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Lucia12 28.07.2014 22:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Ilka
herzlichen Glückwunsch, schön dass du jetzt fast alle Bürokratie geschafft hast. warts du inzwischen schon im Urlaub?
viele Grüße Inka

Wölckchen 29.07.2014 16:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen
Nimmt keiner der bestrahlt ist eine Haftcreme ? Die ohne Menthol ist . Oder ebend nicht brennt ? Bin über jeden Tipp dankbar
Ilka das freut mich sehr für dich Herzlichen Glückwunsch .Du bist einen langen Weg gegangen und hast jetzt dein Ziel erreicht .Tut sich denn jetzt hier auch noch was mit deinem Namen du wolltest ihn doch hier auch ändern ?
Liebe Grüße Heike

Halo zusammen
Ich habe noch nie eine Kur gemacht ,würde aber jetzt gerne eine machen an wen muß ich wenden ? Geht das denn überhaupt noch nach fast drei Jahren October 2011 wo der Krebs erkannt wurde ?
Liebe Grüße Heike

Ursa2 29.07.2014 23:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi kleine Wolke,
soweit ich informiert bin, hast du als Pflichtversicherte innerhalb drei Jahren nach Ende der Krebsbehandlung Anspruch auf bis zu drei Rehas .
Wohin du dich wenden musst, hängt von deiner Versicherung ab.
Ich kann dir da nicht weiterhelfen, bin leider Exbeamtin, wo die Verhältnisse anders sind#

Gute Nacht und ToiToi Toi für deine neuen Zähne.

Oft wünsche ich mir , nicht für jeden Euro erst Vorauszahlung leisten zu müssen und dann zu schauen, ob sich Krankenkasse und Beihilfe herbeilasseen, mir Anteile davon zurück zu erstatten

gute Nacht und schönen neuen Tag

Die alte LIZ

aufunddavon 30.07.2014 09:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von J.F. (Beitrag 1276891)
eben. Deswegen auch meine Frage nach dem TENS/EMS Gerät.

Danke JF! Ich hab meinem Papa das jetzt so weiter gegeben. Muss ihn das nächste Mal wenn ich ihn sehe fragen was er jetzt weiter machen möchte. Für mich klingt das nach deinem Bericht wenig überzeugend aber leider hatte ich immer noch nicht die Zeit, mich da genauer einzulesen.

@ Ilka
Toll, dass du jetzt ganz offiziell als Frau leben darfst! Und alles Gute für dein neues Buchprojekt.

Liebe Grüße an alle
Steffi

So jetzt bin ich endlich dazu gekommen einen Teil nachzulesen :)

Zitat:

Zitat von Senjahopen (Beitrag 1275417)
dass alles salzig schmeckt, habe ich immer mal wieder.

Normal salzig hat er auch immer wieder, aber seit der Verkühlung ist es halt ganz extrem und dieser Geschmack geht auch nicht mehr weg. Aber vielleicht dauert das einfach noch ein bisschen...

Zitat:

Zitat von Ursa2 (Beitrag 1275429)
bei mir ist es augenblicklich gerade umgekehrt.alles ist mir zu wenig gesalzen.

Ich bin ihm auch nicht böse ;) Dass ihm viele Sachen nicht mehr schmecken ist zwar merkwürdig, aber nachdem das viele hier haben scheinbar eine normale Begleiterscheinung. Umso mehr freue ich mich, wenn wir irgendwas neues ausprobieren was ihm schmeckt und ab und zu finden wir sogar etwas, das "wie früher" schmeckt :)

Zu der Zahnproblematik hab ich auch noch eine Frage an Claudia... musstest du das selbst bezahlen oder übernimmt das in Österreich die Krankenkassa?

claudia b 03.08.2014 22:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde,

@steffi, aufunddavon
bezüglich zähne, die gkk hat das implantat inklusive aufbau übernommen. ich musste 100€ selber zahlen, das war aber wirklich ein langer kampf. alles andere haben sie übernommen, bis auf die mundhygenie beim zahnarzt. im herbst wird entschieden was nach dem provisorium geschehen soll, es gibt noch keine endgültige lösung, daher weiß ich auch nicht was da finanziell auf mich zukommt. den klinikaufenthalt bezüglich zahnextraktion haben sie natürlich bezahlt und auch das provisorium.


ansonsten schicke ich allen rundherum liebe grüße

claudia

Lotta63 05.08.2014 17:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ein liebes Hallo an alle,

mein Bruder hat jetzt seine schlimme Radio-/Chemotherapie hinter sich und ist seit drei Wochen wieder zuhause und hat stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Er leidet massiv unter Verschleimung und kann nicht sprechen. Die Magensonde soll noch mindestens ein halbes Jahr bleiben. Weiss jemand ein Mittel, was ihm helfen könnte?

Liebe Grüße!

Lotta/ Ilse :undecided

Atlan 06.08.2014 20:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Inka, Steffie, Boebie,
danke noch einmal für die Glcükwünsche.
Urlaub in seit Montag vorbei und dann ist frau ja wieder voll drin in der Arbeit, ihr kennt das ja.
Liebe Grüße an alle
Ilka

aufunddavon 09.08.2014 21:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Claudia, danke für die Info! Wir werden unser Glück versuchen ;)

Eine Frage in die Runde:
Inwieweit hat sich eure Stimme verändert? Mein Papa zB hat das Problem, dass er im Laufe des Tages immer heiserer wird :confused: Hat noch jemand diese Erfahrung gemacht und was tut ihr dagegen oder was kann man tun?

Schönes Wochenende euch allen
Steffi

Ursa2 10.08.2014 10:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Steffi,
je mehr ich am tag spreche, umso schlimmer wird es.
Ich nehme es einfach als preis für das überleben hin.
manchmal hab ich allerdings schon in der früh Sprechschwierigkeiten, wo die Stimme doch ausgeruht sein sollte.

einen schönen sonntag
(leider soll es bei uns wieder sehr heiß über 30° werden)
Liz aus der oberpfalz:cool2:

aufunddavon 10.08.2014 10:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz!

Danke für deine Antwort!
Habs meinem Papa gerade erzählt, er ist wenig begeistert davon, dass das nicht weggehen wird :( aber vielleicht hat ja noch jemand den ultimativen Tipp ;)

Bei uns wird es heute auch nochmal ordentlich heiß, nächste Woche soll es dann abkühlen.
Schönen Sonntag!
Steffi

Brynhildr 10.08.2014 11:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@aufunddavon: meine Stimme ist auch nicht immer so toll, sondern eher oft kratzig. manchmal ist sie auch weg - vor allem, wenn ich mich anstrenge oder aufrege..., daher ist inzwischen an meinem Fahrrad eine Klingel ;)

Ich habe damals in einem dieser Nebenwirkungs-Dinger unterschrieben, daß ich darüber informiert bin, daß die Stimme (und so manches andere ;) ) nicht mehr so wird wir vorher. Als Moderatorin würde ich jedenfalls nicht arbeiten können, meinte einer der Ärzte.

Oft hilft der Stimme bei mir ein Bonbon, oder ein Schluck Tee oder andere Flüssigkeit....
grüßle und einen schönen Restsonntag für alle!
Bruni

aufunddavon 11.08.2014 21:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bruni!

Also so ein Nebenwirkungs-Blatt hat mein Papa gar nicht bekommen. Wahrscheinlich haben wir deshalb so viele Fragen :rolleyes:
Aber es ging ja alles so schnell damals, vielleicht haben die Ärzte vergessen zu erwähnen was da alles weiter passiert/passieren kann oder mein Papa hat einfach nicht zugehört nach dem Schock :-( Wobei ich eher ersteres annehme, da man die Informationen generell jedem Arzt aus der Nase ziehen musste.

Gute Nacht und einen schönen Wochenbeginn euch allen
Steffi

Ursa2 12.08.2014 11:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Steffi.

bei der Aufklärung lesen sie dem patienten den vorgedruckten bogen vor, dann muß der patient unterschreiben. falls man nicht auf einer Kopie beharrt, weiß man in der regel gar nicht, was man unterschrieben hat.
Nur vor knapp drei monaten in der Augenklinik ließen sie sich herbei , mir eine kopie zu machen. Ich sollte da den bogen durchlesen und unterschreiben. da ich aber plausibel machen konnte, dass ich den bogen ja blind nicht lesen kann, erhielt ich die kopie.

Soviel zur aufklärung.
Aber ehrlich, wenn man als patient voll aufgeklärt würde, dann ließe man manches gar nicht machen.

Sorry, dass ich dich nicht beruhigen kann, aber unterschrieben hat dein paps sicher, bloß wußte er nicht vor Aufregung, worunter er seinen Namen setzte.
Die aufklärungsbögen werden aber in der klinik aufbewahrt.
Bei dringendem Interesse müssen sie deinem Vater den Bogen bzw. eine kopie zeigen

Einen trotzdem schönen tag.
Bei uns ist es jetzt so um knapp 20°,
(sehr angenehm, wenn man nicht so wie ich seit einer knappen woche krank ist)

LIZ

aufunddavon 13.08.2014 02:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz!

Das mit der Augenklinik kenn ich. :rolleyes: Mir habens bei meiner OP auch so einen Zettel gegeben, den ich natürlich nicht lesen konnte. Genau genommen hab ich nicht mal gescheit gesehen, WO ich unterschreiben soll :o

Vielleicht ist das bei uns in Österreich anders?! Mein Papa meint, ihm wurde diesbezüglich nichts gesagt. Vielleicht ist es einfach nur untergegangen, in dem Moment hat man ja ganz andere Sorgen die im Vordergrund stehen. Wobei wirklich gut aufgeklärt wurde er sowieso nicht. Wir mussten während der Behandlung wirklich ALLES selbst in Erfahrung bringen und ständig nachfragen, ob das normal ist, was man gegen dies und das machen kann/soll/darf etc :rolleyes:

Zitat:

Zitat von Ursa2 (Beitrag 1279557)
Aber ehrlich, wenn man als patient voll aufgeklärt würde, dann ließe man manches gar nicht machen.

Da geb ich dir vollkommen Recht! Ich kann mich noch gut erinnern, als ich ihm vor ein paar Monaten aus dem Forum berichtet hab, dass diese Beschwerden (welche es genau waren weiß ich nicht mehr, er hat ja genug :( ) viele haben und die auch nicht weggehen hat er gemeint "ja wenn ich DAS gewusst hätte...."
Es ist schon ein harter Preis, den er bzw viele hier zahlen müssen fürs Leben :(

Gute Besserung, Liz!

Gute Nacht aus dem ebenfalls sehr kühlen Österreich (auch wir hatten gestern nur ca 20 °C mit viel, viel Regen und es soll in den nächsten Tagen nicht wirklich besser werden)
Steffi

Wangi 13.08.2014 22:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo in die Runde,

das mit der Stimme habe ich auch. Wenn ich in Gesellschaft bin und dadurch mehr rede habe ich Abends auch eine kratzige Stimme. Das Einzige was hilft ist trinken. Vielleicht würde ja Salbeitee helfen, aber den nehme ich nur im Notfall, zum Gurgeln :)

"dann ließe man manches gar nicht machen"

Was blieb uns denn übrig? Mir wurde Einiges gesagt was bleiben könnte, aber auch dass wenn ich die Radio/Chemo nicht mache ich sterben werde. Und somit bleibt kein Spielraum für Entscheidungen :sad:

Liebe Grüße

Birgit

Rainer53 13.08.2014 23:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

hab auch manchmal eine kratzige Stimme, vor allem nach Anstrengung. Ich habe das Gefühl, dass Honig hilft, am liebsten mag ich Tannenhonig..

VG, Rainer

Ursa2 17.08.2014 20:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hi all,

ich hab das Gefühl, Claudias Fichtennadelhonig(Tannenwipferlsirup) hilft auch. aber leider hab ich meine drei Kinder mit je einem Glas versorgt, und meiner kristallisiert jetzt und liegt auch langsam in den letzten Zügen(noch ein drittel Glas)

schönen Sonntagabend allen

Liz,
die jetzt leichter hustet und in dieser Woche alle ihre drei Kinder(hintereinander) und Enkel zu Besuch hatte (trotz bakt. Infektion)

das bedeutete zweimal zwei Betten komplett abziehen, überziehen, waschen, von den diversen Handtüchern und dem Chaos, das ein 13 Monate alter Enkel verursachen kann, ganz abgesehen.

Eigentlich geht es mir dafür schon recht ordentlich.
Zur Ehrenrettung der älteren Zwillingsenkel(9), sie waren sehr höflich und nett..

Lucia12 19.08.2014 07:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo an alle
vor drei Monate habe ich nun meine op gehabt. Die Wunden sind soweit gut abgeheilt, nur spüre ich auf der li Zungenseite noch nicht viel, auch schläft die Wange noch und die Lippe. Die Narben am Halsbereich sind früh sehr fest und es scheint als wenn alles zusammenklebt. Ich denke das wird alles werden.
Ich merke aber meine Psyche ist total am Ende, ich könnte doch froh und glücklich sein, ich habe nur einen Tumor im 1. Stadium, keine Metastasen und keine Chemo bestrahlung.
Sobald irgendwelche Anrufe nachfragen zu meinen Arbeitsaufgaben kommen, bin ich fix und fertig. Sehe die einfachsten Antworten nicht. Für mich ist jetzt eine neue Kollegin eingestellt wurden, als Krankheitsvertretung ist ja korrekt, mir macht es Angst, wie wird es weiter gehen. So kenne ich mich nicht. Wie ist es euch so nach der Zeit der Op gegangen? ich möchte so gern stark sein, vorwärts gehen und habe das GEfühl ich bleibe stehen.
liebe Grüße Inka


ich schwöre auch auf Claudias Honig und weiß im neuem JAHR WERDE ICH VIEL MEHR SAMMELN. Mein kleiner Enkelsohn hat diesen auch mit viel Lust genommen und sein Husten ist schön locker geworden. Mir hat er auch sehr geholfen. Nur leider ist meiner auch schon lange aufgebraucht.
noch einmal Danke an Claudia für die schönen Rezepte

Senjahopen 19.08.2014 20:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Inka,

Zitat:

Zitat von Lucia12 (Beitrag 1280895)
hallo an alle
vor drei Monate habe ich nun meine op gehabt. Die Wunden sind soweit gut abgeheilt, nur spüre ich auf der li Zungenseite noch nicht viel, auch schläft die Wange noch und die Lippe.

bist du noch in logopädischer Behandlung? Falls nicht, lass dir unbedingt Logopädie verschreiben (bei mir machte das die Zahnärztin). Das hilft nicht nur der Zunge, sondern auch Wange und Lippe.
Ich mache auch heute noch - fast zwei Jahre nach der letzten Behandlung - immer wieder einige der Übungen, die ich seinerzeit gelernt habe, wenn ich das Gefühl habe, es hakt irgendwo.

Zitat:

Die Narben am Halsbereich sind früh sehr fest und es scheint als wenn alles zusammenklebt.
Da kann Ergotherapie helfen. Du kannst auch ganz vorsichtig selbst die Narben massieren: mit sanften kreisenden Bewegungen von unten nach oben und dann an den Ohren nach hinten streichen. Andere Möglichkeit: ganz weiche Bürste.


Zitat:

Wie ist es euch so nach der Zeit der Op gegangen? ich möchte so gern stark sein, vorwärts gehen und habe das GEfühl ich bleibe stehen.
Ich war nach drei Monaten schon wieder ziemlich fit, aber oft ziemlich müde. Dagegen hat mir Walken geholfen - jeden Tag eine halbe Stunde. Eine wunderbare Ablenkung. Ist zwischenzeitlich leider immer wieder eingeschlafen, aber jeder neue Anlauf tut gut.

Vielleicht kann dir der Austausch in einer Selbsthilfegruppe vor Ort auch helfen (und sei es mit konkreten Tipps zur Suche nach einem geeigneten Psychologen, wenn du das in Erwägung ziehst). Schau mal unter http://www.frauenselbsthilfe.de/begl...uppen/plz.html nach. Du findest im Zweifel niemand mit Zungenkarzinom, aber die allgemeineren Probleme sind vermutlich ähnlich.

Ich wünsche dir und drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht!

Lucia12 19.08.2014 22:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Senjahopen
danke für deine antwort, ich gehe zur Logopädie und auch Lympfdrainage, und hoffe immer es geht schneller, danke auch für die web Adresse. Ich bin wahrscheinlich viel zu ungeduldig mit mir. :confused:

Liesel 0815 22.08.2014 11:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen zusammen,
so nun habe ich schon 9 von 30 Bestrahlungen und 2 von 6 Chemos hinter mir. Chemo vertrage ich ganz gut und die Nebenwirkungen der Bestrahlung fangen so langsam an. Da das Schlucken immer schwerer wird, fällt mir vor allem das Trinken schwer. Ich verschlucke mich recht schnell. Essen klappt noch ganz gut. Daher esse ich jetzt einfach viel Suppe. Aber man soll ja während der Behandlung viel trinken. Hab von der Logopädin Nutilis zum Andicken bekommen. Erinnert mich aber eher an Kleister. Zudem fängt Wasser an salzig zu schmecken.... Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?
Schon jetzt vielen Dank für euere Tipps.
Ich wünsche allen einen schönen sonnigen Tag.

:)

Ursa2 22.08.2014 18:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liesel,
wer sagt denn, dass man getränke nur aus Glas und tasse zu sich nehmen muss. du kannst genauso gut brühen löffeln.
:1luvu:
ich hatte leider zum glück keine bestrahlung und kann dir aus dem grund kaum helfen

herzlich

LIZ
Augen zu und durch! Ich wünsch dir trotzdem eine gute erträgliche zeit.

PS: rollt der rubel jetzt wieder?

Wangi 22.08.2014 23:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liesel,

wie wäre es Melone zu essen, die haben viel Flüssigkeit?
Ich bin auch bestrahlt worden, aber ich hatte eine PEG durch die Magenwand und habe dadurch Flüssigkeit zu mir nehmen können und müssen. Wurde dir keine PEG gelegt, haben sie dir die nicht mal angeboten? Es gibt auch noch die durch die Nase, vielleicht wäre das eine Alternative für dich?

Gruß Wangi

sylvi1962 22.08.2014 23:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
"Liebe Liesel, leider lese ich jetzt erst deinen Beitrag. Ich bin auch 52, ich habe mich bestrahlen lassen nach der Chemotherapie. Das ging 33x bis Anfang Dezember 2013. Anfangs litt ich unter sehr starken Nebenwirkungen, konnte nicht mehr essen, mich nur flüssig ernähren, hatte schlimme Schluckprobleme, auch welche mit der Stimme, immer wie einen Kloß im Hals. Der Speichel war weg, ich musste immer mit einer Wasserflasche herumlaufen, um den Mund spülen zu können. Und Verbrennungen 2. Grades am Hals. Mein Geschmackssinn war im Eimer, der Süßgeschmack war zuerst weg, kam aber auch als erstes wieder. Dann schmeckte eine Zeit alles salzig, furchtbar, wenn sogar klares Wasser nach Salz schmeckt.
Aber es wurde wirklich nach der Bestrahlung wieder besser. Jetzt, acht Monate danach habe ich kaum noch Beschwerden. Die Speichelbildung ist fast komplett wieder da, die Geschmacksnerven haben sich fast vollständig erholt. Mit Fleisch habe ich noch leichte Probleme, das kommt mir immer zu trocken vor und Schokolade klebt fürchterlich im Mund. Ich kann auch nicht mehr scharf essen, das macht die Zunge (noch) nicht mit, ich bin immernoch hoffnungsvoll, dass es noch besser wird.
Irgendwie habe ich aber das sichere Gefühl, dass der Krebs nicht wiederkommt. Es war eine sehr harte Zeit, aber ich glaube, ich bin gestärkt daraus hervor gegangen und habe dazu endlich abgenommen, stolze 30 kg, das hätte ich sonst im Leben nicht geschafft, ich hatte starkes Übergewicht. Ich habe viel Bewunderung geerntet, obwohl es in dem Sinne gar nicht mein Verdienst war.
Jetzt fahre ich innerhalb eines Jahres ein zweites Mal zur Kur und dann werde ich mich ganz langsam wieder in meinen Beruf eingliedern lassen.
Ich stecke voller Optimismus und Tatendrang.
Wie hast du dich denn inzwischen entschieden?
Liebe Grüße und alles Gute für dich! Sylvi "


Oh, ich hätte wohl erstmal alles lesen sollen, ehe ich antworte, du hast dich also für Bestrahlung und Chemo entschieden, finde ich richtig.
Wenn es wirklich mit dem Schlucken gar nicht mehr geht, wird man dir das Legen einer Magensonde anbieten, aber dich dazu anhalten, es trotzdem immer wieder mit dem Schlucken von Nahrung zu versuchen.
Zum Andicken kenne ich noch "thicken up", das ist völlig geschmacklos, aber ich glaube nicht, dass sich das viel anders als Nutilis im Mund anfühlt. Aber versuchen kann man es ja mal, oder?
Das mit dem Salzgeschmack kenne ich auch, das ist sehr lästig, vergeht aber irgendwann wieder. Das letzte, was ich an "fester" Nahrung zu mir nehmen konnte, war Fadennudelhühnersuppe, die gab es dann auch entsprechend oft, ich habe bis heute noch keinen Appetit wieder darauf, aber damals empfand ich sie als köstlich! Ich habe die Zeit, in der ich nicht essen konnte, mit Fortimel überbrückt. Das ist eine hochkalorische Trinknahrung, ziemlich dickflüssig, in verschiedenen Geschmacksrichtungen, ich mochte aber nur Schoko. Zwei Monate habe ich mich ausschließlich davon ernährt und bin so um eine Magensonde herum gekommen, von Vorteil war tatsächlich, dass ich übergewichtig war. Meine Mundschleimhaut war wirklich sehr, sehr wund und ich habe wie ein Weltmeister mit den verschriebenen Mitteln gespült und mit Salbeitee, aber wirklich geholfen hatte es nicht ...
Du schaffst das! Dass die Zeit von sechs Wochen Therapie so absehbar war, hat mir gut geholfen, ich wusste, dass dann die Heilung beginnt und so war es auch. Halt die Ohren steif!
Und wenn du Fragen hast, du kannst dich jederzeit an mich wenden. Und glaub mir, die schlimme Zeit vergisst sich und an kleine Widrigkeiten gewöhnt man sich, bemerkt sie irgendwann gar nicht mehr wirklich.

claudia b 23.08.2014 18:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde,

es freut mich, dass der maiwipferlhonig so grossen anklang gefunden hat und vor allem auch hilfreich ist!

an alle herzliche grüße aus dem verregneten salzburg, claudia

Lucia12 26.08.2014 16:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Senjahopen
.. Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?

ich habe die Empfehlung von einer guten Internistin bekommen, das alle die mich besuchen kommen, immer eine Packung Milka herzen essen sollen und in die Verpackung Naturjogurth einfrieren sollen und die kleinen Jogurthherzen sollte ich dann als Eisportion lutschen, damit die Zunge kühlen und ein paar Kalorien zu mir nehmen. Ich hab es zum Glück nicht gebraucht , weil ich doch keine Bestrahlung bekommen habe, aber ich war vorbereitet.
ganz liebe Wünsche und so wenig wie möglich Schmerzen
du schaffst es
Inka

Mitzu 26.08.2014 23:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liesel, ich hatte auch 37 Bestrahlungen es war die Hölle . Aber ich habe alles gegessen was in flüssiger und breiiger Form war. Ich habe vor jeder Mahlzeit mit der Panthenol-Lösung Lichtenstein gegurgelt, das hat die Schmerzen betäubt.

LG Frank :)

Liesel 0815 27.08.2014 00:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,
heute hatte ich die 3te Chemo und die 12te Bestrahlung. Und heute Abend ist mir das erste Mal so richtig übel und die Knochen tun sehr weh. Ein bisserl Schüttelfrost hatte ich auch.
Das ist der Nachteil der ambulanten Chemo. Nachts kann man niemanden fragen, welches von den vielen Medis das richtige ist. Hab jetzt eine MCP eingeschmissen und morgen früh gibt es EMEND und Dexa. Trinke schlückchenweise warme Cola ohne Kohlensäure. Hat mir früher bei "normalen" Übelkeiten immer gut geholfen.

@Wangi: Ich habe ganz bewusst auf die PEG verzichtet. Ich bin mit 79 kg und einer Größe von 166 gestartet. Seit der OP am 1.7. habe ich ca. 7 kg abgenommen. Morgen starte ich mit hochkalorischer Kost zusätzlich zu dem, was ich koche. Breichen und Supen essen geht noch. Bis jetzt hoffe ich, dass ich keine PEG benötige! Und Melone klappt hervorragend. :smiley1::)

@Frank: danke für den Tipp:winke:

@Liz: Genau :rotier2:

@Sylvi: Hat sehr gut getan, deinen am Ende positiven Bericht zu lesen.
An alle herzliche Grüße:1luvu:

Lucky77 03.09.2014 19:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Leute,

ich sitze jetzt in meinem Zimmer im UKE und warte auf meine OP - die am Freitag stattfinden soll.

Diagnose: Plattenepithelkarzinom G2, Lymphknoten nicht befallen

OP: Resektion des Tumors am linken Zungenrand mit Abdeckung der Wundstelle
durch eine Lappenplastik aus dem Unterarm - zuzüglich kleiner selektiven Neck Dissection. Achja, Luftröhrenschnitt nicht zu vergessen!

Obwohl ich mit meinen 45 Jahren schon einiges erlebt habe (2 x Lebertransplantiert, Colektomie mit Pouchanlage, chronischer Nierenisuffizens, mehrerer Netzplastiken in der Bauchdecke mit anschließender Wundheilungsstörung) stellt dies OP mich eine große Herausforderung dar. da jeder Körper anders reagiert, kann man wahrscheinlich auch nicht vorhersagen, wie der weitere Verlauf sein wird. die Doc's hier, machen einem allerdings ganz viel Mut und geben aufgrund des Befundes ein positive Prognose. Dann will ich mal hoffen das alles so eintritt (gut verläuft) wie vorhergesagt!!!!!!

Ich werde auf alle Fälle eine Fotostrecke über den laufenden Genesungszustand durch meine Freundin anfertigen lassen und irgendwann wenn es mir wieder besser geht veröffentlichen.

Drückt mir bitte die Daumen....

Lieben Gruß
Thorsten

heidilara 03.09.2014 21:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo thorsten,

wünsch dir alles gute für die op!
du bist hier sicher richtig u wirst bestimmt hilfe u antworten auf deine fragen bekommen. auch nachlesen lohnt sich, ich konnte damals meinem betroffenen freund viele gute tips aus diesem thread geben. ihm geht es übrigens sehr gut, sind nun bald 2 jahre seit der diagnose vergangen, nachwirkungen der bestrahlung haben sich auch schon sehr verbessert.

schlimm, was du schon alles mitmachen mußtest, ich drück dir ganz fest die daumen, dass alles gut wird :pftroest:

alles liebe von mir, auch an alle anderen hier :)
heidilara

claudia b 03.09.2014 21:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo jochen,
deine diagnose liest sich sehr ähnlich wie meine vor inzwischen drei jahren. die nächsten Tage werden kein leichter spaziergang sein, sondern eher eine große bergtour. ich wünsche dir viel kraft und vor allem geduld für die kommenden wochen. es ist ein gute zeichen, wenn du vertrauen in deine behandelnde ärzte hast.
hier im thread sind viele mit einer ähnlichen diagnose, lies ein wenig zurück und hole dir mut aus den berichten.
toitoitoi


und der restlichen runde beste grüße

claudia

Tifflor 04.09.2014 08:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Torsten,

willkommen im Club.
Auch wenn es kein Freudenfest wird und kein Zuckerschlecken sein wird.
Doch die Chancen scheinen gut zu stehen. Also toi, toi toi.

LG

Tiff

Wölckchen 04.09.2014 08:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Thorsten
Auch ich möchte Dir alles gute wünschen.Ich hatte auch Zungenrand..... Mir hatte man auch gesagt Luftröhrenschnitt und Lappenplastik doch wo ich wieder her meiner Sinne war hatte ich nichts von beiden.Die Docs müssen ja immer alles aufzählen was passieren könnte.Meine Op hatte 8 1/2 Std gedauert .
Liebe Grüße an alle
Heike

Lucky77 04.09.2014 19:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Leute,

ich danke Euch für die Unterstützung. Das Wichtigste ist halt wirklich, dass dieser ganz besondere Feind aus meinem bzw. aus unserer aller Körper verschwindet. Das kann und muss das Ziel sein.

Jedenfalls kann ich das UKE bis jetzt nur empfehlen! Klasse Ärzte!! Klasse Pflegepersonal!! Auf alle Fragen wurde mir ruhig und verständlich Auskunft gegeben. Der Chirurg der mich morgen operiert ist heute nachmittag extra nochmals unangekündigt vorbeigekommen und hat sich mit meiner Freundin und mir ausführlich unterhalten. Ich finde nicht nur für Dich als Patient ist ein vertrauensvolles Verhältnis zum Doc ist wichtig, sondern auch Deine Angehörigen müssen Gefühl haben, dass Du Dich in guten Händen befindest!!!

So, jetzt Schaufel ich mir noch ein paar Leckerbissen rein, bevor mich erstmal für einige Zeit evtl. der Mixer ernährt:1luvu:

Liebe Grüße

Thorsten

Tifflor 04.09.2014 20:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Thorsten,
Drück Dir alle Daumen für morgen. Wird schon werden. LG
Tiff

Mischka44 04.09.2014 21:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
So, will (muss) mal wieder was sagen. Eine OP nach der anderen hatte ich. Habe auch schon Termin für meine neuen Zähne bekommen. Aber: Heute CT:
Eben Anruf vom Onkologen: Metastasen im Bereich des Beckens. Entscheiden soll eine Tumorkonferenz, was nun werden soll. Er (mein Onkologe) will und kann da erst mal nichts sagen. Chemo, sagt er, würde wahrscheinlich nichts bringen. Also: Bestrahlung ! Habe hier noch nie so etwas gelesen. Kennt das denn jemand,- im Bereich des Beckens ? Wie lange habe ich denn dann nun noch ? Muss aber sagen, dass ich selbst davon noch nichts gespürt habe. Also keine Schmerzen und keinerlei Anzeichen. Jedenfalls bin ich fix und fertig. Vielleicht kann hier jemand was dazu sagen. Der Schrift. Befund ist noch nicht da, hat mein Onkologe gesagt. Sonst aber ist er immer weit vor 16 Uhr da. Jetzt ist es 21 Uhr. Also- sehr böse Zeichen. Mein Onkologe hat die Metas auf dem Bildschirm gesehen und wertet das so aus, obwohl,- er ist ja kein Radiologe. Aber das, das sieht man, sagt er. Und der verspätete Befund sagt sein übriges.
Also,- um hier zu Hause alles geregelt zu bekommen Haus abzahlen usw.) würde ich noch 2 Jahre und 2 Monate benötigen. Ob ich eine solche Chanse noch haben könnte !?

Bis später Prost :prost:

Mischka44 04.09.2014 22:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Kommt hier keiner mehr ?

heidilara 04.09.2014 23:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo micha,

ich bin so schnell ich konnte hergekommen... mann, tut mir echt leid das zu lesen :eek:

ich habe von sowas in diesem zusammenhang auch noch nie gehört u hoffe, dass es sich möglicherweise doch um einen irrtum handelt... bitte bewahre wenn möglich die nerven bis du genauer informiert wirst, aber ich kann mir schon vorstellen wie es dir jetzt geht...

ich denk ganz fest an dich u drück die daumen dass entwarnung kommt, ich kann u will das gar nicht glauben :shy:
alles liebe
heidilara

Mischka44 05.09.2014 07:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Heidili,

bin nun auch im neuen Forum. Boebi hat es mir gezeigt. Die ganze Nacht habe ich nun wieder studiert (im Internet), aber besser fühle ich mich jetzt auf keinen Fall. :prost:

Mischka44 05.09.2014 17:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Habe heute den Befund von der CT geholt. Im letzten Satz heißt es: "Beurteilung: Neu zur VU- hochgradig metastasensuspekte ossäre Läsion am Os Ileum rechts. Kein Nachweis pulmonaler und hepatogener Filiae. NB: Nierenzysten bds., Prostatahyperplasie."

Was immer das alles heissen mag,- jedenfalls nichts gutes und am Donnerstag wird eine Tumorkonferenz das weitere Procedere festlegen. Prost Neujahr

:prost::prost:


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