, von wem es ist, weiß ich nicht, aber ich habe es mir zu meinem wahlspruch gemacht.
Und meine mutter sagte immer, geduld bringt Rosen.

In diesem Sinne
Ein schönes, bei uns leider sehr heißes wochenende allen.

Micha mach mal Pause mit den OPs, dass der körper wieder zu sich selber finden kann.

herzlichst

LIZ:cool:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lizi..................
Danke für Deine lieben Worte. Zunächst: "tracheostoma" hatte ich hier inzwischen dreimal bekommen. Nicht einmal wurde das Loch genäht. Immer nur geklebt und ist dann allein zugewachsen.
Mein Unvermögen im Sprechen hat nichts mit der Übung zu tun. Ich würde schon gern üben, wenn's hilft, dann Tag und Nacht.
Bei mir ist irgendwo ein Defekt. Je mehr ich spreche (übe) desto mehr verschwinden die Töne. Es kommt nur Luft. Es ist wie Nebenluft, so dass ich keine wirklichen Töne zustande bringe. Hört sich an, wie überaus heiser. Der Professor hat nun wieder zusätzlich Gaumensegel eingebaut, weil er meinte, dass er das da dicht machen müsste. Aber es hat nichts, absolut nichts bewirkt. Nach der ersten OP (also die erste wegen des Sprechens), hatte ich etwa 2 Tage eine Superstimmen. Dann ging langsam aber sicher alles wieder weg. Was da passierte und nicht passierte, mein Professor hat keine Erklärung. Das Potenzial also ist auf jeden Fall da. Es muss nur jemand die wahre Ursache herausfinden. Dann kann man auch etwas tun. Ich bin mir absolut sicher, dass es ein Spezialist herausfinden und auch operieren könnte. Aber wie und wo finde ich den ?

Ich bin so sehr verzweifelt. Und es ist ja auch immer noch eine zusätzliche Quälerei hier in der Klinik. Und dann auch immer alles umsonst !!!

Morgen gehe ich wieder nach Hause ,- und dann erst mal :prost::prost::prost::prost::prost: Neujahr

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,


dass alles salzig schmeckt, habe ich immer mal wieder.

Bisher hat sich die Sache innerhalb zwei Wochen oder so immer von selbst in Wohlgefallen ausgelöst.

Ich drücke euch die Daumen, dass es bei deinem Vater auch so ist!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Tag an alle,
ich bin neu hier und lese schon ein paar Tage mit. Ich würde mich freuen, was von euch zu hören. Ich fühle mich total überfordert mit diesem neuen Lebensabschnitt:mad:

Bin am 01.07. operiert worden.Der Zungengrundtumor konnte incl. Schnittrand entfernt werden. Das Unterarmtransplantat wird gut angenommen und ich kann schon wieder Breichen etc. essen :)


Heute - 2 Wochen nach meiner OP - habe ich die Ergebnisse bekommen. Invasives Plattenepithelkarzinom am Zungengrund (konnte komplett incl. Schnittrand entfernt werden) von über 2 cm und unter 4 cm. plausibel in sano mit singulärer ipsilateraler Lymphknotenmetastase mit geringer perinodaler Fettgewebsinfiltration TNM: G2-pT2-pN1 (1/26)-pMX-plausibel R0. L0-V0-Pn1 Stadium III.

Nun bin ich in der Überlegung, ob ich eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen soll. Ich weiß, diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen, aber wer im Forum hat denn die Behandlung auch abgelehnt und kann mir seine Erfahrungen beschreiben??

Puhhhh das ist ein Kopfkino, welches man überhaupt nicht braucht. Heute Halsweh - morgen Krebs... das ging sooooo schnell.

Es grüßt euch die Gabi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo leute,
bei mir ist es augenblicklich gerade umgekehrt.alles ist mir zu wenig gesalzen. Augenblicklich sind wohl alle salzempfindlichen geschmacksknospen außer betrieb.
Bei Steffis vater haben sie aber offensichtlich gerade ein schaffenshoch.
das kommt einfach von unserer durch die OP geschädigte Zunge, insbesondere deren nerven.

Aber wir müssen damit leben. es ist keine bosheit deines vaters,steffi, dass ihm alles zu salzig ist, es geht wahrscheinlich vielen von uns so.

schönen sonntag, am besten mit 5° weniger.

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liesel
Ja das Haut einen echt um wenn man diese Diagnose bekommt. Was raten dir denn deine Ärzte sie müssen dir doch was gesagt haben wie deine weitere Behandlung aussehen sollte .Ich hatte auch eine Metastase und da haben mir meine MKG Leute gesagt ich solle beides machen Chemotherapie und Bestrahlung .
Lg Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi