AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
auch ich war bisher stille Leserin, habe jetzt doch einige Fragen und würde mich freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit mir teilt.

Meine Mutter(70) hat leider Zungenkrebs, wurde vor 5 Wochen operiert. Der Tumor in der Zunge wurde entfernt, eine Neck Dis. gemacht, leider mit befallenen Knoten. Eine Metastase konnte nicht vollständig entfernt werden, da diese bei der Aorta liegt. Nach der OP verlief der Heilungsprozess für alle überraschend recht schnell, sie durfte nach Hause, jedoch war meine Mutter sehr schwach.
Anfang letzter Woche musste sie wieder wegen sehr starker Schmerzen ins KH, wo beschlossen wurde auch gleich mit der Bestrahlung zu beginnen wegen der noch vorhandenen Metastase. Sie hatte jetzt zwei Bestrahlungen, die Dritte musste wegen der zu engen Maske abgebrochen werden. Die Zunge, Hals, Gesicht - alles ist wieder sehr stark angeschollen (war alles schon abgeschwollen) und das nach nur so wenigen Bestrahlungen...
Da sie durch die Schwellung nur noch wenig Luft bekam, wurde der fast schon verheilte Luftröhrenschnitt wieder erneuert und sie wird nun beatmet. Übelkeit hat sie auch schon mit allem Drum und Dran.
Wir haben sooo sehr gehoft, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlung nur gering ausfallen, aber jetzt gleich so Vieles nach so wenigen Terminen.
Fast jede zweite Nacht passiert leider etwas, gerade scheint es als ob meine Mama alles Schlimme mitnehmen muss. Und es stehen noch so viele Wochen Bestrahlung bevor....

Auch hatten wir ehrlich gesagt gehofft, dass die Bestrahlung ambulant stattfinden kann (ein Bekannter mit ähnlichem Tumor hat dies ohne Probleme geschafft), aber die Ärzte sagen, meine Mutter soll sich darauf vorbereiten, dass sie im KH bleiben muss, evtl. würde es nach zwei, drei Wochen Bestrahlung besser gehen - kann das sein?
Ich habe noch einen behinderten Bruder, der die Situation für die ganze Familie gerade noch etwas komplizierter macht und um den sich meine Mutter Sorgen macht, was sie zusätzlich sehr belastet, auch wenn sie weiß, dass er gut versorgt wird. Alles leider gerade gar nicht einfach ...
Kennt das jemand? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gleich von Beginn der Strahlung an gemacht?
Vielen, vielen Dank
Purzel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

hallo @purzel, ich habe leider auch die erfahrung gemacht, dass mir die strahlentherapie sehr zugesetzt hatte. ich war lediglich eine woche zuhause und habe die restliche zeit stationär im krankenhaus verbracht. der zustand verschlechtert sich üblicherweise bis zum ende der therapie, circa zwei bis drei wochen nach therapieende verschwinden auch die meisten nebenerscheinungen wie ständige müdigkeit, hautverbrennungen, schmerzen in der mundschleimhaut usw. leider kommt bei vielen patienten auch der speichel nicht mehr oder sehr eingeschränkt retour. ich würde dir gerne schöneres erzählen, aber die bestrahlungszeit ist für die meisten patienten wirklich kein angenehmer spaziergang. die hoffnung, dass sich vieles wieder normalisiert oder zumindest verbessert sollte aber hilfreich sein.

alles gute, viel kraft und mut

liebe grüße auch an alle anderen

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

"Zungenkarzinom-spezifische gäbe es sowieso nicht" (Tumormarker)


.......... und so ist es auch ! Das weiß ich ja sogar !


:prost:

Wer hat Erfahrungen mit Oxicodon ret.?
 

Hallo leute ,
mir geht´s augenblicklich mit meinen zwei Palexia100 ret. und zum Schlafen Amitriptylin 10 ganz gut, solange ich nichts arbeite oder mich irgendwie anstrenge. Belastungen aller Art aber sind mit Schmerzen und Schweißausbrüchen verbunden.

Jetzt will der Orthopäde meinen Mann von Tramagit100ret. auf Oxycodon 10 ret. umstellen.
Ich weiß, dass ich in diesem Forum schon von einigen gelesen habe, die dieses Medikament schlucken. Allerdings kann ich mich weder an die Namen ,noch die Erfahrungen erinnern.
Es wäre schön, wenn ich was dazu hören könnte, denn der Beipackzettel mit den Nebenwirkungen macht mir Angst.

herzliche Grüße an alle
Eure alte LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
schade es ist nicht besonders viel los hier im Forum?! Meine Bestrahlung ist seit 3 Wochen vorbei und meine Kraft will einfach nicht wieder kommen:(
Ich bekomme immer wieder mal Fieber und hatte im KH bereits 2x eine Antibiose. Seit Samstag fieber ich schon wieder ein bisserl. Man sagt, dass der Port evtl. "verseucht" ist und raus muss. Habt ihr davon schon mal was gehört?
Am 30.10. habe ich eine Reha auf Föhr und weiß überhaupt nicht, ob ich das schaffe. Was habt denn ihr für Erfahrungen mit der Anschlussbehandlung? Kann es sein, dass es einfach noch zu früh ist?:confused:
Im Moment könnte ich die ganze Zeit nur :weinen:
Herzliche Grüße an alle :1luvu:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liesel,

das mit dem wieder Kraft bekommen, das dauert leider, die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung ist wirklich eine harte Nummer, toll, daß Du sie durchgestanden hast!
Tägliche Spaziergänge haben mir damals geholfen :) , beim Kraft zurückgewinnen.
Die Klinik in Föhr soll sensationell gut sein, freu Dich drauf!

Wenn Du das Gefühl hast, es sei zu früh, kannst Du gewiss dort anrufen, und nochmal etwas schieben - oder Dich jetzt schon darauf einlassen - die meisten von uns haben in der Reha dann gleich Riesenfortschritte gemacht (ich auch)
Und, wenn sie Dir eine Verlängerungswoche anbieten, greif zu ;) .

Klappt schon wieder was mit dem Essen? *daumendrück*
Eine meiner Lieblingssachen am Anfang war Sprühsahne :tongue
und bald danach dann Trinkjoghurt :rolleyes:

alles Gute!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

wollte mich mal nach einiger Zeit wieder melden.

Habe erst jetzt wieder langsam die Energie dazu gefunden.

Anne63 hat uns am 24.09.14 in den frühen Morgenstunden in eine andere Welt verlassen.

Wir waren noch im August in Heringsdorf auf Usedom und haben 2 1/2 Wochen kurzfristig "Urlaub" gemacht. Sie wollte unbedingt nochmal nach Usedom. Sie war dort noch 3-4 Mal mit mir bis zur Hüfte in der Ostsee. Da war sie glücklich und zufrieden.

Zu Hause baute sie dann körperlich relativ schnell ab.

Ich habe sie mit einem palliativen Pflegedienst zu Hause bis zuletzt betreut, Tag und Nacht.

So, ich mach mal für heute Schluß. Mehr kann ich im Moment nicht.

Bis dann

Gunfrisch

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gunfrisch,

was schreibt man in solchen Momenten. Man ist zwar nicht selber davon direkt getroffen, aber.....

Ich wünsche Dir eine gute Erinnerung.

LG

Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gunfrisch,

ich wünsche dir alles Gute und dass du neue Hoffnung schöpfen kannst.

Viele Grüße, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Tifflor und Rainer53,

ich Danke Euch Beiden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So, auch mich hat es erwischt.
Plattenepithelkarzinom, oh ha...

OP soll nächste Woche sein, aber wegen einer anderen Erkrankung muss ich das wohl verschieben. Noch geht es mir relativ gut, bis auf etwas im Mund, was sich anfühlt, als hätte ich auf die Zunge gebissen.

Wenn ich allerdings hier so lese, was noch alles kommen kann, na Danke.
Abwarten, was die Op bringt, Lymphdrüsen kommen raus, Luftröhrenschnitt,
Hautentnahme für Reparatur von sonstwas.
Gaumen ist betroffen, Mandel eine T3 Geschwulst.

Hört sich nicht gut an, gell?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

willkommen hier, Zecki!

alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir :)
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zecki,

herzlich willkommen im club.

Mir hat man das monster in der HNO-Uni_klinik ER beseitigt.
bin zwar keine fränkin, aber an der grenze zu mittelfranken, 90km nach ER.
Fühlte mich in der waldstraße 1 bestens aufgehoben.
mein teil war XXL-walnuss-groß.
Hatte bei der zweiten (R0)-Op auch ein tracheostoma und konnte 1 woche nur schreiben. das ging gewaltig auf die handgelenke.
Besser wäre, du kannst gut auf dem Tablet oder so einer elektronischen hilfe tippen.
Kannst gerne fragen, wenn du was wissen willst

Herzliche grüße und Toi Toi Toi für die OP.


LIZ,südlich von Nürnberg
Wo steht dir deine OP bevor?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Leute,

Danke für die nette Begrüßung.
So, eben hat die Klinik angerufen, Termine etwas verschoben.
Donnerstag Vorgespräch,
Freitag legen einer Magensonde mit einer Nacht Station.
Sonntag dann auf Station, Montag OP.

Jetzt geht es so langsam los mit den größeren Sachen.

Gruß
zecki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zecki,

könntest du sagen, wo man dir an die Zunge geht??
Ich bin, weil in der Nähe, sehr neugierig bis interessiert.
Donnerstag ist übermorgen, da ist ja Vorgespräch und vermutlich Aufklärung.

Nachdem du erst sonntags endgültig stationär gehst, musst du in der Nähe der Klinik wohnen oder?
Sind sie dort so gefühllos, dich jeden Tag diverse Kilometer weit antanzen zu lassen, möglichst zu nachtschlafender Zeit, und dich dann im Finstern ohne Essen wieder heim zu schicken??

Ich wundere mich sehr.

Alles Gute trotzdem.
bin brennend am weiteren Verlauf interessiert, gerne auch per PN.

LIZ aus NM

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So, morgen noch einmal bis gegen Mittag arbeiten und dann ab in den Weihnachtsurlaub.

Ich wünsche allen einen schönen 4. Advent, friedliche und ruhige Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Mögen alle unsere positiven Wünsche Realität werden.

"Die 4 Kerzen

Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, dass man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen. Die erste Kerze seufzte und sagte: „Ich heiße Frieden. Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden, sie wollen mich nicht.“ Ihr Licht wurde immer kleiner und verlosch schließlich ganz.

Die zweite Kerze flackerte und sagte: „ Ich heiße Glauben. Aber ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne.“ Ein Luftzug wehte durch den Raum und die zweite Kerze war aus.

Leise und sehr traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort. „Ich heiße Liebe. Ich habe keine Kraft mehr zu brennen. Die Menschen stellen mich an die Seite. Sie sehen nur sich selbst und nicht die anderen, die sie liebhaben sollen. „ Und mit einem letzten Aufflackern war auch dieses Licht ausgelöscht.

Da kam ein Kind in das Zimmer. Es schaute die Kerzen an und sagte: „ Aber, aber Ihr sollt doch brennen und nicht aus sein !“ Und fast fing es an zu weinen. Da meldete sich auf die vierte Kerze zu Wort. Sie sagte: „Hab keine Angst ! Solange ich brenne, können wir auch die anderen Kerzen wieder anzünden. Ich heiße Hoffnung !“

Mit einem Streichholz nahm das Kind Licht von dieser Kerze und zündete die anderen Lichter wieder an."

Verfasser unbekannt


In diesem Sinne alles Liebe und Gute
Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo

Ich hoffe, das ich hier richtig bin. Hatte schon mal einen Thread geschrieben bezgl. Mundbodenkarzinom meines Schwiegervaters.
So, nun meine Fragen. Er hat schon eine Diagnose mit heim bekommen:
PT2,N0,cM1(leber), G1.
Letzte Woche wurde daraufhin eine Leberbiopsie gemacht, gestern kam der Anruf, das es erneut gemacht werden muss:undecided. Beim Kontrastmittelultraschall war wohl eine Anreicherung des Kontrastmittels zu sehn, deswegen auch die Biopsie, obwohl der Arzt gesagt hat, das Mundboden sehr selten streut.
Er soll wohl operier werden, Deckung am Mundboden mit einem Stück vom Unterarm. Und neck bds. Im Ultraschall waren zwar keine auffälligen LK,aber im CT ein "paar kleine", so hat der Arzt sich ausgedrückt:confused:
Meine Fragen, wie fühlt man sich nach einer Neck, ESsen, sprechen...wird auf jeden Fall ein Luftröhrenschnitt gemacht? Wie lange hat bei euch die OP gedauert ? Wie lange wart ihr im KH?
Im Moment hängen wir total in der Luft, weil sie keine Behandlung beginnen, solange sie nicht wissen, was das an der Leber ist. Das ist echt nervig....
Vielleicht kann mir jemand von euch schon ein bisschen erzählen.

LG
Sonja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo sonja,

als sich bei mir die Bösartigkeit herausstellte und ein name für das teil gefunden war(2011) hatte ich auch ein kontrast -CT des gesamten Abdomens.
Man sgte mir damals, diese Art Zellen(die das entfernte teil aufwies) kommen in allen speicheldrüsenartigen Organen vor, also Lunge, leber , Nieren,bauchspeicheldrüse und alle speicheldrüsen im kopf. Deswegen wurde die zweite (nach)Operation erst nach dem kontrast-CT angesetzt. Sonst hätte man ja was umfangreicheres planen müssen.

wundern tut mich allerdings, dass sie N0 schreiben(das bedeutet keine Lymphknoten befallen) und der Doc dann doch meinte, die lymphknoten im hals müßten raus(Neck-Diss)

Die neck-Diss. ist eine OP, die erst nach wochen , monaten jahren gewaltige probleme macht,insbesondere schmerzhafte bewegungseinschränkungen, nachdem die akuten Wundschmerzen abgeklungen sind.

Ich war froh, dass sie mir erspart blieb

Alles Gute

LIZ
Frag doch mal , wie sie das teil bezeichnen
Ein Mucoepidermoidkarzinomz.B., was ich hatte, streut praktisch nicht, deswegen keine neckdiss.
ich kann mir vorstellen, dass sie erst ganz sicher sein wollen, dass der Primär]tumor nicht in der leber sitzt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo

danke für deine Antwort. Sorry, hatte vergessen dazu zu schreiben, es ist ein Plattenepithelkarzinom. Sie wollen jetzt wohl eher wissen, ob das "Ding" an der Leber eine Metastase ist und wenn, ob sie von dem Mund ausgeht und dafür noch ein anderer Primärtumor vorhanden ist.
Die Neck bds. wird gemacht, weil im Ct wohl noch Veränderungen aufgefallen sind, dies aber erst, nachdem dieser erste Bericht schon geschrieben war. Allerdings hat der Arzt uns beim Gespräch gesagt, das sie das immer so machen, wegen evtl. Mikrometastasen, die man noch nicht sieht.
Nun, seltsam finde ich halt, das sie schon M1 geschrieben hatten, obwohl ja noch gar keine Histo vorliegt:undecided
Wie wird denn das gehandhabt? Bestrahlung soll er noch bekommen, wenn nach der Neck histologisch gesichert LK befallen wären. hm, ich find das alles recht merkwürdig. Und dann diese doofe Biopsie, die nochmal gemacht werden muss, warum auch immer, es zehrt an den Nerven.
Solange wird ja auch nix anderes gemacht und wertvolle Zeit geht verloren.
Wäre schön, wenn noch jemand was dazu weiss.

LG
Sonja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sonja,
je seltener ein KH eine OP macht, umso radikaler gehen sie vor.
Ich hoffe doch, dass er in einem zertifizierten Tumorzentrum behandelt wird
Irren ist menschlich bzw auch einfaches Vertippen bzgl M1

LIZ
PS: hast du meine PN gelesen?Da hab ich dir doch geschrieben, wohin du dich noch wenden könntest

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom -aktuelle Info gesucht Frankfurt
 

Hallo, ich mach die ersten Schritte bei der Recherche Plattenepithelkarzinom T1 am Zungenrand links, das diese Woche bei mir diagnostiziert worden ist. Kenne noch nicht das CT-Ergebnis, Therapie also noch unklar, taste mich also selbst bei den Fragen noch vor. Und hoffe, dass es irgendwie eine nicht-invasive Therapiemöglichkeit gibt, die mir mein wichtigstes Arbeitsmittel --meine Zunge und artikuliertes Sprechen- erhält. Kennt jemanden Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? Gibts überhaupt irgendwo einen Link zu einer geheimen (?) Liste mit Tops und Flops (Ärzte + KH), was Therapie, OP und KH-Betreuung angeht oder muss man selbst dafür die NSA befragen?? Danke...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Saadia,
warum hast du Angst vor einer OP?
Bestrahlung plus Chemo wäre die Alternative.
Und so eine bestrahlung ist nicht ohne gravierende nebenwirkungen .
Warum willst du dich auf Ffm beschränken?
So aus den Erfahrungsberichten in diesem Forum kann ich dort keinen ersehen, der auch noch gerühmt wird.
Für innovative Behandlungen solltest du eher Heidelberg ins Auge fassen .
Schau dich doch mal um in den vielen Beträgen dieses Threads.

Alles Gute
Ursa2

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom -aktuelle Info gesucht Frankfurt
 

willkommen hier Saadia,
auch wenn der Anlass blöd ist.
So eine Best of-Liste kenne ich nicht, :rolleyes:
würde Dir aber auch raten, mit dem CT-Ergebnis (auf CD bzw. DVD) dann für eine Zweitmeinung nach Heidelberg zu fahren.
Dort gibt es auch gute Erfolge der Behandlung von Mund-und Hals Tumoren mit oder ohne OP.
Grüßle

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Saadia
ich bin an der selben Stelle vorriges jahr operiert wurden, ich hatte Glück und habe keine Chemo und Bestrahlung bekommen. Jetzt steige ich wieder ein und arbeite seit einer Woche wieder. Mit Logopädie und Lympfdrainage bekomme ich es ganz gut hin. man merkt kaum das mir ein Stück meiner zunge fehlt. Ich bin froh das ich die ganze Bestrahlung nicht erleben musste. Ich wünsche dir Glück. Inka

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nun, meine OP verlief recht gut,in Würzburg.
HNO scheint hier recht gut zu sein, au0erdem wohne ich hier.
Alles schön über Weihnachten. Nach-OP am 2.1.
Tracheostoma ist schon wieder raus, nicht schlecht, kann normal sprechen, kann wieder normal essen und trinken.
Lediglich beim Essen etwas blöd, kann den Mund nicht richtig aufmachen,
kauen klappt dagegen gut.
Bestrahlung, ja, noch nicht tragisch, bin gleich für Nummer 7 dran.
Schwellungen am Hals, wohl normal, aber nicht schlimm.

Ansonsten, ja auch mal nett zu hören, ich fühle mich fast ganz gesund.
Gewicht? Ich habe zugenommen. ???
Keine Schmerzen, nur leichtes piksen manchmal.

Magensonde? Ist noch da, aber außer kurz nach der OP ohne weitere Funktion im Moment (wird wohl noch kommen).

Bei mir war es T3, ist aber schnell T4 geworden, keine Zeit für 2. Meinung.
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Gut, dann weiter so :) .... immer Kopf hoch, auch wenn der Hals kratzt :)

Bei mir gibts nichts neues: Fühle mich (Behandlung ist nun gut 2 Jahre herum) gesünder als von den Docs vorhergesagt war, daher: alles gut :)
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach, Brynhildr,

unsere Götter achten schon drauf.
Mein Hals, nun, er schwillt etwas, an und?
Ich bin ja auch nicht ganz gesund, aber ich sehe Leute, die echt leiden.
Noch geht es mir eben relativ gut.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe zecki,

weiter gute genesung und dass sich die bestrahlung noch länger ohne üble nebenwirkungen erweist.
Einen schönen sonntag!

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo frau-hase,

heute wird er ja wohl in TR.. einrücken müssen.
Versuche bitte, ihm längeren besuch von weiter her vom leibe zu halten.
Mit Tracheostoma (sprachlos) ist so ein besuch sehr anstrengend.

Nach drei tagen Intensiv und drei Tagen normal bekam mein mann die genehmigung der Station, mit mir und dem heißgeliebten hund 20 Minuten ums Klinikum zu spazieren, .
Von da ab machte meine genesung und Carinas( die hundedame) Apetitt wieder Fortschritte.
Der Hund brauchte nur meine nähe, mit einem Tier kann man wortlos kommunizieren.
Ein Mensch hat viele fragen und will Antwort, das ist schriftlich sehr anstrengend.
Man fühlt sich aber umso mehr verpflichtet, je mehr der besucher dafür auf sich nehmen musste..

Ihr werdet das schon schaukeln.
für deinen mann solltest du beim ersten besuch nach der OP ein Photo von deinem schwiegervater machen, ihn aber tunlichst zuhause lassen, wenn er durch die Schläuche am vater so geschockt und verunsichert wird.

Schließlich bist du gewissermaßen Fachfrau und weißt, was das alles bedeutet.

Alles Gute für morgen.:zunge:

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So, nun hat es mich doch erwischt...:mad:

Seit Tagen kann ich kaum noch schlucken. Feste Nahrung? Ja, wenn es Suppe oder Brei ist. Wie gut, dass ich Tütensuppen mag.
Und Spucke ohne Ende. Eigentlich trocknen die Schleimhäute ja aus, aber bei mir das Gegenteil.
Morgens sprechen? Nicht mit soviel Schleim. Geht dann aber im Laufe des Tages wieder.
Allerdings, so wie es aussieht wird das ohne Bestrahlung recht schnell wieder normal.
Hoffe ich doch.

Na, ich lass mich nicht unterkriegen.;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Zecki,

allmählich müsstest du doch mit der bestrahlung durch sein oder wie lange noch?
das mit der esserei geht allen so, die bestrahlt werden, zur Not hast du ja noch deine PEG.
viele erzählen auch, wie du wohl gelesen hast, dass sie die letzte Radiochemophase dann stationär gingen.

Lass dich nicht unterkriegen.
und alles gute weiterhin

LIZ:prost:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe eine Frage:

hat von Euch jemand am Anfang der Erkrankung folgende Symptome gehabt:

- brennende Schmerzen in der Zunge (seit 2,5 Jahren)
- geschwollene Zunge (seit Januar)
- ständiges Räuspern und das Gefühl, ein Fremdkörper an einer bestimmten Stelle zu haben
- Mundgeruch

Welche Untersuchungen hat Euer Arzt durchgeführt? Bei mir wurde von einer Stelle bereits eine Biopsie gemacht, die war negativ.

vielen Dank für eure Antworten
viele Grüsse

Anne-Mie

Hallo nochmal,

hab noch was vergessen:

die Zunge ist weiß überzogen und in der Mitte gelb und mit ist fast ständig schlecht.

LG
Anne-Mie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

Das hört sich sehr nach einer Candida Infektion (Hefepilz) an.
Rachen,Speiseröhre können ebenfalls betroffen sein und dann kommt es i.d.R zu solchen Beschwerden.
Ein guter HNO-Arzt müsste das eigentlich sofort erkennen.

LG

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Faultier,

ein Pilz ist es nicht, das wurde bereits getestet. Danke für deine Antwort.

viele Grüsse
Anne-Mie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo!

Lange war ich nicht mehr online und jetzt führt mich ein eher unangenehmes Thema hierher :(
Mein Papa hatte 2012 die Diagnose Zungengrundca. Der ging mit Radiochemotherapie weg und bis heute hat er starke Beschwerden. Unter anderem kein Speichel und Schluckprobleme.
Vor ca 2 Wochen hat er sich derartig verschluckt, dass er ins Krankenhaus musste und die ihm dort unter Narkose das feststeckende Teil herausholen mussten. Bei den Untersuchungen kam heraus, dass die Speiseröhre zu eng ist und ein Teil der Nahrung immer in die Lunge fließt.
Heute haben sie ihm dann gesagt, dass es eventuell so sein wird, dass sie ihm für immer ( :eek: ) eine Magensonde setzen und er sich so ernähren muss.
Kennt sich jemand bei sowas aus? Nie wieder essen??? Das geht doch nicht :weinen: Ich weiß nicht, wie wir ihn auffangen sollen mir fehlen momentan die Worte. Er ist total verzweifelt :(
Vielleicht hat ja von euch damit jemand Erfahrung und kann mir sagen, wie man das umgehen könnte?! Ich bin auf jeden Fall der Meinung eine zweite Fachmeinung einzuholen bevor da irgendeine Sonde gesetzt wird notfalls auch in Deutschland (wir sind aus Österreich und ich hab das Gefühl, dass in deutschen Kliniken besser und fortschrittlicher gehandelt wird). Oder denen fällt noch eine andere Möglichkeit ein. Die Speiseröhre aufdehnen können sie angeblich nicht :(

Verzweifelte Grüße
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,

ist ja übel, aber das weißt Du ja selbst.
Ich habe eine Magensonde, nennt sich PEG-Sonde.
Allerdings habe ich sie seit Ende Dezember wegen meiner Zungen-/Gaumen-Erkrankung. Da war meine Speiseröhre zugeschwollen, ich konnte mich nur darüber ernähren.
Ist eigentlich nicht so tragisch, man wird satt.
Aber das ist es dann auch. Es fehlte mir da immer das Gefühl auf der Zunge, im Mund. Mittlerweile kann ich wieder relativ normal essen.

Nachteile der Sonde:
- kein Geschmackserlebnis, nervt auf Dauer
- muß täglich gespült werden, nicht schlimm
- solange man an der Sonde hängt, pro Beutel min. 30 Minuten, ist man eingeschränkt in der Bewegung
- mal essen gehen ist nicht drin

Eine Klinik in Deutschland, in der ich war, die einen guten Ruf hat, Würzburger Uniklinik.
Das Setzen der Sonde ist schmerzlos, eine Nacht zur Beobachtung, das war es dann. Und die Leute dort sind recht nett.

Wegen einer Weitung der Speiseröhre frage ich morgen mal nach, habe eh einen Termin. Das sind Profis, die werden wissen, was machbar ist. Ich melde mich dann.

Gruß
Jörg

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke Jörg!

Ich hab nochmal genauer gefragt der HNO Arzt meint das ist eine Strahlennebenwirkung und damit hat mein Papa quasi Pech gehabt. Ich hab auf logopädische Übungen oder irgendwas anderes gehofft. Aber einem Menschen das Essen wegnehmen für immer... schrecklich dieser Gedanke!

Satt werden gut und schön aber man schmeckt ja nichts mehr :(

Ich hoffe noch immer, dass denen im Krankenhaus noch was anderes einfällt.

Beschwerden in Kiefer und Zunge nach Bestrahlung
 

Krankenhaus?
Ich dachte gestern, ich bin in der Psych gelandet.
Allerdings hatten die Patienten weiße Kittel an.
Ich habe gefragt: nein, da können wir erst etwas sag en, wenn der Patient vorstellig wird.
Nicht mal ansatzweise eine Antwort.

Tut mir leid.

Hat da jemand Erfahrung?
Ich kriege meinen Mund nur noch einen Zentimeter auf, muss also alles ganz kleinschneiden.
Und meine Zunge brennt an der operierten Stelle, Schmerzmittel sind wirkungslos.

Auskunft des Arztes: liegt an der Bestrahlung.
Wegen des Kiefers soll ich einen Facharzt aufsuchen.

Toll, ich dachte, er ist einer davon.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo zecki,
:tongue
gegen die sog. maulsperre gibt´s logopädische übungen.
eine ist die sog. spatelübung.
Besorg dir holzspatel und klemm soviele du schaffst zwischen ober- und Unterkiefer und halte das 5 Min. Beim nächsten Mal versuchst du es mit einem Spatel mehr.usw

viel glück (und geduld) dabei

LIZ
PS: warum warst du gestern (als patient) in der klinik? Ich hab nicht ganz verstanden,was du dort wolltest.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich war zur Nachkontrolle.
Na, das erste Mal ja nicht, lag da ja fast 5 Wochen mit 2 OPs.
Danach noch 6 Wochen Bestrahlung...:mad: