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claudia b 19.07.2014 22:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Liesel 0815 (Beitrag 1275456)
Hallo Heike,
danke für deine Antwort. Der OA sagt, dass Bestrahlung und Chemo der richtige Weg sei. Ich bin mir da aber überhaupt nicht sicher, da ich finde, dass die Bestrahlung enorm viele Nebenwirkungen hat. Daher bin ich auf Suche nach Alternativen. LG Gabi

hallo Gabi,

deine diagnose klingt sehr ähnlich meiner diagnose vor drei jahren. ich habe mich für die chemo/strahlentherapie entschieden, weil sie mir von meinen behandelnden ärzten sehr ans herz gelegt wurde. es spielt auch dein alter eine grosse rolle, je jünger, desto grösser die rezidivgefahr, wenn man auf chemo und strahlentherapie verzichtet. die beiden therapien werden vor allem angewendet um möglichen, noch vorhandenen tumorzellen den garaus zu machen.
ja, es ist richtig, dass vor allem die bestrahlung oft sehr unangenehme begleiterscheiningen mit sich bringt und auch für bleibende schäden sorgen kann. ich kann davon ein lied singen, trotzdem würde ich den schritt heute wieder machen.
wirkliche alternative behandlungen gibt es meines wissensstandes nicht. ich wünsche dir viel glück für deine persönliche entscheidung, die letzlich du für dich fällen musst.
es gibt jedenfalls sehr viele tipps auch hier im forum, die während der therapiezeit sehr behilflich sein können.

herzliche grüße, auch an den rest der runde

claudia

Wölckchen 20.07.2014 09:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen
Sicherlich ist die Bestrahlung kein zuckerschlecken ,aber man setzt ja alles daran das bestmögliche zu tun das man ihn besiegt.Deswegen habe ich mich für beides entschieden.Meine Bestrahlung ist jetzt fast 2 1/2 Jahre her auch ich habe immer noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.Erst vorgestern war ich wegen Beschwerden am Zahn beim Zahnarzt wie vermutet mal wieder strahlenkaries ( sechs wurden schon deswegen gezogen)jetzt müssen wieder vier zähne gezogen werden.Ausgerechnet vorne.:weinen::weinen:Da werde ich mich drei Wochen nicht aus dem Haus trauen,bis mein Provisorium fertig ist.Man sollte meinen nach dieser Zeit müsste es doch mal gut sein mit den Nebenwirkungen aber von wegen.Wielange dauert das eigentlich das man sagen kann da ist jetzt nichts mehr zu erwarten.Vor Beginn der Bestrahlung haben sie mir ja auch schon zähne gezogen .
Liebe Grüße
Heike

Wölckchen 20.07.2014 14:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Rainer
Ich hatte keine schiene .Bei der Bestrahlung hatte ich ein Keil im Mund ,hatte mal gefragt ob das alle bekomme die Krebs im Mund hatten da sagte sie nein.Fand ich komisch hattest du oder jemand anders das auch .
Lg Heike

Wölckchen 20.07.2014 14:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Und von überkronen war nie die Rede .Ich darf ja auch keine Implantate hat man mir gesagt.Da soll nichts im Kiefer rein.
Heike

Senjahopen 20.07.2014 15:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

Zitat:

Zitat von sophie d. (Beitrag 1275534)
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?

unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html

Nehmt Kontakt auf und holt eine Zweitmeinung ein.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den für deinen Onkel richtigen Weg findet.

sophie d. 20.07.2014 15:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?

Viele Grüße
und danke im voraus

Tifflor 20.07.2014 18:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gabi,

Ich selber hab nach der OP die Strahlen- und Chemotherapie abgelehnt.
Der histologische Befund war R0. Warum also gesundes Gewebe bestrahlen?
Eine Lymphe war zwar befallen, aber der Kern war noch verkapselt (wie ich es verstanden habe). Also M0. Keine Metastasen. Warum also Chemotherapie?

Bei Dir steht Mx. Muss nicht sein, aber könnte. Ich dachte immer, da steht nur noch 0 oder 1. Also ja oder nein.
Lange war die Angabe "MX" üblich, wenn Ärzte nicht beurteilen konnten, ob ein Patient unter Metastasen litt oder nicht. Nach der aktuellen Version des TNM-Systems soll MX gar nicht mehr verwendet werden.

Bei Dir steht weiter Pn1 Stadium III (Pn (= perineurale Invasion): Tumorzellen befallen auch das Gewebe, das Nerven umgibt (Pn0 = keine, Pn1 = vorhanden).)


Fazit: Bis heute kann ich nur sagen, das die Entscheidung für mich richtig war. Es war mein Risiko, die vorgeschlagene Therapie abzulehnen. Es ist mein Leben.

Das gleiche hast Du jetzt zu entscheiden und ich würde die Ärzte mal gezielt auf diese Klassifikation ansprechen. Ich wünsche Dir, das Du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Tiff

sophie d. 20.07.2014 21:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
[QUOTE=Senjahopen;1275545]Hallo,



unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:


Danke für die zügige Antwort.
Hoffe können meinen Onkel motivieren. Er ist momentan in einem tiefen Loch.

Wölckchen 22.07.2014 11:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Rainer
Hast du das denn gemacht mit den überkronen?oder mussten sie dir auch schon welche ziehen ?Ich hab jedesmal total Angst wenn sie welche ziehen .Weil man mir mal sagte wenn sich danach was entzündet könnte sich der Oberkiefer oder Unterkiefer (je nachdem wo sie gezogen haben )sich verabschieden .Habt ihr das auch schon mal gehört?
Lg Heike

Ursa2 22.07.2014 12:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Siehst du heike.
das sind die folgen der radiatio.
ich würde niemandem mit R0- OP raten, sich bestrahlen zu lassen, vor allen dingen nicht in einem kleineren zentrum, wo nicht nach demgeringsten schaden abgeschirmt werden kann.
man schüttet oft das kind mit dem bade aus durch großzügige bestrahlung.

liebe liesel,
spar dir die bestrahlung und damit auch viele neben- und nachwirkungen.

LIZ

Waldbaer Foerster 1 22.07.2014 12:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Heike,

wenn du einen Zahn nach einer Bestrahlung gezogen bekommst ist zu beachten, daß die Lücke zugenäht wird und vorher schon ein Antibiotikum eingenommen werden muß. Dann passiert auch nichts.

Viele Grüße
Renate

Wölckchen 22.07.2014 13:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Renate
Danke für deine Antwort .Ja ich bekomme immer vorher schon ein Antibotikum und es wird auch plastisch gedeckt .Diesmal sind es ja vier Zähne,auf einen Streich
Rainer bei mir fängt das immer im Kiefer an daher hätte bestimmt eine überkronung nichts gebracht
@ Liz mir hatte man es damals empfohlen eine Bestrahlung machen zu lassen.Das die Nebenwirkungen so arg sind auch jetzt noch nach 2 1/2 Jahren hätte ich nicht gedacht .
Heike

Rainer53 22.07.2014 16:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Heike

mir scheint deine Zahnklinik etwas übervorsichtig, klar ist eine Kiefernekrose eine gefürchtete Komplikation nach Bestrahlung aber bei Antibiotikagabe und ordentlicher Wundversorgung sollte eigentlich nichts passieren.

Mir haben sie auch nach der Bestrahlung noch in der HNO-Klinik einige Zähne gezogen, die halt nicht mehr zu retten waren. Da wurde noch nicht mal genäht, möglicherweise auch sogar kein Antibiotikum, ich weiß es nicht mehr so genau, es waren halt keine Zahnärzte, sondern es wurde während der Panendoskopie gleich mitgemacht.. :D

Wenn ich's recht überlege hatte ich auch recht viel Glück eigentlich..

Jedenfalls wird das Risko einer Kiefernekrose mit den Jahren auch geringer, denn der Knochen erholt sich wieder, wenn auch vielleicht nicht vollständig.

Soviel ich weiß kann man den Zustand auch im Röntgenbild beurteilen, es muss dann natürlich ein diesbezüglich erfahrener Arzt sein.

Lass dich nicht verrückt machen von der Zahnklinik dort, oft wollen sie halt einfach jedes Risiko vermeiden, wenn sie partout dort keine Implantate setzen wollen, probiere es bei einer anderen Zahnklinik, am besten natürlich an einer Uniklinik, ich bin z.B. in Heidelberg in der Kopfklinik, da ist Zahnklinik und HNO im gleichen Gebäude und es gibt immer Ärzte, die sich mit Bestrahlungspatienten auskennen und auf dem neuesten Stand sind.

Und wie meinst du, die Karies fängt im Kiefer an bei dir.. ?? :eek:

Das kann ja wohl nicht sein, denn die Karies dringt bekanntlich von außen vor, evtl. etwas unterhalb des Zahnfleischrandes, aber eine Krone geht ja auch bis unter das Zahnfleisch, ich hab auch immer so ein Fluoridgel gekriegt, was ich regelmäßig anwenden sollte. Also das mit dem Zahnlack solltest du mal fragen, den kann man ja überall draufpinseln und es härtet dann aus.

VG, Rainer

Waldbaer Foerster 1 22.07.2014 16:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Rainer,

wie Recht du hast.

Jetzt mußt du mir nur noch sagen in welche Klinik du gehst (steht glaub ich in deinem Bericht, falls sich das nicht geändert hat).

Da gehe ich nämlich dann auch hin wenn ein Zahn gezogen werden muß. Da sag ich einfach ich brauch mal wieder eine Panendoskopie:D. Tolle Sache wenn sie die Zähne da gleich mit raus machen.Hab ich zwar noch nie gehört, aber wenn du es sagst. Und praktisch scheint mir das auch zu sein.

Liebe Grüße
Renate:winke:

Wölckchen 23.07.2014 07:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Rainer
Mir sagte man das die Wurzeln langsam absterben.Was mich selbst aber jetzt verwirrt ist wo ich jetzt Beschwerden habe da sind die Zähne überkront ( wurde als Kind schon gemacht) dann könnte es ja garnicht strahlenkaries sein .Oder sehe ich das jetzt falsch.Die ersten Zähne habe ich immer in der Klinik ziehen lassen ,jetzt gehe ich zum zweiten mal zu einemKieferchirurgen und lasse es Ambulant machen .In der Klinik mußte ich immer fünf Tage da bleiben .Freitag habe ich den Termin beim Kieferchirurg zur Besprechung ich werde ihn mal fragen was da jetzt genau los ist mit meinem Zähnen .Denn mein Zahnarzt sagte nur die müssen raus.
Lg Heike

Liesel 0815 23.07.2014 08:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen,
gestern war ich in der Uni Köln für eine Zweitmeinung. Die Ärztin dort hat mir drei Gründe genannt, warum ich bei meinem doch recht "guten" Befund eine Bestrahlung/Chemo durchführen lassen sollte. 1) der Tumor wurde bei der OP zerschnitten. Das ging nicht anders, da er von 2 Seiten entfernt werden musste. 2) Der befallene Lymphknoten war nicht mehr verkapselt. 3) Ich wäre mit 52 Jahren zu jung um nichts zu tun. So dann kommt man nach Hause und zweifelt seine Entscheidung schon wieder an. Boahhh so ein Mist. Ich weiß echt nicht, was ich machen soll:confused:
Und wenn Bestrahlung: wo findet man "auf die Schnelle" eine vernünftige Strahlenklinik, die auch Erfahrung in diesem Bereich hat?? Und.... gibt es auch Betroffene, bei denen sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten und denen es danach halbwegs gut ging??? :huh:
Ich wünsche allen einen schönen Tag. LG Gabi

Tifflor 23.07.2014 09:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gabi,

Du schreibst:

2) Der befallene Lymphknoten war nicht mehr verkapselt.

Das ist genau das, was bei mir nicht der Fall war. Jetzt hilft natürlich alles nachdenken und grübeln nichts. Entweder Du gehst das Risiko ein, keine Strahlen- und Chemotherapie zu machen oder Du lässt es machen.

Nur zwei Gedanken von mir dazu:
1. Nach einer Strahlentherapie sind die Möglichkeiten einer zweiten Operation sehr eingeschränkt.
2. Die Chancen sind 50:50.

Aber es ist eben Dein Leben.

Toi, toi, toi.

LG
Tiff

Waldbaer Foerster 1 23.07.2014 09:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Heike,

bei Strahlenkaries brechen natürlich auch die Zähne ab die überkront sind. Was soll das mit der Krone zu tun haben?

Bei mir sind es jetzt fünf Jahre und es passiert mir daß die Zähne einschließlich Krone komplett flach abbrechen.

Du solltest dich damit abfinden daß du bald gar keine Zähne mehr hast und irgendein Ersatz her muß.

Viele Grüße
Renate

Wölckchen 23.07.2014 10:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Renate
Ich komme darauf weil Rainer schrieb:
Und in der Zahnklinik Heidelberg haben sie das mit dem Überkronen als Schutz empfohlen, weil ja der Zahnschmelz durch die Strahlung geschädigt ist. Vielleicht würde auch so ein Zahnlack schon was bringen.
Jetzt hab ich nochmal eine frage bei mir steht singuläre Makrometastase .Das sagt doch nichts darüber aus ob die verkapselt war oder nicht.Mich würde schon interessieren ob sie es war oder nicht.Muss ich da den histologischen Bericht anfordern ? Danke
Heike

Rainer53 23.07.2014 12:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Heike

Das Überkronen schützt die Zähne vor Entmineralisierung durch Kontakt mit Säuren beim Essen. Normalerweise remineralisiert sich der Zahnschmelz wieder durch den Speichel. Der fehlt halt leider durch die Bestrahlung:

http://de.wikipedia.org/wiki/Zahnkar...rahlentherapie

Ganz unten an der Krone gibt es einen kleinen Spalt, wo es trotzdem zur Entmineralisierung kommen kann. Daher ist die regelmäßige lokale Fluoridierung während und nach der Bestrahlung zentrale Begleittherapie für Kopf-Hals-bestrahlte Patienten. Das und eine Top-Mundhygiene sind absolutes Muss für uns.

Wenn die Zähne 'absterben' heißt das normal: die Zähne brauchen eine Wurzelbehandlung. Dann können sie noch viele Jahre halten. Ein wurzelbehandelter eigener Zahn ist besser und biologisch verträglicher als ein Implantat.

In welcher Zahnklinik bist du eigentlich?

Das mit dem Zahnlack ist eine eigene Idee von mir, es wäre halt eine weniger invasive und schonendere Methode als eine Überkronung, wo ja der evtl. noch gesunde Zahn abgeschliffen werden muss.

Jetzt nach 2,5 Jahren würde ich mir keine großen Gedanken mehr über abgekapselte Metastase oder nicht machen, das hättest du höchstwahrscheinlich schon gemerkt. Bei aggressiven Kopf- Halstumoren ist man eigentlich nach 2,5 - 3 Jahren aus dem Gröbsten raus und die Rückfallwahrscheinlichkeit sinkt rapide.

@ Gabi

Bei dir ist es so ein Grenzfall, wo ich auch nicht wüsste, wie ich mich entscheiden soll. Die Ärzte raten von Haus eher zu 'sicheren' Seite, dazu sind sie ja fast schon verpflichtet.

Die Nebenwirkungen der Chemo sind normalerweise allesamt reversibel und daher geht es eigentlich..

Bei der Strahlentherapie ist das Hauptproblem die Mundtrockenheit durch die beschädigten Speicheldrüsen, daher rühren dann auch die Zahnprobleme.

Es gibt Kliniken, die vorher die Speicheldrüsen woandershin (??) verpflanzen, um sie nach Ende der Bestrahlung wieder einzusetzen. Wahrscheinlich hat man dann aber erstmal einen noch trockeneren Mund..? Auch kann man selbst durch Tragen einer Zahnschiene mit fluoridierendem Gel die Schäden an den Zähnen minimieren.

Auf der anderen Seite steht die Ungewissheit über ca. 2-3 Jahre, also keine leichte Entscheidung..

VG, Rainer

Wölckchen 23.07.2014 14:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Rainer
Ich bin in Dortmund Nord bei den MKG Leuten.Tumornachsorge und so .Zum Zähne ziehen gehe ich jetzt ambulant zum Kieferchirurg ich hoffe er macht es auch diesmal weil es ja vier Zähne sind .
Boebi es muß doch Prothesen für bestrahlte Menschen geben ,geht das denn nicht mit Haftcreme ?
Heike

Ursa2 23.07.2014 15:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
In der Uniklinik würzburg wird eine speicheldrüse in den unterarm verpflanzt und nach der bestrahlung zurück. wir hatten , ich glaube voriges jahr, einen link zu dem Artikel in der(Ärzte)zeitung.

Vielleicht findet ihn jemand, könnte mir vorstellen, dass es unser nachts munterer Boebi war.

Allen alles gute.
Noch immer links unten zwischen gefühllos und extrem schmerzhaft, mit der hoffnung auf die "Röntgenspritze in einer Woche

LIZ

Der kreatininwert steigt ständig, bald kann ich boebi einholen.Die labors verdienten heute schon wieder an mir

Ursa2 23.07.2014 22:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liesel0815,
Gabi,

gib bei google ein," uni würzburg, parken der speicheldrüse im Unterarm".
am 15.8 wirde der Artikel zwei jahre alt. Ich hab ihn gerade wieder gesucht und gelesen.

Also wenn schon bestrahlen, dann nur mit geparkter speicheldrüse, erspart die mundtrockenheit und und die Entmineralisierung der Zähne, die ja, wie du jetzt hier lesen kannst, durch die bestrahlung entscheidend leiden.

Alles gute für deine Entscheidung

LIZ:augendreh

claudia b 25.07.2014 00:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

kurz meine story zu den zähnen, ich habe einen fluoridschiene, bin seit der op im schnitt alle zwei monate bei der zahnputztante, trotzdem musste ich mich im frühjahr von 8 zähnen verabschieden. ich habe nämlich viel zu viel speichel, und der ist wertlos und hat mir deshalb in verbindung mit der strahlenkaries die unteren zähen ruiniert. ich habe ein zahnimplantat und auch eine prothese trotz implantat in mundbodenbereich. meine zähne wurden in der klinik stationär gezogen , weil sich ambulant keiner drübertraute. ja, und ich habe glück, bei mir werden die verblieben zähne und auch die prothetik an meiner heimatklinik betreut, weil auf grund der geringen mundöffnung kein zahnarzt sich damit beschäftigen möchte. der status quo ist so, dass versucht wird, dass die verbliebenen zähne im unterkiefer möglichst lange als träger für die prothes fungieren sollen. wenn diese sich auch noch verabschieden, dann werden auch dort implantate gesetzt. ich habe somit so ziemlich alle möglichkeiten im mund die so angeboten werden :cool2:

ansonsten schicke ich euch ganz viele grüße

claudia

Wölckchen 25.07.2014 17:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo
Ich verstehe das nicht heute wurde mir nochmal gesagt das ich keine Prothese vertragen würde weil ich bestrahlt bin wegen den Schleimhäuten .Kann mir das jemand mal erklären muß man Speichel haben um eine Tragen zu können ? Danke
Lg Heike

claudia b 25.07.2014 19:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo heike,

ganz kann ich diese meinung deiner ärzte nicht nachvollziehen, eine bestrahlung muss eine prothese nicht ausschliessen. es kann allerdings oft probleme bei implantaten geben, wenn der kieferknochen beschädigt wurde. ich kenne durch meine tätigkeit in der selbsthilfe sehr viele betroffene, aber diesen einwand, den du schilderst habe ich noch nie gehört.
hier sende ich einen kurzen leitfaden, auf die gefahr, dass er gelöscht wird.
http://www.strahlentherapie-schwabin...nfo_1_2007.pdf

liebe grüße
claudia

Ursa2 25.07.2014 20:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Also ihr Lieben,

ich bin ja von diesen Problemen verschont, aber ich kenne die Unterkiefer(teil)prothesen von Vater, Mutter und Schwiegermutter und Schwiegervate; die Herrschaften wären heute schon alle über 100 Jahre alt.

Meine Eltern taten die Prothesen über Nacht aus dem Mund, die Schwiegereltern putzten sie abends und setzten sie wieder ein..Allerdings weiß ich vor allen dingen von meinem Vater, dass er das Gebiß nach dem Essen raus nahm und putzte, weil ihm oft hauptsächlich beim Mittagessen etwas darunter gekommen war. Die Prothesen saßen nur auf dem Unterkiefer auf und nicht auf dem Mundboden, nur die Oberkieferprothese überdeckte den harten Gaumen und hatte jeweils eine Saugplatte.
Die Teilprothesenteile waren durch Drahtklammern verbunden, die unterhalb des sichtbaren Bereichs, also am Zahnfleisch entlang liefen.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass heutzutage mit modernerem Material das nicht mehr gehen sollte

Ich hatte die Dinger alle schon mehrmals in der Hand, weil ich sie putzen musste.
Soweit meine Gebißerfahrungen.

Ich hab nur vorn zwei Jacketkronen und oben rechts eine Brücke. Außerdem noch zwei Backenzahnkronen und zwei Goldinlays vom Januar 1967 in den Zahnhälsen
Durch die zwei KrebsOPs(durch den Mund) passierte meinen Zähnen nur , dass eine kleine Ecke abbrach, die durch eine 3flächige Plombe repariert und ersetzt wurde.

Einen schönen Abend allen und eine gute Heimkehr für Boebi:engel:

Die uralte LIZ:winke:

wolfgang46 25.07.2014 21:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen, hallo liz,

Ich bin Kehlkopfbestrahlt, also weniger Strahlung im Mundbereich wie bei Euch.
Mittlerweile sind alle Zähne gezogen. Mein Kiefer ist nicht für Implantate geeignet. Also Zahnersatz herkömmlicher Art. Ähnlich wie von Dir, Liz, beschrieben.
Oberkiefer lässt sich gut mit einer großflächigen Auflage herstellen - ein kleiner Rand sorgt dafür, dass sich das Teil oben am Kiefer festsaugt.
Diese große Fläche hat meine Unterkieferprothese nicht. Da aber beide Prothesen sehr gut angepasst wurden und regelmäßig "nachkorrigiert" worden ist, sitzt alles sehr gut. Der Kiefer hat jetzt mittlerweile auch seine "Endgültige" Form und verändert sich fast nicht mehr.
Ich nehme nur Haftkleber, wenn ich mich in der öffentlichkeit bewege und nicht zwischendurch den Mund ausspülen kann.
Gerne setzt sich Reis oder auch mal Krümel unter das Teil - UND DAS NERVT GEWALTIG.

Fazit: Wenn gut gemachte Prothesen im Mund sind, merkt fast niemand etwas auch der Träger selbst kann fast mormal damit umgehen.

Schöne Grüße
Wolfgang.


PS. Ich lese hier nur gelegentlich weil ich zu den Kehlköpfen gehöre.
Wie Ihr auch wisst, schreibe ich zukünftig lieber an anderer Stelle.

Wölckchen 25.07.2014 22:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo
Ich kann es auch nicht verstehen denn heute hatte ich ja den Termin Bein Chirurgen der mir die Zähne an 11.8 zieht und er sagte ob ich das Provisorium mitbringe so eins was man mit Klammern an den anderen Zähnen befestigen kann ,ich sagte ne ,er :wie will ihr Zahnarzt sie ohne frontzähne lassen ich jaDann ich ab zum Zahnarzt habe ihn das dann gesagt ,in der Hoffnung er macht was zur Optik wegen .Seine Worte das wäre ja dann eine Prothese was mit Klammern befestigt wird.Ich versteh die Welt nicht mehr
Danke für eure Antworten
Ganz liebe Grüße
Heike

claudia b 25.07.2014 22:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe heike,

noch kurz eine info, ich hatte ja ein ähnliches theater heuer im frühling, meine zähne wurden im krankenhaus stationär gezogen und ich habe sofort nach der operation das provisorium eingesetzt bekommen, trotz der vielen nähte die ich im mund hatte. das ging sehr problemlos und ich konnte bereits am nächsten tag fast wieder so essen, wie vorher. eines muss ich aber erwähnen, ich habe drei monate benötigt um mich an die neue situation zu gewöhnen, das war manchmal nicht so einfach. jetzt merke ich das ding oft gar nicht mehr, meine nahrungsaufnahme ist ja ohnedies eingeschränkt.
lg claudia

Mischka44 26.07.2014 03:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
So, und nun etwas von mir zur Sache mit den Zähnen:

Bin ja auch reichlich bestrahlt worden. Nur, bei mir wurden die Zähne vor der Bestrahlung gezogen (alle). Jedenfalls oben alle. Unten, so hieß es, da sind die Zähne nicht groß gefährdet. Und nun, knapp 2 Jahre nach der Bestrahlung, da wurde mir der Oberkiefer operativ aufgebaut mit Materialien aus dem Beckenkamm, 3 Monate ausheilen, dann 6 Implantate, 3 Monate ausheilen und dann kommt der Zahnersatz (abnehmbar). Bezahlt von der TK !
So- und von Problemen war hier keine Rede !

Prost

Lucia12 26.07.2014 08:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ich
melde mich zurück von 4 Wochen Kur in Bad Sooden in der Sonnenbergklinik. Meine erste Kur und ich kann die Klinik sehr empfehlen. Es gibt gute Therapeuten dort, Das Essen wird versucht auf die Bedürfnisse der Patienten abzustimmen.
Da ich ja die ertse Woche noch mit meiner Lungenentzündung zu kämpfen hatte, wurde mit mir alles sehr vorsichtig gemacht, nur leichte Sportübungen, Aber ich fühle mich kräftiger nur meine Psyche macht nicht so recht mit. Die Psychoonkologie hatte dort viele Angebote die echt gut taten. Die Musiktherapie ist zu empfehlen und die meditativen Tänze auch Danse vita macht richtig Spaß, na und natürlich Thai chi, da denkt man wirklich mal nicht an den Krebs und alles was da so kommt. Leider war dort niemand der auch ein Problem mit der zunge hatte. Viele Kehlkopfpatienten, denen es echt schlechter ging. Der HNO Arzt war in Eschwege aber man wurde bei Problemen sofort zur Konsultation gefahren.
Ich bin immer noch so dankbar das ich keine Bestrahlung bekommen habe. Jetzt muss ich hier fleißig weiter üben Logopädie und bekomme Lympfdrainage und hoffe das mein Mund mal wieder gerade wird.
Die HNO Gesprächsgruppe war für mich beängstigend, aber die Gruppe Leben mit Krebs war hilfreich. Jeden Abend Schwimmen das war schon super. Nur der Telefonempfang ist etwas schwierig, deshalb hab ich mich auch nich weiter gemeldet.
liebe Claudia dein Couscous rezept ist köstlich vielen Dank
euch allen ein schönes Wochenende
Inka

Wölckchen 27.07.2014 10:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Claudia
In welcher Klinik warst du denn? Morgen muß ich zum Zahnarzt abdrücke machen lassen für das Langzeit Provisorium .Aber erstmal kann ich ca drei Wochen ohne zähne Laufen .Ich kann meinen Zahnarzt auch nicht verstehen ich werde morgen nochmal nachhaken und wenn ich noch länger warten soll auf mein Provisorium dann gehe ich woanders hin.Geht das eigentlich kann ich dann einfach zu einen anderen Zahnarzt wechseln?
Lg Heike

claudia b 27.07.2014 14:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe heike,
ich lebe in salzburg, dort ist auch die klinik in der ich von anfang an in behandlung bin.
ich würde an deiner stelle da wirklich nochmals nachfragen, das ist wirklich eine zumutung 3wochen ohne zähne. wenn du so verunsichert bist, dann hole viellicht auch noch eine andere meinung ein.
schönen sonntag
claudia

aufunddavon 28.07.2014 11:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo!

Hat von euch jemand Erfahrung mit Hitoptherapie? (Hochtontherapie) Ich muss mich da noch weiter einlesen aber mich würden Erfahrungsberichte interessieren :)

Schönen Wochenbeginn euch allen!

Liebe Grüße aus dem total verregneten Österreich
Steffi

J.F. 28.07.2014 12:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

Du scheinst ja auf alternative Therapien zu stehen ;)
Bewiesen ist bei dieser Art von Muskelstimulation nur, dass man bis zu dreimal in der Woche langfristig diese Prozedur machen lassen muss, damit es eventuell zu einer Besserung kommt.

Mich würde eher interessieren - da Du nie Infos darüber gibst was bereits von Dir angeleiert wurde - ob Du schon TENS /EMS einsetzen lassen hast. Die werden erfolgreich bei der Muskel-/Nervenstimulation bzw Schmerztherapie eingesetzt.

aufunddavon 28.07.2014 12:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo!

Also erstmal geht es nicht um mich sondern um meinen Papa. Ich schreib hier nur für ihn oder im Auftrag von ihm je nachdem wie man es sehen will und sag ihm dann, was die "online-Gemeinde" zu seinen Fragen sagt ;)

Und nein, er hat diesbezüglich noch gar nichts ausprobiert sondern wollte vorher wissen, ob und welche Erfolge damit zu erzielen wären.

Und JF du hast richtig gemerkt: er sucht sich tatsächlich viele alternative Therapien, da die herkömmlichen leider nichts nutzen :( die Erfolge sind äußerst bescheiden und ich hab das Gefühl, mein Papa sucht halt jetzt nachdem die herkömmlichen Therapien nichts bringen andere Möglichkeiten um wieder halbwegs eine Lebensqualität zu bekommen.

Danke für dein Posting. Ich werde es gleich weiterleiten. Sehr überzeugend klingen die mind. 3 Anwendungen pro Woche für eine eventuelle Besserung nicht :o

Liebe Grüße
Steffi

J.F. 28.07.2014 13:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,

eben. Deswegen auch meine Frage nach dem TENS/EMS Gerät. Da gibt es nämlich genug Erfahrungswerte, da diese Gerätschaften auch von den Ärzten eingesetzt werden. Zumindest meine tun dies. Ob sie dann auch hilfreich sind, muss jeder selber austesten. Ich habe nur bedingt Erfolg damit gehabt. Ja sogar die Erfahrung gemacht, dass, wenn man sie beidseitig verwendet man merkt, dass die geschädigte Seite kaum Reaktionen zeigt, aber die nicht operierte sehr wohl, zum Teil sogar massiv. Man kann als Anwender also garnicht feststellen, ob man sich mit diesen Stimulationen nicht sogar den Muskel "verbrennt", überreizt, wenn man keinen Gegenpol dazu zur Überprüfung nutzt.

Und dies dann hochdosiert zu nutzen, nunja, wer Schmerzen mag .... :o

Wölckchen 28.07.2014 15:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen
Jetzt bekomme ich eine Prothese sie wird auch sofort nach dem Zähneziehen eingesetzt zum Glück.Habe heute morgen bevor ich zum Zahnarzt gefahren bin in der Klinik angerufen die mich auch operiert haben und die sagten es gibt keine Einwände gegen eine Prothese darauf hin hat mein Zahnarzt eingelenkt .Ach was bin ich froh .
Claudia du trägst ja auch eine was für eine Haftcreme kannst du empfehlen ? Das brennt ja nicht im Mund oder ich muß auch immer eine Menthol freie Zahnpasten nehmen andere brennen mir Habe gerade nochmal nachgelesen du brauchst ja keine Haftcreme ,Vielleicht hat ja jemand anderes ein Tipp Danke
Lg Heike

Atlan 28.07.2014 20:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von mywu (Beitrag 1274324)
Hat Irgendeiner eine Ahnung, was mit boebi ist? Oder habe ich da was überlesen?
@Ilka Habe mir gestern nach dem tollen Befund nochmal Dein Buch aus dem Schrank genommen. Finde mein eigenes Bild wieder. Nochmals: Danke Dir und Eliza!
mywu

Hallo mywu,
es ist immer wieder schön zu hören, wenn jemand wie du auch schon wieder fünf Jahre rum hat. Vielen Dank für deine Worte. Es ging dir damals auch richtig schlecht, klar, aber dafür sind wir hier ja da - genau da zu helfen und ich mache es immer wieder gerne.
Liebe Grüße mywu und alles alles Gute weiterhin für dich.

@all
Seit Freitag, meine lieben, ist es nun ganz offiiell. Ich bin seit Freitag auch vor dem Gesetz eine Frau mit Namen Ilka. Das Amtsgericht Celle hat meinem Antrag stattgegeben und nun kann ich mir auch neue Ausweispapiere besorgen. Ich schwebe im Moment auf Wolke 7. Und damit habe ich gleich auch eine neues Buchprojekt - ist ja klar, so als Schriftstellerin. :)


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