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Fleißig, fleißig.. :D

VG, Rainer

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Ja da habe ich auch ne zeit für gebraucht lach :-)

Wie lange ist die Krankheit bei euch her Biggi und Rainer?? Liebe Grüße

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Hallo Bibbi,

bei mir sind es jetzt etwas über 18 Jahre seit Ende der letzten Behandlung.

VG, Rainer

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Das sind ja mal tolle Neuigkeiten...... Darf ich fragen welche genaue Diagnose und Behandlung du hattest Rainer? Ganz liebe Grüße

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steht alles in meinem Profil..

VG, Rainer

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die erste OP jährt sich Ende Mai zum 18. mal oder anders formuliert: mein behindertes Leben wird volljährig ;-)
Zungengrund- und Zungenrand-Ca, T4, soweit möglich operiert (nicht vollständig entfernt), bestrahlt

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Danke für s Antworten - :) schön das es bei euch schon soooo lange her ist und es euch gut geht heute das macht mir Mut :-) ich bekam die Diagnose im Dezember 2017 dann OP plus Nek plus Radio Chemo aufgrund meines Alters zur Sicherheit das volle Programm - :( letzte Bestrahlung war vor 2 Wochen mein Tumor war PT1 aber da ich von Natur aus schon sehr ängstlich bin habe ich natürlich riesen Angst vor einem Rezidiv.... Da machen mir eure Geschichten natürlich Mut :-) ganz liebe Grüße

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anfangs hab ich auch wegen jeder Kleinigkeit die Krise bekommen, auch mehrfach weitere angeschwollene Lymphknoten entfernen lassen ....

irgendwann hab ich dann wohl "dicht" gemacht für mich, ein Film heißt "Angst essen Seele auf" und irgendwie stimmt das.

Wenn mir heute einer was von "wenn's schief geht, könnten Sie im schlimmsten Fall sterben" erzählt, dann grinse ich nur noch müde und denke "erzähl mir mal was neues, das Leben ist prinzipiell riskant".
Es wird kommen, wie es kommen muss - ich ändere es eh nicht, auch wenn ich mich zu Tode sorge. Von daher habe ich für mich aufgehört darüber nachzudenken für den Moment ....

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Hallo Biggi ja da hast du Recht mit der Angst und der Seele :-( ich versuche mich so gut es geht von der Angst abzulenken.... Sonst frisst die Angst einen wirklich auf....Liebe Grüße und allen einen schönen sonnigen Tag :-) p. S schade das hier momentan nicht viele zum Austausch aktiv sind

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Huhu.... Meine Güte ist das hier still geworden :-(
Sagt mal hat man bei jemandem von euch nach der Therapie auch noch mal Proben in Narkose genommen um sicher zu gehen das alles weg ist??? Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar :-) glg Bianca

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Hallo Bibbi,

ich hatte dir eine PN geschickt. Und ja, bei mir wurde so 10 Wochen nach Bestrahlungsende eine Panendoskopie mit Gewebeentnahme gemacht um sicher zu gehen dass vom Tumor nichts mehr übrig ist. Es war noch Gewebe da, das war der abgestorbene Tumor der vom Körper erst absorbiert werden musste.

Lieben Gruß

Wangi

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Hallo Wangi ich finde deine PN leider nicht kenne mich hier auch nicht so gut aus :-( habe im Moment unheimliche Angst vor einem Rezidiv deshalb würde ich mich gerne mal über Email oder so mit jemandem austauschen der die Krankheit schon lange hinter sich hat..... Ganz liebe Grüße

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Hallo Bibbi,
meine PN an Dich vom März ist auch in Deinem Postfach hier, bei Private Nachrichten rechts oben auf dieser Seite, unter Deinem Namen.

Das übliche Verfahren, bei den Checkuntersuchungen zu schauen, ob alles OK ist ist ja eine normale HNO Untersuchung plus CT und MRT, die anfangs in kurzen Abständen gemacht werden. Selten, bei Verdacht, manchmal auf Wunsch, oder bei unübersichtlichen Lagen werden schon noch mal Probenentnahmen gemacht.

Angeblich wäre ein Rezidiv in den ersten 1,5 bis 2,5 Jahren am wahrscheinlichsten, danach nicht mehr. Na, obs stimmt?!

Ich drück Dir die Daumen!
Bruni

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Danke liebe Bruni.... Ich kann leider keine privaten Nachrichten einsehen warum auch immer :-(
also meine letzte Bestrahlung ist jetzt 4 Wochen her und gestern erste Nachsorge beim hno der meinte eine Probe nehmen in 8 Wochen wäre sicherer weil keiner meinen Tumor sehen konnte der lag wohl flach unter der schleimhäute oder so... Pt1 am zungengrund links den hatte nämlich nur das Pet-ct angezeigt..... Alles in allem bin ich durch meine jahrelange Angst Störung sehr ängstlich und hoffe naturlich das ich so wie die meisten hier alles überstanden und Ruhe habe.... Ganz liebe Grüße Bianca

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Wie schon gesagt, dass mit dem Probe nehmen einige Zeit nach der Bestrahlung ist völlig okay. Die wollen halt sicher sein dass da nix mehr ist

Auf dem angehägnten Bild hab ich dir mal rot eingekreist wie es auch auf deinem Bildschirm aussehen sollte, ausser dass da nict Wangi steht. Aber da steht dann auch Private Nachrichten und darauf musst du klicken

Und du solltest deine Emailadresse hier nicht posten, denn Lesen kann hier jeder, auch Leute die nicht angemeldet sind

Lieben Gruß

Wangi

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Lieben Dank Wangi nur leider steht es unter meinen Namen nicht das mit den privaten Nachrichten :-( weiß leider auch nicht warum... Euch allen eine gute Nacht 🌃 glg

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Schreibst du vielleicht über ein Tablet oder Handy? Die Anzeige ist meist anders

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Guten Morgen ja ich schreibe nur über Handy... Dann muss ich das mal am Laptop probieren :-) eine frage an alle ich bin ziemlich verunsichert mein Pathologie Bericht sagte : PT1 N2a M0 G2 nicht verhornemdes PEK neben regelhaft gebauter schleimhaut nach einer Probe Entnahme von 1.5 cm. Die Strahlenärzte meinten das Ding wäre durch die Probe dann weg gewesen mein neuer HNO sagt aber den Pathologie Bericht könnte man weg werfen da er nicht Aussage ob der Tumor ganz weg gewesen wäre oder nicht und deshalb könnte man auch nicht dem PT1 glauben.... Das hat mich wieder voll verunsichert und ängstlich gemacht. Er sagte aber die Behandlung wäre die gleiche gewesen... Ich hatte ja 33 Bestrahlungen und 2 Zyklen chemo a 5 Tage mit cisplatin und 5FU..... Wer von euch hatte eine ähnliche Behandlung und hat seit dem Ruhe?? Ganz liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag wünsche ich euch :-)

Achso habe ich ganz vergessen.... Meinen Tumor konnte damals keiner sehen mit bloßem Auge einzig allein die pet - ct hatte was angezeigt.... Deshalb meinte der HNO das er dann flach unter den schleimhäuten lag oder. So ähnlich.... Hatte das auch jemand von euch? Ich weiß ich stelle viele Fragen aber ich bin echt mega Ängstlich �� glg

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Hallo Bibbi,

mein Status war ähnlich, Tumor war aber größer, T4 N2 M0. Meine Behandlung waren auch 6 Wochen über 30 Bestrahlungen, ca. 72 Gy und davor hatte ich eine 5 Tages Chemo,je 18 Stunden, Cisplatin und 5FU, plus während der Bestrahlung noch einmal die Woche Chemo. Die letzten 2 Wochen bekam ich 2x am Tag Bestrahlung. 10 Wochen nach der Behandlung hatte ich Untersuchung, mit MRT, es war noch etwas zu sehen, aber das war der abgestorbene Tumor der erst vom Körper absorbiert werden musste. Ich habe jetzt seit fast 9 Jahren Ruhe. Habe natürlich Einschränkungen, aber das ist auszuhalten und man kann damit leben.

Liebe Grüße

Wangi

Edit: Hab mich verschrieben, ich hatte 72 Gy, habs geändert, nur damit du dich nicht wunderst

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Ich hatte 59 Grey insgesamt und in der 1 und 5 bestrahlungs Woche jeweils auch 5 Tage a 18 Stunden cisplatin und 5 FU..... Ich freu mich für dich das es dir nach 9 Jahren immer noch gut geht..... Das wünsche ich mir auch von Herzen 💕 ganz liebe Grüße

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Hallo.ballo…….………………

Erinnert sich hier noch jemand an meine Wenigkeit ?
Muss wieder neue Probleme melden...………..:megaphon:

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erinnern nein, Mischka44, ich hatte mich zu jener Zeit, als Du hier aufgeschlagen bist, ziemlich bis ganz heraus genommen - ich hab aber nachgelesen, dass Du wohl ein Zungengrund- und zusätzlich ein Tonsillen-Karzinom mit OP in 2013 hattest - stimmt das soweit ?

böse Nachrichten zum Jahresausklang bekommen?

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Ja- so genau ist es.
Viele, viele OP`s. Die erste vor 6 Jahren. 16 Stunden. Anschließend die Hölle. Unzählige OPs folgten. Nicht mehr gegen Krebs, sondern um meine Lebensqualität zu verbessern. 3 mal Hautlappen aus den Oberschenkeln in den Rachen, dann war die Nase zu, Konnte nur noch durch den Mund atmen. Allein dagegen operieren wir nun etwa 1/4jährlich seit knapp 3 Jahren. Immer neue und andere Platzhalter wurden eingebaut, aber nach ihrer Entnahme wuchs die Nase wieder zu. Habe im Moment wieder einen (den größten bislang) und der wurde nun zweimal (1/4jährlich) gewechselt. Immer mit Vollnarkose.

Von Rezidiv oder so aber zum Glück war nichts zu finden. Ging mir an sich auch ganz "gut". Sagen wir mal, ich war zufrieden, dass alles so abgegangen ist. Natürlich habe ich schwere Sprachstörungen und essen kann ich nun auch schon 6 Jahre nichts mehr (nur noch Fresubin). Sind aber alles Dinge, an Die man sich gewöhnt hat und mit denen ich "gut" leben kann.
Heute aber bin ich in die HNO, weil ich eine etwa 3cm breite Wucherung im Mund (auf einem Implantat) geklärt haben wollte.
Was soll ich sagen ? Die Scheiße geht wieder los. Probe wurde eingeschickt
und Ergebnis erfahre ich am 28.12. Nun suche ich eine gute Klinik. Denn ich weiß, meine Chancen stehen nicht gut. Habe schon eine riesige Bestrahlung und auch Chemo bis zum Herzinfarkt hinter mir. Auch die Lymphknoten wurden entfernt. Also auch keine schlechten Folgen der Bestrahlung usw,- aber alles zu ertragen, weil ich mich halt dran gewöhnt habe. Von Uni Rostock habe ich genug. Das ist da alles nicht o.k. Und in der HNO Rostock möchte ich mich auch nicht operieren lassen. Habe dafür triftige Gründe,
Prost Neujahr :prost:

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das tut mir sehr leid für Dich, mischka44, also im Gesamten - das mit der Nase muss unglaublich nervig sein.

Ausgerechnet vor den Feiertagen zur Gewebeprobe zu dürfen und dann bis nach den Feiertagen aufs Ergebnis zu warten, ist etwas, was man niemand wünscht.

Trotzdem würde ich persönlich versuchen die Ruhe zu bewahren, soweit da eben der Verstand die Oberhand behalten kann. Mir fällt das zugegeben auch immer etwas schwer, wobei es mit der zunehmenden Erfahrung doch deutlich besser wurde.
Es gibt einige Möglichkeiten, was das an Gewebezubildung sein könnte - auch harmlose und einfach nur lästige.

was aktuell an Kliniken gut ist, das kann ich Dir leider nicht sagen - da müssen andere weiterhelfen

ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es nicht so schlimm wird wie es jetzt auf den ersten Blick ausschaut ....

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Danke Biggi,
schön, wenn hier jemand etwas sagt, auch wenn es nur "Trotzdem würde ich persönlich versuchen die Ruhe zu bewahren," ist.
Kommentieren will ich diesen guten Rat nicht, weil,- Du weißt ja. Aber es ist trotzdem gut für mich. Dass es eine gutartige Geschwulst ist, das habe ich mir abgeschminkt, denn alles, alles das, das was da zu sehen, das spricht eigentlich eine eineindeutige Sprache. Ist einfach unverkennbar.
Meine Hoffnung zielt nun nur noch auf eine harmlose bzw. gar keine Metastasierung. Nun sind ja die Halslymphknoten längst entfernt, so dass ich auf eine dortige Bremse auch nicht mehr hoffen kann. Also...…
alles ganz schön besch…………….
Wenn ich noch 2 Jahre bekäme, das wüde mir reichen, würde ich sofort unterschreiben. Das aber, das halte ich nicht für so unbedingt unrealistisch.
Also- das muss ich schaffen, dann ist das Haus bezahlt. Meine Frau allein, die kann das nicht. :prost:

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Guten Abend!
Ich habe heute die Bestätigung bekommen, dass ich ein Plattenepithel-CA am rechten Zungenrand (Oropharynxkarzinom) habe. Es ist wohl ein Rezidiv meines Tumors von 2010, der nicht operiert, aber 33x bestrahlt und mit Chemo (Cisplatin) behandelt wurde. Das Rezidiv hat rcT4rcN0 M0.
Ich hatte die Hoffnung einer neuen AK-Therapie, diese wurde heute zerstört. Es soll operiert werden, die halbe Zunge soll entfernt werden mit der gängigen Methode (Hautlappen aus dem Unterarm). Dass der Unterkiefer dabei "gebrochen" wird, war mir neu. Es hört sich alles grausam an. Ich suche nun Menschen, die diese OP durchgemacht haben. Ich kann nicht verstehen, wie man jemals wieder essen, trinken und sprechen kann. Wie soll das gehen? Wie lange war der stationäre Aufenthalt bei Euch? Mir sagte man, er soll 4-6 Wochen dauern. Ich hatte schon enorme Probleme vor 8,5 Jahren, da ich meine Sonde fast 1 Jahr gebraucht habe. Hatte enorme Schmerzen im Halsbereich und massive Schleimbildung, habe fast 1 Jahr Morphine genommen und insgesamt 15 Kilo abgenommen. Chemo und Bestrahlung ist bei dem Rezidiv nicht geplant. Kann mir jemand weiter helfen? Danke! Martina

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Martina, ich würde Dir jetzt gerne was wirklich aufbauendes schreiben, aber außer "man kann es überleben" fällt mir nicht wirklich etwas aufbauendes ein ....
Mein Leben nach der Entfernung des überwiegenden Teils der Zunge und dem nicht eben besonders gut geglückten Versuch einer Rekonstruktion mittels Radialis-Lappen ist definitiv anders als das davor .....

essen - öhm ja, Futter sollte schwimmen, sonst wird's eher schwierig
Sprache - ich hab mich daran gewöhnen müssen, dass mein Nachwuchs die Dinge für mich regelt und mein Gegenüber mitunter glaubt, ich sei hörbehindert oder geistig minderbemittelt, eine Arzthelferin fragte mich mal nach meiner Betreuungsperson, weil ich ja wohl kaum befugt sei, alleine einen Termin zu vereinbaren ....... das sind dann die Momente ......

trinken - ach ja, aber mit der Kohlensäure gibt es Probleme, bei mir fehlt auch der Zungengrund, sprich eine wirkliche Barriere gibt es zwischen Mundraum und Rachenraum nimmer, da kommt schon mal gerne was durch die Nase ....

die wirklich gute Nachricht fällt mir eben ein : ich lebe noch, trotz eines T4 und nicht sauberen Schnitträndern damals (weiter schneiden ging nimmer, es wurde dann be(ver)strahlt ....)

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Hallo Biggy,
vielen Dank für die Nachricht. Nicht sehr aufbauend am Sonntag Morgen.....hatte aber auch nichts anderes erwartet. Wie soll man sich fühlen nach der OP mit nur noch einer halben ZUnge, gebrochenem Unterkiefer und einem Luftröhrenschnitt....Bestrahlen ist bei mir nicht mehr, es ist ein Rezidiv. Chemo gibt es auch nicht. Da fragt man sich wirklich, was man im Leben so verbrochen hat, um derart bestraft zu werden.....
Liebe Grüße
Martina

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Hallo Martina,

eine halbe Zunge ist doch schon mal eine Aussicht - das ist deutlich mehr als mir blieb (nicht mal ein Viertel). Damit wirst Du sicherlich mehr anfangen können als ich mit meinem Restchen.

Denn ich erinnere mich an Torsten, der wurde auch nach dieser Methode operiert kurz nach mir (war hier auch mal aktiv, ist aber sehr lange her), der konnte (mit seiner halben Zunge und der Rekonstruktion) hinterher ein fast normales Leben führen (mit kleinen Einschränkungen) und ist auch wieder arbeiten gegangen.

Also lass den Kopf nicht hängen und halt Dich (für den Moment) daran fest, dass eine halbe Zunge schon ne ganze Menge ist.

Mir wurde der Unterkiefer übrigens nicht aufgesägt, das habe ich verweigert seinerzeit und der Arzt (jung und ambitioniert auf dem Weg nach oben - da ist er heute auch:1luvu:) erklärte sich dazu bereit, sofern die OP trotzdem durchführbar wäre, das würde er im OP sehen .....
und er hat mir auch versichert, dass es einen Luftröhrenschnitt nur geben würde, wenn er nötig sei - die erste Nacht hat er damals tatsächlich mehrheitlich auf der Intensivstation verbracht und geschaut, ob ich ihm nicht doch zu ersticken drohe.
Dieser Arzt ist heute noch mein ganz persönlicher Held - als er vor zwei Jahren in die "Lehre" ging, also eine Uni-Professur ohne weitere fachliche Arbeit am Patienten annahm, hab ich ihm viele Tränen hinterher geweint.

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Liebe Biggy,
vielen Dank für die Antwort.
Durch die Bestrahlungen vor 8 Jahren habe ich eine sehr geringe Mundöffnung, somit wird eine OP an der Zunge unmöglich oder sehr schwer. Also verweigern werde ich nichts. Dein letzter Post hat mir wieder etwas Mut gegeben. Aber Angst habe ich trotzdem, furchtbare Angst.
Schönen Abend und viele Grüsse
Martina

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ich hatte damals auch Angst, Martina, sogar riesige .....

und es ist kein Spaziergang, wirklich nicht - aber wenn Du das geschafft hast, dann wirst Du vielleicht auch daran wachsen .... und mit Glück den Krebs auch hinter Dir haben .... ich wünsche es Dir wirklich

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Nach langem mal wieder ein Update:
Es ist nicht so, als wär nix passiert ;-( nachdem die BU-Versicherung meine Situation anerkannt hat, führe ich ein etwas entspannteres Leben, die finanzielle Lage ist wieder überschaubar...
Da unter dem Kinn ein massiver Narbenstrang anhaltende Beschwerden verursachte, habe ich mich von meinem Operateur zu einer Z-Plastik animieren lassen. Die OP war leider nur mittelmäßig erfolgreich. Hatte etwa 10 Tage nach dem Eingriff eine schwere Wundinfektion und musste ca. 8 Wochen regelmäßig zum Spülen und Streifenwechsel, eine Woche davon stationär mit Antibiose i.V.
Inzwischen ist die Lage unter Kontrolle, aber auch nach einem 3/4 Jahr gehe ich noch jede Woche zur Lymphdrainage, weil das Ödem nicht verschwindet.
Also ein Übel durch ein anderes ersetzt...

Jammern auf hohem Niveau, denke ich immer. Habe gerade den Begriff „Warmduscher-Krebs“ im TV gehört,, gefällt mir besser als „Penner-Krebs“!