AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo meine Name ist Sophie , ich bin 26 Jahre und habe da eine Frage . Ich habe seit Anfang Februar eine Verhärtung in meiner zunge & bin ziemlich am verzweifeln.
Ich War bei meiner hno Ärztin die konnte die Verhärtung nicht spüren & meinte das die Psyche das alles bei mir auslöst ...
( dazu muss man wissen das ich schon ein kleiner Hypochonder bin & immer vom schlimmste ausgehe) .
kurz vor Ostern bin ich dann zu meiner Zahnärztin um mir von ihr hoffentlich eine bEsser Erklärung geben zu lassen ..darauf hin hat sie die Zunge sich gründlich angeguckt und abgetastet und erklärte mir in ruhe das ich wohl in der Nacht mit meiner Zunge gegen meine Zähne so stark drücke das sich da eine verhärtung gebildet hat ..ich versuche das zu glauben , aber ganz kann ich das nicht ...denn seit zwei Tagen brennt mir der Mund und die Zunge ..fühlt sich auch alles trocken an und ziemlich komisch ...

Kann mir villt jemand helfen , hatte jemand villt gleiche Symptome ..ich werde langsam noch verrückt ..

Einen schönen abend und danke im voraus ..sofi26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo hat jemand Erfahrungen mit essen ohne zunge?
Werde ich je wieder essen Können?
Man hat mir die Zunge entfernt zungengrundkarzinom

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo @Ursa2
Danke für deinen Bericht, er nimmt mir etwas die Angst. Ich wünsche dir weiter alles Gute.

@sofie26
Vielleicht solltes du versuchen den Ärzten zu glauben. Bei mir am Zungenrand ist ein Stelle gefunden worden. Aber ich habe da gar keine Schmerzen oder Mißempfindungen gehabt. Meine Zahnärztin hat das bei einer anderen Behandlung entdeckt.

@lati ich kann deine Frage nicht beantworten, aber ich wünsche dir alles Gute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Caatie , danke für deine Antwort ..ja ich gebe echt mein bestes, nun habe ich aber einen leichten weißen Rand an der zunge :sad: der leider auch nicht abgeht :(

@ lati, nein aber weiterhin alles gut dir .

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sofi26,
Bitte versuche den Ärzten zu glauben.
Vielleicht aber kannst du einen davon überzeugen, dir eine überweisung in die Sprechstunde der nächsten HNO-Uniklinik zugeben.
weiß ja nicht, wo du wohnst,
aber die UNIklinik in ER ist äußerst kompetent, sie sind ein zertifiziertes krebszentrum.

Alles Gute für dich.

herzlich
Liz aus der OPf

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke @Ursa2 für deine Antwort , ja wie gesagt gebe mein bestes .
habe morgen nochmal einen Termin bei einem hno Arzt , bei dem ist meine Mama auch und der ist super & wimmelt einen nicht gleich ab .

Ich komme aus Falkensee , das ist in der nähe von Berlin :) .

Einen schönen abend :).

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle Kämpfenden !

Ich bin ja schon gaaanz lange im KK angemeldet. 2003 hatte ich Morbus Hodgkin und angeblich habe ich mir das Zungendgrundkarzinom von der damaligen Bestrahlung eingefangen. Ich hab hier im Sommer 2014 zuletzt geschrieben. allerdings war ich so überfordert mit dem ganzen Theater, dass ich euch nicht mehr informiert habe, wie es weiterging.
ich habe ja wie gesagt schon 36 Gray Bestrahlung vom Hodkgin hinter mir gehabt. Das eine Krankenhaus, wo ich zu den Probenentnahmen war, meinte, sie können nur operieren. Die Zweitmeinung habe ich mir dann in Berlin eingeholt. "Sowas" operieren wir hier nicht. Sie bekommen Chemo und Bestrahlung. Bestrahlung??? Ich denk, das geht nicht mehr???? Sie haben es mir ausgerechnet, sie hätten mit 77 Gray bestrahlt. Irre. Wenn ich von 36 Gray schon solche Schäden habe, was soll denn dann bei zusätzlichen 77 rauskommen??? Oh man - 2 Häuser - 2 Meinungen. ich staune, dass ich da nicht bekloppt geworden bin. Zur allgemeinen Verunsicherung bin ich dann noch zu meinem behandelnden Hodgkin-Onkologen gegangen, mein Bauchgefühl war nämlich: raus mit dem Rotz. Also hab ich mich für die OP entschieden. Mein Motto: Lieber 20 Jahre ohne Zunge leben, als nur 2 mit Zunge.
Dass die ganze Zunge raus kam, habe ich ja schon befrüchtet. Nur hat mich mein heimischer HNO so lange beobachtet und hingezogen, dass der Tumor bei OP schon viel größer war, als die von mir im Juni 2014 angegebenen 3x4x4. So war es April 2014 im MRT zu sehen. Ihr merkt schon an der Zeitspanne, wieviel Zeit ins Land gegangen ist. Im November 2013 war ich nämlich wegen Ohrenschmerzen beim HNO. Da bemerkte er meine Zunge , asymetrisch... Am 8.7. war die OP! ich bin immernoch so entsetzt darüber, wieviel Zeit sinnlos verplemmpert wurde. Naja jedenfalls habe ich jetzt keine Zunge mehr und keinen Kehlkopf, der war nämlich mittlerweile auch schon betroffen. Ich bin darüber immernoch fuchsteufelswild. Diese neck dissection hatte ich links auch. Klartext heißt das für mich: natürlich nichts mehr essen zu können und was viel viel viel schlimmer ist: ich kann nicht mehr sprechen. und das als Mädchen!! Die OP war am 08.07.2014 und JAAAAA in 2 Tagen habe ich die 2 Jahre geschafft!! meinen TÜV habe ich auch wieder bestanden. Die OP wurde bei mir mittels Kiefernspaltung gemacht. ich hab ne ziemliche zick zack Narbe ab Unterlippe, dazwischen das Stoma - sieht schon gefährlich aus. Da kein LK betroffen war, blieben mir Chemo und Bestrahlung erspart. ich war 3 Wochen im Krankenhaus, danach 4 Wochen zu hause, davon 3 Wochen in Italien im Urlaub, anschließend in Kreischa zur Reha. Seitdem kämpfe ich jeden Tag. Das nicht-esse-können ist für mich nicht das allergrößte Problem - man wird auch von der Sonde satt. Trinken kann ich ja, d.h. die Getränke plumpsen in den Magen - und so bekomme ich noch bissel Geschmack durch die Getränke. Aber das nicht-sprechen-können ... Das ist hammer hart. Ok, es gibt schlimmeres. Ich kann mich immerhin noch selbst beschäftigen. kann sehen, hören, lesen, häkeln, stricken, im Internet tippen :-) , freche Mails schreiben :-) bevorzugt an die Krankenkasse oder an meinen Versorger. Ich möchte nämlich von Fresenius keine Glasflaschen bekommen. geht euch das nicht auch genau so??
Meine momentane Baustelle sind die neuen Zähne. Ich hab schon Implantate drin. Und ab 05.08. gehts weiter.
Bitte gebt nicht auf! Kämpft um euer Leben. Es lohnt sich immer, zu leben. Ich werde demnächst OMA!! ich werd irre. Das hab ich mir vor 2 Jahren nicht erträumen lassen, dass ich das erleben darf!
Nicht mehr sprechen zu können ist schlimmer als Hunger und Heimweh. Aber:
Ich liebe mein Leben und lebe es gern (PUR natürlich , wer sonst!!)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja Purmaus

"Ich liebe mein Leben und lebe es gern" so sehe ich das auch. So und genau sooo !
Meine Probleme sind ähnlich den Deinen ! Und ich lebe so nun schon ein wenig mehr als 3,5 Jahre. Und das Leben wird immer schöner !

Liebe Grüße
auch an alle anderen, die sich hier noch an mich erinnern...
Micha :prost::prost::prost::prost::prost::prost:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Forumsmitglieder,

war schon kurz im neuen Forum "Krebs-Infozentrum" unterwegs, bin aber nur Angehörige und möchte hier in diesem Forum weitere Infos einholen bzw. Fragen stellen.

Mein Bruder hatte ein cT2 N0 M0 G2 Zungengrundkarzinom und wurde mit Chemo- und Strahlentherapie behandelt (Cisplatin, 5 FU). Jetzt, nach gut 2 Jahren ist ein doppelt so großes Rezidiv, cT4, N2c, M0, G2 diagnostiziert worden. Seit April hatte er große Schmerzen und Beschwerden beim Schlucken, war dreimal in der Klinik zur Nachsorge und immer hat man ihm bei der Untersuchung gesagt, man kann keine Veränderung feststellen, obwohl er sich schon Morphium-Pflaster geklebt hat (seit April) und nur noch mit Schmerzmitteln schlucken konnte.

Vor zwei Wochen kam dann die gleiche behandelnde Klinik auf die Idee, ein MRT zu machen und Proben zu nehmen und siehe da; og. Rezidivierung kam dabei heraus.

Ich war diese Woche mit ihm in Heidelberg im NCT und dort hat man ihm gesagt, dass nur noch großflächig operiert werden kann (Tracheostoma und Zunge/ Mundboden komplett weg).

Da er als Dozent tätig ist und diese OP für ihn nicht in Frage kommt, möchte er an einer neuen Studie teilnehmen, die mit Chemo, Antikörper und Immuntherapie versucht, den Krebs zu verkleinern und dann in Schach zu halten. Hast jemand Erfahrungen diesbezüglich gemacht? Lieben Dank für Eure Antworten.:confused:

Ilse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bin auch betroffen, hatte (hoffe ich) Zungenrandc. OP 2.7.15, letzte Bestrahlung am 22.9.15.
Habe hier sehr viele Seiten gelesen , habe im Stillen mit euch geweint und mich mit euch gefreut.
Es ist hier sehr still geworden, wäre schön, wenn ihr euch melden würdet - alle die noch da sind.
Seid lieb gegrüßt
Paula

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:1luvu: Schön zu wissen, dass alle noch da sind. Mir geht es so schlecht gar nicht, aber es kommt eben dauernd etwas neues..........:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mischka,

also von dir 'nicht schlecht' hört sich für mich an, wie: es geht mir supi.. :)

VG, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

fast zehn Jahre habe ich mich hier nicht mehr eingeloggt - waoh, was hier einst mit wenigen Seiten begann, ist auf 656 Seiten angewachsen

ich möchte mir hier ein Beispiel an @torstenm nehmen, der sich zum zehnjährigen Überleben gemeldet hatte, was nun auch schon wieder einige Jahre her ist

seit meiner OP sind 16 Jahre und 319 Tage vergangen

ein Rezidiv gab es nicht, der Resttumor ist weiterhin verkapselt und inaktiv, nur meine letzten Zähne und ich gehen jetzt getrennte Wege, die Strahlenschäden haben sie schließlich dahingerafft ....

das Leben mit der Behinderung ist gänzlich anders als das davor - Sprache und Essen können ist doch sehr wichtig, um am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können *seufz*

doch ich will nicht meckern: es hat ja Internet ;-)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

Ich habe die letzen zwei Wochen einiges in dieser Selbsthilfegruppe gelesen da bei mir der Verdacht auf Zungenkrebs bestand. Zum guten Glück nur bestand, ich bekam heute den Bericht, dass keine Malignität vorhand ist. Bin doch ziemlich erleichtert.

Ich weiss jetzt auch nicht ob ich da bei Euch richtig bin, aber vielleicht kann mir jemand den Befund übersetzen, mein HNO-Arzt konnte es, zu meiner Überraschung, nicht... Er sagte mir nur, dass sei sehr selten und redete irgendetwas von chronisch. Mehr leider nicht! Auch nicht, wie wir meine Schluckbeschwerden in den Griff bekommen. Er meinte nur ich soll mich zuerst von der OP (hatte ich letzten Donnerstag, also vor einer Woche) erholen und wir schauen in einem Monat weiter.

Hier mal was im Befund stand:

Diagnose:
Exzistat Zunge:
Botryomykom im Exzistat
Randständige pseudoepitheliomatöse Hyperplasie des angrenzenden Plattenepithels ohne Dysplasie
Keine Hinweise auf Malignität


Kommentar:
Botryomykome entsprechen epithelial gedeckten, teleangiekatischen Granulomen. Es besteht kein Verdacht auf Malignität

Klinki: (was genau ist eigendlich mit Klinik gemeint?)
Tumor Zunge
Dignität?

Makro:
Ein weisses Gewebsstück 4x4x3mm messend. Auf der Oberfläche zeigt sich eine bräunliche Veränderung mit einem Durchmesser von 2mm. Die Veränderung ist nicht randbilden. Abtragungsfläche mit grüner Tusche markiert, halbiert (rro-sam)


Mit Google hatte ich nur mässiger erfolgt und muss eingestehen, als ich das erste Mal "Tumor" im Zusammenhang mit meinem Befund las, hörte ich sofort auf weiter zu lesen. Es steht ja keine Malignität, also alles ok. Oder?

Bin gespannt ob mir jemand von Euch weiter helfen kann...

P.S. Ich hoffe es stöhrt sich niemand daran, dass ich in einem Forum für Krebs etwas schreibe, was soviel ich weiss, nichts mit Krebs zu tun hat.
Wenn es doch jemand stört, kann einer der Admins meinen Post selbstverständlich löschen. Möchte niemandem zu nahe treten.

Liebe Grüsse
Marc

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ich schreib mal, was ich weiß bzw. so auf die Schnelle recheriert brachte - ich bin kein Fachpersonal

ein Exzisat ist ein chirurgisch entnommener Gewebebezirk - kommt aus dem lateinischen (Exzision - Herausschneiden)

Theodor Much definiert das Botrymykom im Leitfaden der praktischen Dermatologie so
Granuloma pyogeneticum
häufig vorkommende, schnell wachsende, manchmal schmerzhafte eruptive Angiome (auch Blutschwamm oder Aneurysma spongiosum, eine tumorartige Gefäßneubildung oder entwicklungsbedingte Gefäßfehlbildung). Sie entwickeln sich gerne an Verletzungsstellen der Finger oder Zehen.

Hyperplasie meint eine Vergrößerung durch vermehrte Zellteilung

Displasie meint eine sichtbare Fehl- oder Missbildung der Zellen

Granulom meint entzündungsbedingte, knotenartige Gewebeneubildung

das Wort Klinik beschreibt in dem Befund nach meinem Dafürhalten die Stelle, wo die Gewebeprobe her ist und was die Fragestellung an den befundenden Pathologen ist - also quasi Herkunft und Arbeitsbeschreibung

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Vielen Dank für Deine Antwort Biggy!

Dann muss ich mir eigendlich keine Sorgen machen oder?

Komisch ist, seit ich die OP an der zunge hatte, schmerzt meine Zunge hinten auf der linken Seite immer mehr (sollte doch eigendlich besser werden). Dazu kommt, dass mein HNO mir einfach sehr spährliche Informationen gibt. Ich gehe mal nicht davon aus, dass der gute Herr zu wenig Kompetenzen besitzte, aber es kommt mir so rüber als ob er mir etwas verschweigt und mich nicht unnötig verunsichern möchte (er spielt gerne und oft auf Zeit).

Denkst Du ich spinne mir da etwas zusammen oder kennst Du Fälle welche mit meinem "verwandt" sind?

LG

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nein, ich kenne jetzt keinen Vergleichsfall – wie geschrieben, ich gehöre nicht zum medizinischen Fachpersonal.

Was ich Dir nach einer Vielzahl von Operationen auch jenseits des Mund-Kiefer-Bereichs sagen kann ist, dass es nach OP’s zu Narbenbildung, Nervenstörungen und anderem kommt. Wenn die irgendwo reinschneiden, dann verletzten die Gewebe und selbst ein ordentlicher Cut am Finger kann einem beim Verheilen ja mit der einen oder anderen Gefühls-Merkwürdigkeit überraschen.
Als schlechtes Zeichen würde ich das ungute Empfinden im hinteren Bereich der Zunge also nicht werten.

Zu Deinem HNO-Arzt – möglicherweise weiß der deshalb nicht, was er Dir noch sagen soll, weil der Befund ja gutartig und unbednklich war und Du Dir trotzdem Sorgen machst.
Wie beruhigt man da jemanden? Finde ich auch schwierig.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jocker,
bei mir hat sich ein "stumpfes" ungutes Gefühl hinten an der Zunge in den letzten Jahren nach der Krebsbehandlung mehrmals als Pilzbefall herausgestellt. Nervig, aber ungefährlich :o , und leider oft bei Menschen mit zuwenig Speichel.
Es ist durch ein Medi vom HNO leicht zu beheben.
Geh vielleicht mal zu einem neuen ;)
Alles Gute!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Und nochmals vielen Dank für Eure Antworten!

Biggy, ich glaube zu 100%, dass nichts bösartiges in meiner Zunge steckt, wiso sollte ich das auch anzweifeln ;-) Es ist nur so, dass das Problem, weshalb die OP überhaupts gemacht wurde, nicht behoben werden konnte.

Ich ging vor ca. 1 Jahr zum HNO weil ich Schluckbeschwerden habe (mittlerweilen seit 2 Jahren). Es ist nicht so, dass ich probleme beim Essen habe oder Schmerzen verspühre und mein Leben daher arg beeinträchtigt wird.
Aber ich habe so ein eigenartiges "klacken" wenn ich leer schlucke und das nervt ziemlich. Es fühlt sich an als würde beim Schluckablauf etwas im Weg sein, keine Ahnung, echt schwierig zu erklären.
Ich habe das Gefühl, dass kommmt eher von der Region Kehlkopf/Schilddrüse, also etwas weiter unten. Da ich auf diesen Gebieten aber definitiv kein Fachmann bin, wollte ich dem Doc nicht wiedersprechen als er mit der Zunge kam und meinte es komme von dort...
Versteht mich auch nicht falsch, ich bin kein Hypochonder der vom schlimmsten aus geht, ich würde nur soooo gerne wieder normal schlucken können, ohne noch ein weiteres Jahr jeden 2. Monat beim HNO vorbei zu schauen.

Bruni, Pilz ist es nicht laut HNO, aber was der genau Grund für die weissen Flächen auf dem Zungengrund ist, konnte er mir nicht sagen. Aber danke für den Hinweis. Werde wohl noch den Kontrolltermin anfangs Dezember beim jetzigen HNO wahrnehmen und danach den HNO wechseln ;-)

Grüsse Euch

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Jocker,
bleib dran, bei der Suche....! Man muss sich um sich selber kümmern.

Alles Gute!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Naben allerseits,

ich (45 Jahre, aus Hamburg) weiß seit 2 Wochen, dass ich einen Zungenkrebs im Gepäck habe. In der Zwischenzeit ist bereits das Staging in der Klinik durchgeführt worden. Nach den Feiertagen soll es nun losgehen mit Zungenteilresektion, funktional neck dissection und Platysmalappen-Zungenrekonstruktion.

Schreibt mir doch mal ein paar Tipps und aufmunternde Worte; wie ihr Euch vorstellen könnt, bin ich reichlich geknickt...

Flo

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Flo,
bei mir wurde im September 2011 im Alter von nicht ganz 30 Jahren ein Zungenrand-Karzinom diagnostiziert, mit einer Metastase in einem Lymphknoten. Es folgten Zungteilresektion + Neck-Dissection, eine Zungenrekonstruktin durch einen Lappen war bei mir nicht nötig.
Ich erhielt Chemotherapie und Bestrahlung.
Ich kann völlig verstehen, dass du fertig bist. Für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen. Hatte zu dem Zeitpunkt Zwillinge im Alter von 3 1/2 Jahren und einen Säugling von 5 Monaten.
Aber man darf nicht aufgeben! Niemals!
Bei mir wurde alles randlos entfernt, Chemo und Bestrahlung erfolgten eigentlich mehr sicherheitshalber. Die haben mich natürlich ordentlich geschlaucht. Aber es wird auch wieder besser.
Jetzt bin ich seit offiziell 6 Jahren krebsfrei. Die Angst bleibt, bei jeder Veränderung an der Zunge mache ich mich bekloppt. Ausserdem habe ich auch heute bedingt durch die Bestrahlung kaum noch Speichelfluss. Meine Wasserflasche ist also mein ständiger Begleiter. Narbenschmerzen hab ich auch immer wieder mal. Aber das ist auch das einzige und damit kann ich leben.
Ich muss dazu sagen, dass die allermeisten hier deutlich schwerer betroffen sind bzw. waren als ich. Aber ich wollte dir jetzt antworten, um dir wirklich Mut zu machen. Um dir zu zeigen, dass es auch "gut" ausgehen kann.
Denk immer positiv! Und gehe wirklich einen Schritt nach dem anderen. Mach dir keine Gedanken über "was ist wenn...", das kannst du machen wenn es wirklich soweit kommt. Konzentrier deine Kraft immer auf den Moment.
Und hab keine Scheu, hier weitere Fragen zu stellen, egal wie banal sie dir erscheinen, oder dich hier "auszuheulen". Mir persönlich hat das Forum hier damals sehr geholfen, auch wenn ich selbst gar nicht so viel geschrieben habe. Aber mit meiner Familie konnte ich teilweise schlecht über meine Ängste sprechen, am allerwenigsten mit meinem Mann, da er damit gar nicht umgehen konnte. Deshalb immer raus mit allem was dir auf der Seele liegt.
Jetzt wünsch ich dir erstmal alles Gute für die nächsten Tage; heule, wenn dir danach ist, aber vergiss das Lachen nicht.:knuddel:
Ganz liebe Grüße
Karina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Karina, vielen Dank für Deine Nachricht. Die Ärzte machen mir auch große Hoffnung, weil ich es offenbar rechtzeitig erkannt habe... Ich habe ebenfalls zwei kleine Kinder und eine sehr liebe Frau, die auch schon einige Jahre Depressionen mit mir durchgestanden hat... Nochmals, vielen Dank und bis bald!
Flo

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen - kurzes Update:
OP fand am 28.12. statt, nach 2,5 Ragen intubation verließ ich nach 6 Tagen die IntensivStation. Heute OP+11 Tage, hieß es vom Doc ich könne den Chef morgen mal vorsichtig nach Entlassung fragen... Details später mal, aber Zwischenfazit:
PECA von Zungenrand etwa wallnussgross von Zungenrand entfernt, Sicherheitsabstnd und alle Lymphknoten im Labor ohne Befund, Platysmalappen prima verpflanzt und im Einsatz. Seit gestern super am Abschwellen, Essen flüssig und trinken ohne Probleme und die Sprache noch leicht mitgenommen aber weit besser als erhofft und befürchtet... soweit für jetzt! Etwa Mut für Betroffene eventuell!?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

flo3107
das klingt doch schon ganz wunderbar für die kurze Zeit nach OP - Pathologiebefund mit freien Rändern und freien Lymphknoten ist doch auch ein Grund zum Jubeln ....

ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass es weiter so gut läuft

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Leute,
auch ich bin nun Teilnehmer dieses Forums und hoffe, dass ich mich an passender Stelle befinde und mich etwas austauschen kann. Unter dem Oberpunkt Krebs-OP habe ich bereits einen Beitrag eingestellt, aber hier scheinen dann doch eher Gleichgesinnte zu sein. Ich bin ganz verzweifelt, weil aus einem scheinbar harmlosen herausoperierten Polypen am Zungengrund (erbsengroß) unerwartet ein Karzinom diagnostiziert wurde. Im MRT/CT war nix zu finden und ich wähnte mich schon wieder auf der sicheren Seite (Das Ergebnis verstehe ich bis heute nicht). Aber da die Pathologen bei der Krebs-Beurteilung blieben, wurde ambulant nachoperiert um mögliche Reste zu entfernen. Nun der Schock...es wurde immer noch was gefunden. Nun soll in der nächsten Woche stationär operiert werden (Laser) und außerdem vorsorglich noch Lymphknoten links entfernt werden (ist das sinnvoll?) Ich bin völlig verunsichert, was mit mir passiert und fühle mich ausgeliefert. Aber am meisten gruselt es mich vor einer möglichen Bestrahlung und deren Nebenwirkungen. Könnt ihr was dazu sagen?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

es tut mir leid, dass Du nach dem ersten Schock (kein Polyp sondern Karzinom) gleich den nächsten erfährst (Schnittränder nicht sauber), das muss man für sich selber auch erstmal verdauen.

Stationär zu gehen und nachbahndeln zu lassen ist quasi alternativlos, denn aus den Zellen, die noch da sind, kann ein neuer größerer Tumor entstehen. Und es steigen auch stetig die Chancen an, dass der Tumor metastisiert, also an anderen Orten weitere Herde entstehen.
Dass gelasert werden kann ist toll - das ist zwar im Moment unangenehm (auch der Geruch), aber für mich wäre es jetzt sofern ich eine Wahl hätte, immer das vergleichsweise angenehmste. Blutet wenig nach, ist präzise und verheilt meist recht schnell und gut.
Die Lymphknoten sind eine Sicherheitsmassnahme - dazu etwas zu sagen ist schwierig, das müsstest Du mit den Ärzten ausdiskutieren. Der Körper kann das aber mit der Zeit kompensieren nach meiner persönlichen Erfahrung.

Viel Glück

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo - kurzes Update von mir:

die Zeit geht ins Land, die Klinik hat den nächsten Kontroll-Termin erst zur Tumor-Sprechstunde Ende März gelegt, Wundheilung erstmal abgeschlossen, äußerliche Narben spannen (rechts) noch reichlich, aber ein wenig Sport geht schon wieder...

Mache jetzt jede Woche 1h Logopädie, auch dort ist man sehr zufrieden und arbeitet ganzheitlich, auch viel an den Finger-, Fußspitzen (weil im Gehirn benachbarte Areale) und an der Narbe. Vibrations-Reize, Crosstapes etc.

Das schlimmste und fast einzige, dass mich einschränkt, ist, dass ich mir beim Essen sehr häufig auf den rechten Teil der Zungenspitze beiße. Das tut nicht weh, weil taub, aber blutet teilweise so stark (wegen Xarelto), dass ich neulich zwei Stunden beim Zahnarzt auf dem Stuhl saß, um die Blutstillung herbeizuführen...

alles in allem offenbar sehr glimpflich für mich gelaufen... also - nicht gleich den Kopf in den Sand stecken, wenn die Diagnose lautet: Zungenrandkarzinom!!

LG
Flo

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

mein Tumor T4 lag am Kehlkopf, war nicht operabel. Nur eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten wurden operativ entfernt.
Dann eine heftige Dosis Bestrahlung und Chemo erhalten. Das Ganze ist jetzt über 8 Jahre her. Ich habe Einschränkungen beim Essen, aber damit lässt sich leben. Bisschen weniger Speichel hab ich auch, aber dafür hab ich immer eine kleine Flasche Wasser dabei. Ansonsten lebe ich ein fast normales Leben. Wollte dir damit nur sagen auch wenn du bestrahlt werden musst kann das Leben danach auf jeden Fall noch gut sein.

Gruß Wangi

Hallo Flo, hast du das mit auf die Zunge beißen bei deinem Logopäden erwähnt? Und hat dieser auch eine Ausbildung zur Schlucktherapie? Wenn nicht solltest du dir da Einen suchen der das hat, könnte sein dass der dir bei deinem Problem helfen kann.

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Leute,
Ich bin nun gelasert worden und der Hals schmerzt noch etwas. Die Lymphknoten hat der Doc jetzt doch erst mal nicht entnommen. Das Ergebnis der OP muss ich nun abwarten.lch finde, dass die Warterei auf Untersuchungsergebnisse immer das Schlimmste ist. Der Arzt hat gesagt, dass wir das Ergebnis erst mal abwarten sollen, hat aber schon angedeutet, dass eine Bestrahlung sinnvoll sein könnte. Das macht mich auch kribbelig, da es so viele üble Nebenwirkungen gibt. Da ich mich im Internet etwas schlau gemacht habe, dachte ich, dass eine Protonenbehandlung (nebenwirkungsarm) vielleicht gut wäre und wollte mir Infos aus der Essener Klinik schicken lassen.Leider bekam ich dann die Info, dass meine Diagnose dort nicht operiert wird.Mist. Alternativ gibt es noch das IMRT, das auch weniger Nebenwirkungen haben soll und in der Uniklinik praktizirt wird. Habt ihr Infos und Erfahrungen dazu?....ich weiß, ...ich bin vorschnell, da ich noch nicht das OP,-Ergebniss habe,...aber ich will einfach vorbereitet sein.
LG
Bettina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

ich und auch Biggy hatten dir schon auf deinen anderen Beitrag geantwortet.
Nicht jede Bestrahlungsart ist für jeden Krebs, jeden Tumor die Richtige. Es kommt auch viel auf die Tumorzusammensetzung an.
Da bei dir der Tumor schon operiert wurde, wird die Bestrahlung auch nicht ganz so heftig ausfallen, als wenn der Tumor damit zerstört werden müßte.
Sich zu informieren ist immer gut, nur sollte man dabei nicht nur die negativen Ergebnisse registrieren.

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke für die Rückmeldung,
Ich bin ja froh, dass ich hier Betroffene finde. Ansonsten findet man ja immer nur Beiträge zu den häufigen Krebsen (Brustkrebs...).
Ich habe leider noch ein akutes Problem. Vielleicht könnt ihr mir ja auch da mal Tipps geben.
Mein HNO-Operateur hat mir nun den Tumor entfernt, aber nicht die Lymphknoten.Er meint, dass man besser warten und engmaschig kontrollieren sollte, da meine Lymphknoten unauffällig sind und eine Neck-Dissektion nicht ohne sei. Dieser Meinung bin ich gefolgt da ich auch nicht für vorschnelle OPs bin. Aber da sein Kollege mir vorher die Entfernung ans Herz gelegt hatte, nagte die Unsicherheit an mir und ich habe dann noch mal recherchiert.Dabei bin ich dann auf eine mehrfach erwähnte indische Studie aus dem Jahr 2015 gestoßen. Hier wurden 500 Patienten in einem frühen Krebsstadium unterschiedlich behandelt (Neck-dissection oder keine OP/nur Kontrollen). Sowohl bei der Überlebensrate als auch bei der Rezidivbildung gab es bei den Operierten eindeutige Vorteile. Auch im Leitlinienprogramm Onkologie der Deutschen Krebshilfe(2014) wird eine vorsorgliche Entfernung der Lymphknoten befürwortet, da es häufig versteckte Mikrometastasen gibt.
Das ist doch eigentlich eindeutig und ich möchte keine Zeitbombe mit mir rumschleppen.
Wie seht ihr das? Wurden bei euch sofort die Lymphknoten mit entfernt?
Kennt ihr dazu auch verschiedene Meinungen?
LG von der verunsicherten Bettina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,
Meine Lymphknoten wurden nur bestrahlt, nicht entfernt.
Seit ich bei den mund- Hals Tumoren mitlesen erscheint es mir so,
Als hätte mit oder ohne op keines von beiden einen echten überlebens Vorteil.
Aber die langzeit- nach und Nebenwirkungen sind wohl mit op oft Deutlich heftiger.

Alles Gute
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

bei mir wurden ein paar Lymphknoten entfernt, es waren aber auch welche befallen. Wenn du dir unsicher bist hole dir noch eine andere Meinung ein.
Und höre nicht auf Statistiken.

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
Ich hatte Kontakt aufgenommen mit dem Krebsinformationsdienst. Von dort aus besteht immer noch die Empfehlung, Lymphknoten vorsorglich entfernen zu lassen, da in 20-40% der Fälle in die Lymphknoten gestreut wurde, auch wenn diese unauffällig aussehen. Ich hab jetzt für mich entschieden, dass ich sie entfernen lasse (links). Mein Arzt hat das dann auch so akzeptiert. Da die LaserOP von letzter Woche leider noch nicht alle Zellen erwischt hatte, muss ich morgen ohnehin noch einmal gelasert werden....dann werden die Knoten mit raus genommen. Mein armer Hals konnte sich leider nicht richtig erholen.Drückt mir die Daumen, dass dann wirklich alles weg ist.
LG
Bettina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

oh Bettina, das ist ja ein richtiger Nerven-Krimi bei Dir, ich hoffe, nach dem nächsten Mal Lasern ist dann endlich gut und Du kannst etwas durchschnaufen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja Bettina richtige Entscheidung,
nicht nur, dass sie befallen sein könnten, auch wenn der Krebs zurückkommen sollte, ist ihm zumindest links der Weg abgeschnitten.
Hatte im September eine Neck dissection links.
Kein Lymphknoten war befallen, aber ich muss mir später keine Vorwürfe machen, dass ich irgendetwas nicht getan hätte...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben ich habe bisher alle 659 Seiten hier gelesen und mich nun auch mal registriert. Ich bin 40 Jahre alt und mir wurde am 5.12.17 ein zungengrundkarzinom pT1 mit 1 verkapselten Lymphknoten Metastase diagnostiziert. Ich frage mich wo all die alten Hasen hin sind dessen Beiträge ich immer verfolgt habe...... Elisa.... Boebi... Atlan bzw ilka usw. Wäre schön zu wissen wie es euch geht..... Ganz liebe Grüße auch an alle anderen 🍀

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen.... Ist überhaupt noch jemand aktiv hier?? Wäre toll sich mal auszutauschen vor allem mit den alten Hasen.... Liege Grüße an alle 🍀

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ja, Bibbi, ich zumindest bin immer noch sporadisch hier - quasi so ne Art Dinosaurier